Громкий мир, тихие сигналы. Аутизм у детей: первые признаки, диагностика, выбор помощи и поддержка семьи

Мари Лев

Громкий мир, тихие сигналы. Аутизм у детей: первые признаки, диагностика, выбор помощи и поддержка семьи

Глава

Эта книга основана на исследованиях и на профессиональном опыте автора, но она не заменяет консультацию врача, психолога или другого специалиста, который знает вашего ребенка. Решения о диагностике, лечении, лекарствах (включая мелатонин) и питании принимайте вместе с лечащим врачом.

Введение. Где я встретилась с аутизмом

На ковре

Я начала работать с малышами, когда мне было чуть за двадцать. В то время я приходила в группы, не имея глубоких теоретических знаний о развитии детей, и в большинстве ситуаций меня выручали интуиция и наблюдательность. Если малыш поскальзывался на линолеуме, я подхватывала его на руки. Если двое не могли поделить пластиковый совок, я садилась между ними на пол и незаметно пододвигала еще одно ведерко. Мне встречались самые разные дети, и у каждого был свой характер. Кто-то легко вливался в общий ритм, кому-то требовались более четкие границы. Но были и дети, чьи реакции совершенно не укладывались в мой привычный опыт.

Раз в несколько месяцев в группе появлялся ребенок, на которого не действовал ни один из стандартных приемов. От мягкого прикосновения к спине он напрягался и отстранялся. Грохот деревянных мисок в игрушечной кухне заставлял его падать на колени и изо всех сил зажимать уши руками. Мои обычные способы утешения не работали. Если я говорила тихо, он просто не замечал моего голоса. Если пыталась обнять, паника мгновенно нарастала: он отталкивал меня или смотрел сквозь мое плечо прямо на противоположную стену.

Я часами сидела на коленях возле маленьких столиков, чувствуя себя в абсолютном тупике. Я просто не знала, что именно им от меня нужно.

Со временем учеба в магистратуре по дошкольному образованию и детскому развитию помогла мне осмыслить то, что я каждый день видела на полу в группе. У некоторых детей есть особый набор черт, который требует совершенно иного подхода. То, что отличает их от других, скрыто глубоко в архитектуре центральной нервной системы, и это невозможно заметить, просто бросив взгляд через всю комнату.

Их нервная система обрабатывает сенсорную информацию через другой фильтр. Звуки, яркие люминесцентные лампы, холодный кафельный пол, запахи с кухни и неожиданные прикосновения могут обрушиваться на них с невыносимой силой. И наоборот: некоторые ощущения их мозг почти не регистрирует. Из-за этого внешнему наблюдателю их реакции могут казаться непредсказуемыми, а связь между тем, что происходит вокруг, и тем, как ребенок на это отвечает, - хаотичной. Комната, которая кажется совершенно обычной десяти малышам, для одиннадцатого может стать причиной физической перегрузки.

Когда нервная система перегружена, ребенок переходит в режим выживания. Такие дети больше плачут. Им нужен иной базовый уровень поддержки: среда, адаптированная к тому, что способно вынести их тело, и оценка прогресса по их собственному внутреннему ритму, а не по стандартным таблицам.

Врачи называют это состояние расстройством аутистического спектра (РАС).

Сегодня я консультирую воспитателей в яслях, и одна из моих главных задач -как можно раньше замечать эти особенности у самых маленьких. Я захожу в группу и сажусь прямо на ковер.

Малыш может перестать использовать отдельные слова, которые уже освоил, или перестать поворачивать голову, когда воспитатель зовет его по имени. Другой ребенок может сорок минут без перерыва крутить пластиковые колеса перевернутого самосвала -и совершенно выйти из себя, если кто-то попытается переключить его внимание.

Когда проявляются подобные паттерны, начинается моя работа. Я помогаю воспитателям изменить пространство группы, и прохожу вместе с родителями путь до официальной диагностики - процесс, который редко бывает простым. В яслях мы начинаем с того, что убираем визуальный шум и обозначаем на полу четкие физические границы. Позже мы перестраиваем ритм повседневных переходов от одного занятия к другому.

