И в условиях, где никто не знает привычных игр и каждый картавит по-своему, оказалось очень сложно стоять на своём. Никто не уступает, никто по щелчку не делает как до́лжно.

Не работает ни один привычный аргумент.

– Но я же маленькая!

– Все маленькие.

– У меня нога в аппарате!

– И у меня.

– А у меня обе, и что?

– Мама, они меня не понимают!

– Так ты объясни, а не кричи и не плачь.

– Что тут объяснять, это все знают, а они не понимают!

– Арин, не бывает, чтоб все делали одинаково, каждый привык по-своему, объясняй и договаривайся…

Для полного погружения в обстановку последний диалог прочитать раз двадцать с интервалом в три минуты.

… А у взрослых воскресенье – традиционно постирочный день. Прачечная тут есть, но они кипятят всё без разбору, и одежда возвращается вся одного цвета и с текстурой половой тряпки. Так что ручками сама-сама – спасибо, мама, что я не белоручка.

Вернусь домой – обниму стиральную машинку.

Всё пройдёт, а мы останемся адекватными.

Неделя 2. 3-9 июля

День 5. Полный впечатлений

Под утренний кофе накатала кучку грустных размышлизмов на тему «Отчего и доколе», но день прошёл настолько интересно и весело, что даже истерика из-за отобранного телефона его не омрачила.

Кормили голубей, гоняли на ЛФК. Гоняли в прямом смысле: на коляске, с заносами на поворотах и озвучкой из «NFS» (ну, вдруг, кто-то не знает: компьютерная игра с гонками на машинах).

Играли в настольный хоккей и писали письма родным.

Плели из бисера, играли в морской бой, решали ребусы.

Короче, на что только не приходится соглашаться, когда деспотичная мать отбирает на день телефон.

Голуби и речные чайки – отдельный аттракцион для всей больницы. Как бы медперсонал ни ругался, птиц кормят со всех балконов. Поэтому они там упитанные и наглые. Стоит выйти на балкон, тут же слетается стая с вопросом в глазах: «А тебе в одно лицо не многовато будет?»

В условиях жизни вдвоём на двух квадратных метрах это неплохой антистресс. Пока было тепло, мы ним пользовались в полном объёме.

День 6. Война на поражение: пленных не брать

День демонстративных истерик в битве за телефон. Категорический отказ делать вообще что-либо. Глаз дёргается уже у обеих, но единственное послабление – аудиокнига.

Зато в строй вернулась математика. Правда, с кучей слёз и вопросов: «Зачем мне всё это нужно? Я хочу телефон и домой!»

Зачем?

У Арины ахондроплазия. Это ортопедическая форма карликовости, не гормональная. Лечение гормонами тут не работает или работает очень незначительно. Суть в том, что туловище и голова растут нормально, а руки и ноги укорочены изначально и перестают расти окончательно в 7-10 лет.

Когда у вас руки по швам, они куда достают?

Примерно до середины бедра, верно? А у Арины чуть ниже пупка.

И ноги аналогично: обычно при наклоне корпуса голова оказывается на уровне середины голени, а у ахондриков пятки едва достают до подбородка. И туловище ещё будет расти, а руки-ноги уже почти нет.

Главный вопрос:

Зачем обрекать своего ребёнка на месяцы боли, если нормально такие люди живут, семьи создают и вон, даже в кино снимаются?

Зачем все эти слëзы и муки, если я точно знаю, что от внешности счастье не зависит? Слишком много вокруг офигенно красивых и умных, но безумно одиноких и обозлившихся на мир. И столько же примеров тихого искреннего счастья среди «нестандартных» внешне и физически людей.

Тогда зачем?

К чему это стремление к общепринятым нормам?

У меня находится только один ответ: дело не в соответствии нормам, а в качестве жизни.

В том, насколько удобнее Арине будет самой причёсываться, одеваться и вытирать попу.

В том, как она будет подниматься и спускаться по лестнице, влезать перекатом через живот или всë же спокойно садиться на стул. Подбирать одежду и ещё куча, казалось бы, простых бытовых мелочей, которые в данный момент ей недоступны.

