Жизнь с аутизмом

Но в стенах больницы все приобретало иной смысл, было понятно, что девочка больна, а у папы стальные нервы.

Все годы, что я приезжала с сыном на лечение, встречала там Мишу с Настей. Нам довелось общаться в коридорах больницы… Оказалось, что узнав о диагнозе дочери, жена бросила и мужа и дочку, просто собрала вещи и исчезла, оставив записку, что для нее это слишком сложно. А он рок-музыкант, вечно на гастролях, помочь с ребенком некому, ради ребенка бросил все и стал для Насти и мамой, и папой.

В большом черном рюкзаке Миша носил вещи для Насти: одежду, чтобы переодеть ее, ведь малышка плохо пила и часто обливалась, подгузники, ее любимую еду, игрушки, чтобы успокоить на процедурах и т. д. и т. п. Рюкзак был тяжеленный, но Миша таскал его на спине каждый день. Дочка была тяжелая, невербальная, крайне агрессивная, с приступами эпилепсии, что сильно ограничивало возможности в медикаментозной терапии и применении ряда аппаратных методов лечения. Но Миша не сдавался: много лет он привозил Настю на реабилитации и ждал улучшений…

В последний раз я видела Мишу с Настей, когда ей было почти 10 лет. Невербальная, обращенную речь понимала частично и только на бытовом уровне, все взаимодействие через карточки ПЭКС, агрессивная, медикаменты из разрешенных при эпилепсии так и не помогли девочке. Но Миша все также таскал ее на руках, обнимал и говорил: «Потерпи…».

А вы знаете пап, которые стали для своих особенных дето ангелами хранителями и помогают и оберегают их каждый день?

Как маме особенного ребенка научиться жить в нормотипичном обществе?

Вопрос, на первый взгляд, может показаться довольно странным. Зачем нормотипичной маме чему-то учиться, тем более жить в обществе себе подобных нормотипичных людей?

Но, если подумать, то можно понять, что я имею ввиду. Ведь как только у женщины появляется особенный ребенок, то она и сама выпадает из списка нормотипичных.

И ее об этом никто не спрашивает… это просто факт, который нужно принять за данность. Общество может ее жалеть, сторониться, бояться, обижать и не понимать, но уже никогда не примет ее, как раньше.

Я сама столкнулась с этим и не раз. Иногда не обращала на это внимание, иногда обижалась до слез.

Больше всего меня ранило непринятие обществом, в самом начале моего с сыном пути, я очень переживала, плакала и думала «за что так со мной, те, кто был дорог, кому много помогла?».

От меня отдалились многие друзья, родственники, старались держаться подальше, помочь они не могли, а проявлять жалость не считали правильным. В какой-то момент я осталась наедине с аутизмом сына. Меня спасала работа, которая помогала мне заработать на лечение и реабилитацию ребенка и отвлечь себя от мрачных мыслей.

А после, с каждым годом, я поняла, что:

– не стоит ждать помощи и понимания от тех людей, к которым ты хорошо относишься и кому ты когда-то помог. Ведь в ответ любить тебя никто не обязан, а помог ты по своей воле, потому что так велело сердце, а не для того, чтобы получить что-то взамен;

– не стоит стремиться быть идеальной для общества, оно само далеко от идеала. Возможно, именно обществу порой стоит остановиться и поучиться терпению и любви у родителей особенных деток, вместо того, чтобы шарахаться от них, как от потенциальной проблемы;

– не стоит жалеть себя и зацикливаться на вопросах «почему» и «за что». Надо понять, что все так, как есть, просто так, без какой-либо причины. Мы в этом не виноваты, никто не виноват, живем с тем, что имеем и стараемся прожить по совести.

Вот уже несколько лет, я сама выбираю с кем общаться, а с кем держать дистанцию. Прежде чем идти в гости, если нас пригласили всей семьей, предупреждаю, что мой сын аутист. Иногда это становится основанием для «отмены» мероприятия в последний момент (я же понимаю, почему это происходит). Давно никого не осуждаю, просто ставлю дистанцию. Берегу свои нервы и нервы тех, кто не готов к общению с детьми с РАС.

