Синдром Анечки

Алла Баркан

Синдром Анечки

Самой лучшей маме!

– Анюшка, где ты?

– Здесь…

К ЧИТАТЕЛЮ

Эта книга для тех, кто не предает своих близких в самые тяжелые моменты их жизни.

Эта книга для моих близких…

Эта книга для всех, кто умеет и продолжает любить, не отказываясь от родных, прикованных к постели из-за страданий от тяжелой болезни или деменции…

Эта книга для тех, кто готов жертвовать собой ради продления жизни человека, который никогда не выздоровеет и не поблагодарит за милосердие…

Эта книга для тех, кто готов дни и ночи ухаживать за человеком, которого называют безумным…

Но безумен ли он на самом деле или только в сравнении с эталонами наших социальных норм психического здоровья, нивелирующих другие уникальные нормы нахождения в различных реальностях? Пока человек жив, даже безумие для него – новая реальность, продлевающая время жизни на земле.

Я пишу эту книгу не как врач или исследователь и не для врачей и исследователей, а для всех тех, кто хочет продлить жизнь близких людей, не вникая в медицинские термины, характеризующие, что с подобными больными происходит. Большинство из этих «всех» не в курсе, что такое делирий, галлюцинации, лобные знаки, порхающий тремор, дезорганизация процесса мышления, дезориентация в пространстве и времени, лабильность аффекта, инверсия цикла «сон – бодрствование»… Мало кто знает что-то про распад личности.

Поэтому я не буду акцентировать внимание на том, как видят подобных больных специалисты. Я просто хочу описать свое восприятие жизни мамы в последние годы ее жизни как человек, смирившийся, что живет рядом с близким из другой возможной реальности. И эта реальность не просто неизлечимая болезнь – она по образу и подобию нашей действительности, но со своей мозаикой привычной нам реальности.

Нет, эта книга не о диагностике начинающейся деменции и не о ее лечении.

В ней нет советов специалистов и близких таких больных, переполняющих подобные произведения.

В ней лишь сугубо субъективное восприятие уже случившегося, подкрепленное клиническим мышлением ухаживающей за больной дочерью-врачом, потрясенной встречей с неведомой ей раннее реальностью, в которую вдруг погрузилась ее мама, превратившаяся прямо на глазах в совершенно иного человека. И хотя этот человек сотворен распадом своей личности, он все равно остается человеком со своим мышлением, речью, желаниями и надеждами, жаждой любви! Жаль, что не все понимают это, созерцая лишь пугающие недостатки теневых сторон личности, а не блики света, освещающие этих людей.

***

Книга написана «на эмоциях», с навязчивыми мыслями, не желавшими смириться с потерей близкого и дорогого человека; мне хотелось, как можно более документально описать свое состояние в первые дни и месяцы после прощания с мамой, поэтому заранее прошу прощения за некоторые повторы в тексте, неминуемые на гребне эмоций, а вернее, когда твое эмоциональное состояние напоминает девятый вал, роковым обстоятельствам которого невозможно противостоять. Невозможно – а ты не веришь этому…

Да, это невольное оправдание, но хотелось бы остаться в том неотредактированном мире…

ГЛАВА 1

Беспомощность порождает эмпатию

В своей книге про эмпатию[1] я приводила много примеров причин зарождения этого феномена. И только ухаживая за мамой, наконец поняла, что самый главный импульс для сочувствия, сострадания и даже милосердия – это беспомощность человека, которому ты можешь помочь, имея для этого хотя бы малейшую возможность, а главное, желание. И это желание начинает проявляться еще со встречи с беспомощным младенцем.

Однако старые и больные люди еще более беспомощны. И если беспомощность младенца постепенно отходит на задний план, беспомощность пожилого человека со временем все больше и больше выходит на передний.

Неужели осталось лишь два часа? Нет! Нет! Ни за что!

Так случилось, что судьба заставила меня, профессора-педиатра, почти на шесть лет превратиться в сиделку. В сиделку ли? Наверное, я не права. Сиделка лишь посторонний человек без медицинского образования, формально ухаживающий тоже за посторонним для нее человеком, не вкладывая в работу свою душу. Да, для нее это только работа. А для меня это было чем-то другим, новым смыслом жизни ради продления хоть на один день жизни мамы.

