Солнце везде одинаковое. Книга-поддержка о том, как пережить испытания и найти опору в семье и маленьких моментах счастья

Глава 6

ПаПаша

Говорят, девушки выбирают мужей, похожих на отцов. Не знаю, насколько это правда, но мой муж Паша – тот самый мужчина, которого я выбрала себе в спутники, – умный, эрудированный, с ответом на любой вопрос. Прямо как папа.

Мы познакомились, когда мне было шестнадцать, а ему – семнадцать. В то лето я только поступила на юрфак Губкинского университета, он перешел на второй курс факультета вычислительной математики и кибернетики в МГУ. Встретились мы благодаря Маше – нашей общей знакомой. С ее слов, Паша попросил поделиться контактом какой-нибудь подруги, чтобы пообщаться и погулять. Маша дала мой номер, но попросила хорошо ко мне относиться. Так у меня появился в ICQ новый собеседник – легкий в общении и с отличным чувством юмора. Не знаю, что шестнадцатилетняя девочка могла понимать в отношениях, ведь мы друг друга даже не видели, но Паша сразу мне стал симпатичен из-за своей манеры общения. Помню, какое сильное впечатление на меня произвело его чувство юмора – легкое, ироничное, умное. Уже годы спустя, читая книги по психологии, я узнала, что юмор – это отражение интеллекта. Паша шутил искрометно и очень уместно. С тех пор я считаю такое качество важнейшим в арсенале мужчины.

Полгода мы просто дружили: много общались в сети, шутили, спорили, но на первых встречах романтикой и не пахло. Мы были слишком разными. Я – творческая, мечтательная, в розовых очках, зачитывалась романами и верила в идеальную любовь. Паша – скептик, реалист, доверяющий только цифрам и логике. Бывало, я делилась впечатлениями от книг или фильмов, а он снисходительно улыбался и говорил, что в жизни так не бывает. Он часто подшучивал над моей сентиментальностью, я же злилась на его занудство. Скажи мне тогда, что Паша – тот самый мой человек на всю жизнь, не поверила бы. Тем не менее, похоже, жизнь ироничнее наших представлений, и как еще говорят, противоположности притягиваются. Скоро мы стали неразлучны и научились друг друга здорово дополнять.

Через год мы начали встречаться. Тем же летом первый раз вместе полетели на отдых – в Тунис. Совершеннолетним в нашей паре был Паша, поэтому родители оформили на него нотариальное согласие на выезд. Помню, как смеялась пограничница, увидев эту доверенность: «Впервые вижу такое. Смотри в оба – девочку в обиду не давай!» Паша справился с задачей на отлично. Мы отдохнули по-настоящему душевно, романтично – те дни до сих пор живут в нашей памяти теплыми воспоминаниями.

Спустя три года на мое двадцатилетие родители и Паша сделали мне особенный подарок – поездку в Париж. Конечно же, туда мы отправились вместе. Исходили город вдоль и поперек, до мозолей: на электричках съездили в Версаль, Шартр, Руан и Фонтенбло. Ужинали сыром и пирожными, от усталости засыпали с включенным светом. А в последний вечер мы поднялись на Эйфелеву башню, и там произошло то самое событие. Пишу это и улыбаюсь… Паша достал коробочку, открыл ее и протянул мне, но от волнения на колено не встал.

– Это просто кольцо или «то самое»? – пришлось уточнить, потому что я и сама растерялась.

Оказалось – «то самое». Паша стал главным романтиком в моей жизни: настолько трогательным, даже несмелым он был в тот момент, а ведь когда-то посмеивался надо мной.

Через два года после помолвки мы поженились. Ранний брак? Возможно. Мы были слишком молоды, чтобы знать, как правильно, но достаточно счастливы, чтобы не ждать лучших времен. Если знаешь, что встретил своего человека, так зачем ждать? Считаю, что брак в юности – это не риск, если рядом тот, с кем не страшно взрослеть. В любом случае уравнителем все равно выступает время. С благодарностью вспоминаю поддержку родителей, Паша сразу понравился папе. Сейчас нашей истории отношений – девятнадцать лет, из них четырнадцать – в браке, растим двух дочерей.

