Язвенный колит. Истории исцеления. Под редакцией кандидата медицинских наук М. С. Рудковского

Осознал, что пока наслаждался жизнью эти два месяца, болезнь быстрыми темпами прогрессировала, день за днём. Коварная зараза! Ведь пока думал, что с ней покончено, она тихо и бесшумно распространялась по организму, захватывая всё новые и новые участки, пока не настал подходящий момент (просроченный салат), чтобы болезнь могла проявиться в полной мере.

На этот раз лечение было знакомо. Ничего нового. Анализы, клизмы с преднизолоном – всё, как и в прошлый раз. Да, быстро становилось лучше. Проявления болезни пропадали. Но уже этому особо не радовался, так как понимал, что врачи всего лишь сбивают симптомы.

Через несколько дней лежания в больнице меня пригласил лечащий врач пройти в ординаторскую для беседы. Доктор сказала, что больница включена в международную программу испытаний инновационного препарата для лечения НЯК под названием «Будесонид». Со слов врача, это было принципиально новое лекарство. Своего рода прорыв в области лечения НЯК. Масштабы программы впечатляли! План предусматривал отбор пациентов с НЯК начальной и средней стадии по всему миру. Финляндия, Норвегия, Россия и ещё ряд стран были включены в программу.

Заболевание как раз перешло из лёгкой формы в состояние средней тяжести. Она заявила, что намерена, включить меня в программу, и спросила, что по этому поводу думаю. Конечно, согласился, не задумываясь! Масштабы эксперимента действительно впечатляли. Лучшие умы мира сосредоточили усилия на поиске лекарства от НЯК. Это вселило веру в благополучный исход. Осталось ждать звонка с приглашением лечь в очередной раз в больницу в рамках программы по испытанию экспериментального препарата. Ну, а пока, завершил пребывание в больничной палате. Симптомы болезни, как и в прошлый раз, полностью исчезли. Когда выписывали, лечащий врач сказал, что должен принимать таблетки постоянно, не зависимо от самочувствия. Ещё она порекомендовала отказаться от сульфасалазина в пользу более современного препарата под названием «Салофальк». Препарат стоил значительно дороже и к тому же, его трудно было достать. Но доктор аргументировал позицию тем, что этот препарат менее токсичен, а так, как я ещё очень молод и вся жизнь впереди, лучше не экономить. В подтверждение слов привела рассказ о том, как к ней доставляли пациентов, долгое время принимавших сульфасалазин. Так вот эти бедняги еле вставали с постели и с трудом доходили до туалета по стенке. Убедительный пример в пользу отказа от сульфасалазина. Решил последовать рекомендациям лечащего врача.

После выписки из больницы снова вернулся к нормальной жизни. Но в отличие от первого раза знал, что болезнь так просто не оставит. Внимательно следил за питанием, регулярно принимал салофальк и выполнял все рекомендации врача.

Прошло какое-то время. Позвонили из больницы. Голос в трубке сообщил, что мою кандидатуру одобрили для включения в программу по испытанию будесонида. Прибыл в больницу на встречу с лечащим врачом. Там сообщили, что все пациенты будут в случайном порядке распределены в подгруппы. Каждой подгруппе будет ежедневно выдаваться определённое количество лекарства от самой максимально разрешённой дозы до обычных пустышек, не содержащих лечащего вещества. Причём никто не будет знать в какую подгруппу зачислят меня и, следовательно, какую концентрацию лекарства буду получать. Интересно, что если за время испытания препарат поможет пациенту, организаторы мероприятия обязуются за свой счёт долечить больного. Это идея мне очень понравилась! Осталось надеяться, что не попаду в группу, где будут выдаваться пустышки.

Ещё одним обязательным условием было проведение колоноскопии и взятие образцов слизистой кишечника до и после завершения испытаний. Эта новость, мягко сказать, не обрадовала. Знаете, процедура, при которой в кишечник засовывают шланг толщиной с палец и длиной в полтора метра, мало приятная. К тому же, это были третья и четвёртая колоноскопия за последние полгода, не считая осмотра кишечника у двух проктологов из частных клиник. Но что поделать! Отступать нельзя!

