Болезнь Паркинсона. Формула гармоничной жизни.

У нас оставалась надежда на то, что это не Паркинсон. С другой стороны, была вероятность, что это может быть ещё более тяжёлое заболевание.

Доктор Фукс к тому моменту работал в клинике уже много лет. На любой вопрос у него всегда был ответ, на любую ситуацию всегда находилось решение. Каждая встреча с ним заряжала оптимизмом, прибавляла уверенности и позитива.

Доктор назначил лекарства, которые нужно было принимать жёстко по схеме. По его словам, через три недели должно было наступить улучшение. Это в том случае, если у меня Паркинсон.

Резонный вопрос «а если не наступит улучшение состояния?» не застал его врасплох. Если не наступит улучшение, то в следующий раз меня отправят в вышестоящую клинику во Фрайбурге, где имеется ещё более мощный инструментарий. Напомню, Вольфах – районный центр земли Баден‐Вюртенберг, подчинён административному округу Фрайбурга. То есть, в переводе на наши административно-географические понятия, обследовался я в Мишкино, а если вдруг там не справятся, то отправят меня в Курган. Аналогию построил на примере своей малой родины, в Мишкино выросла мама, я родился и до 21 года жил в Кургане. Пусть простят меня земляки, ничего обидного для вас нет, ибо подобной клиники нет пока и в Москве.

Март 2011 года

Напомню, что доктор прогнозировал улучшение через три недели, если у меня Паркинсон. Так оно и произошло. Зашевелился повеселее, конечности заработали, мимика оживилась. В совокупности с побочными эффектами от приёма лекарств, жизнь засияла новыми красками.

Как видите, пока картина рисуется довольно благостная. И даже упомянутые только что побочные от моих лекарств были очень необычные: азарт и повышенная сексуальная активность. Такой бонус в кризис среднего возраста.

Екатерина Бриль:

Здесь хотела бы сказать пару слов о выборе первого препарата для лечения болезни после постановки диагноза, поскольку это вопрос, который волнует как врачей, так и пациентов. Я сталкиваюсь в своей практике с множеством мифов как с той, так и с другой стороны. Конечно, самые распространённые из них – это леводопафобия.

На самом деле выбор начального препарата для лечения пациента с болезнью Паркинсона зависит от множества факторов (все не буду перечислять), от которых зависит решение врача, самые важные из которых, наверное, это возраст пациента и тяжесть двигательных симптомов. Иногда бывает, что пациент приходит и получает диагноз тогда, когда симптомы настолько выражены, что первым препаратом выбора будет именно леводопа, как наиболее безопасный, особенно, если пациент старше 70 лет. Если же пациент моложе, симптомы менее выражены, то да, первыми препаратами могут быть агонисты дофаминовых рецепторов (проноран, прамипексол (мирапекс), ропинирол (реквип модутаб, синдранол), в список побочных эффектов которых действительно входят различные импульсивно-компульсивные расстройства (так они называются), которые вы перечислили (азарт, шопингомания, гиперсексуальность и многие другие), иногда эпизоды внезапного засыпания, о которых обязательно необходимо предупреждать пациентов, что не всегда делают врачи…

Среди списка групп препаратов для начального лечения есть также и другие – например, ингибиторы МАО-В (разагилин), амантадины (мидантан, ПК-Мерц).

С одной стороны, на самом деле их не так много, с другой, всегда встаёт вопрос: а что же выбрать? Поэтому выбор препарата и, главное, понимание, какого эффекта мы ждём – важный аспект, который необходимо всегда обсуждать вместе с пациентом. Это всегда совместное решение, которое в том числе зависит и от вашего образа жизни, индивидуальных особенностей, активности и целей, которые Вы себе ставите (если, конечно, ставите, иногда бывает, что пациент не понимает, что их можно и нужно поставить, но тогда опять же – задача врача – помочь их поставить).

А у меня, впрочем, никакого кризиса среднего возраста не было. Была работа, с которой я вполне результативно справлялся, была (и по сей день есть) замечательная семья, любимые сын и супруга. Я был бодр и энергичен, трудолюбив, активен, имел немало увлечений, о которых обязательно расскажу.

