Полгода в больнице с ребёнком: дожить до выписки и не сойти с ума

Ирина Рязанцева

Полгода в больнице с ребёнком: дожить до выписки и не сойти с ума

Предисловие

Привет. Меня зовут Ирина Рязанцева и я – мама особенного ребенка, а это – мой дневник жизни в больнице с дочерью на протяжении полугода. Но давайте по порядку.

У моей дочери Арины ахондроплази́я – врожденное нарушение роста верхних и нижних конечностей, одна из форм карликовости, когда туловище растёт нормально, голова больше нормы, а руки и ноги наоборот сильно отстают. Слово «ахондроплазия» мало кому что-то говорит, поэтому я обычно привожу в пример актера Питера Динклейджа, сыгравшего Тириона Ланнистера в «Игре Престолов», и Андре Буше – Паспарту из шоу «Форт Боярд».

Заболевание очень редкое. Для сравнения: дети с синдромом Дауна рождаются в среднем один из 500-800 человек, «ахóндрики» же – один на 40 000. Увы, нет тестов на этот диагноз во время беременности. Чаще всего это первичная случайная поломка гена, отвечающего за рост, и абсолютный сюрприз для родителей независимо от цвета кожи или образа жизни. «Увы» не потому что я не стала бы рожать, а потому что многих проблем можно было избежать, просто подготовившись к ним.

Ахондроплазию относительно недавно научились определять по УЗИ, начиная с 22-25 недели беременности, но в моем случае не было и этого. Как итог: непростые естественные роды, судороги у дочери, отказ самостоятельно дышать и подключение к аппарату искусственной вентиляции лёгких.

«Вы такая красивая, а вот ребёночек у вас получился не очень, мы такое видим впервые», – сказала мне врач в роддоме, спустя сутки реанимационных мероприятий. Никто не знал, что это такое, пока нас не перевели в областную больницу – там диагноз поставил врач-генетик.

В городе с населением 340 тысяч человек таких детей нашлось трое. За сорок лет практики у нашего участкового педиатра мы тоже оказались первыми. На все приемы и профосмотры я ходила с собственноручно распечатанной англоязычной методичкой «Children with Achondroplasia», скачанной на одном из тематических форумов. И не задавала вопросы, а отвечала на них всем любопытствующим: как растёт, что умеет, нет – это не задержка, да – это норма и т.д.

C 2005 года работаю тренером-реабилитологом. С 2015 я – сапожник в особых сапогах, который с рождения дочери бесконечно чему-то учится и постоянно живёт в осознании, что ничего не знает.

Может быть, однажды я соберусь с силами и напишу отдельную книгу о том, как растить ребёнка с ахондроплазией с рождения и до свадьбы, но сейчас я начну с середины. С того момента, когда пришло время помогать ногам расти.

От рождения и принятия диагноза и до самых семи лет я ждала и боялась, сомневалась и спорила сама с собой: надо ли принудительно удлинять конечности. Но, глядя на то, как с каждым годом дочери всё сложнее двигаться и носить своё растущее туловище ногами годовалого ребёнка, я решилась и подала заявку в центр Илизарова – ортопедическую клинику имени врача, который изобрёл методику наращивания кости.

Собственно, свой дневник испытаний и приключений в клинике я вам и предлагаю прочитать.

Потому что вся такая начитанная и грамотная я оказалась совершенно не готова морально. И только ежедневные заметки помогали: отслеживать прогресс, отсчитывать дни, не повторять по телефону одно и то же всем неравнодушным, не забывать, что однажды это закончится и выныривать из паники.

Сейчас, спустя год после выписки и за год до второго этапа, многое мне видится иначе. Поэтому к путевым заметкам я добавила свои выводы и размышления, пришедшие «опосля». Просто для того чтобы зафиксировать свои разные точки зрения, запоздалые выводы и, может быть, не повторить своих ошибок на втором этапе. А ещё дополню тем, о чём писать в тот момент просто не было сил, да и не хотелось добавлять беспокойства родным. Потому что о таких моментах тоже важно помнить две вещи: мамы имеют право на слабость и это тоже однажды закончится.

