Примерно три-четыре минуты учитель продолжал бегать таким образом, а затем повернулся другим боком, поменял ведущую ногу. Все мои одноклассники снова повторили за ним, при этом никто даже взглядом не повёл. И знаете, что в этот раз? Я тоже без особых усилий стал повторять это упражнение, и мало того, оно казалось для меня чрезмерно лёгким.

Я не помню, если честно, с какой ведущей ногой я мог тогда бегать приставным шагом, а с какой нет. Но одно я помню чётко: эта симптоматика то приходила, то уходила. Были моменты на уроках физкультуры, когда я радовался, что я могу без усилий бежать приставным шагом, как были и те, когда я не мог бежать таким образом вообще. И они, воспоминания об этих моментах, друг друга сменяют.

А теперь самое интересное. Вопрос: почему же я не мог бежать приставным шагом? И ответ на него, вероятно, очевиден: я не мог бежать приставным шагом, потому что парез заблокировал часть мышечной массы, предположительно боковые мышцы бедра. Причём он сделал это с обоими бёдрами, но с одним более сильно, а с другим меньше. Как следствие, и движение, которое я бы осуществлял при таком изменении паттерна, схемы движения и смещения нагрузки с передних мышц таза, пресса и бёдер на боковые мышцы бедра были бы невозможны при такой интенсивности нагрузки, при данной степени поражения ЦНС. Т.е. если сказать ещё проще, я бы не смог двигать бёдрами быстро, потому что ЦНС не способна выдерживать в данной точке значительную нагрузку и не обладает достаточной плотностью, чтобы выдержать необходимость генерации и передачи нервного импульса конкретным мышечным структурам.

Да-да, именно так, если Вы, мой дорогой читатель, дочитаете эту книгу до самого конца и просто хотя бы немного логически поразмышляете, то Вы придёте к совершено новым и интересным вещам, как, в частности, тому, что физическая сила не столько в первую очередь будет зависеть от мышечной массы (хотя, безусловно, она зависит от массы), но от силы нервного импульса нейронной сети, которая и управляет данной мышцей. И даже больше, повреждения нейронной ткани приводят к тому, что появляются атаксия и спастика, ситуации, когда нейронный импульс начинает скакать по повреждённой нейронной сети из-за её неизолированности и смещения нейронов в очагах травмы. Т.е. к ситуации, когда мышечные сокращения есть, но из-за того, что нейронный импульс передаётся не в те группы нейронов и не в те группы мышц, движения нет. Происходит спазмирование, некорректный просчёт всей мышечной массы в определённом регионе… Или же я даже приоткрою завесу над механизмом формирования постуральных и мышечных контрактур. Именно контрактур и именно постуральных и мышечных.

Ну так вот, при этом самое интересное, что эти парезы боковой поверхности бедра приходили и уходили и подчас даже зависели от моего настроения. Влияние настроения на самочувствие при рассеянном склерозе вещь уже давно доказанная, также можно предположить, что в те месяцы, когда я не чувствовал пареза в бедре, видимо, я находился в состоянии ремиссии, а в те месяцы, когда чувствовал, вероятно, происходило обострение. Но в целом это деление не совсем точно, и, дочитав до конца, Вы поймёте, о чем я говорю.

Я лично знаком с очень большим количеством людей с различными видами спастики и атаксий. Большинство из них имеют диагноз ДЦП, часть – спинальные травмы, многие – рассеянный склероз. И если Вы думаете, что почти все из них хиленькие и слабые, то довольно часто Вы будете не правы. Как ни абсурдно, но спастика довольно часто форсит избыточный мышечный рост в районе спастичности. Такое чувство, что мышечным тканям при их использовании приходится преодолевать усилия значительно больше естественных, нормальных, иначе мышечную спастичность будет не преодолеть. Как следствие этого, и происходит их гипертрофия.

Т.е. жить со спастикой – это все равно что дополнительная нагрузка на мышечные ткани. Кто-то ради этого ходит в спортзалы, кто-то бегает с утяжелителями, кто-то работает грузчиком. Борцы сумо так вообще набирают колоссальную массу, дабы заставить организм нарастить очень крепкий мышечный каркас. Вот, а у кого-то спастичность, и, как ни абсурдно, не прилагая видимых усилий, т.е. не занимаясь спортом целенаправленно, люди со спастичностью могут достичь довольно значительных результатов мышечного роста в районах спастики.

