Я живу - и это мой протест! Личный дневник

Я живу - и это мой протест! Личный дневник

Предисловие

Используйте эти материалы только как пример для обсуждения со своим врачом. Самостоятельное

копирование схем приёма может нанести вред здоровью.

Дисклеймер

Это личная история. Не является медицинским

руководством. Перед изменением образа жизни,

приёма добавок или отказа от терапии — обязательно проконсультируйтесь с врачом.

ПИТРС — основа терапии РС, добавки не заменяют их!

«Это личная история. Не является медицинским руководством. Перед изменением образа жизни, приёма добавок или отказа от терапии — обязательно проконсультируйтесь с врачом».

Я не лечусь. Я строю. Новый мозг. Новое тело. Новую жизнь. И это мой протест.

Введение

Эта книга — не руководство к действию и не замена медицинской помощи. Это мой личный дневник выживания: описание того, как я перестроил свой образ жизни после постановки диагноза. Мой опыт — это лишь один из возможных вариантов, который требует обязательной проверки и одобрения вашим лечащим врачом.

Это не учебник.

Это дневник выживания.

Я не болен — я перестраиваюсь. Это мой личный путь, который я нашёл в условиях отсутствия чётких

рекомендаций. Он не гарантирует аналогичного результата для других. Перед любыми изменениями образа жизни или приёмом добавок обязательно проконсультируйтесь с врачом.

Моя цель не излечение, это мало вероятно, как бы не хотелось, моя цель перестроить свой образ жизни, чтобы просто не давать возможности заболеванию развиваться.

О ПИТРС (препаратах, изменяющих течение рассеянного склероза):

ПИТРС — основа лечения РС. Они назначаются врачом для снижения частоты обострений и замедления

прогрессирования болезни.

Описанные в книге добавки и тренировки не заменяют ПИТРС. Они могут рассматриваться только как дополнение к основной терапии — и только после согласования с вашим неврологом.

Задержка начала терапии ПИТРС из‑за бюрократических или иным причинами опасна. Если вы столкнулись с проблемой получения ПИТРС, немедленно обратитесь в свою

поликлинику, региональный минздрав или пациентскую организацию за помощью.

ПИТРС

ПИТРС — это «препараты, изменяющие течение рассеянного склероза». Их задача — не просто снимать симптомы, а влиять на сам механизм болезни: модулировать иммунный ответ, чтобы снизить частоту и тяжесть обострений, замедлить накопление неврологического дефицита (то есть замедлить прогрессирование инвалидизации) и взять под контроль субклиническую активность (которую часто видно только на МРТ). Важно сразу оговориться: ни один из существующих ПИТРС не обладает доказанным нейропротективным или нейрорепаративным эффектом — то есть они не восстанавливают уже повреждённую нервную ткань, а работают на предотвращение дальнейшего повреждения.

Как их применяют

Решение о назначении принимает врач совместно с пациентом. Перед этим важно чётко определить тип течения РС и уровень инвалидизации (часто для этого используют расширенную шкалу статуса инвалидизации, РШСИ).

Часто применяют две тактики:

Эскалация. Начинают с препарата первой линии (более «мягкого»). Если он не даёт нужного эффекта или плохо переносится, переходят к более сильному средству.

Индукция. При агрессивном начале болезни сразу назначают мощный препарат коротким курсом, чтобы быстро взять процесс под контроль.

Если терапия перестаёт работать или возникают серьёзные побочные эффекты, врач может принять решение о замене препарата.

Какие бывают

Обычно ПИТРС делят на две линии.

ПИТРС первой линии — обычно стартовая терапия при ремитирующем РС без признаков агрессивного течения.

Сюда относят:

интерфероны бета (бета-1а, бета-1b; есть разные формы введения — подкожно, внутримышечно, в том числе пэгилированные/сампэгинтерфероны с более длительным действием);

глатирамера ацетат;

терифлуномид;

диметилфумарат.

ПИТРС второй линии — назначают, если препараты первой линии неэффективны, плохо переносятся или если у пациента изначально агрессивное течение РС. В эту группу входят:

натализумаб;

финголимод;

алемтузумаб;

митоксантрон;

окрелизумаб.

