День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Пациенты с деменцией могут страдать и от других болезней, причем деменция делает их более уязвимыми для других проблем со здоровьем. Другие болезни или реакция на лекарство нередко вызывают делирий у больных деменцией. Делирий может ухудшить работу разума и поведение пациента. Для общего здоровья пациента и для облегчения ухода за ним необходимо как можно раньше распознавать и лечить другие заболевания. Очень важно найти такого врача, который готов тратить достаточно времени на пациента с деменцией.

Среди пожилых людей распространена депрессия – она тоже может вызывать потерю памяти, спутанность сознания или другие изменения в работе разума. После лечения депрессии память иногда восстанавливается. У пациента с неизлечимой деменцией тоже может развиться депрессия, и депрессию обязательно нужно лечить.

Деменцию вызывают многие редкие заболевания. Подробнее о них – в главе 17.

Болезни, вызывающие деменцию, не признают никаких социальных, этнических или расовых границ: от них страдают и богатые, и бедные, и мудрые, и глупые. Нет никаких причин стыдиться того, что у кого-то из ваших родственников деменция. От болезней, вызывающих деменцию, страдали многие выдающиеся и знаменитые люди.

Серьезная потеря памяти ни в коем случае не является нормальным явлением при старении

Серьезная потеря памяти ни в коем случае не является нормальным явлением при старении. По данным лучших доступных исследований, 10–12 % пожилых людей страдают от тяжелых интеллектуальных нарушений, а еще 10–15 % – от не таких значительных. Болезни, вызывающие деменцию, наиболее распространены у людей в возрасте 80–90 лет, но 50–70 % всех доживших до 90 лет никогда не страдают от значительной потери памяти или других симптомов деменции. Трудности со вспоминанием имен или слов с возрастом – нередкое явление, но обычно они не мешают нам нормально жить. Большинству из нас известны пожилые люди, которые активны и полностью сохранили остроту ума в возрасте за 70, 80 или даже 90. Пабло Пикассо, Нэнси Рейган, Нельсон Мандела, Антонин Скалиа и Майя Энджелоу, Борис Ефимов, Игорь Моисеев продолжали активно работать даже незадолго до смерти; все они дожили минимум до 75 лет, Пикассо умер в 91.

В наше время до глубокой старости доживают все больше людей, так что сейчас как никогда важно узнать о деменции все возможное. По некоторым оценкам, более 5 млн жителей США страдают от тех или иных интеллектуальных нарушений. По данным Ассоциации болезни Альцгеймера, расходы на деменцию в США составили в 2019 году $240 млрд: $53 700 на человека в год.

Пациент с деменцией

Обычно симптомы деменции проявляются постепенно. Иногда сам заболевший первым понимает, что с ним что-то не так. Пациент с легкой формой деменции нередко может ясно описать свою проблему: «У меня просто все убегает из головы. Я начинаю что-то объяснять и не могу найти слов». Члены семьи, возможно, даже не сразу замечают неладное. Человеку с деменцией трудно запоминать новую информацию, хотя поначалу он нередко весьма умело это скрывает. Возможно, вы заметите, что его способность понимать, рассуждать и оценивать ситуацию ухудшилась. Время начала и скорость прогресса деменции зависят от того, какой болезнью она вызвана, а также от других факторов (некоторые из них неизвестны). Иногда все начинается внезапно: оглядываясь назад, вы можете точно сказать: «С такого-то времени папа больше не был прежним».

Люди по-разному реагируют на свои проблемы. Одни умело скрывают свои трудности. Другие составляют списки, чтобы тренировать память. Третьи всячески отрицают, что что-то не так, или обвиняют в своих проблемах других. Кто-то из-за проблем с памятью становится подавленным или раздражительным, кто-то остается внешне довольным жизнью. Обычно при мягкой и умеренной деменции человек может по большей части продолжать жить как обычно. Как и человек, страдающий от любой другой болезни, он может сам принимать участие в своем лечении, принятии семейных решений и планировании будущего.

