Нейрофизиология для чайников. Лечение неполных травм при инсультах, ДЦП, рассеянном склерозе, спинальных травмах. Теория делинизации

Ехать мои родители решили самым простым способом – дикарями в Сочи. Денег тогда у нас не водилось совсем, относительно недешёвые путёвки за границу мы позволить себе не могли, да и сервисов подобного типа не существовало, не было турагентств. Поэтому все было крайне просто: были куплены билеты в купейные вагоны Сыктывкар – Москва, Москва – Сочи. Мелкие купюры были разменяны на самые крупные и расшиты по нижней одежде, трусы и бюстгальтеры. Закуплены дошираки и ролтоны, колбасы и копчёности. Был взят набор медикаментов, сменные комплекты одежды – и, в общем-то, и все. Ехать собирались ненадолго, две недели в Сочи, два дня в Москве, четыре дня в поезде. Выходило суммарно дня 24, не больше.

Ну вот, где-то в середине лета мы сели на поезд и поехали в Москву. Там мы должны были провести день, затем направиться в Сочи. Разумеется, сидеть весь день на вокзале никто не собирался, в планах было пробежаться по достопримечательностям, оплатить одну-две экскурсии. В Москве мне больше всего запомнилась Поклонная гора и метро. Помню технику, помню музеи, фонтаны. Крутые лестницы Кремля помню, ходили и в мавзолей, полумрак его помню. Но интересно не это, а то, что у меня нет ни одного негативного воспоминания относительно того, что я что-то не смог. Т. е. Москва сама по себе город довольно большой, и мы весь день тогда провели на ногах, и это было не сложно. Сейчас, в момент написания этой книги, я испытываю куда большие трудностей, когда просто встаю с дивана, нежели там, в туристических перебежках по городу, желая осмотреть все за день.

Мои близкие люди, брат и родители, относились ко мне точно так же, как и раньше. Они считали, что со мной все нормально, что я такой же, как и все, и просто не обращали внимания на инвалидность. В целом я считал так же, считал, что тот мальчик, которого я видел по телевизору, которого покачивало при ходьбе, был не я. И все было бы совсем хорошо, если б не один интересный момент, момент очень пикантный и довольно обычный для рассеянного склероза. Я по какой-то причине не мог мочиться в общественном туалете, и дело было даже не в моей стеснительности, нет, я просто не мог мочиться. Этот процесс в среднем требовал у меня больше сил, чем у нормального человека, и речь тут не идёт о напряжении мышц или же силовых усилиях. Скорее наоборот, мне сложно было по какой-то причине расслабиться, т.е. я испытывал спастику сфинктера мочевого пузыря либо спастику мышц тазового дна. Что в итоге и приводило к тому, что мочеиспускательный канал был просто зажат и я не мог его расслабить.

Также интересны и те ощущения, которые я тогда испытывал. Очень сильно порой хотелось в туалет, были постоянные позывы, но когда доходило до дела, я не мог этого сделать. Мышечные ткани давили на мочевой пузырь, и я это очень хорошо чувствовал при попытке справить нужду, но там, ниже, банально что-то не пускало. Решалась эта проблема столь же просто, как и раньше, мне надо было постоять где-то в сторонке ото всех и дать себе минутку-другую, чтобы расслабиться. И, в общем, это и проблемой-то не назвать, так, проблемка, маленькая проблемочка.

После пересадки в Москве мы отправились в Сочи. Поезд туда шёл ещё одни сутки. Билеты были купейные, ничего особенного там не происходило. В Сочи мы сняли частное жилье, однокомнатную лачугу с тремя кроватями и туалетом на улице. Разумеется, находилась она в пятнадцати минутах от моря. Очень много гуляли: пляжи, санатории, помню цирк и дендрарий. Помню также, что автобусы в Сочи ходили с чудовищной задержкой в полчаса и их было мало. Для человека из небольшого города, где каждые пять минут к остановке подъезжала очередная маршрутка, для меня это было дикостью. Помню и то, что на халяву нас пропускали на территории закрытые, различные санатории. Происходило это потому, что мой отец взял с собой корочку милиционера, а руководство санаториев, видимо, научено дружить с силовыми структурами.