Моя мама, довольно преклонного возраста, внезапно перенесла инфаркт. Спасая ее, кардиологи объяснили, что ей осталось жить всего два часа.

Это было в июле, когда все близкие уехали в отпуск, я оставалась с мамой одна. Двух часов было недостаточно, чтобы найти мою дочь, врача-терапевта, и попросить ее срочно приехать. Нет, я не верила, что еще днем разговаривавшая со мной мама может больше не вернуться домой, уйдя навсегда.

Она воспитывала меня без отца, и лишь когда мне исполнилось десять лет, дала согласие прекрасному человеку стать его женой. Как смогла она найти такого мужа, а вернее, как нашел ее он, как нашли они друг друга… До сих пор трудно поверить. Но о таком отчиме можно было только мечтать, да и в сказках подобных не было.

Защищавший во время блокады Ленинград, разминировавший со своими снайперами дворец в Царском селе, отдавший спасению людей на войне лучшие годы своей жизни, он мог бы служить эталоном верного мужа и отца. Все мои школьные и институтские годы мы счастливо жили втроем, понимая друг друга без слов. Понимали настолько, что, как я потом осознала, у меня даже не было кризиса подросткового возраста.

Мне не требовалась переоценка прежних ценностей жизни, мне ничего не надо было менять. Меня с раннего возраста никто не воспитывал, отношения строились на доверии и любви. Никого не было «надо мной», все были лишь рядом, мной не командовали, меня не контролировали. Я никогда не слышала грубых слов, не знала про мат, не верила, что родители могут унижать и бить собственных детей, отказываться от них, быть алкоголиками…

Пишу об этом и понимаю, что жила в своеобразном оазисе детства. И, конечно, в первую очередь благодаря маме. Несмотря на то, что она, врач-терапевт, пропадала на работе не только днями, но и ночами, потому что доктор – профессия круглосуточная, с дневной заботой о больных и ночными дежурствами, я знала, что мама думает обо мне, и не сомневалась, что звонок телефона – ее звонок.

Так как я была единственным ребенком, вся материнская нежность предназначалась лишь мне. После моего замужества и рождения дочери мы поменяли квартиру родителей и свою на одну общую, став жить вместе, помогая друг другу. Когда дочка пошла в школу, и некому было с ней находиться после уроков, так как мы с мужем, работая в медицинском институте, собирали материал для диссертаций, а я еще одновременно приобретала в университете специальность филолога, мама досрочно ушла на пенсию, хотя была прекрасным врачом. Моя дочь до сих пор ценит ее любовь.

Когда речь зашла об эмиграции в Австрию, отчима уже не было в живых. Конечно, мама поехала с нами. А после появления двух правнучек она, как и в любимой внучке, не чаяла в них души. И эта любовь стала смыслом ее жизни. Потихоньку мама привыкла к новой стране, и мы забыли о ее возрасте, так как она всегда казалась молодой. И, как молодая, с удовольствием смотрела телевизор на русском или немецком языке, слушала музыку, любила романсы, постоянно читала книги, что-то пекла и с удовольствием гуляла во дворе или в парке недалеко от нашего дома. После восьмидесяти она стала менее активной, больше болела, почти не гуляла, меньше читала, но любила записывать кулинарные рецепты и по просьбе двоюродной сестры даже написала воспоминание о своей молодости.

Встретив девяностолетие, мама реже смотрела телевизор, предпочитая лежать или сидеть в кресле в своей комнате, слушая классическую музыку и романсы. Постепенно начала передвигаться на специальном кресле. Передвигалась уже не сама, мы возили ее по квартире. Но тем не менее была в здравом уме, правда, стала менее разговорчивой или же рассказывала о том, что вряд ли было на самом деле, и уже не нуждалась в телефонных звонках своих бывших знакомых.

Незаметно начался период отчуждения от многого, что в прошлом ее волновало. Каждый возраст имеет свои предпочтения, нивелируя прошлые, созидая новые. Мы понимали, что не за горами начало изменения личности. Но эти горы казались такими высокими и непроходимыми, что, с учетом этого фактора и возраста мамы, нам не хотелось ее пичкать лекарствами, особенно после того как к хрестоматийному тесту со стрелками часов, выявляющему начало деменции, она отнеслась не просто с юмором, а смеясь разнесла его в пух и прах, без ошибок назвав нужное время.