У меня был даже случай, когда после вот такой «отмены», совершенно случайно пересеклись семьями на другом мероприятии, и ко мне подошла та самая мама и сказала: «Простите, пожалуйста, я ведь тогда испугалась просто вас звать, думала, ваш сын может испортить праздник, а он такой классный!».

Я была ей искренне благодарна за правду, думаю, ей было непросто на это решится, мы до сих пор общаемся и дружим семьями, но уже без «отмен».

Наше общество не принимает тех, кто чем-то отличается

Аутизм в нашей стране понятие довольно молодое. До сих пор есть случаи, когда ребёнку ставят шизофрению вместо РАС. Если врачи, те, кто в первую очередь должен понимать и оказывать всестороннюю медицинскую помощь, относятся поверхностно и формально, то что говорить об остальном обществе…

Однажды мы решили сходить с детьми в парк.

Лавочки в парке были все заняты, в основном бабушки, мамочки с колясками, но есть и оазисы собутыльников, которые, никого не стесняясь, распивали горячительные напитки и курили прямо в парке.

Люди смотрели на них осуждающе, но никто даже не пытался сделать им замечание, вероятно, понимая всю бесполезность обращения к совести подобного рода элементам.

Было неприятно, но не критично, мы ушли подальше, и дети продолжили весело играть на площадке.

Через какое-то время мое внимание (и не только мое) привлёк мальчик, на вид лет 8—10, худенький, хорошо одетый, который возбужденно передвигался мимо лавочек, мычал и размахивал руками. Его мама в это время молча наблюдала за ребёнком, сидя на одной из лавочек.

Мальчик не агрессивный, просто громко выражал свои эмоции. Ему явно было все необычно, интересно и любопытно. Он старался далеко от мамы не отбегать, видно было, что переживает и все время на нее оглядывается. Трудно сказать, какой на самом деле диагноз у этого ребенка, внешне были явные нарушения, как при ДЦП, а в остальном сказать сходу очень сложно. Точно можно утверждать, что ребенок не говорящий, но понимающий обращенную речь, так как на команды и просьбы мамы реагировал сразу и четко.

Конечно, люди периодически смотрели и обсуждали его поведение между собой, но маме ребёнка ничего не говорили. В целом проявляли понимание. Все, кроме собутыльников, которым показалось, что ребёнок мешает их мирному застолью. И они решили показать ребёнку, что можно, а что нельзя.

Итог: ребёнок напуган, в истерике, не понимает, что происходит и что от него хотят.

Благо вовремя вмешались мужчины, которые гуляли со своими семьями в парке, и отправили собутыльников по домам приходить в себя.

Ребёнка спешно увела мать, дабы хоть как-то успокоить.

После начались обсуждения ситуации, и многие открыто осуждали мать ребёнка, что она привела его такого в парк.

«Люди очнитесь!!!! Вы алкашей не ругали, а мать вините???? Как наше общество до такого дошло????»

Мне захотелось повесить плакат на входе в парк, предупреждающий о необходимости адекватного поведения…

Что нужно знать об аутизме?

Как распознать аутизм?

Я мама ребенка-аутиста, и не проходит и дня, чтобы я не задавала себе вопрос: «Могла бы я сделать больше для своего ребенка, если бы распознала аутизм раньше?».

И ответ, который тут же всплывает в моей голове, раз за разом отдает тоской в сердце: «Конечно, могла бы!». В прошлое не вернуться и изменить уже ничего нельзя.

Поэтому для меня так важно, чтобы все родители знали и могли распознать самые ранние и порой крайне неочевидные признаки аутизма у своих детей. На самом деле, ничего лучше, чем система раннего вмешательства, пока еще не придумали. Чем раньше начать действовать и помогать малышу преодолевать негативные последствия аутизма, тем выше его шансы адаптироваться к условиям жизни в нормотипичном обществе.

И пусть вы ошибетесь и перестрахуетесь, пусть вас будут называть тревожной и мнительной мамочкой, – главное не упустить страшное, не потерять драгоценное время. В конце концов, это ваш ребенок и ваш путь, а то, что говорят другие, никак не поможет вам в становлении вашего пути.

Я попытаюсь перечислить как можно больше возможных признаков аутизма, если вы видите примерно 8—10 из них у вашего ребенка, то стоит проконсультироваться с врачом психиатром.

