Нейрофизиология для чайников. Лечение неполных травм при инсультах, ДЦП, рассеянном склерозе, спинальных травмах. Теория делинизации

8.5 – эффективно использует руки, но трудности в самообслуживании;

9.0 – прикован к постели, возможны общение и еда;

9.5 – беспомощен, не может говорить, есть, глотать.

Интересно тут то, что в основном шкала EDSS построена на одном забавном моменте. Степени инвалидизации организма в зависимости от возможности полноценно стоять и передвигаться. Т.е. если сказать ещё проще, по возможности стоять и ходить можно в целом судить о том, насколько сильна инвалидность. Но насколько это разумно? Так, например, худые люди смогут пройти дальше при такой же степени травмированности мозга по сравнению с полными. Речь идёт именно об одинаковой травмированности, а не о таком же edss балле. И сделают они это не потому, что у них травма менее серьёзна, но потому что усилия, которые им надо прилагать для осуществления движений, они меньше. Как следствие, полные люди по умолчанию будут обладать большими баллами edss, но достигают ли они их за счёт травмированности мозга? Однозначно, нет.

Также у этой шкалы есть ещё один громадный недостаток, который является следствием полного непонимания того, как на самом деле функционирует мышечный контроль нашего тела, и того, как происходит нейронный рост и ремиелинизация. Но об этом чуть ниже. А пока позвольте Вас поинтриговать, попробуйте теперь ответить на вопрос, который я задал выше. В чем разница пациента с ДЦП, здорового человека и пациента с рассеянным склерозом и почему на дистанции мы видим просадку двигательных функций у пациента с РС? И в чем на самом деле выражается эта просадка?

*****

Наиболее частыми первыми симптомами рассеянного склероза являются:

– Снижение чувствительности;

– Неврит зрительного нерва;

– Слабость;

– Парестезия;

– Диплопия;

– Атаксия.

Из этих симптомов я к девяти годам имел уже тогда атаксию, слабость, потерю чувствительности и парестезию.

Атаксия – это нарушение согласованности движений различных мышц при условии отсутствия мышечной слабости; одно из часто наблюдаемых расстройств моторики. Это нервно-мышечное заболевание, которое может носить генетический характер, а также развивается при серьёзном гиповитаминозе витамина B12 и, как следствие, церебрального инсульта. Сила в конечностях может быть сохранена полностью, однако движения становятся неловкими, неточными, нарушается их преемственность и последовательность, равновесие при стоянии и ходьбе. И уже тогда, там, когда я давал продолжительную нагрузку на ноги, я начинал время от времени спотыкаться и падать, что и объяснялось наличием атаксии и начальных признаков развивающегося пареза стопы.

Слабость и потеря чувствительности у меня были очень яркие, и они приходили в момент резкой нагрузки с высоким темпом. Длились они порядка двух-трёх минут и затем пропадали. Парестезию я также ощущал в момент приступов. Парестезия – это один из видов расстройства чувствительности, характеризующийся ощущениями онемения, чувства покалывания, ползания мурашек. Т.е., как Вы уже читали ранее, в момент приступа я не просто терял чувствительность, но чувствительность значительно притуплялась и появлялось крайне странное чувство боли, холода и дрожания, и такое чувство, что в ноги заливают холодный металл. Я не знаю, как это описать иначе, я нигде ничего подобного не чувствовал.

Те симптомы, которые я имел уже там, в санатории, насторожили лечащих врачей. Они довольно много видели детей с искривлениями позвоночника, но, наверно, я был единственный со столь интересным и непонятным приступом. Как следствие, мне дали направление в детскую республиканскую больницу, где я затем провёл половину следующего лета. Случилось это по окончании третьего класса, девять-десять лет мне тогда было.

Вы даже не представляете, насколько сильно у меня ассоциируется отделение детской республиканской больницы для грудничков, куда меня тогда госпитализировали, со словами «никогда больше». Я никогда больше не желаю туда возвращаться. Я никогда больше не желаю столь безрассудно тратить своё время. И я никогда больше не желаю быть мышкой в чьём-то эксперименте. То лето, жару, людей и желание вырваться оттуда и забывать все как страшный сон я помню очень ярко.

