Особенно откровенно. Психоинтервью с родителями особенных детей о боли, жизни и любви

И эти сообщения… Они были очень разными, непонятными. Было видно, как ее бросает из одного состояния в другое.

Как же я понимала эту мать, хоть и предполагала, что впереди меня ждет сложная история о том, как она не справилась. Ей было тяжело и непонятно, ее действительно качало из стороны в сторону: от «я же мать, я должна справиться, это мой ребенок» до состояния, когда поднималось отторжение и даже ненависть — «мне тяжело держать этого ребенка, он кажется мне чужим, неполноценным».

О таком не принято говорить, потому что в общественном представлении материнство предполагает изначальную и неизменную безусловную любовь. Но давайте будем честными, мы испытываем к своим детям самые разные чувства. И эти эмоциональные качели в первый день особенного материнства, когда тебя буквально оглушает новая реальность, были мне очень близки.

Я стоял под роддомом каким-то болванчиком. Показывал сердечки, кричал, что люблю. Главная цель была одна — поддержать. Хотя сам не очень понимал, что происходит и как вообще себя вести.

Потом поехал на работу. И все это время сохранялось подвешенное состояние. И я начал чувствовать, что между нами с супругой появляется напряжение. Словно в наших отношениях пошла первая трещина. Тогда, наверное, мы еще не осознавали этого до конца, но я уже чувствовал: что-то между нами начинает ломаться.

Дезориентация. Она настигает всех — отца, мать, близких людей. Никто к этому не готов. Никто не знает, как правильно себя вести и существует ли вообще это «правильно». У всех начинаются внутренняя борьба с совестью, мы лавируем между тем, как «надо», и тем, как хочется поступить. Ситуация становится эмоционально крайне сложной, потому что человек сталкивается с таким напором собственных чувств, что уже не справляется с ними, не говоря о том, чтобы выдерживать чувства другого. Тогда появляется необходимость надеть маску, включить некую роль, чтобы дать себе время хоть немного адаптироваться.

Как точно заметил Женя, никто не понимает, что происходит и как себя вести, и именно это создает дополнительное напряжение. В такие моменты колоссальное значение имеют информационная и психологическая поддержка. Когда рядом есть устойчивый, знающий человек, который может объяснить, поддержать, помочь выстроить коммуникации, немного стабилизировать разрушенный мир семьи. Но чаще всего такого человека нет, и люди остаются с этим один на один, не зная, что делать дальше.

Я тогда был уверен только в одном: сейчас главное — не быть мудаком. Не делать резких движений и не принимать жестких решений. Мне было важно показать и супруге, и родителям, что я никуда не исчезаю. Что я здесь. Что бы ни происходило дальше, я рядом. Наверное, это было единственное, в чем я тогда был абсолютно уверен.

На второй день Мишку перевели в больницу, а супругу выписали. Я не очень понимал, что вообще происходит. Это нормально или ненормально? Что означает этот перевод? Чем это грозит?

Отношения с супругой начали меняться. Было ощущение, что мы уже не совсем в одной лодке. Между нами появилось расстояние. Помню, мы один раз гуляли. Она говорила, что очень устала, что задолбалась. Вспоминала свою работу логопедом и сказала, что после всего этого вообще не хочет больше работать с детьми.

А еще к тому моменту мы уже много всего начитались. И про Ирину Хакамаду, и про Эвелину Бледанс. Но читали и совсем другое, страшные истории, пугающие рассказы, форумы. Помню, попадались даже такие описания: «люди с синдромом Дауна в двадцать пять лет бегают голыми по пляжу». Но тогда вся эта информация только усиливала тревогу и путаницу.

В тот момент каждый уже принимал для себя решение. И напряжение только нарастало, потому что становилось ясно: решения у всех будут разными. Женя, как он сам говорил, видел в ребенке человеческого детеныша, своего родного, и скорее склонялся к тому, что со всем можно справиться. Тогда как жена, анализируя ситуацию, постепенно приходила к другому решению, но оба выжидали время в надежде, что диагноз не подтвердится.

Мне позвонили. Я сразу отпросился с работы, поехал в больницу и получил на руки официальное заключение с печатью, где было написано: синдром Дауна.

Мне говорят: «Диагноз окончательный. Это очень тяжело. Ты молодой, глупый, еще не понимаешь, что тебя ждет. Государство это понимает, поэтому готово взять все на себя».

И дальше мне фактически начали объяснять, что лучше отказаться от ребенка.

Раньше меня возмущала такая позиция врачей и в целом медицинской системы. Возмущали истории девочек о том, что вокруг звучат настаивания на отказе или задаются подобные вопросы. Сейчас же я все меньше вижу в этом однозначную жестокость, потому что в какой-то степени здесь есть и правда: мы не понимаем, что нас ждет. Это действительно так.

Но то, как обычно подается информация, и то, в каком уязвимом состоянии находится человек, приводит к тому, что это предложение вызывает сильную боль и поднимает злость: «Как я могу отказаться от своего ребенка? Как вы вообще можете мне такое предлагать?»

Мы ничего не знали про синдром Дауна. Вообще ничего. У меня в голове всплыли только воспоминания из школьного учебника биологии. Какая-то примитивная картинка с характерными чертами лица. Мне казалось, что это будет очень тяжелая умственная отсталость, что уровень развития останется на уровне годовалого ребенка, а ты всю жизнь будешь рядом с человеком, который полностью от тебя зависит.

Синдром Дауна, наверное, самый известный генетический синдром. И именно поэтому он вызывает такой сильный страх. Большинство не знает практически ничего о мире генетических заболеваний, кроме названия «синдром Дауна». И поэтому возникает ощущение, что это максимально страшное, что только может случиться.

Я до сих пор сталкиваюсь с этим. Слышу в разговорах, вижу в переписках. Огромный мир генетических синдромов остается для большинства людей неизвестным. И синдром Дауна в массовом представлении становится символом наибольшей катастрофы.

Но со временем, когда начинаешь глубже погружаться в эту тему, видишь, что все намного сложнее. Для меня сегодня дети с синдромом Дауна — это вовсе не воплощение самого страшного сценария. Более того, если сравнивать с теми синдромами, с которыми сталкиваются многие семьи, в том числе и моя, этот синдром начинает выглядеть весьма безобидно.