Спектр аутизма так широк, что порой то, что характерно для одних детей, совершенно не свойственно для других. Поэтому появилось такое выражение: «Если вызнаете одного ребенка-аутиста – это значит, что вы знаете только одно ребенка-аутиста».

– Контакт взглядом

Довольно часто родители детей-аутистов говорят о том, что их ребенок смотрел в глаза в детстве, поэтому они не рассматривали аутизм как возможное заболевание.

Тут есть одна важная особенность – дети-аутисты могут смотреть в глаза, но у них иной контакт. Это хорошо распознают родители, у кого еще растут и нормотипичные дети. Если ребенок норма, практически все время в процессе взаимодействия с взрослым, смотрит ему в глаза, ловит его взгляд, отвечает на взаимодействие взглядом. А ребенок-аутист словно скользит взглядом по лицу, уводя его будто-бы за спину того, на кого обращен его взгляд.

Также есть вариант полного избегания взгляда, тогда этот признак сразу же проявится.

Но вот если вам удастся всмотреться в глаза ребенка-аутиста, то вы сразу же отметите проницательность их взгляда, взгляд «взрослый», совершенно не такой, как у малышей-нормиков.

– Отсутствие разделенного внимания

Ребенку норме всегда интересно, чем занят взрослый. Он наблюдает за его действиями и следит взглядом за тем же, что и взрослый. Если вы изобразите радость от того, что что-то вдруг увидели, то ребенок норма тут же переведет взгляд от вашей демонстрации радости на тот предмет, который эту радость вызвал. Т.е. он разделил с вами внимание. А вот если ребенок никак не отреагировал на вашу радость и продолжил заниматься своими делами, то это повод для волнения.

– Участие в жизнедеятельности

Довольно странное название признака, но важно понять, о чем говорю. Дети-аутисты скорее зрители в этом мире, а не активные участники. Они словно позволяют спектаклю продолжаться, их можно вовлечь в действие только нашими усилиями, сами они этого делать не желают. Если вы дома разговариваете о чем-то, что подразумевает за собой некое действие (например, принести телефон) и ваш ребенок вдруг бежит это выполнять, значит, он живет с вами в одном пространстве. Сравните, как собираются на прогулку ребенок норма и ребенок аутист. Норма старается принять участие в процессе: выбирает одежду, одевается сам, задает вопросы, куда и зачем идем; аутист – позволяет одеть его и отвести на прогулку.

Если ребенку уже год, а он никак не изъявляет свои желания, не говорит вам «да», «нет» или не показывает жестами их, то это тревожный симптом. Дети-норма в этом возрасте начинают активно вовлекаться в жизнь и встраивать свои желания в нее.

Вывод один – ребенок должен своими действиями показывать, что он живет с вами в одном мире, и взаимодействует с вами и этим миром.

– Поиск одобрения от взрослого

Этот признак также сразу можно распознать. Если ваш ребенок сосредоточенно строит башенку, собирает пазл и ни разу не обращается к вам взглядом за одобрением, есть повод для волнения. Дети нуждаются в одобрении их действий, норма будет желать получить одобрение и будет просить, ловя взгляд мамы, практически на каждом этапе своей деятельности.

– Не интересуется людьми

Понаблюдайте за поведением своего малыша в незнакомом месте, что он делает в первую очередь? Рассматривает людей, которые там есть, или ищет взглядом знакомые ему вещи и бежит к ним? Ребенок норма всегда будет любопытствовать, даже если ему страшновато, все равно он исподтишка будет разглядывать незнакомцев. Ребенок аутист скользнет взглядом по лицам, словно они лишние в этом помещении и пойдет к знакомым неодушевленным предметам.

– Особые способности

Когда ваш малыш в 2 года неожиданно выучил самостоятельно научился читать, не умея при этом говорить или знает все марки машин наизусть, но при этом не делает многие вещи, которые положено было бы при его возрастной норме, стоит радоваться или задуматься? Любое отклонение от нормы – это повод задуматься. К сожалению, порой такие признаки «вундеркинда» – проявление специнтереса и благо, если этот специнтерес будет полезным в дальнейшем в жизни, а может оказаться совершенно ненужным набором фактов в голове.