Пролог

16 июня 2023 г. Симферополь

…Система перегружена информацией, отказ мозга через 10, 9, 8…

Вы прыгали в воду с… Ну, с чего-нибудь высокого. Прыгали?

Знаете, как приближается вода? Сначала ты паришь в ощущении бесконечного полёта. А потом она начинает ускоряться тебе навстречу так быстро, что ты едва успеваешь глубоко вдохнуть и зажмуриться, как оказываешься уже внутри.

Внутри коктейля из пузырей и воды снова в ощущении парения без верха, низа и конца.

Да, ты был готов к прыжку.

Да, счёт везде на доли секунд.

Да, ты вынырнешь и наверняка захочешь повторить или попробовать как-то иначе. Не суть.

Суть в том, что пока ты внутри волнительного момента, он кажется бесконечным.

Суть в том, что в полёте уже не вернуться назад.

Суть в том, что ощущение бесконечности события обманчиво, и ты выплывешь. И возможно даже захочешь повторить.

У меня было семь лет на осознание, принятие и подготовку. А всё равно, чем ближе, тем быстрее вихрь событий и сильнее желание зажмуриться.

Загрузка новой реальности через 10, 9, 8…

Греет мысль, что выплывем. Что потеря опоры – это лишь переход, а он не бесконечен. Верх и низ никуда не делись. Просто событие: раз началось, значит, закончится.

Дышим глубже и живём.

17 июня 2023 г.

Грустный текст будет чуть позже обязательно, а пока мелькание ночных фонариков и перестук колёс по рельсам напомнили историю, что случилась 10 лет назад.

Ничто не предвещало…

Поздний вечер, отключили электричество, сидим на кухне при свечах. Играем в карты, рисуем японские кроссворды, перешучиваемся и пьём бесконечный чай с сахарными мармеладками… Ночером, ага.

Понадобилось маме в туалет, я беру фонарик и свечу ей через стёклышко в двери. Свечу – это очень пафосно сказано… С противным до зубовного скрежета скрипом вожу ногтем по стеклу и канючу: «Маааам, ну маааам, а что ты там делаешь?»

Мама не отвечает, мне скучно и я начинаю ритмично размахивать фонарём справа налево вдоль стекла, создавая эффект движения и громко так, нараспев дурным голосом:

«Чух-чух-чух-чух-чух, чух-чух-чух-чух-чух. Тутуууууууууууууууу!»

Подлетает моя младшая сестра Янка, протискивает растопыренные пальцы между фонарём и стеклом, машет руками, и не менее дурным голосом: «Ветки! Это ветки! Мы едем через лес!»

Нас скручивает от хохота, слёзы градом из глаз, мы толкаемся с сестрой в тесном коридорчике перед дверью туалета, изображая ночной экспресс и старательно создавая маме эффект присутствия – две лохматые дурынды в махровых пижамках и тапочках с собачьими мордочками, не дающие маме спокойно попи́сать. Мне 30, сестре 22.

…Мама вышла, нет, она выпала из-за двери, согнувшись вдвое. Она пыталась нам что-то сказать, но сквозь хохот сложно даже дышать. Собравшись с духом, держась за живот, она кое-как выпрямилась по стеночке и выпалила:

«Проводница, чаю!»

18 июня 2023 г. Поезд Симферополь – Москва

Тот самый момент, когда вдруг пришлось буквально отрывать от себя рыдающую младшую дочь, хотя она всегда спокойно отпускала. И под плач и крики «мааамааа» бежать, спрятав глаза.

Тот самый момент, когда вдруг, посмотрев в глаза своему мужчине, понимаешь, что за десять общих лет вы ни разу не разлучались дольше трёх дней. А впереди таких дней сотня и эта самая десятилетняя годовщина предстоит очень сильно порознь.

Тот самый момент, когда если б могла, разорвала бы себя на две части поровну, но рвётся только душа – а толку?

Правду говорят: вокзал ежедневно видит в сотни раз больше любви, чем ЗАГС. Сколько ни готовься, ни убеждай себя, ни осознавай мозгами, что всё это планово, временно и во благо, но…

В общем, мы с Аришкой почти как Карлсоны: уехали, но обязательно вернёмся. Дело-то житейское. А пока плюс одно приключение в копилочку.