Не стали класть в больницу, что было достаточно удобно, учитывая, что учился на последнем курсе и на горизонте маячила защита диплома. Честно сказать, подход к лечению сразу понравился. В больницу поступали безымянные пронумерованные коробочки с препаратом, которые вскрывались врачами в моём присутствии.

Экспериментальное лечение началось с колоноскопии. Выдали какие-то специальные фирменные одноразовые трусы, предназначенные для процедуры. И вот лежу на столе, а врач проталкивает шланг всё глубже и глубже. Судя по словам, ей было интересно увиденное. Она выбежала в коридор и через минуту вернулась с толпой студентов, в руках которых были блокнотики и ручки. Она восторженно говорила что-то типа: «Только посмотрите на это! НЯК в чистом виде! Болезнь протекает точь-в-точь, как описано в классических учебниках». Студенты по очереди подходили и рассматривали мой внутренний мир через экран монитора. Согласитесь, не очень приятно молодому парную лежать голышом, позволяя рассматривать себя ровесникам. Ну что поделать? Это будущие врачи. Им нужно учиться!

Потом ребята ушли, и специалист закончил работу. Всё было, как и в прошлый раз. Болезнь находилась в стадии ремиссии. Левая сторона кишечника по-прежнему была поражена НЯК. Ничего нового.

После этой малоприятной процедуры болезнь снова перешла в активное состояние. Но микроклизмы с преднизолоном было запрещено делать. Нельзя отклоняться от программы лечения! Поэтому принимал выдаваемый препарат и вёл дневник, куда каждый день записывал количество походов в туалет и температуру. Чтобы болезнь не сильно отвлекала от учёбы, серьёзно ужесточил диету. Ел только протёртую отварную пищу практически без соли.

И вот настал долгожданный последний день лечения. Как и в прошлый раз, пришёл на колоноскопию. Настроение было хорошим. Врач вспомнила меня, и мы обменялись парой дружелюбных фраз. Даже, по-моему, она пошутила на какую-то тему. Ещё с первого посещения эта женщина мне сразу понравилась. На вид ей было около 55 лет. Однозначно была профессионалом в своём деле. Могла искусно обращаться с прибором, и при этом, понимая, что чувствует пациент, в нужный момент приободрить, поддержать, а в некоторых уместных случаях даже добродушно пошутить.

Она приступила к работе, источая во все стороны позитивную энергию. Но вот только ввела прибор, настроение сразу изменилось. Не знаю, как это описать, но было похоже на странную смесь печали и жалости ко мне. Сразу уловил изменение в настроении и понял, что дела не очень. Она завершила работу, походу произнося фразы типа: «дыши глубже», «всё будет хорошо», «уже почти всё, потерпи ещё маленько». Когда она вынула шланг, кровь хлынула на покрывало. Такого ещё не было! Попробовал поинтересоваться, как мои дела. Она ответила что-то невнятное и села за компьютер писать заключение.

Взял заключение, распрощался и понёс в другой корпус к лечащему врачу. Дошёл за 5 мин, но к этому времени врач уже была в курсе результатов колоноскопии. Ей позвонили и доложили. Даже не взглянула на результаты, что принёс. Сразу приступили к беседе.

Видно, она ожидала другого результата. Врач сообщила, что за время участия в эксперименте болезнь сильно прогрессировала. Теперь толстый кишечник был полностью поражён. Более того, вся его поверхность была покрыта кровоточащими язвами, что объясняло большое количество крови, вышедшее сразу после извлечения прибора. Присвоили максимальную стадию НЯК.

Попробовал предположить, что не повезло и попал в группу, где выдавались пустышки. Но лечащий врач не согласилась. Обратила внимание, что за время экспериментального лечения мои щёки немного увеличились в размере. Сказала, что это побочный эффект действия экспериментального препарата, на основании которого можно судить, что какую-то концентрацию лекарства всё-таки получал. Но это уже не имело значения. Будесонид не оправдал ожиданий. Более того, проблема усугубилась.

Вывели из программы и посадили на преднизолон. Дальше, лечение проходило по стандартной схеме. Результат был ожидаем. За несколько дней применения микроклизм с преднизолоном стул нормализовался и симптомы болезни ушли. Но это не особо радовало, так как понимал, что кишечник полностью поражён НЯК, а преднизолон и салофальк лишь удерживают болезнь в определённых рамках, позволяя жить более или менее нормальной жизнью.