Да, мы не забыли спросить у доктора Фукса про рекомендацию сбросить 10 кг, после чего всё станет зашибись. Помните ведь, наверняка, об этом? Ни один мускул не дрогнул на его лице, он лишь вежливо ответил, что это не имеет отношения к болезни Паркинсона.

В марте того же 2011 года мы приехали на приём повторно. Немцы посмотрели мою бедовую голову на внушительных размеров аппарате, предварительно измазав её каким‐то бриолином. Что‐то там недостаточно хорошо просматривалось из‐за того, что кость толстая. Услышав уважительную реплику про свою голову, что, мол, какая она крепкая, вспомнил некстати, как однажды, подстригая меня, парикмахер сказал с сожалением:

–

Волос у вас редкий, но тонкий, а кость толстая.

–

Про кость он не мог знать, – возражаю сам себе, а вслух, правда, сказал,

–

У меня и размер головного убора 61.

–

По совокупности факторов окончательно диагностировали Паркинсон. Зоя плакала, когда я не видел, при мне держалась. Про Ирину и не говорю, это отдельная тема.

Я скорее радовался, нежели наоборот. Потому что ясность наступила, потому что худшие варианты (бррр, они ужасны!) не подтвердились, и потому, что чувствовал себя гораздо лучше.

И ещё. Постепенно перестало болеть плечо, с которого, как нам долгое время казалось, началась вся эта история, весь этот Паркинсон. Не стал писать об этом в самом начале своего повествования, чтобы сразу взять быка за рога и не отвлекать от самой сути. А хронологически началось всё немного раньше, с инцидента в поезде.

Зимой это было, после Нового года. Мы с Ириной и Владимиром Васильевичем, моим тестем, возвращались домой из Сочи. Ехали на поезде, в первом купе, спокойно, размеренно, под стук колёс поедая традиционную для наших железных дорог жареную курицу, попивая чаёк и периодически проваливаясь в сон.

Вдруг из тамбура послышались крики о помощи. Конечно, я рванул туда и увидел следующую картину. Две проводницы удерживали здорового мужика, который пытался на полном ходу выпрыгнуть из поезда. Дверь была уже открыта, тамбур наполнился паром, какой бывает, когда входишь с мороза в тёплое помещение, поезд шёл на полной скорости, ветер завывал под стук колёс, было холодно и жутковато. Ни подумать о чём‐то прагматичном, ни испугаться я не успел. Схватил мужчину за руку или ещё за что‐то и начал оттаскивать от двери. Проводницы тут же отскочили и встали в сторонке. Заняли место в партере. А на арене в этот вечер были клоуны, изображающие борьбу нанайских мальчиков. С большим трудом – он был здоров как бык, этот малый, и под дурью какой‐то – мне удалось оторвать его от ручки двери и врезать от души, в то время как проводницы захлопнули дверь. Как мы разошлись, я не запомнил, но по возвращению в купе почувствовал острую боль в плечах. В детстве занимался волейболом, растяжения там вещь обычная, как раз плечи часто травмируются, наряду с голеностопом, потому ощущения знакомые. Понятно стало, что сильно растянул мышцы или связки, а может быть, и надорвал.

Боль в левом плече прошла быстро, а вот в правом не утихала. Прошёл чуть ли не год, ноющая боль в правом плече стала привычной. И вот после того, как начал принимать лекарства, наступил момент, когда я обратил внимание на то, что боли‐то нет! Ушла постепенно и незаметно, так бывает, вы наверняка сталкивались с подобным.

Екатерина Бриль:

Здесь хотела бы остановиться на этом симптоме, боль в плече, и прокомментировать.

Я очень часто сталкиваюсь в своей практике с этой жалобой в начале болезни. Ранние клинические признаки паркинсонизма могут быть настолько малозаметными и часто сосуществовать с другими симптомами, например, такими, как боль в плече, что затрудняет точную раннюю диагностику. И действительно, по данным исследований, боль в плече – иногда первый симптом, с которым в 5% случаев пациенты обращаются вначале к травматологу-ортопеду. И в течение нескольких лет получают лечение, иногда вплоть до хирургического.

Называется этот симптом – синдром замороженного плеча, также известный как адгезивный капсулит – воспалительный процесс околосуставных тканей, проявляющийся болью в области плечевого сустава с последующим развитием ограничения его подвижности при отсутствии каких‑либо патологических изменений самого сустава. Это одна из наиболее инвалидизирующих проблем опорно-двигательного аппарата, серьёзно влияющая на качество жизни пациентов с БП.

В литературе есть много публикаций, посвященных этой теме, показано, что синдром замороженного плеча встречается, действительно, при болезни Паркинсона чаще, чем у людей без этого заболевания (43% vs 23%), и, вероятно, является результатом сложного биомеханического процесса, включающего и нарушение осанки, ригидность мышц, гипокинезию.

Иногда после постановки диагноза и назначения противопаркинсонических препаратов боль действительно проходит и больше не беспокоит. Однако бывает, что боль сохраняется – и тогда это требует, конечно, более мультидисциплинарного подхода к проблеме с привлечением травматолога-ортопеда, а также инструктора ЛФК, поскольку упражнения, направленные на увеличение подвижности плеча составляют один из важных аспектов лечения. Иногда в сустав вводят кортикостероиды и обезболивающие препараты. Для облегчения острой боли может понадобиться приём нестероидных противовоспалительных препаратов (НПВС). И только небольшому проценту людей операция может помочь улучшить подвижность сустава.

Да, если вы думаете, что РЖД наградили меня грамотой, а МЧС медалью за спасение утопающих, то должен вас разочаровать. Даже спасибо не сказали. Тоже вопрос, стоило ли лезть спасать непонятно кого и ради чего. – я бы эту фразу, честно говоря, убрала совсем. Просто остановиться на даже спасибо не сказали. И начало следующей фразы, при убирании этой, немного перефразировать.

Тем более, что с этой историей, как я уже сказал, мы поначалу связывали начало болезни. Правда, моя мама считает, что я подорвал здоровье строительством дома, есть и другие версии. Но всё это пустое, потому как никто не знает, отчего начинается эта напасть. Потому постепенно история в тамбуре стала забываться. Вспомнил её сейчас только потому, что тогда она казалась нам важной, отчего коротко отражена в первых медицинских документах.

Hello, Parkinson!

После второй поездки в клинику жизнь пошла своим чередом, без особых вывертов. Он щадил меня, этот Паркинсон, видимо, давал время на адаптацию. Были звоночки, конечно. Помнится диковатый случай поздней осенью всё того же 2011 года, на парковке возле магазина «Мега» в Тёплом Стане. Уже вечером, было довольно темно, мы с Ириной вышли из машины и направились в направлении входа. Ну как направились, Ирина пошла, а я чуть ли не на третьем шагу влепился головой в нижний обрез металлического каркаса огромного рекламного щита. Человек я подвижный и энергичный, иногда даже резкий, и вот, энергично стартовав, на хорошей скорости врезался в этот щит. На мне была меховая шапка, это сильно облегчило последствия, возможно, спасло даже. Ибо, несмотря даже на шапку, лоб был сильно рассечён, кровь текла ручьём (почти не преувеличиваю), и мы долго не могли её остановить. Оставлю за строками этого повествования подробности, скажу только, что в острой фазе ситуации Ирина, как всегда, действовала быстро и решительно, как будто каждый день имела дело с сильным кровотечением, но по окончанию её накрыло, конечно. Она долго плакала, я же проклинал себя, значительно раньше этого момента представив ужас, который она испытала вследствие моей невнимательности.

Буквально через пару дней ещё раз упал, припарковав свой автомобиль на Смоленке возле гимназии, где учился сын Никита, причём ударился лицом о капот машины, которую пытался обойти. Было очень скользко, любой мог попасть в такое положение, но я эти случаи, думаю, не без основания связывал с болезнью. Всё‐таки с координацией движений было уже тогда нездорово.

Тем не менее, считал и считаю сейчас, что некоторое время после того, как начал принимать таблетки, вообще не было никаких признаков болезни. Упомянутые случаи были всё‐таки исключением. Но всё хорошее кончается.

Оговорюсь, кончается, если бросать на самотёк, об этом поговорим ещё подробно. Собственно, именно это и есть главная задача данного повествования.

Учимся жить с Паркинсоном

К октябрю 2013 года стало трудно ходить, сильно повысилась утомляемость, правую руку периодически клинило, особенно когда замерзал или нервничал, иногда начинался жутковатый тремор. А я же уже знал, как под воздействием волшебных таблеток можно вернуться к бодрому состоянию! Хочу! Хочу быть здоровым, как все!

Третий раз приехали в клинику. Доктор объяснил, что болезнь находится под контролем, но она продолжается. И в любом случае, она, так или иначе, будет развиваться.

Как она развивается, я вскоре узнал, долго ждать не пришлось. Первое открытие тех лет – перевернуться с боку на бок во время сна стало немалой проблемой, и вообще к тому времени я уже забыл, что такое нормальный сон. Спать мешали в основном судороги, они сводили ноги то в одном месте, то в другом, то вообще создавалось очень яркое впечатление, что все ноги оказывались во власти машин, которые проводили военные учения внутри них, причём войска действовали несогласованно, хаотично, а захватив желаемую территорию, творили там (у меня в ногах!) всякие непотребные деяния.

Вообще, описать симптомы болезни Паркинсона довольно затруднительно, очень необычные ощущения, но я попробую. Что происходит, когда пытаюсь перевернуться с боку на бок? Сказать, что тело совсем не слушается, было бы неправильно. Руки и ноги двигаются, точнее, шевелятся, но энергии, силы на то, чтобы завершить этот переворот, не хватает. Причём не хватает весьма существенно. Поэтому, если желание реализовать задуманное не пропадает, необходимо очень ощутимо напрячься. Отсюда и усталость после непродолжительного пешего перехода, допустим.

Также любопытно, что все симптомы не пребывают в неизменном состоянии, нет и поступательного развития по одному вектору. Иногда бывают периоды, когда переворачиваться становится легче, чаще затруднительно, периодически ощутимо труднее…

Судороги

Да, я узнал уже к тому времени, что такое непрекращающиеся длительное время судороги, выкручивающие ноги шиворот‐навыворот.

Читал в детстве в книгах неоднократно, что у героя случилась судорога, и он начинал тонуть. Детское воображение не давало возможности представить, как это бывает и что это такое вообще. Паркинсон помог разгадать загадку детства.

Возможно, не у всех это бывает одинаково, у меня так. Ступни выворачивает вверх и внутрь неведомая сила. Причём пальцы ног может тянуть как вверх, так и вниз. Точнее, наверное, закручивает. Икры как будто состоят из отдельных жгутов, толстых и сильно натянутых. Примерно так же бёдра. Эти жгуты легко можно увидеть под кожей и потрогать руками. Ноги подрагивают от напряжения, либо ещё от чего‐то, не знаю.

Это не очень сильная боль, но она не прекращается подолгу. Она будит среди ночи и не даёт заснуть. Нужно обязательно встать и походить немного. Прогулки до туалета обычно достаточно, но это небыстрая прогулка. И сон проходит, как не было его.

Опытным путём установил, что помогают снять судороги или снизить напряжение обычные отжимания от пола. Уж не знаю, что происходит в организме, что‐то сжимается, что‐то растягивается, видимо, но становится легче.

Также неплохо помогает велосипед. Причём бывает, что буквально заползаешь на этот велосипед, начинаешь движение, и всё получается довольно складно. Когда возвращаешься, ноги чувствуют себя гораздо лучше. Правда, ненадолго.

Понятное дело, что поездки на велосипеде и отжимания проблему не решают, дают лишь временное облегчение, но дают ведь! Правда, судороги – не самое неприятное проявление этой чудо‐болезни, открывающей тебе новые знания о мире и о самом себе.

Екатерина Бриль:

Вы очень красочно описали эти иногда невыносимые симптомы. хотела тоже остановиться на этом важном вопросе.

При болезни Паркинсона могут наблюдаться как судороги (мышечные спазмы, которые вы чувствуете, но они визуально при осмотре не видны), так и дистония (мышцы становятся напряжёнными, могут укорачиваться, однако дистония включает, как правило, видимые скручивающие движения, иногда даже вызывать патологическую позу, например, дистония стопы). Их важно различать, поскольку помощь при том и другом виде может различаться.

Особенности судорог.

Они могут длиться как менее 10 минут, так и достигать порой нескольких часов. Пациенты могут испытывать мышечные судороги очень по-разному. Причины их не всегда известны. Они могут быть результатом как недостатка движения, так и большой физической нагрузки, сопутствующих заболеваний в ногах, связанных с нарушением кровообращения, обезвоживанием и др. Иногда они могут возникать в ночное время, когда вы долго находитесь в какой-то определённой позе, и нарушать сон. Иногда они могут возникать вообще без видимой причины. Чаще всего они вовлекают икроножные мышцы, ступни и иногда шею.

Что можно сделать, чтоб облегчить эти симптомы?

На самом деле не существует единого способа избавиться от них, но есть множество способов облегчения. Возможно, будет полезно попробовать следующие вещи: например, упражнения на растяжение мышц, массаж, увеличение физической активности, например, ходьба. Важно найти те упражнения, которые будут полезны именно Вам.

Если эти способы не помогают, тогда, конечно, необходимо обратиться к врачу, который назначит обезболивающие или миорелаксанты.

Особенности дистонии.

Дистония чаще встречается у людей, у которых болезнь Паркинсона диагностирована в более молодом возрасте. Дистония может быть постоянной или длиться в течение короткого периода времени, она может возникать во время определённой деятельности, например, при письме. Дистонию часто считают разновидностью дискинезии (непроизвольные движения в туловище и конечностях, которые возникают на фоне приёма препаратов леводопы), она может возникать как ещё один симптом болезни независимо от леводопы, а может быть связана с приёмом леводопы.

Если она возникает при приёме леводопы, то выделяют «дистонию выключения», которая возникает по мере прекращения действия препарата, может быть «дистония включения», которая возникает, наоборот, когда леводопа начинает действовать хорошо.

Судороги и дистония могут возникать в любое время суток, но судороги обычно длятся меньше времени, чем дистония, связанная с приёмом леводопы. Дистония обычно возникает на той стороне тела, с которой началась болезнь.

Как лечить дистонию?

Первое – выяснить причину, связь с приёмом леводопы, а далее доктор должен адаптировать режим приёма ваших лекарств. Иногда было бы неплохо, если бы Вы повели дневник в течение дня, когда она возникает, и указали там часы приёма противопаркинсонических препаратов. Это поможет вашему врачу лучше разобраться. В случаях, когда возникают патологические позы, как, например, дистония стопы, кисти, блефароспазм или другие формы дистонии, может помочь ботулинотерапия. Тогда необходимо обратиться в специализированный центр, где этим занимаются.

Екатерина Витальевна сказала про дневник. Это очень полезная штука, скажу я вам. Если вы привыкнете дела записи о своем самочувствии, необычных состояниях, странностях, новы ощущениях и тп, вы очень поможете лечащему врачу и самому себе соответственно. Непривычно,? Не хочется? Надо! Это фрагмент большой задачи: научиться жить по-новому.

Быстрая утомляемость заявила о себе в полную силу.

Очень неприятная вещь, скажу я вам. Например, я стараюсь сам готовить постель ко сну. Снять покрывало, принести и положить одеяла и подушки – вот и все дела. Казалось бы, пара пустяков, однако при плохом самочувствии это становится настоящим испытанием. Процедура занимает у меня минут 10 и, закончив её, я падаю на своё место как подкошенный. Ни рукой, ни ногой не могу пошевелить, тяжёлое прерывистое дыхание, сердцебиение и учащённый пульс, усталость запредельная.

Мои личные наблюдения показали, что утомляемость эта не связана с общей выносливостью. Например, я могу ползти с огромным трудом по ровной поверхности, но, если на маршруте встречается лестница, буквально взлетаю по ней.

