Протокол диабета. Методики, позволяющие взять заболевание под контроль

Гэри Шайнер

Протокол диабета: методики, позволяющие взять заболевание под контроль

Посвящается Цветочку Дэбби, Большой девочке, Шмелю, Осам-О и Принцессе – вы искра моего писательского вдохновения

© Усачёва А., перевод на русский язык, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

Информация, представленная в книге, предназначена только для образовательных целей и не может служить заменой консультации, диагностики и лечения, проводимых медицинским специалистом. Обязательно посоветуйтесь с врачом перед тем, как использовать рекомендации, изложенные в данной книге!

Внимание! Любые упоминания медицинских препаратов, процедур, а также приборов носят исключительно образовательный характер, публикуются по решению правообладателя и не могут быть расценены как реклама. Редакция не призывает читателей к приобретению приборов, приложений или к обращению к конкретным специалистам!

Предисловие

Для любой волнующей человека проблемы всегда легко найти решение – простое, достижимое и ошибочное.

– Г.Л. Менкен

Кто приготовился к бою, тот его наполовину выиграл.

– Мигель де Сервантес

Диагноз «сахарный диабет первого типа» (СД1) для меня впервые прозвучал в 1968 году, задолго до появления глюкометров. Инсулин тогда производили из материалов животного происхождения и не очищали от примесей. Чаще всего инъекции приходилось делать стеклянными шприцами с большущими, толстыми иглами для многоразового использования, которые вдобавок приходилось заострять. О гемоглобине А1с никто не имел ни малейшего понятия. Мы пользовались примитивными приборами, чтобы хоть как-то держать диабет под контролем, и будущее больных представлялось весьма удручающим. Слепота, потеря конечностей, почечная недостаточность, болезни сердца, инвалидность и преждевременная смерть были в нашей среде обычным делом. Беременность на фоне сахарного диабета была слишком опасна как для женщины, так и для плода. Преимущества жесткого контроля за уровнем глюкозы в крови еще не имели под собой доказательств, да и организовать такой уход было практически невозможно. Попытки контролировать глюкозу крови были равносильны блужданиям над пропастью по извилистой горной тропе с закрытыми глазами. Сообществу пациентов с СД1 неустанно повторяли: «Не теряйте надежды. Ученые разрабатывают лекарство, оно появится уже через каких-то пять или десять лет».

С 1991 года я начал вести практику эндокринолога-диабетолога. Тактика интенсивного контроля уровня глюкозы в крови уже стала осуществимой, но пока ее преимущества не получили признания. Прогресс не стоял на месте: биотехнологическими методами был получен и очищен человеческий инсулин, инъекции стали делать одноразовыми шприцами с тонкими иглами. Недавно разработанный анализ на гликированный гемоглобин А1с широко вошел в обиход. Но самое главное, появились методы самоконтроля, и пациенты, наконец, смогли измерять и контролировать уровень глюкозы в крови без сторонней помощи. Появились инсулиновые помпы, хотя в то время они больше походили на дорогущие навороченные шприцы. Многим пациентам удалось сберечь зрение благодаря лазерному лечению диабетической ретинопатии. Новые лекарственные препараты помогли предотвратить развитие диабетической нефропатии и снизить риск сердечно-сосудистых заболеваний. Успешная беременность на фоне диабета тоже стала возможной, хотя по-прежнему сопровождалась трудностями.

Сертифицированный консультант в области лечения сахарного диабета и самоконтроля доктор Гэри Шайнер, к своему удивлению, тоже вступил в тот самый клуб, членства в котором хотелось бы избежать каждому. Ему поставили диагноз СД1 в 1985 году. Вскоре он обнаружил, что несмотря на помощь заботливых, преданных своему делу врачей и инструкторов ему приходилось так или иначе полагаться только на себя. Неужели невозможно было иначе?

Упал сахар после тренировки.

– Извините, но у вас все-таки диабет. Не стоит перебарщивать со спортом.

Периодически сахар резко падает по ночам после вечерней инъекции НПХ-инсулином (некоторые члены нашего клуба СД1 уверены, что аббревиатура расшифровывается «Не Помогает, как Хотелось бы».

