Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей

Р. Лазарус – автор широко известной когнитивной или трансактной теории стресса-копинга, определил копинг как сумму когнитивных и поведенческих усилий, затрачиваемых индивидом для ослабления влияния стресса с целью адаптации [331]. Он считал, что наиболее серьезный недостаток ранних теорий копинга – это невозможность изучить и детально описать, каким образом в мыслях и действиях человек справляется со специфическими стрессами, такими как болезнь, потеря, интер- и интрапсихическая угроза, которые могут иногда появляться в жизни.

Указывая на то, что копинг-поведение может изменяться в зависимости от природы стресса или условий среды, в которых оно происходит, Лазарус обратил внимание и на необходимость учета стабильного, личностного стиля, с помощью которого постигаются и осуществляются взаимоотношения с окружающим миром.

Современные исследователи выделяют большое разнообразие «coping-механизмов», начиная от механизмов психологической защиты и индивидуальных реакций до жизненных стратегий [153, 217, 221, 293, 295, 299, 301, 303, 349, 350, 352, 353, 359, 364, 365, 368, 370, 372, 373]. Однако ввиду многочисленности различных взглядов исчерпывающе решить проблему определения единого конституирующего признака успешного «coping-поведения» как критерия психологической адаптации личности в настоящее время пока не удается. На наш взгляд перспективным при изучении успешности психологической адаптации личности может быть анализ связей различных стратегий совладающего поведения с жизненными установками, имеющими как индивидуально-семейный, так и макросоциальный характер. Внутриличностная адаптация в первую очередь связана с возможностями субъекта разрешать свои интрапсихологические конфликты в форме совладающего поведения. Субъективная недостижимость или утрата тех или иных ценностей, к которым стремится личность в процессе жизненного пути, может привести к нарушению механизмов эмоциональной саморегуляции, что сразу отразится на вариативности совладающего поведения.

Т.Л.Крюкова определяет совпадающее поведение как целенаправленное социальное поведение, позволяющее субъекту справиться с трудной жизненной ситуацией (или стрессом) способами, адекватными личностным особенностям и ситуации, – через осознанные стратегии действий [114]. Это сознательное поведение направлено на активное изменение, преобразование ситуации, поддающейся контролю, или на приспособление к ней, если ситуация не поддается контролю.

Совладание осуществляется посредством выбора субъектом копинг-стратегий, которые рассматриваются как отдельные элементы сознательного социального поведения, с помощью которых человек справляется с жизненными трудностями, и на базе копинг-ресурсов.

Под копинг-стратегиями понимаются активные ответы личности на воспринимаемую угрозу, способы управления стрессорами [153, 217, 293, 352, 364].

Хотя существует бесконечное количество копинг-стратегий личности в стрессовых ситуациях, первое поколение исследователей начало с распознания и изучения основных копинг-реакций [331, 349]. Лазарус и С. Фолкман разработали принятую теперь и наиболее широко известную классификацию стилей совладающего (копинг) поведения. Она включает проблемно-фокусированный стиль (человек непосредственно обращается к трудной стрессовой ситуации, чтобы разрешить ее) и эмоционально-фокусированный стиль (человек старается приглушить или минимизировать свое эмоциональное состояние, вызванное стрессовой ситуацией, не обращаясь к самой ситуации). Оба стиля копинга важны и могут иметь чрезвычайно полезные последствия для физического и психического здоровья. [331]. Копинг, ориентированный на избегание, – третий основной показатель, выявленный первым поколением исследователей [303]. В зависимости от теории, копинг избегания относят к личностно-ориентированным и/ или ориентированным на задачу реакциям [313]. Индивид может реагировать на стрессовую ситуацию, пытаясь найти поддержку у других людей (социальное отвлечение) или участвуя в замещающей деятельности (отвлечение).

В структуру совладающего поведения включены так называемые копинг-ресурсы, к которым относят характеристики личности и социальной среды, которые повышают стрессоустойчивость человека, и все то, что индивид привлекает для того, чтобы совладать.

Ш.Тейлор выделяет внутренние (интернальные) или личностные ресурсы и внешние по отношению к личности (экстернальные) ресурсы [366].

Личностные (интернальные) ресурсы – это личностные структуры, которые помогают индивиду справляться с угрожающими обстоятельствами, облегчают адаптацию. К ним относят общее здоровье, внутренний локус контроля, адекватную самооценку, оптимальный уровень тревожности, жизненные ориентации оптимизма и такие свойства личности, как стойкость, выносливость «hardy». Ш. Тейлор выделяет так называемые «дополнительные» личностные ресурсы, к которым относится высокое самоуважение, легкость характера (коммуникабельность, развитые социальные навыки) и религиозность [366].