Мы вообще довольно часто ходили в санатории там, потому что общественный пляж был грязным. За ним никто не следил, и пятна мазута на общественном пляже были обычным явлением. Тогда как вся территория санаториев была очень опрятной и ухоженной, сделанной для людей и под них. Спуски к морю, огороженная территория, душевые кабинки, различные каменные сооружения, скамейки, да те же самые мусорницы, разница иной раз между местом общественным и санаторием была крайне существенна. Нашим любимым местом был санаторий «Радуга», идти до него всего ничего, минут десять. Сам по размерам он был небольшим, но очень радовал уютом и ухоженностью. Я бы даже сказал, что он был роскошным.

Также ещё помню рынки. Фрукты и овощи, которые были у нас на Севере в дефиците, там были крайне дёшевы. Был тут и один подвох, почти каждый продавец на рынке пытался обмануть покупателя. Кто-то подкручивал весы, кто-то дырявил гири и т. д. Я не сильно во всем этом разбираюсь, если честно, но один момент мне запомнился очень хорошо. Никогда, никогда не меняйте деньги на рынке, идите в банк. Шанс того, что Вас обманут, если Вы решите разменять крупную сумму денег на рынке, почти 100%. И да, нас обманули прямо на рынке при размене денег. Методом поджима купюр, ловкостью рук. Помню, как метались мои родители вечером, сумма денег, которую мы отдали, составляла чуть ли не половину от того, что у нас было. Только что толку? Бежать с детьми в милицию? Или на рынок искать обидчика? Застрять в Сочи ещё на недели, пока будут разбираться, и будут ли разбираться вообще, как доказать, что ты кому-то что-то отдал? И это с двумя детьми в городе за тысячи километров от своего дома.

По тому, что я таки написал этот труд и опубликовал его, Вы, мой дорогой читатель, уже догадались, никто никуда не пошёл, и разбираться никто ни с кем не стал. Вероятно, на то и расчёт. Вычисляют именно людей с детьми на отпуске, потому что таким будет не выгодно заморачиваться по определению. А в остальном тот отпуск был просто замечателен. И я до сих пор помню его как лучшее из того, что случалось в моем детстве.

Море к тому времени, как мы приехали отдыхать, ещё не прогрелось. Но для людей северных, для нас оно было довольно тёплым. Бесконечные прогулки, пляжи, парки, мороженое и пельмени. Ах, Вы даже не представляете, как это классно. Ещё помню высокие волны и предштормовую погоду в последние дни. Помню, как мать запретила мне идти тогда к морю, боялась, что меня унесёт. И брата, он то и дело бегал купаться, попутно задирая меня и уговаривая пойти вместе с ним. Эх, а я бы пошёл, так хотелось.

Ещё очень ярко помню свои рваные штаны. Из-за того, что мы много ходили и я то и дело спотыкался, а следом довольно часто падал, спортивные штаны у меня порвались в районе коленок. Тогда это было в первый раз, и тогда я в первый раз в своей жизни пытался заштопать штаны. Т.е. пришивать пуговицы и зашивать одежду по шву я уже умел, в интернате такому быстро научишься. Но понимания того, как надо ставить заплатки, у меня не было, помню и отца, он уговаривал мать мне помочь, но она-то знала, что штаны не спасти, и просто-напросто отнекивалась.

Поездка из Сочи в Сыктывкар была самой обычной. По Москве мы особо на обратном пути не ходили, потому что денег у нас не было. Просидели весь день на вокзале и ещё через день вернулись домой. Загорелые, счастливые, немного усталые. Первым делом, помню, нашли кошку Машку у бани и накормили.

EDSS тем летом у меня почти не рос. Я довольно легко и много мог бегать, ноги не сводило. Были лишь покачивания, спотыкания и крохотная спастика сфинктера мочевого пузыря. Но в целом это даже не проблемы, так, небольшие неудобства.

*****

Следом был пятый класс, школа, в которой я тогда учился, была двухэтажной, жили мы все в том же селе, Усть-Локчим. Пятый класс означал, что теперь нам надо будет ходить из кабинета в кабинет на различные уроки. Так, например, кабинет математики был на втором этаже, а кабинет русского языка на первом. В целом я не помню, чтобы мне тогда сложно было перемещаться по школе, да, чуть позже начались кое-какие проблемы, но тогда, в пятом классе, все было легко и не доставляло мне никаких хлопот.