С детьми мы не спешили. Хотелось пожить для себя, поработать, вдоволь попутешествовать. Три года пролетели насыщенно. Кстати, к беременности мы готовились тоже ответственно. Это было наше общее решение. «Давай проверимся, чтобы все было идеально», – предложила я однажды Паше. Мы записались к врачам, сдали анализы и настраивались психологически. В общем, поддерживали друг друга в этой небольшой, но важной миссии.

– Ну что, мы с тобой официально готовы стать родителями, – сказала я тогда Паше, глядя на заключения.

– Как будто это проект, а не ребенок, – засмеялся он.

В итоге все получилось, в 2015 году я забеременела.

До седьмого месяца еще работала в компании Danone: Паша часто отвозил меня в офис и встречал, заботился как мог. Декрет открыл для меня совсем другой темп и стиль жизни. Кто-то пугается этого периода, а я наслаждалась каждой минутой золотого времени подготовки к родам. Каждый день был мой. Я занималась гимнастикой для беременных, смотрела ролики, где опытные мамы делились советами. Иногда даже разговаривала с экраном:

– Ну, давай рассказывай, как там правильно дышать?

Потом делала пометки в блокноте, читала бесконечные отчеты рожавших и морально настраивалась. Казалось, я сдаю экзамен, только на самый главный предмет в жизни.

Однако главное – муж был рядом на родах. Когда начались схватки, он не метался, а шутил, смешил сквозь мои слезы и боль, держал за руку. Врач потом сказала: «Не каждый мужчина так умеет». Он вышел только на момент потуг – так было правильнее, но вернулся сразу, как только закричала Агата, наша первая дочка. Навсегда запомню Пашин взгляд. Я едва слышала, голова кружилась от эмоций, но картина врезалась в память: пока меня зашивали, муж держал на руках нашу девочку – этот теплый комочек – и что-то тихо ей говорил. Был с ней. С самого ее первого вздоха. Именно тогда я поняла: у нас родился не только ребенок, но и новая версия нашей семьи.

С Пашей мы стали еще ближе, хотя, казалось, куда уж больше? Я выходила замуж за парня, легко жонглирующего формулами и шутками, а нашла человека, умеющего по ролям читать сказки и превращать прогулки в целое приключение. Еще в юности я видела, каким он будет отцом, наблюдая за тем, как он общался с братом и сестрой, как любил их, как деликатно и трепетно к ним относился. Он оказался мужчиной, глубоко вовлеченным в воспитание детей, и стал прекрасным отцом. Я и сама смотрю на него глазами наших детей – с восхищением. Ульяна называет его на свой лад – «папонька», и мы всегда смеемся над этим.

За эти годы мы с ним сроднились. По-прежнему спорим и миримся за секунду, не без этого, но одинаково уверены, что семья – это не просто традиция, а пусть и не всегда идеальная, но нерушимая основа основ.

Паша вырос в многодетной интеллигентной семье. В его роду есть математики, академики, шахматисты – все люди открытые и сплоченные, большой и дружный семейный клан. Они поддерживают связь между собой и часто собираются на праздники по сорок-пятьдесят человек. Пригласили меня на юбилей дальнего родственника через пару месяцев после того, как мы начали встречаться с Пашей, просто потому, что я была его девушкой. Сразу приняли как свою. Так приятно было ощущать их душевность, а позже стать частью многоголосой семьи. Поэтому неудивительно, что Паша с детства привык заботиться о других.

Правда, его забота порой облачается в броню Скорпиона. Паша знает все мои слабости, и если уж решит подковырнуть, то попадет точно, где больнее всего. Спасает то, что не любит лишний раз спорить. Зато он искренне не понимает, зачем тратить деньги на безделушки без повода и быстровянущие цветы. Его мозг, выверенный и прагматичный, видит в этом преступление против логики, ведь средства можно отложить или купить что-то стоящее. А моя душа, простая и наивная, временами бунтует и хочет не только практичности, но и глупых, прекрасных сюрпризов. В эти моменты я по-детски обижаюсь, понимая, что требую от сурового севера тропических ливней.

