Жизнь с аутизмом

Вот уже много лет я общаюсь с семьями, где также, как и у нас в семье, воспитывается ребенок аутист. Вопросы, которые мучают родителей примерно одни и те же. И все эти вопросы можно отнести к одному слову – НЕПОНИМАНИЕ.

Непонимание – что это и как с этим жить… Непонимание – как наладить контакт и помочь адаптироваться к обществу… Непонимание – что будет, когда повзрослеет… Непонимание – что будет, когда останется один без родителей… Непонимание …можно продолжать бесконечно.

Если у вас родился нормотипичный ребенок, то все довольно прозрачно. За вас уже общество все придумало и систематизировало: детский садик, школа, техникум или вуз, работа, семья, дети и т. д.

Если же у вас родился ребенок с РАС, то все переходит в разряд непонимание и родители остаются один на один с этим страхом. И тут уже как сложится, никто не сможет дать однозначного прогноза и сказать, что все будет хорошо или все усилия бесполезны.

Те, кто в рекламных целях дают гарантии и нахваливают свои методики – лукавят, либо нечестны с самими собой.

Есть очень правильное высказывание: «Если вы знаете одного аутиста – это означает, что вы знаете одного аутиста». Именно так и никак иначе. Все аутисты разные, причем настолько разные, что порой врачи не могут однозначно выставить диагноз, что приводит к потере драгоценного времени для раннего вмешательства.

Могу сказать лишь одно: любой родитель обязан оказывать всестороннюю помощь и поддержку своему ребенку, будь он нормотипичный или с особенностями в развитии.

Дети растут, проблемы и сложности будут возникать, пусть разного уровня сложности, но будут, независимо от наличия или отсутствия диагноза у ребенка.

Я не раз слышала от родителей детей с РАС, что нет ничего страшнее психических заболеваний, что пусть у ребенка были бы физиологические пороки развития, с ними можно жить, а с нарушением психики нет. Эти мысли – начало отчаяния, не поддавайтесь, будьте терпеливее и мудрее.

Никто не знает наверняка, что нас ждет завтра, жить намного легче, когда веришь в светлое будущее, не позволяя гнетущим мыслям завладеть вашей головой.

Ваша голова и ваше сердце нужны, чтобы радоваться жизни и помогать тем, кто в вас нуждается.

Вы когда-нибудь задумывались чему научил вас ваш ребенок?

Да, вы прочитали верно, не вы научили ребенка, а именно он вас научил!

Все мои дети меня чему-то научили, кто-то больше, кто-то меньше, но научили. Больше всего я получила знаний, умений и навыков от сына.

Благодаря ему я научилась:

– принимать страшное терпеливо, не отчаиваться, а бороться;

– не злиться на людей, поняла, что не всегда то, что мы видим, и есть на самом деле человек. Сущность каждого из нас в реальности гораздо сложнее, чем мы можем себе представить. Мы не можем быть всегда хорошими или всегда плохими, поэтому нельзя обижаться и вычеркивать людей из жизни из-за одного неверного или дурного поступка. Кто знает, может, это был его единственный промах…;

– замечать чужую боль и стремиться помочь. Сын всегда с особым рвением участвует в благотворительных проектах, в этом году именно он настоял на том, чтобы мы выполнили желание брата и сестры в благотворительном марафоне «Елка желаний». Мы изначально договаривались на то, что выполним одно желание, а тут оказалась семья и двое детей, соответственно, два желания. Сын тут же предложил оплатить второе желание из своих накопленных денег, лишь бы никто не расстроился;

– ценить то, что есть в жизни здесь и сейчас, не ждать какого-то будущего, а делать все возможное в реальном режиме времени;

– не плакать, когда больно. Слезы отличный способ успокоиться, но у меня их давно нет, потому что они могут нанести психологическую травму моему ребенку;

– готовить одновременно по 5—6 блюд небольшими порциями, чтобы у сына был выбор и он не остался голодным;

– общаться с государственными органами и учреждениями по вопросам обучения, лечения, льгот и т. д. бескомпромиссно, исключительно на юридическом языке. В противном случае от них просто невозможно чего-то добиться;

