Аутизм. Просто о сложном от практикующего врача. Руководство для родителей и коррекционных специалистов

Через полтора года после начала обучения в школе родители привели Дональда на очередной визит к врачу. Мальчику тогда было 7,5 лет. Доктор отметил значительные улучшения в состоянии ребенка, но и его трудности оставались очевидными:

«Он проигнорировал предложение войти в кабинет, но охотно дал ввести его. Войдя, он не обратил внимания на трех присутствовавших врачей (двух из них он хорошо помнил по предыдущим встречам), а немедленно отправился к доске и занялся бумагами и книгами. Сначала он стереотипно отвечал на вопросы: «Я не знаю». Потом взял карандаш и бумагу и стал заполнять страницы буквами алфавита и несколькими простыми узорами. Он выстроил буквы в две или три линии, читая их чаще по вертикали, чем по горизонтали, и был очень доволен сделанным. Временами он без просьб говорил или спрашивал: «Я собираюсь пробыть в Центре два дня». Позже он сказал: «Где мама?».

«Для чего тебе мама?» – спросили его. – «Я хочу обнять ее за шею».

Он верно пользовался местоимениями, и фразы его были грамматически правильными. Преобладающая часть его «разговоров» состояла из обсессивных [навязчивых – прим. авт.] вопросов. Он был неистощим в вариациях: «Сколько дней в неделе, лет в веке, часов в дне, часов в половине дня, недель в веке, веков в половине тысячелетия?» и т. д.; «Сколько пинт в галлоне, сколько нужно галлонов, чтобы наполнить четыре галлона?». Иногда он спрашивал: «Сколько часов в минуте, сколько дней в часе?» и т. д. Он выглядел размышляющим и всегда требовал ответа. Временами он быстро отвечал на вопрос или просьбу и тут же возвращался к прежнему поведению. Многие его ответы были метафоричны или как-то по-иному необычны. В ответ на просьбу вычесть 4 из 10-ти он заявил: «Я нарисую шестиугольник».

Он все еще был крайне аутичен. Его отношения с людьми не простирались дальше обращения к ним в случае надобности или желания узнать что-нибудь. Разговаривая, он никогда не выглядел как личность и не использовал коммуникативные жесты. Даже этот контакт прекращался с момента, когда его желание было удовлетворено».

Последнее письмо Мэри Лео Каннеру было датировано октябрем 1942 года, тогда Дональду только исполнилось 9 лет:

«Дон все еще безразличен ко многому вокруг. Его интересы часто сменяются, но он всегда поглощен чем-нибудь странным и посторонним. Его буквальность до сих пор сильна: он хочет писать слова так, как они звучат, и соответственно этому произносить буквы. Мне удалось побудить его сделать кое-что по дому, чтобы получить за это игрушечные деньги. Сейчас он действительно любит смотреть фильмы, но без определенной сюжетной линии. Еще одно новое его увлечение – старые выпуски журнала «Тайм». Он нашел первый номер от 3 марта 1923 г. и пытается составить список дат публикации, начиная с этого времени, добравшись сейчас до апреля 1934 г. Он составляет ряды из номеров выпусков и делает другую подобную чепуху…»

В этом же году Лео Каннер ответил Мэри Триплетт: «Теперь у меня есть еще восемь случаев, очень похожих на случай Дона. Если и можно как-то назвать состояние Дона и других детей, то я бы назвал его «аутистическим нарушением аффективного контакта».

После того как заболевание Дональда обрело название, доктор посоветовал родителям перевести мальчика в сельскую местность. Эта стратегия казалась врачу наиболее правильной, исходя из общих принципов теории «матерей-холодильников». Поэтому, когда Дональду исполнилось 9 лет, он переехал в бездетную семью фермера Льюиса, которая жила в десяти милях от его родного дома. В течение последующих четырех лет мальчик жил на ферме, где его часто навещали родители, а однажды и сам Лео Каннер. После своего визита доктор записал:

«Поражен мудростью супругов [Льюисов – прим. авт.], которые заботились о нем… Они заставили его использовать его же страсть к измерениям, поручив выкопать колодец и сообщить о его глубине… Когда он снова и снова начал считать ряды кукурузы, они заставили его считать ряды во время вспахивания. За время моего визита он вспахал шесть длинных рядов; было удивительно, как хорошо он управлялся с лошадью и плугом и как ловко разворачивал лошадь… Он учился в сельской школе, где его особенности принимали как данность и где он хорошо успевал».

