Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей

При построении модели системы психолого-педагогической помощи семье больного ребенка мы придерживались следующих принципов: экспертной оценки идеи; целостности; продуктивности; рациональности и целесообразности; адекватности целям.

В современной системе оказания психологической помощи семье существует целый ряд моделей: структурная модель (С. Минухин, Б. Монтальво); системная модель (М. Боуэн, Д.Олсон); коммуникационная модель (Г. Бэйтсон, В. Сатир, Д. Гриндер, Р. Бэндлер); модель, основанная на опыте (К. Витакер, С. Кох); стратегическая модель (Д. Хейли, К. Маданес, П. Пэпп); поведенческая модель (С. Гордон, С. Кратохвил); трансакционная модель (Э. Берн). Мы выделили модель, адекватную целям и задачам нашего исследования – модель, которую предложили М.Боуэн и Д.Олсон [33]. Это циркулярная модель, с помощью которой описывается развитие семейной системы, а также определяются типы нарушений в семье под влиянием внутренних и внешних факторов и направления помощи.

Разработанная нами модель психолого-педагогической помощи родителям детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями – это циркулярная экспериментальная многофакторная динамическая модель, в которой учитываются основные факторы риска дезадаптации родителей на индивидуальном, семейном, интрасоциальном и макросоциальном уровнях, а также условия перехода с этапа на этап.

2. Болезнь ребенка как стрессогенная ситуация для родителей

Перед построением модели психолого-педагогической помощи родителям больных детей был проведен теоретический анализ исследований по проблеме психологии семьи и практики оказания психологической помощи членам семьи больного. Возникновение данного направления относят к 50-м г.г. XX века. Наиболее полный анализ истории вопроса представлен в работах Э.Г.Эйдемиллера и В.Юстицкиса [287, 288].

Одним из важнейших импульсов для исследования в этой области была книга R.Hill (1949) «Семья под воздействием стресса» [79]. В ней представлена модель семейного кризиса и теоретическая концепция семейного копинга, которая в дальнейшем была усовершенствована и частично пересмотрена. АВСХ-модель Hill обобщает различные гипотетические факторы, которые предполагаются релевантными процессу переживания и копинга семейного стресса, например, качеству эмоциональных отношений в семье, общения, или способу принятия решений. Он учел не только факторы стресса, но и ресурсы семьи. Исходя из этой модели, семейные кризисы (X) зависят от стрессоров (А), семейных ресурсов (В), субъективной интерпретации стрессора в семье (С).

Сходная модель стресса была развита R.Lazarus [331], у которого факторам С и В концепции Hill соответствуют «primary appraisal» – когнитивная оценка стрессора и «secondary appraisal» – когнитивная оценка собственных ресурсов. Затем теоретическая основа Hill была дифференцирована с учетом временного измерения семейного стресса.

Большинство исследований в этой области определяют «семейный стресс» как макрособытие (в смысле критического жизненного события), которое нарушает гомеостаз семьи. Такие события требуют долговременного приспособления и включают так называемые изменения вторичного порядка – на уровне структуры семьи. Лишь небольшая часть ученых относится к семейному стрессу как к микрособытию, для которого нужна адаптация первичного порядка [79].

О «семейном стрессе» говорят тогда, когда один и тот же тип стресса испытывают несколько членов семьи одновременно (в экстремальных случаях – все). Семейный стресс можно характеризовать как относительную степень совпадения, «перекрытия» индивидуально испытываемых стрессовых событий [5, 74, 79, 116]. В этом отношении семейный стресс может варьировать от индивидуального стресса (без какого-либо совпадения с другими членами семьи) до стресса, касающегося двух-трех членов семьи (диадный или триадный), или переживаемого всеми членами семьи.

Степень воздействия семейного стресса может быть определена общим количеством, сложностью (диадный, триадный) и интенсивностью совпадающих стрессовых событий, переживаемых в семье за определенный период времени. При этом могут учитываться различные показатели:

– общий стресс каждого члена семьи (количество и интенсивность всех категорий стрессоров за период наблюдения);

– общий стресс для всей семьи (количество, сложность и интенсивность всех совпадающих событий);

– частота и интенсивность отдельных категорий стрессоров у отдельных субъектов;

– частота, сложность и интенсивность специальных категорий стрессоров для семьи в целом.