А ещё можно попробовать представить нагрузку и износ суставов, если взрослое туловище поставить на детские ножки. Как долго они прослужат без воспалений и боли?

Да, без удлинения живут.

Да, и без ног, и без рук живут.

Да.

Но я считаю, что если есть возможность поднять качество жизни до уровня, где нет необходимости постоянно надеяться на чью-то помощь и понимание, то это того стоит.

На фото наша соседка по палате – мама двоих детей-подростков (публикую, разумеется, с разрешения). Фосфат-диабет испортил ей ноги, но не личную жизнь. Просто с возрастом и двумя беременностями ноги стали беспокоить сильней, начали сильно болеть суставы. Были до этого девять безрезультатных месяцев в аппаратах в другой больнице. Потом долгий перерыв и вторая попытка уже здесь, в Кургане, когда уже почти перестала ходить.

Ноги были одинаково искривлены. Одна уже почти исправлена и соседка моя начинает светиться душой, когда любуется результатом. Аппараты снимут, отёк спадёт и будет красота. А через год-полтора возьмутся и за вторую ногу.

Больно, долго, но оно того стоит однозначно.

Когда у меня заканчиваются аргументы и доводы, я просто говорю Арине: «Однажды ты меня поймёшь, а пока давай делать всё, что говорит врач, чтобы скорее отсюда уехать».

День 7. Маленькие победы

Учимся стоять и ходить, спортзал раз в день как отдушина: там нам обеим реально интересно и куча всяких приспособлений для полезных игр.

Понемногу возвращаем занятия. Наконец-то забрала с ВБ столик. Чуть высоковат, но я потихоньку приноровлюсь усаживать Арину так чтоб не корëжить спину. Зато сколько возможностей для рисования и игр открылось!

Ну, и прописи, куда без них. Торгуемся, но понемногу снова пишем. Игры и мультики, как и до́лжно, стали наградой за важные дела, а не от безысходности.

Нога растёт на глазах. Учимся терпеть боль после открутки, тут никуда и никак иначе. Глажу, делаю массаж, отвлекаю, на ночь обезболивают.

Мы, конечно, ещё в самом начале пути, но Арину очень хвалят и это безумно приятно и льстит, чего уж.

«Ребёнок приехал подготовленным», – повторяет врач ЛФК, улыбается и почти не вмешивается в наши тренировки. А мы катаем мяч, делаем всяких парашютистов и птичек, а потом идём играть в хоккей. Я сегодня гол пропустила, кстати.

На фото было-стало. Гайки поворачивают 4 раза в день на 90 градусов.

1 день, 1 полный оборот, плюс 1 миллиметр к длине ноги.

***

Самая болезненная у всех – четвёртая крутка. После ночи первые две идут легко, третья, как правило, незаметна, потому что во время дневного сна, а вот последний кусочек миллиметра уже идёт тяжело. И болит не столько сама кость, сколько ткани, которые её окружают: мышцы, связки, нервы и кожа, – всему этому приходится очень несладко во время вытяжки.

Аринкино большое счастье, что она приехала гибкая и физически действительно подготовленная. Чем больше возможности у организма гнуться, тем легче переносится вытяжение. Гибкость у неё от рождения хорошая, но и мы дополнительно развивали. Как только тренер дал согласие, я привела дочь в секцию капоэйры – бразильское бесконтактное боевое искусство с большим количеством акробатики. Плюс спорт вырабатывает привычку подчиняться дисциплине. Опять же, в отличие от большинства мам, мне не приходилось увещевать: слушай доктора, делай, как показали. Нам сказали – мы выполняем, всё.

Ещё одно обязательное правило, за которое мне пришлось изрядно повоевать, но я всё же вменила в обязанность – это дневной сон.

