Особенно откровенно. Психоинтервью с родителями особенных детей о боли, жизни и любви

Особенно откровенно

Психоинтервью с родителями особенных детей о боли, жизни и любви

Ольга Таран

Редактор Александра Алексеевна Демакова

Дизайнер обложки Ирина Николаевна Резниченко

© Ольга Таран, 2026

© Ирина Николаевна Резниченко, дизайн обложки, 2026

ISBN 978-5-0071-3420-0

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

От автора

Я думала, что больше не буду писать книги об особенном материнстве. Мне казалось, после двух предыдущих я сказала все, что могла сказать на эту тему. Но жизнь снова привела меня сюда.

За годы работы рядом с особенными семьями у меня накопилось огромное количество историй, разговоров, наблюдений и открытий. И я поняла: мне важно поделиться не только своими мыслями, но и голосами родителей. Мне очень хотелось показать этот мир через тех, кто живет в нем каждый день.

Эта книга — живые интервью с настоящими людьми. Со всеми героями книги я знакома лично. С некоторыми из них мы встречались, обнимались и смеялись вместе. Здесь нет придуманных диалогов, красивых книжных сюжетов или специально подобранных слов. Только настоящая особенная жизнь, такая, какая есть.

Все истории, которые вы прочитаете дальше, очень разные. И именно в этом главная идея моей книги. Люди часто говорят об особенном мире так, будто он для всех одинаков. Будто существуют правильные слова, правильные решения и универсальные рецепты. Но это не так.

Особенный мир невозможно описать одной историей. Он бывает сильным и уязвимым, полным надежды и отчаяния. В нем нет одинаковых судеб и одинаковых родителей. И именно поэтому так важно слышать друг друга, а не только собственные представления о том, «как должно быть».

По просьбе некоторых героев книги их имена были изменены. Все остальные события, истории и переживания переданы такими, какими были рассказаны их участниками.

Я бесконечно благодарна каждому, кто доверил мне свою историю. Спасибо вам за искренность. За доверие. За смелость говорить о том, о чем так непросто говорить вслух. Я знаю, какой путь стоит за каждым вашим словом. Знаю, как тяжело снова возвращаться в болезненные воспоминания, чтобы ими поделиться. Спасибо, что сделали это.

Спасибо за вашу отзывчивость и включенность, за готовность впустить всех нас в ваш мир. И отдельное спасибо тем, с кем мне посчастливилось встретиться лично. Эти встречи навсегда останутся в моем сердце.

Я также хочу заранее попросить у вас прощения. В этой книге есть мои комментарии, мои размышления и попытки осмыслить услышанное. Возможно, вы увидите свою историю немного иначе, с чужого ракурса. Возможно, мне не удалось передать все, что хотели бы передать вы.

Но знайте: каждая строчка книги написана с огромным уважением к вам и вашему пути.

В этой книге мы будем говорить и о мыслях, о которых обычно молчат. В том числе о желании исчезнуть, прекратить все, не жить. Я говорю об этом не потому, что считаю смерть выходом. Наоборот. Моя работа как психолога и одна из задач этой книги — помочь родителям пережить то, что временами кажется непереживаемым, сохранить себя и однажды снова захотеть жить. Но для этого сначала нужно перестать делать вид, что таких мыслей не существует.

Вместить в одну книгу все многообразие особенного мира было бы нереально. Поэтому я выбирала лишь отдельные моменты — те, которые особенно тронули меня, заставили задуматься, что-то переосмыслить или, наоборот, подтвердили то, во что я давно верю.

Я очень надеюсь, что, читая эти истории, каждый сможет увидеть не одну правду, а множество разных истин. Потому что именно из них и складывается настоящий особенный мир.

Предисловие

Каждое утро меня будил этот звук — топот тяжелых, шуршащих шагов в подъезде. Моя комната как раз была через стену от лестничной площадки, и я слышала все, что происходило в нашем старом многоквартирном доме. Я невольно была свидетелем того, как мир оживал. Скрип каждой двери я знала по памяти, по характеру шагов могла угадать, кто идет и примерно во сколько.