При всей нашей с мужем непохожести есть вещи, в которых мы одной крови – оба не можем жить без своего дела и собственными интересами увлекаем друг друга. У Паши, кажется, три главных хобби: теннис, фотография и парусный спорт. С семи лет он учился отбивать подачи, и корт остался увлечением на всю жизнь. Тренер в свое время предлагал Паше перейти в спортшколу, но семья решила, что образование важнее. Зато с фотоаппаратом Паша не расстается с пятнадцати лет. С шестнадцати уже подрабатывал съемкой. С восемнадцати снимал в модных клубах Москвы того времени: RAЙ, Soho Rooms, OPERA, «Дягилев», Just Cafe и других. Потом обновил камеру и снимал в путешествиях, часто на пару со мной. В Китае могли целый день добираться до самой красивой обзорной точки и ждать заката. В Индонезии в три часа ночи фотографировали Млечный Путь. В Америке ездили по лучшим национальным паркам и снимали потрясающие пейзажи. Пашины снимки до сих пор радуют глаз на фотостоках и в журналах, а в «Живом журнале»[8] у него было больше подписчиков, чем у меня. Теперь это хобби очень даже полезно в моем блоге. Паша знает мои лучшие ракурсы, вовремя шепнет: «Втяни живот» – и никогда не отказывает в фото, а просто берет и снимает. Здорово же! Ну а в 2020-м Паша ушел в море – буквально: сдал на капитана и с тех пор чувствует себя на воде увереннее, чем на суше.

В чем наши страсти пересекаются, так это в любви к путешествиям и новым впечатлениям. До рождения девочек мы объездили много стран: зимовали в Азии, поднимались на вулкан в Индонезии, месяц исследовали Китай, дважды на машине кочевали по Штатам, а поженились на Филиппинах. Когда стали родителями, чаще ездили по России и Европе, пока это было возможно, открывали мир вместе с дочками.

Общие интересы и ценности важны для пары, и не имеет значения, спасаете ли вы мир, строите бизнес или делите дом под одной крышей. Гармония приходит туда, где оба хотят «спасать» тот самый мир одинаковыми методами или вкладываются в общий проект со схожей самоотдачей. Я давно поняла, что ценности – это не слова, нет. Это действия и приоритеты, которые должны совпадать. Конфликты возникают всегда – не потому, что мы плохие, а потому, что мы разные. Близкие одному традиционные ценности (дом, семья, приватность) не уживаются с публичностью, самореализацией, личным брендом. Союз распадается на фантики, и за этим наблюдать очень грустно. Гораздо надежнее находиться на одной стороне баррикад. В такой паре гораздо легче сказать после ссоры: «Ладно, иди сюда, давай мириться. Без тебя холодно».

Наши с мужем общие ценности – это основа, на которой держатся отношения. Прочная, нерушимая, проверенная временем. И да, возможно, папин образ где-то глубоко повлиял на мой выбор, но Паша – не его копия. Он – мой осознанный, единственный и самый правильный выбор, человек, с которым мы идем одной дорогой по сей день. Иногда я ловлю себя на мысли, что Паша до сих пор посмеивается над моей сентиментальной натурой – что ж, он стал героем целой главы о любви.

Кто-то скажет, что встретить «свою судьбу» в шестнадцать – слишком рано. Возможно. Тем не менее бывают ли случайными союзы, построенные на дружном смехе и спорах, одних дорогах и общей вере в семью?

Что делает ранний брак удачным: важен ли возраст, работает ли притяжение противоположностей и какие семейные ценности мы наследуем, когда строим свои отношения?

Прекрасная история, которой героиня делится с миром. Вот так бывает – и это заряжает, вдохновляет, вселяет веру! Принято считать, что ранние браки часто оказываются неудачными. Я не знаю, что говорит статистика, но знаю, что жизнь не вписывается в шаблоны, она многослойнее, причудливее, богаче и тоньше любого общего правила. И как часто мы, боясь осуждения, останавливаем себя от истинных порывов души.

В истории Жени много света, тепла, искренности! Все это создает ту основу жизни, которая течет естественно и мягко, но стойко проходит через трудности. Женя и Паша – противоположности, но главное в отношениях – общие ценности, точки соприкосновения, ощущение совместности, и в их истории этого много. «Нам нравится одно и то же» – хорошие слова из песни в реальной жизни становятся мостиком между двумя людьми, помогают преодолеть разделенность и дают чувствовать, что ты не один в этом мире.

Каждый из супругов привносит в молодую семью уникальный набор правил, традиций и бытовых сценариев, усвоенных с детства. В результате получается нечто новое. То, что вкладывает каждый, «обтачивается», проходит проверку и приживается или отсеивается. Из этого рождается уникальный уклад, непохожий на родительский, но свой, родной. Вначале мы невольно копируем поведение родителей своего пола, даже если в детстве нам что-то в их поведении не нравилось и мы были уверены, что никогда так поступать не будем. Требуются усилия и внутренняя работа заметить это и сказать: «Стоп! Я не моя мама, я не мой папа!» Этот осознанный отказ помогает искать и пробовать собственные варианты поведения в отношениях.

