Жизнь с аутизмом

Однако в настоящее время психиатры, как и врачи других специальностей, стараются не раскрывать посторонним лицам проблемы своих пациентов. Существует врачебная тайна и закон о конфиденциальности медицинских данных. В особенности это касается частных клиник. Поэтому бояться обращения к детскому психиатру не стоит.

План действий для родителей, если вы подозреваете у ребенка аутизм

Что делать нельзя:

– Закрывать глаза на очевидные факторы;

– Ждать, что само пройдет;

– Отчаиваться;

– Бегать по шарлатанам;

Что делать необходимо:

Успокоиться и взять себя в руки! Перед вами задача сложная, надо начинать ее решать.

Возьмите листок формата А4 и напишите попунктно, что у вас вызывает опасения в поведении ребенка (опишите признаки). Этот листок оставьте на видном месте и понаблюдайте неделю за малышом. Параллельно ищите информацию об аутизме в интернете. Не бойтесь читать чужой опыт, задавать вопросы, разбираться в понятии аутизм. Проанализировав полученную информацию и сопоставив с поведением ребенка, окончательно откорректируйте список с признаками аутизма.

Теперь у вас на руках есть то, с чем можно идти к врачу! Врач может задать вам множество дополнительных вопросов, он должен лично понаблюдать за поведением ребенка, при необходимости провести ряд тестов. Подготовленный, вы правильнее будете отвечать на вопросы врача и лучше поймете то, что вам расскажет доктор.

Итак, к какому же врачу идти? Это детский психиатр.

Многие скажут, а как же невролог… Поверьте, если вы начали тревожиться и самостоятельно фиксировать тревожные звоночки в поведении вашего ребенка, то этап невролог уже вами пройден. Ребенка с рождения наблюдает детский невролог в поликлинике по месту жительства, если были ранние проблемы в развитии, наверняка уже назначались витамины или ноотропы для улучшения ситуации. Поэтому теперь настала очередь детского психиатра.

Разумеется, вы можете пойти за консультацией и к детскому неврологу, и к детскому психиатру, можно даже к двум-трем специалистам, как многие любят делать, для верности постановки диагноза, либо, потому что не вызвал доверие специалист по какой-то причине у родителей.

Только вот если вам назвали диагноз аутизм, то не увлекайтесь бесконечными консультациями, этот этап должен быть пройден и закрыт, надо уметь переключиться на этап лечения и коррекции. Бегать от врача к врачу в надежде услышать другой диагноз бессмысленно. Если диагноз ошибочен, то время все расставит на свои места, причем очень быстро.

Этап лечения и коррекции:

– Определяетесь с медикаментозной терапией

Тут родители в зависимости от того, что им рекомендовал в качестве терапии врач психиатр, должны принять решение давать или нет своему ребенку препараты. Речь больше идет о нейролептиках. Ноотропы и витамины обычно никто не боится давать своему ребенку.

С нейролептиками вопрос сложнее, необходимо анализировать поведение ребенка и симптоматику. Если вы видите, что без препаратов ребенку никак не справиться, вы пытаетесь помочь иными способами и не выходит, то стоит задуматься об оказании медикаментозной помощи ребенку.

– Определяетесь с коррекцией негативных симптомов аутизма

Тут необходимо обратиться к поведенческим методикам (АВА-терапия, терапия флортайм и т.д.).

Важно грамотно подойти к занятиям с логопедом-дефектологом, нейропсихологом. Тут задача родителя находиться в полном взаимодействии со специалистами, чтобы уметь дома проводить занятия с ребенком и повторять материал, пройденный в кабинете, выполнять домашнее задание. Если все оставить только на уровне занятий в кабинете, то толку не будет, просто будете носить денежки и ждать чуда, которого таким способом не произойдет.

Запомните, если у ребенка аутизм – только вы сможете сделать чудо, не врачи, не специалисты, а вы родители. Ведь аутизм – это 24/7 – семь дней в неделю и пожизненно, а специалисты максимум по часу в день, а то и раз в неделю.