Несмотря на то, что мама раньше часто болела, для своих лет она казалась достаточно здоровой. В любом случае, тот роковой июльский день не предвещал ничего плохого…

***

И вдруг я услышала, как мама затихающим голосом зовет меня. Хотя ее комната была в нескольких метрах от моего письменного стола, я не пошла, а помчалась к ней.

Когда я вбежала в комнату, она, бледнея на глазах, сидела в кресле, держа руку в области сердца. Решив, что у нее очередной приступ стенокардии, прежде чем дать нитроглицерин, я начала измерять артериальное давление, которое катастрофически падало. В таких случаях нитроглицерин лишь может навредить. Я тут же позвонила знакомому доктору, и было принято решение срочно вызвать скорую. До сих пор благодарна бригаде кардиологической реанимации, восхищаюсь профессионализмом и состраданием венских врачей. Они приехали через несколько минут и сразу же перенесли маму в свою мобильную реанимацию, где кардиологи сделали все возможное, чтобы ее спасти.

У мамы был тяжелый инфаркт. Ее срочно надо было везти в больницу. Мне разрешили сопровождать маму в приемный покой, где я узнала о тех двух последних часах ее жизни, которые не восприняла и не хотела воспринимать как реальность.

***

– У вашей мамы тяжелый инфаркт, – пытался внушить мне дежурный врач в приемном покое больницы после разговора с врачами скорой. – Учитывая ее возраст…

Я перестала вникать в смысл его слов. Может ли что-то хорошее он мне сказать после фразы «учитывая ее возраст»? Но если вчера ее возраст действительно был чем-то сверхъестественным, то сегодня… Невольно в голову пришли воспоминания, оставшиеся после нескольких месяцев моего участия в проекте помощи персоналу в одном из старческих домов Вены. Там в этом возрасте дамы еще приглашали не менее молодых кавалеров на танцы, любили поболтать про свой флирт, обсуждая своих ухажеров… Они красились, наряжались, занимали очередь к парикмахеру, который приезжал в дом несколько раз в неделю. Для них постоянно устраивались концерты. Их возили на экскурсии. Словом, тот, кто был, как говорится, на ногах, жил полноценной жизнью не только для своего возраста, но и для более молодого. Нет, не надо учитывать возраст – надо учитывать тяжесть заболевания.

– Вы слышите меня? – дежурный врач прервал мои мысли. Наблюдая, как мама дышит кислородом, я наконец обернулась в его сторону.

Молодой, красивый, обаятельный… Таким место на сцене, в кругу торжествующих поклонников, а не здесь, в больнице, пропахшей лекарствами, где люди теряют или приобретают надежду. Через пару часов ночь, а ему до утра видеть чьи-то страдания. Приемный покой… приемное отделение… где близкие, как за соломинку, хватаются за вердикты докторов.

Мне показалось, что маме стало легче дышать. Однако слова врача отрезвили меня.

– Вашей маме осталось жить два часа, – с сочувствием сообщил он, рассматривая ее электрокардиограмму и какие-то анализы, сделанные со скоростью света.

– Два часа? – Нет, этот вопрос задала не я, а мои глаза, потому что губы не раскрывались, а зрачки превратились в «пиявки», высасывающие ответ из глаз доктора.

– К сожалению, – почти извиняясь, подтвердил он свои первые выводы.

– Нет! Нет! Нет! Вы не правы, я тоже врач, я тоже понимаю…

Я кричала, что понимаю, ничего не понимая. Меня трясло как в лихорадке. Я смирилась с инфарктом, но не могла смириться с таким последствием. Неужели придется навсегда распрощаться с мамой? Неужели осталось лишь два часа? Нет! Нет! Ни за что!

– Что вы себе позволяете! – донеслось до меня.

– Как вы разговариваете с доктором, он же знает, что говорит!

На меня смотрела с презрением вернувшаяся с новым анализом мамы в приемный покой медсестра. Она была лет на десять старше врача, работала дольше и знала, как надо отстаивать честь своих докторов.

Но и ее «воспитание» не подействовало на меня.

– Доктор, я могу позвонить дочери, она тоже врач, проходила интернатуру в вашей больнице, мы с ней вместе спасем маму?

– Конечно, не возражаю.