Глава 7

Восхитительный год

Последний год перед болезнью был… восхитительным. 2018-й был настолько хорош, что я иногда сама себе не верила. Казалось, жизнь вдруг устроила нам щедрый банкет: берите все сразу, пока накрыто – потом будет пауза.

Родилась вторая дочка, наше улыбчивое счастье Ульяна. Мы ее звали Сладуном, и это имя ей удивительно подходило. Разница в три года – идеальная дистанция для сестер. Старшая уже не грудничок с подгузником, а человечек с серьезным взглядом и чувством собственной значимости.

– Это моя сестра! – приговаривала Агата, поправляя одеялко Ульяны, будто получила персональный орден заботливой старшей сестры. Что удивительно, не было ни капли ревности, только доброе любопытство и забота. Агата убаюкивала сестру, помогала менять ей пеленки и даже делилась игрушками, что по детским меркам – высшая форма любви. Через пару лет в доме сложился дружный девчачий тандем, и мы с Пашей поняли, что лучшего подарка, чем сестра с тремя годами форы, придумать сложно.

Вместе с этим продолжились путешествия. Жизнь и здесь намекала: «Ну-ка, нагуляйтесь всласть, эти воспоминания вам еще пригодятся», и мы с мужем гуляли.

В два месяца Ульяны мы рванули в ОАЭ. Взяли машину напрокат и с марафонским энтузиазмом объехали все основные достопримечательности. С грудным ребенком путешествовать оказалось одно удовольствие: она много спала, а ее еда всегда была под рукой. Кто знает, тот подтвердит, насколько это волшебное удобство.

Потом месяц провели в Черногории – снова за рулем, в череде серпантинов и запаха кипарисов и Адриатики. Проехали страну вдоль и поперек так, что у карты закружилась бы голова, умей она чувствовать.

Летом мы отправились в тур по Европе. Снова колесили на машине по городам и странам. Это было то самое киношное путешествие, где каждый день видишь новый пейзаж, новый город, новые запахи и вкусы: тесные улочки Праги, гипнотизирующая архитектура Барселоны, вечерний воздух, густо пропитанный солнцем, в Тоскане. Во Флоренции я гуляла и любовалась в музее картинами Боттичелли со спящей в слинге Ульяной.

Я ловила себя на мысли, что счастье имеет вкус свободы. Мы словно глотали жизнь большими порциями. Это было слишком хорошо, слишком ярко – почти подозрительно. И теперь, оглядываясь назад, понимаю, что тот год был компенсацией. Как будто кто-то сверху знал о будущем испытании и заранее выдал нам аванс радости. Если спросить меня, каким был 2019 год, отвечу: самым прекрасным и самым ужасным одновременно. Самым трудным и самым светлым.

Как такое возможно? А вот так.

Хрупкое счастье может послужить духовной опорой в тяжелый момент. Да, я прожила почти безоблачное детство, но это не мешает мне понимать, что самые прекрасные и ужасные моменты жизни тесно переплетаются и даже обусловливают друг друга. Наши надежды и иллюзии контроля над всем конфликтуют с суровой реальностью. В какой-то момент кажется, что мы – архитекторы своего счастья. Планируем новый день, а то и годы, даем обещания… Однако приходит стихийная, неподконтрольная и разрушающая наш мир ремарка – и все резко меняется. Только все эти проблемы, падения – это не сбой системы, это и есть сама система, в которой мы взрослеем и крепнем, даже если порой хочется остановить Землю и сойти.

Тот восхитительный год стал моим якорем и источником светлых мыслей. Он наполнил меня радостью, и с ней встретить случившееся было намного легче.

Какая связь между испытаниями и глубокой трансформацией?

Черная полоса наступает у каждого, и не важно – это закон вероятности или промысел свыше. Бесконечной светлой полосы на всю жизнь не бывает ни у кого. Трудности всегда заставляют нас собраться, проявить волю. В критических ситуациях мы обнаруживаем в себе то, о чем даже не догадывались. Горе шлифует нас, делает мудрее, оставляет внутри новое знание о жизни, меняет представление о себе, людях и мироустройстве.