Но самым ранним признаком приближающегося, еще темного утра были его шаги.

Все свое осознанное детство я провела, наблюдая за Вовкой. Он жил на одной площадке с нами, в квартире по соседству. Семья его считалась неблагополучной. Ходили слухи, что его мать и отец — родные брат и сестра и, мол, поэтому Вовка родился таким — умственно отсталым. Ходил всегда грязный, в лохмотьях, бормотал что-то непонятное себе под нос.

Я поглядывала на него с любопытством и одновременно с тревогой — как будто наблюдала за маленьким, странным чудаком, который живет рядом, но не принадлежит нашему миру.

Я его побаивалась.

Каждый раз, выходя из квартиры, я натыкалась на Вовку, сидящего на ступеньках. Он был там постоянно, домой его пускали только на ночь. Я старалась быстро прошмыгнуть мимо, убегая от его бормотания и всегда неприятного запаха давно не мытого тела. Его присутствие делало воздух плотным, словно в подъезде повисло что-то тяжелое и непонятное. Я могла почувствовать Вовку еще за пару метров до того, как входила в подъезд, — он оставлял свой особый, атмосферный след, который заранее предупреждал о том, что он рядом. Вовка мог сидеть на лестнице часами: даже когда было холодно или когда он хотел домой, чтобы поесть. Но об этом я догадываюсь только сейчас. Тогда мне такое в голову не приходило, я просто старалась держаться подальше.

О Вовке вообще никто не думал. Он ходил в огромных, не по размеру, сапогах и зимой, и летом. В такой же огромной теплой шапке-ушанке и в старом засаленном пальто, которое болталось на нем бесформенным мешком и было явно с чужого плеча. В руках Вовка всегда вертел бычки от сигарет, он собирал их целый день во дворе из мусорных баков.

Дети над ним смеялись, взрослые сторонились, кто-то откровенно издевался.

Никто не знал, сколько ему лет. Даже старожилы не могли точно сказать. Вовка слился с нашим двором. Казалось, что он был здесь всегда, вот в таком виде. Не очень приятный глазу, но уже обязательный атрибут двора, как старая покосившаяся лавочка.

Внимание к нему проявляла лишь моя бабуля. Она жила в соседнем подъезде. Часто пекла пирожки, приносила их нам и по дороге обязательно открывала большую горячую миску с лакомством перед Вовкиным лицом.

— Бери пирожки. Бери, сколько хочешь.

Вовка смущенно улыбался, показывая беззубый рот, тряс руками, мычал — в общем, как мог, выражал свой восторг. Но брать пирожки все равно боялся. Бабуля проявляла терпение.

— Поставь вот так, ладошку вверх. А я тебе на нее положу пирожки. Давай?

Вовка послушно, не без опаски, протягивал ладонь.

— Вот один, второй, третий.

Бабуля складывала пирожки пирамидкой на его руку. Вовка наблюдал и замирал от трепета. Его глаза светились — карие, живые, молодые, — и становились все шире с каждым выложенным на его руку сокровищем. Я много раз наблюдала за этой картиной всегда с пренебрежительной опаской. И как бабуля не боится так с ним разговаривать? Как с нормальным. Кормить его еще, улыбаться ему. Все это тогда казалось мне очень странным.

— Кушай, мой хороший.

Бабуля всякий раз тяжело вздыхала, а я, довольная тем, что странная процедура наконец закончилась, бежала в свою нормальную детскую жизнь есть пирожки. И забывала про Вовку до следующих утренних шагов.

Ровно так же я забывала и про Майку. По-настоящему — Майя. Об этом имени я узнала гораздо позже от бабули и очень удивилась, настолько все привыкли называть ее именно так, пренебрежительно и панибратски: Майка.

Она была взрослая, на вид больше 40 лет, но совсем маленькая по сути. Майка остановилась в развитии на уровне ребенка младших классов. Как и Вовка, она почти весь летний день проводила на улице, наблюдала за происходящим и громко комментировала все, что видела. И было совершенно не важно, есть ли рядом кто-то или нет. Майка могла долго и громко разговаривать сама с собой, рассуждать о погоде, обсуждать прохожих, критиковать Вовку, который распотрошил мусорный бак и развел вокруг себя грязь.