Ранние проблемы с памятью иногда ошибочно принимают за стресс, депрессию или даже психические заболевания. Эти ошибочные диагнозы становятся дополнительным бременем и для пациента, и для его семьи.

Одна женщина вспоминала, как у мужа началась деменция, не с точки зрения забывчивости, а в первую очередь с точки зрения настроения и отношения к жизни.

– Я не знала, что что-то не так. Я не хотела этого замечать. Чарльз вел себя тише обычного; он казался подавленным, но винил во всем подчиненных на работе. А потом начальник сказал, что его переводят в маленький филиал – по сути, понижают в должности. Мне ничего толком не объяснили. Порекомендовали вместе съездить в отпуск, и мы съездили. В Шотландию. Но Чарльзу не стало лучше. Он был подавленным и раздраженным. Взявшись за новую работу, он не смог справиться и с ней, винил во всем молодых сотрудников. Он стал настолько раздражительным, что я перестала понимать, что вдруг случилось между нами через столько лет. Мы пошли к семейному психологу, но из-за этого стало только хуже. Я знала, что он стал забывчивым, но думала, что это все из-за стресса.

Ее муж сказал:

– Я знал, что что-то пошло не так. Меня почему-то начали бесить даже мелочи. Люди думали, что я знаю что-то о фабрике, а я… я не мог этого вспомнить. Психолог сказал, что это все из-за стресса. А я думал, что это было что-то другое, что-то ужасное. Я боялся.

При болезнях, которые вызывают прогрессирующую деменцию, человек постепенно теряет возможность заниматься своими обычными делами, и его проблемы становится невозможно скрыть. Доходит до того, что он не может вспомнить, какой сегодня день или где он сейчас. Он не может выполнять даже самые простые задачи – например, одеваться или складывать слова в осмысленные предложения. Когда деменция прогрессирует, становится ясно, что повреждение мозга сказывается на многих функциях – в том числе способности запоминать, организовывать информацию, планировать, говорить и двигаться (координация, чтение, ходьба). Пациенту становится трудно вспомнить название знакомой вещи, он становится неуклюжим или ходит шаркая. Дееспособность может колебаться изо дня в день или даже в течение дня. Из-за этого семьям трудно понять, чего можно ожидать.

У некоторых людей меняется характер. Многие сохраняют качества, которые у них были всегда: например, пациент всегда был милым и любящим и таким и остается – или, наоборот, с ним всегда было трудно, а становится еще труднее. А вот другие люди меняются очень значительно: из покладистых становятся требовательными, из энергичных – апатичными, из капризных – добродушными. Они могут стать пассивными, зависимыми и безучастными, а могут – беспокойными, раздражительными и легко расстраивающимися. А иногда – требовательными, боязливыми и подавленными.

Одна женщина рассказывала:

– Мама всегда была веселой и общительной. Мы, наверное, все заметили, что она стала забывчивой, но хуже всего – то, что она больше ничего не хочет делать. Она не причесывается, не убирается дома и вообще не хочет никуда ходить.

Иногда люди с деменцией ужасно расстраиваются из-за мелочей. Действия, которые раньше казались простыми, становятся слишком сложными, и пациент реагирует на это – расстраивается, сердится, становится подавленным.

История другой семьи:

– Хуже всего в папе – его норов. Раньше он был добродушным. А теперь постоянно орет из-за каждой мелочи. Вчера вечером он сказал 10-летнему внуку, что Аляска – это не штат. Он кричал, орал, а потом выбежал из комнаты, хлопнув дверью. А потом, когда мы напомнили ему, что нужно помыться, случилась серьезная ссора. Он настаивал, что сегодня уже мылся.

Окружающим важно помнить, что пациент с деменцией не способен контролировать немалую часть своего поведения: например, не может сдержать гнев или не мерить шагами комнату. Происходящие изменения – это результат не возрастных неприятных изменений в характере, а повреждения мозга, которое пациент обычно никак не может контролировать.

У некоторых людей с деменцией случаются галлюцинации: они видят, слышат или унюхивают что-то, чего на самом деле нет. Это переживание вполне реально для пациента и может приводить его домочадцев в ужас. Некоторые пациенты начинают с подозрением относиться к другим, прятать свои вещи или обвинять окружающих в воровстве. Часто они просто кладут вещь где попало, забывают, куда положили, и в смятении считают, что ее кто-то украл.

Мужчина вспоминает:

– Мама превратилась в параноика. Она прячет кошелек. Прячет деньги, прячет украшения. А потом обвиняет мою жену, что это она их ворует. А теперь еще и обвиняет нас в воровстве столовой утвари. Самое худшее – в том, что она не выглядит больной. Очень трудно поверить, что она делает это не специально.

На последнем этапе прогрессирующей деменции мозг уже настолько поражен, что пациент может быть прикован к кровати, не способен к общению и даже не может контролировать мочеиспускание. На последних стадиях болезни многим требуется помощь квалифицированной сиделки.

Происходящие изменения в поведении – это результат повреждения мозга, которое пациент обычно никак не может контролировать

Ход болезни и прогноз зависят от конкретного расстройства и конкретного человека. По этой причине у того или иного пациента могут проявляться не все симптомы. Возможно, у члена вашей семьи вообще не будет каких-то из описанных симптомов, возможно – проявятся другие, которые мы не упоминали.

И что делать дальше?

Вы знаете или подозреваете, что у кого-то из ваших близких деменция. И что делать дальше? Нужно оценить нынешнюю ситуацию, а затем решить, что нужно сделать, чтобы помочь этому человеку и при этом не взвалить на себя неподъемную ношу. Для этого нужно задать много вопросов. И эта книга поможет вам начать поиск ответов.

Первое, что вам нужно знать, – причину заболевания и прогноз. Деменцию могут вызывать много разных болезней. Возможно, вам озвучивали разные диагнозы и разные объяснения – или, возможно, вы вообще не знаете, что с этим человеком не так. Может быть, вам сказали, что у вашего родственника болезнь Альцгеймера, хотя он не проходил подробной диагностики. Тем не менее вам (и врачу) все равно нужен диагноз и некоторая информация о ходе заболевания – только тогда вы сможете понять, как реагировать на повседневные проблемы или составлять планы на будущее. Обычно лучше знать, чего можно ожидать. Знания о болезни помогут развеять страхи и тревоги, а также наилучшим образом понять, как вы можете помочь родственнику с деменцией.

В начале поисков вам, возможно, стоит связаться с Ассоциацией болезни Альцгеймера (www.alz.org) или местной организацией поддержки больных деменцией. Они могут дать вам ссылки на ресурсы и поделиться поддержкой и информацией.

Вы можете продолжать любить человека даже после того, как он изменился

Даже если саму болезнь остановить невозможно, можно все равно сделать многое, чтобы улучшить качество жизни и пациента с деменцией, и членов его семьи.

Деменция бывает весьма разнообразной в зависимости от конкретной болезни, вызвавшей ее, и от особенностей самого больного. Возможно, вы вообще не столкнетесь со многими проблемами, описанными в этой книге. В таком случае вам будет полезно пропустить соответствующие главы книги и читать только те разделы, которые актуальны лично для вас.

Главное, что поможет вам справиться, – это здравый смысл и изобретательность. Иногда семья находится слишком близко к проблеме и не может отступить на шаг, чтобы понять, как с ней справиться. Иногда же только членам семьи удается проявить достаточную изобретательность в решении трудных проблем. Многие из идей, изложенных в книге, были предложены как раз родственниками пациентов, которые звонили или писали авторам, чтобы поделиться своими соображениями. Эти идеи станут хорошим началом.

Ухаживать за человеком с деменцией непросто. Мы надеемся, что информация в этой книге вам поможет, но отлично понимаем, что простых решений пока не существует.

В этой книге много говорится о проблемах. Но важно помнить, что даже люди с интеллектуальными нарушениями и их семьи все равно могут радоваться и быть счастливыми. Поскольку деменция развивается медленно, зачастую она не лишает человека возможности наслаждаться жизнью и общением с другими. А когда все идет плохо, напоминайте себе: как бы плоха ни была память человека, каким бы странным ни было поведение, он все равно уникальная и особенная личность. Вы можете продолжать любить человека даже после того, как он значительно изменился – и даже тогда, когда его нынешнее состояние вас откровенно пугает.

Глава 2

Обращение за медицинской помощью

Эта книга написана для вас, члены семьи. Она основана на предположении, что и вы, и пациенты с деменцией получают надлежащий профессиональный медицинский уход. Семья и медики – это равноправные партнеры в уходе за больным деменцией. Полностью взваливать весь уход нельзя ни на тех, ни на других. Эта книга не может служить заменой профессиональным навыкам. Многие врачи хорошо осведомлены о болезнях, вызывающих деменцию, но ошибочные представления о деменции по-прежнему существуют. Не у всех врачей или других профессиональных медиков есть время, интерес или навыки для постановки диагноза или ухода за пациентами, больными деменцией.

Чего ждать от вашего врача и других специалистов? Первое, что вам необходимо, – точный диагноз. После того, как диагноз поставят, вам понадобится постоянная помощь врача и, возможно, других специалистов в борьбе с деменцией, лечением сопутствующих болезней и поиске необходимых вам ресурсов. Эта глава написана для того, чтобы помочь вам найти лучший возможный медицинский уход в вашем городе или населенном пункте.

При возможности координировать уход за пациентом и наблюдать за всеми анализами и методами лечения должен один и тот же врач.

При возможности координировать уход за пациентом и наблюдать за всеми анализами и методами лечения должен один и тот же врач

Для лечения болезни, вызывающей деменцию, вам, скорее всего, понадобится помощь врачей-специалистов – невролога, гериатрического психиатра или гериатра, а также врача-терапевта, нейропсихолога, социального работника, медсестры, менеджера по гериатрическому уходу и специалистов по терапевтической рекреации, эрготерапии или физиотерапии. Каждый из этих специалистов – хорошо подготовленный профессионал, навыки которого дополняют навыки всех остальных. Они могут работать вместе – сначала чтобы оценить состояние пациента с деменцией, а затем – чтобы помочь вам с возникающими проблемами с уходом. Тем не менее, настаивайте на том, чтобы за всеми анализами и методами лечения наблюдал один и тот же врач, который будет координировать уход.

Оценка состояния пациента с подозрениями на деменцию

Если человеку трудно думать, вспоминать и учиться или у него наблюдаются заметные изменения характера, ему обязательно нужно пройти подробное обследование. Тщательное обследование ответит на несколько важных и для вас, и для врачей вопросов:

точная природа заболевания;

можно ли это заболевание обратить вспять или вылечить;

природа и степень инвалидности;

области, в которых пациент по-прежнему может нормально функционировать;

есть ли у пациента другие проблемы со здоровьем, которые нуждаются в лечении и которые, возможно, усугубляют проблемы с мышлением и поведением;

социальные и психологические потребности пациента с подозрениями на деменцию и трудности членов его семьи или опекунов;

изменения, которых можно ждать в будущем.

Процедуры могут быть разными в зависимости от врача или госпиталя, но хорошее обследование включает в себя медицинский и неврологический осмотр, оценку системы социальной поддержки пациента и его сохранившихся способностей. Возможно, вы не сможете выбрать себе врача или какую-то другую услугу, но, все равно полезно будет знать, что включает в себя полное обследование, и настаивать на нем.

Обследование может начаться с тщательного осмотра врача. Врач получит подробную историю болезни от человека, хорошо знающего пациента, и, если возможно, то и от пациента лично. В эту историю входит описание изменений в характере, симптомов, порядка появления этих симптомов и информация о других заболеваниях. Кроме того, врач проведет физический осмотр, который поможет выявить другие возможные проблемы. Неврологический осмотр (проверить силу и чувствительность пациента, попросить его удержать равновесие с закрытыми глазами, простучать лодыжки или колени молоточком, другие тесты) могут показать нарушения функции нервных клеток головного или спинного мозга.