Арина, кстати, тоже изрядно перенервничала, хотя виду не подавала совершенно. Но уже в поезде выяснилось, что она на вокзале не узнала пришедшую провожать бабушку, приняв её за своего классного руководителя. Уже потом, проехав почти весь Крым, дочь спросила меня, зачем на вокзал приходила Елена Евгеньевна. И, по-моему, так до конца и не поверила, что это была родная, любимая и вполне узнаваемая в обычной жизни бабушка.

Ну и, собственно, опустив приключения в Москве (погостили пару дней у той самой Янки), вот они мы: в Кургане, в центре Илизарова. Приехали помогать Аринкиным ногам расти.

Гуляем, учимся, обследуемся и бесконечно удивляемся.

Страшно начинать до усрачки, конечно. Но дети, гоняющие мяч на костылях, и внешний вид завершающих вытяжку сильно мотивирует не сбежать.

Впервые в жизни увидела экзоскелет. Уровень эмоций был такой, как если бы папуасу показали самолёт: упасть ниц и поклоняться.

Попросила Арину нарисовать свои впечатления от жизни в больнице. Она в первую очередь изобразила то, как я её заставляю учиться. Я так и не определилась, хорошо это или плохо, но сохранить на память нужно обязательно.

Впервые в жизни слышу столько разных диалектов в одном месте.

– Так-то пóйду прóйдусь по калидору.

– Я вам там бельё полóжила.

«Калидор» тоже впервые услышала именно здесь.

– Ой, а ты чë така малéнька-то?

– Картыгратьумéшь? – Чего? – Ягрюкартыгрáшь? – Мама, а на каком языке девочка разговаривает?

***

Обещанное опосля

После московской тридцатиградусной жары Курган встретил нас дождём и +8 на градуснике. Шесть утра, аэропорт больше похожий на старый гараж: ни кафе, ни диванов, лишь ряд пластиковых стульев у выхода. Я лихорадочно ищу на дне чемодана теплые вещи. Не нахожу шапку, сооружаю Арине чалму из своего шарфа.

Таксист нас уверяет, что центр принимает круглосуточно и везёт в приёмный покой. Все двери закрыты. На мой стук выходит кто-то в белом халате и, не стесняясь в выражениях, языком школьной технички объясняет мне, что «ходют тут всякие, топчут, сидите и ждите восьми утра под дверью, холопы».

Укутываю Арину в свою кофту и ветровку, она засыпает на мокрой скамейке.

Спустя 10-15 минут открывается соседняя дверь и другой кто-то зовёт меня войти и подождать начала работы в коридоре. Спасибо тебе, Человек.

Заношу и устраиваю спящую Арину на стульях в коридоре, охранник разрешает убрать чемоданы в камеру хранения, пытаюсь дремать, но сна нет.

У Кургана с Москвой разница плюс три часа. В час ночи вылет, в шесть утра прилёт с расчетом, чтоб в 8 утра быть в больнице. В небе 2,5 часа – весь полёт навстречу рассвету. В следующий раз я забронирую гостиницу на сутки и дам нам выдохнуть, потому что поступление – отдельное длительное действо, в котором ты ещё не актёр, но уже и не зритель. С территории уходить нельзя – ты без пяти минут пациент, в кафе внутри тебе ещё нельзя – ты ещё не пациент. Везде пришлось просить: пожалуйста, пропустите, разрешите накормить ребёнка.

Мы зашли в приёмный покой в полседьмого утра.

При том, что были первыми в очереди, в отделение попали в 3 пополудни.

И после всех кругов приёмного покоя первое, что я увидела – десяток детей на костылях и в ходунках, гоняющих мяч по коридору.

Второе – наша одна на двоих с Ариной койка напротив туалета в переполненной палате. Мамам отдельное место не положено.

Меня накрыло нервным срывом.

Я рыдала, умоляла врача за любую доплату выделить нам отдельную палату. Одноместные платные люксы были, но как назло именно в тот день все они оказались заняты. Наверное, только дикая усталость не дала мне в тот же час забрать ребёнка и вещи, вызвать такси и уехать обратно в аэропорт.

Внезапно легко успокоила меня палатная медсестра: она спокойно взяла меня за руку и сказала: «Пойдём, где покажешь мне пальцем, я тебе бесплатно постелю. Главное, найди место».

