Особенно откровенно. Психоинтервью с родителями особенных детей о боли, жизни и любви

Медсестра принесла сладкий чай и сказала:

— Попей, ты же только после родов.

— Я ничего не понимаю. Где мой ребенок? С кем я могу поговорить?

— Ты не переживай, она у тебя не даун. У нее серьезный порок сердца, но она не даун.

Я не помню, чтобы я спала. Я помню, что все время ждала. Я не знала, где находится реанимация, мне никто этого не объяснял, даже медсестры. В коридоре ходили люди не просто в масках, а в белых комбинезонах из-за карантина. Все было абсолютно непонятно.

Я ждала встречи. Я ждала утра. А в голове все время крутилось только одно: «Она не даун». Что за дурацкая фраза?

Слушая Наташу, я невольно вспоминала принципы паллиативной помощи, где существует целое понятие — «трудный разговор». Это про то, как, кем и в какой форме должна быть донесена тяжелая информация — та, которая в один момент и навсегда меняет всю жизнь человека в сторону полного разрушения.

К сожалению, у нас эта культура развита слабо. Поэтому тяжелые новости доносят не просто неловко — их часто приносят случайные люди, которые не имеют к происходящему прямого отношения. Через обрывочные фразы, личные интерпретации, слова, брошенные между делом. Без понимания, что происходит с человеком по ту сторону.

История Наташи — яркий тому пример. Когда медсестра говорит о ситуации так, как видит ее сама: «Не переживай, у тебя не даун». Можно только представить, что чувствует мать, которая не спала всю ночь, не знает, где ее ребенок, жив ли он вообще, и вдруг получает в лоб эту странную, оглушающую фразу. Фразу, которая оставляет внутри еще больше растерянности и боли.

Меня позвали только в десять утра. И то я их, наверное, уже всех извела: без конца подходила, спрашивала, тревожила. Меня повели по какому-то лабиринту. Я шла и ничего не понимала, ноги подкашивались. Даже не могла осознать, что со мной происходит, что это за состояние.

Сказали: «Идите, обрабатывайте руки, надевайте халат — карантин». И дальше начали говорить, говорить, говорить… Что у нас множественные врожденные пороки развития. Что сейчас обследуют, уже был кардиолог, кардиохирург, потом придет хирург, нейрохирург, окулист — в общем, вызвали всех. Сказали, что после обеда информации будет больше.

И снова повторили: «Это не синдром Дауна». Как будто это что-то меняло. Я потом часто вспоминала эту фразу — «не синдром Дауна». Можно подумать, самое страшное, что вообще может быть, — это он.

Говорили, что самое главное — не допустить заражения, иначе придется ампутировать. Они рассказывали все, что сейчас с ней делают, объясняли свою работу, при этом закрыв собой бокс так, чтобы ее не видела. А я стояла в какой-то прострации, как в тумане.

После долгого молчания на мать обрушивается поток информации — и нужной, и не очень. Я снова вспоминаю правила трудного разговора и понимаю, насколько реальность далека от того, каким он должен быть. Маловероятно, что врачи в этой истории вообще думали о том, как важно говорить о таких вещах не в коридоре, не между делом, не стоя между этажами. Как важно заранее обдумать объем информации, который мать способна переварить, и ее актуальность.

Как важно определить состав участников — чтобы перед матерью не стояло сразу множество врачей, которые рассказывают, как все плохо, только усиливая тревогу, и чтобы рядом был кто-то, кто сможет поддержать, дать опору, например муж. Как важно проверить, насколько родители поняли то, что им рассказали, и какие у них еще остались вопросы.

Есть десятки нюансов, которые нужно соблюсти для бережного донесения информации. На практике такой подход встречается редко. Обычно мы сталкиваемся либо с холодным молчанием, либо с разрушающим по своей мощи потоком пугающих сведений, вылитой на нас порой в весьма странной форме, через жесткие фразы, которые потом остаются в памяти навсегда.