Арина с трёх лет от него отказалась категорически, но сейчас, во-первых, так её организму было заметно легче, хоть она и сопротивлялась, доказывая, что уже взрослая. А во-вторых, мне тоже нужна была передышка и тишина. Подъёмы в больнице ранние, и если маленьким пациентам позволительно просыпаться перед самым завтраком, то мамских матрасов и приставных стульев к моменту первой уборки уже не должно быть. То есть в шесть утра подъём.

День 8. Наконец-то дни становятся предсказуемыми

Подъём, завтрак, занятия, ходьба, игра, тренировка, обед, аудиокнига, сон и всё сначала.

Кстати, почему делают сначала одну ногу, а не две сразу?

Я тоже наивная думала, что вытягивают обе ноги вместе, и мы щас такие оп-оп-оп и бегом домой восстанавливаться.

Суть удлинения в том, что в кости делается перелом. А потом, когда он начинает срастаться, его дозировано растягивают день за днём, не давая костной мозоли затвердеть и вынуждая организм ещё и ещё наращивать и уплотнять регенерат.

Для того чтобы процесс шёл как надо, нога должна работать – ходить с полной нагрузкой на пятку и колено. Ведь растягивается не только кость, но и мышцы, и связки и нервы, и, конечно, кожа. Всё это должно адаптироваться к новой реальности, а не порваться.

Ничего нового: физические нагрузки ускоряют выздоровление.

И, пожалуй, первая на моей памяти больница, где это правило возведено в культ.

Не ходишь – крутку останавливают.

Нет должной амплитуды в суставах – крутку останавливают. Иначе потом задубевшие и перерастянутые связки и мышцы просто порвутся.

Да, больно и тяжело.

Но если хочешь расти, то вставай и иди работай.

Вот поэтому, прежде чем ставить аппарат на левую ногу, архиважно научиться полноценно опираться на правую. А это сначала больно до слëз. Но иначе потом встать на ноги не получится вообще.

Последние дни в Кургане стоит жара, и мы с Ариной упахиваемся в прямом смысле до седьмого пота.

А сейчас прошёл дождик, и мы бегали радоваться радуге и кормить чаек. Люблю заканчивать день улыбкой.

***

Ох, наивная, наивная. Я ведь и правда ехала в больницу на два, максимум три месяца: вырастить первую ногу, поставить аппарат на вторую и быстренько вернуться домой к семье и работе. В моём заблуждении меня поддержала фраза администратора по телефону, когда я только записывалась на госпитализацию: «Первую ногу лучше вырастить в отделении, а дальше как договоритесь с доктором».

Вот в это «договоритесь» я свято верила до того момента, пока не осознала фронт работ и количество возможных осложнений. А ещё ведь нужно не просто вырастить ногу, но и кривизну исправить, стопу ровно выставить. Какой там «договоритесь»?! Мы будем сидеть тут столько, сколько нужно.

Переплакала и смирилась. Дома полуторагодовалая младшая дочь, которая уже сейчас меня не особо узнаёт по видеосвязи, а дальше что? Будем знакомиться заново. Не говоря уже обо всех остальных сферах привычной жизни. Как-то прорвёмся.

День 9. Бессмысленный и беспощадный

Спасибо, что был. Спасибо, что, наконец, закончился.

Под утро была гроза. Да ладно если бы с дождём, но дождь прошёл мимо, а вот гром, молнии и шквальный ветер создали эффект присутствия полтергейста на 10 из 10.

Сверкало и гремело до заложенных ушей. Закрытые двери с грохотом открывались, открытые – закрывались.

В полпятого очень захотелось выйти простоволосой на балкон, расставить руки, поднять лицо небу и сделать так: МУАХАХАААА!

И метлу призвать.

Но мне нельзя, яжмать, дети спят и всё такое.

К завтраку едва не проспали, пошли на ЛФК – забыли обувь в палате. Возвращались с тренировки – забыли в зале костыли.

Челночный бег с третьего этажа на первый и обратно.

При этом именно сегодня в нашей палате плановая генеральная уборка с вывозом кроватей и мебели в коридоррррр…

Короче, день прошёл нескучно.

