Деменция. История ненависти и любви. Как выжить рядом с деменцией и не сойти с ума

Мне понадобилось почти три года жизни рядом с мамой, чтобы понять, что мама и раньше прекрасно сама могла дойти до кухни, открыть холодильник, налить суп, включить плитку. Но после инсульта, случившегося 6 лет назад, она решила, что она ничего не может, и мы все согласились, что должны это делать за неё и для неё. Мы все – я, брат, отец – в ее болезнь поверили. Таким был авторитет мамы в доме. Или даже не авторитет, а вечное и неизбежное сочувствие к ее болезням.

– Ну раз ты меня заставляешь читать, заряди мне электронную книжку, буду читать «Триумфальную арку», – решительно заявляет мама.

Я заставляю? Год назад она сказала, что с юности мечтала прочитать «Триумфальную арку» Ремарка. Но в библиотеках за этой книжкой были длюннющие очереди, а купить во времена книжного советского дефицита так и не получилось. Разумеется, я тут же закачала текст ей в электронную книжку и пару раз об этом напомнила.

Не реагирую на слово «заставляешь» и радостно приношу книжку, настраиваю размер шрифта, проверяю, удобно ли маме читать. Ей удобно.

Несколько дней в доме тишина и покой. Маме не скучно – читает.

– Таня, – зовет меня, закончив читать, – в книге очень много раз повторяется образ Триумфальной арки, что это значит? Это же что-то значит? Это символ какой-то.

О символизме Ремарка я поговорю с удовольствием, но надо покороче, чтобы не утомить маму.

– Мам, в романе речь идет о людях, которые попали в круговорот истории, маленькие, никому не нужные люди, которые бегут от нацизма. Ты же помнишь, что Триумфальная арка была построена при Наполеоне как символ его империи и его великих побед. И вот этой империи дела нет до маленьких несчастных человечков, ставших жертвами истории. Песчинки на фоне грандиозного исторического монумента.

Мама выслушивает меня недоверчиво и утыкается в планшет:

– Я еще посмотрю, что в Интернете пишут.

Вечером мне сообщает:

– В Интернете то же самое написано, что ты сказала, – говорит так, словно разочарована этим фактом.

– Мам, еще книжки будешь читать?

– Зачем ты меня заставляешь?

Ок, не буду.

На следующий день:

– Я думаю, этим летом я смогу спуститься по ступенькам, – бодро сообщает мама.

– Мы снова будем с тобой гулять?

– Как только снег растает, так и поедем гулять, – радуется мама.

Мы специально выбирали квартиру на первом этаже и в красивом месте города – рядом уютная Набережная, река, лес – чтобы можно было садить маму в колясочку и вывозить на прогулку.

Первое лето в городе мы так и провели – любуясь красивыми пейзажами и цветочными клумбами из колясочки. Но прошлым летом мама категорически отказалась гулять:

– Я не смогу спуститься по ступенькам.

– Давай просто попробуем, если не получится, вернемся. Ты же даже не пробовала. Вдруг получится?

– Я и пробовать не буду. Я совсем не могу ногами пошевелить, знаешь, как мне больно, – голос плаксивый, вот-вот и вправду расплачется.

В этом году перспектива гулять меня уже не очень радует. Колени, вроде, немного отошли, но все еще поднывают, а вот нижнюю часть позвоночника обложило глухой болью, и какая-то невралгия постоянно стреляет через все левое бедро до колена. Я уже подумываю достать свои старые скандинавские палки и выходить на улицу с ними – мало ли где боль прижмет, а с ними надежней.

Я представляю, как мне придется, превозмогая боль, спускать вниз коляску, а потом толкать ее перед собой.

– Мама, отлично! Этим летом мы будем с тобой гулять!

– — –

Я начинаю надеяться, что все поправимо. Мама пьет препараты, которые поддерживают ее мозг, мы уже полностью отказались от мирапекса и уменьшаем дозировку леводопы. Мама снова читает классическую литературу! И даже пытается выяснить, в чем символизм «Триумфальной арки»! Так хочется надеяться на лучшее! Что никакой деменции нет и все поправимо, что болезнь можно повернуть вспять.

16. Хорошо не будет, будет, как раньше

Мне даже в голову не приходило, что нужно проверять каждый мамин шаг и каждое ее действие контролировать.

– Таня, мне что-то так плохо, ноги совсем не идут. Шага сделать не могу. Наверное, нужно достать коляску, – голосок жалобный-жалобный.

Что, опять?