Внутрисемейные противоречия определяют частоту, сложность и интенсивность семейного стресса. Эти противоречия зависят от следующих факторов:

– критических жизненных событий, ежедневных ссор, хронических стрессоров, задач в связи с развитием отдельных или всех членов семьи, которые и определяют значимость копинг-задач для отдельных членов или семьи в целом;

– свойств личности членов семьи, например, таких как «твердость» или «чувствительность»;

– копинг-компетентности (индивидуальной и семейной), то есть умением (навыками) преодоления трудностей.

M.Perrez [352] определяет семейную копинг-компетентностъ как степень адекватных ответов членов семьи на стрессовые события, что означает относительную вероятность адекватного реагирования. Копинг-компетентность семьи определяется как совокупная суммарная компетенция ее членов. Под первичными адаптационными процессами понимаются те копинг-реакции, которые направлены на сохранение системы, под вторичными – изменяющие систему копинг-реакций.

За последние десятилетия накоплен богатый опыт работы с родственниками больного в психиатрических клиниках и онкологических центрах, а также в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях. Авторы отечественных и зарубежных исследований доказали, что тяжелая или хроническая болезнь ребенка затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед необходимостью совладать с неблагоприятными изменениями. В специальной психологии существует достаточное количество работ, в которых рассматривается проблема эмоционального реагирования и социальной адаптации родителей детей с сенсорными и интеллектуальными нарушениями. Для семьи известие о болезни ребенка, особенно тяжелой или неизлечимой, является событием, несущим в себе «трагедию», «катастрофу» [146, 158, 200, 205, 232, 249, 250, 282]. Появление такого ребенка сопровождается не только естественными «нормативными» трудностями, но и рядом серьезных негативных жизненных изменений: крах родительских ожиданий, неуверенность супругов в выполнении своей роли, ограничения, которые меняют стиль жизни семьи, выполнение новых сложных функций и обязанностей, социальная изоляция семьи. По мнению В.В. Ткачевой, кризис в таких семьях проявляется на психологическом, социальном и соматическом уровнях [250, 251, 252]. Ситуацию, когда в семье воспитывается ребенок с ограниченными возможностями здоровья, большинство исследователей определяют как трудную, несущую сильное стрессогенное воздействие на членов семьи. О важности поддержки родителей в случае болезни ребенка говорят А.А.Баканова, Т.Ю.Королева, И.К.Шац и другие.

Семейным факторам в формировании личностных копинг-ресурсов и индивидуального копинг-стиля принадлежит решающая роль [109, 124, 153, 361], однако изучение семейного стресса и способов его преодоления в нашей стране осуществлялось крайне редко из-за трудоемкости проведения подобных исследований: требуемой систематичности наблюдений, обязательного участия всех членов семьи и т.д. Едва ли не единственной серьезной работой на настоящий момент является исследование Н.Ф.Михайловой [153]. Она провела систематическое исследование индивидуального и семейного стресса и копинга в семьях здоровых лиц, а также характеристик личности и семейного функционирования, влияющих на характер копинг-поведения. Было отмечено, что семейная сплоченность и семейная адаптация могут рассматриваться в качестве семейных копинг-ресурсов, оказывающих положительное влияние на эмоциональные переживания и преодоление стресса членами семей. Автор считает, что удовлетворенность семейным функционированием является психологическим фактором, способствующим эффективной адаптации.

Трудные жизненные ситуации проверяют семейную систему на прочность и способность восстанавливать силы после перенесенного стресса. Не все члены семьи одинаково уязвимы к стрессу, не все умеют быстро восстанавливать душевные и физические силы, «выздоравливать» после неудачи, сохраняя душевную энергию, жизнерадостность и другие позитивные чувства. Способность семьи восстанавливаться после перенесенного стресса американские ученые обозначают как resilience. С этой точки зрения рассматривают два типа семей [99, 103, 211]:

Уязвимые семьи. При столкновении с трудностями члены семьи не поддерживают друг друга, не желают идти на компромиссы. Члены семьи не умеют распределять ответственность и обязанности в семье, никогда не вовлекают всех членов семьи в процесс принятия важных решений.

Регенеративные семьи. При столкновении с трудностями члены семьи поддерживают, мотивируют друг друга на решение проблем, открыто проявляют любовь и заботу друг о друге, имеют семейные правила и ценности. Семья обладает способностью контролировать трудные ситуации, пробовать новые способы из разрешения.

Неодинаковая устойчивость семей к сложностям объясняется по-разному. Чаще всего говорят об определенном механизме, обеспечивающем достижение успеха, – семейном копинге [116].