– Ну так перекусите перед сном.

Но иногда при низком уровне глюкозы наутро сахар очень сильно повышается, если я ем на ночь! Я чувствую себя, как на качелях!

– Гэри, это же диабет. Вероятно, вы просто неправильно подсчитываете углеводы. Если вы будете добросовестно следить за питанием, то все будет в полном порядке. И не теряйте надежды. Ученые разрабатывают лекарство, оно появится уже через каких-то пять или десять лет.

В 1980-х у больных диабетом, несомненно, прояснились перспективы на будущее. Но мы по-прежнему зависели от инсулинов, которые не могли заменить нормальную работу поджелудочной железы. И в попытке удержать под пристальным контролем уровень глюкозы в крови пациенты рисковали испытать тяжелые гипогликемические эпизоды, особенно по ночам. Предрасположенным к гипогликемии пациентам казалось, будто за ними по пятам крался неутомимый хищник, который никогда не спит. Им нельзя было потерять бдительность ни на одну ночь. Но сегодня мы перестали петлять по извилистой горной тропе с завязанными глазами: мы можем открыто, пусть даже урывками, смотреть на происходящее благодаря глюкометрам.

В сообществе больных СД1 раньше часто говорили: «Не теряйте надежды. Ученые разрабатывают лекарство, оно появится уже через каких-то пять или десять лет».

Но сегодня мы – пациенты, которым требуется инсулин, и наши доктора – уже живем в совершенно новой реальности. Современные приборы для контроля за диабетом стали надежнее и эффективнее. Преимущества жесткого контроля за уровнем глюкозы в крови больше не подвергаются сомнениям. Действенные методы лечения и профилактики осложнений диабета прочно вошли в наш обиход. Инсулиновые препараты имитируют нормальную секреторную активность поджелудочной железы. Инсулиновые помпы превратились в высокотехнологичные устройства с системой замкнутого цикла. Системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) совершили революцию в мире глюкометров. Точные и удобные устройства сообщают больному диабетом всю необходимую информацию об уровне глюкозы: отслеживают текущие показатели, прогнозируют изменения и время, когда они произойдут. Теперь мы уверенно движемся по той же самой извилистой горной дороге с широко открытыми глазами и видим предупреждающие сигналы, которые помогают не сбиться с курса. Инсулиновые помпы с системой непрерывного мониторинга глюкозы перестали быть мечтой, которую от нас отделяли пять или десять лет, мы пользуемся ими здесь и сейчас, и эти устройства постоянно совершенствуются.

Контроль за состоянием пациента с инсулинозависимым диабетом по-прежнему остается трудной, но выполнимой задачей. Этот инструмент работает только в умелых руках, а весь свой потенциал раскрывает только тем, кто смог овладеть им в совершенстве. По-прежнему остро стоит вопрос о необходимости обучения пациентов, находящихся на инсулине, методам самоконтроля. Многие специалисты по лечению больных диабетом не страдают от этого заболевания сами, но значительно повышают качество жизни своих пациентов. Однако те медицинские работники, которые тоже живут с диабетом, сильнее сопереживают своим подопечным и лучше их понимают. Ведь гораздо проще идти вместе по извилистой горной дороге, когда не нужно объяснять очевидные вещи.

В кругу экспертов Гэри, сертифицированный специалист в области обучения методам самоконтроля, заслужил репутацию инноватора, мотиватора и идейного вдохновителя. Он разрабатывает новые решения, которые помогают ему и его пациентам преодолевать трудности, особенно связанные с физической активностью и беременностью. В 1995 году Гэри открыл центр обучения для больных инсулинозависимым диабетом Integrated Diabetes Services (integrateddiabetes.com), которым руководит до сих пор. Его работа отмечена многочисленными наградами и пользуется всеобщим признанием, но самое значительное достижение Гэри – конечно, после четверых детей и очаровательной супруги – это победа в номинации «Лучший инструктор по самоконтролю диабета года» от Американской ассоциации инструкторов по диабету в 2014 году. Эта награда нашла поистине достойного обладателя.