Параллельно я консультирую педагогов в специализированных яслях для детей с неврологическими особенностями, а также работаю с родителями и терапевтами в коррекционных дошкольных группах для аутичных детей.

Я написала эту книгу, чтобы сделать все немного проще для вас - родителей, воспитателей и всех, кто заботится о малышах. Я хочу объяснить то, что мне самой было трудно понять в начале пути: как аутизм выглядит в реальной жизни и как он ощущается изнутри, и для самого ребенка, и для семьи, которая его поддерживает. А еще я хочу дать вам конкретные инструменты для тех комнат, где проходит ваша повседневная жизнь, чтобы вы могли выстроить вокруг ребенка безопасное и устойчивое детство. Эти ранние годы важны для аутичного ребенка ровно так же, как и для любого другого.

К родителям, которые держат в руках эту книгу: когда я сижу рядом с вами и отвечаю на вопросы об утренних сборах или битвах за еду, я слышу ваши невысказанные вопросы. Те самые вопросы, на которые трудно ответить несколькими словами, а иногда пока невозможно ответить вовсе. Эта книга здесь для того, чтобы дать вам твердую опору.

Недооцененные годы

Эта книга посвящена исключительно раннему детству. Я сосредоточилась на этом возрасте, потому что именно с маленькими детьми я работаю. Мое образование, практический опыт и бесчисленные часы на ковре связаны именно с первыми годами жизни ребенка.

В обществе к раннему детству часто относятся как к разминке перед настоящей жизнью. Люди смотрят на ребенка в подгузниках и видят лишь дневной сон и книжки с картинками. Принято считать, что серьезное обучение начинается лет в шесть, когда на плечи ложится рюкзак, а ребенок садится за школьную парту. Мы привыкли думать, что более ранние трудности - это лишь временный этап, и что время само по себе сгладит все острые углы.

Такое убеждение игнорирует биологию ранних лет.

За первые тысячу дней жизни человеческий мозг развивается с невероятной скоростью. К двум годам он достигает примерно 80 процентов от объема мозга взрослого человека. Каждую секунду формируется более миллиона новых нейронных связей, и они определяются сенсорным опытом и ежедневным взаимодействием с миром. Центральная нервная система активно организует саму себя, укрепляя те пути, которые используются регулярно, и отсекая те, которые остаются без дела.

Родителям часто говорят о жестком «окне возможностей», которое якобы навсегда захлопывается после трех или шести лет. Но человеческое развитие устроено иначе. Мозг никогда не теряет способности учиться, адаптироваться и формировать новые нейронные связи. Старший ребенок, подросток и взрослый всегда могут осваивать новые навыки и добиваться значимого прогресса.

Реальное преимущество ранних лет заключается в другом: мы встречаем ребенка до того, как болезненные паттерны превратятся в постоянные стратегии выживания.

Когда малышу трудно обрабатывать сигналы сенсорного мира, у него быстро формируются защитные привычки, чтобы обезопасить себя. Он избегает определенных комнат, отказывается от любой еды, кроме двух привычных продуктов, или впадает в отчаяние, если повседневная рутина хоть немного меняется. Вмешиваясь на раннем этапе, мы помогаем ребенку почувствовать себя в безопасности до того, как эти защитные стены станут монолитными. Мы закладываем здоровую основу, вместо того чтобы позже заниматься болезненной перестройкой на фоне сильного стресса.

Поддержка, которую мы создаем для полуторагодовалого малыша, влияет на то, как его нервная система будет организовывать себя в дальнейшем. Вводя сенсорные адаптации, меняя физическое пространство и выстраивая предсказуемые ритмы дня, мы работаем с ребенком, чьи паттерны еще очень пластичны. Простая рутина, установленная в двадцать месяцев, может сэкономить семье годы конфликтов.