Тогда почему же, черт побери, у нас люди с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) не атлеты? Ведь мышечные ткани порой развиты очень неплохо и с этой позиции они довольно сильны? Вопрос отличный, я бы даже сказал, вопрос прямо в точку, и ответ на него крайне интересен. Он будет раскрыт ниже более полно, но как я уже намекнул, мышечная сила почти всегда складывается не только из мышечной массы, и в этом уравнении не хватает переменных.

Вот, но вернёмся к моим первым симптомам и моему пониманию того, что и как чувствовалось тогда. Был ли это первый и единственный симптом? На тот момент, скорее всего, да. Я не ассоциирую ни одно из своих более ранних воспоминаний с той симптоматикой, которая бывает при РС или прочих травмах ЦНС. Да, безусловно, со мной ещё до этого воспоминания, до первого урока физкультуры, произошло много казусов. Я был довольно активным: садик, дети, общение. И да, и я, и мой брат – к тому моменту мы уже были теми ещё разбойниками. Нас ни в коем случае нельзя было оставлять одних, потому что мы, как и все дети, были крайне гиперактивны. К примеру, я помню, как мы выбегали на крыльцо, снимали штаны и показывали всем свой задний отсек. Помню тот визг и хохот, с которым мы залетали домой, помню даже, как прятались и боялись, что нас поймают.

Ощущал ли я в эти моменты, до того первого урока физкультуры, что-то такое, похожее на РС? Однозначно нет. Да, с одной стороны, вероятность того, что было что-то раньше и я просто не осознавал этого, она есть. А учитывая то, какое количество раз я попадал в различные передряги, эта вероятность на первый взгляд растёт. Но, с другой стороны, все эти истории: про упал, ушиб, споткнулся, сломал, рассёк – они случались далеко не только со мной. Дети все такие, чрезмерно гиперактивны, и за ними нужно приглядывать.

Но так или иначе понимания проблемы и её глубины у меня тогда не было никакого. Да и откуда ему взяться у ребёнка в возрасте шести лет. Я просто считал, что я ещё маленький, дети в моем классе были на год меня старше. И я просто думал, что мне надо больше тренироваться, и все получится. И в целом я был прав, эта симптоматика довольно часто пропадала, и я мог двигаться приставным шагом полноценно как с одной, так и с другой ведущей ногой.

*****

Дальнейшие странности своих движений я ассоциирую с сенокосом. Происходило это немного позже, в возрасте семи-восьми лет. Как Вы уже догадались, мои дорогие читатели, моё детство пришлось на 90-е годы, период развала СССР. Период разрухи в экономике и политике, гиперинфляции, полугодовых задержек в заработной плате, нищеты и развалов госпредприятий, массовой безработицы и даже продуктовых талонов. Люди тогда выживали как могли. А тот посёлок, в котором жила моя семья, он как раз и стал одним из тех тысяч населённых пунктов, что были нерентабельны для экономики. Находится он на Севере, в тайге, рядом с рекой. Основан был политзаключенными, и в дальнейшем многие люди мигрировали сюда за лёгкими деньгами – северными. Занимался весь посёлок в основном лесозаготовками. Одно из моих воспоминаний – это как по реке плывёт очень большая куча брёвен – сплавляют лес. В селе также была построена довольно крупная пилорама, и в целом до 90-х люди жили, работали, надеялись, были работягами.

Где-то в начале 90-х пилораму закрыли, а лес сплавлять в таких больших количествах перестали. Мой отец потерял работу, у матери тем не менее работа бухгалтером в сельсовете осталась. Денег в семье не хватало, ещё к тому же двое детей, которых надо обуть, одеть, накормить да и к школе подготовить. Прибавьте сюда значительную инфляцию и задолженности по заработной плате.

Как выход из ситуации мои родители решили держать подсобное хозяйство, свиней, кур и затем коров. Место, где все это разместить, у нас было – тот участок с баней и летней кухней. И если, скажем, свиньям и курам надо не так и много, то коровам нужна трава, море травы.

