День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Старайтесь решать самые раздражающие проблемы по очереди. Семьи пациентов с деменцией говорят нам, что самыми непреодолимыми нередко кажутся повседневные проблемы. Попытки искупать престарелую маму или накормить ее ужином могут превратиться в ежедневную пытку. Если у вас уже нет сил, найдите какую-нибудь одну вещь, которую вы можете изменить, чтобы облегчить себе жизнь, и работайте над этим. Иногда даже маленькое изменение приносит огромную пользу.

Достаточно отдыхайте. Одна из дилемм, с которой сталкиваются многие семьи, состоит в том, что опекуны не получают достаточного отдыха или вообще не имеют возможности отвлечься от своих опекунских обязанностей. Из-за этого они становятся менее терпеливыми и не могут долго выдерживать раздражающие поведенческие симптомы. Если ситуация выходит из-под контроля, спросите себя, действительно ли это происходит с вами. Если да, то вам, пожалуй, нужно найти какой-то способ больше отдыхать или брать больше перерывов от опекунских обязанностей. Мы понимаем, что с этим бывает очень трудно. Подробнее мы обсудим это в главе 10.

Если у вас нет сил, найдите какую-нибудь одну вещь, которую вы можете изменить, чтобы облегчить себе жизнь, и работайте над этим

Используйте здравый смысл и воображение. Это ваши лучшие инструменты. Адаптация – ключ к успеху. Если что-то невозможно сделать определенным способом, спросите себя, обязательно ли это делать именно таким способом. Например, если ваш родственник может есть руками, но не справляется с вилкой и ложкой, не боритесь с этой проблемой, а вместо этого просто готовьте или заказывайте как можно больше блюд, которые можно есть руками. Смиритесь с изменениями. Если пациент настаивает, что хочет спать, не снимая шляпы, это не вредно. Подыграйте ему. Когнитивные нарушения неравномерны: примите даже то, что кажется нелогичным.

Используйте здравый смысл и постарайтесь сохранить чувство юмора

Сохраните чувство юмора. Оно поможет вам преодолеть многие кризисы. Человек, больной деменцией, все равно остается человеком. Ему тоже нужно посмеяться, и ему нравится смеяться. Возможно, вы оба сможете посмеяться, когда что-нибудь пойдет не так. Вам будет полезно поделиться своим опытом с другими семьями, ухаживающими за больными родственниками. Неожиданно может оказаться, что и эти люди тоже сталкивались с подобной дилеммой и обнаружили, что ситуации, в которых они оказываются, не только печальны, но и по-своему забавны.

Постарайтесь создать среду, которая обеспечивает максимум свободы, но при этом и четкую структуру, которая необходима людям с деменцией. Установите регулярный, предсказуемый, простой график приемов пищи и лекарств, зарядки, сна и другой деятельности. Каждый день делайте все в одно время и одинаково. Если вы установите регулярный график, то пациент, возможно, постепенно к нему привыкнет. Меняйте график только в том случае, если он не работает. Среда вокруг пациента должна быть предсказуемой и простой. Мебель всегда должна стоять на одном месте. Убирайте мусор.

Избегайте говорить о человеке с деменцией, когда он рядом – и напоминайте об этом и всем остальным

Помните, что нужно говорить с человеком напрямую. Говорите спокойно и мягко. Обязательно объясняйте, что вы делаете и почему. Позволяйте ему, насколько это возможно, самому участвовать в принятии решений. Избегайте говорить о пациенте, когда он рядом, и напоминайте об этом и всем остальным.

Сделайте идентификационный браслет для пациента с деменцией и подумайте о приобретении носимого отслеживающего устройства. Напишите на браслете, какие у человека проблемы со здоровьем (например, «нарушения памяти»), а также ваш номер телефона. Это одна из самых важных мер, которые вы можете принять. Многие люди с деменцией в какой-то момент теряются или уходят в неизвестном направлении, и идентификационный браслет (и/или отслеживающее устройство) сэкономят вам часы беспокойства и паники. Браслет MedicAlert можно купить в интернете. Возможно, браслет, на котором можно указать медицинскую информацию, получится приобрести в аптеке или местном отделении Ассоциации болезни Альцгеймера. Есть также телефонные приложения и GPS-устройства, которые помогут вам найти потерявшегося человека. См. раздел «Как бороться с блужданием» в главе 7 для более подробной информации.