Так как в отделении плановой хирургии ДРБ, куда меня должны были положить на обследование, проходил тогда ремонт, всех детей, которые поступали на госпитализацию, временно перевели в другое отделение, для грудничков. Находилось оно в другом корпусе, который соединялся проходом с ДРБ. Отделение было довольно небольших размеров, а может быть, это просто было его одно крыло. Особо много я не ходил по тому зданию, поэтому и не знаю.

Помню большое количество мамочек, помню десяток детей постарше, воспитателя помню, который несколько раз в неделю приходил к нам. Лечащего врача помню и медсестёр. Помню и телевизор, его даже время от времени разрешали включать. Отказников помню, они часто лежали в грязных пелёнках и орали на все отделение, но никто к ним особо-то и не спешил. Забавно, тех многих вещей, к которым самые обычные люди относятся как к само собой разумеющимся, у многих детей здесь с рождения нет. Нет ни здоровья, ни родителей, ни шанса на обычную жизнь. Эволюция и выживание наиболее сильного и приспособленного, показанные мне на практике тогда, в возрасте девяти лет, были первым, что я усвоил.

Изначально меня госпитализировали с целью обследования и понимания того, что со мной происходит. Весь процесс занял три недели и не то чтобы был сильно сложным. Скорее наоборот, уже тогда было очевидно, что возникают проблемы с ЦНС, а сам процесс обследования был довольно стандартен. И мало того что он был стандартен, он занял мало времени. Меня разок свозили на последний этаж здания ДРБ, где я прошёл ряд тестов, сделали анализы крови – и, в общем-то, все. МРТ, скорее всего, тогда я не проходил, заключений МРТ в выписках не нашёл.

Все эти обследования от силы заняли два дня. А все остальное время я ничего не делал, ходил взад-вперёд по отделению и смотрел в окна. И те люди, которые проходили лечение в российских госбольницах, они меня поймут. Потому что они знают, что такое, когда 90% медработников по-тихому уходит в 12 часов дня. Потому что развал и недофинансированность сферы здоровья и бесплатного здравоохранения просто огромны в России. Они знают, что такое очереди, волокита и медлительность нашей бесплатной медицины. И они знают, как это чувствуется, потраченное время.

Надо сказать, я довольно терпеливый человек, и провести три недели в больничной палате, не заполняясь слишком сильно грустью и печалью, я могу. Но то, что ждало меня дальше, было куда больше. Моей матери, когда она приехала меня забирать, предложили начать курс лечения. Т.е. вот в те три недели, когда я туда-сюда шатался по коридорам, начать курс лечения они не могли, потому что тогда меня «типа» обследовали. Но именно теперь, когда я уже вот-вот должен буду выписаться, мне надо срочно лечиться. И надо сказать, моя мать согласилась, оставив меня в этом отделении ещё на три недели.

К сожалению, то лечение, которое мне тогда делали, так же как и обследование, имело предлог «типа», т.е. «типа» лечение. Все те процедуры, через которые я проходил, можно было уложить в два часа/день. Это были капельница, массаж и барокамера. И после них, как и прежде, я снова весь день торчал в коридорах отделения. Ещё долгих три недели.

Также я отчётливо помню тот уровень негодования и возмущения, который я начал тогда испытывать. Он начал толкать меня на довольно интересные поступки. Например, нам запрещали выходить из отделения и шататься по больнице или же в её округе. Но вечером я и некоторые мои знакомые, сопалатники, мы начали нарушать этот запрет и стали выходить на улицу. Помню даже, как нас бранила за это медсестра, но блин, как… как можно было поступить иначе, когда на два месяца тебя запирают в одном здании, в одном коридоре, в одной палате в возрасте девяти лет. Ведь это фактически лишение свободы, т.е. наказание, чуть ли не уголовщина.

И ладно бы то обследование и то лечение, которое мне делали, были какими-то чрезмерно сложными, эффективными и требующими много времени. Но нет, все было полностью наоборот. Процедуры были просты и слабо эффективны. Они пытались лечить рассеянный склероз барокамерой, массажем и капельницей с витаминами. Эта идея изначально обречена на провал. И что ещё более дико, они изолировали меня и не давали мне полноценно двигаться, что чревато тяжёлыми последствиями для больного рассеянным склерозом. Низкая степень подвижности организма приведёт к более быстрой деградации ЦНС, так как тот уровень физической нагрузки, которую должна получать нейронная цепь для её роста, хотя бы начальных уровней, её не будет. Следовательно, я буду значительно хуже восстанавливаться после обострений.