В определённые периоды времени тогда наше небольшое хозяйство доходило до четырех голов крупного рогатого скота. Прокормить такое уже не так и просто, нужны поля, техника, время и, конечно же, рабочая сила. Т.е. содержать скот в летний период не так и сложно: утром выгнал на луга – и готово, вечером они сами вернутся. Но что делать в период зимы? В период, когда травы нет и кругом лишь один снег? Да и не забывайте про Север, про то, что тут снег лежит девять месяцев в году. А делать придётся вот что – заготавливать сено, причём очень много сена.

Это забавно, как порой жизнь тасует колоду: где-то там, в тёплой стране, мальчик семи лет плачет, потому что мама не подарила ему ту игрушку, которую он хотел. А тут, в России, я каждый день в течение целого месяца вместе с семьёй хожу по восемнадцать километров в день на поле (туда и обратно), где мы косим траву. Причём не просто хожу, а считаю это обычным делом. Как оказалось на практике, содержать коров не так и легко, сена надо много, а все ближние поля в переделах пяти километров находятся у колхоза. Дальше идут поля частников, и где-то там, в самом конце этого списка, мы. Наши луга находились за девять километров от нашего дома, рядом с рекой, и как Вы уже догадались, добраться туда можно было либо пешком, либо на тракторе, либо на лодке.

Забавно и то, что я бы ни на что не променял эти воспоминания, эту жару, это лето, эту реку, эту рыбалку и эти купания. И даже больше, те люди, которые не знают такой дикой жизни с ночёвками, кострами, ухой из свежей рыбы, они очень многое потеряли. И я бы ни за что не променял бы эти моменты на те, что есть у нынешнего поколения. Айфоны, андроиды, сотовые телефоны, компьютеры и бесконечные электронные игры – они, конечно, тоже интересны, но это даже и близко не то. Нет потому что эффекта участия, не способны современные технологии вызвать столь сильных и ярких эмоций.

Теперь же о деле. Привёл я Вас сюда, чтобы показать один интересный факт. Как многие из Вас знают, одним из основных симптомов рассеянного склероза (именно так называется мой текущий диагноз) является быстрая утомляемость и хроническая усталость. Т.е., к примеру, вот идёт гипотетический человек с рассеянным склерозом. Справа от него идёт человек, имеющий парезы, спастику нижних конечностей и, скажем, диагноз ДЦП. А слева идет человек здоровый. Представим, что они идут так на дистанцию порядка двух-трех километров. Как думаете, что Вы увидите?

А увидите Вы примерно следующее: один хромающий и два здоровых человека в начале пути и два хромающих и один здоровый человек в конце пути. Т.е. технически при продолжительной нагрузке симптоматика, которая относится к рассеянному склерозу, она проявляется по какой-то причине более ярко. Т.е. складывается такое чувство, что изначально нейронные цепи могут генерировать импульсы достаточной силы, но так как они демиелинизированы, то те импульсы, которые они вынуждены генерировать, будут в разы сильнее, иначе через очаг демиелинизации не пробиться, в итоге они быстрее устают. Также Вы должны учесть и тот факт, что нейроны гибнут при демиелинизации, и, как следствие, мы и получаем не просто очаги, лишённые миелина, но и значительную добавку из мёртвых нейронов внутри очагов. Что приводит к тому, что куски нейронных сетей не будут обладать достаточной выносливостью, потому что не будут иметь достаточную плотность для постоянной генерации и обработки нейронного сигнала. Так?

А вот тут начинается самое интересное, если, по сути, разница между правильной и неправильной ходьбой заключается в каком-то процентном отношении здоровых и больных нейронов в самой функции движения, то не является ли эта разница прямым следствием включения и отключения этих самых процентов нейронов в функции движения? Понимаете, о чем я говорю? Нет? Тогда просто пометьте этот параграф красным карандашиком и, когда дочитаете книгу до конца, вернитесь к нему.

Также не забывайте, что, безусловно, очень многое в данном примере будет зависеть от тяжести ДЦП и степени повреждения ЦНС при рассеянном склерозе. И если вы захотите провести этот гипотетический тест в реальности, пациентов придётся подбирать исходя из тяжести симптомов.