Если ребенок не получает целенаправленной поддержки, его развитие не ставится на паузу. Дистанция между тем, с чем он способен справиться, и тем, чего требует от него среда, только увеличивается. В полтора года этот разрыв может проявляться в отсутствии указательного жеста или внезапном отвращении к текстуре еды. К четырем годам то же самое сенсорное напряжение, оставленное без внимания, может превратиться в ежедневную панику, срывы в коммуникации и семейный стресс, которым по утрам пропитан весь воздух на кухне.

Заметить эти особенности в раннем детстве бывает непросто. Работая в яслях, я постоянно вижу, как сама система подталкивает семьи к ожиданию. Матери сидят напротив меня с остывающим чаем и рассказывают, как их двухлетка перестал смотреть в глаза и теперь кричит при звуке пылесоса. Они повторяют то, что им из лучших побуждений твердят родственники: «Дайте ему время. Мальчики начинают говорить позже. Сейчас все только и ищут повод навесить на детей ярлыки».

Подобные отговорки часто отдаляют момент получения практической помощи. Они также загоняют родителей в ловушку парализующих сомнений в себе. Матери гадают, не преувеличивают ли они проблему, тогда как отцы часто уходят в отрицание, чтобы защититься от страха. Недели превращаются в месяцы ожидания комиссии по развитию, пока повседневная жизнь медленно трещит по швам.

Пока взрослые спорят и ждут, базовые задачи детства никуда не исчезают. Годы от рождения до трех лет - это период, когда человек выстраивает фундаментальные жизненные привычки: есть твердую пищу без рвотного рефлекса, спать всю ночь, начинать пользоваться туалетом и считывать базовые сигналы человеческого общения. При аутизме эти фундаментальные шаги редко складываются автоматически. Они требуют осознанного, поэтапного сопровождения.

Подумайте о типичном утреннем переходе. Родитель пытается надеть ботинки на полуторагодовалого малыша. Для родителя это просто резиновый сапожок. Для ребенка с особенностями сенсорной обработки шов у пальца ощущается как острый камень, запах резины вызывает тошноту, а резкое движение к двери сбивает с толку. Если родитель решит, что пинок в ответ - это упрямство, начинается битва. Если же он заметит, что ребенку физически плохо, он поменяет носки, плотно и спокойно сожмет стопу ладонями и предупредит о выходе заранее, до того как двинуться к двери. Этот крошечный сдвиг превращает утренний кризис в момент безопасности.

С сенсорными трудностями происходит именно так. Если не менять обстановку и не помогать телу, перегрузка постепенно застывает и превращается в хронический стресс. Раннее распознавание просто дает нам фору: меньше битв на ковре и меньше напряжения в теле самого ребенка.

Три якорные истины

Когда родители держат в руках заключение комиссии, эта бумага часто кажется им невероятно тяжелой. В ней перечислены диагностические коды, процентили развития и описания, сфокусированные на дефицитах. Она ощущается как разделительная черта, которая разбивает жизнь на две части: до визита к врачу и после.

Прежде чем мы откроем ящик с практическими инструментами, отложите этот лист в сторону и взгляните на три базовые истины. Это наши якоря, к которым мы возвращаемся каждый раз, когда земля уходит из-под ног.

1. Ваш ребенок не изменился

Ребенок, вышедший из дверей клиники, -это точно тот же человек, который вошел туда утром.

Диагностика не изменила его любимую еду, его чувство юмора или то, как именно озаряется его лицо, когда он видит пробегающую мимо собаку. Ему по-прежнему нужен успокаивающий звук вашего голоса, когда он просыпается в темноте. Его способность радоваться и потребность в физической безопасности остались точно такими же, как и вчера.

Документы просто выдают нам другую линзу.

Вчера вы, возможно, смотрели на его страдания через призму упрямства или необъяснимых капризов. Сегодня у вас есть название для того, что именно обрабатывает его нервная система. Ребенок остается целостным. Меняется лишь наше понимание того, в чем он нуждается.

2. Посмотрите на взрослых вокруг вас

Когда мысли о будущем вызывают панику, сделайте вдох и посмотрите на взрослых в вашей жизни.

Подумайте о ваших коллегах, соседях или друзьях. Скорее всего, вы уже знаете нескольких взрослых людей, которые живут в этом мире, находясь в аутистическом спектре или имея другие неврологические особенности. Многие из них построили значимую карьеру, создали семьи и живут насыщенной жизнью.

Если вы сядете и поговорите с ними, они расскажут вам, что взрослеть было непросто. Они помнят одиночество на школьном дворе. Они помнят сенсорный дистресс, который никто не воспринимал всерьез, и социальные ожидания, которые оставляли их совершенно истощенными. Десятилетия назад ранняя поддержка была редкостью. В классах почти не было сенсорных адаптаций, а на уровне детских игр педагогическое сопровождение практически отсутствовало. Ребенка просто считали тихим и замкнутым или вешали ярлык хулигана, который не может усидеть на месте. Тем взрослым пришлось учиться выживать самостоятельно, и часто они платили за это высокую личную цену.

Наши малыши вступают в совершенно иную реальность.

Сегодня мы понимаем сенсорные корни детских страданий. Мы выявляем коммуникативные особенности в первые два года жизни -до того, как недопонимание успеет затвердеть и превратиться в изоляцию. Биологические трудности никуда не исчезают, но ранняя поддержка снижает повседневное напряжение. Именно поэтому я испытываю искренний оптимизм, когда сижу на ковре с нашими самыми маленькими детьми.

3. Фундамент закладывается прямо сейчас

Родители часто спрашивают меня, что будет через двадцать лет. Они тревожатся о самостоятельности во взрослом возрасте, о дружбе и о школьных переходах.

Эти страхи вполне естественны, но взрослая жизнь пускает корни на ковре уже сегодня.

Коммуникативные рутины и чувство физической безопасности, заложенные в возрасте от рождения до шести лет, создают основу для всего, что последует дальше. Когда малыш усваивает, что в моменты тяжелых переживаний он получает спокойную поддержку взрослого, а не раздражение, его нервная система регистрирует чувство безопасности. Он учится распознавать перегрузку и искать утешения еще до того, как дойдет до полного срыва.

Адаптация среды и снижение давления, заставляющего ребенка маскировать свои особенности, могут помочь защитить аутичных людей от тяжелого выгорания в будущем. Аутистическое выгорание часто включает в себя глубокое истощение, которое накапливается годами, пока человек скрывает свой дистресс и пытается выжить в болезненной сенсорной среде.

Когда вы научитесь адаптировать пространство, повседневная жизнь перестанет казаться непрерывным антикризисным управлением. Трудности не исчезнут по волшебству, но трения станет меньше, и родительская любовь получит пространство, необходимое ей для свободного дыхания.

Как пользоваться этой книгой

Вам не обязательно читать эту книгу от корки до корки за один присест.

Уход за маленькими детьми требует колоссальных сил. Если вы родитель и читаете эти строки поздно вечером, возможно, у вас есть всего десять спокойных минут до того, как вас сморит сон. Если вы воспитатель или специалист по уходу, возможно, вы выкраиваете пару минут во время тихого часа, чтобы найти решение для конкретной проблемы в вашей группе.

Эта книга задумана как практическое руководство. Вы можете открыть именно ту главу, которая отвечает на ваш текущий запрос, и найти инструмент, который сможете протестировать уже завтра.

Глава 1. Аутизм простым языком. Переводим медицинские понятия на обычный язык. Говорим о том, как ребенок воспринимает ощущения, о «микшерном пульте» его возможностей и о том, как обстановка и люди вокруг влияют на поведение.

Глава 2. Лабиринт оценок и диагнозов. Практический путеводитель по диагностике: как вести записи дома, как устроены стандартные методики (например, ADOS-2) и как читать заключение, чтобы увидеть в нем сильные стороны вашего ребенка.