Вот, но не поймите меня неправильно, я не хочу никого оскорбить или обидеть. Люди, посвятившие свою жизнь помощи другим, люди святые для меня, я никогда не стану их унижать. И дело, в общем-то, не в них, а в низкой степени финансирования системы здравоохранения, в низком качестве услуг системы бесплатного медобслуживания в России.

Как Вы уже догадались, к концу второго срока, срока лечения, это самое лечение совершенно не помогло. Ходил все так же, ноги при резкой нагрузке сводило все так же, и все так же время от времени спотыкался. После полутра месяцев больничного заключения со всем этим я был благополучно выписан.

О рассеянном склерозе я не помню, чтоб тогда упоминали, но понимание того, что у меня травма ЦНС, тогда уже было. Да и барокамеру, в принципе, назначают при травмах подобного рода с целью увеличить содержание кислорода в крови, усилить нейронные сети. Выписки того времени я не нашёл. У меня вообще очень много выписок, многие из них плохо читаемы, так как написаны от руки.

Следующая моя поездка на лечение состоялась несколькими месяцами позже. Вероятно, направление в неё мне и написали тогда именно там, в больнице. Направлялся я в санаторий-интернат для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата им. Морозова, Республика Коми. Рядом с развалившейся турбазой и рекой Лемью. Находился он не так далеко от нас. Но поездка обещала быть долгой – заезд в этот санаторий-интернат идёт либо на один учебный год зимой, либо на двадцать дней летом. Тогда я отправлялся в него зимой. Т.е. я должен был провести в нем весь свой четвертый класс, ребёнок десяти лет.

На зимние заезды в том санатории были более строгие ограничения, дети не должны быть старше четвертого класса. И это был последний год, когда я мог бы туда поехать зимой. Поэтому мои родители особо сильно и не думали, настояли на том, чтобы я ехал, и пообещали часто навещать. Благо этот санаторий-интернат был в полусотне километров от моего дома.

Изначально я ехать не хотел. Минувшие месяцы, проведённые в больнице, меня, прямо говоря, не радовали. Но на ознакомительную поездку и сдачу анализов я все же согласился. Если бы мне что-то не понравилось, я бы мог отказаться, и никто бы меня не заставил там остаться.

Вот, и в один из выходных мы собрались всей семьёй и поехали смотреть, что это за место. Сам санаторий представлял из себя бывшие советские правительственные дачи. Чувствовался дизайн, постройки из камня, заасфальтированные дорожки, еловый бор, теннисный корт, спуск к реке. Часть персонала жила непосредственно на территории санатория и турбазы, но большая часть приезжала из города на служебном автобусе каждый день. Водопровод, отопление, сауна, винтовые лестницы. Все это тогда казалось таким новым и величественным. И надо сказать, на момент 90-го года оно таким и было, я бы даже использовал слово «роскошь». Для мальчика, который привык гонять коров на луга за час до школы, жил в доме без водопровода, где электричество отключали на недели, все это было именно роскошным.

Как выяснилось по приезде, сегодня последний день заезда. И именно тогда снова, совершено не спрашивая моего мнения, меня запихнули в этот интернат. За что я, к слову, крайне благодарен. И если Вы думаете, что мои родители какие-то звери и я им совершенно был не нужен, то Вы крайне ошибаетесь. Самым лучшим подарком для Вашего несовершеннолетнего чада будут не роликовые коньки, и не xbox, и уж тем более не компьютер. Самым лучшим подарком для него из тех, которые Вы вообще способны ему дать, будут уроки самостоятельности и ответственности за свои действия и поступки. Сидя сегодня в кресле и работая над этой книгой, я понимаю то, почему обеспеченные люди отправляют своих детей жить и обучаться в интернаты. Это настолько сильно меняет людей, делает их более эффективными и крепкими, более сильными, более приспособленными. И я очень рад тому, что жизнь преподнесла мне такой урок.