Часто она подходила к нам и подолгу наблюдала за нашими детскими играми. Мы же, видя диссонанс между возрастом и умственным развитием, посмеивались над ней и каждый раз проверяли. Помню, как я взяла веточку и нарисовала на песке: «2 +2 =».

— Майка, сколько будет?

Майка начинала громко говорить, что не знает. Что в школе училась давно и совсем недолго. На вопрос, почему она не училась, она каждый раз рассказывала одно и то же — что болела. Болезнь объясняла своими «падениями». Эмоционально поясняла, что постоянно теряла сознание, ничего не помнила и поэтому совсем перестала ходить в школу.

Нам было забавно это слушать. Падала в школе… Хм. От страха, что ли? Взрослая тетя не знает, сколько будет два плюс два. Удивительно.

Для меня это было странно и немного смешно — взрослая, а ведет себя как ребенок, путается, оправдывается, рассказывает нелепые истории. Мы чувствовали свое превосходство и с детской жестокостью пользовались им, не задумываясь, что за словами и паузами может скрываться что-то большее, чем «не знает» или «не училась».

Майка жила со старшей сестрой. Каждый день, заприметив, как сестра возвращается с работы домой, Майка шла ей навстречу, громко, взахлеб рассказывая обо всем, что произошло за день. Рот у нее не закрывался. Сестра же всегда была молчалива. Шла, опустив глаза, всегда в спешке. Мы ее опасались. Я никогда не видела на ее лице улыбку. Она всегда была недовольна и расстроена. Ни с кем не говорила, не останавливалась, чтобы по-соседски переброситься парой фраз, а быстро шла домой под громкие Майкины комментарии, которые никому, кроме нее самой, не были интересны.

Бабуля рассказывала, что их родители давно умерли и Майка со своими особенностями досталась сестре по наследству на вечную опеку. Я слушала все это с детским любопытством, но без горечи. Мне тогда были непонятны бабулины тяжелые вздохи и медленные покачивания головой. Что такого страшного или плохого было во всем этом, я не очень понимала. Оно казалось скорее странным, чужим, чем по-настоящему трагичным.

К чему я вам об этом рассказываю, спросите вы?

Прошло больше тридцати пяти лет с тех пор. А я все еще изредка о них думаю.

Вспоминала бы я этих людей, если бы не моя особенная история? Вряд ли. Скорее всего, Вовка и Майка так и остались бы где-то в туманном прошлом, как давно забытые странные фигуры из детства.

Но сейчас они иногда возвращаются. И уже не только сами по себе. Сегодня я смотрю на их истории с высоты своего опыта, из более широкого контекста. И в этом контексте Вовка и Майка перестают быть просто «необычными чудаками со двора», а становятся частью гораздо большего разговора — о судьбе, об уязвимости, о тех, кто рядом.

Кем были Вовкины родители?

Что произошло на самом деле? Брат и сестра — это реальность или, скорее, выдумка, удобный миф, подпитывающий чужой страх? Возможно, жителям двора было проще так думать — осуждать, объяснять происходящее «понятной» страшилкой и тем самым сохранять иллюзию контроля над собственной благополучной жизнью?

А что происходило с матерью? Что случилось с ней за эти годы, что сломало так, что она сторонилась собственного ребенка и сама ушла в изоляцию?

Что творилось в душе сестры Майки, которая всю жизнь посвятила уходу за сестрой, так и не создав свою семью, не родив своих детей?

А что чувствовали их родители, уходя из жизни и понимая, какая непростая судьба ждет их дочерей?

Особенный ребенок — это никогда не история одной жизни.

Это история целой семьи, а порой и целого рода. Это след трагедий, который отпечатывается на судьбах каждого участника, часто невидимого для окружающих.

Сколько тяжелых историй, сколько людской боли скрывалось за странными и на первый взгляд никчемными жизнями Вовки и Майки?