– быть для ребенка вместо учителя абсолютно по всем предметам, рассказывать, показывать, разъяснять 101 способом, пока не наступит просветление;

– т. д. и т.п., список на самом деле большой…

– Мои дочери также научили меня многому, но знания, которые они мне даровали, были из незнакомого мне до этого мира, из мира нормотипичных деток. Научили меня справляться с 1001 детским капризом, распознавать хитрые уловки, обниматься, целоваться и отвечать на вопрос «Мама, ты меня любишь?» миллион раз за день. Научили меня быть для них примером леди, ведь кто, если не мама, им покажет, как наряжаться, краситься и вести себя…

Это так странно, у меня есть дома оба мира, нормотипичный и особенный. Сложнее всего мне было учиться переключаться из одного мира в другой, чтобы правильно реагировать и поступать.

Сначала было очень сложно, накрывала волна раздражения. Голова отказывалась понимать, почему совсем малыши могут что-то делать, а сын это же уже взрослый парень, не может. Было больно наблюдать за тем, как двухлетний малыш помогает старшему брату закрутить крышку на бутылочке, потому что у того не получается это сделать…

Не знаю, как точно это описать словами, но ощущение было, что я как мама что-то упустила в помощи сыну, чего-то не додала, сразу стала видна разница между нормой от природы и «нормой», к которой мы с сыном пришли за годы адаптации.

Мне кажется, сын считал тогда мое состояние и стал довольно быстро учиться, заполнять все свои пробелы, может не все сразу получалось, но он очень старался и это было видно.

Как говорить о возможном аутизме ребенка с его родителями

Иногда мы сталкиваемся с ситуацией, когда видим признаки отклонения от нормотипичного развития у ребенка друзей или родственников. Проходит время, симптоматика ухудшается, а родители ребенка бездействуют, словно они и вовсе не замечают существующую проблему.

Возможно, родители малыша правда не понимают, что с их чадом что-то не так. К сожалению, такое встречается довольно часто, особенно если ребенок в этой семье первый и еще нет реального опыта родительства.

Возникает вопрос: «Что делать в такой ситуации? Нужно ли говорить о своих наблюдениях? И если вы все же решились на откровенный разговор о проблемах в развитии ребенка, то как его правильно построить, чтобы не стать „врагом“ для родителей?».

Вряд ли тут есть идеальная формула того, как надо правильно начать или построить разговор. Все люди разные, и негативная информация, особенно о ребенке, может сильно ранить родителей и вызвать нестандартную реакцию.

Вот несколько рекомендаций, которые могут помочь в этом процессе:

1. Подготовьтесь к разговору

Подготовиться надо не только по симптомам заболевания, которые вы заметили, но и морально, к реакции родителей. Нужно понимать, что потребуется время, чтобы родители смогли эту информацию переварить и начать мыслить логически.

Чтобы им помочь принять негативную информацию, нужно дать им возможность самостоятельно сделать выводы о развитии ребенка и выявить несоответствие норме. Для этого будут полезны такие ресурсы, где можно ознакомиться с информацией о нормах в развитии ребенка. Очень часто родители знают, когда ребенок должен сесть или сделать первые шаги, но они не знают, когда он должен начать говорить фразами из двух или трех слов, указывать пальцем на то, что он хочет, копировать чужие жесты или проявлять интерес к другим детям.

2. Обсудите пути поддержки

После того, как вы расскажете о своих наблюдениях, возможно два варианта развития событий:

– Родители вступят с вами в диалог и выскажут свои опасения и наблюдения относительно здоровья ребенка;

– Родители ребенка уйдут в отрицание и предложат вам не лезть не в свое дело, ссылаясь на то, что ребенок наблюдается в поликлинике и там врачи не видят ничего плохого в состоянии его здоровья.

Если родители ребенка сразу вступили с вами в диалог и высказали свои опасения, то предложите им ресурсы, где они могли бы изучить информацию об аутизме. Тут важно выбрать качественный ресурс, чтобы не попасть в руки шарлатанов, которые обещают вылечить аутизм. Аутизм неизлечим, но его можно корректировать и контролировать.