Идентификационный браслет или ожерелье и носимое отслеживающее устройство или телефон с приложением для отслеживания могут сэкономить вам многие часы беспокойств и тревог

Поддерживайте активность пациента, но не расстраивайте его. Многие семьи спрашивают, помогают ли замедлить или остановить течение болезни компьютерные программы, ориентация в реальности или сохранение активности. Или же спрашивают, не усугубляет ли безделье течение болезни. Некоторые люди с деменцией становятся подавленными, безучастными или апатичными, и родственники интересуются, можно ли им помочь, если поощрять те или иные занятия.

Активность помогает поддерживать физическое здоровье и, возможно, предотвращает другие болезни и инфекции. Если человек с деменцией сохраняет активность, то это помогает ему чувствовать себя полноценным членом семьи и понимать, что жизнь все равно имеет смысл.

Почти все люди, страдающие от болезней, которые вызывают деменцию, не могут учиться так же хорошо, как раньше, потому что их ткани мозга повреждены или разрушены. Ожидать, что они освоят какие-нибудь новые сложные навыки, уже не стоит. Но некоторые люди все же могут заучить простые задачи или факты, если их повторять достаточно часто. Многие из тех, кто чувствуют себя потерянными на новом месте, в конце концов «учатся» ориентироваться.

С другой стороны, избыточное стимулирование, активность или давление со стороны «обучающих» могут лишь расстроить пациента с деменцией и вас самих и не принести никакой пользы. Ключ ко всему – баланс:

• Смиритесь с тем, что некоторые навыки утрачены навсегда (если человек разучился готовить, он больше не сможет сделать себе еды), но помните, что если постоянно и мягко давать человеку информацию, которую он в состоянии усвоить, вы поможете ему лучше функционировать (если вы отправляете пациента в незнакомый центр дневного пребывания для пожилых, то ему будут полезны постоянные напоминания, где он находится).

• Знайте, что даже небольшое волнение – гости, смех, какие-то изменения – может расстроить пациента с деменцией, но планируйте какие-нибудь интересные, стимулирующие занятия, с которыми он сможет справиться (прогулка, визит к кому-нибудь из старых друзей).

• Найдите способ упростить какие-нибудь занятия, чтобы ваш родственник по-прежнему мог в них участвовать в меру своих возможностей (например, если он не может уже приготовить полноценное блюдо, но может почистить картошку).

Помогайте пациенту быть активным и увлеченным, но избегайте тех занятий, на которые он уже не способен

• Найдите что-нибудь, что человек еще в состоянии делать, и сосредоточьтесь на этом. Интеллектуальные способности исчезают не одномоментно. Вам обоим будет полезно тщательно оценить, что ваш родственник может делать, и сполна воспользоваться этими способностями. Например:

Миссис Болдуин часто не может вспомнить нужные слова, но может ясно объяснить, что имеет в виду, жестами. Ее дочь помогает ей, говоря: «Покажи пальцем на то, что тебе нужно».

• Попробуйте пригласить на дом специалиста по работе с пациентами с деменцией или записаться в групповую программу, специально разработанную для людей с деменцией, например в центр дневного пребывания для пожилых (см. главу 10). В центре дневного пребывания обычно обеспечивают именно такой уровень стимуляции, который нужен, а вы еще и получите небольшой отдых.

• Приоритет нужно отдавать занятиям, которые помогают пациенту с деменцией сохранить спокойствие и уверенность в себе. В главе 16 мы обсудим некоторые вещи, которые, как рассказывают, могут предотвратить или замедлить прогресс болезни, вызывающей деменцию. Вы можете попробовать некоторые из этих рекомендаций, например «игры, улучшающие память», но не забывайте: если занятие или программа занятий расстраивают вашего родственника, от них нужно отказаться.

Проблемы с памятью

Люди с деменцией быстро все забывают. При нарушениях памяти жизнь часто напоминает просмотр фильма с середины: человек даже не представляет, что происходило незадолго до того, что происходит сейчас. Пациенты с болезнями, вызывающими деменцию, могут забыть то, что вы буквально только что им говорили, начать готовить еду и забыть выключить духовку, забыть даже, сколько сейчас времени или где они находятся. Эта забывчивость по отношению к недавним событиям кажется еще более загадочной, когда человек при этом может точно вспомнить, что происходило много лет назад. В этой книге вы найдете несколько конкретных рекомендаций по улучшению памяти. Возможно, вы и сами найдете какие-нибудь другие мнемотехнические методики.