Пока ребенок маленький, хватайтесь за любые возможности по реабилитации. Во многих городах есть и платные и бесплатные комплексы по реабилитации ребенка аутиста, где предлагают занятия по несколько часов в течение длительного периода времени. В один курс, как правило, собирают целый интенсив из занятий с разными специалистами и лечебной терапией. В большинстве случаев, после такой реабилитации становятся заметны сдвиги в положительную сторону в развитии и поведении ребенка.

Большое значение при коррекции имеют различные занятия, которые позволяют снять сенсорную нагрузку, хорошие результаты дают занятия плаванием.

– Определитесь с аппаратными методиками лечения

Сейчас масса аппаратных методик лечения (ТКМП, БАК, Томатис и т.д.). Любое решение о подобном лечении должно приниматься строго с лечащим врачом и после предварительного обследования, для исключения противопоказаний.

Важно! Старайтесь применять аппаратные методики по месту их изобретения или, если специалисты именно там были обучены. К сожалению, из-за большого количества медцентров, где аппаратные методики проводят некорректно (одинаково всем или нарушая первичную методику), результат может быть нулевой или еще хуже отрицательный (вызвать побочки).

Итак, план как лечить, как заниматься с ребенком у вас есть, необходимо набраться терпением и заниматься. Не бросать через месяц, потому что нет результата, не сокрушаться, что вот я уже пол года бьюсь, а он не говорит. Иногда этот этап самый сложный, медленный и кропотливый. Иногда кажется, что все зря, вы стоите на месте и ничего не происходит, только тратите попусту время, деньги и нервы.

На самом деле, ребенок аутист может довольно долго работать, как сосуд, который собирает информацию, которую вы пытаетесь до него донести, а вот посмотреть есть ли там что, или тем более попробовать вылить что-то из этого сосуда, не дает. Вы думаете, что ничего не происходит, а в реальности сосуд наполняется, надо дождаться, когда и в каком виде ваш ребенок решит с вами начать взаимодействовать.

У кого-то срабатывают карточки пекс, ребенок начинает пользоваться ими и объяснять что хочет. Может начать обучаться.

У кого-то неожиданно выясняется, что ребенок умеет читать, и общение начинается через письменную речь.

У кого-то, есть речь, но диалог выстраивать крайне тяжело: хромает понимание, подключают различные визуальные подсказки и налаживают коммуникацию.

Этот процесс у всех очень индивидуальный, продлится, может, год-два, а может, всю жизнь.

Мозг ребенка в раннем детстве пластичен, и у вас есть шанс научить его взаимодействовать. Чем он старше, тем будет сложнее, а с какого-то возраста уже некоторые вещи становятся бессмысленными.

Давайте смотреть правде в глаза, если вы два года водите ребенка на занятия к логопед-дефектологу и больше ничего не пробуете, а результата нет вообще, то, значит, пора менять подход и добавлять что-то еще.

Многие родители из страха перед медикаментами и аппаратными методиками, непозволительно долго отказываются от их применения, при условии, что поведенческая терапия и иные занятия не дают никакого результата. А когда ребенку исполняется 7, пора думать об учебе, начинаются метания, а поздно… в большинстве случаев уже поздно. Эффект может и будет, но не такой уже.

Плавно перешли к учебе!

Я бы отметила, что для ребенка аутиста учеба делиться на обучение социальным навыкам (самообслуживание, взаимодействие и т.д.) и обучение грамоте (чтение, письмо и т.д.).

Учеба, а точнее необходимость организации для ребенка обучения по инклюзии, порой стена для родителей, которую приходится буквально пробивать вместе с командой юристов и бесконечными обращениями.

Обязательное обучение у нас разделено на дошкольное и школьное.

Основные вопросы перед родителями:

– Отводить в сад или нет, если отводить, то в обычный или коррекцию?

– Какой формат обучения в школе выбрать – очно, заочно, смешанный (очно/заочный), домашнее обучение, инклюзия, коррекция?

На самом деле вопрос образования настолько масштабный, что его необходимо разбирать и не раз. Ведь добившись, чтобы ребенку предоставили место в школе в соответствии с законодательством, вовсе не означает, что на этом все. Я бы даже сказала, что на этом только начало, а дальше – необходимость адаптации школьного материала для ребенка, чтобы он мог его изучать, вопрос с тьютором, ассистентов, проблемы во взаимодействии с учителями, с одноклассниками и т. д. и т. п.