С тех пор, как мы первый раз были у невролога (глава 14, Чудесный доктор), прошло три с половиной месяца. Первый месяц мы потихоньку снижали дозировку мирапекса и наблюдали, как мама себя чувствует. Оказалось, что без мирапекса она чувствует себя превосходно. Потом полтора месяца ушло на то, чтобы снизить дозировку леводопы. Раз в неделю от одной порции из шести отламывали четвертинку таблеточки. Затем врач сказала остановиться, внимательно наблюдать пару месяцев и, если все будет в порядке, так же медленно убрать еще по четвертинке и на этом остановиться.

– Мама, больше мы не сокращаем леводопу, врач сказала, что это опасно.

– Я все понимаю.

– Нужно сделать паузу два месяца. Если все будет хорошо, мы сократим еще.

– Да что ты мне объясняешь, как будто я сама не знаю, – раздражается мама.

После этого недели две мы жили спокойно, читали Ремарка и ждали лета. И вот опять.

Весь день пытаюсь переключить мамино внимание на что-нибудь другое, перебираем фотографии внуков, я расспрашиваю маму о ее детстве. Я наизусть знаю эти истории, но пусть расскажет еще раз. Пеку на ужин её любимые блинчики с капустой.

Вечером перед сном мама:

– Таня, ты все-таки поставь поближе коляску. Кажется, я никуда сама не смогу дойти.

Ясно, переключить внимание не удалось.

Проходит день, два, три, мама снова не встает из коляски.

– Надо бы снова к неврологу съездить, может, она что-нибудь еще посоветует, – размышляет вслух.

Почему-то мне кажется, что во всем этом есть какой-то подвох.

– Мама, давай проверим, как ты леводопу пьешь. Ты ее точно пьешь по полтаблетки плюс четвертинка шесть раз в сутки, не пропускаешь?

– Ха-ха-ха-ха, – мамин голос звенит колокольчиком, – я леводопу еще сократила! Я ее уже почти не пью, – сообщает она гордо.

Та-а-ак!

– Тебе же врач объяснила, что ты не сможешь полностью отказаться от леводопы, ты пьешь ее уже лишком долго.

– А знаешь, как мне уже все эти таблетки надоели, – начинает скулить мама. – Ты попробуй сама столько лет таблетки попей. Зачем ты меня заставляешь их пить?

А, то есть я еще и виновата? Сразу вспоминаю, как шесть лет назад уговаривал маму не принимать леводопу, как просила ее: «Давай съездим в клинический центр, пусть тебе там уточнят диагноз», как мама категорически отказывалась, убеждая нас, что не сможет спуститься с крыльца и сесть в машину. А два года спустя, когда совсем припекло, и с крыльца спустилась, и в машину села, и в клинический центр поехала!

Я сейчас взорвусь от чувства моей правоты – если бы она меня послушалась шесть лет назад, этого всего можно было бы избежать!

Так, успокойся, отключи эмоции. Ты снова хочешь стать объектом манипуляции?

Пытаюсь выяснить, сколько леводопы она пьет сейчас. Мама путается в показаниях: то ли два раза в день по полтаблетки, то ли три раза.

– Надо снова к неврологу записаться. Она очень умная, обязательно что-нибудь посоветует, – настаивает мама.

– Давай для начала восстановим прием леводопы до дозы, на которой мы остановились две недели назад. И понаблюдаем.

Мама соглашается. Я при ней отламываю шесть половинок таблеток плюс еще четвертинки и раскладываю в контейнере для приема лекарств.

– Помнишь, когда пить?

– Да все я помню.

На всякий случай на каждой ячейке контейнера приклеиваю время приема.

Все следующие дни контролирую прием лекарств. Мама нервничает:

– Что ты меня все время проверяешь! Что я, маленькая, что ли? Сама все знаю.

Кусочки таблеток, действительно, убывают в ячейках вовремя. А в субботу начинаю убираться у мамы в комнате, протираю тумбочку и нахожу в верхнем ящике целый пакет таблеток – все вперемешку – целые, половинки, четвертинки…

– Мама, что это? – показываю находку.

– А ты зачем в моих вещах роешься? – переходит в наступление мама.

– Я не роюсь, я просто протирала пыль и крошки.

– Ты роешься, – упрямится мама.

Стоп! Только не оправдывайся. Ты же видишь, она просто пытается увести разговор в сторону.

– Мама, откуда у тебя целый пакет с кусочками леводопы? Ты совсем перестала ее пить?

Выясняется, что мама решила не мелочиться и, раз ей так плохо, начала пить по полной таблетке леводопы 6 раз в день. То есть так, как и пила все эти годы. А кусочки она просто доставала из контейнера и выбрасывала.

Все напрасно! Я только зря потеряла время и силы. Я зря выдергивала брата с работы, чтобы отвезти маму к неврологу. Я зря надеялась, что все будет хорошо, зря покупала витаминки и бады. Хорошо не будет, будет, как раньше.