Если родители ушли в отрицание, важно обратить их внимание, что очень часто при стандартном наблюдении за ребенком в клинических условиях, врачи упускают ранние признаки аутизма. У них просто не хватает времени, отведенного на стандартный прием, для адекватного сбора анамнеза, что усугубляется тем, что родители не рассказывают о жалобах, уверяя врача, что с ребенком все в порядке.

При разговоре избегайте негативных эпитетов, не драматизируйте, излагайте только факты о симптомах. Не давайте прогнозов на будущее. Помните, этого не могут сделать даже очень квалифицированные врачи с многолетним опытом. Поэтому не нужно обнадеживать или обламывать крылья родителям, нужно дать им пищу для ума и заверить в вашей поддержке.

3. Дайте время осознать и принять

Не давите на родителей и не требуйте, чтобы они сразу же вам поверили и начали изучать данный вопрос. Помните, что первый шаг на пути к началу лечения – это принятие болезни. Для этого нужно время.

Поверьте, сомнение будет посеяно в умах даже крайне скептически настроенных родителей. Они начнут пристальнее наблюдать за своим ребенком, задавать вопросы себе и окружающим. Вам остается лишь быть рядом, поддерживать и направлять. Им предстоит сложный путь, проявите терпение и понимание.

Как объяснить ребенку, что у него аутизм? Как рассказать об этом его братьям и сестрам?

Одна из самых больных тем для родителей – это тема донесения информации до детей о болезни и ее последствиях для них самих и их близких.

У нас в семье впервые остро встал этот вопрос, когда мы приняли решение о получении очного образования. Было понятно, что как только ребенок окажется в нормотипичной среде, его особенности станут более заметными. Все в нашей жизни познается в сравнении. И если учитывать, что у ребенка интеллект не нарушен, то рано или поздно он начнет осознавать свою «иначесть».

В тот момент я приняла решение одна, исключительно как мама, мне казалось, что советы со стороны в данном вопросе совершенно лишние, ведь никто не сможет понять до конца моего ребенка лучше, чем я сама. Возможно, это было неверно и чрезмерно самонадеянно, но было именно так.

За несколько месяцев до начала учебного года (в летний период) я стала постепенно обращать внимание ребенка на особенности его поведения. Акцентировала его внимание на конкретные вещи.

Например:

– Сынок, ты ешь только картошку, это неправильно. Остальные дети едят все. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить есть, как другие дети.

– Ты размахиваешь руками и заламываешь пальцы, когда нервничаешь. Остальные дети так не делают. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить перестать так делать.

– Ты долго собираешь вещи в рюкзак (мы тренировались это делать дома задолго до похода в школу). Остальные дети будут делать это быстрее. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить поторопиться.

И так далее….

Я его не ругала, не просила исправить ситуацию, а просто методично доносила факты. При этом я использовала одни и те формулировки: «Будь готов, что в школе… Могут попросить…». Таким образом, у ребенка формировалось представление о том, что может быть в школе и какое развитие у этого события может оказаться.

Также я акцентировала его внимание и на положительных сторонах.

Например:

– Ты хорошо и быстро читаешь. Остальные дети в классе могут читать не так быстро. Ты молодец!

– Ты аккуратно обращаешься со своими тетрадками и книгами. Остальные дети в классе могут быть не такими аккуратными. Ты молодец!

И так далее…

Я хотела, чтобы он понимал, что есть не только плохое, но и хорошее.

Когда набралось уже порядка 5—7 факторов, я просила сына мне рассказать, что может быть в школе. И он рассказывал мне и про свои «минусы» и про свои «плюсы».

Я все ждала, когда же он задаст мне вопрос: «А почему другие дети в классе так не делают?».

Но он так и не задал этот вопрос… Пришлось самой инициировать разговор о школе и, когда он привычно рассказал мне все пункты, я ему сказала:

– Видишь, у тебя есть особенные привычки, которых нет у других детей в классе. Это потому, что ты особенный мальчик, твоя особенность называется аутизм. Это не обзывание, а просто факт, как и то, что тебя зовут Сережа. Мы с тобой напишем это рядом с твоим именем на бумажке, и ты всегда ее будешь с собой носить в кармане брюк и в школьном рюкзаке.