В последние годы появились и другие высокоэффективные средства, которые тоже иногда относят к ПИТРС: кладрибин, сипонимод, дивозилимаб. У каждого свой механизм действия: например, окрелизумаб и дивозилимаб нацелены на В-лимфоциты, алемтузумаб — на CD52 на Т- и В-лимфоцитах, а кладрибин избирательно вызывает апоптоз лимфоцитов.

Как оценивают эффективность

Терапию считают эффективной, если достигается «оптимальный ответ»: нет обострений, нет нарастания неврологического дефицита, нет новых активных очагов по данным МРТ. Оценивать результат нужно не сразу: у разных препаратов свой срок, когда проявляется эффект.

Например:

для интерферонов бета, терифлуномида, диметилфумарата, натализумаба, финголимода — примерно 3–6 месяцев;

для глатирамера ацетата — 9–12 месяцев;

для алемтузумаба — около 24 месяцев;

для окрелизумаба — примерно 12 месяцев;

для кладрибина — тоже около 24 месяцев.

Поэтому не стоит преждевременно отменять препарат, если через пару месяцев результат не очевиден.

Важные нюансы и риски

У каждого ПИТРС свой профиль безопасности. При выборе врач взвешивает не только эффективность, но и возможные побочные эффекты, а также индивидуальные риски пациента.

Например:

Латентные инфекции (туберкулёз, ВИЧ, гепатиты B и C) — супрессия иммунитета на фоне ПИТРС может привести к их активации.

Лекарственные взаимодействия — некоторые препараты метаболизируются через одни и те же пути, поэтому их совместный приём требует коррекции доз.

Особые состояния — для пациентов старше 55 лет во многих инструкциях есть пометки «применять с осторожностью», так как с возрастом чаще встречаются сопутствующие заболевания.

Специфические риски отдельных препаратов — например, на фоне натализумаба в редких случаях возможна прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ), вызванная реактивацией JC-вируса. Поэтому перед назначением и в процессе лечения важно контролировать серологический статус пациента.

Практический вывод

Ключевой принцип — персонализация. Нет «идеального» ПИТРС для всех: выбор зависит от типа и агрессивности РС, уровня инвалидизации, сопутствующих болезней, образа жизни и личных предпочтений пациента.

Благодаря подробным записям в дневнике врач получает уникальную возможность увидеть полную картину состояния здоровья: как организм реагирует на лечение, как меняются симптомы и результаты обследований. Это бесценный материал для корректировки терапии.

Поэтому советую завести и вести подобный дневник.

Дневник здоровья

Ведение подробного дневника здоровья — это не просто формальность, а важнейший инструмент в управлении вашим состоянием.

Регулярные записи помогают:

Отслеживать динамику изменений в самочувствии

Фиксировать реакцию организма на лечение

Выявлять закономерности в появлении симптомов

Оценивать эффективность назначенной терапии

Представьте, что ваш дневник — это личный медицинский детектив, где каждая запись — важная улика.

Ежедневные заметки помогают:

Запомнить детали, которые легко забыть со временем

Увидеть связь между событиями и изменениями в здоровье

Подготовить структурированную информацию для врача

Лучше понимать своё состояние

Что стоит записывать:

Приём лекарств и добавок

Изменения в самочувствии

Появление новых симптомов

Результаты анализов и обследований

Реакцию на физические нагрузки

Особенности питания

Эмоциональное состояние

Преимущества ведения дневника:

Помогает врачу точнее поставить диагноз

Позволяет корректировать лечение

Снижает риск ошибок в коммуникации с врачом

Даёт возможность лучше понимать своё тело

Практические советы:

Ведите записи регулярно, желательно в одно и то же время

Используйте удобную для вас форму фиксации данных

Будьте честны и подробны в описаниях

Отмечайте даже незначительные изменения

Сохраняйте копии важных записей

Помните: ваш дневник — это не просто список симптомов, а ценный инструмент управления здоровьем. Он помогает не только врачу, но и вам лучше понимать своё состояние и принимать взвешенные решения о лечении. Начните вести дневник уже сегодня — это инвестиция в ваше здоровье и качество жизни.

Что такое рассеянный склероз

Представьте, что в нашем теле есть «провода» — нервные волокна. По ним от мозга к разным частям тела (и обратно) бегут электрические сигналы: мы двигаем рукой, чувствуем прикосновение, видим, слышим, думаем. У этих «проводов» есть важная «изоляция» — миелиновая оболочка. Она как раз и нужна для того, чтобы сигнал шёл быстро и точно.