Я судорожно рылась в сумке. Ничего, кроме ключей и клочка бумаги с номером телефона отеля, где отдыхала дочь, в ней не оказалось. Да и как могло оказаться, хорошо, что хоть не забыла ключи и номер телефона. Я вспомнила, как лихорадочно собиралась в больницу, когда врачи скорой разрешили сопровождать маму. В моем распоряжении была минута. Успела схватить первую попавшуюся сумку и бумагу с телефоном отеля с письменного стола. Кошелек с мобильником остались в другой сумке. Что мне делать? Что? Что? Не буду же я просить у врача пару монет, чтобы позвонить дочери с телефона-автомата, мимо которого везли маму.

Но молодой, похожий на артиста и, как мне казалось, достаточно легкомысленный доктор внезапно понял мое состояние.

– Пожалуйста, подскажите номер телефона вашей дочери.

– К сожалению, мобильный она вечером отключает, но хозяйка отеля ее позовет. Дочь в отпуске и не в Вене.

Волнуясь, с трудом поняла, что должна сказать не только номер отеля, но и данные дочери.

Врач тут же начал звонить, но трубку никто не брал. Мне показалось, что он расстроился не меньше меня.

– Все, что было необходимо сделать в приемном покое, мы сделали, сейчас переведем вашу маму в кардиологическое отделение.

– Доктор, можно еще раз позвонить… я забыла дома деньги и телефон, но дочь приедет и расплатится с вами. Я понимаю, что дорого звонить в другую страну.

– В другую страну, – возмутилась медсестра. – Мы не имеем права звонить в другую страну.

– Ничего страшного не произойдет, – откликнулся врач, набирая вновь нужный номер. Наконец кто-то ответил ему. А так как хозяйка отеля тоже была из Австрии, они хорошо поняли друг друга. Закончив разговор, доктор объяснил, что моей дочери срочно передадут о болезни бабушки. Не успел он это договорить, как в приемный покой позвонила дочь. Она попросила врача, чтобы он сказал мне, что срочно выезжает и к утру будет в больнице. Подобного облегчения я не испытывала давно. Лишь бы мама дожила до утра. А там уже…

Я не сомневалась, что произойдет чудо. Поблагодарив молодого человека не просто за любезность, а за буквальное спасение меня, я решила напомнить ему, что завтра мы оплатим счет за разговор. Но он даже возмутился.

– Никакой оплаты!

Медсестра сделала вид, что занимается своими делами.

В этот момент за мамой приехали из кардиологического отделения. И снова дежурный врач проявил свое милосердие, попросив, чтобы мне разрешили остаться в палате вместе с ней до приезда дочери. Про оставшиеся два часа он больше не говорил.

До сих пор, вспоминая тот душераздирающий день, я благодарна ему за сочувствие и сострадание. Нет, таким людям место не на сцене, какими бы красивыми и обаятельными они ни были бы. Их Дар – исцеление и возвращение умирающего к жизни.

***

Эта ночь была одним из самых тяжелых испытаний в моей жизни. Маму положили в палату, где было еще несколько человек. Ее кровать оказалась возле окна. Мне поставили стул так, чтобы я видела звезды. А небо действительно было усыпано ими. Но я боялась даже на мгновение задержать на них свой взгляд. А вдруг, вдруг, вдруг… мне покажется, что я вижу падающую звезду… Я не знала, какое в этом предзнаменование, но толковала по-своему. Только не падающую, только не падающую… Падающая может расколоться на осколки, на осколки прежней жизни…

Маме поставили систему с лекарствами. Вновь взяли какие-то анализы. Продолжали давать кислород. Почему-то о стентах не было и речи. Очевидно, не верили, что они спасут ее. А я верила, что она выживет, постоянно держа руку на ее пульсе, который, невзирая ни на что, продолжал подавать признаки жизни.

Я считала уже не минуты, а секунды рокового часа, не веря, что они будут последними. Я просила о помощи всех богов, начиная с мифического Зевса. Я придумала даже молитву, постоянно твердя ее про себя, убаюкивая сама себя ею. Поняла, что с молитвами не сравнится даже самая лучшая психотерапия. И поэтому верующие или неверующие во все времена будут использовать это средство как надежду на помощь и чудо.