Я сдулась как уставший шарик. Потом уже организовала из пледа нам с Ариной подобие палатки, чтоб общий свет не мешал отдыхать, познакомилась и подружилась с соседками по палате и в дальнейшем ни разу не пожалела, что попала именно в эту палату. Но в тот момент я выдала обалдевшей от привалившего счастья Арине телефон в бесконтрольное пользование и часа на три просто отключилась.

Обследовали Арину долго.

Обычно в больницу поступил, наутро сдал свежие анализы, на следующее утро уехал в операционную. Здесь было не так.

МРТ, КТ, ноги отдельно, шея и позвоночник отдельно, и день за днём тишина, только бесконечные вызовы к специалистам без каких-либо комментариев. На четвёртый день я сопоставила удивление жителей отделения и уже даже медперсонала: «Вас что, ещё не прооперировали?», – и припёрла врача к стенке.

Или объясните причину задержки, или отпустите нас домой: зачем мы тут живём просто так?

Оказалось, им не нравятся снимки Аринкиной шеи. Диагноз очень многогранный, частая история – сужение позвоночного канала. Отсюда и гидроцефальная голова, и нарушенная мелкая моторика, и потери равновесия, и много что ещё.

Так вот, если смотреть на снимки и не смотреть на ребёнка, то ребёнок должен лежать и вяло пошевеливать лапками. Ни о каком держании головы, тем более ходьбе или рисовании речи нет. Собственно, именно это нам и пророчила невролог в отделении неонатологии, где мы провели первые два месяца Аринкиной жизни.

Не уверена, что нынешние возможности дочери целиком моя заслуга, но трудились первые два года жизни мы много и упорно, остальное сделал потрясающе пластичный детский организм и жажда познания. Нам собрали консилиум из невролога, хирурга, психиатра и кого-то там ещё. Все они пришли в палату, посмотрели, как Арина держит уголок и шпагат в висе на перекладине, глянули на раскраски и коробку с бисерными недоделками, задали несколько вопросов в духе «сосчитай ножки у стула» и дали допуск на операцию с пометкой о необходимости дополнительно фиксировать шею. На всякий случай.

Теперь уже я снова сомневалась: а точно ли надо оно нам, или, может, не так и плоха была идея сходить за билетами? Не помню, как прожила ещё сутки, а потом завела этот дневник и стала записывать.

Неделя 1. Первая операция. 29 июня – 2 июля

Ну, понеслась: день 1

– Мама, как я буду себя чувствовать после операции?

– Паршиво. А потом будет легче, и будем учиться жить и ходить.

Первое «паршиво» прожили, впереди первая ночь. И её проживём, куда мы денемся. Туалет, понемногу еда, обезбол, спинку почесать, мультики посмотреть, обсудить сотню «почему» и со всеми поговорить по телефону, – так день и пролетел.

Как я?

В режиме тевтонского рыцаря и с таким же выражением маски. Поднять, переложить, придержать, переждать. Поесть, посидеть, выдохнуть.

Спасибо нашей нескучной многонациональной палате за бесперебойный бабий трëп. Например, сегодня был языковой ликбез:

Ек тук – на лезгинском – сдохни, жопа!

Бильбиль – на табасаранском – мужской орган.

У меня все новости к этому часу.

***

Арину прямо в палате загрузили голиком на каталку, прикрыли простынкой и повезли в операционную. Длинный коридор до самого лифта я шла рядом, держала за руку, успокаивала, вытирала слёзы и твердила, что буду ждать, что обязательно встречу, что во всём-всём помогу, и мы со всем-всем справимся. Больше всего я боялась в тот момент не операции, а разреветься при дочери – что она увидит мой страх и поймёт, что нихрена ничего не под контролем, а у меня дрожат коленки.

Я потом зашла в туалет, включила воду и проревелась до рвотных спазмов. И сейчас реву, пока пишу. Как легко, оказывается, вытащить наружу казалось бы отболевшее. Нет, не отболело.