Заглядывать дальше в будущее не стану. Просто пожелаю, чтобы все дети смогли получить необходимое образование и нашли свое место в нормотипичном обществе.

Материнское сердце не обманешь

Каждая мама особенного ребенка очень рано сердцем начинает чувствовать, что с ее малышом что-то не так.

Довольно длительный период наш мозг отказывается слушать сердце, подавляя тревогу и нежелательные эмоции на корню, мы отказываемся видеть очевидное, живем в отрицании.

Еще сложнее, когда окружающие близкие люди в один голос говорят: «Не накручивай себя, все в порядке!», «Надо еще немного подождать, ребенок пока маленький, все наладиться!» и т. д. и т. п.

В первые дни, когда родители начинают осознавать, что диагноз аутизм теперь часть их жизни, они напрочь забывают о ребенке и полностью погружаются в свой внутренний мир переживаний.

Я прекрасно помню свое состояние в те дни: «Почему такое случилось с моим ребенком?», «За что это испытание нашей семье?» и т. д. и т. п.

И это, наверное, правильно, родителям надо выплеснуть свои переживания и страхи, надо высказаться, кому-то даже выплакаться. Главное вовремя остановиться, не уходить в стадию отчаяния. А принять диагноз ребенка, как сложную задачу, которую вам совместно предстоит решить. Возможно, решать ее будете всю жизнь для получения хорошего результата.

Просто надо верить и помнить, что станет легче, вы со временем поймете, как правильно поступать, как себя вести, как помочь ребенку, что вообще надо делать. А когда вы увидите первые результаты своих трудов, то жизнь засияет новыми красками.

Если бы мне сейчас предложили вернуться в прошлое и что-то изменить, то изменила бы я только одно – время, когда я начала помогать своему ребенку в борьбе с аутизмом, я бы шепнула себе, той молодой, неопытной и растерянной мамочке на ушко: «Никого не слушай, живи сердцем, все получится. Твой сын самый лучший, а ты просто помоги ему стать таким!».

Родители особенных деток – вы тоже особенные, мудрые, терпеливые, с большим добрым сердцем, которое искренне любит и верит в лучшее.

Разный взгляд на диагноз ребенка или жизнь в отрицании

Проблема принятия диагноза ребенка является настолько сложной, что я бы отнесла ее на один уровень с проблемой оказания помощи и лечения ребенка аутиста. К сожалению, очень много времени уходит у родителей именно на принятие диагноза, на осознание всех последствий сложившейся ситуации.

Есть случаи, когда оба родителя или один из родителей так и не принимают факт болезни ребенка, находят 1000 и 1 причину, как можно объяснить происходящее с их ребенком, лишь бы не произносить ненавистные слова РАС.

Я об этом знаю не понаслышке… В начале нашего с сыном пути я упустила драгоценное время, то самое время, которое я могла бы потратить на помощь сыну, ушло на осознание и принятие. И проблема была даже не совсем во мне, я видела, что с ребенком что-то не так сразу, как появились первые звоночки, и стала интенсивно искать информацию и бегать по врачам. Но, как это сейчас принято в медицине, мне все доктора в один голос говорили, что ребенок еще маленький, что все наладиться, что я крайне мнительная мамаша и т. д. и т. п. Особо рьяные врачи даже предлагали мне самой попить успокоительных, дабы не нагнетать ситуацию и не делать из мухи слона.

В тот период никто из членов семьи меня не поддержал, все схватились за слова врачей, как утопающие за соломинку, и начали интенсивно меня прессовать. Что я только не услышала тогда в свой адрес: «ты не любишь своего ребенка, раз так о нем говоришь», «ты такая плохая мать, что именно при тебе ребенок так странно себя ведет», «ты слишком много требуешь от малыша, отстань от него и посмотри за собой лучше», «у тебя невроз, попей лекарства успокоительные» и т. д. и т. п.