Какую роль играет сознательное накопление светлых семейных воспоминаний и почему этот ресурс становится опорой для психики детей и родителей во время кризисов?

Помнить хорошее – ключ к успеху преодоления трудностей! Исследования показывают, что в нашей жизни радостей и испытаний – поровну. Случайно ли это, не знаю. Некоторые запоминают только жесткую сторону, и тогда жизнь им кажется унылой и безнадежной. Часто специалисты рекомендуют записывать каждую неделю или даже день по несколько приятных моментов или событий. То, что радовало, заставляло улыбнуться. Тогда, глядя на этот список, мы невольно видим светлые краски жизни. Мы можем в буквальном смысле «лечиться» этими воспоминаниями. Особенно когда тело неподвижно или мы находимся в вынужденной изоляции, листая фотографии и погружаясь в мысли, мы можем гулять по своему прошлому, даже ощущать запахи и звуки того времени. Все это меняет наш эмоциональный фон, мы вновь способны улыбаться, глядя на радостные лица на фото и видео. Это ощутимый вклад в свое состояние, когда в настоящем боремся с трудностями.

Глава 8

Счастье быть здоровым

Четвертый сон в реанимации.

Осенний дождливый лес. Все тонет в коричневом: почва, гнилые листья, тощие голые деревья, ветки, раскиданные по земле. Этот цвет прилипает к памяти унылой палитрой тлена. Я иду рядом с дедушкой Геркуланом и двоюродным братом Артемом. Под ногами вязко, воздух пахнет сыростью. И вдруг я наклоняюсь, подбираю с земли каштаны и начинаю их есть. Мокрые, гнилые, с отвратительным вкусом…

Проснулась с тошнотой: привкус гнили оставался во рту, будто все произошло наяву…

Мы мастерски находим проблемы на ровном месте. Переживаем из-за ерунды, придумываем целые трагедии из ничего, в которых, к слову, рождаются сильные эмоции и чувства. Прокрутить в голове диалоги, которых не было и, скорее всего, не будет – святое дело. Туда же – страхи «а что подумают», сравнения с чужими успехами, ошибки прошлого, боязнь того, чего еще нет, – терзаемся из-за надуманных сценариев, которые даже Голливуд не рискнул бы снимать; ошибочно верим, что счастье – это пункт назначения, а не маршрут. Упрямо и слепо загоняем себя в угол, а потом героически из него выбираемся. Некоторые так вообще перманентно живут в состоянии «все плохо, скучно, грустно, некому руку подать» и даже не ищут выход. Сколько же покоя и радости мы крадем у самих себя.

До болезни я, бывало, тоже тревожилась по пустякам, нервничала из-за вещей, которые не стоили внимания. Потом я оказалась там. В реанимации. Где отказывают почки и печень, а тело, не справляясь, раздувается как воздушный шар, набирая за неделю десять килограммов воды, которая из меня не выходила. О том, чтобы пойти в туалет или просто встать, и речи не шло. Там каждая клеточка ныла от боли, и самым сложным действительно было повернуться на бок. Я впервые поняла, что значит «быть тяжелой» – не в переносном, а в буквальном смысле.

На фоне этого прежние «проблемы» показались мне картонными декорациями.

Каждый второй день меня подключали к аппарату под названием «искусственная почка», который заменял систему очистки крови; по сути, он делал то, что отказались делать мои органы. Гемодиализ – это странная процедура. Ты лежишь, а твоя кровь течет по трубкам в большой умный ящик, очищающий ее от гадости, с которой организм уже не справляется сам, а потом кровь возвращается.

Иногда организм реагировал странно. Возможно, из-за коктейля лекарств или стресса, но я впервые увидела галлюцинации. Помню, как палата вдруг закрутилась вокруг меня. Боковым зрением я следила за тем, как стены изгибаются вокруг головы, словно в мультфильме. Пространство плавилось. Не скажу, что это пугало – скорее выглядело сюрреалистично. Сальвадор Дали точно оценил бы эти картины.

Чтобы выявить болезнь, пришлось сделать кучу анализов методом исключения известных инфекций и возбудителей, кроме того, многие из тестов проводили не в Боткинской больнице. В итоге врачи поставили окончательный диагноз. Атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС) – орфанное заболевание. Звучит как заклинание из книги по темной магии с элементами медицинского детектива, потому что такая напасть в те годы встречалась в одном-двух случаях на миллион. На миллион… Непросто было осознать такую свою «особенность».

