Особенно откровенно. Психоинтервью с родителями особенных детей о боли, жизни и любви

«Душа в пятки» — я начала испытывать это буквально. Когда внутри все обрывается и уходит вниз, в ноги, они становятся ватными, и ты не можешь сделать шаг.

«Ком в горле» — это когда ты действительно не можешь говорить, не можешь произнести ни слова, потому что горло будто физически сжимается.

«Камень на сердце» — оказалось, что это не образ, это реальная тяжесть в груди, которая не дает вдохнуть, не дает спать, не дает жить спокойно.

«Разрывается голова» — это состояние стало моим вечным спутником. Мысли не останавливаются ни на секунду, а ты не можешь уснуть или отдохнуть, не можешь выйти из мыслительного потока.

Я чувствовала, как «сердце обливается кровью». И это тоже оказалось не просто красивыми словами из любовного романа. Это физическая боль. Настоящая.

Все фразы, которые когда-то произносила моя бабуля, рассказывая о войне, о потерях, о боли, вдруг свалились на меня со всей своей ужасающей реалистичностью. Оказалось, это не преувеличение. В книгах об этом пишут не ради красоты художественного слова. Это все по-настоящему. Это то, что ты вдруг начинаешь чувствовать всем телом.

Эти состояния пугают. Они слишком сильные, слишком глубокие. Хочется от них избавиться. Хочется, чтобы тело, наконец, «отпустило» и внутри стало тихо.

Но этого не происходит. И тогда для многих становятся не такими уж и пугающими мысли о смерти. Смерть воспринимается не как ужасающий болезненный уход, а как остановка. Как способ прекратить то, что невозможно выдерживать бесконечно. Как попытку хоть как-то завершить этот процесс и дать телу и психике передышку, которой они так отчаянно ищут.

Потом пришли результаты кариотипа — синдром Шершевского-Тернера. Я поехала к генетику.

У нее были такие глаза… Она не могла связать даже пару слов. Какая-то потерянная была. Я это очень хорошо помню. Мы до сих пор с ней общаемся.

Потерянный врач. Наверное, это самый частый образ, с которым я сталкивалась. Единственным врачом, кто вообще знал о существовании нашего синдрома, был главный генетик области. Но, вспоминая встречу с ней, я очень хорошо понимаю, о чем говорила Наташа. Те же сочувствующие глаза. Тот же удивленный, исследующий взгляд на ребенка с ноткой тревоги и брезгливости.

К этому взгляду я уже начала привыкать, но там, в кабинете генетика, он задевал глубже всего. Именно у нее мне хотелось опоры. Я жаждала оказаться в месте, где это — работа и такие дети не вызывают шок, где на Марусю смотрят спокойно, без растерянности, без молчаливого, но очень выразительного взгляда «Что с этим делать?».

Но на меня смотрели те же глаза, и от этого становилось еще страшнее. Кажется, нет места, где ты своя. Где на тебя могут посмотреть просто и спокойно. Как будто твой ребенок чужой, непонятный, «не такой», и ты остаешься с этим один на один даже здесь.

Тогда генетик не сказала почти ничего нового. На тот момент я уже знала о синдроме не меньше, чем она. И сейчас я понимаю это молчание. Потому что ты действительно не знаешь, как все будет развиваться. Форма может быть тяжелой, а может и нет. Нет четкого сценария. Нет ответа. А еще нет желания изучать и погружаться. Это слишком дорого, долго, тяжело, неинтересно и… бесполезно.

Ты не знаешь, как говорить с матерью. Она смотрит на тебя с надеждой, которую ты точно не сможешь оправдать.

Эти молчание и растерянность сильно дезориентируют мать. Ну ты же генетик. Почему ты молчишь? Неужели тебе нечего мне сказать?

Многие врачи и правда выбирают такую стратегию. Они отправляют мать в ее долгое путешествие в одиночку, без лишней информации, потому как объяснить ей что-либо сейчас невозможно.

Она все поймет и проживет на своей шкуре и будет знать об этом редком синдроме больше любого врача. Она долгие годы будет в борьбе, а потом долгие годы в адаптации, так стоит ли за час консультации пытаться внести ясность и снизить боль?