Удивительно, как эффективно работает такой прессинг, заставляет мозг буквально отключаться и переставать соображать. Ты уже сам себе перестаешь верить, начинаешь сомневаться в собственной адекватности, отступаешь назад от собственных принципов и теряешь время…

А те, кто не стал участвовать в акции пристыди мать, просто отмолчались в сторонке. Им было очень неудобно говорить плохо о племяннике, внуке, родственнике, сыне подруги.

Лишь через годы многие признались, что все видели и понимали, просто молчали. Не знаю, на что они надеялись… Что чудо произойдет…

Но самое ужасное даже не это, а то, что до сих пор есть те, кто упорно живет в отрицании. Кто-то может себе позволить, видя ребенка раз в несколько месяцев пару часов, сказать: «Да нет у тебя никакого аутизма, чего выдумываешь». Сказать это ребенку один на один, оставив его в недоумении. А при всей прямолинейности восприятия слов, ребенок потом начинает нервничать и задавать вопросы, пытаться разобраться. От этого еще больше нервничать, начинает интенсивно стимить, зацикливаться… И тут же «живущие в отрицании» позволяют себе еще большую неуместность: «А что это с ним такое? Чего он дурака-то сразу стал валять? Притворяется что ли? Вообще, похоже получается!». И радостно так…

В такие моменты мне хочется налить стакан холодной воды и медленно вылить на голову таких «живущих в отрицании». Посмотреть на реакцию, насколько им радостно будет от этого… Но я так не делаю… а очень очень жаль… Я просто переключаю внимание на ребенка и пытаюсь его нормализовать и заставляю себя забыть об остальных на это время.

Когда у меня щелкнуло в голове, что я жду того, что самой собой не произойдет, что надо встряхнуться, перестать слушать кого-либо, встать и начать действовать, словно крылья за спиной выросли.

Сразу стало легче, я поняла, что будет вот так, а не иначе, и стала действовать. А тех, кто пытался мне мешать, промывать мозги, выставила за дверь своей головы, а со временем и за дверь своей жизни.

Жизнь в отрицании не помогает никому, ни ребенку, ни тем, кто отрицает наличие проблемы.

Не зря говорят, что первый шаг к решению проблемы, это признание факта ее наличия.

Мнение близких родственников родителей детей аутистов

Мы, родители, у которых есть особенные детки, не раз думали над тем, что же будет с нашими детьми, если с нами что-то случиться… В первую очередь, мы надеемся на близких родственников. Пытаемся говорить с ними на эту тему, чтобы понять, насколько они готовы к такому развитию событий и понимают ли они насколько сложный это вопрос. Одно дело наблюдать за тем, как кто-то растит особенного ребенка, пусть это даже твой родной брат или сестра, другое – когда тебе самому придется это делать. И не один день, а пожизненно…

Сразу хочу попросить всех быть терпеливее к мнению других людей. Вопрос очень тонкий и тяжелый одновременно, нет тут единой правды или неправды, есть темнота впереди и наши догадки…

Мне написала родственница особенного мальчика, мы долго общались. Она захотела поделиться с вами историей, своими переживаниями и вопросами. Возможно, прочитав, мнение того, кто потенциально станет в будущем опекуном особенного ребенка, вы как родители задумаетесь над рядом вопросов.

«…Если меня не станет, по любой причине, я умоляю вас, не сдавайте его в приют.., – слова моей родственницы, которые она адресовала мне…

Я родственница, которая готова помогать, готова взять на себя ответственность в случае необходимости за судьбу ребенка, если вдруг так сложится, что он останется один.

Но я не понимаю отношение к данному вопросу со стороны моей родственницы…

Почти десять лет она упорно не принимала диагноз сына. Всех близких родственников, друзей, врачей считала врагами, когда речь заходила о болезни ребенка. Она отказалась давать ребенку лекарственные препараты, назначенные врачом, мотивируя это тем, что ее сын «не псих», а в аннотации к лекарствам написано, что принимаются они при психических нарушениях.

Даже после того, как она приняла диагноз сына и начала проходить с ним реабилитации и лечение, она не смогла переключиться от восприятия его как годовалого беспомощного малыша. Она не пытается его приучать к простым навыкам самообслуживания (например, в туалет ребенок ходит самостоятельно, но вытирает до сих пор попу ему мама), разговаривает с ним исключительно в детской интонации, по максимуму все манипуляции за ребенка делает сама.