Из нового: учились ходить на костылях. Ходунки Арина относительно уверенно освоила, теперь правим походку из приставного шага в полноценный. Ну, и плавно переходим на костыли.

День 10. Перезагрузка

Чё-то внезапно накрыло дикой усталостью и жалостью к себе-нищастной настолько, что пошла в туалет и проревелась.

Попросилась к мужу на ручки, а он мне видео снял, как сидит и по бедру хлопает, мол, запрыгивай.

И сразу легче стало намного.

Хорошо знать, что тебя есть кому побаюкать на ручках, пусть и виртуально. Очень помогает ждать реальной встречи. Люблю тебя, муж мой. И очень скучаю.

Я объявила выходной от всего и кроме обязательного марша по коридору мы не делали больше ни-че-го.

Я спала, Арина, не веря собственному счастью, висела в телефоне.

А вечером ходили гулять и встречать гостя.

Играли в крестики нолики, слушали звуки чоппера, изображали злого тигра и болтали о всяком.

Вань, спасибо что приехал и спасибо за особенный подарок. Очень и очень ценно и трогательно.

***

Человек, с которым до этого ни разу не виделись, познакомились и общались на онлайн-курсах по маркетингу, приехал за триста километров поддержать. Мне до последнего не верилось, что действительно приедет. Муж переживал и сотню раз проинструктировал на случай сотни непредвиденных обстоятельств, но, к счастью, встреча получилась очень душевной и надолго разбавила впечатлениями наши однообразные дни.

Отдельно про особенный подарок: тогда Иван просил не распространяться, так как сделал его без разрешения владельца, но после всё объяснил и получил официальное одобрение.

Иван привёз браслет, фенечку со слоником. Эту фенечку ему подарил один ребёнок тогда, когда Иван похоронил отца. Мальчик одел ему на руку браслет и наказал носить, пока не станет легче. И вот этот браслет Ваня передал Арине с почти теми же словами. Он сказал, что раз ему этот браслет помог, то и Арине тоже обязательно поможет.

Растрогал. Арише браслет был великоват, поэтому мы долго его вплетали в причёску. Я и сейчас его храню в коробочке с бижутерией. Может быть, однажды передам дальше новому владельцу – пусть помогает.

День 11. Муркотики

Пока родители заняты скучными взрослыми делами, детвора батонит в холле перед телеком и с телефонами.

Поскольку самим не слезть, периодически мявкают разными голосами на весь коридор.

Мааам!

Мааа!

Мама-мама-мама-мам-мам! (Это Ариша)

Мааа!

Мяяя!

Девятилетний мальчик подарил своей подружке кота Батона:

– Ты почему мой подарок не используешь? Я сказал, клади под ножки, тебе удобно будет! А ну скажи маме, пусть принесёт, – настоящий кавказский мужчина растёт.

– Вы купаться, да? – киваю. – Купаться это хорошо. А без аппаратов купаться вообще замечательно.

Вообще, дети – волшебные существа, конечно. Взрослые страдают, превозмогают…

А дети просто живут.

Они не считают себя героями или страдальцами. Хохочут, приспосабливаются, мгновенно извлекают выгоду. Принеси-подай-почеши.

Арина уже чётко копирует подружкино капризное растягивание гласных: «ну блиииин, ну чëоо такооооеее, эээй!»

Дети живут в моменте.

На папин вопрос как дела, Арина возмущённо рассказывает, что я третий раз подряд обыгрываю её в морской бой и это нечестно. Взахлёб перечисляет корабли и удары…

– Блин, зачем мне морской бой, я у неё как дела спрашивал.

– Ну, она и рассказывает, как у неё СЕЙЧАС дела. Или ты хотел, чтоб она тебе рыдала в трубку и просила забрать домой и снять с ноги эту противную железку?

Ира, как ты находишь в себе силы ещё и писать?

Я, благодаря необходимости записать, нахожу в себе силы прожить день. Прожить так, как это делает Арина, – в моменте и без взрослых приколов типа поиска причин «почему именно я».

Две ночи уже спим без трамадола. Вроде как реально легче.