Первое и второе издания этой книги в сообществе диабетиков встретили под бурные возгласы одобрения. Теперь появилось третье издание, обновленное и дополненное, которое включает в себя самые последние разработки в этой стремительно меняющейся отрасли – новые методы лечения, новые виды инсулина, новые помпы, системы НМГ и попытки «замкнуть цикл» контроля над состоянием больного с помощью помпы с системой НМГ. Гэри разработал четкие и действенные копинг-стратегии, опираясь на собственный опыт и наблюдение за многочисленными пациентами, которым помогли его советы. Пока мы не теряем надежды, ведь ученые ищут лекарство, которое появится через каких-то пять или десять лет – мы должны помочь больным диабетом жить здоровой и полноценной жизнью уже сегодня. Я уверен, что пациенты с диабетом, особенно инсулинозависимым, и специалисты сочтут третье издание чрезвычайно полезным.

Николас Б. Аргенто, доктор медицинcких наук, сентябрь 2019 года.

Доктор Аргенто выражает благодарность Элизабет М. Аргенто за квалифицированную помощь при редактировании текста.

Глава первая

Время приоткрыть завесу

Я бы хотел узнать тебя получше (если б мог).

– строчка из песни группы Spanky and Our Gang

В современном мире все стремятся к прозрачности. Нам нужна прозрачность бизнес-процессов и прозрачность в отношениях, как подкупающая прозрачность витрины. Поэтому мне кажется довольно разумным в начале третьего издания «Думай как поджелудочная железа» приоткрыть завесу и обеспечить необходимую прозрачность.

Почему я решил выпустить третье издание книги? Вовсе не ради денег и славы. Достаточно взглянуть на прискорбное состояние моего счета в банке, чтобы снять эти подозрения. Да и люди не выстраиваются в очередь, чтобы с благоговением коснуться подола моих одежд. Если вы уже познакомились с моими рассуждениями в двух предыдущих изданиях, то вам известны три основных элемента успешного управления диабетом, которым я уделяю особое внимание: Правильные инструменты, Правильные навыки и Правильное отношение. Со времени выхода второго издания книги в 2010 году в той части, где описывается Правильное отношение, все осталось без изменений, а вот инструменты заметно усовершенствовались, расширив набор соответствующих навыков. Арсенал средств для самоконтроля пополнился системами непрерывного мониторинга глюкозы, гибридными системами замкнутого цикла, целым ассортиментом новых видов инсулина, дополнительными классами неинсулиновых лекарственных препаратов, умными шприц-ручками, передовыми практиками инъекции и инфузии, мобильными приложениями, компьютерными программами и целостным подходом к питанию. И я уже не говорю об огромном разнообразии источников информации в социальных сетях и интернете, которые доступны всем членам диабетического сообщества. Для меня было очевидно, что пришло время третьего издания. Мы больше не можем думать как поджелудочная железа, полагаясь на устаревшие инструменты и технические решения.

Теперь пара слов лично от меня.

Несмотря на любые современные технологии и устройства, для больных сахарный диабет так и не перестал быть постоянной головной болью. (У нас в США его, скорее, назвали бы «занозой в заднице», а мои друзья-евреи сравнили бы его с тем же объектом, только «в тухесе»). Год за годом я прилежно работаю над ее устранением, но меня по-прежнему сводят с ума противоречия. Например, с какой стати один и тот же бейгл из одной и той же булочной вчера сильно поднял уровень сахара в крови, а сегодня уже нет?

Как и у вас, у меня полно дел и без дополнительной нагрузки, которая появилась из-за необходимости следить за диабетом. Приемы у врача, сдача анализов и бесконечные споры по телефону со страховой компанией отнимают много времени, которое я бы с удовольствием посвятил общению с женой и детьми или велопрогулкам по побережью (на юге штата Нью-Джерси). Кроме того, перед каждым приемом пищи и легким перекусом нужно обязательно проводить вычислительный ритуал. И, разумеется, я бы с радостью потратил деньги на новые кроссовки или билеты на матч вместо обслуживания дорогостоящих диабетических потребностей. Факт: управление сахарным диабетом – это дополнительная работа на полной ставке, которую нужно выполнять наряду с прочими обязанностями. Но ее особенность в том, что она не подразумевает ни выходных, ни оплаты.