В течение года Лео Каннер наблюдал еще два случая особенностей поведения, похожих на случай Дональда Триплетта, и в 1943 году в журнале «Нервный ребенок» опубликовал статью, которая сделала его известным на весь мир психиатром, а Дона – первым ребенком с диагнозом «аутизм»; на тот момент ему было 10 лет.

Когда Дону исполнилось 13 лет, он снова вернулся в Форест и стал жить с родителями. На сегодня сохранилось немного свидетельств о школьных годах Дональда, в большинстве из них отмечается, что учился он в дружелюбной среде (вероятно, это было связано с глубоким уважением к его влиятельной семье), а также его экстраординарные способности в музыке и математике, особенно в категории вычислений и констант, что помогало ему упорядочить окружающий его мир. Например, он присваивал номера людям, с которыми встречался, и помнил эти номера всю оставшуюся жизнь. Одному из своих знакомых, Бадди Ловетту, проживающему в соседнем городе Мортон, Дональд еще в 1950-х годах присвоил номер «333», который незамедлительно воспроизвел, когда услышал знакомые имя и фамилию на одном из интервью в 2010 году.

Еще один описанный случай, когда Дон Триплетт показал свои незаурядные математические способности, относится к периоду подготовки Дональда к поступлению в колледж, тогда ему было 18 лет. В их доме гостил известный в то время гипнотизер, лектор и артист Франц Поллар, который сам себя называл «медицинским гипнотизером Зигмунда Фрейда». Поллар обратил внимание на странного, отстраненного и неуклюжего старшего сына Триплеттов, а когда узнал от родителей о его способности к математическим вычислениям, решил это проверить: попросил Дона умножить 87 на 23 и незамедлительно получил правильный ответ – 2001. Увидев уникальные способности юноши, Франц предложил родителям взять его с собой в турне в качестве участника представления, на что получил вежливый, но твердый отказ.

После школы Дональд поступил в частный гуманитарный колледж Миллсэпс, где был членом студенческого братства «Лямбда Чи Альфа» и пел а капелла в мужском хоре. Ему также повезло с дружелюбным студенческим сообществом, которое хотело помочь ему с общением и ценило его искренность.

Семь лет спустя, со степенью бакалавра по французскому языку, Дон вернулся в родной город и почти 65 лет работал кассиром в банке, основателем которого был его дедушка. Коллеги знали Дона с самого детства, поэтому полностью принимали его особенности и помогали в работе. В 23 года молодой человек научился играть в гольф, в 27 лет – водить машину, а с 36 лет начал активно путешествовать. Он побывал в Германии, Тунисе, Венгрии, Дубае, Испании, Португалии, Колумбии… Всего в 36 странах и 28 штатах США, принимал участие в африканском сафари и нескольких круизах. Но к поездкам его влекла не страсть к путешествиям, а ограниченный круг интересов, присущий аутизму. Дон посещал эти страны лишь для того, чтобы сделать собственные фотографии тех мест, которые уже видел на фото в книгах или журналах. После возвращения он составлял фотоальбом и начинал планировать следующее путешествие, которое обычно не длилось более шести дней.

Когда Дону было 47 лет, в автокатастрофе погиб его отец, Бимон Триплетт, а через пять лет от сердечной недостаточности умерла мама Мэри. Дональд спокойно отреагировал на эти события… Он остался жить в доме родителей и продолжал ежедневно ходить на работу, а по выходным проводил время со своим братом Оливером и его женой. В 2023 году Дональда Грея Триплетта не стало. Он умер от рака в своем доме, не дожив нескольких месяцев до своего 90-летия.

Такова история жизни, а не болезни, первого человека с диагнозом «аутизм». История о родительской любви, беспомощности науки, принятия и понимания обществом, которое создало условия невероятной социальной интеграции этого особенного человека. Остальные наблюдения Лео Каннера за аутичными детьми, которые он отразил в своей статье, можете прочитать в Приложении 1 этой книги.