Исследования семейного совладающего поведения проводились преимущественно в зарубежной психологии. Согласно исследованиям семьи, проводимыми американскими учеными, семейный копинг включает в себя организацию различных действий членов семьи, вовлекает все сферы семейной жизни, укрепляет внутрисемейное единство и сплоченность, является процессом достижения баланса семейной системы, продвигает личностный рост и развитие членов семьи [349, 350, 352, 360, 365]. Cтруктура совладающего поведения семьи в кризисных, стрессовых ситуациях состоит из следующих параметров: появление изменений, которые требуют адаптации семьи; социальные и психологические факторы, которые семья использует в управлении стрессовой ситуацией; семейные ресурсы, которые активизирует для достижения удовлетворительных результатов совладания со стрессовой ситуацией; результат совладающих усилий семьи. Важное место в данной структуре занимает понятие семейные ресурсы.

Семейные ресурсы – это особенности семьи, которые ей позволяют легче приспособиться к неблагоприятным условиям. К ним относят: гибкость взаимоотношений между родственниками, среднюю степень четкости в формулировке ролевых ожиданий, сплоченность семьи, открытость в восприятии окружающего мира [45, 288].

Cемейный копинг включает:

защитные факторы семьи – способность семьи сохранить свою целостность и дальнейшее функционирование, несмотря на грозящие трудности. К ним относят условия организации семейной жизни (семейные праздники, степень прочности семьи, заведенный порядок и семейные традиции), общение в семье, управление семейным бюджетом (финансовый менеджмент), личностную совместимость членов семьи;

факторы восстановления – способность семьи устанавливать новые формы жизнедеятельности в ситуации семейного кризиса. Исследования семей, воспитывающих хронически больных детей, позволили ученым выделить четыре фактора восстановления:

– сплоченность семьи (усилия со стороны матери и отца, направленные на укрепление семьи и поддержание оптимистического взгляда на жизнь);

– поддержка семьи и восстановление самооценки (усилия со стороны матери и отца, направленные на привлечение поддержки от общества и друзей, на развитие чувства собственного достоинства и уверенности в себе);

– семейная организация и отдых;

– оптимизм и строгое соблюдение медицинских предписаний (чем больше усилий прилагается со стороны семьи по поддержанию спокойного и оптимистического настроя, тем более ощутимы улучшения в состоянии психического и физического здоровья детей).

Большое значение в совладающем поведении семьи имеют близкие, теплые отношения и качество социальной поддержки [99, 114, 116, 158, 217]. В исследованиях Т.Л. Крюковой [114, 116] было доказано, что члены семьи по-разному относятся к поддержке друг друга. Так, например, наиболее ресурсной ролью является роль родителей. Испытуемые (вне зависимости от возраста) чаще всего выбирали родителей в качестве источника всех видов поддержки. В супружеской семье партнер по браку ассоциируется с поддержкой чаще у мужчин, чем у женщин.

В настоящее время исследование семейного копинга в отечественной психологии набирает свою популярность. Интерес для исследователей представляют трудности развития семьи на каждом этапе ее жизненного цикла [22, 79, 116, 205, 230, 231].

Н.О. Белорукова отмечает, что одним из преимуществ семей, способных наиболее конструктивно справляться с возникающими трудностями, может являться наличие у супругов способности действовать в трудной ситуации согласованно [22]. При этом под диадическим копингом понимается такой стиль преодоления трудных ситуаций, когда происходит активное сотрудничество и согласование копинг-стратегий в супружеской паре, в процессе которого учитываются сигналы о возникновении трудной ситуации от одного супруга и ответная реакция другого супруга на эти проявления. На основании обратной связи оцениваются важность и возможные последствия данной ситуации для семьи, возможности супругов для совладания с ней, происходит согласованный выбор стратегий совладания с трудной ситуацией у супругов, которые преимущественно нацелены на один результат, сочетаются в общем процессе преодоления трудностей. Причем такой диадический копинг в супружеской паре предлагается разделять на два вида. Во-первых, это совместный диадический копинг, который характеризуется согласованным выбором супругами схожих, не противоречащих, наиболее приближенных способов и стратегий совладания (конгруэнтность копинг-стратегий). То есть, в данном случае при разрешении трудных ситуаций супруги используют преимущественно одинаковый стиль совладания с трудностями (например, муж и жена вместе планируют пути решения проблемы и затем направляют обоюдные проблемно-ориентированные усилия на успешное ее разрешение), что позволяет наиболее быстро и продуктивно достичь желаемого результата совладания. Во-вторых, поддерживающий диадический копинг у супругов, который характеризуется разделением усилий по разрешению трудной ситуации с супругом, когда каждый супруг выделяет для себя в трудной ситуации задачи и сферы совладания другого супруга, которые он готов взять на себя. При этом главным фактором является способность и готовность супруга принять на себя ту функцию и роль в общем совладании, которая наилучшим образом дополняла бы совладающие усилия другого супруга (например, при большем использовании женой поиска помощи и поддержки у окружения, стратегического планирования решения проблемы, муж принимает на себя более активную роль в совладании, демонстрируя больший самоконтроль и действенное разрешение проблемы), что гарантирует разрешение трудной ситуации в семье даже в том случае, когда у одного из супругов сил и возможностей для действенного совладания недостаточно.