Теперь ясно понимал, болезнь так просто не оставит и возможно всю жизнь придётся с ней как-то уживаться, ожидая, пока учёные умы не найдут лекарства. Жил и ждал. Что ещё оставалось?

Первые годы болезни

Первые два года – самое сложное время в жизни больного НЯК. Решил выделить этот период жизни в отдельную главу, чтобы рассказать о том, через что пришлось пройти.

За что? Почему именно я? Эти вопросы не выходили из головы. Мир полон людей, которые на мой взгляд были более подходящими кандидатами для этого заболевания. Бездомные, ежедневно питающиеся протухшими объедками, запивая всё это техническим спиртом за 21 рубль. Наркоманы, пускающие по венам непонятные химические смеси. Страстные фанаты фастфуда, чей ежедневный рацион состоит из гамбургеров, картошки фри и кока-колы. Типичные алкоголики. Люди, чья жизнь невыносима, из-за ежедневных моральных или физических страданий, или, как правило, и того и другого вместе. Все эти люди куда лучше подходили для этой болезни. Так думал. Но нет! НЯК выбрал именно меня!

Пришлось оставить мысль по окончанию университета работать заместителем начальника отдела в супермаркете. Забросил подготовку к собеседованию и уволился, так как не представлял, как буду выполнять обязанности имея такую болезнь. Как уже говорил, чтобы добежать из торгового зала до туалета, нужно преодолеть приличное расстояние, да ещё пройти досмотр в службе безопасности. В моём случае это было не реально сделать. А перспектива опорожнять кишечник в штаны или посреди продуктового супермаркета точно не привлекала.

Забавно! Ведь чуть было не получил должность! Как-то даже отправился на финальное собеседование, которое было чистой формальностью, так как моя кандидатура выдвинута руководством магазина. Но когда пришёл в назначенный час, секретарша сообщила, что по каким-то причинам собеседование переносится на две недели. А дальше начались проблемы со здоровьем, походы к проктологам, больницы. В общем, всё то, что рассказывал выше.

Задумался, а что дальше? Через несколько месяцев защищаю диплом и становлюсь дипломированным специалистом в области организации общественного питания. Перспектива идти на работу в какой-нибудь из местных ресторанов, где в годы учёбы проходил поварскую практику, точно не впечатляла! Во-первых, поварская доля не из лёгких! Физически тяжёлая работа по 16 часов в сутки, а переутомляться при НЯК крайне не рекомендуется. Во-вторых, частая беготня в туалет может стать причиной распространения на предприятии инфекции кишечной палочки. Нет. Работа на предприятии общественного питания точно не для меня!

Остался один вариант – устроиться преподавателем на родную кафедру. Не сомневался, что возьмут. Учился хорошо и был уверен, что через пару месяцев получу красный диплом. Кроме того, когда был на третьем курсе, выступил с докладом на одной из студенческих конференций. Научная работа из области биохимии посвящённая анализу современных взглядов на транспорт липидов в организме человека. Выступил прекрасно! Как сейчас помню, мне даже аплодировали, хотя честно говоря мало кто из присутствующих понял, о чём говорил. Всё-таки биохимия хоть и интересная, но не простая наука. На самом деле, моя заслуга была сильно преувеличена! Просто достался грамотный хороший руководитель, который предоставил все необходимые материалы для написания научной статьи. Задача состояла лишь в изучении и структурировании материала. По итогу конференции заведующий предложил после окончания университета продолжить обучение в аспирантуре и остаться на кафедре. Конечно, на тот момент до диплома оставалось целых два года, но признаюсь, было приятно. Не был против попробовать себя в качестве преподавателя. К тому же, нравилось заниматься научной работой. Но вот неадекватно низкая зарплата профессорско-преподавательского состава нагоняла тоску. Получил красный диплом, что не было удивлением, и, как и думал, предложили остаться на кафедре. Всё произошло ровно так, как и предвидел! Поэтому не нужно было брать паузу на обдумывание предложения, и сразу его принял.

Начал работать преподавателем и параллельно обучался в аспирантуре. Платили около семи тысяч зарплату и ещё полторы стипендии. Смешные деньги, учитывая, что мои теперь уже бывшие одногрупники в это время зарабатывали в среднем около 25—30 тысяч рублей. Но это не беспокоило. Работа нравилась. У меня было 4—5 пар в неделю. Всё остальное время проводил в пищевых лабораториях, исследуя продукты питания. Не было жёсткого графика, поэтому иногда мог вообще не приходить в университет. Идеальная работа для больного НЯК!

Ещё больше углубился в изучение биохимии, так как теперь вёл занятия по этой дисциплине. В процессе написания диссертации научился работать с международными базами научных статей. Рассказываю подробности не просто так! Дело в том, что не переставал искать способа лечения заболевания. Собирал материалы по болезни из различных, доступных источников. Регулярно читал публикации зарубежных учёных, специализирующихся в данной области. Знание английского языка, основ биохимии и физиологии питания, навыки работы с международными базами научных статей – всё это значительно упрощало работу по сбору информации. Искал, но увы, тщетно! Время шло. Материалы копились. Уже практически перестал верить в выздоровление.

На первом этапе самым сложным было отказаться от привычного образа жизни и научиться жить с болезнью. После неудачи эксперимента с будесонидом встречи с врачами представляли периодические походы на приём к гастроэнтерологу, у которого состоял на учёте, и плановая госпитализация раз в год для проведения комплексной оценки состояния здоровья. Поход к лечащему врачу был сущим испытанием! Тогда ещё не было электронного портала госуслуг, позволяющего записываться на приём, не выходя из дома. По телефону получить талон было нереально. В регистратуре выдавали ограниченное количество талонов и только лично в руки. Выдача производилась в полвосьмого утра. Желающих попасть на приём к специалисту было много. Поэтому талоны разлетались меньше чем за полчаса. Приходилось занимать очередь с полшестого утра и после того, как дверь больницы распахивалась, с боем пробиваться к окошку регистратуры через орды бабушек. Только так мог рассчитывать на получение заветной бумажки.

На тот момент старался не выходить из дома без особой необходимости. Отправляясь за талоном, понимал, выходя из дома в пять утра, обратно вернусь не ранее чем в восемь. И всё это время должен держать оборону у входа в больницу, при том, что буду лишён возможности посетить туалет в этот период времени. Такая перспектива реально пугала! Бывало часто попадал в ситуации, при которых не всегда успевал добежать из комнаты до туалета, учитывая, что путь составлял каких-то 7 метров. Всё происходило неожиданно! Ты сидишь за компьютером, лазая по просторам Интернета. В следующую секунду резко скручивает живот. Ты забываешь обо всём и пулей несёшься в заветную комнату. По дороге из тебя выливается кровяной понос. И когда выходишь из туалета, набираешь в ведро воды, берёшь тряпку и со слезами на глазах начинаешь отмывать дерьмо, размазанное по полу от компьютера до унитаза. И в этот момент, благодаришь Бога, что в квартире никого кроме тебя не было и никто об этом не узнает… Пишу эти строки и ком встаёт в горле, а глаза наполняются слезами. Это было так давно, но кажется, что всё происходило ещё вчера. Воспоминания похоронил глубоко внутри. Сейчас вновь расковырял старые раны и всю накопившуюся боль, что долгое время скрывалась в потаённых уголках души, выплёскиваю на страницы книги…

Тогда, практически перестал встречаться с друзьями. Про студенческие вечеринки пришлось забыть. Мысль, что болезнь может проявиться в самый неподходящий момент вселяла ужас! Личная жизнь стала больной темой. Разговаривая с друзьями, всячески пытался избегать вопросов на эту тему, так как размышления вгоняли в депрессию. Новые знакомства, свидания, мимолётные романы остались в прошлом. Практически всё свободное время проводил дома. Если меня приглашали на какое-то мероприятие, первым делом, прибегая к косвенным вопросам узнавал, насколько далеко находится туалет. Варианты, где речь шла о выезде в парк на пикник даже не рассматривал.