***

Нам досталась лучшая на тот момент палата. Самая дальняя по коридору, а значит, тихая. Да, переполненная, как и все остальные, но без других детей и с адекватными взрослыми. В других мамки дружили друг против друга, ходили жаловались друг на друга, что-то выясняли… У нас всё время кто-то был «в гостях» и стоял хохот.

Не моя заслуга, я наоборот достаточно долго сидела нахохленным сычом и без крайней надобности в разговор не вступала. Но хочешь или нет, когда тебя каждый раз спрашивают, не нужно ли что-то в магазине, ненавязчиво и между делом помогают придержать или поднять ребёнка, начинаешь любить этих людей.

Когда наш врач радостно сообщил, что освободился люкс, и я могу туда переехать, он был сильно удивлён и даже слегка обижен моим отказом.

Я слишком хорошо оценила уровень взаимной поддержки и помощи, чтоб оставаться один на один с Ариной в четырёх стенах по цене люксового гостиничного номера у моря. Наоборот, возможность разговаривать не о болячках, узнавать что-то новое, да и просто с чистой совестью отлучиться в магазин держала меня на плаву.

Неделя 3. 10-16 июля

День 12. Слëзы, боль и достигаторство

Вообще, капризы и слëзы у ребёнка – главный индикатор усталости. По крайней мере, у Арины.

А ещё она взрывается, если что-то быстро не получается.

Когда случается гремучая смесь первого и второго, тесно всем. А я потом выхожу на полчаса покурить помолчать на балкон.

Дети гоняют на костылях – Арине тоже надо. И пофиг, что дети полгода тут живут, нам надо научиться прямо сразу сейчас.

Шатается, спотыкается, но прëт упорно, покрикивая на меня, чтоб держала крепче.

Расплакалась.

Сидит у меня на коленях, рыдаааеееет.

– Я никогда не научусь!

– Неправда и ты это знаешь. Ты сначала даже просто стать на ногу не могла, а теперь на ходунках спокойно коридор проходишь. Не сможешь сегодня – сможешь завтра, делов-то.

– Ага, а если и завтра не научусь?

– Значит, послезавтра или в конце недели. Какая разница? Ты ж не экзамен сдаёшь и не на сцене выступаешь. Ты учишься. Тебе никто не поставит двойку и не выгонит. Накопится опыт и сможешь. Ты сейчас устала уже, вполне имеешь право вообще больше ничего не делать сегодня – никто слова не скажет. Хочешь – дойдём до стены, а хочешь – пойдём в хоккей поиграем. Выбор за тобой.

– Нет, мама, надо дойти до зеркала, а потом хоккей.

И дошла же. Боец мой маленький.

– Зачем ты меня спать укладываешь?! Я не малыш чтоб днём спать! Не имеешь права заставлять!

– Арин, ты устала, сил много потратила, и ножки, и глазки должны отдохнуть, иначе вечером скандалить будешь.

– Ты просто злая! Ты не королева, а я не твоя подданная чтоб слушаться!

– Да, я мать-тиран и злыдня! А ну быстро закрыла глаза и рот и руки положила, а то телефон отберу!

Отсчёт секунд: 3… 2… 1… Хррр…

… Спустя 2 часа мерного сопения:

– Мама, я же говорила, что спать не хочу, можно мне уже вставать?

– Можно.

– Не, я ещё поваляюсь.

Вечером Арина категорически отказалась от ходунков и прошла коридор туда и обратно на костылях. Да, с отдыхом. Да, с полотенцем подмышками вместо постромков. Но прошла!

Очень хочется сказать that's my girl, но нет, я редко так лбом напролом на характере. Обычно в обход или вообще заднюю – жду, чтоб оно как-нибудь само рассосалось.

День 13. Пекло

+40 в тени днём, и ночь не даёт облегчения. Спасаемся принятием энергосберегающей позы и обычным цветочным пульверизатором.

И вот эта вынуждающая лежать жара утомляет и выматывает похлеще всех капризов и вынужденных действий.