Если у человека проблемы с памятью или мышлением, ему обязательно нужно пройти подробное обследование у квалифицированного специалиста

Кроме того, врач проведет оценку умственного состояния – в том числе задаст вопросы о текущих дате, времени и месте. Другие вопросы проверяют способность вспоминать, концентрироваться, абстрактно рассуждать, понимать и использовать слова, выполнять простые вычисления и копировать простые рисунки. Каждый из этих вопросов может выявить те или иные проблемы с работой различных отделов мозга. При выставлении оценок за тест учитываются уровень образования пациента, а также возможное нервное состояние.

Далее врач даст направления на лабораторные анализы, в том числе крови. Полный анализ крови может выявить анемию (недостаток красных кровяных телец) и признаки инфекции – и то, и другое может как вызвать, так и усугубить деменцию. Биохимический анализ крови проверяет на проблемы с печенью и почками, диабет и различные другие заболевания. Анализ на витамин B12 – это проверка на витамин, дефицит которого может вызвать деменцию. Анализы щитовидной железы проверяют работу этого органа. Проблемы со щитовидной железой – это одна из самых распространенных обратимых проблем, вызывающих деменцию. Анализы на ВИЧ, а также бактерии, вызывающие болезнь Лайма и сифилис, могут быть проведены, если симптомы и история болезни пациента показывают, что эти болезни возможны. Тест VDRL – Venereal_Disease_Research_Laboratory_test (в России используется Реакция Вассермана) может выявить сифилис (до открытия пенициллина сифилис был распространенной причиной деменции), но положительный результат не обязательно говорит о том, что пациент когда-либо болел сифилисом. Для анализа крови вставляют шприц в вену – это не более неприятно, чем обычный укол иголкой.

Люмбальная пункция (она же «поясничный прокол») делается, чтобы получить образец жидкости, окружающей спинной и головной мозг. Анализ спинномозговой жидкости помогает исключить инфекции центральной нервной системы (например, болезнь Лайма, сифилис или туберкулез), измерить уровень белков, характерных для болезни Альцгеймера или лобно-височной деменции, а также выявить аномальные показания, свидетельствующие о других редких причинах деменции. Люмбальную пункцию делают под местным наркозом и только в том случае, если есть подозрения на наличие болезней, для которых она может дать диагностическую информацию. Многих эта процедура пугает, но на самом деле она безопасна. Лишь изредка проявляются побочные эффекты – головные боли и утечка спинномозговой жидкости.

ЭЭГ (электроэнцефалограмма) записывает электрическую активность мозга. Эту процедуру выполняют, прикрепляя к голове тонкие провода с помощью геля или пасты. Она безболезненна, но может испугать забывчивого человека. ЭЭГ помогает диагностировать делирий и эпилептические припадки и выявляет ненормальную работу мозга. При некоторых видах деменции электроэнцефалограмма в начале болезни бывает нормальной.

КТ, МРТ, ПЭТ и ОФЭКТ – это радиологические (томографические) процедуры, которые помогают врачу определить изменения в мозге, указывающие на инсульты, болезнь Альцгеймера и многие другие заболевания, которые могут вызывать деменцию. МРТ или КТ должны обязательно входить в первичное обследование любого пациента с подозрением на деменцию. Поскольку ПЭТ и ОФЭКТ – дорогие процедуры и не всегда при этом дают полезную информацию, врач направляет на них только в том случае, если они действительно могут дать ключевые данные, необходимые для точного диагноза. Эти томографические процедуры подробнее описаны в главах 2 и 16. Во время этих процедур вы лежите на столе и кладете голову рядом с предметом, похожим на огромный фен, или внутрь большого открытого металлического бублика. Эти процедуры безболезненны, но бывают шумными и могут напугать человека с когнитивными нарушениями. В подобных случаях для расслабления прописывают легкое успокоительное. Если в ходе анализа нужно сделать инъекцию, эта инъекция может причинить небольшую боль.