Диадический копинг, благодаря совместному реагированию на проблему, способствует сокращению стрессовой нагрузки на отдельного члена семьи, способствует развитию чувства «МЫ» в семье, укреплению доверия между партнерами, осознанию собственных супружеских отношений как помогающих, поддерживающих и ценных.

Следовательно, совместное, согласованное совладание супругов выступает не только как особый стиль преодоления трудностей, но и как важнейший ресурс, благодаря которому семья в любой ситуации может оставаться жизнеспособной и крепкой, быть благоприятной основой для развития ребенка.

На сегодняшний день исследование семейного стресс-копинга затруднено. Большую сложность представляет психологическая диагностика семейных отношений, так как семья, особенно деструктивная, часто выступает как закрытая система. Особенно мало данных, касающихся ресурсов поведения семьи в трудных ситуациях, ресурсов совладания со стрессом.

Е.М. Мастюкова и А.Г. Московкина приводят описание нескольких основных стратегий поведения родителей [146, 155]. Семьи с активной ориентацией стараются решить многие проблемы, которые им под силу, и контролировать ситуацию, принимая лишь те обстоятельства, которые в данный момент изменит невозможно. Семьи с фаталистической ориентацией принимают все, что бы ни происходило, как должное. Их стратегией нередко является лишь пассивное принятие события. Такая позиция возникает тогда, когда семьи ограничены в ресурсах и выборе альтернатив своего развития. Среди семейных ресурсов, помогающих родителям справиться со стрессовым событием, авторы выделяют, прежде всего, качество супружеских отношений. Если взаимоотношения супругов изначально характеризуются как деструктивные, то появление ребенка с ограниченными возможностями усиливают и проявляют скрытые внутренние конфликты. Ресурсное значение имеет открытость семьи для социальной поддержки. Семейная ситуация остается более контролируемой в семьях, в которых родители имеют более широкий кругозор и круг интересов. Общение с социальным окружением, друзьями, коллегами и миром, дает возможность сохранения активности семьи, а значит, способствует социальной адаптации всех ее членов [146].

Л.М. Шипицына приводит два варианта неконструктивного решения проблем в случае рождения ребенка с ограниченными возможностями здоровья, которые связаны с проявлением защитного поведения [282]. Первый путь – экстрапунитивные реакции (поиск виновных). При этом велика опасность в формировании негативного мироощущения, которое становится средством моральной защиты, позволяющей оправдать и принять как должное весь спектр негативных ощущений. Второй путь – самообвинение. При этом усиливается самокритика, растет чувство неудовлетворенности собой. Еще одним вариантом поведения родителей является отказ от ребенка. В этом случае, прекращение общения с ребенком, его исчезновение связано с известным в психоанализе процессом вытеснения беспокойных чувств, аффектов и мыслей.

В зарубежной литературе отмечается, что каждая семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями здоровья, переживает хронический стресс, который усиливается в момент возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития [302, 311, 326, 335, 348, 358, 373].

Качество своей жизни большинство родителей характеризуют как очень плохое и плохое. Выявлено, что многих из матерей тяготит нарушенное поведение своих детей, возникает страх собственной смерти и возможные, связанные с этим изменения в жизни их ребенка. Будущее своего ребенка видится родителям неопределенно-пассивным, т.е. неподдающееся никакому управлению с их стороны. В то время как родители, имеющие здоровых детей, в этот же период жизни испытывают позитивные переживания в отношении будущего своей семьи. Воздействие сложных жизненных изменений в семье, имеющей больного ребенка, затрагивает разные сферы жизнедеятельности семьи и приводит к нарушению выполнения семейных функций. Состояние ребенка может восприниматься как препятствие, искажающее удовлетворение в материнстве и отцовстве. Особые нужды такого ребенка требуют дополнительных материальных затрат. Ситуация «особого» материнства удлиняет период, в течение которого женщина остается вне трудовой деятельности. Глубокие переживания, которые испытывают родители, нарушают эмоциональную стабильность и психическое здоровье семьи. Посвящая все свое время лечению и воспитанию ребенка, часто в такой семье забывают о потребности в совместном проведении досуга и отдыхе. Искажается и функция первичного социального контроля, растягиваясь на неопределенное время.