Считаю, я правильно сделала, что заранее объяснила Арине и в подробностях обрисовала всё, что с ней сделают. Что будет сломана кость для того чтоб её раздвинуть и ноги сделать длиннее. Что будут просверлены дырочки, и из них будут торчать спицы-фиксаторы, чтобы новая кость росла ровной. Что всё это будет болеть – даже царапины болят, а тут сквозные дырки – мы будем пить обезболивающее или ставить уколы. Такой политики я придерживаюсь с самого малочку при сдаче анализов и во время всех неприятных моментов: максимально честно и спокойно. Будет больно, но мы потерпим, я с тобой.

Да, Арина боялась, но она, как и я, за прошедшую неделю насмотрелась и наобщалась с детьми в аппаратах, осознала, что это не конец света и жить хоть и неудобно, но можно. Не навсегда же, в конце концов. А ещё те, кто готовился к выписке, действительно наглядно демонстрировали результат. Новые, ровные и длинные ноги против прежних, маленьких и кривых, – это стоит затраченных сил.

Когда мою девочку вывели из наркоза и привезли мне обратно в палату, у неё не было шока и паники. Да, больно. Да, намного больнее, чем представлялось. Но она не билась в истерике, не била кулаками по аппарату, не требовала его снять немедленно и позволяла проводить все необходимые манипуляции.

Дети, которых до последнего держали в неведении, намного тяжелее переносили послеоперационный период, да и их мамам пришлось несладко. Всё же, когда вы команда заодно, жить чуточку легче.

Всё равно было тяжело и паршиво.

Арина пробыла в операционной почти два часа. За это время нам прогенералили и прокварцевали палату, я всё подготовила и перепроверила: одноразовые пелёнки, пакеты на случай рвоты, вода, салфетки, одежда… Книжка не читалась, игры не игрались, попе не сиделось. Намаявшись, я пошла мерить шагами коридор. Туда-сюда, туда по белым плиткам, обратно по бежевым и наоборот.

Мне казалось, если кто-то сейчас полезет ко мне с расспросами, я его либо убью, либо разрыдаюсь у него на груди. Никто не лез, все молча уступали дорогу и старались лишь слегка кивнуть, если мы встречались глазами.

Только заведующая – монументальная женщина, полностью видом своим, поступью и голосом соответствующая своему отчеству, – Анна Майоровна, проходя мимо, сказала: «Тяжело ждать, да».

Позже и я сама точно так же вела себя с новенькими. В день приезда и в день операции первая не заговаривала, вопросов не задавала. Потом обязательно утро будет начинаться со взаимного «как ваши дела», но не в эти моменты. В эти моменты у каждого свой предел нервной системы, и даже абсолютно невинная фраза в твой адрес может этот предел закончить. Ждать тяжело, да.

Потом мне вернули дочь, и стало чуть легче. Когда становится понятным порядок действий и ты понимаешь, что действительно помогаешь и делаешь всё возможное, время бежит быстрее.

Выход из наркоза был тяжёлый, с полубессознательным плачем, рвотой, жаждой, снова рвотой и провалами в сон. День пролетел, и ночь просвистела, как их и не было.

Всем детям отделения после операции выдают вот такой диплом. Его и тех, кто на нём нарисован, мы и рассматривали остаток вечера. Заодно в сотый раз проговаривали, что таких детей много, что мы не одни в своей беде, что и нам помогут вырасти. И, правда ведь, помогли.

День 2, сонно-капустный

Что ни день в больнице, то капустный день. Капусту дают тушёную, квашеную, с мясом и рыбой, в супе и борще, отдельное спасибо, что не кладут в компот.

У лежаче-сидячих пациентов квартирный вопрос с туалетом решается сложно. Но все кричат, что они не кузëлы и такое не едят.

Мы с Ариной капусту едим исправно и с удовольствием, на квартирный вопрос не жалуемся и не мемекаем пока что.

Пережили первую перевязку: я изрядно понервировала медсестру, не дав вытурить себя из перевязочной. Зато всё прошло без слёз: мы сочиняли сказки и пели песню про четырёх тараканов и сверчка.

У дедушки за печкою

Компания сидит

И, распевая песенки,

Усами шевелит.

Поужинали дружно

И ложатся на бочок

Четыре неразлучных

Таракана и сверчок.