Вот, теперь как пример человека по центру, с рассеянным склерозом, возьмём тогдашнего меня. Из симптоматики пока имеем лёгкий парез боковых мышц бедра. Проблемы с их использованием при значительной интенсивности упражнений. Вопрос: что будет, если дать продолжительную нагрузку? Ответ очевиден: мы увидим новые симптомы – значительная продолжительная нагрузка на повреждённые нейронные сети будет приводить к тому, что эти нейронные сети будут с нагрузкой не справляться, так как они демиелинизированы и частично уже потеряли в плотности. Следовательно, на тех восемнадцати километрах пути от дома до луга и от луга до дома я должен буду почувствовать новую симптоматику. И отгадайте что? На той дистанции я время от времени стал запинаться и падать. На девятикилометровой дистанции такое могло произойти со мной раза четыре. И я очень отчётливо помню эти моменты, потому что родственники в шутку начали играть в игру – угадай, сколько раз упадёт Илья сегодня. Разумеется, тяжести проблемы никто тогда не понимал, а то, что это приведёт к тяжёлой инвалидности, – это было не мыслимо.

Спотыкания как симптом испытывали очень многие больные рассеянным склерозом. Это происходит, потому что мышцы голени слабнут и голеностоп начинает слегка подвисать. Есть даже специальное название такому симптому, его называют foot drop, или же конская походка. Справиться с ним, если он даже чрезмерно развился, можно с помощью небольших, еле заметных ортезов. В остальных случаях, когда Вы не испытываете сильных параличей в данной области или же сильной необходимости, усталости, предполагаемых больших нагрузок в течение ближайших часов, я бы не рекомендовал использовать ортезы. Потому что они значительно снизят степень нагрузки на мышечные ткани, что приведёт к гораздо более быстрой прогрессии инвалидности в случаях рассеянного склероза.

Также в моем случае речь не шла только о спотыкании, речь шла о спотыкании и падении. Т.е. нормальные люди довольно часто запинаются, и в этом нет ничего такого. Они после этого не падают, а лишь рефлекторно подставляют другую ногу. В моем же случае выходило кое-что другое: при продолжительной нагрузке я начинал время от времени спотыкаться, а когда я спотыкался, я довольно часто терял равновесие и падал. Т.е. речь не идёт уже только о небольшой проблеме нейронов, отвечающих за мышечный контроль голени, речь идёт о нейронах, отвечающих за баланс и равновесие тела. Сейчас, смотря в прошлое, я понимаю весь тот спектр проблем, который стал вырисовываться, но тогда я не понимал ничего. Родственники посмеивались, я тоже не думал, что все окажется столь серьёзным. Спотыкался и спотыкался, падал и падал. Ну с кем такого не бывает, лес ведь, дорога неровная, все куда-то несутся, я самый младший, да и дистанция марафонская.

В дальнейшем симптоматика стала развиваться. К восьми-девяти годам я также время от времени спотыкался и падал, мне порой было сложно использовать боковые мышцы бедра при большой интенсивности движения. Но в целом это не то чтобы доставляло столько хлопот, как следующие появившееся два симптома.

Первый – это покачивание тела при ходьбе. Как я впервые понял, что меня качает? Мне не доверяли носить суп в школьной столовой, когда я был дежурным, потому что я его разливал. Я легко мог носить вторые блюда, но не суп. Технически со стороны сознания я до сих пор не понимаю, что меня качает. Иной раз я смотрю на видеозаписи, где я хожу, и понимаю, что меня в возрасте 29 лет качало при ходьбе чуть ли не в диапазоне под 40—60 градусов. Но я как сознание, смотря через свои глаза, я этого при движении нисколько не замечаю.