Возможно, вы, как и я, обнаружили, что современные системы здравоохранения не позволяют надлежащим образом контролировать состояние здоровья при диабете. И это касается не только американской системы здравоохранения. Пациенты из разных стран, с которыми я работаю, сталкиваются с одними и теми же трудностями: врачам не хватает времени, опыта или чуткости, необходимых для эффективного управления диабетом. Я не говорю, что им не хватает желания – талантливые, мотивированные доктора окружают пациентов заботой и сокрушаются над тем, что им недостаточно времени и ресурсов, чтобы дать своим пациентам больше. Дело в том, что на услуги специалистов и медработников очень вырос спрос, и поэтому у них осталось так мало драгоценного времени на то, чтобы самим знакомиться с последними разработками и учить пациентов тонкостям самоконтроля и управления диабетом.

Я надеюсь, что вы уже одобрительно закивали головой со словами: «Да, он действительно знает, о чем говорит». Теперь я хотел бы поделиться с вами своим опытом жизни с диабетом. Кто знает, может, что-то еще покажется вам знакомым.

Мой путь

На часах было ровно два, стоял по-техасски знойный и влажный летний день, какой обычно бывает в Шугарлэнд. (Я не выдумываю, город в Большом Хьюстоне действительно так и назывался – Сахарный. Ирония на запредельном уровне). Я приехал домой на каникулы после первого курса в колледже (Университет Вашингтона в Сент-Луисе) и все лето только и делал, что освежался холодными напитками и тут же выливал их обратно в унитаз естественным путем. У меня совершенно не было сил, и за лето в Хьюстоне я почему-то сильно похудел – с 70 до 53 кг. Мне приходилось проделывать новые дырки в ремне, чтобы просто-напросто не падали штаны. По телевизору шла серия M*A*S*H, где у пилота обнаружили диабет. И представьте себе, у него были такие же симптомы, как и у меня! Поэтому я решил, что пришло время обратиться к врачу.

До кабинета врача было всего десять минут езды от пригорода Хьюстона, где в то время жила моя семья (вообще мы с Восточного побережья), поэтому по дороге я всего один раз остановился, чтобы воспользоваться туалетом на заправке. В то лето я выучил расположение всех лучших общественных туалетов вдоль 59 шоссе на юго-западе Хьюстона. Добравшись до клиники, я надел очки (удивительно, но в дороге я впервые видел дорожные знаки без очков из-за изменений со зрением), отер испарину со лба – прогноз показывал 101 % влажности – и приготовился к худшему.

Эта вешалка слева – я. Пошел на свидание в тот вечер, когда узнал о своем диагнозе. Вес на 18 кг ниже нормы

После беглого осмотра я сдал анализ крови и мочи. Доктор вернулся в кабинет с результатами и будничным тоном произнес: «Гэри, у меня есть одна плохая и одна хорошая новость. Плохая новость – у тебя диабет, и тебе придется жить с ним всю жизнь».

Понятия не имею, что там была за хорошая новость, потому что я перестал его слушать. Слово «диабет» снова и снова гулко раздавалось у меня в голове, причудливо разбиваясь на отдельные слоги. Что это еще за название такое – диабет? Но ясно было одно: из-за него мое тело чахнет, и вылечить его не получится. Никогда.

Помню, как врач говорил, что мой уровень сахара в крови был 600 с чем-то (более 30 миллимоль на литр, далее мы будем использовать обозначение «ммоль/л»), и что это в шесть раз выше нормы. Еще он сказал, что мне придется делать уколы и внимательно следить за тем, что я ем. Делать самому себе уколы еще ладно, но ограничивать себя в пище? Он с ума сошел? Я был активным 18-летним юношей со стремительным обменом веществ, и мысль о том, что я не смогу есть, что хочу и когда хочу, тут же вогнала меня в подавленное состояние.

Затем я отправился к эндокринологу в современный небоскреб в центре Хьюстона. Напомню, что шел 1985 год, и к специалисту можно было попасть без труда, просто записавшись по телефону.