– Не умение играть в игрушки

Аутисты, либо совершенно не интересуются и игрушками, либо играют в них совершенно не так, как это предусмотрено. Тут особое внимание стоит обратить на монотонно повторяющие движения во время игры: если ребенок вместо того, чтобы катать машинку, просто крутит колесико и рассматривает его вращение часами, если выстраивает игрушки в ряд без особо смысла в игре (не строит дорогу или состав поезда), ребенок растет, а его игра никак не меняется, вы видите, что он не пытается загнать машинку в гараж, покормить куклу и уложит ее спать и т.д., т.е. не появляется ролевая игра, то стоит задуматься.

– Не чувствуют боли

Если ваш ребенок упал и сильно в кровь ушиб коленку, потом встал и спокойно продолжил играть, то стоит задуматься. Это, на самом деле, довольно большая проблема, ведь предугадать, что с ребенком что-то не так, можно лишь, если он сообщит о боли. А вот если он ее просто не чувствует, то можно упустить что-то важное…

– Не спит

Проблема сна, как правило, выматывает всех домашних. Ребенок фактически не засыпает на период больше часа-двух вскакивает, плачет, может путать день с ночью и часами играть, когда надо спать.

– Сложности с самообслуживанием

Плохо умеют самостоятельно кушать, умываться, пользоваться туалетом, одеваться. И ждать, что с возрастом научатся, не стоит. С возрастом просто закрепиться нежелание делать эту работу самостоятельно и исправить будет еще тяжелее.

– Ребенок не нуждается в том, чтобы делиться эмоциями со взрослыми, даже с мамой

Если ребенок норма что-то сделает хорошо или найдет что-то, по его мнению, важное, он тут же побежит рассказывать маме, папе, бабушке и т. д. А ребенок-аутист примет это как факт и не станет ни с кем это делить.

– Задержка речи

Это очень сложный признак, так как его вечно пытаются до трех лет игнорировать, ведь все, даже специалисты, очень часто говорят, что надо подождать и ребенок заговорит.

Но родители детей должны понимать, на что же стоит обратить внимание: если ребенок произносит слова, но не использует их по назначению, говорит словно в воздух (например, говорит мама, но не пытается ее позвать таким образом); если ваш малыш молчит до 1,5 лет и не пытается вступать с вами в коммуникацию; если он повторяет слова или целые фразы, услышанные где-то просто так, не впопад (эхолалия).

Думаю, родители подсознательно чувствуют, что дети не тянутся к ним, не нуждаются в речи и коммуникации, но ждут…

– Задержка понимания речи

Очень часто родители детей аутистов ведут ребенка к врачу, чтобы проверить ему слух. Их беспокоит, что дети не реагируют на громкие звуки или не откликаются на свое имя. Если вашему малышу год и он не оборачивается и не бежит к вам, когда вы зовете его по имени, то стоит задуматься.

– Стереотипия и маршрутизация

Про это пишут часто и много. Эти факторы сильно усложняют жизнь тех, с кем находиться ребенок аутист. Ведь все приходится жить по правилам, выстроенным ребенком, а чтобы их откорректировать, нужно приложить массу усилий, и не всегда это можно сделать удачно. Так что анализируйте причины плача вашего малыша. Может вы надели новую футболку, которую он на вас не желает видеть и требует одеть старую вещь, либо вы сели не в то кресло, что обычно садитесь, либо вы нарушили порядок утренних процедур: отправили сначала почистить зубы, а не сходить в туалет, как он привык, либо вы решили ехать на маршрутке другого номера и по другой дороге, а он привык иначе и т. д. и т. п.

Стереотипные движения, которые совершает ребенок порой доводят окружающих до сильного раздражения. Ведь если кто-то рядом с вами постоянно цокает, прыгает и размахивает руками, водит руками в воздухе и т.д., то вам станет не комфортно, а через какое-то время это начнет нервировать.

Со временем, вся семья прекрасно знает все маршруты и стереотипии ребенка аутиста, их просто невозможно не заметить. Ведь стоит их нарушить, как спокойная атмосфера в семье рушится, как карточный домик.