Она, наверное, была единственная, кто действительно боялся обидеть и сделать больно. Она сразу сказала, что синдром в тяжелой форме, что пороки несовместимы с жизнью и что прогноз совсем неутешительный.

Она говорила честно. Говорила, что при таких пороках именно в нашем синдроме мы собрали «бинго». Что с таким набором она не должна была жить. Что, по всем прогнозам, она не должна была родиться. Что она должна была умереть еще в утробе.

Несмотря на весь ужас услышанного, несмотря на то, что врачи, по сути, говорят одно и то же — прогноз неутешителен, пороки несовместимы с жизнью, — мы очень точно чувствуем другое. Не слова, а состояние человека.

Мы чувствуем, с каким посылом это сказано: с раздражением, с обвинением, с холодом или с попыткой не ранить, с осторожностью, с участием. Информация может быть одинаковой, но переживается она по-разному.

Слушая Наташу, я еще раз понимаю: важны не слова и не формулировки. Важно эмоциональное присутствие человека рядом с тобой. Его включенность и неравнодушие.

Да, такую информацию невозможно по-настоящему смягчить. Невозможно мягко сказать о том, что жизнь под угрозой. Но можно быть рядом по-разному. И это считывается нами мгновенно. Мы помним этих людей. Мы делим их внутри себя: на тех, кто ранил, на тех, кто был равнодушен, и на тех, кто боялся сделать больно и хотя бы пытался быть бережнее, даже если изменить ситуацию было невозможно.

Вы ведь тоже их помните, правда?

Я помню, как дома хотелось все вымыть, все убрать, выкинуть. Я пошла на кухню, и мне казалось, что все так грязно. Девочки уже уснули, а я стала все перемывать. И так происходило постоянно. Это сейчас я помню, что все было более-менее нормально. Но тогда мне казалось, что все вокруг грязное. Мне нужно было что-то делать. И я мыла и плакала.

Нет, я не плакала, я рыдала. Взахлеб.

Наше тело начинает спасать нас быстрее, чем мы успеваем осознать масштаб происходящего. Это видно в самых простых действиях — бесконечное мытье, уборка, наведение порядка. Я очень часто вижу подобное у особенных мам.

Тело не выдерживает напряжения, и ему срочно нужна разрядка. Мы начинаем двигаться, делать, чистить, тереть, будто от этого что-нибудь изменится. У кого-то начинается сразу, у кого-то позже, но остановиться почти невозможно. Потому что стоит перестать — и ты остаешься один на один с тем, что происходит. А этого слишком много. Настолько, что психика боится: если ты сейчас все это осознаешь, ты не выдержишь и сойдешь с ума.

И она уводит нас в действия, в суету, в отрицание, в попытки все «исправить». Иногда — в фантазии, в надежду, в поиск решения там, где его нет.

Когда тебе говорят: «Патологии несовместимы с жизнью», это невозможно принять за секунду. Это просто невозможно вместить в себя. И ты идешь мыть, убирать. Потому что телу нужно хоть как-то снизить этот объем непосильного напряжения, чтобы тебя не разорвало.

Я помню, муж подошел ко мне сзади. Выключил воду у раковины. Развернул меня. И тогда я первый раз в жизни увидела, как мой мужчина плачет. Его слезы текли градом. Вместе с моими.

Я помню, как он меня так крепко, сильно обнял и сказал: «Наташа, все будет хорошо. Мы будем жить. Все, что мы можем сделать, мы сделаем. Все, что будет в наших силах».

Я помню, как мы обнялись и очень-очень сильно и долго плакали взахлеб. Я до сих пор это помню. Он плакал, наверное, даже сильнее, чем я.

И когда мы это все выревели, он мне сказал:

«Я так боялся, что вы не придете. Я так боялся, что вы вдвоем не придете домой».

Эти слова я запомнила.

Чаще всего мы говорим о переживаниях матери. О ее боли, о ее пути, о том, как она проходит через все. Отцы проживают тот же процесс горевания, но он остается за кадром или обесценивается. Зачастую даже нами самими. Потому что мужчина «должен держаться».