Все попытки разъяснить, что ребенок хоть и не говорит, но многое понимает и вполне обучаем, вызывают у нее агрессию. Она не хочет осознать, что настоящая забота не в вечном «сю-сюканьи» ребенка, а в том, чтобы помочь ему в адаптации к этому миру, научить его элементарным вещам.

Но донести это не получается никак, что сильно беспокоит всех близких родственников. Мы понимаем, что она своим отношением усугубляет положение ребенка и, в итоге, тех, кто будет за ним ухаживать. Родственница сейчас не хочет приложить усилия, вложить свой труд в то, чтобы научить простым вещам сына, не разрешает нам помочь в решении данного вопроса, мотивируя, что она мать и ей виднее, как правильно. Но при этом хочет, чтобы мы дали обещание, что заменим ее, если с ней что-то случится.

Я переживаю… Вот как я должна взять и начать заботиться о больном ребенке, если моя коммуникация с ним ограничена лишь поверхностным общением и подарками. В процесс воспитания, обучения и лечения меня не допускают. Разве это справедливо по отношению к ребенку и к тем, кто будет за ним ухаживать?

Я думаю, что отношение моей родственницы связано с тем, что до рождения ребенка произошло в ее жизни… Она много молилась и просила ребенка, в любом состоянии, лишь бы был.

А у меня в голове одно – родственница сама накликала себе такое.

Именно так – сама накликала…

Накликала… отказалась лечить в детстве, хотя можно было помочь ребенку… спохватилась очень поздно, но все равно продолжает перегибать с опекой и уходом, словно он лежачий больной, а не ребенок аутист.

Я с любовью отношусь к этому ребенку, он смышленый, его можно было бы вытянуть на лучший уровень, и сейчас можно многое сделать, но как, если мама против?»

Вот три острых момента, которые сразу бросаются в глаза:

– можно ли накликать себе больного ребенка?

– правильно ли поступает мама, что отстранила всех от своего ребенка и выбрала такую стратегию воспитания?

– имеют ли право родственники, которых мы просим стать опекунами, в случае, если с нами что-то случится, принимать участие в жизни ребенка?

Я намеренно не стану отвечать на поставленные вопросы. Каждый должен сам подумать и дать, в первую очередь, себе ответ.

Когда останавливать лечение?

Иногда бывают ситуации, в которых я не знаю, как правильно нужно поступить, что нужно сказать, что сделать… Или надо отступить и отпустить, а не пытаться что-то исправить или помочь…

Это так сложно – делать выбор! В жизни все время приходится делать выбор, но когда это касается ежедневных знакомых вещей, то мы даже не обращаем на это внимание, делаем уже машинально, а вот когда сталкиваемся с нестандартной ситуацией, порой впадаем в ступор.

Я впадаю в ступор, когда не могу сделать выбор, не могу договориться со своей совестью и отношением к вопросу.

У меня была деловая встреча с мамой особенного ребенка, которая активно занимается благотворительностью, помогая детям с РАС. В процессе общения речь шла о наших детях, о переживаниях и заботах.

Моя собеседница попросила опубликовать пост на тему: «Когда можно прекратить борьбу с болезнью ребенка?» и озвучить анонимно ее точку зрения по данной теме.

Звучит страшно.. Мы долго говорили… и скажу сразу, я не могу никого осуждать в данной ситуации, да и вообще, осуждать это всегда не правильно. Раз уж не согласен, то надо показать, как надо, помочь что-то исправить, а не тыкать пальцем со стороны и поливать грязью.

Вот что она мне рассказала:

«Мне 52 года, у меня только один ребенок – мальчик, ему сейчас 24 года. У ребенка атипичный аутизм, дцп и уо, невербальный, умеет читать и писать, любит пазлы, смотреть телевизор, играть в гаджеты. На улицу выходит только со мной, один боится. Навыки самообслуживания развиты: сам пользуется туалетом, ест, моется. Я растила его одна, отец ребенка ушел, когда стало понятно, насколько серьезно болен ребенок.