Очень раздражает, когда настроишься на какую‐то работу, только начнёшь её выполнять и понимаешь минут через 10, что силы иссякли и ничегошеньки сделать ты сегодня не сможешь.

Особая история с вождением автомобиля. Самостоятельно я езжу только на небольшие расстояния и очень аккуратно. Когда могу прогнозировать своё самочувствие в ближайшие полчаса или чуть больше. Последние поездки к родителям Ирины в Сочи дались нелегко, в основном за рулём ехала Ирина. Сменял её ненадолго, почти сразу начиналась сильная боль в области бедра, ноги сводило, неприятные ощущения, терпеть приходилось, куда деваться. Вы должны понять меня, хочу помогать супруге хоть чем‐то, очень тяжело ей справляться с огромным фронтом работы дома и в офисе.

Залипания. Они же застывания и замораживания

Всё перечисленное, включая судороги, ночные перевороты с боку на бок, боли то там, то сям, сущая ерунда по сравнению с залипаниями. Также их называют замораживаниями или застываниями. Они представляют собой уникальный феномен, встречающийся у пациентов с болезнью Паркинсона, который характеризуется внезапными короткими эпизодами нарушения способности инициировать ходьбу или продолжить движение.

Стопы твои буквально прирастают к полу, сдвинуться c места не можешь. Второй вариант – мелко семенишь, совершаешь неэффективные мелкие шаги длиной от нескольких миллиметров до нескольких сантиметров, либо вообще топчешься на месте. Зачастую это сопровождается дрожанием ног при попытке начать или продолжить движение.

Застывания, как правило, возникают в начале ходьбы, при поворотах, преодолении препятствий, прохождении через узкое пространство, например, дверной проём, при достижении цели, например, кресла. В некоторых случаях застывания возникают без какого‐либо провоцирующего фактора, при ходьбе по прямой линии на открытом пространстве. Кроме того, окружающая обстановка, а также эмоциональные ситуации могут оказывать поразительный эффект на их возникновение. Провоцируют застывания, например, одновременное выполнение двойного задания или пребывание в ограниченном пространстве. Если я иду по улице в плохом состоянии, то любая мелочь отвлекает от процесса и сбивает шаг. Говорить что‐то мне в этот момент бесполезно, не слушаю, отвлекает. Зато на улицах, как правило, есть пространство. Это большое благо. А вот пройти через турникет, например, или открыть дверь и преодолеть дверной проём – это ещё та задачка! Сильное впечатление произвожу иногда на охрану станций метрополитена, конфликтов и объяснений, правда, до сих пор не было.

Забавно бывает, когда наш брат собирается вместе. Например, в 2024 году в Мытищах, в день заезда в столовой я увидел своего друга Эдуарда Кошу, который довольно бодро шёл с двумя стаканами компота. «Привет, Эд!», – воскликнул я радостно. Эд поднял глаза и мгновенно встал памятником. Не осилил многозадачности. Но это я забежал немного вперёд.

Ты мне нужен!

Залипания эти появились в 2018 году, когда я уже психологически окреп и мы с Паркинсоном стали едва ли не добрыми приятелями. Тяжелее было на стартовом этапе, о котором мы говорили чуть раньше. Появилась привычка вечерами подолгу лежать на диване, поскольку ничего делать не мог, руки‐ноги не слушаются. В былые времена не практиковал этот вид проведения досуга, всегда находились занятия поинтересней. Жизнь, увы, буквально уложила на диван.

И вот однажды, лёжа на этом самом диване, я захотел встать с него и не смог. Пытаюсь встать, а тело не слушается меня. Стало страшно, очень страшно. Я, молодой ещё мужик, не могу встать! Да и руки не особо слушаются. Именно тогда первый раз возникла мысль, что пора с этим кончать, ибо обузой быть для супруги и сына я не хочу. Пока я способен сам принимать решения и реализовать их, надо действовать решительно и освободить их от этого хомута на шее.

Чуть ли не в тот же вечер мы с Ириной сильно поругались, и я изложил вкратце свои мысли по этому вопросу. Не помню, что она говорила, но ей удалось найти правильные слова и убедить меня в том, что я им нужен, очень нужен, и без меня ей никак невозможно.