Забывчивые люди могут помнить далекое прошлое и не помнить близкого – а могут что-то помнить, а что-то нет. Это зависит от того, как мозг получает и хранит информацию; человек не забывает ничего специально.

Успешность мер по укреплению памяти зависит от тяжести деменции. При мягкой деменции пациент может сам придумать для себя хорошие «напоминалки», а при более тяжелой деменции он будет лишь раздражаться из-за того, что не может этими «напоминалками» пользоваться. Списки и другие письменные напоминания могут помочь пациентам с легкой формой деменции.

Зачастую полезно бывает составить простой список занятий на день на большом листе или доске для маркеров и разместить их там, где пациенту будет его хорошо видно. Регулярный распорядок дня сбивает с толку намного меньше, чем часто меняющееся расписание.

Оставляйте знакомые предметы (фотографии, журналы, пульт от телевизора) в обычных местах, где ваш родственник сможет легко их найти. Аккуратный, хорошо прибранный дом будет вызывать у пациента с деменцией меньше смятения, а потерянные вещи будет легче найти. Иногда помогает и наклеивание на вещи этикеток. Если вы подпишете ящик, допустим, «Носки Рейчел» или «Ночные рубашки Рейчел», это тоже может оказаться полезным.

Впрочем, не забывайте: при болезни, которая вызывает прогрессирующую деменцию, пациент в конце концов уже не сможет прочитать эти этикетки или понять, что обозначают эти слова. Может быть, он даже прочитает сами слова, но не сможет действовать сообразно с ними. После этого в некоторых семьях вместо надписей переходят на картинки.

Постепенно прогресс болезни зайдет так далеко, что пациент не сможет даже на минуту запомнить того, что вы ему сказали. Вам придется снова и снова повторяться, напоминать свои слова и подбадривать его.

Избыточные (катастрофические) реакции

Хотя мисс Рамирес снова и снова напоминала сестре, что сегодня ей нужно ехать к врачу, сестра отказывалась садиться в машину до тех пор, пока туда ее с криками не затащили двое соседей. Всю дорогу в больницу она кричала «Помогите», а когда они доехали до места, она попыталась сбежать.

Мистер Льюис вдруг залился слезами, когда попытался завязать шнурки. Он выбросил ботинки в мусорную корзину и заперся в туалете, всхлипывая.

Миссис Коулмен рассказала о нескольких схожих случаях, когда ее муж терял очки.

– Ты выбросила мои очки, – говорил он ей.

– Не трогала я твои очки, – возражала она.

– Ты всегда так говоришь, – отвечал он. – Объясни тогда, почему их нет?

– Ты каждый раз обвиняешь меня, когда теряешь свои очки.

– Я их не терял. Это ты их выбросила.

Миссис Коулмен поняла, что ее муж сильно изменился. В прошлом он просто спрашивал ее, не видела ли она его очки, а не сразу обвинял ее и начинал спорить.

Люди с болезнями мозга часто очень сильно расстраиваются и переживают заметные перепады настроения. Незнакомые ситуации, смятение, группы людей, шумы, сразу несколько вопросов за раз, просьба выполнить действие, с которым они уже не могут справиться, – все это может вызвать эмоциональную реакцию. Они могут расплакаться, залиться краской, разволноваться, разгневаться, заупрямиться. Возможно, даже наброситься на тех, кто пытается им помогать. Они могут попытаться скрыть свой стресс, отрицая свои действия или обвиняя в чем-то других.

Избыточные эмоциональные реакции характерны для ситуаций, когда ограниченные мыслительные способности пациента с деменцией подвергаются перегрузке. Все мы эмоционально реагируем, когда нас бомбардируют сразу кучей разных вещей, с которыми мы не в силах справиться. А при деменции такие реакции могут возникать на простые повседневные вещи. Например:

Каждый вечер миссис Гамильтон очень расстраивается и отказывается идти мыться. Когда дочь настаивает, она начинает спорить и кричать. Из-за этого напрягаются все остальные члены семьи. Помывки с ужасом ждут буквально все в доме.

Чтобы помыться, миссис Гамильтон приходится думать сразу о нескольких вещах одновременно: ей нужно раздеться, расстегнуть одежду, найти ванную, включить воду и забраться в ванну. В то же время без одежды она чувствует себя уязвимой, ей кажется, что она лишилась своей приватности и самостоятельности. Это слишком тяжело для человека, который не помнит, как делал это все раньше, который не помнит, как делать все это сейчас, и ум которого не может обработать всю эту информацию одновременно. Одна из возможных реакций – просто отказаться от купания.