У сына не было никакой реакции на мои слова, он просто принял это как факт, не осознавая смысла моих слов.

Постепенно нормотипичное общество стало указывать ему на его особенности, он стал сопоставлять мои слова и факты, стал задавать мне вопросы.

Я всегда старалась объяснять его болезнь в том же ключе, что и любую иную болезнь, без акцента на неизлечимость или психическую составляющую. Говорила и говорю, что все люди периодически болеют, некоторые болеют хроническими заболеваниями и вынуждены принимать лекарства всю жизнь. И его болезнь такая же. Но есть даже плюс – лекарства нужно принимать не каждый день, а по необходимости, когда самочувствие ухудшается.

Начиная с третьего класса, я активно рассказывала сыну про известных людей с диагнозом аутизм, он готовил доклад в школе на эту тему.

Сын растет, вопросов становиться все больше, изучаем и разбираем теперь их вместе. Мой сын был первым читателем книги «Аутизм – не приговор». Он сам попросил у меня экземпляр книги, когда она вышла в бумаге. Он по школьной привычке надел на книгу обложку и подписал ее, хранит ее в своей комнате. Я не раз видела, как он перечитывает ее и делает в ней пометки, ставит закладки.

Он дважды выступал инициатором беседы по историям, рассказанным в книге про других детей, хотел узнать подробнее, понять их.

Мои погодки еще малы для подобных разговоров, мы пока только стараемся осаждать их, если они чрезмерно увлекаются «издевательством» над братиком. Для них он обычный старший брат, любящий, заботливый, все для них делающий.

Старшая дочка понимает, что у нее особенный брат. Был период, когда она его сторонилась и стеснялась в общественных местах. Но это очень быстро сошло на нет. Она была свидетелем и участником всех наших бесед и понимала всю ситуацию с детства.

Недавно она пришла из школы и сказала, что в их параллельном классе учится девочка с особенностями в развитии и ее одноклассники ее обсуждали между собой в недобром ключе. Она была расстроена, потому что искренне пыталась донести до одноклассников, что так неправильно говорить и думать. Но они ее не поняли и, более того, стали дразнить и ее за сердобольность. Дочка не понимает, как ее вроде бы друзья оказались такими… Теперь она не знает как поступить, дружить с ними или нет. Правда жизни неприятна, а дети жестоки…

Рано или поздно каждому родителю особенного ребенка придется столкнуться с необходимостью разъяснить ребенку про его диагноз. И лучше, чтобы он узнал информацию от вас в положительном ключе, с посылом на шанс и надежду, чем, от порой, до безобразия жестокого нормотипичного общества.

Ребенок аутист в многодетной семье

Все мы понимаем, что растить особенного ребенка – задача не из простых. Порой все силы и средства родителей оказываются брошены на помощь ребенку аутисту и у родителей даже мысли не возникает о том, чтобы родить еще детей.

Конечно же, судить сложно, так как все аутисты разные и коррекция негативных последствий аутизма протекает по-разному. Бывает, ребенок довольно успешно адаптируется и дает родителям надежду или, даже может быть, моральное право родить снова.

Бывает, что все очень сложно и родители при большом желании иметь еще детей не могут себе этого позволить. А бывает, когда дети аутисты рождаются в семье, где уже растут детки и тут уже выбора нет.

Я много прочитала различных исследований по теме как происходит развитие детей при условии, что они растут в семье одних или они растут вместе с братьями и сестрами.

В одном из таких исследований был сделан вывод, что аутисты в многодетных семьях проявляют гораздо меньше стереотипного поведения и гораздо лучшие социальные навыки. Эти результаты приводят к выводу, что братья и сестры аутистов оказывают положительное влияние на их функциональное и социальное развитие.

Исследователи также провели анализ развития нормотипичных детей в многодетных семьях, где воспитывают ребенка аутиста. И сделали вывод, что дети и подростки, имевшие аутичных братьев или сестер, оказались более развитыми и эмоционально, и физически, а так же лучше приспособленными к самостоятельной жизни. Однако этот вывод исследователи отнесли лишь к тем семьям, в которых помимо болезни ребенка не было дополнительных трудностей, таких, например, как стесненные материальные обстоятельства.