Суть болезни заключается в том, что иммунитет – что-то вроде встроенной системы безопасности – сходит с ума и начинает работать против организма. Виновата какая-то поломка в генах, которая заставляет белки атаковать свои же клетки. Почему это происходит? Непонятно. В 20 % передается по наследству, в остальных случаях – так поворачивается жизнь: появляются мутации как следствие загрязненной экологии, плохих продуктов и прочего. Прогнозы без лечения звучат как неудачный триллер: до 35 % людей не переживают первую же вспышку болезни, а у большинства остальных отказывают почки и печень в первые три года, развивается инфаркт миокарда, ишемическая болезнь, повышается риск инсульта и поражается центральная нервная система.

Из-за этой диверсии внутри меня начался полный хаос: тромбы забивали мелкие сосуды, а красные кровяные тельца начали разрушаться. В итоге мои органы просто перестали нормально получать кислород и питание. В моем случае под удар попали почки, печень и кишечник. Болезнь убивала меня.

Какое счастье, что без телефона я не читала в интернете ужасающих статистик. Муж, родители и врачи тоже ничего мне не говорили. Я верила, что все наладится, и не допускала мыслей о смерти, кажется, это меня и спасло. Мои близкие говорили, что в реанимации, пообщавшись со мной, они сами успокаивались. Так я на них действовала. Муж потом рассказывал, что приходил в палату в ужасе, а уходил спокойным, потому что я шутила, улыбалась и делала вид, будто заболела вовсе не я. Он смотрел на меня и думал: «Нет, не может быть это так страшно. Все будет хорошо, она ведь такая веселая и спокойная». С неведением я получила самое ценное – надежду, иначе страх оказался бы сильнее, но именно надежда, как я убедилась, куда лучше любого лекарства держит тебя на плаву.

Это понимание пришло постепенно, благодаря реанимации с ее особым миропорядком. В доступе там были только книги, журналы и разговоры. Бесконечные разговоры. Я много общалась и слушала. Медсестры и санитарки – настоящие героини в белых халатах, делились друг с другом историями из своей непростой жизни: бесконечные смены, вторая работа, хронический недосып, бытовые трудности… Я, лежа с катетером и молясь о том, чтобы почки хоть на каплю заработали, смотрела на них и думала: «Боже мой, да вы же счастливицы! Вы здоровы. Вы можете без задней мысли встать и пойти в туалет. Выпить чашку кофе. Обнять своего ребенка. Вы можете завтра выйти из больницы и жить дальше, а не лежите тут в надежде, что завтра станет хоть каплю лучше».

Все познается в сравнении. В тот момент я отчетливо поняла простую, ясную, будто линия горизонта, истину. Если ты здоров – ты уже счастлив. Если здоровы твои близкие – ты бесконечно счастливый человек. Можно долго жаловаться на жизнь, но, пока ты здоров, ты в силах изменить все. Тебе доступны потрясающие опции – возможность дышать, чувствовать. Жить. Угроза преждевременной смерти открыла мне глаза и сменила некоторые ориентиры. Теперь я немного иначе желаю здоровья своим друзьям и близким на день рождения. Раньше я писала это между делом, желая «счастья, здоровья, успехов», теперь же действительно желаю им ЗДОРОВЬЯ. Многое можно построить, исправить, начать заново, но пока ты здоров – сохраняется право на новую попытку. Потому что здоровье и есть ключ к счастью.

В один из дней Паша сказал:

– Похоже, есть средство, которое может помочь.

Моя первая, наивная мысль была: «О, наконец-то почки заработают как следует!» Ирония судьбы, по-другому и не скажешь. Я обрадовалась возможности починить себя, а на самом деле получила шанс на чудо. Им стал российский биоаналог одного из самых дорогих лекарств в мире, лечение которым стоит сотни тысяч долларов в год. В России благодаря программе «Круглосуточная помощь при орфанных заболеваниях» пациенты получают препарат на основе экулизумаба бесплатно, за счет государства. «Элизария» появился в 2011 году и стоит дешевле оригинального, но все равно относится к категории исключительно дорогостоящих лекарств. Субсидию на него одобряют на высшем медицинском уровне.