Глава 3. Семейная система. Путь сквозь диагноз. Родительское горе, неоднозначная утрата и то, что партнеры переживают трудные новости в разном темпе. Мы также поговорим о бабушках и дедушках, о границах с родственниками и о том, как не превратить братьев и сестер в маленьких взрослых.

Глава 4. Терапия в раннем детстве. Эрготерапия, логопедия, физическая терапия и эмоциональная работа с родителем и ребенком. Как специалисты видят то, что происходит на ковре, как ставить цели, которые помогают в обычной жизни, и как отличить этичную помощь, уважающую особенности ребенка.

Глава 5. Рот, слова и стол. Жевание, речь и избирательность в еде. Что происходит с ребенком за столом: почему «безопасная» еда часто сухая и бежевая, как мы учимся жевать, что такое низкий мышечный тонус и как постепенно, шаг за шагом, знакомить ребенка с новой едой.

Глава 6. Общение, абстрактное мышление и повседневная речь. Как ребенок с конкретным мышлением понимает слова. Как говорить так, чтобы он вас услышал; восьмисекундная пауза; АДК (альтернативная и дополнительная коммуникация) без страха и картинки-расписания.

Глава 7. Дом как якорь. Повседневные дела и что делать, пока ждешь приема. Что можно делать дома уже сейчас, не дожидаясь специалистов: «тяжелая работа» для мышц, безопасное глубокое давление, спокойное покачивание, тихий уголок и более мягкие ежедневные ритуалы.

Глава 8. Когда система ломается. Мелтдауны, шатдауны и хроническая перегрузка. Как отличить мелтдаун от истерики, как заметить тихий шатдаун у малыша, что делать на полу шаг за шагом и как помочь ребенку при хронической перегрузке и потере навыков.

Глава 9. Сон, биологические часы и мелатонин. Как вернуть семье ночи. Почему нервной системе трудно «затормозить», почему темная комната может пугать и как работает собственный мелатонин. Мелатонин под контролем врача и спокойный ритуал перед сном.

Глава 10. Споры о методах. ПАП (ABA), попытки «исправить» ребенка и этичная поддержка. История и споры вокруг поведенческих методов, как выйти из роли «исправителя», красные и зеленые флаги в ранней помощи и методы, основанные на отношениях, такие как DIR/Floortime.

Глава 11. Долгий горизонт. Поддержка, забота о себе и растущая семья. Как сохранить брак и партнерство, как поддержать подрастающих братьев и сестер, как спокойно ставить границы с родственниками и где найти своих: других родителей, наставников и голоса взрослых аутичных людей.

В конце каждой главы вы найдете практические стратегии, которые можно попробовать. Некоторые подойдут сразу, другие придется немного подстроить под сенсорный профиль вашего ребенка. Держите эту книгу там, где бурлит жизнь, на кухонном столе или на полке в группе, и открывайте ее каждый раз, когда нужен понятный ориентир прямо сейчас.

Еще одно важное уточнение. Порядок диагностики, названия комиссий, виды помощи и то, кто за нее платит, в разных странах устроены по-разному. Поэтому там, где я описываю конкретные процедуры, воспринимайте их как пример, а свой маршрут уточняйте у педиатра и специалистов там, где вы живете. Сами принципы, о которых идет речь в этой книге, от страны не зависят: нервная система ребенка везде устроена одинаково.

Источники и примечания к введению

Раннее развитие мозга и синаптическая пролиферация. Быстрое формирование нейронных путей в начале жизни и биология нейропластичности обобщены Центром развития ребенка Гарвардского университета (Center on the Developing Child at Harvard University) в издании The Science of Early Childhood Development (2007). Данные структурной нейровизуализации, показывающие, что к двум годам мозг достигает примерно 80 процентов от объема мозга взрослого человека, задокументированы Р. К. Кникмейер (R. C. Knickmeyer) и ее коллегами в Journal of Neuroscience (2008).