А внутри у них тот же страх, та же растерянность, то же непонимание, что делать дальше. Страх за ребенка, страх смерти, страх будущего. Но они реже позволяют себе это показать. Мужчины чаще «держат лицо». Уходят в контроль, в действия, в молчание. Иногда — в отрицание. Не потому, что им не больно, а потому что по-другому они не умеют это выдерживать.

И поэтому, когда я разговаривала с Наташей, мне было особенно важно и ценно услышать про их совместное проживание. Это здорово, когда есть слезы не только матери, но и отца. Когда есть честный разговор. Когда есть признание своей боли с двух сторон.

Когда я узнала про Маргошин синдром, я начала искать детей с нашим заболеванием. Я читала протоколы, которые писали сам Шершевский и Тернер. И тогда моя боль и обида стали еще больше.

Каждую ночь я лила слезы. И задавала одни и те же вопросы: «Ну если этот синдром может быть в легкой форме… Если девочки живут — да, низкорослые, да, с крыловидными складками, да, с какими-то патологиями, но с сохраненным интеллектом, то почему наша девочка родилась совсем другой?»

Генетика коварная. И она очень разная. Когда проходит первый туман шока, ты начинаешь читать. Судорожно, много, все подряд. И вдруг с удивлением узнаешь: этот синдром может быть и в легкой форме. Ты видишь детей с тем же диагнозом, но с сохранным интеллектом, с другими возможностями, с другой жизнью.

И тут ты рушишься еще сильнее. Оказывается, дело не только в синдроме, но и в том, как он проявляется. Это ощущается так, будто ты не просто вытянула не тот билет, а самый тяжелый из возможных.

Редкий синдром в редкой, сложной форме. Как же так?

Это усиливает все — и чувство несправедливости, и вопросы к Богу. Ты вдруг становишься чужим и среди «своих» тоже. Даже когда находишь тех, кто проходит похожий путь, внутри поднимаются злость и непонимание. Почему и тут моя история тяжелее? Почему даже среди таких же я выделяюсь этой тяжестью?

Как будто и здесь мне нет места.

Я ездила с ней. Летала. Брала за спину рюкзак, чемодан — и ее на руки. Сейчас я все это вспоминаю и думаю: «Боже мой… никакого страха. Какая-то безбашенность. Что я вообще делала? Как я могла так рисковать и таскать ее с собой?»

Но тогда мне нужно было спасти свою рыбку. Поломать стереотипы, доказать, что у нас все будет хорошо.

Казалось: сейчас, вот сейчас найдется та самая пилюля. Сейчас будет нужный врач. И он нам поможет.

На это ушел год.

Как мы могли так рисковать? Этот вопрос я задаю себе до сих пор, но уже с улыбкой.

В книге «Корнелия де Мария. Невыносимо счастливая жизнь» я подробно рассказывала нашу историю. И когда сейчас возвращаюсь к этим моментам, я искренне удивляюсь себе. Что это было?

Причин две. Первая — мы не осознаем степень риска в полной мере. Да, мы знаем, что ребенок тяжелый, что есть опасность осложнений. Но внутри живет надежда, что все можно изменить, исправить. И делать это надо срочно и быстро.

И вторая причина — состояние, в котором находится мать. Это не безбашенность. Это гормональный всплеск, который дает нам силы попробовать все. Когда мы проходили гормонотерапию в Израиле, это было по-настоящему опасно. Мы были на грани, но я этого не чувствовала, я была нацелена на результат. С Наташей происходило то же самое. Со стороны это может выглядеть как безрассудство. Но внутри у нас другое. Это движение вперед любой ценой, чтобы жить.

Адреналин. Он дает колоссальное количество физических сил. Мы становимся невероятно выносливыми, сильными, живем на пределе возможностей. Мы можем таскать тяжелые сумки, поднимать коляски, ездить одни, справляться с тем, что многим видится невозможным. И в этом есть даже какая-то гордость — в первые годы. Мы проверяем себя на прочность. С годами тело нам напомнит об этом периоде истощением и разрушенной в хлам спиной, но то будет потом.