Экстернальные ресурсы включают в себя достаточные материальные ресурсы (наличие времени и денег), наличие социальной поддержки, уровень образования, а также образ жизни в целом.

Ю.В.Постылякова раскрывает следующие группы ресурсов:

1) личностные (уверенность в себе, способность к самораскрытию, направленность на себя, принятие себя и других);

2) социально-ориентированные (социальная поддержка, финансовая свобода);

3) когнитивные (решение проблем, структурирование);

4) инструментальные (контроль стресса, контроль напряжения, физическое здоровье, физическая выносливость).

Механизмы совладания могут быть конструктивными и неконструктивными, эффективными и неэффективными. Будет ли избранная копинг-стратегия адаптирующей, конструктивной или дезадаптирующей, разрушительной для личности и окружающих, зависит как от особенностей самой стрессовой ситуации, так и от самой личности. Несмотря на серьезные исследования, до сих пор имеются концептуальные и эмпирические трудности в объяснении успешности процесса совладения.

По мнению Ш.Тейлора совладающее поведение оценивается ею как успешное, если оно а) устраняет физиологические и уменьшает психологические проявления напряжения; б) дает личности возможность восстановить дострессовый уровень активности; в) оберегает индивида от психического истощения [366].

Критерии эффективности преодоления могут быть связаны с психическим благополучием субъекта и определяются понижением уровня его невротизации, выражающейся в ситуативном изменении депрессии, тревожности, психосоматической симптоматики и раздражительности [339]. Надежным критерием эффективного копинга считается и ослабление чувства уязвимости к стрессам.

В настоящее время получены некоторые данные о «средней» эффективности различных форм копинга [153]. Наименее эффективными, по мнению ряда авторов, являются избегание и самообвинение во всех вариантах, занижение своих возможностей и пр. Достаточно действенным представляется реальное преобразование ситуации или изменение ее смысла. Что касается группы защитных форм преодоления, выражающихся в искаженном понимании действительности, то их эффективность оценивается неоднозначно. Так, N.Haan [320] считает, что эти формы поведения являются совершенно дезадаптивными, нарушающими ориентацию человека в действительности, a C.Carver [301], напротив, полагает, что иллюзорное ослабление воспринимаемого стресса в случае защитного копинга позволяет субъекту лучше сконцентрироваться и мобилизовать усилия для реального преодоления жизненных сложностей.

Неоднозначно оцениваются и эмоционально-экспрессивные формы копинг-поведения. Свободное выражение чувств принято считать достаточно эффективным способом преодоления стресса. Исключение составляет лишь открытое проявление агрессивности в силу своей асоциальной направленности. Но и сдерживание гнева, как показывают данные психосоматических исследований, представляет собой фактор риска нарушения психологического благополучия человека: K.Nakano [338, 339] удалось показать, что самообвинение и эмоциональное перетолкование ситуации выступают коррелянтами психологической и психосоматической симптоматики, а поиск социальной поддержки и решение проблем, напротив, существенно снижают уровень тревожности личности.

Однако копинг-поведение, как уже указывалось, является переменной, зависящей, по крайней мере, от двух факторов – личности субъекта (личностных копинг-ресурсов) и реальной ситуации. D.Terry [367] особо выделяет в качестве третьего фактора ожидаемую социальную поддержку, и это понятно: в зависимости от прочности психологического «тыла» человек может поступать более решительно или, наоборот, избегать столкновения с реальностью. Очевидно, что сопротивляемость субъекта обстоятельствам может существенно зависеть от того, насколько угрожающей и управляемой представляется ему ситуация и как он оценивает свои возможности.

До настоящего времени имеются концептуальные и эмпирические трудности в объяснении совладающего поведения человека, находящегося в трудной жизненной ситуации. Известно, что восстановление эмоционального баланса при помощи пассивных стратегий (не через решение проблемы) используется более интенсивно, если источник стресса неясен, у человека нет знаний, умений или реальных возможностей уменьшить его [349]. В контролируемых ситуациях субъект более склонен выбирать прямое воздействие на стрессор. Некоторые специфические (трудные) ситуации могут сами обусловливать совладающее поведение, определяя его динамику. Копинг, как процесс, может изменяться, подобно эмоциям [331].

Выявление целей индивидуального копинг-поведения необходимо для оценки и поиска типов копинга, наиболее эффективных для каждой личности. Исследование индивидуальнъгх различий в психологическом преодолении, по мнению С.К.Нартовой-Бочавер [166], дает возможность обнаружить и сформировать личностные характеристики, которые ослабляли бы чувствительность человека к психологическим нагрузкам: душевное здоровье, оптимизм, веру в себя, чувство собственной ценности, способность упрощать жизненные трудности и, напротив, обращать внимание на такие факторы риска психологических перегрузок, как невротизм и высокая тревожность.