– Пищевая избирательность

То, что очень сильно расстраивает родителей детей-аутистов. Ведь, когда твой ребенок ест только несколько выборочных вещей, а на других у него рвота, очень сложно сохранять спокойствие. Если прибавить к этому недостаток витаминов из-за скудности питания, то картина становится еще более печальной.

Сюда же стоит отнести такие факторы, как выбор того, в каком виде есть продукты – например, не ест хлеб, пока его не порежут на тонкие ломтики именно вдоль кусочка, если отрезать поперек, то тоже откажется есть.

Очень большое значение придает тому, как подается еда, в какой тарелке, в какой последовательности.

– Чувствительность к вещам и избегание нового

Часто ребенок-аутист отказывается ходить в тесной одежде, не выносит открытых ног (не одевает юбки и шорты), снимает вещи, в которых не срезана этикетка или есть грубые швы.

Также может стать проблемой попытка сменить ребенку гардероб. Дети аутисты не любят новых вещей, могут сильно нервничать и отказываться их надевать.

– Страхи или чрезмерное бесстрашие

Порой дети аутисты бояться громких звуков, настолько, что зажимают уши и кричат. Также у них страхи возникают от совершенно неожиданных вещей, например, может начать бояться коробок и т. д. И это не просто раз испугался, ему разъяснили и показали, что ничего страшного там нет и бояться нечего. А это закрепляется на уровне фобии и длительный период времени портит жизнь ребенку.

Есть другая сторона страха – его полное отсутствие, непонимание опасности. Дети могут бежать под колеса автомобиля, убежать от родителей без оглядки, залезть на высокую горку и спрыгнуть с нее и т. д.

Родители таких детей постоянно должны держать руку на пульсе, чтобы их ребенок не навредил себе.

– Отсутствие взаимодействия с другими детьми или излишняя контактность

Взаимодействие – очень сложное понятие само по себе, не всегда норма может правильно выстроить взаимодействие с другими людьми, но хоть пытается это сделать и учится на своих ошибках. А дети аутисты просто не нуждаются во взаимодействии, они к нему не стремятся, они настолько закрыты в своем мире, что не делают самостоятельных шагов для начала контакта. Если инициативу проявит другой ребенок, то, возможно какая-то минимальная социальная активность будет выстроена, но чего-то сложного добиться без помощи ребенку не получится.

Иногда у аутистов есть потребность к чрезмерной контактности: он может начать трогать и обнимать незнакомого человека, приставать к нему со своими желаниями и рассказами и не понимать, что доставляет другим дискомфорт.

Еще один яркий признак – это отсутствие жалости. Дети словно не обладают никакой эмпатией, им все равно, когда рядом кто-то расстроен или плачет.

– Откаты в развитии

Страшная и печальная составляющая аутизма, когда наработанные навыки и умения распадаются и приходится все начинать сначала. Отсутствие жестов и использование руки взрослого в качестве инструмента Указательный жест – обязательный помощник маленьких детей. Если ваш малыш им не пользуется, то это нехороший сигнал. У детей-аутистов с жестами в принципе сложно, они плохо чувствуют и координируют свое тело, поэтому справиться с применением жестов им не всегда удается.

Довольно часто ребенок аутист отказывается использовать свой палец или руку, но привлекает для этого руку взрослого. Он может схватить руку взрослого и показать показать, что он хочет.

– Не замечает животных

Ребенок аутист идет словно сквозь животных, не видит их, игнорирует настолько, что может даже наступить, проходя там, где лежит животное.

– Удобный ребенок до определенного возраста

Так порой вспоминают период младенчества многие родители детей аутистов. Ребенок мог спокойно оставаться с бабушками или нянями, не реагировал на отсутствие родителей, не капризничал, ничего не просил и не спрашивал. Мог сам себя довольно долго занимать какой-либо игрой. Так быть не должно, норма тут же заметит: если мамы нет рядом, будет искать, плакать, скучать, радоваться, когда она вернется, просить взрослых принять участие в их игре.

– Не любят фотографироваться

Чаще дети аутисты не разрешают себя фотографировать, отказываются смотреть в объектив камеры, либо на фото взгляд будет отведен в сторону.