А сейчас нам необходимо это для выживания. Тело включает все ресурсы, чтобы выдержать и спасать не только ребенка, но и себя.

Ударов, конечно, было много.

Таких, знаешь… когда ты приходишь к врачам на осмотр. Ты стоишь на учете, тебе нужно продлевать документы, пенсию.

И вот это: «О, а вы еще живы?»

Да. Она еще живая. Живая.

Я всегда в ответ смеюсь и говорю:

«Вас переживем. На свадьбу пригласим».

Только особенные поймут, какой путь прошла мать, чтобы с улыбкой на лице отвечать на такой жестокий вопрос — удар под дых. Чувства поднимаются огромной тяжелой волной, но теперь это уже длится долю секунды. Потом волна моментально идет на спад и заставляет тебя улыбнуться и держать лицо, потому как… тебя все равно никогда не поймут, никогда. Ни через агрессию, ни через объяснения, ни через слезы.

Так стоит ли растрачивать свою душу, пытаясь показать случайным людям хотя бы маленький кусочек того, что ты чувствуешь на самом деле?

Последние пять лет я уже вообще ничего не прошу. Я просто благодарю. За все, что у меня есть. И за то, что будет. И как будет.

Значит, так надо. Значит, так и должно было быть.

Когда Маргошке исполнилось десять лет, я вдруг поняла, что создала очень хорошую семью. Что у меня рядом надежный, любящий мужчина. Что у меня прекрасная старшая дочь. Что у меня есть эта невероятная, особенная, почти неземная любовь. И я сама как личность состоявшаяся.

И несломленная.

Мы не готовы к такому. У каждого из нас изначально есть внутренний сценарий жизни, заранее написанный на годы вперед. И в этом сценарии нет больного ребенка, тяжелых диагнозов и той реальности, которая разворачивается вокруг.

И когда это происходит, кажется, что жизни больше и нет вовсе. Тот путь, который должен был быть прожит, не случился, а значит, все потеряно. И только спустя долгое время, через адаптацию, приходит другое осознание: вот она, моя жизнь. Не та, что была в ожиданиях, но та, в которой я живу сейчас.

И мы уже не переписываем ее заново и не пытаемся подогнать под образ «идеальной». Мы возвращаемся в настоящее. В здесь и сейчас. И постепенно начинаем замечать, что и в такой жизни есть свет и счастье. У нас есть наши особенные. Есть люди, которые рядом. Есть направления и смыслы, которых не было бы без них. И все это — теперь часть нашей жизни, появившейся вместе с ними.

Да, сценарий изменился полностью. Но это не делает его чужим. И мы перестаем ждать «другую жизнь», которая наступит в будущем. Потому что она уже тут.

Ольга, знаешь, что интересно…

С каждым годом растет Маргоша — и как будто вместе с ней взрослею я. Все становится ровнее. Спокойнее. И как-то… пофиг.

Я помню себя до ее появления. Я была очень ранимая. Очень эмпатичная, сердечная, жалостливая. Меня было легко обидеть, задеть. Я могла сразу не показать, но потом долго это переживала. Плакала. Думала: «Зачем так со мной? Почему? Что я плохого сделала?» Вот такая я была.

И в нашу жизнь пришла Маргоша. В мою жизнь — в первую очередь, как в мамину. И с каждым годом я все сильнее понимаю, что меня теперь вообще трудно обидеть. Задеть почти невозможно.

Мне правда многое стало пофигу. Последние несколько лет муж говорит: «Хочу научиться твоему пофигизму».

И все стало проще. Просто живу. Вот как есть, так и есть.

Под словом «пофиг» Наташа пытается донести ключевую мысль — меняется наш ценностно-смысловой каркас.

Мы действительно взрослеем. Меняем фокус. То, чего мы раньше боялись, перестает пугать. То, что раньше выбивало из равновесия, сегодня уже не имеет такой силы. То, как мы выстраивали отношения с людьми, с миром и с собой десять лет назад, и то, как делаем это сейчас, — совершенно разные подходы.

«Хочу научиться твоему пофигизму». Но это не пофигизм. Так мы называем ту внутреннюю перестройку, перезагрузку операционной системы, которая с нами произошла.