Раннее вмешательство и нейронная организация. Электроэнцефалографические (ЭЭГ) исследования, демонстрирующие, что раннее вмешательство, основанное на развитии и отношениях, активно меняет работу мозга у маленьких аутичных детей, представлены Джеральдин Доусон (Geraldine Dawson) и ее коллегами в Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (2012).

Ранние поведенческие маркеры и траектории развития. Поведенческие маркеры, надежно фиксируемые в возрасте 18–24 месяцев, рассмотрены в клинических рекомендациях Лонни Цвайгенбаума (Lonnie Zwaigenbaum) и его коллег (Pediatrics, 2015). Проспективные исследования младенцев (младших братьев и сестер детей с РАС), документирующие появление коммуникативных маркеров в первые два года жизни, подробно описаны Салли Озонофф (Sally Ozonoff) и ее коллегами (Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2010). Ценность и ограничения реакции на имя в 12 месяцев как раннего признака исследованы А. С. Надиг (A. S. Nadig) и коллегами (Journal of Autism and Developmental Disorders, 2007). Метаанализы потери коммуникативных навыков и регресса рассмотрены Б. Д. Баргером (B. D. Barger) и его коллегами (2013).

Особенности сенсорной обработки. Знаковый метаанализ, показавший, что особенности сенсорной модуляции проявляются у аутичных детей на самых ранних этапах, проведен Айелет Бен-Сассон (Ayelet Ben-Sasson) и коллегами в Journal of Autism and Developmental Disorders (2009; обновленный обзор в 2019).

Аутистическое выгорание и маскировка. Накопленные ментальные и физические последствия длительной маскировки и постоянного некомпенсированного сенсорного стресса качественно охарактеризованы Дорой М. Рэймейкер (Dora M. Raymaker) и коллегами в Autism in Adulthood (2020). Психологическое истощение, связанное с социальным камуфлированием, исследуется Лорой Халл (Laura Hull) и ее коллегами (2017).

Глава 1. Аутизм простым языком

1.1. Перевод диагностического руководства

При оценке развития детей раннего возраста клиницисты опираются на официальные руководства, такие как DSM-5-TR. В них аутизм определяется через две основные сферы: стойкие особенности социальной коммуникации, а также ограниченные, повторяющиеся паттерны поведения, интересов или деятельности. Сенсорные особенности официально классифицируются как часть второй сферы.

Однако для семьи, сидящей в кабинете врача, эти сухие формулировки звучат тяжело и отстраненно. Они описывают диагностические категории, но почти ничего не говорят о том, как выглядит реальная жизнь обычным утром во вторник.

Официальная диагностика может надежно проводиться в возрасте от восемнадцати до двадцати четырех месяцев, хотя многие дети проходят оценку гораздо позже. Тем не менее, родители и педагоги часто замечают неочевидные на первый взгляд отличия задолго до второго дня рождения ребенка.

Оглядываясь назад после постановки диагноза, многие родители вспоминают едва уловимые признаки еще на первом году жизни. Они рассказывают о младенцах, которые спали короткими отрезками по двадцать минут и с плачем просыпались по ночам. Вспоминают приступы плача, когда не помогало даже ритмичное укачивание. Кто-то вспоминает малыша, который весь напрягался, когда его брали на руки, или младенца, который подолгу терся головой о матрас, чтобы уснуть.

Ни один из этих признаков сам по себе не указывает на аутизм. Плохой сон, колики и необычные движения часто встречаются и у детей без аутизма. Но когда диагноз уже поставлен, семьи нередко узнают в этих моментах первые знаки того, что их малыш иначе ощущал мир телом.

К концу первого года жизни отличия в социальном взаимодействии становятся более очевидными. Примерно в двенадцать месяцев ребенок обычно начинает стабильно поворачивать голову, когда его зовут по имени, использует указательный жест, чтобы привлечь внимание взрослых к предметам, и с помощью жестов вовлекает их в свою игру.