При рассеянном склерозе (РС) происходит сбой: иммунная система, которая в норме защищает нас от инфекций, по какой-то причине начинает атаковать эту «изоляцию». Она воспринимает миелин как чужака. В местах такой «атаки» возникает воспаление, миелин разрушается — этот процесс называют демиелинизацией. На месте повреждения постепенно образуется рубцовая ткань, или так называемые бляшки. Из-за этого сигнал по «проводу» идёт с помехами, замедляется или вообще прерывается. И тогда в работе организма начинаются сбои — в зависимости от того, где именно «поломалась» изоляция.

Почему болезнь так называется? Слово «рассеянный» отражает две вещи: во-первых, очаги (бляшки) действительно «рассеяны» по разным участкам головного и спинного мозга (то есть в пространстве), а во-вторых, симптомы часто проявляются эпизодически, то есть «рассеяны» и во времени. А «склероз» в медицинском смысле означает уплотнение, рубцевание ткани.

Как это проявляется

Симптомы очень разнообразны — именно поэтому РС иногда называют «болезнью с тысячью лиц». Человек может заметить что-то одно, а может столкнуться с целым набором.

Вот примеры:

Со стороны зрения: двоение, размытость, боль при движении глаз, снижение остроты зрения.

Двигательные нарушения: слабость в конечностях, скованность, тремор (дрожание), нарушение координации, шаткая походка.

Сенсорные расстройства: покалывание, онемение, жжение, изменение чувствительности к температуре или прикосновению. Бывает и специфический симптом — синдром Лермитта: при наклоне головы вперёд возникает ощущение, будто по позвоночнику пробежал электрический ток.

Проблемы с мочевым пузырём и кишечником: частые позывы, недержание или задержка мочи, запоры.

Когнитивные изменения: трудности с памятью, концентрацией, скоростью мышления.

Эмоциональные сдвиги: депрессия, повышенная тревожность.

Выраженная усталость, которая не проходит после отдыха.

Важно: на ранних стадиях симптомы могут быть неспецифичными, и их легко списать на другие причины или переутомление. Поэтому диагноз обычно ставят после того, как врач увидит картину в целом: сочетание разных симптомов, их волнообразное течение и данные обследований (например, МРТ).

Как течёт болезнь

Течение у всех разное. Часто встречается ремитирующий тип: периоды обострений (когда симптомы усиливаются или появляются новые) чередуются с ремиссиями — временами, когда состояние стабилизируется, а иногда симптомы даже частично или полностью уходят. Но со временем у части людей болезнь может перейти в другую фазу — вторично-прогрессирующую, когда неврологические нарушения начинают нарастать постепенно, даже вне обострений. Есть и первично-прогрессирующий тип: ухудшение состояния идёт непрерывно с самого начала, хотя иногда возможны и периоды стабилизации.

Почему так происходит?

Точной одной причины нет. Считается, что срабатывает сочетание факторов: генетическая предрасположенность, некоторые инфекции (например, вирус Эпштейна-Барр), дефицит витамина D, курение, стресс, особенности экологии. При этом сам по себе РС не передаётся от человека к человеку.

Важное уточнение

Хорошая новость в том, что сегодня есть методы, которые помогают контролировать болезнь: снижать частоту обострений, замедлять прогрессирование и улучшать качество жизни.

Глава 1. Дача, солнце и последствия

Дисклеймер. История начала болезни описана для иллюстрации симптомов. Не пытайтесь самостоятельно ставить диагноз по схожим признакам. При любых тревожных симптомах (двоение в глазах, нарушение координации) немедленно обратитесь к врачу.

Началось все с того, что купил заброшенный дачный участок, и был полон энтузиазма, поэтому после оформления документов в июне 2025 года, вооружившись триммером поехал наводить порядок по приезду понял, что кепку забыл дома.

Вот так в пятницу с часов с 9 утра до 19 часов вечера проработал на участке под палящими лучами солнца.

В воскресенье вечером появился слабый дискомфорт в глазах, но так как был вечер просто лег спать. В понедельник с утра вроде все нормально было по ощущениям, но придя на работу и сев за компьютер — понял мне сложно сосредоточить взгляд на тексте, на более крупных объектах это было не заметно, а вот текст уже читал с трудом.

Предположив, что это просто усталость, отработав смену и придя домой, закапал тауфон и под язык положил 2 таблетки глицина (в районе 18 часов вечера), также 2 таблетки глицина положил под язык перед сном.