Да, в какой-то момент мы очень уязвимы. Почти без кожи. Нас легко задеть, легко ранить — и ранит нас многое. Но со временем это меняется. Не потому, что мы становимся бесчувственными. А потому что меняется вес слов и людей, которые их произносят. Постепенно меняется понимание: что для тебя важно, какие люди рядом, что ты готов впускать в себя — в мысли, в эмоции, в пространство жизни. А что больше не имеет к тебе доступа и не способно даже приблизиться.

Многим может показаться, что Наташа смирилась со безысходностью положения и делает вид, что приняла свою тяжелую особенную долю. И что на самом деле она глубоко несчастна. Мне тоже раньше так казалось, когда я смотрела на матерей, которые транслировали принятие. Это выглядело не по-настоящему, как маска. Я думала, что человек научился держать лицо перед жестоким миром.

Но по факту… К этому действительно приходишь.

И это очень новое и глубокое состояние. Его сложно описать словами. Оно не отменяет боли, не отменяет тяжелых дней и не убирает переживания. Но внутри появляется тишина — что-то такое устойчивое, тихое: я живу с этим, и я живу хорошо.

Тело перестает выдавать бешеные реакции. Ты перестаешь бессознательно выискивать у себя несуществующие болезни и притягивать к себе смерть, ты все меньше пьешь лекарств, потому как тело уже не разрывает от хронической тревоги.

Становится ТИШЕ: и в душе, и в теле. И, возможно, если вы не особенная, вам сейчас странно и непонятно это читать, но если вы в нашей стае, вы точно знаете, о чем я. Или точно поймете, каждая в свое время.

Я вижу вокруг много людей — и в том числе родителей здоровых детей, — которые несчастны. И снова и снова убеждаюсь: наличие больного ребенка не является критерием уровня счастья. С этим можно жить. И можно жить хорошо. Я вижу это в себе и в других.

Но мне важно, чтобы в этих словах вы не чувствовали назидания.

Я тоже помню восторженные истории про «особое предназначение», «силу через боль», «мы стали счастливыми благодаря испытанию». Такие лозунги-проповеди, в которых чувствуется много надрыва и фальши, а почему? А потому что и это не правда.

Правда в том, что наша особенная жизнь не хуже и не лучше других.

В ней бывают хорошие дни и бывают тяжелые. Мы радуемся и расстраиваемся, как любые люди. Мы чувствуем себя живыми, реализованными, несломленными. А иногда никчемными, слабыми и уставшим. И до ужаса боимся смерти, которая всегда где-то рядом.

Больной ребенок не ставит на нас вечный знак горя. Это не приговор и не единственный способ существования. Как и не ставит он на нас и знак особой избранности, печать силы и уникальности, который иногда так хочется нам увидеть.

Это просто наш ребенок.

И наша жизнь, которую мы проживаем так, как можем сейчас.

Глава 2. Я же пать

Первый раз я увидела Женю в видеорепортаже премии «Особенное счастье». Высокий, красивый мужчина нес на руках своего особенного ребенка. В этой картинке сразу было что-то, что заставило остановиться взглядом дольше обычного. Где мать?

Особенное родительство воспринимается территорией матерей. Как будто вся тяжесть этой жизни — бессонные ночи, бесконечные врачи, реабилитации, бытовая и эмоциональная нагрузка — по умолчанию принадлежит женщине. Поэтому появление одинокого мужчины в этой реальности сразу обращает на себя внимание и становится событием.

В социальных сетях Женя известен как #яжепать — отец-одиночка, который растит особенного сына. И такая история нарушает привычный сценарий. В нашем представлении существует стойкое убеждение: мать остается с ребенком до конца. Это связывается с материнским инстинктом, с идеей природной безусловной материнской любви.

А если рядом оказывается только отец, мозг автоматически начинает искать объяснение, достраивать недостающее: трагедия, смерть, несчастный случай? В нашем представлении обязательно должна была произойти какая-то страшная история. А как иначе? Ведь картина «отец один с особенным ребенком» выходит за рамки привычного опыта, не укладывается в шаблон. И нам очень хочется узнать подробности: как такое стало возможным и какой путь за этим стоит?