– Не терпят прикосновений

Многие мамы детей аутистов вспоминают, что их малыш не любил, когда она держала его на руках, обнимала, ему было спокойнее одному на кровати или полу. У аутистов есть определенные тактильные нарушения. Они не любят, чтобы их трогали.

– Сложности в восприятии текста в книге

Все дети любят сказки, но вот детей-аутистов сказки не привлекают, они могут с удовольствием рассматривать картинки, но слушать саму сказку не станут.

При прочтении учебной литературы, мамы детей аутистов замечают, что эта информация так и остается в воздухе, ребенок не переносит ее на практику и инее использует ее в жизни.

– Необычные любимые предметы

Мы привыкли, что у ребенка может быть любимый мишка, с которым он не расстается даже во сне. А вот у ребенка-аутиста может быть любимая ложка, с которой он не расстается нигде, даже на улице и при походе в незнакомые места. Словно он выбирает себе некий амулет для успокоения и должен носить его при себе постоянно, чаще носить в руке.

Причины расстройств аутистического спектра

С каждым днем я убеждаюсь, что детей с РАС становится все больше и больше вокруг нас.

Во время прогулки на улице, при походе в магазин, в очереди в медицинском центре к врачу, практически везде я постоянно сталкиваюсь с детьми, у которых симптоматика заболевания настолько ярко выражена, что бросается в глаза.

Мне кажется, раньше такого не было… Может я просто не обращала внимания? Или это на самом деле так и есть, и таких детей становится все больше.

Еще возможно это связано с тем, что стали лучше диагностировать аутизм, выявлять проблемы в более раннем возрасте, что позволяет применять методики раннего вмешательства и оказывать необходимую помощь детям. Давать им шанс на адаптацию к нормотипичному обществу. Поэтому теперь эти дети все чаще растут в семьях, а не в специализированных интернатах.

Сейчас уже сделано довольно много для оказания помощи детям с РАС:

– Есть методы диагностики заболевания;

– Есть методики педагогической коррекции;

– Есть методы аппаратного воздействия;

– Есть протокол медикаментозного лечения.

Однако, до сих пор нет понимания, откуда же берется эта болезнь. Что является причиной ее возникновения?

Каждая мама и каждый папа особенного ребенка хоть раз в жизни задумывались над тем, как же так вышло, что именно их ребенок родился с РАС. Но… нет тут однозначного ответа. Даже при явной генетической предрасположенности ребенка, вовсе не факт, что он станет аутистом, также как и нет оснований полагать, что не будет РАС у ребенка, рожденного у здоровой пары.

Сейчас аутизм считается заболеванием, которое может развиваться вследствие нескольких факторов:

Генетический фактор. Есть и анализ на выявление поврежденного гена – секвенирование генома.

Генетические тесты для людей с аутизмом до сих пор не являются медицинским стандартом, не могут применяться для диагностики аутизма и они часто не приносят никаких результатов, но иногда информация, полученная от них, может изменить жизнь.

Биохимические изменения.

Есть целый ряд гипотез о том, какие именно нарушения в биохимии вызывают расстройство аутистического спектра:

– Нарушение метаболизма аминокислот;

– Нарушение глутаматной нейромедиаторной системы;

– Глутаматергическая гипотеза аутизма;

– Нарушение метаболизма пептидов при аутизме. Опиатные пептиды;

– Секретин и аутизм;

– Взаимодействие нейромедиаторных систем;

– Серотониновая система;

– Метаболизм катехоламинов и дофаминовая система;

– Ацетилхолиновая система;

– Нейромедиаторная система гамма-аминомасляной кислоты (ГАМК);

– Нарушение метаболизма пуринов и пиримидинов;

– Белки мозга – претенденты на роль маркеров аутизма;

– Нарушение процессов регуляции перекисного окисления липидов (ПОЛ).

Но!!!! Ни одна из гипотез еще не превратилась в устойчивую теорию. Поэтому все это только лишь на уровне исследования…

Структурные и функциональные нарушения головного мозга.

С появлением магнитно-резонансной томографии стало известно, что у людей с РАС изменено строение различных структур мозга: в лобных долях, мозжечке, лимбической системе и стволовом отделе головного мозга. При аутизме также отмечается нарушение кровоснабжения головного мозга, а в ряде случаев есть и эпилепсия.