Как-то на всю ораву

Яду старик добыл,

Всыпал за печь отраву,

Чтоб охладить их пыл.

Ночью он спал спокойно,

Утром полез на печь, а там…

Весёлая компания

За печкою сидит

И, распевая песенки,

Усами шевелит.

Сожрали с аппетитом

Ядовитый порошок

Четыре неразлучных

Таракана и сверчок.

Плюнул наш дед сердито,

И, перед тем, как лечь,

Взял он – и динамитом

Разворотил всю печь.

Утром старик задумал

Мусор убрать в углу, а там…

Весёлая компания

На камешках сидит

И, распевая песенки,

Усами шевелит.

Ужасный взрыв перенесли,

Как ласковый щелчок.

Четыре неразлучных

Таракана и сверчок!

Злою судьбой убитый,

Проклял весь белый свет,

Сбежал до Антарктиды

От квартирантов дед.

Прибыл на Южный полюс,

Открыл свой сундучок, а там…

Весёлая компания

Под крышкою сидит

И, распевая песенки,

Усами шевелит.

Подмигивают весело:

«Здорово, старичок!» –

Четыре неразлучных

Таракана и сверчок.

Четыре неразлучных

Таракана и сверчок!

Текст песни взят из открытых источников и принадлежит её авторам и (или) правообладателям.

Эту песенку пела со мной ещё в моём детстве моя бабушка всегда, когда куда-то шли, что-то монотонное делали, да и просто для удовольствия. Она очень жизнеутверждающая и здорово поднимает настроение, правда?

…Уже ближе к вечеру мы научились садиться, менять положение без боли и в принципе не бояться трогать ногу. Завтра будем учиться не бояться стоять. «Мы» потому что всё это мы делали в прямом смысле вдвоём: я держу ногу на весу, а Арина двигается. И так круглые сутки.

Всё. Спать.

***

А ещё мне пришлось полностью отключить сострадание и эмпатию.

Я ревела в туалете, в коридоре по ночам, где угодно, но не при Арине. Больно – терпим. Не терпится – зовём медсестру и ставим трамадол. Надо повернуться – Арина, командуй: на раз-два-три я поднимаю и поворачиваю ногу, а ты – себя. Надо поесть – нет аппетита – ешь, кому сказала, иначе не сможем выпить обезбол. Пей воду… Строго, четко и по делу с покерфейсом, что бы ни происходило.

Конечно, мы и обнимались, я бесконечно гладила, целовала, увещевала, что это временные трудности, а ноги будут навсегда красивые. Но стоило задержаться в жалости и потакании, слёз становилось в разы больше, а я и так с трудом вывозила.

День 3. Всё бы ничего, только мать противная

Потрясающий диалог прозвучал в коридоре. Мы все, родители, утро начинаем с вопроса: «как ваши дела». Особенно, если кого-то накануне прооперировали. Вот одна мама так на традиционный вопрос кому-то и ответила.

– В смысле «противная»?

– Да то сядь, то встань, то телефон отберёт и читать заставит…

Арина мне тоже уже заявила: «Нигде от тебя покоя нет, ни дома, ни тут».

Три дня лёжа однозначно разбаловали. Пристёгнутой к капельнице, да с двухкилограммовым утяжелителем на ноге, которая ещё и болит, сильно не развлечëшься. Только игры с мультиками и остаются.

Сегодня уже пришлось пободаться, но это и неплохо.

Раз есть силы пререкаться, значит, идём на поправку.

Делали зарядку. Пару раз условно стояли. На ногу становиться больно и страшно, но мать противная и спасу никакого, так что прорвёмся!

***

Третья ночь и правда прошла легче. Во-первых, мы обе очень устали и спали крепче, без пробуждений от любого шороха. Во-вторых, на третью ночь у Арины получилось во сне повернуть ногу самой, без пробуждения и без моей помощи, а это огромное достижение – сон стал глубже и крепче.

Может быть, ещё и поэтому вытягивать ногу начинают именно спустя трое суток после операции: организм начинает активно выздоравливать и наращивать регенерат, ту самую костную мозоль в месте перелома кости. Впереди два месяца вытяжки, когда этой мозоли не будут давать твердеть, день за днём растягивая её и вынуждая нарастать ещё и ещё.