Утром вторника проснувшись и придя в ванную чистить зубы, промазал зубной щеткой мимо рта… в общем не сразу понял в чем дело, а дело было в том, что в глазах стало двоиться, решил прийти на работу и там уже написать заявление на б/с, для посещения больницы.

С трудом дойдя до работы, написал б/с, пошёл к неврологу в бесплатную больницу.

Не вдаваясь в подробности.

Невролог сказал скорее всего: «Глаза» и отправил к офтальмологу, где посмотрели глазное дно, сообщили, что глаз один косит и отправили назад в кабинет невролога. Где мне дали неделю больничного и выписали таблетки.

На третий день, пришло осознание, что состояние

становиться все хуже и хуже с каждым днем. Нашел в интернете глазную клинику в соседнем городе (так как у нас их нет), позвонив и записавшись на платный прием отправился в путь в другой город.

По приезду, несмотря на то что не плохо ориентируюсь в городе несколько раз приходилось просить прохожих о помощи, перейти дорогу или найти само здание клиники, так как к этому моменту двоение в глазах перешло на другой уровень.

В клинике заплатив за обследования и пройдя все процедуры, врач с моими анализами собрала консилиум с коллегами.

Результат был таким:

«У вас с глазами всё в порядке. Но второй глаз тоже начинает косить. В течение двух дней срочно — к неврологу.

Это что-то серьёзное. И найдите хорошего специалиста. У вас в городе с врачами всё плохо».

Глава 2. Больница, пункция и диагноз

Дисклеймер. Описание процесса диагностики не заменяет профессиональной медицинской помощи. Не откладывайте визит к неврологу при подозрении на РС или другие неврологические заболевания. Самодиагностика и промедление могут усугубить состояние.

По возвращению из Города Х (название изменено), с

результатами обследования из глазной клиники, положили в местный стационар. Назначили капельницы с физраствором, уколы с витаминами. И очень много разных анализов, искали причину.

Самое страшное, было сдавать пункция — помню, как лежал, потел, а врач говорит: «Не шевелись».

На МРТ отпрашивался со стационара и сдавал — платно, в городе Х, так как в нашем городе МРТ нет.

И наконец спустя почти 3 месяца — 26 августа 2025 года.

Диагноз:

Рассеянный склероз. (далее РС). EDSS — 1.5.

Количество очагов: 40+ и 1 очаг накапливает контраст.

В самой больницы после постановки диагноза особых

рекомендаций не было, назначили ПИТРС, дату следующего приема и отправили на другой этаж посмотреть фильм о Рассеянном склерозе.

Назначили ПИТРС Интерферон бета-1а 30мкг/мл. Что бы его получить должен встать на учет у себя в городе (что сделал сразу) по РС и получить его, местный врач сразу предупредил ожидание минимум 2 месяца, забегая вперед сейчас 10.07.2026 год, так его и не выдали (не знаю причину), если бы не это моего рассказа бы, наверное, и не было бы.

Протокол МРТ при постановке диагноза

Дата и время проведения исследования: 2025

Фамилия, имя, отчество: Александр

Пол: Мужской

Дата рождения: ххххххх

Номер медицинской карты: хххх

Номер исследования: ххххххх

Причина обращения или диагноз: Z04 Обследование и наблюдение с другими целями

Первичное / вторичное исследование: первичное

Краткий анамнез: 10.06 двоение в глазах, 09.07 все прошло

Вид исследования: Магнитно-резонансная томография головного мозга/Исследование на рассеянный склероз

Наименование медицинского оборудования: Philips Intera 1.5T

Протокол исследования: проведен с использованием стандартных режимов и плоскостей сканирования.

Эффективная доза: 0 мЗв

Ограничения визуализации: отсутствуют

Примечания: отсутствуют

Контрастный лекарственный препарат: внутривенно Магневист 15мл.

Осложнения, аллергическая реакция: не наблюдались

Медицинская организация, осуществляющая проведение рентгенологического исследования:

На серии МР-томограмм, взвешенных на T1, T2 и FLAIR в трёх плоскостях, с применением DWI, Flair sag, визуализированы супра- и инфратенториальные структуры.

Срединные структуры не смещены.

Кора и белое вещество головного мозга развиты правильно.