Способна ли мать в таком состоянии воспринимать и адекватно реагировать? Не всегда. Мозг будет обороняться и отрицать, и мать возьмет ровно столько, сколько готова будет вынести прямо сейчас. Но я до сих пор помню тех врачей, которые были бережны со мной, внимательны в своих словах, проявляли участие. Врач-педиатр, которая взяла мои трясущиеся руки и попыталась успокоить, нянечка в отделении, которая переживала, что я ничего не ем, врач в детской больнице, которая не торопилась и терпеливо отвечала на мои вопросы снова и снова.

Мы не всегда способны оценить таких людей в моменте, мы не можем их разглядеть за туманом горя, но со временем понимаем, что именно эти капельки бережного отношения потихоньку нас спасали. И мы помним их даже спустя годы.

Я уже не слышала, что они говорили. Я увидела ее маленькую, в боксе. У нее была большая отекшая шейная складка. Я тогда почувствовала холод. Приподняла эту складку — она была как шлейф.

Сине-фиолетовые ручки, ножки. Не было ногтевых пластин ни на руках, ни на ногах. Не было ни бровей, ни ресниц. Глаза склеенные.

Вот я тебе сейчас рассказываю и снова это чувствую. Тот холод. Снизу, от ног, до колен, по всему телу. Мне казалось, я умерла или умираю. Как будто меня больше нет.

Когда я ее увидела, я сразу поняла — она особенная. Что происходит? Неужели это со мной? Что не так? Почему так? Зачем? Если все так плохо, зачем я ее сейчас увидела?

И тут же встречный вопрос. Мой первый разговор с Богом на эту тему был там же, в тот момент: если Ты мне ее показал, неужели Ты у меня ее заберешь? Зачем Ты так жестоко со мной?

Бог появляется в нашей особенной жизни очень быстро. Почти сразу. И разговор с ним начинается с растерянных вопросов. С «Почему?», «За что?», «Зачем так со мной?». И неудивительно, что этот разговор происходит сразу после слов врачей. Тогда, когда психике жизненно необходимо найти опору. За что-то зацепиться, чтобы не рассыпаться.

Тело уже чувствует угрозу, конец прежней жизни. Нет ни поддержки, ни ясности. Рядом нет никого, кто бы мог выдержать эту боль вместе с тобой.

Есть только одиночество.

И в этом одиночестве остается последний адрес, куда можно обратиться всегда, и это Бог. В момент полной беспомощности больше будто бы нет никого, кто сможет тебя выдержать. Он одновременно и виновник торжества, и тот, кто может все исправить. К кому еще, как не к всемогущему, обращаться в такой ситуации.

С Богом я разговаривала по-настоящему. Я почти всю жизнь хожу в церковь. Я пришла туда с мамой — она у меня верующая. Меня причастили в первом классе, и после этого я даже сама ездила в церковь. Я просила, благодарила, я всегда была с Богом. И в хорошие дни, и в плохие.

А когда родилась Маргоша, я вдруг вспомнила свое окружение. Людей, которые обращаются к Богу… когда? Только тогда, когда плохо. И Он слышит и помогает. А я ведь была с Ним всегда. И в радости, и в боли. И я вдруг подумала: почему Он так несправедлив со мной и с моей семьей?

Я та девочка, которая постоянно борется за свое место под солнцем. Всегда с улыбкой. И у меня был только один вопрос — почему так? Было очень обидно. Я прямо говорила: за что? Почему я?

Потом проходило время, и я себе отвечала: а почему, Наташа, кто-то другой? Почему? Почему хорошее мы готовы брать, а когда приходит плохое, говорим: это не мое? Это же тоже неправильно.

Честно скажу, я ведь и крестить ее сначала не хотела. Когда она родилась, у меня внутри было такое горе, что я думала: я вообще не буду ее крестить, я в церковь больше не пойду, и никакой святой воды. Я даже иконы все из дома убрала.

Вместе с вопросами к Богу мы неизбежно ощущаем чувство тотальной несправедливости. Несправедливым кажется все, что происходит. Мать начинает перебирать свою жизнь по кусочкам. Искать: где я ошиблась? Где согрешила? За что меня так наказали? Что я сделала не так, чтобы заслужить это? И, как правило, не находит.