Путь был сначала как у всех – реабилитации, лечение, препараты, аппаратные методы лечения, – перепробовали все что можно и нельзя. Результат был минимальный, речь так и не появилась. Денег не хватало, нервов не хватало, мир рушился вокруг меня.

Я решила, что пора остановиться и принять то, что есть. Тогда ребенку было 10 лет. В день его рождения я села и сделала выбор в пользу покоя в доме. Отменила бесконечные занятия, которые раздражали моего ребенка, отменила все препараты и процедуры, которые хоть как-то могли перевозбудить нервную систему ребенка. Оставила только нейролептик и корректор, чтобы не было агрессии. Приняла все его стереотипы, маршруты, пищевые пристрастия, забрала его из коррекционной школы.

И моя жизнь стала меняться, я стала жить. Большая статья затрат из бюджета семьи на лечение ушла, теперь я тратила их на себя и на то, что приносит радость ребенку. Время, свободное от бесконечных занятий, стали тратить на прогулки и совместные просмотры мультиков. Я стала делать так, как ему комфортно, и он перестал нервничать, он знал, что порядок будет соблюдаться, что его мир в доме стабилен и дружелюбен.

Я решила, что ему так будет лучше, чем в бесконечной борьбе за право стать частью нормотипичного общества. Ведь если посмотреть правде в глаза, то нет им там места. А мамы, которые отчаянно пытаются пропихнуть своих детей в это нормотипичиное общество, делают это в большей степени ради себя, забывая о том, что же на самом деле нужно их ребенку. А я нашла в себе силы и подумала о своем ребенку он спокоен и счастлив, ему не нужно волноваться и переживать, все у него есть. Когда я на работе с ним няня, хотя она ему уже давно не нужна, это в большей степени для моего спокойствия, для безопасности.

Бывали ли дни, чтобы я начала жалеть о своем решении и думала: «А что, если бы я продолжила лечение? А вдруг он заговорил бы?».

Я бы соврала, сказав, что такого не было. Было и не раз. Даже были попытки начать водить ребенка на разные творческие занятия, на плавание и т. д. Но каждый раз его стабильный мир рушился, и он начинал сильно нервничать. И я понимала, что вместо пользы, только лишь расстраиваю своего сына.

Почему же я стала заниматься благотворительностью? Нет у меня точного ответа на этот вопрос. Возможно, мучает совесть, что не все сделала для своего ребенка, а возможно, мне мало заботы о своем ребенке, хочется отдавать часть своего тепла еще кому-то. Я всегда мечтала о большой семье, хотела иметь много детей, нянчить внуков. А сейчас у меня нет никого, кроме моего сына, родители давно умерли, братьев и сестер у меня нет, да и родственников, которые бы обо мне с сыном вспоминали бы, тоже нет. Были мысли взять ребенка из детдома, но страх разрушить баланс в мире своего сына останавливал меня. А благотворительность стала для меня выходом.

Скорее всего, большинство людей меня осудят. Поймут лишь те, кто перестал жить в бесконечной погоне за результатами лечения своих детей. А может этот процесс должен быть конечным? Может, в какой-то момент все-таки надо сказать стоп? Ребенок – это же не ваше личное наказание, а ваша частичка, которая должна вас иногда радовать, а вы должны его любить таким, какой он есть, а не пытаться его все время исправить!».

Я знаю, что с медицинской точки зрения мозг ребенка наиболее пластичен и способен восстанавливаться в возрасте до 7 лет. Исследования говорят о том, что в этот период можно многое исправить.

А что потом? Что делать тем родителям, которые потратили годы на терапии, а результат настолько мал, что не сопоставим с затраченными силами и средствами? Можно ли делать подобный выбор? Кто имеет право принимать такие решения и имеет ли вообще такое право?

Я старалась быть спокойной, но, видимо, не смогла.

Прощаясь, моя собеседница мне сказала: «Я вижу, что вы меня не понимаете, не переживайте, я давно уже привыкла…».

Мне стало очень неудобно перед ней. Ведь я не имею никакого права ее в чем-то осуждать…

И не то чтобы я ее не понимала, нет, понимаю. Правильнее было бы сказать, что я не хочу принимать такое. В данном вопросе у меня стойкая стадия «отрицания».

Непонимание – как основной страх аутизма