Во всех долях, мозолистом теле, структуре моста, средних ножках и гемисферах мозжечка расположены множественные >40 очаги овоидной и продолговатой формы, с четкими и без чётких контуров, без перифокального отёка, размерами от 0,4 см и до 1,1х1,0 см. Очаги локализованы юкстакортикально, перивентрикулярно, инфратенториально и в глубоком белом веществе. Часть перивентрикулярных очагов соответствует симптому «пальцев Доусона». Все очаги гиперинтенсивны на T2-ВИ и FLAIR, на T1-ВИ очаги в разной стадии трансформации (гипо- и средней интенсивности). Масс-эффект от очагов отсутствует.

По постконтрастным МР-томограммам определяется диффузное накопление 1 очагом в правой лобной доле.

Критерии пространственной диссеминации по MacDonald, 2017 г. (необходимо наличие любого количества очагов, расположенных как минимум в 2-х из 4-х характерных для рассеянного склероза зонах)

Локализация очаговых изменений

Данное исследование

Международные критерии МРТ диагностики рассеянного склероза

1) Юкстакортикально

+

≥1 T2-гиперинтенсивного очага

2) Перивентрикулярно

+

≥1 T2-гиперинтенсивного очага (у пациентов старше 50 лет ≥3)

3) Инфратенториально

+

≥1 T2-гиперинтенсивного очага

4) В спинном мозге

?

≥1 T2-гиперинтенсивного очага

МРТ головного мозга

Показатель

Результат*(n — количество)

Предыдущий результат**(n — количество)

Общее количество гиперинтенсивных очагов в режимах Т2‑ВИ и Т2‑FLAIR

>40

—

Юкстакортикальные/кортикальные очаги Т2

1

—

Перивентрикулярные очаги Т2

>10

—

Инфратенториальные очаги Т2

8

—

Общее количество НОВЫХ гиперинтенсивных очагов в режимах Т2‑ВИ и Т2‑FLAIR

—

—

Новые юкстакортикальные/кортикальные очаги Т2

—

—

Новые перивентрикулярные очаги Т2

—

—

Новые инфратенториальные очаги Т2

—

—

Новые очаги другой локализации Т2

—

—

Общее количество очагов, накапливающих контрастное вещество в режиме Т1‑ВИ (Gd+)

1

—

Юкстакортикальные/кортикальные очаги Gd+

—

—

Перивентрикулярные очаги Gd+

—

—

Инфратенториальные очаги Gd+

—

—

Другая локализация очагов Gd+

—

—

Показатель

Результат (да/нет)

Предыдущий результат** (да/нет)

Наличие очагов гипоинтенсивных в режиме Т1

ДА

—

*Если общее количество очагов превышает более 20 и не поддаётся подсчёту, указывать — более 20 (>20).

**Если пациент выполняет МРТ‑исследование впервые, то поля «Предыдущий результат» остаются пустыми.

Боковые желудочки мозга асимметричны, D

Субарахноидальные конвекситальные пространства и борозды не расширены. Боковые щели мозга симметричны, не расширены.

Базальные цистерны не расширены, не деформированы.

Хиазмальная область без особенностей, гипофиз в размерах не увеличен, ткань гипофиза имеет обычный сигнал. Хиазмальная цистерна не изменена. Воронка гипофиза не смещена. Параселлярные структуры без особенностей.

Отмечается микрокистозная перестройка структуры шишковидной железы, размеры железы не увеличены.

Мозжечок обычной формы, дифференцировка серого и белого вещества сохранена, борозды не расширены. Миндалины мозжечка расположены на уровне большого затылочного отверстия.

Краниовертебральный переход — без особенностей.

Дополнительных образований в области мосто‑мозжечковых углов не выявлено. Внутренние слуховые проходы не расширены.

Структура орбит не изменена. Глазные яблоки расположены симметрично в полости орбит, имеют шаровидную форму, однородной структуры, обычных размеров, оболочки не изменены. Зрительные нервы имеют четкие, ровные контуры и правильный ход, не утолщены. Периневральное пространство зрительных нервов минимально расширено.

Определяется неравномерное умеренное утолщение слизистой оболочки верхнечелюстных пазух, без экссудативного компонента.

В левой половине клиновидной пазухе определяется образование с тканевыми характеристиками МР‑сигнала (susp. полип) с четкими контурами, неоднородной структуры, размерами 0,6×0,5 см.