Второй появившийся симптом тогда был куда интереснее. При резких и сильных нагрузках после их продолжительного отсутствия у меня начинало сводить ноги. Например, проснулся утром, оделся, позавтракал, бегом собрался в школу, выбежал на улицу, побежал в школу и постепенно начинаю это чувствовать, странное ощущение начинается с кончиков пальцев и ползёт вверх до бёдер. Двигаться в момент, когда это чувство достигает пика силы, невозможно. Чувствуется оно довольно интересно: лёгкая потеря чувствительности, мышечные ткани слегка спазмируются, довольно сильные болевые ощущения, и такое чувство, что в ноги заливают металл, он холодный и не жжёт, но он настолько нереально тяжёлый, что двигаться невозможно. Сам приступ продолжается около минуты и уходит, бегать после приступа могу очень быстро, легко и сколько вздумается. Повторный приступ будет лишь в случае низких физических нагрузок продолжительное время. Приступ происходит лишь во время сильных пиковых нагрузок, т.е. в большинстве я почувствую его, возможно, раз в день, с утра или на физкультуре.

Где-то там же, в районе восьми-девяти лет, 96—97-й год, мне и всем окружающим меня людям становится понятно, со мной что-то не так. Затем делают первое поспешное обследование, вроде бы ограничиваются рентгеном позвоночника и приходят к выводу – у меня искривление позвоночника, отсюда, вероятно, и такая симптоматика: шаткость, небольшая нелепость движений. Там же впервые дают группу инвалидности, ну т.е. детям группы инвалидности тогда не давали, написали просто: ребенок-инвалид с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

У родителей, конечно, отлегло, искривление позвоночника – пф-ф. Стали ставить меня к стенке каждый день и следили за осанкой. Симптомы не развивались, обострений резких я не испытывал, слегка покачивало, и редко сводило ноги.

*****

В третьем классе школы мне дали первую путёвку в санаторий. Т.е. по российскому законодательству должны выдавать санаторно-курортные за счёт государства раз в год на реабилитацию и укрепление здоровья. Мою первую путёвку мне дали в возрасте восьми-девяти лет зимой. Путёвка была в санаторий «Лозым», довольно неплохой детский оздоровительный санаторий, и находился он от нас не так и далеко.

Воспоминаний у меня об этом санатории очень много, и все они довольно красочные. В будущем я ещё не раз там побываю. Еловый бор, большие корпуса, много детей, лечебные процедуры, спортивный ангар, рядом небольшая река, аниматоры и развлечения, кинозалы. Палаты по пять человек, безудержное веселье и постоянная занятость. Разбудят утром – и понеслось: зубы чисти, зарядку делай, на завтрак иди, затем процедуры, развлечения и т. д. Каждый день был расписан, и качество сервиса – оно действительно чувствовалось. И особенно оно чувствовалось в 90-х, когда я был мальчиком из семьи не слишком обеспеченной, которая столкнулась с развалом и разрухой в повседневной жизни.

Хорошая кормёжка и персонал, специально подобранный для работы с детьми. Уборщицы, воспитатели, медперсонал – в основном, конечно же, все были женщины. В особенности помню и одно имя, Вера Алексеевна. Она была воспитателем во втором корпусе. В корпусе, куда меня постоянно определяли и который специализировался на лечении опорно-двигательного аппарата.

Запомнил я это имя, потому что Вера Алексеевна довольно интересно относилась даже к самым младшим. Она не пыталась нас как-то возглавить или управлять, сколько она просто относилась ко всем как к равным себе. И не столь важно, сколько лет было ребёнку, девять или пятнадцать, этот подход почти всегда работал и позволял ей войти в доверие даже к самым недоверчивым. И даже больше, иной раз у меня складывалось такое чувство, что Вера Алексеевна была довольно опытным психологом и на подсознательном уровне понимала то, как можно управлять гиперактивным и непослушным чадом. Нет, не путём запретов или разрешений, сколько путём понимая и доверия, путём формирования у этого чада самосознания и самоконтроля.

В этом санатории была одна интересная штука, из-за которой я, в общем-то, сейчас Вам все это и рассказываю и на которую я не раз обращу Ваше внимание – заасфальтированное кольцо вокруг всех зданий санатория общей длиной порядка 500—750 метров. Сделано оно было, как Вы уже догадались, для прогулок и проходило непосредственно через еловый бор. Моё первое воспоминание о нем тоже довольно интересно. В те года, когда я впервые поехал в санаторий, моя инвалидность была почти не видна. Я время от времени спотыкался и падал, а также у меня были приступы, сводило ноги два-три раза в день, в момент когда я давал резкую высокотемповую нагрузку без предварительного разогрева.