Вовкины шаги снились мне еще много лет. Даже когда я давно уже не жила в том доме. Видимо, в моем детском сердце отложилась эта странная, пугающая своей неизвестностью другая жизнь.

И ведь мы пугаемся и сторонимся этой жизни не потому, что плохие и бесчувственные, а потому что не знаем, что в ней. С нами никто не говорил об этом. А говорить самим — прикоснуться к чему-то страшному, смертельному. Эта тема становится зоной отчужденияя=.

Все делают вид, что такого человека просто не существует. Как не существует и его родственников — тех самых невидимых людей, которых не было слышно за шумом многодетного советского двора.

Но дети видят, думают, страшатся.

И я благодарю свою бабулю, которая уже тогда, несмотря на мой совсем юный возраст, не отмахивалась от моих вопросов и удивленных взглядов. И, как умела бережно, без осуждения и навязанных мифов и выводов, говорила об этом.

Теперь же мне гораздо понятнее то суровое, всегда неулыбчивое лицо сестры и ее нежелание общаться с людьми, те «падения» — за ними, скорее всего, скрывалась эпилепсия, которая и привела к таким последствиям, и то молчание, которое внезапно повисало в воздухе, когда родители особенных проходили мимо многолюдной лавочки. Словно весь двор затаивал дыхание, не смея заговорить и нарушить границы чужого горя.

И многое из того, что тогда казалось странным, пугающим или нелепым, сегодня считывается мной иначе — как история длительного одиночества, непосильной ответственности и отсутствия правды и поддержки, о которой тогда не было принято даже говорить вслух.

Моя книга как раз об этом. Об особенной правде, которая всегда остается за кадром. О чувствах, о боли и о радости, об отчаянии и о надежде. О том богатстве и разнообразии психологического мира, который остается невидимым и который при этом так пугает многих.

Жизнь особенных кажется окружающим катастрофой. В глазах других мы все одинаково несчастны. Но это не так. Мы можем быть похожи в своем горе, но оно у каждого свое, уникальное. Да и не всегда это только горе.

Моя задача — расширить ваш фокус. Показать особенный мир не через сухие психологические разборы, оценки или сравнения, а через душу самих особенных. Через их внутренний опыт, эмоции и слова. Через то, что обычно остается за кадром, но что формирует этот живой, сложный, настоящий, такой похожий и одновременно такой разный особенный мир.

Глава 1. Марго

Я стояла в зрительном зале Астраханской филармонии. Шла репетиция выхода на сцену. Это был юбилейный год всероссийской премии «Особенное счастье», и нас всех собрали вместе — лауреатов разных лет. Навстречу мне, распахнув широко руки, бежала женщина. Я не успела опомниться, как оказалась заключенной в ее крепкие объятия. Я не сразу осознала, кто это. Все случилось быстро, на эмоциях, и, уже находясь в теплых руках, я вдруг поняла. Наташа.

Я же говорила тебе, да и каждый раз повторяю, что вы первые с Маруськой у меня вышли, когда я начала искать информацию в интернете. Особенные. Я тогда, когда вас увидела, думала: «Боже, какая Маруся красивая». Просто божественная красота для меня это была. Я думала: «Боже мой, какая ты умная, какая ты стойкая». Я тогда еще говорила: «Вот бы мне с тобой увидеться, я бы хотела». Вот я тебя увидела. Видишь, мечтам свойственно сбываться.

Наташа — моя генетическая подруга. Да, именно так я называю наших собратьев по генетическим синдромам. Есть у меня к ним особая любовь. Даже в нашем особенном мире мы друг друга сканируем и с годами «кучкуемся». И дело не в том, кто кому больше нравится. Мы говорим, скорее, об узнавании. «Генетических» я будто знаю лучше. Словно их душа мне более открыта, а путь виден яснее. Я вижу в них свою историю и то, что они мне рассказывают, сильнее откликается моему сердцу — я не просто понимаю их, я шла ровно той же дорогой.

Но эта особенная дружба случилась уже сильно позже, сначала мы неизбежно барахтались в одиночку в своем разрушительном горе.