Я смотрела на стрелки часов, освещенные звездным светом. Еще час, как его пережить, если он неизбежный…

Медсестра вызвала меня в коридор:

– С вами хочет поговорить дежурный врач отделения. Она ждет в ординаторской.

– Вас предупредили, – услышала я, еще не успев переступить порог комнаты, – что ваша мать живет последние часы или минуты, что вы должны быть готовы к этому?

За столом сидела женщина в белом халате, на шее висел стетоскоп. Ее голос был безразлично-бесцветным, никаких даже самых примитивных эмоций, а не то чтобы сострадания, в нем не было. Обычно так разговаривают эмоционально выгоревшие люди. Но для ее возраста такое еще слишком рано. Нет, она не была моложе спасшего меня красавца в приемном покое, она была старше его, но не настолько, чтобы с безразличием смотреть на мир.

«Может быть, она просто сонная», – решила я. Ночное дежурство в таком тяжелом отделении вряд ли дает возможность прилечь на пару часов, хотя это и разрешено. Однако этот бесцветный голос продолжал внушать мне мысль о грядущей неизбежности и об отсутствии необходимости сидеть ночью рядом с больной.

– Поезжайте домой, – советовал он. – Попрощайтесь и поезжайте…

Я пыталась вглядеться в лицо говорящей. Робот без мимики…

В комнату заскочила сестра: «У больного в четвертой палате резкое ухудшение. Я за вами!»

«Робот» медленно стал подниматься со стула, хотя надо было бежать.

– Поезжайте домой, – вновь услышала я. Видно, снова включила программу своего алгоритма.

«Ни за что! Не поеду!» – пронеслось в голове. Разве можно такой доверять мою маму? Я вернулась в палату. Пульс был прежним. Дочь приедет с рассветом. Хоть бы не было хуже. Посмотрела на циферблат. Роковой час прошел. Уже начался новый. Маме хуже не стало.

– И не будет, не будет, – повторяла я это как мантру, превратив в формулу выживания. Мантра – слово с космической силой, за окном звездное торжество и серебряный свет освещает кровать вместе с мамой.

Не отрывая взгляда от стрелок часов, я не сразу услышала шепот медсестры. Она напомнила мне о совете врача. А если я не приму его во внимание, то меня просто выгонят из палаты. Я мешаю больным спать. Но я не мешала. Выйдя в коридор, я попыталась объяснить сестре, что мы не австрийцы, и мама без моей помощи просто не сможет рассказать о своем состоянии и о жалобах.

– О каком состоянии? – услышала я голос врача-робота, возвращавшейся от тяжелого больного. – То, что она до сих пор жива, непонятно. Но ошибиться на пару часов может любой.

– Это прекрасная ошибка! – не могла сдержать я своей радости. – Проверьте ее пульс, он возвращается к норме.

– Не вам об этом судить, – тут же последовал ответ. – А в палату больше не заходите! Уезжайте! Через пару часов уже утро. Придет завотделением. Без его разрешения посторонним сидеть в палатах нельзя. Мне не нужен выговор из-за вас.

Наконец я хоть поняла, в чем причина ее неприветливости. В простом страхе что-то сделать не так. Врач в приемном покое не испугался, а она – она просто трусиха без эмпатии к своим больным.

– Но когда он придет, я ему объясню…

– Я сказала! – наконец безразличие голоса окрасилось гневом. Медсестра за спиной врача мне подмигнула, подав знак, чтобы я не перечила.

– Пока дочь не приедет, никуда не уйду! Посижу в коридоре…

Разъяренная, врач пошла дальше. До сих пор не понять ее негативизм. А сестра оказалась отзывчивой женщиной.

– У нас много сегодня тяжелых больных, – попыталась она объяснить ситуацию. – Тоже вижу, что маме становится лучше. Может быть, вправду выживет. Это случается. А пока не волнуйтесь. Я открою сейчас дверь палаты, чтоб немного ее охладить. Этот жаркий июль палит даже ночами.

Благодаря этой сердобольной женщине я почти постоянно видела кровать мамы, а когда врач шла в другой конец коридора, на птичьих правах заходила в палату и минуту-другую щупала пульс. Пульс был лучше и лучше. Еще пару часов – и моя дочь приедет в больницу.