И вот, представьте картину: первый день, вечерняя прогулка после ужина, кольцо, всем, кто хочет, разрешили срезать и отправиться в корпус с того места, где к кольцу примыкала дорога, одна из дорог. Так как кольцо шло вокруг всего санатория, мест таких было много, но в том месте, где кольцо уходило в еловый бор, такое место было лишь одно – примерно на полпути кольца через еловый бор. Я помню, как мы подошли к этом месту, ещё я помню, как все побежали, а я ничего не понял. Это был мой первый день здесь, я почти ничего не знал, ни расположения корпусов, ни размеров санатория. Я побежал за остальными детьми, и в этот момент у меня случился именно он, приступ, стало сводить ноги. Я стал замедляться, потом перешёл на шаг, в момент пика силы приступа я упал на колени, и эта картинка, убегающие дети, я её помню. Потом прошло секунд двадцать, всё восстановилось, и я пошёл вслед за всеми. Но это ведь был мой первый день в совершенно незнакомом мне месте, и, как Вы поняли, мой дорогой читатель, я потерялся.

Вероятно, это воспоминание забылось бы, как и тысячи других, если бы не одно но. То чувство отчаянья и страха, которое испытываешь, когда идёшь один по лесной дороге, по совершенно не знакомому месту, не зная куда, в возрасте восьми лет. Как я понял позже, это место было довольно небольшое по размерам, и потеряться там я бы никак не смог, но в ту ночь я ведь этого не знал. Я шёл по дороге и попутно заглядывал в здания в надежде увидеть что-то знакомое: лицо, скамейку, шкафчик. Потом я увидел взрослого человека и детей вокруг него, подошёл, сказал, что потерялся. Помню даже, как разревелся, и смех воспитательницы помню, мы стояли рядом со вторым корпусом, и это был мой воспитатель.

Интересно также и то, что дистанции, столь маленькие тогда, до шести-семи километров, не вызывали у меня никаких сложностей. А на дистанциях больше я просто начинал время от времени спотыкаться. Я буду возвращаться к этому кольцу ниже, чтобы просто показать Вам один занимательный факт, рост по шкале EDSS. Вы ведь помните, я уже говорил о том, что в этот санаторий я ездил далеко не один раз.

Теперь к вопросу, что такое EDSS и с чем его едят. Шкала EDSS даёт число от 0 до 10. Часть шкалы EDSS от 1.0 до 4.5 относится к людям, которые могут самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. Результатам EDSS более 7.0 соответствует глубокая степень инвалидизации, невозможность стоять или даже сидеть.

Начальная оценка EDSS проводится исходя из возможности самостоятельного передвижения пациента на расстояния 500 метров и более без поддержки либо на расстояния 10—100 метров с поддержкой (трость, кресло). Затем проводится более точная оценка по баллам функциональных систем. Балл EDSS не может быть ниже баллов любой функциональной системы, за исключением зрения и тазовых органов.

1.0 – нет нарушений;

1.5 – нет нарушений;

2.0 – амбулаторный больной;

2.5 – амбулаторный больной;

3.0 – умеренные нарушения;

3.5 – умеренные нарушения, амбулаторный больной;

4.0 – больной себя обслуживает, может пройти без помощи и отдыха 500 м;

4.5 – требуется минимальная помощь, может работать полный день, пройти без помощи и отдыха 300 м;

5.0 – может пройти без помощи и отдыха 200 м, неполный рабочий день;

5.5 – может пройти без помощи и отдыха 100 м, неполный рабочий день;

6.0 – односторонняя поддержка при ходьбе на расстояние 100 м;

6.5 – постоянная поддержка с двух сторон для ходьбы на 20 м без отдыха;

7.0 – может передвигаться в кресле-коляске весь день;

7.5 – необходима помощь при передвижении в кресле-коляске, не может быть в ней весь день;

8.0 – как в DSS;

<1 2 3 4 5 >

На страницу:

Перейти

2 из 5