Маргоша у нас желанная, долгожданная девочка. Она была запланированная, мы ее долго ждали. Старшую я родила в 21 год. После нее у меня было две замерших беременности: первая на восьмой неделе, вторая на шестнадцатой, уже с остановкой сердца. Тогда толком не взяли гистологию, сказали: «Так бывает».

После мне сказали, что у меня отрицательный резус, у мужа положительный, и на этом фоне, скорее всего, и происходят замершие беременности. Это уже объясняла заведующая гинекологическим отделением областной больницы, куда я попала со второй замершей беременностью, с кровотечением. Она сказала, что после старшей дочери у меня сформировались антитела и теперь организм при беременности воспринимает плод как инородное тело и начинает его отторгать. Мне рекомендовали подождать не меньше четырех лет, чтобы «обновилась кровь».

Мы к этому прислушались. Когда начали планировать беременность, готовились уже серьезно — не только я, но и муж. Мы полностью обследовались, прошли все, что нужно, и даже больше. Нам сказали, что мы здоровы. Гинеколог назначила фолиевую кислоту, йод, витаминный комплекс, сказала, что лучше планировать беременность летом. Муж тоже пил витамины.

И так получилось, что в конце августа — начале сентября я забеременела Маргошей. Все проходило хорошо, даже замечательно. Все обследования я проходила вовремя. Единственное — на первом скрининге сказали, что есть овальное окно, но совсем маленькое, ничего страшного. На втором скрининге его подтвердили и добавили, что плод маловат.

Маргоша была долгожданной девочкой, поэтому папа всегда ходил со мной на все УЗИ. Возил меня на все скрининги, анализы, проверки на антитела — вообще везде был рядом. Кстати, уже на шестой или восьмой неделе мы знали, что у Маргоши будет положительный резус. Поэтому еще во время беременности мы приобрели резонатив и иммуноглобулин, чтобы не было резус-конфликта и чтобы следующую беременность можно было планировать сразу, не выжидая «обновления крови».

После Маргоши мы очень хотели еще ребенка — и я, и муж. Хотелось, чтобы разница со старшей дочерью была не такой большой, чтобы дети были почти погодками. В целом все шло хорошо и чувствовала я себя тоже хорошо.

Я очень внимательно слушаю то, что рассказывает особенная про подготовку, про беременность, про все меры и действия, которые были предприняты. В этих историях всегда чувствуется нечто большее, чем просто рассказ. Мать словно пытается объяснить не только тому, кто ее слушает, но и себе: все было сделано правильно. Она выискивает в череде стандартных и медицински верных действий хоть что-то, за что можно было бы зацепиться, назвать ошибкой, найти ту самую причину, которая вдруг привела к катастрофическим последствиям.

Будто если причину удастся обнаружить, станет хоть немного легче. Появится логика там, где ее нет. Я уверена: все, о чем рассказывает Наташа, она прокручивала в голове тысячи раз. Все ли анализы были сданы. Те ли витамины она пила. Все ли сделала правильно с этим резус-фактором. Не упустила ли что важное.

Этот разговор о подготовке — гораздо больше, чем попытка зафиксировать факты. Это тихая, часто бессознательная попытка опровергнуть распространенный миф, который живет во многих из нас: что-то было сделано не так еще на этапе беременности. Или раньше — в самой жизни, до появления детей.

Все было хорошо. Я помню, у меня даже остались снимки УЗИ, где мне показывали: вот глазные яблоки, вот губки, носик — никакой «волчьей пасти», «зайчиков». Говорили: здесь ручки, здесь ножки, по пять пальчиков — в общем, все хорошо. Мы иногда с мужем это вспоминаем и думаем: интересно, когда нам делали УЗИ, как они смотрели, что именно видели. Ведь проверяли и воротниковое пространство, и носовую кость.

А на самом деле Маргоша родилась с одной почкой. У нее гипоплазия легких, атрофия зрительного нерва. Есть и эктопия заднего прохода, она уже родилась такой. А когда я ходила на УЗИ во время беременности, все было хорошо.