Прибывал в постоянном страхе и депрессии. Представлялись жуткие картины, как сижу на лекции в аудитории, где ещё помимо меня находится сотня человек, пишущих под диктовку лектора. И тут резко скручивает живот и сломя голову несусь к выходу, не в состоянии сдержаться! А две сотни глаз студентов сопровождают меня. Бледнел и покрывался холодным потом от одной только мысли, что такое может произойти. Каждый поход в университет представлялся сущим испытанием. И когда приходил домой, чувствовал, что ещё один день удалось благополучно продержаться. К счастью, эта страшная фантазия так и не воплотилась в жизнь!

Этот этап жизни можно описать как время гастрономических экспериментов. Понял практически сразу, что привычное безразборное питание по принципу «закинуть что-нибудь вкусного» теперь не подходит. В больнице вручили кучу буклетов о том, что можно и чего нельзя есть больным НЯК. Лично для меня, рекомендации врачей по поводу питания были верны лишь от части. Каждый продукт приходилось проверять на себе. И по тому, как реагировал организм, понимал, подходит он мне или нет. В целом, в вопросах питания старался придерживаться диеты №4, исключающей продукты, провоцирующие гнилостные и бродильные процессы, усиливающие перистальтику кишечника и способствующие повышенному выделению желудочного сока.

Ранее упоминал, что получил образование в области организации общественного питания, и даже какое-то время проработал поваром в ресторане. За студенческие годы изучил биохимию, физиологию питания и другие науки, а также отточил навыки приготовления блюд. Полученные знания и опыт помогли при разработке собственного меню.

Что только не перепробовал! Очень хорошо себя зарекомендовал геркулес. Его готовил небольшими порциями на воде, без добавления соли, сахара или ещё чего-либо. Причём геркулес измельчал в кофемолке до состояния муки и только после этого варил на его основе кашу. Получалась пресная безвкусная жижа. Также хорошо себя показала говядина, приготовленная на пару. Пресная гречневая каша всегда воспринималась организмом хорошо. Ну и конечно, всякие жидкие супчики, приготовленные на воде. Вот такой скудный рацион! За время гастрономических экспериментов чётко усвоил, соль – один из главных врагов больного кишечника. Чем меньше – тем лучше. А в идеале необходимо полностью исключить из рациона. Ну и понятно, за употребление острой, жирной, пряной или кислой пищи организм больного НЯК спасибо точно не скажет!

Признаться, иногда давал слабину и позволял немного отклониться от привычного питания. В очень редких случаях даже выпивал немного коньяка или водки и это не приводило к ухудшению состояния. А вот что точно нельзя – так это спиртные напитки, содержащие углекислый газ. После употребления даже небольших порций шампанского, на следующий день буквально выворачивало наизнанку. Про реакцию организма на пиво уже рассказывал.

О, как прекрасна свиная отбивная, после того, как месяцами ешь пресную овсяную жижу! Отправлял меленький кусочек в рот и медленно пережёвывал, испытывая божественное удовольствие. Наверно не поверите, но в такие моменты улыбка озаряла лицо. Да что там улыбка! В буквальном смысле слёзы радости наполняли глаза! Такое чувство, как будто пьёшь божественный нектар! Но расплата не заставляла долго ждать. Для ликвидации последствий минутной слабости приходилось несколько дней лечиться преднизолоном и повышать дозу салофалька.

Несколько лет экспериментировал с питанием, так как думал, что именно в питании кроется секрет выздоровления. Испытывал влияние пищевых продуктов, приготовленных различными способами. Безусловно, питание играет важную роль в жизни больного НЯК! С этим трудно поспорить. Тщательно подобранное питание позволяет добиться длительной ремиссии, но не полного выздоровления! Это потолок, выше которого не удастся подняться, проводя исследования в данной области. Мог бы долго рассказывать об особенностях питания больных НЯК, но какой в этом смысл, если в конечном счёте это не позволит отказаться от лекарств и жить полноценной жизнью. Поэтому, оставим тему и переведём внимание на моменты, которые занимали меня в первые годы болезни.