Исходя из целей и задач настоящего исследования, для построения наиболее эффективной модели комплексной психолого-педагогической помощи необходимо изучить особенности личностного реагирования и социально-психологической адаптации родителей к болезни ребенка и процессу лечения, установить, в какой степени на данный процесс оказывают влияние индивидуальные особенности человека, ближайшее социальное окружение (члены семьи и семейная система в целом), а также широкие социальные связи и общественные (макросоциальные) установки.

4. Система образов человека как основа регуляции его деятельности и взаимодействия с окружающими

Если предположить, что переживание критической ситуации болезни ребенка развивается по законам эмпатии (в силу биологической и социальной соотнесенности родителей и ребенка), то в процессе переживания мы также можем выделить когнитивный, эмоциональный и действенный (поведенческий) компоненты в их взаимосвязи.

При описании результата переживания кризиса в литературе фигурирует понятие «образ». Так, у Ю.В. Заманаевой [87] это «психологический образ утраты», в психосоматических исследованиях – «образ болезни», «внутренняя картина болезни». Последний термин раскрывается как целостный образ болезни в сознании индивида [131, 167, 168]. Во внутренней картине болезни Р.А. Лурия выделял два уровня: сензитивный и интеллектуальный. Позднее эта структура дифференцировалась исследователями на несколько уровней: чувственный (комплекс болезненных ощущений); эмоциональный (переживание заболевания и его последствий); интеллектуальный (знание о болезни и ее реальная оценка); мотивационный (выработка определенного, отношения к заболеванию, изменение образа жизни и актуализация деятельности, направленной на выздоровление) [167, 168]. Внутренняя картина болезни или образ болезни формируется как результат переживания болезни и имеет свою структуру. Но здесь речь идет об образе болезни в сознании самого заболевшего. В.М.Аллахвердов [6] отмечает, что в ситуации, когда человек получает противоречивую информацию, сознание пытается синтезировать противоречия в непротиворечивое целое, активно используя механизм конструирования смыслов. Именно такое противоречие возникает в сознании родителей в ситуации внезапного заболевания их ребенка, и это противоречие требует своего разрешения. Создание новой картины (образа) ребенка в сознании родителей может стать результатом разрешения данного противоречия.

А.С.Спиваковская [237] вводит понятие родительской позиции как совокупности установок, отношения к ребенку и, соответственно, представлений о нем. Родительские установки – готовность взаимодействовать с ребенком сообразно своим представлениям.

Родительская позиция – это целостное образование, реальная направленность в воспитательной деятельности родителей, возникающая под влиянием мотивов воспитания, от соотношений между осознаваемыми и неосознаваемыми мотивационными тенденциями. Родительские позиции как совокупность установок родителей во взаимодействии с ребенком существуют в трех планах: эмоциональном (принятие – отвержение ребёнка), когнитивном (образ ребенка и образ отношений с ним) и поведенческом (реальное поведение при воспитании).

У В.В. Столина [239] переплетаются понятия стиля воспитания и родительских установок, причем последние в совокупности и есть стиль воспитания, представляющий собой систему эмоционального отношения к ребенку, восприятие родителями способов поведения с ребенком, а также соответствующее поведение, которое связано с отношением к детям вообще, а не к конкретному ребенку.

Родительские представления включают в себя оценку того, что ребенок может и не может делать. Это знание о процессах его когнитивного и социального развития, атрибуция успеха и неудачи в выполнении конкретных задач, роли родителей в жизни детей, целях обучения ребёнка, предпочитаемых способах дисциплинирования ребёнка и относительное знание личности ребенка.

В родительских установках выделяют три компонента: оценочный, когнитивный и интенциональный. Оценочный предполагает особенность субъективного восприятия родителем ситуации или объекта воспитания. Когнитивный – это система знаний родителей, которая является основой для построения воспитания. Интенциональный (поведенческий) компонент заключается в намерении действовать определенным образом – это практика воспитания. Кроме этих компонентов выделяют еще ценности родителей и восприятие родителями самих себя как участников процесса воспитания ребенка.