По мнению В.В. Ткачевой, кризис в таких семьях проявляется на нескольких уровнях [249]. Психологический уровень – длительный и постоянный стресс оказывает сильное деформирующее воздействие на психику и личность родителей, вплоть до развития пограничных форм нервно-психической патологии. Социальный уровень – родители детей с отклонениями в развитии малообщительны, избирательны в контактах. Они сужают круг своих знакомых и ограничиваются общением только с близкими родственниками. Психологи доказывают, что ограничение или тем более разрыв социальных связей личности нарушают нормальных ход человеческой жизни и могут быть одной из причин возникновения неврозов, внутренних кризисов. Соматический уровень – переживания, выпавшие на долю родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах. При этом исследователи отмечают, что процесс переживания кризиса у всех семей различен и определяется качеством семейных отношений.

Результаты исследований в области психологии семьи позволяет выделить факторы, влияющие на качество внутрисемейных отношений [5, 29, 45, 55, 89, 99, 151, 230, 237, 275, 287, 288]:

1) социально-экономический статус семьи;

2) личностные особенности партнеров в браке, их смыслы и ценности, связанные с семьей;

3) готовность супругов принять новые семейные роли, в частности роль мужа и жены и роль родителей;

4) качество супружеских отношений и степень удовлетворения браком;

5) развитость чувства привязанность у матери к ребенку;

6) психофизические особенности развития ребенка.

Об особенностях супружеских отношениях в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, мы можем судить по исследованиям, наблюдениям практических психологов и некоторым публикациям, представленным самими родителями. Р.Ф. Майрамян, М.М. Семаго, Л.М. Шипицына указывают на высокую вероятность распада семей, не сумевших преодолеть кризис, вызванный рождением ребенка с тяжелыми нарушениями развития. Л. М. Шипицына приводит данные о том, что в 32% семей с детьми-инвалидами отцы сознательно отказывались от своих детей и обязанностей. Приблизительно в 60% случаев супружеские отношения сохранялись, но лишь 30% из них характеризовались как гармоничные [139, 220, 282].

Ситуацию, когда в семье воспитывается ребенок с ограниченными возможностями здоровья, большинство исследователей определяют как трудную, несущую сильное и длительное стрессогенное воздействие на членов семьи (родителей). В такой семье стресс является хроническим переживанием. В научной литературе не зафиксировано данных опровергающего характера (т.е. тех случаев, где семья, имеющая ребенка с нарушениями, обходилась бы без кризиса).

Существует целый ряд работ, посвященных изучению психологического состояния родителей детей, страдающих онкологическими заболеваниями [10, 41, 78, 182, 223, 254, 278]. Авторы выделяют психологические проблемы онкологически больного ребенка и его семьи: психические расстройства, связанные с течением соматического заболевания, влияние болезни на психическое развитие ребенка, влияние стрессов на развитие заболевания, влияние семьи на состояние больного ребенка и влияние хронически больного ребенка на психологический климат в семье. Похожие проблемы также могут наблюдаться в ситуации других тяжелых заболеваний ребенка. О важности поддержки родителей в случае болезни ребенка говорят А.А. Баканова, Т.Ю. Королева, И.К. Шац. Исследователи отмечают, что, фиксируясь на болезни ребенка, родители переходят к необычной для них манере воспитания, что и приводит к отрицательным изменениям в поведении детей.

Нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка можно рассматривать в аспекте посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым «синдромом дамоклова меча»: источник стресса временно устранен, но не исчез, так как сохраняется вероятность рецидива [85]. При этом сами родители оценивают свое психологическое состояние как ухудшающееся, в то время как опасения за жизнь ребенка отходят на второй план.

В некоторых семьях одни и те же травмирующие события могут продлеваться или возникать снова и снова. Примером может быть семья ребенка с хроническим заболеванием, которое постоянно держит всех в состоянии напряжения. В стадии обострения заболевания родители вновь и вновь переживают чувства беспокойства, разочарования и неуверенности. Наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие трудной ситуации. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а некоторые из таких детей могут вовсе не достичь их. Когда подходит критический период в развитии ребенка-инвалида, родители могут снова переживать чувства грусти и беспокойства. Особенно тяжело переживаются родителями детей с нарушениями развития следующие шесть периодов:

Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия, после чего семья переживает достаточно предсказуемые этапы привыкания. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками.