Хочу стать человеком

– Получается, главное относиться к ребенку, как к здоровому, так?

– Это правильный путь!

– Я была уверена, что люди-инвалиды лишены многих возможностей. Мне их жалко, хочется всем помочь. Ведь они и так несчастны.

– Это главная ошибка. Человек заслуживает право на жизнь. Все люди разные. Кто-то полный, кто-то низкий, кто-то красивый, кто-то умный, кто-то слабослышащий, кто-то незрячий, кто-то с низким интеллектом, но все – люди! Кто решил, что одни люди могут жить и пользоваться благами цивилизации, а кто-то не такой, как все и не достоин жить в обществе?! В любой момент каждый из нас тоже может стать инвалидом. Получается, мы сразу станем ненужными, изгоями и родные должны нас бросить?

– Нет.

– Я никогда не встречала человека с синдромом Дауна. Видела только на картинке. А вы их видели? Они могу говорить? Что-то делать? Ходить?

– Я могу вам показать видео про мальчика, которому 12 лет. Он учится в школе, играет в волейбол с одноклассниками.

– Он в школу ходит??? Как его понимают дети, они же не могут говорить?

– Он говорит. У него есть друзья. Когда его не понимают, он помогает себе жестами.

– Мы ехали к вам в полной уверенности, что будем носить ребенка на руках или в коляске до самого последнего его дня. Были уверены, что он не будет на нас реагировать, да еще будет представлять опасность для окружающих, а вы вселяете в нас надежду, что это человек! – не веря услышанному, сказала я.

Ольга поставила кассету в магнитофон, нажала кнопку «пуск» и на экране мы увидели мальчика, слегка пухленького, довольно высокого и очень активного. Он не шел, а бежал, очень ловко из школы, размахивая рюкзаком и на первый взгляд ничем не отличался от одноклассников. Когда лицо показали ближе, я разглядела характерные черты, о которых мне говорили в роддоме. Слегка раскосые глаза, маленький носик, округлое лицо и забавные ладошки. Они были маленькие, с торчащими в разные стороны коротенькими, пухлыми пальчиками. Мальчишка бойко разговаривал, но понять, о чем он говорил мы не могли, потому что он говорил на английском языке и родом был из Австралии, а английский язык школьной программы у нас с мужем был слабоват.

Снова и снова я просила перемотать кассету на начало и как завороженная смотрела, не веря своим глазам.

– Посмотри – говорила я, обращаясь к мужу – он говорит, он ходит, у него есть друзья, он понимает!

Какое это было облегчение для нас. Мы увидели обычного человека. Да, он с особенностями. Но эти особенности нас не пугали. Этого мальчика я запомнила на всю жизнь. Когда накатывала тоска или жалость к себе о том, что я пытаюсь-пытаюсь, а результаты появляются очень медленно – я вспоминала этого паренька и говорила себе: его родители смогли, он смог, а я чем хуже?! Мы с Тохой тоже справимся!

– Вы можете оставить свои контакты, и мы вас включим в программу фонда.  Один раз в две недели к вам будет приезжать педагог, наблюдать за развитием малыша, обучать и давать вам домашнее задание. А когда Антоша подрастет, с полутора лет вы сможете приезжать в центр на групповые занятия. – сообщила нам Ольга.

Эта встреча придала нам силы и понимание, к чему нужно стремиться. Мы обменялись контактами и договорились, когда сынок вернется домой, мы сообщим и будем ждать в гости педагога.

 Один раз в две недели Ольга и Мэри приезжали к нам домой, показывали, как нужно заниматься, как говорить с ребенком, а главное объясняли, для чего то или иное упражнение. На очередной встрече Мэри привезла и передала нам серию книг «Маленькие ступеньки», которые были разработаны для детей раннего возраста и внесли огромный вклад в развитие Антона. По этим «ступенькам», мы начали свое сложное восхождение по лестнице. Брошюры включали в себя описание методики упражнений, игр, а также содержали тесты, которые я проводила, чтобы определить закрепление материала. Наличие методички дисциплинировало меня. Ведь гораздо легче выстраивать обучение ребенка под контролем и при помощи знаний, полученных от педагога и специальной литературы. Не каждый день молодая девушка, а мне тогда было 24 года, занимается коррекционной работой. Подсказки и учитель в этом деле является залогом успеха. Мэри и «Маленькие ступеньки» вели меня к цели. Было забавно смотреть, как толстый малыш с очень низким мышечным тонусом, который еще не умеет сидеть, но которого постоянно теребят, что-то от него требуют, начинает показывать результаты.

Все шло очень медленно и долго. Если обычный ребенок в 1 месяц держит голову, то Тотосу потребовалось 4 месяца на это. В 6 месяцев мы начали его присаживать, подпирая со всех сторон подушками и валиками. Было забавно смотреть на Тоху, на его важный вид и в тоже время слюнявый рот, восседающего на диване, обложенного подушками со всех сторон. И видеть, как в замедленном кино, как Тотос начинает заваливаться и сползать, совершенно этому не сопротивляясь, со своего «трона» и без движения лежит в неудобной позе, пока его не посадишь обратно на свое место.

 Отдельная история с вечно открытым ртом, висящим языком, торчащим изо рта, и вечно вытекающими слюнями… Эти бесконечные слюни! Первый год, а может и два и три, одежда на груди у сына была мокрая.  И неважно, что ему одеть: тонкую маечку, цветное боди, колючий свитер или комбинезон для прогулки – итог был один. Любая одежда становилась мокрой через 15 минут. Сына хотелось особенно модно и чистенько одеть. Ведь казалось, что все вокруг видят его непохожесть на других детей, его особенность, поэтому крайне важно для меня, было поддерживать у сына опрятный и современный вид. Но он все портил. Откроет рот, выкатит слюни и одежда имела, мягко сказать несвежий вид. Мы приспособились, повязывали фартучек или слюнявчик и по мере того, как слюнявчик намокал, меняли его на свежий. Конечно, одежда в этих местах была застиранная и выцветшая. Но пришлось смирится с этой особенностью и терпеливо изо дня в день, из месяца в месяц из года в год, напоминать и приучать ребенка к умению держать ротик закрытым.

Очень важную помощь в этом вопросе нам оказал логопед. Оказывается, у большинства малышей с СД очень низкий тонус всех мышц, в том числе и мышц рта. К тому же крупный язык. Основная и важная работа заключалась в массаже мышц щек и губ. Только тогда, когда мышцы рта стали крепче, стала уходить проблема открытого рта и слюней.

Глава 11

Учимся справляться с трудностями самостоятельно

Казалось, что жизнь достаточно предоставила нам испытаний, но оказалось это не так. Сынок был лишен материнского молока и получал молочную смесь. У него начались проблемы с пищеварением. Он стремительно начал терять вес, пища не усваивалась. После каждого приема пищи еда не задерживалась в организме. Мы вызывали врача каждый день. Нам меняли смеси, назначали терапию, но результат не наступал. Тоша таял на глазах. Грудное молоко бесценно, не зря природа создала так, что младенцев вскармливают грудным молоком. Я проявила слабохарактерность в роддоме. Врачи твердили, что кормить нельзя, да и ни к чему… Материнский инстинкт подвел меня, и в результате я пропила таблетки и потеряла возможность самостоятельно кормить сына и наградить его крепким иммунитетом. Малышу становилось хуже и хуже с каждым днем. Сил не хватало сосать бутылку и смесь оставалась после каждого кормления. Ручки и ножки, словно плети, висели, покачиваясь. Кожа приобрела сероватый оттенок и казалось, все сосуды просвечивались сквозь нее. Удерживать головку сил не было и, когда я брала сына на руки, он был не тяжелее 4-месячного котенка, я не знала, какую часть тела поддерживать, боялась, что голова или ручки могут оторваться.

Не дождавшись помощи от врачей из детской поликлиники, я вызвала скорую помощь. Врачи приехали достаточно быстро, но стоило им заглянуть в кроватку, они явно потеряли интерес к малышу.

– У него же синдром Дауна?!– сказала женщина врач.

– Да, мы знаем – робко ответила я.

– И зачем вы нас вызвали?

– Сын теряет вес. Пища не усваивается, мы никак не можем наладить питание.

– Пусть вам педиатр помогает. Это не наша проблема.

– Посмотрите, он совершенно без сил, постоянно в полуобморочном состоянии. Раньше он бодрствовал между сном. А теперь даже глазки не открывает.

– Раз вы взяли на себя ответственность по воспитанию такого ребенка, так учитесь сами справляться с проблемами.

Врач и медсестра развернулись и ушли, оставив нас один на один с бедой. Прошел день, сынок вообще перестал есть и практически не шевелился. Я снова взяла в руки телефон и набрала номер скорой помощи. В этот раз к нам приехали ЛЮДИ! Они только взглянули на ребенка, молча без слов связались с больницей и сообщили, что везут ребенка в тяжелом состоянии.

– Мамочка, мы вас срочно госпитализируем. Бегом собирайте все необходимое. Времени мало.

Бегая по квартире, мы с мужем спешно стали рассовывать вещи по пакетам.

Первый раз в жизни я ехала в карете скорой помощи под звук сирены. Машина неслась по встречной полосе, лавируя между машин встречного движения, проносясь на красный свет.

– Держите нашатырный спирт около носа ребенка, если что – зовите нас.

Я с сыном ехала в машине на тех местах, где перевозят больных, а врач в кабине с водителем. Машина летела с бешеной скоростью, возможно мне так казалось, но я на всю жизнь запомнила, тот ужас, который я испытывала, вспоминая слова врача:

– Давай быстрее, мы его не довезем – обращаясь полушёпотом к водителю скорой, говорил доктор.

Сжимая флакончик нашатырного спирта у носика сына, я молилась всю дорогу, умоляя господа оставить мне ребенка, обещая сделать все и даже больше моих сил. Я обещала вырастить настоящего человека!

******

– Вам тяжело? Давайте я помогу вам поднять чемодан на лестницу – предложил Антон женщине в метро, которая в нерешительности остановилась перед ступенями.

– Помогите пожалуйста – согласилась она.

Тоха подхватил чемодан и довольно ловко поднял его по ступеням в переходе.

– Спасибо, молодой человек, дай бог тебе здоровья! – только и успела произнести она вслед.

Этот случай мне рассказал Антон, когда ему было 23 года. Он самостоятельно добирался с дачи на занятие в театр и по дороге в метро увидел женщину с чемоданом и большой сумкой. Женщина остановилась перед высокой лестницей и пыталась поднять чемодан, но сумка била по ногам, и она никак не могла справиться со своей ношей. Люди спешно проходили мимо нее. Вот тогда сын подошел к ней и предложил помощь.

В другой раз у входа в торговый центр женщина с детской коляской никак не могла пройти в дверь. Антон подошел к двери, распахнул ее настежь:

– Проходите пожалуйста – позвал он молодую маму.

Женщина, не глядя, кто ей помог, протиснулась в дверь и поблагодарила помощника.

– Спасибо!

Таких случаев много, что-то рассказывает сын, когда возвращается домой с занятий. Какие-то ситуации происходят на моих глазах.

******

В воспоминаниях я часто возвращаюсь в машину скорой помощи, вспоминаю того беззащитного малыша, практически не подающего признаков жизни, и благодарю бога за то, что он мне подарил такого сына.

В больницу мы прибыли достаточно быстро. Дежурный врач быстро совершил осмотр и нас отправили в палату. Тохе поставили капельницу, взяли анализы, начали лечение. Потихоньку Антон стал выкарабкиваться. В больнице мы провели около 2 недель. За это время остановилось падение веса. При выписке он даже набрал 500 грамм. Появилась пухлость на щёчках, кожа приобрела молочный цвет. Тоха стал бодрствовать в перерывах между сном. Я натянула сверху кроватки веревку и на нее прикрепила медвежонка. В то время, когда Антоша не спал, он поднимал ручки, стараясь коснуться любимой игрушки. Он улыбался.

Спустя несколько дней после того, как мы поступили в больницу, врач сообщил причину болезни.

– У Антона непереносимость белка коровьего молока. Вы можете кормить смесями, содержащими сою или смесью на основе козьего молока.

– Никакого опасного заболевания нет?

– Да, все у вас будет хорошо, но следите за питанием, чтобы больше никакого коровьего молока.