Глухое раздражение вынуждает рычать при необходимости разговаривать и шевелиться.

Мы с Ариной даже на привычные темы переругивались вяло и без огонька. Хотя, один раз, когда при всех с надеждой на зрительскую поддержку завелась любимая шарманка про свободную жизнь без матери-тирана, я всё же рявкнула так, что в холле стало тихо.

Ну и ладно, меня и так уже все дети слушаются. Теперь будут слушаться ещё лучше.

День 14. Хвастовства день

– Я сама, я сама! Отойди от меня, не надо страховать! – Арина осваивает костыли. И сегодня день под девизом «Всё сама!»

Позвонила похвастаться всем: и папе, и обеим бабушкам, и дедушке. Была собой безумно горда, пока не увидела девочку, идущую в аппарате без костылей и поддержки.

– Мама, а когда я так смогу?

А ничего, что девочка уже полгода в аппарате, а Арина – 2 недели? Да пофиг! Про костыли тоже говорили, что они через месяц нужны будут. Договорились, что мы всё же чуть позже начнём учиться ходить без опоры.

Кстати, сегодня ровно три недели, как мы в больнице.

Спина потихоньку шлёт меня в пешее эротическое путешествие. Я б сходила, да муж за 3000 км, а других адресов мне не надо.

Поэтому купила себе МФР-валик и каремат и начала понемногу тренироваться.

Очень не хочется превращаться в фитнес-блог в условиях стационара, но, чую, и до этого непотребства докачусь. А пока поверьте на слово: мне оооочень легче. Тело прямо поёт после хорошей раскатки. Тренируйтесь, люди, это реально помогает и облегчает жизнь в любых условиях и ситуациях.

О, а ещё сегодня на моей улице праздник!

Я.

Купила.

Шторку в ванную!

Наконец-то дошло, что если их тут не предусмотрено, то это совсем не повод постоянно возиться с тряпками после купания.

И прямо такой кайф, когда ты помылась, вступила в СУХИЕ шлепки и пошла по СУХОМУ полу своими делами заниматься.

Как мало надо для счастья!

***

До фитнес-блога я всё же не докатилась, и очень зря. На фоне хронического морального перегруза я провалилась в компульсивные переедания и спасалась в основном шитьём и вязанием. Вечером падала спать от усталости вместе с Ариной, а днём в зале ЛФК я занималась Ариной. Стоило отвлечься на себя – она тут же начинала лениться, а время на тренировку строго ограничено и у каждого отделения оно своё.

В следующий раз я всё же попробую самоорганизоваться, но в этот раз уж как есть.

День 15. Впечатления

Плакали.

Сегодня была плановая перевязка, Арина очень боялась – послеоперационная была болезненной.

Уговоры не помогали, тут ещё и медсестра вслух сказала, что в этот раз меня не пустит. Сколько ждали, столько страдали.

В итоге меня всё же пустили, Арине разрешили сидя смотреть, что делают с её ногой, всё показали. Швы снимали – было больно и плакала, а в остальном сидела и фантазировала, на каких аттракционах пойдём кататься, когда вернёмся домой.

Радовались.

Жара спала, днём прошёл тёплый слепой дождик, а сейчас мимо нас величественно прогромыхала гроза. Спасибо, что мы не в эпицентре. Не только я вижу дракона, правда?

Удивлялись.

Между дождиками ходили гулять. Разглядывали огромную стрекозу, жаль, не вышло сфотать, и непонятные ягоды на дереве. Арина просила попробовать, но я чего-то не рискнула опытным путём проверять. Вряд ли на территории больницы будет расти что-то сильно ядовитое, нооо… Вы знаете, что это?

Хохотали всей палатой.

Девушка (20 лет) просит обезбол. Медсестра спрашивает, куда колоть. Выбор: плечо, бедро, ягодица. Девушка: «В жопу хочу».

<1 2 3 >

На страницу:

Перейти

2 из 3

Другие книги автора

Как избавиться от боли в спине не выходя из дома

Ирина Сергеевна Рязанцева