О.А.Карабанова [99] говорит о существовании глобального и дифференцированного образа ребенка. «Глобальный образ ребенка» характеризует черты ребенка данного возраста, представляя собой своеобразный психологический портрет глазами родителя. Мера его адекватности определяется степенью психолого-педагогической компетентности и воспитательного опыта родителя. По отношению ко второму и третьему ребенку родитель, как правило, обнаруживает более адекватный глобальный образ. Дифференцированный образ характеризует индивидуально-личностные качества ребенка, определяет неповторимость и уникальность каждого конкретного ребенка [99. C. 191].

Д.Мерфи выделяет в когнитивном образе ребенка родительские ожидания, представления о его качествах и особенностях, а также атрибуции (схемы, объясняющие поведение ребенка и особенности его личности). Представления о качествах и особенностях ребенка в свою очередь включают в себя представления о возрастно-психологических особенностях и представления об индивидуальных личностных качествах ребенка [99]. Родительские представления имеют свою специфику. По мнению А.С. Спиваковской [237] эффективные родительские позиции обладают качествами адекватности, гибкости и прогностичности. При неадекватной позиции родитель как бы «не видит» своего ребенка, его социальная концепция по отношению к ребенку искажена, родитель не различает присущих и приписываемых качеств. Качество динамичности отражает степень подвижности родительских позиций, способность к изменениям форм и способов взаимодействия с детьми. Ригидная позиция – это выработанные в семье способы взаимодействия, которые годами применяются по отношению к изменяющимся с возрастом детям. Это относится к формам наказания, контроля поведения, использованию речевых штампов. Под прогностичностью позиции понимается способность родителя к экстраполяции, предвидению перспектив дальнейшего развития ребенка и построению взаимодействия с учетом этого предвидения. Позитивное отношение родителей является важнейшим условием гармоничного развития ребенка [5, 42, 43, 44, 89, 99, 205, 230, 231, 277, 288]. Благоприятным для развития личности ребенка является отношение безусловного принятия. Под принятием А.С. Спиваковская понимает признание права ребенка на присущую ему индивидуальность, непохожесть на других, в том числе непохожесть на родителей [237].

В психологической литературе общение и позитивно окрашенное эмоциональное взаимодействие с ребенком рассматривается в качестве наиболее важной детерминанты для становления и развития ребенка, начиная с момента рождения. Нарушенное родительское отношение на протяжении жизни ребенка, как правило, вызывает определенные особенности психического реагирования у ребенка, которые могут достигать патологической степени.

Таким образом, родительские представления – это сложный социально-психологический феномен. Представления, и, в частности, установки родителей являются культурно обусловленными. Они образуют тот фундамент, на котором строится реальное поведение, хотя реализация этих установок в поведении родителя опосредована многими объективными и субъективными факторами.

Все составляющие эмоционального взаимодействия: чувствительность, принятие, поведенческие проявления, направленные на ребенка, зависят от степени позитивности родительского отношения и строятся на этом отношении. Полярность эмоционального взаимодействия является индикатором и следствием степени позитивности отношения к ребенку.

Причинами негативного отношения могут явиться болезнь или увечье ребенка, его непохожесть на других, низкие способности, особенности характера и темперамента. Одной из таких причин, на наш взгляд, может быть несоответствие ребенка родительским представлениям о нем, то есть его образу.

Часть 2

1. Особенности адаптации родителей к диагнозу ребенка

В ходе теоретического анализа проблемы было установлено, что в соответствии с общей теорией стресса учеными рассматривается его влияние на конкретного человека в зависимости от ряда факторов:

– валентности (степени стрессогенности, условной тяжести ситуации);

– контролируемости (возможности самостоятельного изменения ситуации, контроля над ней);

– изменчивости (вероятности самопроизвольного улучшения ситуации);

– неопределенности (субъективной оценки неясности ситуации);

– осведомленности (степени личного опыта в преодолении подобных ситуаций).

Исходя из этого, болезнь ребенка можно оценить как событие, имеющее субъективно высокое значение для родителей, выступающее как тяжелая психологическая травма, неподконтрольное, неясное. Как правило, родители не часто имеют опыт в преодолении подобных ситуаций. Скорее это событие обладает дополнительным стрессогенным качеством – неожиданности, непредсказуемости.

Известно, что реакция на стресс связана с внутренними психологическими ресурсами человека. К значимым личностным ресурсам, помогающим адаптироваться к стрессовой ситуации, относятся такие особенности личности, как интернальный локус контроля, уверенность в себе, наличие веры в собственные силы, оптимизм, отсутствие склонности к аффективному поведению, отсутствие иррациональных установок и т.д.