Мы обижаемся и объявляем протест. Мы перестаем молиться. Не хотим идти в церковь. Не хотим крестить ребенка. «Ты поступаешь со мной несправедливо, — думаем мы. — Значит, я уберу тебя из своей жизни».

Это не про неверие. Это про раненую душу.

Слушая Наташу, я вдруг вспомнила свой разговор со священником. Я тогда сняла крест и с гордостью и агрессией заявила, что больше не буду его носить. Я тоже по-своему, почти по-детски выражала свою обиду Богу.

А ведь Бог от нас никуда не уходит. Он остается. Но мы с ним проходим очень сложные этапы отношений. Через злость — протест — молчание — отдаление — возвращение.

Я позвонила мужу и сказала:

— Она особенная.

— Да кто тебе такое сказал?

— Я видела ее. Она особенная. Я не знаю, что именно с ней, какой синдром, какой диагноз. Я просто знаю: она особенная.

И он сказал мне:

— Спасибо тебе за дочь. Я вас люблю. Мы вас ждем. — Потом он добавил: — Мы с Викой уже выбрали ей имя. Мы хотели назвать Майей. А теперь назовем ее Маргарита.

И Вика кричит мне в трубку:

— Мама, спасибо за сестренку!

Так у нас появилась Маргоша. Это Вика ее так назвала. Поэтому она у нас не Рита и не Маргарита, а Маргоша.

Я сказала, что перезвоню. И все, дальше я плакала. Я шла по этому коридору и ревела так, что ничего не видела. Куда я иду? Что происходит?

Мне было очень больно. Мне было очень страшно. И больше всего страшно за Маргошу. Я вообще ничего не понимала. Мне казалось, что мой мир рухнул.

Я пришла в палату, девочки что-то говорили. А я никого не видела и никого не слышала.

В этой точке особенно отчетливо начинает пробуждаться тягостное чувство вины.

Где-то внутри живет образ здорового ребенка. Его ждут. Его ждала старшая дочь. Она хотела эту девочку, представляла ее, придумала имя. А ты не оправдала ожиданий, ты вернешься домой с другим ребенком. А может быть, вообще вернешься одна, потому что ребенок не выживет.

Так появляется разъедающая вина перед близкими. Перед ребенком, который надеялся, перед мужем, родителями. И одновременно с ним — злость на окружающих, которые ничего не понимают и которым невозможно объяснить и передать всю палитру того, что с тобой происходит.

Слова становятся бессильными. Объяснения — бесполезными.

И в один момент психика выбирает единственное возможное решение — отключиться.

Мой телефон разрывался. Просто разрывался.

Я удалила все мессенджеры. Я не хотела ни с кем говорить.

Я написала мужу сообщение и попросила его сделать так, чтобы мне вообще никто не звонил. Я попросила: «Ты там скажи всем, что я…» — и даже не договорила.

Наверное, он уже позвонил кому-то или мама сказала, что я родила.

Телефон звонил постоянно. Я не хотела ни с кем разговаривать.

Я не разговаривала даже с братом, хотя мы с ним очень близки. Я не хотела разговаривать с мамой. Я не хотела разговаривать с мужем. Я вообще ни с кем не хотела взаимодействовать.

Меня уже не было.

Первые дни и месяцы особенно тяжелые, потому что нас оглушает жесткий диссонанс с миром. Ведь он, этот мир, продолжает жить позитивом, ожиданием счастливого события. Родился ребенок — это же радость. Люди ждут, хотят поздравить, хотят прийти, сказать правильные слова. А у тебя катастрофа. У них счастье, а у тебя конец жизни. И этот разрыв выворачивает изнутри.

Как теперь с этим жить?

Как жить в мире, где этой радости не будет? Того события, которого все ждали, не случилось. Поздравлять тебя, по сути, не с чем. Пока снаружи ждут с шариками и улыбками, твой мир рухнул окончательно и бесповоротно.

Все начинает ощущаться фантазийной параллельной вселенной. Происходящее вообще не имеет отношения к твоей жизни — как будто тебя посадили в капсулу и отправили на другую планету. И ты смотришь на людей сквозь стекло: они говорят, смеются, живут — а ты уже не там.

Этот диссонанс невыносим. Самым простым решением становится уход в изоляцию. Мы хотим закрыться, отгородиться, исчезнуть. Очень часто мы уходим туда надолго — на годы. Ведь та, прежняя жизнь уже кажется чужой, и окружающие, даже самые близкие, остаются «там». А ты уже «здесь». В аду.

Жизнь других, как тебе кажется, не изменилась. А твоя разрушена до основания. И вам теперь не о чем говорить, между вами пропасть, которую невозможно ни объяснить, ни перепрыгнуть.

Я вернулась в реанимацию. Там уже прошел консилиум, был генетик. Сняли МРТ, все уже было готово. И мне начали перечислять пороки.

Окружность головы — 29 сантиметров. Сразу ставят микроцефалию.

Порок сердца: ДМПП, ДМЖП, коарктация аорты, перикард, миокард.

Говорят про тяжелую гипоксию. Сказали, что санавиацию даже не будут рассматривать, состояние крайне тяжелое, сто процентов летальный исход.

Гипоплазия левого легкого.

Одна почка.

Деформированная печень.

Искривление пищевода.

Эктопия заднего прохода — он сформирован внутри, но расположен слишком близко к влагалищу. И каждый раз при опорожнении будет риск инфицирования, нужна очень строгая гигиена либо в дальнейшем операция — перенос ануса.

Они говорили, говорили, говорили… Диагнозы шли один за другим.

И потом кто-то начал: «Ваша девочка…».

— Эту девочку, — сказала я, — зовут Маргарита. Пожалуйста, запишите. Ее зовут Маргарита. И, пожалуйста, обращайтесь к ней — Марго, Маргоша.

И тогда ко мне повернулся врач-неонатолог и сказал:

— Какое длинное имя… для такой короткой жизни.

Я ответила:

— Она еще вас всех переживет.

Меня сложно удивить.

За последние годы я видела и слышала много историй. Интервью, живые разговоры, консультации — я слышала разное. Со временем действительно начинаешь привыкать к неоднозначным людским реакциям и словам и учишься находить им объяснения. Спешка. Перегруз. Выгорание. Отсутствие времени, знаний, эмпатии, паллиативной культуры. Ну и, конечно, наша с вами чувствительность, ранимость и излишняя драматизация. Таких историй сотни.

Но есть такие фразы… «Какое длинное имя для такой короткой жизни».

Это что вообще?

Что должно происходить внутри человека, внутри врача, чтобы он сказал такое вслух? Не промолчал. Не отвернулся. Не вздохнул тяжело. А именно сказал в лицо измученной, растерянной матери, которая стоит перед консилиумом врачей и только что услышала про «стопроцентный летальный исход».

Это даже не цинизм. В этом есть что-то патологическое. Садистское.

Мне здесь видится не просто равнодушие, а насмешка. Удовольствие от боли другого. За этими словами читается другой посыл: зачем имя, если жизни не будет. Зачем ты вообще цепляешься. Зачем я вообще должна что-то записывать, если это все скоро закончится.

И эти фразы уже не про «я устал» или «я занят». Они про другое. Про то, что кому-то действительно нравится говорить то, что ранит.

Несколько лет назад тема психопатов в медицине была моим отдельным интересом. Я случайно увидела статью на эту тему, и все встало на свои места. Я вспомнила свои истории с «правдивыми» комментариями врачей. Для таких людей причинять боль — не побочный эффект сложной профессии, а способ контакта.

Слушая Наташу, я отмечала для себя ее смелость и силы бороться.

«Она вас всех переживет» — агрессия вышла на первый план, но так бывает не всегда. Большинство женщин промолчали бы. Не от страха, а от неожиданного шока. Будто тебе плюнули в лицо и сказали, что так и надо. В этот момент ты и так максимально уязвлена. Ты дезориентирована, твое тело выдает странные реакции на стресс, ты плохо соображаешь и не можешь сфокусироваться, у тебя бегают мошки перед глазами и ты периодически не чувствуешь ног.

Ты — слабый и одинокий противник, и все об этом знают. А значит, можно не церемониться.

Я приходила в реанимацию каждые четыре часа. Там мне говорили одно и то же: «Состояние критически тяжелое. Все пороки несовместимы с жизнью. Шансов нет. Готовьтесь».

Один врач из роддома, я навсегда запомнила его имя и лицо, задал мне вопрос:

— Наталья, какой образ жизни вы ведете с мужем?

Я сначала не поняла, посмотрела на него и ответила:

— Нормальный образ жизни, все хорошо.

Он продолжил:

— Мы взяли анализы на алкогольный и наркотический синдром, чтобы времени не терять.

Он был недоволен и зол и отошел от меня с пренебрежением на лице.

Я не понимала, что вообще происходит. Казалось, пол уходит из-под ног. Я вышла из реанимации, и только тогда до меня дошел истинный смысл его вопроса. Я резко развернулась к нему — он осматривал других детей, а я бросила прямо ему в лицо:

— На какой образ жизни я похожа?

Он опешил и молчал.

— Вот я стою перед вами — на какой образ жизни я похожа? — Голос у меня срывался, становился все выше. В его глазах я увидела испуг. Тут подбежала заведующая, засуетились медсестры. Я повторила, уже почти крича: — Вы прямо спросили, не наркоманка ли я, не алкоголичка? Что вы хотите сказать? Проверяйте все анализы — мои, Маргоши!

У меня началась истерика. Медсестра пыталась меня успокоить. Врач просто стоял, тупо вылупив глаза. Я материлась, кричала:

— Твою мать, на какой образ жизни я похожа? На какой?! Где у вас психолог? У меня не было права выбора! Ребенок родился, я не знаю, что делать!

Меня трясло.

Мифы, мифы, мифы. С ними мы сталкиваемся с самого начала. И если мнения соседей или случайных знакомых вызывают лишь раздражение, то когда ты встречаешься с мифами лицом к лицу в больнице — это совсем другое. Когда ты видишь критику и осуждение в глазах, слышишь это в голосе врача, когда понимаешь, что перед тобой человек, убежденный: в рождении такого ребенка виновата ты. И это происходит на территории больницы. Там, где тебе должно быть безопасно.

Это разрушает.

Мы запоминаем лицо, взгляд, каждое слово. Мы мысленно фотографируем каждый момент. И эта психологическая травма останется с нами навсегда.

Слушая Наташу, я радовалась, как бы странно это ни звучало. Мне нравилась агрессия, которая поднялась в ней. Мне нравилось, как она открыто отстаивала себя, как прямо выражала свои чувства. Ей понадобилось несколько минут, чтобы осознать и дать жесткую обратную связь. В ней был этот разрушительный внутренний замес, но Наташа не прятала его внутри. И такая реакция ее спасла.

Но я знаю и совсем другие истории. Истории тотального молчания, когда на обратную связь уходят не минуты, а годы. Истории, когда человек закрывается перед жестокостью и все остается внутри. И очень часто это заканчивается гораздо более травмирующими последствиями для здоровья.

Крик, злость, агрессия — это то, что помогает сказать миру: вот что со мной происходит. Посмотрите. Потому что словами донести такое невозможно.

И врачи, и люди вокруг точно чувствуют твою уязвимость. Они могут смотреть на тебя сверху вниз как на виноватого. Как на того, кто «все это устроил». И они не хотят помогать.

О каком бережном разговоре тогда может идти речь? О какой психологической помощи? Если решения принимают люди, которые тебя презирают. У которых нет цели поддержать, а есть цель наказать тебя за непростительную ошибку — недостойный образ жизни.

Я вышла в коридор, и меня всю трясло. Я думала: «Сейчас придут анализы, я вам вообще всю рожу расковыряю». Результаты пришли: все анализы, венерологические, скрытые инфекции, алкогольный синдром, наркотики — все полностью чисто.

Я спросила: «Ну как?». «Все отрицательно» — ответили мне, но никто не извинился. После этого, когда я заходила в отделение, все старались обходить меня стороной, не попадаться на глаза. Видимо, так принято — искать виноватых среди родителей.

Эта культура осуждения основана на ощущении контроля. Принять роды, увидеть, как ты берешь на руки ребенка с тяжелыми патологиями, — это страшно, неудобно. Это вызывает массу организационных проблем и повышает раздражение. И очень хочется найти эту связку: происшествие — причина — виноватый.

Родители оказываются на первом плане.

Я вспоминаю, как один врач просто убегал, заметив меня в коридоре. Говорить со мной тет-а-тет ему было сложно. Сказать в глаза свое мнение или прогноз он не мог. Это тоже способ продемонстрировать осуждение. Ты родила тяжелого ребенка, значит, ты — причина происходящего, причина проблем.

И все это ты чувствуешь… кожей. Это висит в воздухе.

Ты хочешь кричать: «Я не виновата!». Но не можешь. Ты сама смотришь на себя с подозрением, с осуждением, выискивая проблему. Если все думают, что я виновата, может, я и правда виновата… но в чем?

Ко мне подходила заведующая реанимацией. Говорила, что Марго слабенькая, что ее пороки несовместимы с жизнью. Она повторяла это без конца. Сатурация была всего 40.

Говорила, что я еще молодая, что можно будет родить снова. Спрашивала, нужна ли она, зачем она нужна. Говорила, что если бы не карантин, можно было бы пустить мужа. Они могли бы с ним связаться, но почему-то даже этого не хотели делать. Может, боялись, может, не знали, что сказать.

Мне никогда не предлагали отказаться. Но моя ситуация была другой — Маруся родилась без явных осложнений. Но когда ребенок рождается сразу в тяжелом состоянии, такие предложения звучат часто.

«Можно будет родить нового» — вот как это звучит. Как будто это решение всех проблем. Будто бы ребенок — это лотерейный билет, с которым не повезло и можно выкинуть старый, купить новый и попробовать снова.

Слушая Наташу, я пыталась представить, что бы я чувствовала на ее месте. В первые месяцы жизни — шок, усталость, дезориентация, страх, злость. Как можно задавать вопрос: «Зачем она тебе нужна?» Это моя дочь, которую я только что родила. Как можно предлагать отказаться, когда перед тобой не котенок, а живой человек, твое дитя?

В такие моменты мать оказывается в ловушке. Она хочет понять, что происходит, чего ожидать, как действовать. Но ей не дают ясности. Ей предлагают два пути: либо смерть, либо отказ. Это кажется катастрофой.

Я знаю истории, когда матери в таком состоянии действительно шли на отказ. И я не осуждаю их. В абсолютном хаосе, в тумане страха и боли, когда вокруг вопросы и давление, когда близкие и врачи говорят: «Зачем она тебе нужна?», кажется, что единственный способ хоть частично вернуть контроль над ситуацией — согласиться.

Но у большинства матерей такая ситуация вызывает злость и сопротивление: «Как вы можете так говорить?» Как можно предложить такое, когда ты держишь на руках своего ребенка, который нуждается в тебе?

Я хотела умереть. Каждый день я думала, что бы сделать такого, чтобы меня больше не было. Чтобы не проснуться. Чтобы не жить. Я очень не хотела жить. И это притом, что я всегда была солнечная, радостная. Но мне казалось, что жизнь кончилась. Такой, как раньше, уже не будет. И будет ли вообще какая-то жизнь, я не знала.

Разговаривала я только с Богом, больше ни с кем вообще не хотела. Мне было трудно говорить даже с Леней. И было очень тяжело отвечать на сообщения Вики, потому что она постоянно спрашивала, как там ее сестренка. Рассказывала, как она хочет ее понянчить, как она хочет ее увидеть. Как она нас ждет, любит, что-то готовит для нас.

Я чувствовала боль. Одно время она была такая сильная, такая острая. Она меня резала, я ощущала, как у меня сердце кровью обливается. И я поняла, каково это, когда болит душа.

Настоящее знакомство со своим телом у меня произошло после рождения Маруси. До этого я жила отдельно от него, не до конца осознавая, о чем говорят все эти известные фразы, которые так часто произносят все вокруг. А потом вдруг стало ясно, что это не метафоры, а реальность.