Как все оказалось просто. Если бы врачи в поликлинике сразу установили причину, по которой не усваивалась пища, мы избежали бы этих страшных моментов. Конечно, в течение первого года жизни мы регулярно попадали в больницу, но угрожающих для жизни ситуаций больше не было.

Глава 12

22 года спустя

Телефон пищит. Пришло сообщение от кино-театрального проекта «Взаимодействие».

 (текст опубликован в форме сообщения)

4 августа 2020 год.

Дорогие родители, всем привет

Надеюсь, у вас все хорошо,

набираетесь сил перед новым годом!

 К нам обратились за

помощью для подбора

актеров на съемки

пилотной серии сериала

«Ничего особенного».

Сценарий действительно

очень хороший

съемки будут проходить

осенью, а сейчас они

начинают кастинг.

Они ищут актеров с

синдромом на главную

роль, и на второстепенные.

Сейчас они хотят

познакомиться лично с

каждым нашим актером

и вами, чтобы потом

уже проводить кастинг

прицельно на каждую роль.

С нашей стороны мы очень

рекомендуем принять

участие, т.к. проект очень

хороший, с большими

продюсерами и если

пилот понравиться, то

будет сниматься целый

сериал, который будет

потом выходить на одной

из онлайн платформ. А

это значит, что мы будем

ещё на большой шаг

ближе к по-настоящему

инклюзивному обществу

Первая возможность

встретиться с режиссером

есть в этот четверг, с 12.00 до

20, на Мосфильме.

Пожалуйста, подумайте, кто

готов прийти и напишите

сегодня до вечера в этот

чат.

Если не получается, но очень

хочется, то об

этом тоже напишите, они

сделают дополнительные дни

для встреч.

-Оксана, мы готовы

участвовать!

Доброго утра!

Мы готовы принять

участие!

– Оксана, если можно,

время нам пораньше

назначить)

– Антон готов)

– Добрый день! Витя

 готов!

Если можно, нам

тоже пораньше.

– Оксана, Владимир готов

 участвовать. Олеся,

запишите нас тоже

пораньше, если можно.

– Марта сможет через 2 недели.

Очень хочет (если

это возможно)

улетает с мамой в отпуск.

– Эля готова!

Для заказа пропуска

пришлите пожалуйста ФИО

всех, кто будет, сюда.

                                                       *****

 Очень хочется, чтоб все получилось с кастингом! Когда объявили о прослушивании актеров Антон не посещал театр, мы решили взять паузу на этот сезон и прервали занятия. Антон перешёл на IV курс колледжа и не успевает на репетиции, приходится постоянно отпрашиваться с места учебы. А у него диплом! Поэтому он перестал посещать занятия. Остальные актеры регулярно репетируют и готовы к предложениям в киноиндустрии. Возможно, из-за этого Антон не попадет в кастинг-список, и руководитель театра не будет рекомендовать нашу кандидатуру. Но нас пригласили вместе со всеми.

  Я много читала и слышала интересного про театр. Актеры театра – это молодежь с синдромом Дауна. Со многими ребятами мы знакомы с детства, поскольку посещали совместно развивающие занятия. С кем-то познакомились, когда учились в школе или завели знакомство во время отдыха. Антон грезил театром, он мечтал влиться в театральную жизнь, чтоб дышать одним воздухом с актерами. Он представлял, как будет стоять в поклоне на сцене, а тысячи зрителей будут провожать овациями и кричать «браво». Но больше всего Антона манила девушка, которая была актрисой кинотеатрального проекта «Взаимодействие», с прекрасным именем Александра.

Глава 13

Наша задача – не менять его

  Когда Антону исполнилось 14 лет, я записала его в театральную студию, где занимались школьники с 1 по 11 класс. Руководителем студии были актеры театра «Фест» Заслуженная артистка России Татьяна Полянская и Заслуженный артист Московской области Игорь Калагин. На тот момент мы проживали с семьей в городе Мытищи. Тоха учился в школе и, конечно, мне хотелось организовать внеурочную деятельность сына. Совершенно случайно я повстречалась со знакомой, с которой мы когда-то вместе работали. Как это бывает, мы очень обрадовались друг другу и стали расспрашивать, что произошло интересного в жизни. Ира мне рассказала, что работает в детском центре, куда приходят ребята после школы и занимаются в различных кружках.

