Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей

Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая известна для большинства здоровых детей определенного возраста.

Третий период испытаний для семьи – поступление ребенка в школу, уточнение формы обучения (в обычной или специальной школе), переживание реакций сверстников. Ощутимой критической точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования и профессиональной карьеры ребенка.

Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической природе заболевания, возникают проблемы, связанные с изоляцией от сверстников, планированием будущей занятости ребенка.

Пятый период семейных сложностей – начало взрослой жизни ребенка, дальнейшее привыкание к семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего человека, переживание дефицита возможностей для социализации инвалида.

Шестой период развития семейных отношений – взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.

Одним из предметов нашего эмпирического исследования является семья больного ребенка. Единого определения этого феномена в настоящее время не существует. Существует множество типологий семьи, которые базируются на различных критериях (численность, функции, традиции, количество детей, распределение ролей в семье, стабильность и т.д.). В рамках системного подхода семья – это система, обладающая своей структурой, границами, динамикой, реализующая совокупность функций, удовлетворяющих потребность членов семьи [45, 46, 275, 288]. Многочисленные трудности, которые возникают перед семьей и угрожают ее стабильности, можно разделить по силе (сильные и слабые) и длительности воздействия (острые и хронические). Неблагоприятные последствия семейных трудностей могут носить проксимальный (внутренний) и внесемейный (внешний) характер. Особую ситуацию создает так называемое «наложение» трудностей, когда семье приходится решать сразу несколько проблем (болезнь члена семьи, ухудшение материального положения, смена места жительства, обострение внутрисемейных отношений и т.д.)

Следовательно, понятие семья больного ребенка можно определить таким образом: это нестабильная система, на которую оказывает влияние сильный хронический семейный стрессор, обладающий свойством переменности, вызывающий проксимальные (например, расстройства в супружеской паре; выраженный эмоциональный дискомфорт членов) и внесемейные (ухудшение материального положения, хронические стрессовые отношения с лицами вне семьи) факторы риска.

То есть, под влиянием стрессора «болезнь ребенка» происходят системные изменения в семье, которые дополняют картину изменений социальной ситуации развития больного ребенка.

О необходимости осуществления комплексной помощи (поддержки, сопровождения) семьи, воспитывающей тяжелобольного или хронически болеющего ребенка, писали многие ученые и практики. Однако в настоящее время общепринятой модели психолого-педагогической помощи разработано не было. Попытку создания системы психологической помощи родителям детей с ОВЗ в структуре специальных коррекционных образовательных и реабилитационных учреждений предприняла В.В.Ткачева. Целью оказания педагогической и психологической помощи данной группе семей стала социальная адаптация ребенка с психофизическими недостатками, а также гуманизация отношения социума к лицам с ограниченными возможностями здоровья [250, 251, 252].

Психологическая помощь – широкая многоуровневая сфера помогающей психологической практики, которая осуществляется в формах психологического консультирования, психологической коррекции и психологического просвещения [189. С. 204]. Как правило, целенаправленной психологической помощи предшествует этап психологической диагностики.

Психологическая диагностика семьи – это целенаправленная деятельность психолога, конечным результатом которой является установление семейного психологического диагноза. Выделяют три основных этапа психологического обследования семьи: сбор данных в соответствии с задачей исследования; переработка и интерпретация данных; вынесение решения (психологический диагноз и прогноз) [189. С. 203].

Задача изучения семьи весьма сложна. Это обусловлено следующими обстоятельствами:

– сложностью семьи как социальной и психологической системы (семья включает в себя большое число всевозможных отношений, для формирования которых имеют значения личностные особенности членов семьи, социальное окружение, обычаи, традиции, социально-экономические условия и т.д.);

– отсутствием единого подхода к проблемам семьи, единого понимания ее сущности и структуры;

– предметом изучения является та область социальной жизни, которая подвержена влиянию социальных стереотипов и представление о которой испытывает значительное воздействие обыденного опыта;

– скрытостью (интимностью) многих происходящих в семье событий, их изменчивостью, отсутствием четких контуров [288. С. 280-281].

Осуществление психолого-педагогической помощи родителям детей с тяжелыми или хроническими заболеваниями требует глубокого изучения всех сторон функционирования этой группы семей и учета всех указанных трудностей.