Что же касается доктора Лео Каннера, то он вошел в историю как «отец» детской психиатрии в США. Синдром «раннего детского аутизма» в дальнейшем был назван его именем – «синдром Каннера». За всю свою профессиональную жизнь доктор Каннер был лауреатом множества профессиональных медицинских наград. С его именем, по мнению американского писателя Стива Зильбермана, связана и тайна «одного из величайших совпадений в истории медицины ХХ века»: почти одновременного выбора на разных континентах названия для нового заболевания (аутизм) двумя врачами, которые никогда ранее не встречались.

Глава 2

Тайна открытия аутизма

Как история первого человека с аутизмом, так и история открытия этого заболевания увлекательны сами по себе, но, как показывают последние исследования историков медицины, все не так однозначно, как мы считали ранее.

После наблюдения за Дональдом Греем Триплетом и еще десятью детьми с похожими проявлениями в 1943 году доктор Лео Каннер из Балтимора (США) публикует в журнале «Нервный ребенок» статью «Аутистические нарушения аффективного контакта», в которой описывает на конкретных примерах неизвестный ранее синдром, называя его «ранний детский аутизм». Несколько месяцев спустя, в 1944 году, австрийский педиатр Ганс Аспергер публикует в Вене свою диссертацию «Аутистические психопаты в детстве».

И в статье Каннера, и в диссертации Аспергера описываются сходные нарушения поведения у детей, которые проявляются в отстраненности от других людей, любви к ритуалам и рутине, отсутствии внимания к речевым и неречевым сигналам окружающих. Однако Ганс Аспергер описывает детей с «ясной и тонкой речью» и хорошими когнитивными навыками, а в примерах Каннера большинство из детей вообще не говорили или разговаривали минимально по потребности, а также страдали слабоумием.

Статья Каннера вышла в свет на английском языке, а диссертация Аспергера – на немецком. Многие ученые того времени сразу обратили внимание на их сходства, но оба доктора отрицали причастность друг друга к своим работам. Ученых разделяли океан и Вторая мировая война, поэтому большинство коллег приняли их заявления о непричастности к своим работам. Странные совпадения иногда случаются, но было ли сходство научных работ совпадением?

* * *

В конце 1920-х годов в отделение лечебной педагогики при детской клинике Венского университета пришел работать Георг Франкл, выходец из еврейской семьи, только что получивший диплом врача. Активный молодой специалист был не только поглощен вопросами педиатрии, но и проявлял большой интерес к детской психиатрии, который полностью разделял его наставник, руководитель, известный педиатр Эрвин Лазар. В отделении было много детей с синдромом Дауна, психопатией, шизофренией и другими психическими расстройствами. Эрвин Лазар считал, что одним из основных методов помощи детям с психическими нарушениями является игра, поэтому заставлял почти всех молодых врачей «Клиники Лазара» играть с особенными детьми и наблюдать за ними. Так, играя и наблюдая за детьми, Георг Франкл познакомился с Ани Вайс, дочерью богатых немецких промышленников еврейского происхождения, которая изучала в отделении клиники специальную педагогику и психологию.

Одним из совместных наблюдений Георга и Ани были дети с аутизмом. Тогда еще он не имел официального названия, хотя, скорее всего, термин использовался внутри клиники, так как Эрвин Лазар был учеником Эйгена Блейлера, который ввел это понятие в 1911 году для обозначения ухода от внешнего мира у больных с шизофренией. Георг Франкл и Ани Вайс в начале 1930-х годов опубликовывали свои исследования в научных журналах, но не применяли при этом слово «аутизм».

В 1930 году больницу Венского университета, на базе которой было основано отделение Лазара, возглавил сторонник нацистов с антисемитскими взглядами Франц Гамбургер. Он уволил Эрвина Лазара, а старшим психиатром в больнице стал Георг Франкл. У него в подчинении остались психологи Ани Вайс и Йозеф Фельднер, монахиня, сестра Викторина Зак и терапевт Эрвин Йекелиус. И еще к ним присоединился новый педиатр, выпускник университетской медицинской школы, католик, любимец доктора Гамбургера, 25-летний Ганс Аспергер.

* * *

Доктор Ганс Аспергер родился в Австрии 18 февраля 1906 года. Он был старшим из трех братьев и рос на ферме недалеко от города Хаусбрун. Ганс понял, что хочет быть врачом в выпускном классе школы, поэтому поступил в Венский университет и изучал медицину под руководством Франца Гамбургера. После окончания университета Аспергер начал свою практику в отделении лечебной педагогики, где познакомился с Георгом Франклом и Ани Вайс.