Думаю, тут можно объяснить тем, что братьям и сестрам детей аутистов приходиться раньше повзрослеть. Реальность ребенка, постоянно наблюдающего аутиста, будь он младше или старше, оказывается сложнее. Ему приходится понять, что бывают не только взрослые и дети, большие и маленькие, старые и молодые, девочки и мальчики, тети и дяди, свои и чужие. Бывают еще «более или менее такие, как все» и особенные.

Понять такое очень сложно, далеко не каждый взрослый способен проанализировать, осознать и примириться с такой реальностью.

Я могу сказать однозначно, что рождение младших сестренок стало для сына очень важным фактором для его адаптации в нашем нормотипичном обществе. Погодки его тянут в наш мир, они буквально манипулируют братом, играя на его чувствах привязанности и любви к ним.

Во-первых, сыну легче общаться с детьми, чем со взрослыми. Дети принимают его таким какой он есть, и не задают ему лишних вопросов.

Во-вторых, он невероятно ответственный и любящий брат. Мы смогли вложить в него необходимость беречь и заботиться о детях, и он усвоил урок на все 1000%.

Если бы не не было младших деток, то эмоциональный фон у сына однозначно был бы слабее, кроме того, именно необходимость помогать и заботиться о младших сестрах мотивировала его приобрести ряд навыков (например, откручивать и закручивать крышку на детской бутылочке, выдумывать самому и активно поддерживать сложные ролевые игры, кормить детей с ложечки, укачивать и напевать песенки, чтобы убаюкать малыша и т.д.).

Девочки просто обожают братика, мучают его как хотят, и тут я ничего не могу поделать, ведь он им разрешает абсолютно все. И как бы ему ни было плохо, лень и неохота, рано или поздно он сдается и делает все, что они его попросят.

Депрессия мам детей с РАС

Депрессия – это то, что часто идет рука об руку с мамами особенных детей. Я пишу именно про мам, так как не могу до конца понять и прочувствовать, что происходит в душе у пап, когда жизнь ставит перед ними задачу – растить особенного ребенка.

Тревога, страх, депрессия – страшные чувства, которые буквально берут в плен маму, когда она полностью осознает, что в жизни ее ребенка все будет не так, как у других деток. Что у них теперь особенный путь.

Конечно же, в самом начале нашего с сыном пути, я тоже была сильно подавлена и была в депрессии. Необходимость ежедневно бороться за сына, за его право стать частью нормотипичного общества, не давала мне морального права опускать руки.

То, что Бог послал мне сына с РАС, сильно изменило меня как личность. Я стала намного терпеливее и сдержаннее, стала больше вникать в медицинские термины и интересоваться различными методиками и препаратами как в РФ, так и за рубежом.

Но главное, я стала быстро стареть. Хотя мне довольно часто и говорят, что я не выгляжу на свой возраст, но я-то знаю, насколько старой я себя чувствую. Да, именно старой, это слово очень подходит к данной ситуации. Иногда кажется, что я прожила не одну, а несколько жизней и сейчас просто повторяю еще раз то, что в прошлой жизни не получилось, вроде как, для улучшения и закрепления результата. Те, кто знают меня давно и могут запросто сказать, что думают на самом деле, не боясь меня обидеть, называют меня «древней». Они прекрасно знают, что меня давным давно не интересуют тусовки, посиделки, гулянки, хождение по ТЦ, кино, ресторанам и т.д., что я выберу провести время дома с семьей или почитать книгу в одиночестве.

Ежедневные трудности, с которыми приходится сталкиваться при воспитании ребенка с РАС, сильно сказываются не только на психологическом, но и на физиологическом здоровье мамы.

А ведь для ребенка аутиста самое важное, чтобы всегда была мама, здоровая, оптимистичная, полная сил и энергии, готовая помочь и поддержать в любую минуту.