3. Современные представления о стрессе, адаптации и реакциях приспособления

Научный и практический интерес к проблеме адаптации человека появился достаточно давно. Анализ исследований в этом направлении позволяет говорить не только об универсальности и многосторонности адаптивных явлений в целом, но и о существенных различиях в методологических подходах к определению ее сущности и непосредственно трактовке понятия «адаптация». Естественнонаучный подход базируются на теории эволюционного развития живых существ и обосновании физиологической адаптации. И.П.Павловым было отмечено, что психологическое состояние человека, его «тяжелые чувства», возникающие в ходе разнообразных адаптационных процессов при изменении обычного образа жизни, прекращении обычных занятий, потере близких людей, не говоря уже о кризисах развития и ломке верований, имеют свое физиологическое основание [178]. Дальнейшие исследования в русле нейрофизиологии стресса полностью подтвердили это положение. Было показано, что реакция человека на стресс находится под контролем вегетативной нервной системы и гипоталамо-гипофизарной оси. Общая задача этих систем – привести организм в состояние гомеостаза, оптимальное для существования в данных условиях. Отклонение от равновесия в любую из сторон и есть стресс для организма. Само слово стресс в 20-х гг. XX века ввел У.Кеннон. Считается, что стресс возникает в ситуации, когда обстоятельства сильнее возможности человека их преодолеть.

Стресс – есть особое психическое состояние человека, возникающее в трудных условиях деятельности и жизни [28, 189]. Выделяют следующие виды стрессов: физиологический, психологический, информационный, эмоциональный.

Традиционный подход к определению понятия стресса связан с именем Г. Селье, который определил стресс как физиологическую реакцию, связанную со стереотипными биохимическими изменениями организма [219].

R.S. Lazarus и R. Launier [331] ввели понятие психологического стресса и предложили отделять его от стресса физиологического. В качестве основной характеристики состояния психологического стресса они рассматривают эмоциональные переживания. Особенностью психологического стресса в том, что ответные реакции индивидуальны и не всегда могут быть предсказуемы.

Тождественно термину «психологический стресс» в литературе также применяется термин «эмоциональный стресс». Так, В.В. Суворова предлагает рассматривать под эмоциональным стрессом негативные аффективные переживания, сопровождающие стресс и ведущие к неблагоприятным изменениям в организме человека [238].

Т.Л. Крюкова [114] приводит параметры, по которым фиксируются отличия нормативного стресса в семье от экстремального (Таблица 1.1).

Таблица 1.1.

Отличия нормативного и экстремального стресса

Максимальный стресс, с которым человек не справляется, может привести к развитию кризиса. Стресс не обязательно достигает уровня кризиса, если человек использует свои ресурсы, умения и противостоит деструктивным переменам [114, 219, 331].

Кризис развивается не стихийно. Дж. Каплан описал четыре последовательные стадии кризиса: 1) первичный рост напряжения, стимулирующий привычные способы решения проблем; 2) дальнейший рост напряжения в условиях, когда эти способы оказываются безрезультатными; 3) еще большее увеличение напряжения, требующее мобилизации внешних и внутренних источников; 4) если все оказывается тщетным, наступает четвертая стадия, характеризуемая повышением тревоги и депрессии, чувствами беспомощности и безнадежности, дезорганизацией личности [114]. Кризис может кончиться на любой стадии, если опасность исчезает или обнаруживается решение.

Е.Ф. Василюк говорит о том, что кризис, к которому приводит трудная ситуация представляет собой некий переломный момент, который дальше ведет либо по направлению к восстановлению с сохранением личностью своего жизненного плана, либо к перерождению личности, принятию ею нового смысла жизни. Второй путь вероятен тогда, когда трудная ситуация неразрешима и необратима и человек должен научиться новым стратегиям жизни [49, 50].

M.Perrez, M.Reicherts [352] отмечают, что стрессовое событие нарушает гомеостаз. Само нарушение начинается в момент восприятия стрессора. Стрессоры же представляют собой разрыв в конфигурации ситуационных характеристик. Эти внутренние и внешние изменения условий приводят организм к необходимости ответа, который обусловлен интенсивностью и длительностью воздействия стрессора.

Характеристики стрессора могут быть субъективными и объективными (т.е. независимыми от восприятия организмом этих характеристик). По происхождению стрессоры разделяют на внутренние (интернальные) и внешние (экстернальные). Нарушения гомеостаза могут вызываться как характеристиками стрессора, так и их восприятием (субъективной оценкой).