Вот и мне тогда стало интересно, я начала наблюдать за его жизнью, не предполагая, что в будущем нас будет ждать теплое знакомство и дружественное многолетнее общение.

Помнишь, в 2024 мы все встретились на премии? Я прямо почувствовал, что попал к своим. Я не могу это даже объяснить до конца. Мы ведь до этого ни разу не виделись. А ощущение было такое, будто все давно знакомы.

Я всегда слушаю Женю очень внимательно, почти с исследовательским интересом — он для меня не просто особенный родитель, а «неизведанный уникальный экземпляр», который хочется изучать.

У большинства из нас есть мнение, что мужчина проживает горе иначе. У него словно есть своя отдельная, более «сдержанная» форма переживания. Он тот, кто держит удар, но остается на втором плане и справляется молча. Или не справляется вовсе и уходит. А женщина проживает эмоции более открыто, иногда «слишком», как это принято говорить, но тянет до конца.

Но сейчас передо мной мужчина, в котором я вижу ту же особенную мать, только в мужском теле. С теми же сомнениями, усталостью, внутренней борьбой и той же попыткой выдерживать каждый новый день.

У нас были партнерские роды. В 00:05 я впервые услышал писк своего ребенка. Я вообще очень ждал сына. Хотя, может быть, внешне я это не всегда показывал, но внутри ощущал ликование.

У нас были свои ритуалы. Я с утра мог поздороваться с животиком, что-то сказать, пошутить. Я тогда читал «Игру престолов», и мы с супругой шутили: если мальчик — Тирион, если девочка — Арья. Конечно, это имена, которые мы никогда бы реально не дали ребенку, но в этом была игра, легкость, наше общее ожидание.

В целом все было хорошо. Мы переехали в Москву на тот момент. Я понимал, что впереди будут дополнительные траты, изменения, ответственность. Аренда, быт. Но внутри не было паники. Было ощущение, что жизнь меняется, но мы с этим справимся. Планировал менять работу, понимал, что могу зарабатывать больше.

Обычная семья в ожидании ребенка.

Я тогда была настроена на то, что услышу очень долгую историю — про борьбу, про месяцы и годы сложностей, про совместное прохождение через трудности, про то, как они вместе вытягивали сына и его развитие.

Но то, что я услышала дальше, меня действительно впечатлило.

Потом акушерка сказала, что есть подозрение на синдром Дауна.

Наступила немая сцена. Такое подвешенное состояние… Ты слышишь эти слова, но они до конца не укладываются в голове. Первая мысль была: «Дай бог, чтобы они ошиблись». Очень хотелось в это верить.

Видишь… Даже сейчас, когда рассказываю, снова переживаю эти моменты.

Тогда я сразу дал понять супруге, что я никуда не денусь. Что я не уйду в кусты. Я не знал, что делать, не знал, чем могу помочь, но точно понимал одно: я буду рядом.

А потом настала тишина. Мы с сыном некоторое время просто были вместе. Не знаю, сколько прошло — минут тридцать, может быть, час. Мы молчали. Время тогда вообще перестало ощущаться.

То, как эмоционально говорил Женя, помогло мне наглядно увидеть эту картину: он с супругой и ребенком в палате роддома, в состоянии абсолютной растерянности и опустошения, когда непонятно, что со всем этим делать. Ожидаемая радость родительства в один момент обрушилась на них тяжелым диагнозом, и дальше — тишина, в которой никто не знал, как действовать. Сложно представить, сколько разных чувств и мыслей поднималось внутри каждого из них, но никто не мог ни понять, ни сформулировать, ни тем более озвучить вслух; не находилось языка, чтобы описать происходящее. По сути, это была первая стадия тяжелой утраты — шок и оцепенение.

Мы с супругой тогда постоянно переписывались в мессенджере. И это были настоящие эмоциональные качели. То она пишет: «Миша грудь не берет». Потом через какое-то время: «Взял, все хорошо». То вдруг: «Я не готова к такому материнству». А после снова вроде все спокойно.