– Ира, а нет ли случайно у вас театральной студии?

– Есть. И, между прочим, занятия в ней проводят действующие актеры.

– Здорово! Как ты думаешь, если к ним обратиться, могут они Антона пригласить на занятия?

– Я могу переговорить с ними.

– Только ты скажи, пожалуйста, что парень не обычный, а с синдромом Дауна.

– Не переживай, не забуду.

Мы обменялись телефонами. И уже на следующий день Ира позвонила и сообщила, чтоб мы пришли на первую репетицию. Я была уверена, что на первом знакомстве руководители студии оценят возможности Антона и решат, подходит ли им такой актер или нет. Конечно, я волновалась.  Не знаю, чего больше. Боялась, что ребята будут над ним смеяться и не захотят садиться рядом во время занятия. Боялась, что педагоги устанут повторять одно и то же (ведь приходится иной раз по нескольку раз напоминать Антону простые вещи) и терпеть особенности сына. Боялась, что во время показа Антон что-нибудь совершит необычное, поставив под угрозу спектакль. Но я ошибалась.

– Добрый день! Игорь, скажите, пожалуйста, справлялся ли Антон на занятии? – спросила я в конце репетиции, когда все вышли из зала.

– Да, у нас все замечательно!

– Когда вы примите решение, сможет ли Антон посещать занятия?

– Так мы его уже взяли. Мы включили Антона к подготовке спектакля «Питер Пен», который покажем вам в мае. А сейчас от вас нужно регулярное

посещение, без прогулов, так как работы много. Мы дали ему роль пирата.

Игорь прошёл дальше, к следующим родителям, которые засыпали его расспросам, и он вежливо отвечал на них. А я стояла, моргая глазами, и не могла поверить в действительность. Мне так и хотелось крикнуть: «Вы ничего не перепутали? У моего сына синдром Дауна! Может вы не заметили этого?»

 В общем, Тоху с удовольствием приняли в команду, и он был единственным «особенным» ребенком. Антон очень ответственно подошел к репетициям, ни разу не опоздал и не пропустил занятия. В то время он учился в 8 классе. Поначалу я сопровождала его на репетиции, но, когда поняла, что он самостоятельно справляется и мое присутствие лишнее, стала отпускать его одного, воспитывая самостоятельность в сыне. В дни занятий Тоха ехал из школы на автобусе или маршрутке до детского центра. Приезжал заранее, переодевался, переобувался и вместе с остальными ребятами ждал, когда педагоги пригласят детей на репетицию. Подготовка к спектаклю проходила очень интересно и разнообразно. Ребята занимались сценической речью, танцами, учили стихи, занимались пластикой и ритмом. Я отметила, что ни разу я не заметила, чтобы кто-то из детей косо посмотрел на Антона. В начале занятия дети ставили стулья в круг, рассаживались на них и начинали произносить речевые упражнения. Никто из детей не отказывался сидеть рядом с Тохой. Он всегда был в коллективе. Меня интересовал вопрос, справится ли Антон со своей задачей. Игорь всегда утвердительно говорил: «Наша задача показать сильные стороны Антона и скрыть слабые. Не меняя его».

  Учебный год подходил к концу и весной спектакль был готов к показу. Зрителей пригласили в малый зал театра «Фест». Мы приехали заранее, заняли свои места, и стали ждать начала спектакля. Свет погас, занавес подняли, и сцена ожила…

  Вышли главные герои, персонажи сменяли друг друга, с подмостков сцены звучали диалоги, песни. На сцене появились пираты. Я вглядывалась в лица и не могла разглядеть своего сына. Пираты были одеты в похожие костюмы: тельняшки и рваные джинсы. Действие на сцене проходило достаточно динамично, каждое движение было четко отработано, актеры сами во время танца меняли декорации. И поскольку Антона я не находила, стала ждать: тот, кто уронит предмет или собьется в танце, тот и мой. Чуть позже я разглядела на лице пирата повязку на глазу и с облегчением узнала Тоху, он изображал одноглазого пирата. Очень грамотное решение использовал режиссер. Маленькая повязка, а лицо изменилось до неузнаваемости. От спектакля я получила неизгладимое удовольствие. Многие зрители, так и не поняли, что в труппе был актер с синдромом Дауна.

  Ребята подружились с Антоном и иной раз все вместе, после репетиции шли домой. С одним мальчиком Антону было по пути, и они часто на велосипеде ехали вместе. Не помню, как зовут того паренька, но у человека доброе и большое сердце. Театральный и школьный сезон закончился, а мы приняли решение переехать жить на дачу в Московскую область. Я стала подбирать школу, в которой Антону было бы комфортно учиться. И ему пришлось уйти из театра, поскольку не было возможности сопровождать его, а своим ходом добираться стало крайне далеко и неудобно.

Глава 14

Девочка из сказки

Вернемся к прекрасной актрисе Александре. Фонд «Даунсайдап» организовал новую группу по профориентации для подростков. Родителей с детьми пригласили в центр для знакомства с новой программой. Я называю молодежь детьми, а на самом деле ребята выросли, возмужали и мальчишки, и девчонки превратились в юношей и девушек. Конечно, фонд стал искать новые формы для развития своих подопечных, их возможного трудоустройства. Задачей фонда стало показать ребятам многогранный мир профессий на практике. Дать возможность ребятам проверить себя. И, конечно, педагогам было важно, понять возможность молодежи. Их умение коммуницировать в коллективе, справляться с поставленными задачами и доводить дело до конца. С огромным энтузиазмом мы приехали на долгожданную встречу в предвкушении будущего трудоустройства.

Ребят пригласили в отдельное от нас помещение и совместно с психологами они стали общаться, сопровождая беседу чаем и поглощением сладостей. Взрослые же собрались своим кругом, также при поддержке психолога и педагога группы. Нам объяснили цели, которые наметили педагоги, мы высказали пожелания, в каких профессиях видели бы своего ребенка и решили, что группа начнет свое существование, как центр психологической подготовки будущих сотрудников, чтобы потенциальным работодателям легче было выбирать и оценивать ребят. Также молодёж начнут знакомить с оргтехникой, бытовой техникой и обучать различным бытовым навыкам. После жарких разговоров, дружеских рукопожатий мы стали смещаться в сторону кухни, где слышались веселые голоса наших детей. Я заглянула на кухню и услышала обрывок фразы:

– Я тебя всю жизнь ждала…

Девушка лет 17–18, нежно поглядывая на Антона, и прикасаясь к его руке, произнесла эти слова. 19-летний Антон, не моргая, не сводя глаз с юной красавицы, сидел, как завороженный. И в тот момент я поняла, что это не фантазия людей с «ограниченными» возможностями. Это действительно настоящее чувство, как молния пробежало между молодым парнем и девушкой. Я сама почувствовала волнение и была поражена: неужели они могут влюбиться?! Казалось, что они одни остались в комнате, все звуки унеслись высоко-высоко и, как в сказке про Золушку ребята взлетели и закружились в волшебном танце.

– Саша, пора прощаться – входя на кухню, позвала девушку мама. – Скажи «до свидания» молодому человеку и собираемся домой.

– Да, давайте прощаться – поддержала я.

Тоха с алым румянцем на щеках и счастливой улыбкой обнял свою «принцессу» и ребята расстались. Мы даже не догадывались, что их следующая встреча произойдет только через год.

Жизнь шла своим чередом. Тоха закончил 9 класс, поступил в Технологический колледж №21 г. Москвы на факультет полиграфии по специальности «брошюровщик». И нет-нет, да и вспоминал прекрасную незнакомку с нежностью и грустью.

Наступила весна. Раздался звонок телефона:

– Ольга, добрый день! Мы хотим пригласить Антона принять участие в проекте на телеканале «Град», стать со ведущим прогноза погоды. Как вы к этому относитесь?

– Очень положительно! Я рада, если у Антона получится участвовать в этом проекте, но его дикция оставляет желать лучшего.

– Все детали мы обсудим на месте.

Мне продиктовали адрес, сообщили, когда и к которому часу нужно быть, и на том беседа закончилась.

В назначенный день и час мы были на месте. Раздевшись в коридоре, прошли на ресепшн и стали ждать администратора.

– Проходите, пожалуйста, на грим, – обратились к Антону. – А вы можете подождать в офисе.