«Тебе повезло, что болезнь обнаружили сейчас», – сказал эндокринолог. – Мы добились больших успехов в области лечения диабета. Уверен, что через пять или десять лет его можно будет вылечить полностью».

Мне пришлось поверить ему на слово.

Позже я познакомился с медсестрой – тогда еще не существовало такой отдельной профессии «инструктор по самоконтролю диабета», которая растолковала мне основы диабета. Я узнал, что такое инсулин и для чего он нужен, получил представление о том, как еда и физические нагрузки влияют на уровень сахара в крови, и что может случиться, если я не буду держать свои показатели под контролем.

С таким не поспоришь: первые одноразовые шприцы с иглой длиной 13 мм и калибром 28 по шкале Гейдж (далее мы будем использовать общепринятое обозначение «G»)

Еще я выяснил, почему высокий уровень сахара в крови превратил меня в ходячий завод по производству мочи.

Наконец, меня научили делать инъекции инсулина. Никаких предварительных тренировок на апельсинах, подушках и плюшевых игрушках. Я сам себе сделал первый укол прямо в живот. Было больно, может, потому, что у меня вообще не осталось жировой прослойки, а иглы в шприцах были гораздо толще и длиннее, чем сейчас. Но, скорее всего, я ощутил боль из-за перенапряжения и потрясения при мысли о том, что мне придется колоть себя иголками до конца дней.

Мне выдали упаковку тест-полосок и научили определять уровень сахара в крови. Глюкометра не дали – только тест-полоски. На полосках была квадратная рабочая поверхность, которую нужно было наполнить кровью, промакнуть, подождать и сравнить получившийся цвет с цветовой шкалой на флаконе из-под тест-полосок. Бледно-голубой показывал от 40 миллиграмм на децилитр (далее мы будем использовать обозначение «мг/дл») (2,2 ммоль/л) до 70 (3,9) – низкий уровень; голубой – от 70 (3,9) до 100 (5,6) – нижняя граница нормы; океанический голубой – от 100 (5,6) до 125 (6,9) – норма; сине-голубой – от 125 (6,9) до 150 (8,3) – немного выше нормы; синий – от 150 (8,3) до 200 (11,1) – слегка повышенный; аквамарин – от 200 (11,1) до 250 (13,9) – высокий; цвет зеленого моря – от 250 (13,9) до 350 (19,4) – очень высокий; зеленый – от 350 (19,4) до 450 (25) – очень, очень высокий, и коричнево-зеленый – лучше не знать, что он показывает. Проще говоря, определение уровня сахара в крови зависело от восприимчивости глаз к малейшим изменениям пастельных оттенков. В детстве у меня в наборе было всего восемь мелков, и ни один из них не был с оттенком «зеленого моря». Поэтому мне было непросто.

В дополнение к флакону с тест-полосками прилагалось средневековое орудие пыток под названием «Автолет». Автолет был оснащен маленькой одноразовой платформой с отверстием, на которую следовало помещать жертву, то есть палец. Одноразовый скарификатор диаметром 25G помещался на спусковом механизме, который резко, как маятник, срывался вниз и прокалывал палец до крови. Ланцет не доставался из пальца сам, как в современных устройствах, чтобы его вынуть, нужно было убрать палец. Я называл этот прибор «Гильотина».

Моя «Гильотина» (то есть «Автолет») для прокалывания пальца

Потом я сходил на прием к диетологу – миниатюрной женщине средних лет, которая научила меня искусству «заменяемой» диеты.

«Тебе не придется существенно менять свой рацион, – сказала она. – Нужно просто быть осторожным и не есть слишком много сладостей, жиров и избегать больших порций любой пищи».

Она не догадывалась, что наши взгляды на рацион существенно различались.

Я до сих пор помню свое «обильное» питание из расчета на 2500 калорий – фрукты, овощи, мясо, молоко, жиры и крахмалистые овощи. Боже, как я ненавидел эту заменяемую диету. Стоит только человеку сказать, что ему чего-то нельзя, как он сразу же захочет именно этого с утроенной силой. Я был постоянно голоден. Заменяемая система разделяла все продукты на категории, и за каждым приемом пищи и перекусом я мог съедать только продукты из этих категорий. То есть система лишала еду всякого веселья!