Ещё из нововведений у нас поменялся учитель по физкультуре. Новый учитель Коюшев был довольно амбициозным, резким, силовым мужчиной. Помимо работы в школе, он вёл секции по боксу и баскетболу в спортзале у местного клуба, рядом с библиотекой. Как выяснилось чуть позже, для получения пятерки по физкультуре мы все должны записаться в секцию либо бокса, либо баскетбола. Мой брат записался на бокс, я решил последовать за ним.

Также у нас там появился один интересный новый предмет, т.е. он был и раньше, но теперь он стал более специализированным – девочек и мальчиков разделили в разные группы, речь идёт об уроках труда. Труды у девочек проходили на втором этаже, и их учили что-то шить и готовить, труды же у мальчиков проходили в отдельном помещении со станками для обработки дерева и металла. Особенно хочу отметить учителя по трудам, его блистательную лысину, резкость голоса и краткость ответов, в отличие от его имени, я не забуду никогда. Своими руками он мог сделать очень много интересных и красивых вещей, и он также вёл секцию по трудам почти каждый вечер в школе. Как Вы уже догадались, труды стали вторым кружком, на который я записался.

Примерно так и прошли первые полгода моей жизни в пятом классе. Утром школа, вечером либо кружок труда, либо секция по боксу. На боксе тренер заниматься серьёзно мне не разрешил, боялся, что что-то случится. Но в целом я делал все те же общеукрепляющие упражнения, как и остальные. Бегал, приседал, прыгал на скакалке, качал пресс, подтягивался, пару раз даже пробовал подымать штангу, помню, она весила всего 20 кг, и я её еле отжимал. Также по выходным мы часто играли в футбол. Я всегда стоял на воротах, бегал потому что как-то не так, неуклюже. А вот мой брат загорелся идеей бокса, стал заниматься много и усердно. Я помню, летом по утрам даже бегал с ним за компанию. Вскоре пошли и первые его результаты, взял республику, занял первое место на одном из соревнований.

Секции же по трудам были иные, преподаватель меня совершенно не ограничивал, очень часто, помню, работал на токарном станке по дереву, вытачивал скалки и толкушки, делал доски. Шлифовал, пилил, вырезал, делал шкатулки, туески, вертолёты. Как это было все классно, Вы даже не представляете. Т.е. не думайте, что все, что я делал, было крайне высокого качества, но в целом для домашнего использования оно более чем годилось. К тому же мне это крайне нравилось, свобода действий, возможность творить и создавать вещи.

Так вот и шло время, я ходил на секции, в основном выбирал труды, но когда трудов не было, ходил на бокс. Учился хорошо, была лишь тройка по русскому языку, и почему-то у меня был корявый почерк. Той зимой мне дали вторую путёвку в «Лозым», разумеется, я поехал. В диагнозах стали писать демиелинизирующее заболевание ЦНС, гипомиелинизация, возможно, ремиттирующий рассеянный склероз. Ходил без проблем, легко и быстро бегал, ноги не сводило, проблем почти не было, одним словом. И если бы не покачивания во время ходьбы, то никто бы ничего даже не заметил, не знал бы о моей инвалидности.

В «Лозыме» все было примерно так же, как и в прошлый раз. Мне назначили ряд процедур: парафин, массаж, уколы, сосудистые, ЛФК (опять, к слову, спецгруппа), электрофорез. Снова очень неплохая развлекательная программа, прогулки, качественное питание, поездки. Высоко квалифицированный персонал, медсестры, врачи, воспитатели, да даже те же санитарки и уборщицы. Все выписки, что у меня сохранились, они будут приложены в конце этой книги, в приложениях. Все выписки настоящие и написаны на русском языке, многое написано от руки.

То кольцо в санатории, о котором я писал Вам ранее и просил обратить на него внимание, так как я покажу на его примере, что такое едсс, и что его рост на самом деле значит, и почему эта шкала должна быть существенно расширена, оно было всё там же. Я пробегал его несколько раз в день и даже особо на его счёт не задумывался, движения были легки и просты, всего лишь слегка спотыкался. К слову, вот этот начальный период ремиссии, который случился у меня в первые лет шесть заболевания, отсутствие ярко выраженных атак на ЦНС, отсутствие обострений – оно и стало тем основным, что и заставило усомниться врачей в диагнозе рассеянный склероз.

Из «Лозыма» я вернулся все такой же, полный сил. Доучился до конца пятого класса, был переведён в шестой. Переведён был с одной тройкой, по русскому языку. В принципе, учёба мне давалась легко, и, вероятно, если бы вместо секций бокса и трудов я бы ходил в библиотеку делать уроки, учился бы ещё лучше. Интернета и компьютеров тогда не было, и очень часто приходилось выбирать между домашней работой и секциями, я, как Вы уже догадались, выбирал в сторону последних.

Шёл 1999 год. О начале того лета у меня есть одно очень интересное воспоминание. Мы с братом и отцом пошли на ночную рыбалку. Вообще мы довольно часто ходили на рыбалки, что зимой, что летом, и в этот раз решили сходить на ночную, до трех-четырех часов ночи. И вот мы идём по старой дороге, её никто не использовал, потому что местность была болотистой, в сторону соседнего села. Брат и отец значительно впереди, а я тащусь сзади, да-да, именно тащусь. Это был, пожалуй, первый момент в моей жизни, когда я слегка прикоснулся к симптому хронической усталости. Я все ещё мог ходить и бегать, и это не было даже чуть-чуть сложно, но тогда, именно там, я помню, как мне хотелось спать и что я волочил за собой ноги. Мне тогда было лет одиннадцать, и предположительно пять лет прошло с момента первых симптомов, и три года с момента признания инвалидности.

Чуть позже, тем же летом, нашей дальней родственнице по отцовой линии, уже не молодой женщине, Федосеевне, бывшей учительнице по физике, дали квартиру в благоустроенном доме. И землю, где стоял её дом, она переписала на нас, за что я ей, к слову, очень благодарен и обязан по гроб жизни. Вероятно, вся бы эта концепция и идея никуда бы не сдвинулась, если бы не этот факт, если бы у меня не было двадцати лет на различные пробы и ошибки. И в целом я питаю такие чувства ко всем своим родственникам, так или иначе они все приложили свои силы к тому, что сейчас Вы читаете, и без них у меня бы ничего не получилось.

Участок, который Федосеевна нам подарила, просто замечательный, очень живописное место. Находится он в районном центре, в 60 км от города, довольно большой по размерам: дом, баня и огород. Огород, помню, зарос дикой малиной и был усыпан сорняками. Некоторые грядки уже и различить от травы было нельзя, только по очертаниям. Из окна была видна река, рядом лес. И если б это были не районы Севера, такой бы участок довольно много стоил.

Не долго думая, мои родители решили строить дом. Та квартира, где мы жили, тот тараканник, как называла её моя мать, был далеко не самым лучшим местом. Водопровода нет, дом деревянный, из удобств только туалет в виде дырки в полу, как в общественных туалетах, ну и, конечно же, посёлок, в котором мы жили, он был слишком маленький, что в целом сказывалось на всем. Низкие зарплаты, не слишком хорошее образование, нищета. Особо стоит подчеркнуть то, что на весь посёлок у нас было всего два магазина и довольно часто отключали электричество. Как-то, например, одним летом кто-то срезал километры электропровода, и весь посёлок сидел неделю без света, еду готовили на кострах. Но, в принципе, ничего нового, слегка дикая жизнь, не то чтобы в ней есть что-то сильно плохое. Я бы даже сказал иначе, в ней есть много хорошего, её простота, к примеру.

То лето, как мы начали строить дом, я помню очень хорошо. Это ещё один ряд крайне ярких воспоминаний. Помню, как рубили малину, как делали из неё дорогу, помню, как копали фундамент, как его заливали. Помню, как ездили по вечерам на реку, как купались помню. Особенно ярко помню вкус лапши быстрого приготовления с колбасой и мороженое. Змея, помню, как запускали, как бегали по полю и как сажали ещё одно поле с картошкой. Работы было много, особенно тогда.