Организм реагирует на воспринимаемое нарушение гомеостаза автоматизированными адаптивными ответами или, в зависимости от типа и силы нарушения, адаптивными действиями, которые являются целенаправленными и потенциально осознанными.

Реакция на стресс, адаптивное поведение связано с процессами восприятия [119, 331]. Описание субъективного «измерения» стрессовой ситуации представлено в Таблице 1.2.

Таблица 1.2.

Субъективные изменения стрессовых ситуаций

Объективные черты стрессовых ситуаций могут изменяться в результате копинг-попыток или остаться неизменными, несмотря на производимые усилия. Они могут также измениться в результате своей собственной динамики, что подчеркивает важность субъективного восприятия процессуальных характеристик. Все упомянутые объективные и субъективные характеристики могут относиться как к системе экстернальных (внешних) стрессоров, так и к системе интернальных (внутренних) состояний.

Ф.Е.Василюк выделяет четыре типа критических ситуаций: стресс, фрустрация, конфликт и кризис [49, 50]. Эмоциональный стресс может быть описан в терминах тех эмоций, которые составляют суть данного конкретного переживания. Эмоциональный стресс возникает только на такую ситуацию, которая носит экстремальный характер и субъективно воспринимается как труднопреодолимая. Стресс во многом носит неосознаваемый компонент и представляет в первую очередь физиологическую реакцию организма. Эмоциональное регулирование поведения человека детерминируется субъективной интерпретацией возможности преодолеть преграду. Воспринимаемое человеком собственное эмоциональное переживание, субъективно интерпретируется как значимая для него психологическая проблема, требующая своего разрешения и вызывающая внутреннюю работу, направленную на его преодоление. В состоянии кризиса угроза утраты жизненно важной ценности воспринимается как неотвратимое событие. В эмоциональной сфере могут возникать смешанные и плохо дифференцируемые эмоции и чувства. Ведущими переживаниями здесь могут быть страх и связанная с ним тревога, депрессия, гневные аффективные реакции экстра- и интротенсивного типа, чувство бессилия и астении, «сшибка» стеничных проявлений, клиника острого горя.

На протяжении всего жизненного пути человек неизбежно попадает в разные ситуации, которые могут вводить его в состояние психического и физического напряжения (стресса) и требовать принятия определенного разрешения. Такие ситуации связаны, как правило, с неприятными для человека событиями и носят название трудностей, «критических ситуаций», «стрессовых жизненных событий», «жизненных кризисов», «ситуаций угрозы», «стрессоров». В одних случаях такие ситуации бывают следствием неблагоприятного воздействия социальных процессов. В других – результатом стрессоров, возникающих в ходе жизненного цикла [192].

Специалисты, разрабатывающие теоретико-методологические и прикладные аспекты социальной работы, подчеркивают, что биологическое, физиологическое, психологическое и социальное развитие человека взаимосвязаны и взаимообусловлены, постоянно обогащаются и изменяются посредством активной деятельности человека. В этих исследованиях отмечается многозначность проблемы адаптационных процессов, важность выбора действий самого индивида и его связь с социальной практикой [112]. Реализованные в концепциях отечественных ученых Л.С.Выготского, А.Н.Леонтьева, К.А.Абульхановой-Славской, Б.Ф.Ломова, эти положения позволяют раскрыть сущность процесса адаптации как выражения единства взаимодействующих сторон – человека и социальной среды, где в основе единства лежит активность социальной среды и активность личности, ориентированная на познание окружающего мира и разработку четких принципов и определенных способов взаимодействия, дающих возможность приспособиться к изменившимся социальным условиям и преобразовать их по мере необходимости.

Анализ отечественных и зарубежных исследований адаптации позволяет выделить следующие фундаментальные направления: отрицающее адаптацию человека в обществе и признающее ее. В основе первого направления лежит концепция экзистенциализма, представители которого признают человека абсолютно свободным, обособленным от общества и его законов. Представители другого направления рассматривают адаптацию личности в контексте предположения об отчужденности социальной среды от человека, трактуя адаптацию как форму защитного приспособления человека к социальным требованиям, как выход из стрессовой ситуации, как овладение новыми социальными ролями, как преодоление напряжения.

