10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать

Точка зрения – это очень важно. Когда я читаю лекции для родительских групп, я прошу участников дать краткие описания самых трудных особенностей поведения детей, а потом перефразировать их в положительном ключе. Ваш сын замкнут – или умеет сам себя развлекать и заниматься самостоятельно? Ваша дочь безрассудна – или любит приключения и новый опыт? Ваша дочь помешана на аккуратности – или у нее великолепные организационные навыки? Ваш сын забрасывает вас бесконечными вопросами – или же он с любопытством относится к окружающему миру, а также одарен стойкостью и упорством? Почему мы пытаемся как-то «починить» навязчивые повторения, но при этом восхищаемся настойчивостью[2]?

Путешествие моей семьи по аутистическому спектру началось с добродушного, но бессловесного ребенка, у которого внезапно случались катастрофические взрывы эмоций. Он уходил со многих занятий, зажимая уши руками. Он носил одежду только тогда, когда этого требовали нормы общества, и не чувствовал боль и холод так, как «полагается».

Команда раннего реагирования из государственной школы еще в три года определила, что у Брайса аутизм. Я прошла через все пять стадий принятия неизбежного за время первой встречи со специалистами. За два года до этого у моего старшего сына Коннора диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Я уже знала и о терапии, и о трудностях с социализацией, и о постоянной бдительности – и о постоянном утомлении.

Лучшей мотивацией для меня стал страх. Я не могла вынести даже мысли о том, какой будет судьба повзрослевшего Брайса, если я не подготовлю его к жизни в мире, где не всегда буду рядом с ним. Я не могла прогнать из головы слова вроде «тюрьма» или «бездомный». Даже на наносекунду мне не приходило в голову, что я должна отдать его будущее в руки профессионалов, и уж тем более я не задумывалась об эфемерной идее, что он «просто перерастет» свой аутизм. Эти мысли заставляли меня вставать с постели каждое утро и делать то, что я делала.

Перенесемся на несколько лет вперед, к началу XXI века. На школьном собрании милые первоклашки один за другим выходили к микрофону и отвечали на вопрос: «Кем вы хотите стать в новом тысячелетии?» Многие отвечали: «Футбольной звездой!» Или: «Поп-певцом!» Или: «Автогонщиком!» Или художником-мультипликатором, ветеринаром, пожарным…

Брайс тщательно обдумал вопрос.

– Думаю, я просто хочу стать взрослым.

Раздались аплодисменты, затем медленно заговорил директор:

– Мир был бы намного лучшим местом, – сказал он, – если бы больше людей стремились к тому же, к чему и Брайс.

Вот краткое изложение того, что – я точно знаю – является правдой: аутизм вашего ребенка не означает, что он, вы и ваша семья не сможете вести полноценную, радостную, осмысленную жизнь. Возможно, вы боитесь, но верьте в то, что я говорю, – с одной оговоркой. То, насколько полной будет жизнь (и наша, и наших детей), зависит от того выбора, что мы делаем для них и ради них. В запоминающемся пассаже из романа Норы Эфрон «Изжога» главная героиня, Рейчел Самстат, говорит: «Когда твоя мечта разлетается на миллион кусочков, у тебя есть выбор. Либо держаться за эту мечту, что невыносимо, либо уйти и найти себе другую мечту».

Мы выбираем.

Если вы читаете это как новичок в мире аутизма, то вот что я вам скажу: сам по себе аутизм не ужасен. А вот если вы не понимаете его и рядом с вами нет людей, которые его понимают, и вы не получаете помощи, которую могли бы получить, – вот это может быть крайне ужасно. Вы начинаете длинное путешествие. Эта книга расскажет вам о верстовых столбах, которые, скорее всего, встретятся вам на пути, так что когда вы действительно подойдете к одному из таких столбов, то узнаете его и не станете так пугаться.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

«1001 классная идея для обучения и воспитания детей с аутизмом и синдромом Аспергера».

2

В английском языке схожее звучание имеют глаголы perseverate – беспрестанно, настойчиво повторять что-то (симптом, характерный для людей с аутизмом – будь то повторение звуков или движений) и persevere – упорно добиваться. – Прим науч. ред.