Корпус, в который меня поселили, был седьмым. Он представлял из себя двухэтажный кирпичный дом с четырьмя спальнями, две для мальчиков, две для девочек. В нем было четыре санузла, две ванные и два балкона. На балконы нам выходить, конечно же, никто не разрешал, но мы, бывало, лазили. На один корпус приходились три воспитателя и три нянечки, которые работали посменно. Воспитатели уезжали в восемь вечера, тогда как нянечки оставались с нами ночевать. Спали нянечки на диване на первом этаже и, помимо того что следили за нами, должны были заниматься уборкой и сервировкой еды из столовой. И да, кое-кто нас даже баловал и разрешал по-тихому ночью смотреть «Терминатора».

Первые две недели я дико скучал по дому, но потом потихоньку втянулся. Компания в моем корпусе подобралась очень интересная. Был один мальчик с ДЦП, один с кривой плечевой костью, один с врождённым дефектом правой кисти и ещё один с ожогом. Из девочек я помню имена Лена, Марина, Наташа, Оля и Юля. Интересно то, что с проблемами именно двигательных функций ног у нас в корпусе было только два человека, я и Франк Артур (мальчик с ДЦП). Инвалидность, связанную именно с опорно-двигательной системой, у остальных детей в моём корпусе я не заметил. Но надо сказать, в целом по санаторию опорно-двигательные проблемы испытывали многие дети. Помню Славку Горохова и Сашу, двоих парней с тяжёлым ДЦП из пятого корпуса. Помню и Сергея, который вздыхал по Маринке, он немного прихрамывал на одну ногу. Помню и коляски инвалидные, и как мы с мальчишками в них катались. Да, действительно, когда инвалидное кресло не является приговором, оно особо-то и не пугает.

Первое, что от нас требовали в этом интернате-санатории, это определённая степень независимости и соблюдение режима. Каждое утро встать, заправить кровать, умыться, позавтракать, после этого отправиться на учёбу. Да, там так же, как и в обычной школе, был свой учитель и класс, который он вёл. Моего учителя звали Нина Николаевна. Затем отправиться на процедуры, при этом на первую роль тут, конечно же, ставилось здоровье, нежели учёба. Где-то в 11 часов наступала очередь моего корпуса идти в лечебный корпус, те, у кого были процедуры, шли туда, те, у кого их не было, продолжали учиться.

Особенно запомнился спортзал с очень высоким потолком. В нем проходило обычная ЛФК в 12 часов, и я на нее не ходил, потому что у меня была спецгруппа, т. е. ЛФК, отдельная от всех, в отдельной группе. На обычной ЛФК мы просто играли в игры, в лапту, в пионербол. А на спецгруппе нам давали более мягкие упражнения в щадящем режиме. Дальше был обед и тихий час для тех, у кого нет процедур. Потом полдник в четыре часа и труды следом. Да-да, именно труды. Мальчиков в этом интернате учили обращаться с деревом, делать различные поделки. Помню, к примеру, как мы делали подносы, как работали ножовкой и напильником. Чуть позже я бы мог сделать такие вещи на токарном станке за десяток часов, но тогда об этом и речи не шло, в десять лет за токарный станок никто не пустит.

Следом было свободное время и различные развлекательные мероприятия. Соревнования, концерты, прогулки, игры. Затем ужин, ещё немного свободного времени и отбой. Примерно за полчаса до 21:00 мы должны были подмыться, переодеть нижнее белье, постирать грязные вещи и носки, почистить зубы и лечь спать. Но, в общем-то, дети, гиперактивность. На деле отбой обычно затягивался и заканчивался тем, что кто-то из нас мыл туалет и ванну в качестве наказания.

Ещё помню уроки музыки и то, как учили играть на различных музыкальных инструментах. Помню различные концерты, приезжие и те, что мы ставили сами. Такие вещи детям, обычно замкнутым, с инвалидностью, в первую очередь позволяли раскрыться и не стесняться того, какие они были. Позволяли жить и работать такими, какие они есть. И во многом то, что я не стесняюсь своей инвалидности, берёт свои корни именно отсюда. Я видел людей в значительно более худших ситуациях, которые вели себя гораздо более достойно, чем я сейчас, в тридцать лет.

Помню также бесконечные поездки, музеи, концерты, бассейны. Каждый четверг нас возили в бассейн. Но я был там от силы пару раз, меня не пускали. Потому что вечно бегал распахнутым, не понимал того, что резкие перепады температур будут заканчиваться герпесом и простудой. И несмотря на то, что сами перебежки между корпусами были короткие, три-пять минут, их количество было велико. Как следствие, герпес с моих губ уходил редко.

Каждые выходные нас куда-то возили, ни учёбы, ни процедур в выходной не было, была куча свободного времени. В выходные также разрешали ходить в сауну, естественно, не одним, там был человек, который за нами приглядывал.

Особенно яркое впечатление оставила во мне разруха на турбазе рядом. Мы ходили туда в один из выходных, чтобы покататься с горок. Буквально сто метров за пределы ограды интерната, и, разумеется, мы ходили не одни, а с воспитателем. Вообще Республика Коми славится своими сильными лыжниками: Рочев, Сметанина, Бажуков. Места тут во многом дикие, и зимой без лыж иной раз даже в населённые пункты не пробраться. Как следствие, в советский период, да и сейчас, очень много именно различных лыжных баз было и есть тут. И это была одна из них, турбаза. В 90-е годы она, как и многие предприятия, развалилась. И, в общем, если Вы играли когда-нибудь в хоррор-игры от первого лица об атомном апокалипсисе вроде fallout или серию stalker, то в целом ощущение именно такое. Идёшь по пустым зданиям с выбитыми окнами и заржавевшими детскими площадками. Никого нет, никому ничего не нужно, все брошено.

Помню, как я подобрал где-то на дороге санки из детской кроватки. Они были жутко ржавыми и еле катились. Помню, как пытался съехать с них по склону, кое-как доехал до середины. Помню, как мои друзья пролетали на санках, что мы сделали из лыж на уроках труда, которые, к слову, нашли на турбазе. Тот склон был метров 150—200 и выходил прямиком на реку. Вообще, весь этот комплекс, правительственные дачи и турбаза, был построен здесь именно поэтому. Холмистая местность и близкое расположение к столице.

Это, пожалуй, первая крайне важная деталь, на которую я хочу обратить Ваше внимание. Передвигаясь по санаторию, Вы то и дело будете подыматься или опускаться по холму. При этом также сами корпуса в большинстве двухэтажные, и за день мне приходилось преодолевать ещё десятка два лестничных пролётов. Т. е. Вы, вероятно, не совсем ещё меня поймёте, но вернитесь сюда, как прочтёте книжку, возможно, даже поищите этот санаторий-интернат «Лемью» в интернете и посмотрите фото.

Относительно того лечения, которое применялось. Оно было довольно стандартным и не включало в себя никаких особо дорогих препаратов, ни гормонов. Это была ЛФК, электрофорез на область спины, магнит, уколы, массаж всего тела, электростимуляция, бассейн, да, тот самый, в который вечно не ездил, ну и логопед, также трудотерапия и пение, если их можно вообще назвать процедурами. Проводили мне эти процедуры в течение всего года, т.е. эти процедуры как начали мне делать с самого начала, так и делали весь год. И вроде бы ничего сверх особо сложного никто не делал, и операции по пересадке стволовых клеток я не проходил, и гормоны в меня вагонами не лили, да и «Окревус» не использовали. Но эффект, как ни странно, был крайне положителен.

Та симптоматика, которую я тогда чувствовал, заключалась в следующем: я спотыкался и падал, причём при продолжительной высокотемповой нагрузке это происходило чаще. У меня при резкой высокотемповой нагрузке сводило ноги, т.е. очень странное, ни с чем не сравнимое чувство боли, потери чувствительности и силы в ногах, которое проходило само в течение нескольких минут. Ещё я впервые тогда узнал, что меня качает при ходьбе. Случилось это следующим образом: приехали телевизионщики, стали снимать сюжет про санаторий-интернат, и я попал в кадр, но попал в него спиной. И вот представьте, нас показывают по телевизору, региональному, конечно же, ставят тот кусочек, где я вижу своих друзей и ещё одного непонятного мне мальчика. Он одет в похожую мне одежду, и его почему-то качает при каждом шаге. Он шагает рядом с моими друзьями, и я не понимаю, кто это. Я начинаю спрашивать, кто это, и мне отвечают, что это я. Даже не представляете, насколько я удивился, когда впервые увидел, как передвигаюсь.