***

Когда утром приехала дочь, мама была еще жива. Дочка выпросила, чтобы бабушку ей как врачу разрешили забрать домой. Разрешили, не скрывая удивления, что больная дожила до утра. И в домашних условиях наша династия врачей (мой муж тоже врач), привыкшая спасать жизни других, незнакомых людей, обсудила все возможные варианты продления ее жизни, помимо назначения кардиологов, не верящих, что она долго протянет, тем более без стационара. Но они не учли нашу самоотверженность и желание спасти маму и бабушку.

С этого времени начался наш круглосуточный почти шестилетний марафон по продлению жизни любимого человека, марафон, лишний раз доказавший, что любовь творит чудеса.

***

Да, любовь творит чудеса, но чудеса более кратковременны чем истинная любовь…

Она все же ушла…

Из моих записей, воспоминаний после случившегося…

20 мая 2021

(утро)

Сегодня уже три недели, как ты ушла в далекое путешествие, из которого не получишь вестей. Но кажется, что это лишь кажется. Ты не ушла, ты лежишь в своей комнате на кровати с матрасом, то поднимающимся, то опускающимся, как будто плывешь по волнам. Но плывешь, не уплывая, потому что вокруг тебя масса людей, которые то появляются, то исчезают, поговорив с тобой. Ты не можешь их бросить, уплыв по этим резиново-электронным волнам, потому что, однажды придя к тебе, они захотят вновь поговорить и обсудить что-то существенное для всех вас. Большинство из них я не знаю, лишь кого-то могу проецировать на знакомых. Откуда взялись другие, когда они появились или промелькнули в твоей жизни, мне неизвестно. Но для тебя они виртуально живые. Наверное, ты не просто разговариваешь с ними, а видишь их, понимая эмоции и чувства незнакомцев, число которых, приходящих к тебе, увеличивается с каждым днем.

Как все они помещаются в твоей комнате, а вернее, в голове – загадка. Хорошо, что вопросы задают по одному, или ты не у всех сразу спрашиваешь, что волнует тебя или их. Но в дни посещения этих загадочных людей тебе даже некогда нормально поесть. Мозг перевозбужден от раздачи постоянных советов и выслушивания бесконечных историй. Разговоры не прекращаются сутками, иногда даже до двух и чуть больше.

А потом наступает затишье. Ты засыпаешь и тоже на сутки, чаще всего сразу на двое. В состоянии «спячки» мозг отдыхает, и восстанавливается возможность снова вести разговоры, не прекращающиеся днями и ночами. В разговорах властвует подсознание, выпускающее забытые воспоминания, о которых ты вряд ли бы вспомнила наяву во времена прежней реальной жизни. Нет, нет, я не ошиблась, написав «прежней». У тебя две реальных жизни, до и после, вернее, тогда и сейчас; до инфаркта – тогда, когда ты жила, как все мы, и после – сейчас, когда жизнь продолжилась, но погрузилась в другую реальность; наяву и как будто во сне, превратившись в сонно-реальное, современное виртуальное бытие.

20 мая 2021

(день)

Мама, как трудно об этом писать, когда живешь, как в тумане, из-за которого не видно тебя, когда дневной свет заменен сумеречным, когда опустошение до предела.

Но может быть, из туманной реальности воспоминания помогут снова вернуться в мою действительную, сегодняшнюю жизнь мне и твоей любимой внучке, возможно, и правнучкам. Мы все еще на пределе возможностей погружения в каждодневную суету. Мы все в недавнем прошлом. Ищем чувство вины и не находим его, пытаемся смириться с неизбежным – не получается; понимаем, что вернуть былое невозможно, но мечтаем вернуть хоть на день.

Для чего и зачем? Чтобы снова стать рабами твоей беспомощности и ига любви или чтобы вернуть смысл жизни последних лет? Да, оказывается, смысл жизни не монумент, он меняется вместе с бегом часовой стрелки, имея свои периоды монументальности. Но эта монументальность не из мрамора или гранита, способных выстоять веками, а кратковременная, в зависимости от ситуаций, поворотов жизни и зигзагов судьбы. Она похожа на временами лопающиеся воздушные шарики из-за разочарований в незыблемости своего прежнего выбора. Везет тем, кто не разочаровывается. Но таких меньшинство. Жизнь не просто движение, но и движение мыслей, направление которых часто меняется, изменяя и ценности жизни.