Т.Шибутани высказывает мнение о том, что адаптация – это совокупность приспособительных реакций, в основе которых лежит активное освоение среды, ее изменение и создание необходимых условий для успешной деятельности [280]. Несколько под другим углом зрения рассматривает социально-психологическую адаптацию А.А.Налчаджян, привлекая понятия внешних и внутренних конфликтов [165]. Он характеризует ее как такое взаимоотношение личности и группы, когда личность без длительных внутренних и внешних конфликтов продуктивно выполняет свою ведущую деятельность, удовлетворяет свои основные социальные потребности, в полной мере идет навстречу тем ролевым ожиданиям, которые предъявляет к нему эталонная группа, переживает состояния самоутверждения и свободного выражения своих творческих способностей. Успешность психологической адаптации личности и сопряженных с ней внутриличностных конфликтов определяется способностью осуществлять конструктивные стратегии поведения в затрудненных и трудных жизненных ситуациях.

В настоящее время проблема адаптации рассматривается через призму тактик совладающего поведения, под которым понимается индивидуальный тип реагирования на изменившиеся условия среды [166, 303, 304, 305, 311].

Исходя из психоаналитических позиций и когнитивно-ориентированных концепций, R.S.Lazarus и S.Folkman связывают адаптированность с отсутствием переживания угрозы, выделяя в адаптационном процессе две стратегии совладающего поведения [331]: а) на решение проблемы (проблемно-ориентированное поведение); б) на изменение собственных установок в отношении к ситуации. Адаптация путем преобразования или полного устранения проблемной ситуации осуществляется, по их мнению, в основном с помощью незащитных адаптационных механизмов, т.е. с опорой на сознательно принятое решение. При адаптации с сохранением проблемной ситуации происходит активизация механизмов психологической защиты.

В.В.Константинов, И.А.Красильников считают что, процесс преодоления проблемных ситуаций можно считать процессом социально-психической адаптации личности, в ходе которого открываются новые способы поведения, новые программы и планы внутриличностных процессов [109, 112]. В свою очередь А.А.Налчаджян дает признаки дезадаптированной личности, как переживание ею длительных внутренних и внешних конфликтов без нахождения психических механизмов и форм поведения, необходимых для их развития [165]. Речь идет о субъективной неразрешимости внутренних конфликтов, вызванных проблемной ситуацией.

Л.И.Анцыферова рассмотрела процессы адаптации в контексте преодоления личностью трудной жизненной ситуации. Изменение условий жизнедеятельности (утрата тех или иных ценностей), по ее мнению, дезорганизует психическую деятельность и вызывает необходимость в новом совладающем поведении [9]. Ею сформулировано важное методологическое положение о необходимости учета предшествующего жизненного опыта субъекта (личностный потенциал) при исследовании совладающих форм поведения.

В гуманистической психологии имеется разное понимание сути, роли и места конструктивных/неконструктивных реакций в адаптационном процессе. К.Роджерс относил неконструктивные реакции к проявлениям психологических механизмов эмоциональных нарушений. А.Маслоу считал, что они свойственны и здоровым людям. Он приводил следующие критерии конструктивных реакций: учет требований социальной среды, направленность на решение определенных проблем, четкое представление о цели, осознанность поведения [51].

Отечественные исследователи С.А.Шапкин и Л.Г.Дикая считают, что процесс адаптации содержательно представляет собой активное формирование стратегий совладания со стрессогенной ситуацией посредством механизмов разных уровней регуляции [190]. В своих исследованиях они показали, что мотивационно-волевые стратегии выступают в качестве системообразующего фактора адаптации, определяющего интенсивность и направленность активационно-энергетических, когнитивных и эмоционально-оценочных процессов, обеспечивающих деятельность личности.

В.Н.Григорьевой и А.Ш.Тхостовым предложена достаточно полная и непротиворечивая когнитивно-поведенческая модель реакций на стрессогенные раздражители, в которой выделены четыре группы адаптивных когнитивно-поведенческих реакций человека на стрессовое воздействие [77]: 1) подавление человеком агрессии (бегство, уход) и мирное разобщение (самоудаление) с «противником»; 2) поведенческое выражение агрессии и насильственное расставание с сопротивляющимся «противником»; 3) поведенческое выражение агрессии и сближение с сопротивляющимся «противником» (наступление, нападение, завоевание), завершающееся его насильственным преобразованием; 4) подавление человеком своей агрессии (стимулирование перемен в себе), проявление благорасположения к тревожащему объекту. Каждый из типов поведенческих реакций имеет множество вариантов.