Затем также я стал чувствовать, что мне иногда сложно мочиться. Т.е. мне уже сложно было мочиться и раньше, я не любил ходить в школьный туалет по этой причине. Потому что мне уже тогда слегка приходилось сосредотачиваться на процессе. Но вот тут, в интернате, это стало небольшой проблемой уединения. Санузлов, с одной стороны, много, но и детей, с другой стороны, было немало. И пару моментов, когда я не смог справить нужду по причине того, что я в туалете был не один, я помню.

Но самое интересное даже не симптомы и не их прогрессия, а то, что к концу моего годового приключения, к концу заезда, у меня пропал основной на тот момент симптом. У меня перестало сводить ноги при беге. Причём этот симптом не возвращался назад ещё около года. Абсурдно, не правда ли? Симптом, который я ощущал несколько раз в день на протяжении уже двух лет, каким-то невероятным образом полностью исчез. Так какое же, черт побери, отношение массаж, ЛФК, магниты, бассейн и уколы с витаминами имеют к миелину и его травмированию/восстановлению? Каким образом данные процедуры могут нарастить мёртвые нейронные цепи, вернуть утерянные функции, восстановить подвижность? И вообще, в них ли было дело?

По правде говоря, таких умных слов, как «миелин» или «нейронная сеть», я, к сожалению, тогда не знал. Считал, что помогло, потому что лечили, ведь как иначе, почему люди лечатся, потому что помогает. И честно, я просто полагал, что все будет у меня хорошо, ещё немного полечусь, и снимут инвалидность и ходить буду нормально. Но как же я ошибался!

Глава 2. Подростковая жизнь

Следующим летом, когда я вернулся из того санатория-интерната, мне был уже десятый год, начиналась подростковая жизнь. Т.е. в школу я пошёл в шесть лет, закончил четвёртый класс в возрасте девяти лет, а день рождения у меня 6 декабря. Симптоматика, особенно в тот год, была не особо заметна – переваливался с ноги на ногу, время от времени спотыкался, падал. Сколько это по edss? Где-то два-три балла, наверно, никто тогда таких таблиц не знал. Да и в глуши, в Сибири, кто будет разбираться в том, кто, где и чем болен? Зарплаты низкие, задержки по зарплатам постоянные, население спивается. Детьми и их воспитанием особо-то никто не занимался.

Моя мать все так же работала в сельсовете бухгалтером. Мой отец после развала пилорамы и увольнения решил устроится в милицию. Для этого ему пришлось пройти обучение в школе для милиционеров. Эта школа находилась в ближайшем городе, и отгадайте что? Правильно, по пути из ментовской школы домой, недалеко от города, находился мой санаторий-интернат. А теперь отгадайте, кто каждые выходные из интерната ездил домой? Да-да, именно я. Многие одногруппники тогда мне, по правде говоря, завидовали, так как родственников они видели лишь в период каникул. Тем летом учёбу на милиционера мой отец как раз закончил.

Коров тогда мы уже не держали. Родители решили с этим покончить, хлопот было потому что слишком много, да и к тому же произошло одно несчастье. Два бычка взыгрались в стойле и задушили друг друга цепью, которая их сдерживала. Как это перенесли мои родители, я, откровенно говоря, не помню, потому что тогда я был в интернате. И мне вообще никто ничего тогда даже не сказал. Но, с другой стороны, у нас появились новые возможности, и стало значительно больше свободы. И за это я благодарен, свобода имеет крайне высокую ценность.

Ну так вот, тем летом мы решили съездить в отпуск. Скота у нас не было, кормить никого было не нужно. Убивать месяц на сенокос тоже не было никакой необходимости. Все, что у нас осталось из животины, это кошка Машка. Она жила на участке с баней и катухом и была полудикой. Питалась обычно тем, что поймает: мыши, птицы. И мы её всего лишь время от времени подкармливали, чтобы совсем не одичала. Протянуть двадцать дней без нас она вполне сможет, да и к тому же уже бывали случаи, когда мы не видели её месяцами.