Нами была высказана частная гипотеза о том, что на эмоциональное состояние родителей в момент сообщения диагноза ребенка и в первый период адаптации влияют не только их индивидуально-личностные особенности, но и степень тяжести обнаруженного нарушения здоровья ребенка, а также наличие психологической и социальной поддержки. В течение первого периода принятия диагноза ребенка происходят системные изменения в жизни человека (на эмоционально-личностном, семейном и интерперсональном уровнях), что может стать причиной снижения или потери личностного и трудового потенциала родителей.

Цель первого этапа эмпирического исследования: изучить особенности эмоционального ответа родителей на действие острого стресса сообщения диагноза ребенка, выделить направления психолого-педагогической помощи на личностном, семейном и интерперсональном уровнях.

В соответствии с целью исследования были поставлены следующие задачи:

1) определить актуальный уровень стресса, проявляющийся в степени эмоционального напряжения родителей, выявить особенности когнитивных, эмоциональных, физиологических и поведенческих реакций родителей на болезнь ребенка (рождение больного ребенка);

2) изучить особенности реакции семейной системы на болезнь ребенка;

3) обосновать необходимость и определить направления психолого-педагогической помощи родителям в момент сообщения диагноза и на первом этапе адаптации к болезни ребенка.

На этом этапе в исследовании приняли участие 289 родителей больных детей. Критерии включения в исследование:

• период от 0 до трех месяцев после объявления диагноза ребенка родителям (рождения больного ребенка),

• матери и отцы являются биологическими родителями ребенка, ребенок проживает дома,

• родители в состоянии заполнить тестовые методики на русском языке,

• подписанное согласие родителей на участие в исследовании.

Для целей исследования был сформирован пакет методов и методик: анализ медицинской документации, наблюдение, беседа, Шкала диагностики посттравматического стрессового расстройства (Clinical-administered PTSD Scale), Шкала оценки влияния травмирующего события (Horowitz M. J., Wilner N.), Комплексная оценка проявлений стресса (Ю.В.Щербатых), Опросник суицидального риска (Шмелёв А.Г., Белякова И.Ю.), методика диагностики социально-психологической адаптации (К. Роджерс, Р. Даймонд, адаптация А.К. Осницкого), Пятифакторный личностный опросник («Большая пятерка» сост. Хийджиро Теуйн в адаптации А.Б. Хромова), биографическая методика «Линия жизни» (А.А.Кроник, Б.М.Левин, А.Л.Пажитнов), многомерная шкала восприятия социальной поддержки MSPSS (Д.Зимет, адаптация В.М.Ялтонского, Н.А.Сироты), Шкала семейной приспособляемости и сплоченности Family Adaptability and Cohesion Scales FACES III (Olson D., адаптация М.Перре), анализ и систематизация полученных результатов, методы математической обработки данных. Рассмотрим подробнее выбранные для проведения исследования методики.

Шкала диагностики посттравматического стрессового расстройства (Clinical-administered PTSD Scale, CAPS) [242].

Шкала относится к классу структурированных диагностических интервью. Она разработана в двух вариантах. Один вариант служит для диагностики тяжести текущего психоэмоционального состояния в течение прошлого месяца и во всем периоде после воздействия стрессора в целом. CAPS позволяет оценить частоту встречаемости и интенсивность проявления индивидуальных особенностей эмоционального переживания, а также степень их влияния на социальную активность и производственную деятельность человека. Данная методика обладает свойством компактности, что особенно важно при работе с людьми, находящимися в состоянии эмоционального напряжения. Интервью состоит из 17 вопросов. При проведении контрольного эксперимента мы использовали первый вариант методики.

Шкала оценки влияния травмирующего события (Impact Of Event Scale – Revised, IOES-R, Horowitz M. J., Wilner N.) [194].

Шкала создана по результатам исследований различных поведенческих характеристик людей в зависимости от таких стрессоров, как болезнь, несчастный случай, утрата близкого человека. Шкала позволяет определить у обследуемого наличие выраженности одной из трех тенденций: постоянное возвращение к мыслям и переживаниям о произошедшем событии независимо от воли человека, избегание всего связанного с ней (стремление уменьшить влияние воспоминаний о событии на эмоциональное состояние и поведение, вплоть до полного отрицания этого влияния и стремления забыть само событие), а также наличие повышенной реактивности. Шкала содержит 22 утверждения, позволяющие определить степень выраженности этих тенденций в течение последних семи дней. В соответствии с тремя основными сферами отсроченной реакции на травматическое событие выделены три шкалы опросника: Вторжение (Intrusion, IN), Избегание (Avoidance, AV) и Реактивность (Arousal, AR). Наряду с этими шкалами вычисляется общий балл по шкале как сумма значений всех трех шкал, показывающий общий уровень выраженности острой эмоциональной реакции на конкретное психотравмирующее событие.