* * *

Во время работы в отделении Георг Франкл и Ани Вайс влюбились друг в друга, но вынуждены были держать свои чувства в тайне, потому что опасались, что слухи об их взаимных чувствах дойдут до Франца Гамбургера, который только искал повод для увольнения еврейского персонала. Однако осенью 1934 года Ани Вайс все-таки уволили из клиники. Записей о причине на настоящий момент не сохранилось, но именно на тот период пришелся пик увольнений врачей-евреев и женщин. Поскольку Ани свободно владела английским языком, она эмигрировала в США, нашла себе работу детского психолога в Колумбийском университете.

К 1936 году место руководителя отделения Лазара стало вакантным, и перед Францем Гамбургером встал выбор, кого назначить на этот пост: более опытного еврея Георга Франкла или не закончившего ординатуру католика Ганса Аспергера. И вот, в возрасте 28 лет, Ганс Аспергер возглавил «Клинику Лазара». Конечно, Франкл был оскорблен, но остался работать в больнице вместе с Аспергером после того, как все остальные сотрудники уволились. В рамках совместной работы они часто обсуждали ту самую группу детей, которых Аспергер в дальнейшем назовет «аутичными психопатами», но их взгляды на развитие этой патологии были различными. Георг отдавал предпочтение нейробиологическому объяснению аутичного поведения (имеющему под собой определенное поражение структур головного мозга), а Ганс утверждал, что это психопатия (особенность личности).

К 1937 году ситуация с антисемитизмом в Австрии настолько накалилась, положение Георга Франкла стало настолько шатким, что Ани искала любые возможности, чтобы помочь ему иммигрировать в США, и нашла их в больнице Джона Хопкинса, в лице основателя кафедры детской психиатрии, доктора Лео Каннера.

Каннер, сам в прошлом эмигрант, переживший антисемитизм в родной стране, активно помогал своим коллегам покинуть нацистскую Европу. Он использовал связи в штате Мэриленд, чтобы смягчить правила лицензирования для еврейских врачей, и в общей сложности помог 200 своим коллегам. Среди них был и Георг Франкл, за которого Лео Каннер поручился лично при оформлении рабочей визы.

Георг Франкл прибыл в Нью-Йорк 16 ноября 1937 года с 55 долларами в кармане. Через шесть дней они с Ани Вайс поженились. Франкл стал одним из немногих зарубежных докторов, который сдал экзамен для получения врачебной лицензии с первого раза. В 1938 году он начал работать с Лео Каннером в детском психиатрическом отделении при Университете Джона Хопкинса. Через год они встретились с Дональдом Греем Триплеттом, в поведении которого Франкл увидел знакомые черты «аутичных психопатов» из отделения лечебной педагогики в Вене и, скорее всего, поделился этими наблюдениями с Лео Каннером, расценивая этих детей с близкой ему позиции нарушения эмоционального контакта на определенной нейробиологической основе.

Тем временем в Вене Ганс Аспергер впервые публично выступил с докладом и рассказал об одном случае «аутистической психопатии». В своем докладе он указал на трудности в формировании дружеских отношений, нарушение социальных сигналов и правил, формальную, педантичную речь, несмотря на отсутствие задержек в ее формировании, интенсивные, часто энциклопедические, знания в ограниченных областях, сохранные интеллектуальные способности и неуклюжесть у описываемого ребенка. Основываясь на этом случае, он поведал слушателям, что одаренные аутичные люди могут быть полезны и, возможно, необходимы для общества. Сообщил, что аутичные дети могут различаться, в том числе на уровне когнитивных способностей, то есть привел описание того, что в дальнейшем будут называть «аутистическим спектром». Аспергер говорил о «трудном выборе», с которым придется столкнуться врачам, чтобы не допустить проникновения «плохих генов» аутичных детей с тяжелыми нарушениями интеллекта. Все эти изыскания он представлял как свою собственную работу и никак не озвучивал вклада в нее Лазара, Франкла и Вайс, потому что политический климат в Вене того времени не позволял приписывать евреям какие-либо научные достижения.