Для некоторых процедур, например люмбальной пункции или томографии, пациента (или, если это необходимо, человека, ответственного за принятие решений) просят подписать информированное согласие. В этом согласии описываются все возможные побочные эффекты процедуры. Из текста согласия может показаться, что процедура тревожна и опасна, но на самом деле она сравнительно безопасна. Доза радиации, получаемая при КТ, ПЭТ или ОФЭКТ, значительна, но не выходит за безопасные пределы. Если побочные эффекты беспокоят вас, попросите врача подробнее вам все объяснить.

Клиническая история, физическое и неврологическое обследование и лабораторные анализы выявят (или исключат) известные причины деменции. Кроме медицинского обследования, проводятся и другие проверки, чтобы понять, насколько пациент дееспособен, и помочь вам составить планы на будущее.

Психиатрическая и психосоциальная оценка основывается на собеседованиях с самим пациентом и его семьей. Эта оценка ложится в основу разработки специализированного плана лечения для пациента. Ее могут провести врач, медсестра или социальный работник. Члены семьи пациента оценивают свои эмоциональные, физические и финансовые ресурсы, дом, в котором живет пациент, доступные общественные ресурсы и способность пациента самостоятельно согласиться с планами на будущее или принять участие в их составлении.

Врач должен определить, страдает ли пациент от депрессии. Депрессия вызывает симптомы, похожие на деменцию, и может усугубить течение уже существующей деменции. Если есть подозрения на депрессию, с пациентом должен поработать психиатр, специализирующийся на гериатрии. Депрессия – довольно распространенный недуг, и при лечении состояние часто улучшается.

Эрготерапевтическая оценка поможет определить, в какой степени пациент способен обслуживать себя самостоятельно и что можно сделать, чтобы компенсировать его ограничения. Такую оценку проводит эрготерапевт, реабилитолог или физиотерапевт. Эти специалисты играют важную роль в медицинской команде. На их навыки часто не обращают должного внимания, потому что в прошлом к ним обращались только в тех случаях, когда существовала потенциальная возможность физической реабилитации. Но они умеют определять, что именно человек еще способен делать самостоятельно, и могут разработать программу, которая поможет пациенту остаться самостоятельным, насколько это возможно. Частью этой оценки является проверка повседневной деятельности. За пациентом наблюдают в контролируемой ситуации, чтобы проверить, может ли он управляться с деньгами, готовить простую пищу, самостоятельно одеваться и выполнять другие рутинные действия. Если он справляется с теми или иными действиями из списка, это отмечается. Эти специалисты знакомы с рядом устройств, которые могут помочь некоторым пациентам.

Нейропсихологическое тестирование (также известное как тестирование когнитивных функций или психометрическое тестирование) выполняется, чтобы определить, какие умственные функции пациента нарушены, а какие до сих пор работают хорошо. Это тестирование длится несколько часов. В нем оцениваются такие навыки, как память, аргументация, координация, письмо, рассудительность, самовыражение и понимание инструкций. Психолог, проводящий тестирование, должен уметь помочь пациенту расслабиться, а также учитывать при тестировании его образование и интересы.

Последняя часть обследования – обсуждение результатов с вашим врачом и, возможно, другими членами команды. Врач объяснит полученные результаты вам и самому пациенту с деменцией, если тот способен хотя бы частично понимать, что происходит. Врач должен озвучить вам конкретный диагноз (или объяснить, почему конкретно поставить диагноз сейчас невозможно). Кроме того, врач должен в общих чертах озвучить прогноз (опять-таки, может выйти и так, что он не сможет вам в точности сказать, чего ожидать дальше). Вам объяснят и результаты других процедур – проверки повседневной деятельности, психологических тестов, психосоциальной истории. Вы должны иметь возможность задать вопросы и получить на них понятные ответы. Возможно, врач порекомендует лекарства или направит вас и пациента с деменцией в социальные службы (или к специалисту, который поможет вам установить контакт с этими службами). Вы сами, врач и пациент с деменцией сможете определить конкретные проблемы и способы с ними справиться.