Глубоко проблему социальной адаптации исследовал М.В.Ромм, акцентируя внимание на информационно-интеллектуальной адаптации, когда, решающее значение имеет семантическая адекватность индивидуальной интерпретации информации [208]. Любое существенное изменение параметров среды и деятельности требует переосмысления ситуации и мотивируют субъекта на поиск новой информации как основы для интерпретации ситуации и конструирования приемлемой адаптивной стратегии. Последняя является системой социальных, психологических, информационных приемов, с помощью которых личность получает возможность интерпретативного конструирования адаптационного пространства.

Заслуживает особого внимания модель адаптационных жизненных стратегий, предложенная А.А.Реаном [192, 197]. Им выделены следующие виды: 1) активное изменение ситуации; 2) активное изменение свойств своей личности; 3) активный поиск новой социальной среды с более высоким адаптационным потенциалом для данной личности и для ее развития; 4) вероятностно-комбинированный (включает в себя компоненты вариантов вышеприведенных «чистых» типов); 5) пассивная дезадаптация (пассивное принятие требований, норм, установок, ценностей социальной среды без включения процесса самоизменения, самокорррекции и саморазвития). Автор считает, что при выборе стратегии адаптации личностью оцениваются: а) требования социальной среды (сила, степень враждебности, степень ограничений потребностей и т.п.); б) собственный потенциал личности в плане самоизменения (адаптационный потенциал); в) цена усилий (физиологическая, психологическая).

Важным с точки зрения исследования процесса адаптации является понимание эффективности и адекватности адаптации. Понятие адекватной адаптации включает в себя следующее: способность реалистически воспринимать релевантные характеристики стрессоров; способность связать результаты перцептивных процессов с функционально адекватными копинг-реакциями; соответствующие инструментальные убеждения или правила поведения, которые должны быть известны субъекту, поскольку в сознательные процессы вовлечен выбор реакции; информацию о субъективной и объективной эффективности краткосрочных копинг-эффектов и информацию о долгосрочных критериях, таких как благополучие и психическое здоровье.

Проблема противостояния стрессу, его профилактика (предотвращение развития) и коррекция (снижение, ликвидация стрессовой реакции, восстановление нормального функционального состояния) у западных исследователей получила отражение в понятиях «coping stress» и «coping behavior». Понятие «coping» происходит от английского «to соре», которое предлагается употреблять в значении «успешно справиться, преодолевать» [28]. В отечественной психологии его иногда переводили как «купирование» [104], «психологическое преодоление» [26, 166, 244], «переживание» [49], «адаптивное» и, наконец, «совладающее поведение» [1, 114].

Остановимся подробнее на понятиях «coping» – «совладание» – «совладаюшее поведение». Тщательный обзор происхождения и развития этих понятий представлен Т.Л. Крюковой [114], В.А. Бодровым [26].

Сама проблема совладания личности с трудными ситуациями возникла в психологии во второй половине XX столетия. В настоящее время ей посвящено большое количество эмпирических и теоретических исследований. Первым автором понятия «копинг» называют Л. Мерфи. Она исследовала способы, при помощи которых дети справляются с требованиями, выдвигаемыми кризисами развития, к ним относились активные усилия личности, направленные на овладение трудной ситуацией [26, 114].

В зарубежной психологии существует несколько подходов к исследованию копинг-поведения. Рассмотрим основные концептуальные подходы:

1. Ранние исследования (60-е гг.) в русле психоаналитического направления рассматривают совладание как защитное поведение личности, которое позволяет справляться с неприятными чувствами и эмоциями путем подавления их осознания или использования защитных механизмов [320].

2. Диспозиционный подход рассматривает выбор копинг-поведения в зависимости от устойчивых индивидуальных особенностей – диспозиций [311, 312].

3. Ситуационный (контекстуальный) подход к преодолению стресса определяет копинг как динамический процесс и предполагает изучение специфических стратегий, которые могут быть полезны в отдельных ситуациях [298, 331].

4. Интегративный, или Соре-подход, предполагает, что и личностные, и ситуационные факторы влияют на выбор человеком копинг-поведения [306, 338].

В отечественной психологии исследования копинг-поведения проводились в русле клинического подхода [1, 52, 101, 244], в рамках психологического понимания влияния стресса [79, 103], в разработке подходов к преодолению трудных жизненных ситуаций [9, 49, 50, 112, 140, 157, 165, 166] и психологии профессиональной деятельности [109, 190, 211, 273].

Копинг (coping) есть индивидуальный способ взаимодействия с ситуацией в соответствии с собственной логикой, значимостью в жизни человека и его психологическими возможностями.