Моя первая порция по правилам заменяемой диеты уместилась на одной тарелке и выглядела жалкой – сэндвич, кусочек фрукта, стакан молока и горстка чипсов. Ни добавки, ни третьего, ни четвертого подхода, к которым я привык, не полагалось. Мне постоянно хотелось есть.

Первые две недели было тяжело. Даже после того как я измучил себя голодом и выполнил все рекомендации врачей, дурацкие тест-полоски настойчиво показывали сине-голубой вместо цвета зеленого моря (или наоборот, уже не помню). Первые недели я много плакал. Мама рассказывала, что папа, который обычно не высказывал сильных эмоций (химик-технолог по профессии), тоже плакал и сожалел, что диабет нашли у меня, а не у него.

Спустя несколько недель после постановки диагноза я купил первый прибор для измерения концентрации глюкозы в крови – глюкометр. Он весил примерно полкилограмма и был размером с кирпич. Последовательность действий для проведения анализа навсегда запечатлелась у меня в памяти: гильотина, выдавить большую «свисающую» каплю крови, капнуть на квадратную зону полоски, начать отсчет, подождать одну минуту, промокнуть полоску, вставить в прибор, снова нажать кнопку и подождать 90 секунд, пока на экране не появятся цифры в пределах от 58 (3,2) до 314 (17,4). (А вам бы хотелось хоть раз увидеть рекламу глюкометра, где на экране не высвечивались бы эти неправдоподобно идеальные показатели?)

Своим прибором я пользовался около года. А после компания Lifescan представила первый глюкометр One Touch, и я сразу же приобрел его. Представьте себе, не нужно ничего промакивать, рабочая зона полоски круглая (покрыть квадратную тестовую поверхность круглой каплей крови очень непросто!), и весь процесс от прокола пальца до появления моих неидеальных показателей занимал 45 секунд. Новый глюкометр сообщал не больше данных, чем старый, зато он экономил мне целых пять минут в день, которые я мог потратить на что-то более интересное, чем ожидание результатов уровня сахара в крови.

Мой первый прибор для измерения глюкозы, я называл его «кирпич»

Глюкометр One Touch II от компании Lifescan намного опережал другие ранние модели

Первая инсулинотерапия тоже была не из легких: НПХ и обычный инсулин перед завтраком и ужином. НПХ – препарат длительного действия, который тогда был в моде, а обычным называли инсулин, необходимый для усвоения пищи. Обычный инсулин доходил до пика примерно через два часа и действовал в течение шести часов, а пик НПХ наступал спустя шесть часов, и общий эффект длился 12 часов. Хотя мне казалось, что у него что ни день, то новые правила. В кабинете эндокринолога мне неустанно повторяли: «Ты сможешь жить нормально, если будешь вводить инсулин». Это означало, что есть нужно только определенные продукты в определенное время, заниматься спортом (с осторожностью) только в определенное время, спать только в определенное время из-за уколов, которые тоже нужно делать в определенное время, и не забывать проверять уровень сахара в крови, когда это нужно. А что, нормальная жизнь выглядит как-то по-другому?

В 1985 году два укола в день были нормой. Также в порядке вещей было выстраивать свою жизнь вокруг режима инсулинотерапии. Но времена изменились, и жить стало проще. Я регулировал дозы инсулина по методу скользящей шкалы, что было весьма удобно, потому что я начал тихонько увеличивать свои порции дополнительными «заменами». Учитывая степень физической активности, мой сахар, вероятно, падал столько же раз, сколько повышался, поэтому показатель гликозилированного (гликированного) гемоглобина (прекурсор A1c) был в норме. Хотя в это же время увеличились частота и выраженность гипогликемических эпизодов, особенно по ночам.

Осенью, когда я вернулся в колледж, новый эндокринолог в Сент-Луисе предложил передвинуть НПХ с ужина на время перед отходом ко сну. Это помогло избавиться от эпизодов по ночам, но зато у меня начал сильно падать сахар перед обедом. Ой вэй.