Следует сказать, меня часто посещали тревожные мысли по поводу будущего. Всех денег, которые зарабатывал едва хватало на приобретение необходимых лекарств. По-прежнему жил с родителями, которые брали на себя все расходы по оплате квартиры, покупке продуктов и так далее. Даже на такие мелочи как канцелярия и одежда приходилось брать деньги у них! С тревогой смотрел в будущее. А, что если всё сложится хорошо и встречу вторую половинку… Как же содержать семью? Ведь даже себя не могу обеспечить! Черпал информацию о НЯК из Интернета и это вместо того, чтобы обнадёжить, только подливало масло в огонь! Часами просиживая на различных форумах, читая истории людей, которых постигла та же беда, пытался найти решение. Однажды, попалось видео, где молодая девушка рассказывала, как изменилась жизнь после операции, когда смогла завести семью и детей. Несчастной врачи удалили больной кишечник, вывели трубку из живота и повесили на неё калоприёмник. Да, девушка рассказывала, как теперь хорошо живётся, но её история только усугубила депрессию. О нет! – подумал я. Лучше всю оставшуюся жизнь буду сидеть на пресной овсяной похлёбке, но не позволю врачам калечить себя! Уж лучше смерть! Затем нахлынула злость, или правильнее сказать обида на врачей, занимавшихся лечением. Ну как же так? О чём они думали? Ведь когда поставили диагноз, болезнь находилась на самой ранней стадии и представляла лёгкое поражение небольшой области прямой кишки. Зачем они пытались лечить меня преднизолоном? Они прекрасно понимали, скорей всего лечение не увенчается успехом и НЯК распространится на весь кишечник! Им нужно было положить меня на операционный стол и отрезать десять сантиметров кишечника! Десять сантиметров – это не полтора метра! Не жалко! Такие мысли кружились в голове.

Затем, посетила мысль попробовать оформить инвалидность. Это позволило бы ежемесячно получать небольшое пособие, а как уже упоминал, в деньгах нуждался очень остро. Обсудил идею о получении инвалидности с лечащим врачом. Она хорошо знала историю болезни и сказала, что есть все шансы. Но отец отговорил, сказав, что строчка об инвалидности в биографии может негативно повлиять на карьеру. К тому же, каждые полгода необходимо подтверждать болезнь, а уже на тот момент хорошо знал, что процедура колоноскопии в ста процентах случаев приводит к обострению заболевания. Аргументы были убедительны, и решил прислушаться к совету отца.

Но денег по-прежнему не хватало. Как-то обратился в профком университета и попросил компенсировать затраты на лечение. Нужно было помимо предоставления чеков собрать и подписать кучу бумаг у различных должностных лиц. А это означало, что каждому приходилось объяснять в чём суть болезни и почему следует выделить деньги. Да, в итоге получил компенсацию в размере около 11 000 рублей, но радости не было. Собирая подписи, чувствовал себя попрошайкой с улицы. Было стыдно. Это был первый и последний раз. В дальнейшем больше никогда и ни у кого не выпрашивал денег на лечение.

Стыд, чувство жалости к себе, постоянная депрессия, мрачный взгляд в будущее – вот как я бы охарактеризовал первые два года борьбы с болезнью.

НЯК не приговор

В общих чертах описанный в главе период жизни можно охарактеризовать, как очень плодотворный. Много работал, занимался исследованиями, регулярно встречался с друзьями, ходил на свидания, часто ездил в командировки. Научные изыскания закончились защитой диссертации с присвоением степени кандидата технических наук. Спустя четыре месяца после защиты женился. Это были очень яркие и насыщенные годы. Расскажу всё по порядку, и сами убедитесь!

Кажется, всего каких-то две буквы отличают слово «лечить» от слова «вылечить», но как велика пропасть между ними! Узнавал о всё новых методах лечения. Как-то, мне даже посоветовали посетить один из санаториев в Минеральных водах, специализирующийся на заболеваниях кишечника. Там широко применяли клизмы с минеральной водой. Но максимум, что могли обещать – достижение устойчивой ремиссии. Ну что же. Тоже не плохо!

Интересно! За время болезни, ни один из врачей с которыми пересекался, не сказал в открытую, что НЯК является неизлечимым заболеванием. Более того, как узнал впоследствии из открытых источников, через примерно десять лет болезнь во многих случаях перерождается в рак с предсказуемым финалом. Возможно врачи просто не хотят, чтобы пациент отчаялся и потерял надежду на выздоровление. Но я придерживаюсь иной точки зрения. По мне, лучше горькая правда. Да, было печально и руки опускались! Но в один прекрасный миг осознал, что никто не поможет. Могу помочь себе только сам! И на это есть не более десяти лет.