Где-то в тех же месяцах летом я поехал в «Лемью» во второй раз. В тот санаторий-интернат, в котором я провёл весь четвертый учебный год. Как я уже писал выше, он принимал детей не только зимой, но и летом. При этом летом условия заезда были более мягкими, заезды были всего на 21 день, а сам санаторий куда более походил на пионерский лагерь, нежели на интернат для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. По итогу я буду ездить сюда каждое лето, до того как мне исполнится 15 лет, т.е. я ездил туда в последний раз, когда закончил восьмой класс. И суммарно побывал в нём то ли пять, то ли шесть раз, не учитывая тот годовой заезд. Лечение в нём было все то же: ЛФК, массаж, парафин, электростимуляции, уколы с витаминами. Все те же поездки по музеям и развлекательные мероприятия. Особо радовали знакомые воспитатели, учителя, медработники. Да и вообще, я уже тогда стал воспринимать это место как свой дом.

Где-то там же, тем летом, после возврата из санатория меня в очередной раз решили отправить в детскую республиканскую больницу. Это была моя вторая либо даже третья поездка в ДРБ. В целом каждое лето, дабы это не мешало учёбе, я ездил в больницу, но вот ездил ли я в неё по окончании четвертого класса, я, откровенно говоря, не помню. Попал я в тот раз в отделение плановой хирургии, в дальнейшем меня в ДРБ всегда госпитализировали именно в это отделение.

Очень хорошо мне запомнились большие палаты, в них умещалось до восьми человек, столовая, туалет со шпингалетом, причём находился этот шпингалет не внутри комнаты, а снаружи, в коридоре. Игровую комнату помню и воспитателя, она приходила вечером, раза два в неделю. А ещё помню лифт со сломанной кнопкой вызова, вероятно, её сломали специально, чтобы дети не баловали. Также я прекрасно помню свои слезы, когда меня там оставляли, я еле сдерживался, практически готов был разрыдаться, столь сильно было моё нежелание оставаться в этом месте. Я уже тогда прекрасно понимал всю ту абсурдность лечения и бесполезность тех процедур. Да и к тому же делали их не так и много, капельница, уколы, массаж, электрофорез. При желании всё можно было уместить в несколько часов, а что дальше? Опять бесконечная скука.

Лечение, которое мне там делали, было типичным, да и вообще не отличалось ни новизной, ни чрезмерной эффективностью. Так иной раз забавно было смотреть программу «Здоровье» по Первому каналу после таких больниц. Ведь по версии Первого канала мы впереди всех, у нас самое лучшее лечение, и доктора, и вообще всё-всё. А то, что у людей в отделении плановой хирургии у кучи народа один толчок на все отделение или же три древних ванны, чтобы помыться, это ничего. То, что дети заперты весь день в больничном коридоре, – это тоже ничего. И ведь мне ещё повезло, я находился там не более месяца, а многие ведь лежали там и по полгода. Да, действительно, те операции, которые там проводили, местами были довольно сложные, но то обеспечение бесплатного здравоохранения, оно просто настолько слабое. Рваные линолеумные полы, проржавевшие койки, древнее оборудование, врачи, убегающие в два часа дня домой, я думаю, очень многие оказывались в таком же положении и понимают, о чём я говорю.

Лечение почти не помогало, но и резких отрицательных динамик у меня тоже не было. Интересно и то, что у меня уже тогда были множественные очаги, а явного их разрастания по снимкам МРТ или же по резкому росту симптоматики не было. Как следствие, тогда мне впервые и стали писать гипомиелинизация в качестве основного диагноза. В целом гипомиелинизация связана с неполным формированием при рождении миелина – оболочки, покрывающей нервные волокна. В результате этого происходит замедление нервной проводимости, что приводит к нарушению слаженной работы мышц. Т.е. предполагать, что у меня в столь раннем возрасте появился рассеянный склероз, довольно глупо, так как рассеянный склероз обычно появляется в 20—30 лет. При этом у меня нет резких и сильных обострений, да и по внешним признакам рост очагов не происходит. Поэтому довольно разумно было заключить, что это не рассеянный склероз, а что-то иное, более простое.

И в целом я был бы крайне рад такому диагнозу, если бы не одно очень большое «НО». В середине шестого класса отрицательная динамика продолжилась. Т.е. она была и раньше – спотыкался чуть чаще, качало чуть сильнее, синдром хронической усталости появлялся время от времени. Но там полугодом позже произошло кое-что значительно более пугающее. Приступы в ногах, чувство того, что мои ноги сводит, и потеря контроля во время приступов – это все вернулось. И мало того что оно вернулось, я стал ощущать приступы при даже относительно медленных движениях, даже при неспешной ходьбе.