Иногда в этих разговорах проскальзывают и обида, и агрессия, а с годами появляется легкая усмешка. Как можно не увидеть такие серьезные патологии? Конечно, невозможно было оценить детали, зрение или слух, но отсутствие почки — казалось бы, очевидная аномалия, которую при уровне современной диагностики точно можно разглядеть. И все же не заметили. В эти моменты возникает двойной вопрос: о профессионализме врачей и одновременно о некой кармической истории, о том, что иногда в эти обстоятельства будто невозможно вмешаться.

Тогда в голове снова и снова возникает один и тот же вопрос: как так получилось, что смотрели и не увидели, проверяли и не заметили, говорили «все нормально», а жизнь оказалась другой? Это и упрек врачам, и поиск виноватых, и попытка человеческого сознания примириться с тем, что даже при полном внимании и ответственности остается то, что невозможно предусмотреть.

Самое болезненное не медицинские термины или диагнозы. А внутреннее столкновение с правдой: все было сделано правильно, но правильность не стала гарантией.

Ты знаешь, я чувствовала. Когда собиралась в роддом, знала, что останусь там надолго. Не знаю, как объяснить.

Наташа рассказывала про свои сборы в роддом, про то, как переживала, что старшей дочери придется надолго остаться одной. Про то спокойствие и размеренность, с которыми она собирала вещи, стараясь ничего не упустить, потому что точно чувствовала: идет туда надолго. И сама не знала, откуда взялась эта внутренняя убежденность.

Я невольно вспоминала первые месяцы жизни Маруси и очень хорошо понимала то чувство, которое так старалась описать Наташа. Тихую, никому не заметную тревогу, зарождающуюся внутри. Уверенность в том, что что-то идет не так, хотя явных опасных сигналов к тому нет.

Что это — интуиция? Голос души? Материнское сердце? Судьба?

О таких ощущениях мне рассказывали многие особенные. За внешней нормой или за незначительными стандартными, часто встречающимися проблемами у многих, вдруг появляется и висит постоянным тихим фоном чувство надвигающейся катастрофы.

Она родилась вся синяя. Синий носогубный треугольник, фиолетовые руки и ноги. Ее сразу у меня забрали. Начали кричать: «Нужен неонатолог! Срочно в реанимацию!» И унесли.

Я говорю: «Покажите мне ребенка, что с ней не так, покажите».

Мне ее показали буквально на секунду, очень быстро, сразу стали одевать, подключать оборудование и уносить. Я ничего не поняла: почему она такого цвета, что происходит. Никто ничего не объяснял. Потом мне сделали укол — я заранее пришла с иммуноглобулином, потому что мы планировали следующую беременность, чтобы точно не было резус-конфликта.

А дальше… тишина. Я ничего не понимала.

«Кто-нибудь вообще подойдет, объяснит, я хочу встать», — просила я. А мне отвечали: «Нет, тебе нельзя вставать, лежи. Придет врач и все тебе расскажет».

Дезориентация. Как же нам это знакомо. Когда молчат, игнорируют, бросают дежурные фразы, чтобы ты отстала. Говорят привычное «все будет хорошо», хотя уже очевидно: не будет.

Конечно, в таких ситуациях можно понять и врачей. Ситуация нестандартная, все внимание — ребенку, его спасению. Не до материнских вопросов, не до слез и истерик. И все же именно там рождается то чувство тотального одиночества и страха, которое так хорошо знакомо особенным родителям. И самое печальное, что оно рождается в больнице.

Казалось бы, ты находишься в месте, где тебе должны помочь и поддержать. Но на деле большинство из нас проваливаются в свой личный особенный ад именно здесь. Можно ли это исправить? Способны ли мы вообще принять поддержку в такой момент? Смягчило бы боль, если бы Наташе сразу рассказали, что именно видят врачи и с чем они столкнулись? Смогла бы ее психика это принять?

Я не знаю. Но с годами я точно поняла другое: незнание — один из самых тяжелых процессов. Иногда он переживается сложнее, чем горевание.

Время уже первый час ночи. Я несколько часов находилась в палате, причем меня положили с мамами, чьи дети лежали в реанимации или даже умерли. Я не понимала, что я здесь делаю. Ко мне снова не подошел никто из врачей.