Я поняла это слишком поздно. Тогда, когда уже своими переживаниями довела себя до той самой старой, «древней» мамы. Еще одна ошибка меня той молодой, которая металась и искала выход из сложившейся ситуации, порой тратя слишком много сил и здоровья бессмысленно.

Обращаюсь ко всем мамам, на самом деле совершенно не важно, нормик или аутист ваш ребенок, главное, как вы к этому относитесь. Сложностей в жизни очень много, они практически на каждом шагу, если подумать, то каждый день нам приходится преодолевать ряд жизненных препятствий, на возникновение которых мы повлиять не можем.

Поэтому, не забывайте о себе. Как бы ни было сложно, тревожно и страшно, оставлять ребенка с кем-то из близких и родственников (даже с няней, если есть такая возможность), пользуйтесь таким шансом, выходите погулять одна, просто побыть в атмосфере нормотипичного общества. Пусть это будет не часто, но эти воспоминания подзарядят ваши жизненные батарейки и после вы гораздо больше сможете дать своему ребенку.

Берегите себя! Помните, вы у ваших детей одни, никто так сильно не будет любить и оберегать ваших детей, как вы. Отдыхайте и радуйте себя ради своих детей.

Папы особенных деток!

Везде и всюду мамы особенных деток. Попробуйте оценить просто на первый взгляд, сколько пишут и обсуждают мамы и сколько папы. Сразу станет понятно, кто больше занимается с детьми.

Это наблюдение не про осуждение, нет… совершенно нет… это просто факт. И, скорее, я склоняюсь к тому, что так и должно быть, ведь ближе, чем мама, у ребенка нет никого. Папа – это добытчик, стена, защита, а мама – сердце, нежность, любовь и забота.

Маленькому человечку с сложным диагнозом в первую очередь нужна забота и любовь, а во вторую – защита и средства на лечение. И оба фактора крайне важны, это как две половинки одного яблока.

Я знакома с разными ситуациями в семьях, где растут особенные детки.

Полная семья, где оба родителя с любовью и пониманием растят своего особенного ребенка – это, к великому сожалению, скорее редкость.

Чаще встречается ситуация, когда только один из родителей тащит всю нагрузку по воспитанию и реабилитации ребенка аутиста, а второй осознанно отстраняется от этой проблемы (уходит совсем из семьи, либо ограничивается финансовой помощью).

Чаще всего из семьи уходят именно папы. Мужчинам сложнее принять диагноз ребенка, сложнее понять, что с этим делать. Ему становится страшно, когда картинка счастливой семьи, нарисованная в его голове, вдруг начинает расплываться не самыми радужными красками. Хорошо, если такие папы не забывают материально помогать своему ребенку после развода, и маме не приходится думать хотя бы о финансовой стороне вопроса.

Я помню время, проведенное в коридорах НИИ Мозга Санкт-Петербурга в ожидании приема врачей. Всегда была вереница мамочек с детками и редко-редко появлялись папы.

Одного такого папу, который один растил свою дочку с диагнозом РАС я очень часто вспоминала. Каждый раз его слегка взъерошенный и помятый вид с большим туристическим рюкзаком за плечами, всплывал у меня в голове, когда при мне мамы особенных деток говорили, что все папы одинаково «убегающие» от проблемы. Я отвечала им: «Нет, не все. Я точно знаю такого, который не сбежал и заботится один о своей дочке много лет».

Впервые я увидела Мишу на лестнице в больничном корпусе, он стоял перед малышкой лет четырех на коленях и пытался завязать ей шнурки на кроссовках. А девочка кричала, била его ногами прямо по лицу и плечам, все пыталась вырваться и сбежать. А он спокойным голосом повторял: «Сейчас, сейчас, потерпи, Настенька, не шуми…».

Я остановилась и подумала, что встреть я их на улице, то подумала бы что-то нехорошее про этого мужчину. Он с видом, который на первый взгляд производил впечатление того, кто пытается обидеть ребенка, а не помочь ему: весь в металле, татуировках, с длинными черными волосами, собранными в хвост, накаченными плечами, с большим черным рюкзаком. Она светловолосая, худенькая, голубоглазая девочка, совершенно на папу не похожая.