Вообще, в целом где-то в шестом классе эти приступы стали приходить ко мне очень часто. Было такое чувство, что, как и раньше, они являлись следствием того, что нагрузка на нейронную сеть была чрезмерна, и её надо было изначально размять более простыми движениями, иначе нейронная сеть с этой нагрузкой не справляется. И если я не засиживался, но продолжал время от времени двигаться, не допускал чрезмерного расслабления нейронной сети, то этого симптома не было. Но если, скажем, я сидел сорок пять минут на уроке, а затем мне надо было идти в другой класс, вот тут он и появлялся. В переменах, при переходе из класса в класс, я сталкивался с этим симптомом почти через каждый урок, просто сводило ноги, и я не мог идти.

К шестому классу, одиннадцать-двенадцать лет, принадлежит ещё одно крайне странное воспоминание. Я не мог пнуть мяч, как абсурдно это ни звучит, но именно так, я просто не мог пнуть мяч. Когда я его пинал, провисший носочек цеплял землю, и нога сильно притормаживала при проходе начальной позиции. Мне приходилось пинать его как-то криво, разворачивая стопу, пинать боковой поверхностью стопы. Также интересно и то, что в моих ногах начала пропадать резкость движения.

Но на физкультуру и секции я все ещё ходил, мог легко бегать и всё так же был подвижен. Учёба не доставляла никаких хлопот, да и лёгкая инвалидность меня не пугала. Я уже тогда познакомился с очень большим количеством детей, у которых были самые разные типы и виды инвалидности. И в целом они в среднем были даже более интеллектуально развиты, нежели их сверстники. Да, я уже тогда понимал, что придётся многое многим доказывать, но я также уже видел и плюсы лёгкой инвалидности. Например, санатории или же поступление на выбранную специальность по льготным условиям, пенсию по инвалидности или даже спецобувь, которую мне выдавали абсолютно бесплатно.

Где-то в 2000 году, зимой, мне дали очередную путёвку в «Лозым», во всё тот же второй корпус. В «Лозыме» я побывал порядка девяти-десяти раз, т.е. в него я также ездил каждый год, заезды в среднем были по 28 дней. Ездил до восемнадцати лет, а так как пошёл в школу в шесть лет, то в последней поездке я уже закончил школу и поступал в университет. Несложно посчитать, что в этом санатории я провёл порядка 28*10 = 280 дней, ¾ целого года суммарно.

Лечение новизной там не отличалось, все те же ЛФК, парафин, электрофорез, массаж и ванна джакузи. При таком подходе, разумеется, РС особо-то не остановить. Вот, но интересен тот врач, который меня там наблюдал – Голышев, он, как мне кажется, заметил, что симптоматика у меня не постоянна, но появляется и исчезает, меняется. Помню и один забавный случай: при очередном заезде он проводил ряд стандартных тестов и в одном из них попросил меня закрыть глаза, вытянуть руки вперёд, растопырить пальцы и постоять. И я смог, причём сделал это всё не прилагая усилий. Ярко помню его удивление, та симптоматика, по которой он направил меня в ДРБ годами ранее, она и заключалась в потере равновесия, а этот симптом исчез. Чуть позже этот же врач посоветовал моим родителям попробовать высокие дозы гормонов, при этом предупредил о рисках и дал бумагу на расписку, что они согласны и с рисками ознакомлены. Но об этом не сейчас, ниже.

По окончании шестого класса, летом 2000-го года я в очередной раз съездил на госпитализацию в ДРБ, где, снова болтаясь туда-сюда по коридорам, провёл целый месяц. Лечение для вида, больничная кормёжка и целые дни в помещении – тогда мне это всё уже так осточертело, Вы даже не представляете. Тем не менее не могу сказать, что всё это было впустую, не могу сказать, что все это ни к чему не привело, нет. Именно этот путь, сотни людей с различными видами нейронных травм, с которыми я познакомился, самые различные виды и типы инвалидности, которые я видел – это всё теперь моё, моё оружие, мой путь, мой инструмент. То, как я собираюсь победить, и то, как это возможно.