Мы используем для описания такого поведения термин катастрофическая реакция. Слово «катастрофическая» используется в конкретном смысле: оно значит не то, что драматична сама ситуация, а то, что человек ведет себя так, словно случилась катастрофа. Зачастую катастрофическая реакция вообще не выглядит как поступок, причиной которого может быть болезнь, вызывающая деменцию: скорее, это похоже на «просто» упрямство, критиканство или излишнюю эмоциональность. Вам может даже показаться, что настолько расстраиваться из-за такой мелочи просто неуместно.

Катастрофические реакции расстраивают и утомляют и вас, и пациента с деменцией. Особенно они расстраивают, если вам кажется, что человек, которому вы пытаетесь помочь, упрямится или критикует вас. Он может настолько расстроиться, что даже откажется от необходимого ухода. Научиться избегать или смягчать катастрофические реакции – это важный шаг в борьбе с ними.

Иногда катастрофические реакции и забывчивость – это первые признаки, по которым члены семьи начинают понимать, что c человеком что-то не так. При легких когнитивных расстройствах вы можете помочь вашему родственнику, убедив его, что в панике нет ничего необычного и что вы понимаете его страх.

Методы профилактики или смягчения катастрофических реакций зависят от вас, пациента с деменцией и степени ограниченности работы его мозга. Вы постепенно научитесь избегать таких реакций или ограничивать их. Во-первых, вы должны полностью принять тот факт, что такое поведение – не просто упрямство или злобность, а реакция, с которой пациент с деменцией не может поделать ничего. Этот человек не просто отрицает реальность или пытается вами манипулировать. Прозвучит странно, но вы, возможно, в большей степени контролируете его реакцию, чем он сам.

Лучший способ борьбы с катастрофическими реакциями – не дать им случиться в принципе. Триггеры для этих эмоциональных всплесков у каждого человека свои, но когда вы поймете, что именно больше всего расстраивает вашего родственника, то сможете уменьшить и тяжесть, и частоту этих всплесков. Ниже – список распространенных триггеров для катастрофических реакций:

• Необходимость думать сразу о нескольких вещах сразу (например, о многочисленных действиях, связанных с приемом ванны)

• Попытка сделать что-то, что человек сделать уже не может

• Уход со стороны человека, который не обладает на данный момент достаточным объемом свободного времени или находится в расстроенных чувствах

• Нежелание показаться неполноценным или нетрудоспособным (например, если врач задает много вопросов, на которые пациент не в силах ответить)

• Пациент думает или двигается медленнее, чем раньше, и его из-за этого кто-то торопит

• Пациент не понимает, что его просят сделать

• Пациент не понимает, что увидел или услышал

• Усталость (мы все реагируем не лучшим образом, когда устали)

• Плохое самочувствие

• Неспособность пациента изъясняться так, чтобы его поняли (см. также следующий раздел)

• Раздражение

• Обращение как с ребенком

• Болезненные ощущения по неизвестной причине

Все, что помогает напомнить пациенту с деменцией о том, что реально происходит – следование знакомому графику, раскладывание вещей по привычным местам, составление письменных инструкций (для тех, кто еще может их читать), – поможет и ослабить катастрофические реакции. Поскольку катастрофические реакции возникают из-за того, что приходится думать сразу о нескольких вещах одновременно, максимально упростите все то, о чем пациенту нужно думать. Выполняйте все действия поэтапно, давайте инструкции или информацию шаг за шагом. Например, помогая пациенту купаться, проговаривайте каждое действие по очереди. Скажите «Я расстегну твою рубашку», потом подбодрите его: «Все хорошо». Потом скажите: «Теперь я сниму твою рубашку. Все нормально. А теперь зайди в ванну. Я подержу тебя за руку».

Дайте пациенту с деменцией время, чтобы отреагировать. Возможно, он будет реагировать медленно и расстроится, если вы начнете его торопить. Будьте терпеливы. Если у пациента часто возникают катастрофические реакции, постарайтесь максимально уменьшить неразбериху вокруг него. Например, пусть в комнате будет меньше людей, или пусть в ней меньше шумят, или выключите телевизор, или разберитесь в комнате, чтобы там не было мусора. Ключ ко всему – упрощение, уменьшение количества входящих сигналов, которые приходится обрабатывать больному, дезориентированному мозгу.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.