Путь без инструкций

Дрессировка вместо жизни.

Всё, что я видела, напоминало дрессировку, а не воспитание. Действительно, ребёнка учили базовым навыкам: ходить в туалет, снимая при этом штанишки одеваться, есть ложкой и вилкой. Но мне казалось, что за механическим повторением команд, подкрепляемых «вкусняшками», теряется сам ребёнок, его личность, его индивидуальность. И сами методы порой казались слишком жесткими.

Спорная диета.

Меня также смущала жёсткая диета. Если у ребёнка нет аллергии или медицинских показаний к исключению глютена, казеина и лактозы, зачем лишать его этих важных для развития веществ? Я не видела в этом смысла, но методика настаивала.

Цена. Занятия в этом саду обходились нам в полторы тысячи долларов в месяц, не считая дополнительных расходов. Для среднестатистического жителя стран СНГ – это неподъемная сумма. В какой-то момент и мне стало тяжело все это оплачивать.

Однако были моменты, которые мне понравились, и я решила их оставить.

Я забрала сына из сада и приняла решение заниматься с ним самостоятельно, по программе, которую для нас составили специалисты. Я нарушила главное правило АВА-терапии. Методика настаивает на стабильности: чётком распорядке дня, повторении одних и тех же действий в одно и то же время. Я нарушила это правило. Оставила только сон и приёмы пищи по расписанию, кормила разнообразно.

Начала брать его везде с собой: в магазины, аптеки, парки, торговые центры. Намеренно каждый раз меняла маршруты, даже если это сопровождалось скандалами и истериками. Я знала, что делаю. Когда сын падал на пол, кричал, отказывался идти дальше, когда окружающие смотрели с осуждением или сочувствием, мне не было стыдно. Потому что я знала – это шаг вперёд. Я не изолировала его, не закрывала от мира, не пыталась спрятать за стенами «особого» детского сада.

Одна из главных проблем традиционного подхода к коррекции детей с аутизмом – жёсткая предсказуемость.

Когда ребёнок каждый день ходит в один и тот же детский сад, идёт туда по одной и той же дороге, общается с одними и теми же людьми, выполняет одни и те же действия, его поведение действительно может стать более управляемым.

Но это создаёт иллюзию прогресса. Ребёнок привыкает к этой среде, начинает чувствовать себя в ней комфортно, но не факт, что этот навык перенесётся на реальный мир.

Проблема в том, что жизнь – не лаборатория. В детском саду его научили сидеть за столом? Но что, если однажды вы решите пойти в ресторан?

Он научился здороваться с воспитателем? Но как он отреагирует, если на улице к нему неожиданно обратится незнакомый человек? Он спокойно играет с определёнными детьми? А как он поведёт себя на шумной детской площадке среди незнакомцев? Методика может адаптировать ребёнка к конкретной среде, но не всегда делает его готовым к жизни за её пределами.

Конечно, всё зависит от тяжести состояния. В некоторых случаях рутина действительно необходима. Но если есть шанс научить ребёнка гибкости, адаптивности, способности воспринимать новый опыт – этим шансом надо пользоваться.

И я решила, что наш путь – не ограничивать, а расширять границы его мира. Толпа, шум, смена обстановки – всё это было для моего сына испытанием. Любое отклонение от привычного маршрута могло вызвать у него настоящую бурю. Я видела, как менялся его взгляд, когда мы вдруг сворачивали не туда, куда он ожидал. Как его маленькие руки сжимались в кулачки, как напрягалось всё тело. В такие моменты он не просто расстраивался – он чувствовал тревогу, с которой не мог справиться. Падал на пол, дрыгал всем телом и кричал нечеловечьим голосом. Ему нужно было знать заранее, что будет дальше.

Поэтому я начала вводить перемены постепенно.

Сначала – на прогулках. Я намеренно меняла маршруты, но всегда предупреждала его заранее:

– Сегодня мы пойдём другим путём. Мы свернём здесь и выйдем там. Иногда он соглашался, иногда протестовал. Но шаг за шагом учился принимать, что мир может меняться – и это не страшно.

Самым сложным испытанием стали путешествия.

Когда мы впервые уехали из дома, это были три кошмарных дня. Три дня, когда он не мог уснуть в новом месте, кричал до 5-ти утра, а потом засыпал от усталости. Но я знала, что, если мы хотим победить страх перемен, нам нужно идти до конца.

Я намеренно меняла отели каждые три дня. Как только он привыкал к новому месту, мы переезжали снова. Каждый раз это были бессонные ночи, слёзы, истерики тревога. И каждый раз – новый маленький шаг вперёд.

Поездки на машине были просто адом. Он кричал. Он дрыгал ногами. Бил меня, вырывал мои волосы. Извивался, как змея, вырываясь из моих рук. Он категорически не хотел садиться в детское кресло. Для него это было похоже на ловушку, ограничение свободы – он ощущал его как угрозу. Я пыталась успокаивать. Обнимала, гладила по голове, шептала: – Всё хорошо, малыш. Не бойся. Мама рядом. Я не дам тебя в обиду.

И только потом, с огромным трудом, мне удавалось усадить его в кресло.

Со временем у меня выработался условный рефлекс:

только стоило подумать, что нам снова нужно ехать на машине, как меня начинало трясти. По спине, от затылка до копчика, прокатывался ледяной пот. Я ловила себя на том, что даже не хотела выходить из дома, лишь бы не переживать этот маленький семейный кошмар заново.

Также в нашу домашнюю терапию я постепенно добавила элементы программы Son-Rise (Сон-Райс) терапии – подхода, основанного на уважении к особенностям ребёнка и создании доверительной среды через вовлечённую игру. Мне близка эта философия: не исправлять ребёнка, а строить с ним мост, входить в его мир, чтобы потом мягко и с любовью пригласить его в наш.

Кроме того, я начала использовать карточки Домана – метод, направленный на развитие зрительной памяти и речи через визуальные стимулы. Занимались короткими, но регулярными сессиями: показывали карточки, озвучивали, повторяли. Мой сын реагировал – не сразу, но с интересом. Постепенно это вошло в наш ежедневный ритм как игра с пользой.

Вода, которая лечит

Мой сын, познакомился с водой раньше, чем с многими вещами в этом мире. Ему было всего пять месяцев, когда я впервые осторожно опустила его в бассейн. Я волновалась, переживала, правильно ли делаю, но стоило ему ощутить воду, как он сразу перестал ёрзать и замер. Он не плакал, не испугался – наоборот, будто растворился в этих мягких, текучих объятиях. С первых же занятий стало ясно: вода – это его стихия. Ещё через пару месяцев он начал плавать так, как будто всегда это умел. Он интуитивно чувствовал своё тело в воде, легко удерживал равновесие, не боялся нырять. В отличие от многих детей, которые сначала настороженно относятся к воде, он принимал её как что-то естественное, родное. И это стало для него не просто спортом, а чем-то большим.

Плавание помогало ему успокоиться. Когда на суше он был бесконечно активен – прыгал, носился, лез на шкафы, ему было трудно оставаться на месте, – в воде он становился другим. Она обволакивала его, мягко направляла, позволяла двигаться без ограничений, но при этом как-то волшебно снимала напряжение. Каждое занятие было не просто тренировкой, а временем, когда он мог быть самим собой.

Я заметила, что после плавания он становился спокойнее, собраннее. Иногда после долгого дня, полного раздражителей, если мы приходили в бассейн, он буквально преображался. Его мышцы расслаблялись, взгляд становился мягче, дыхание – ровнее. Постепенно он сам начал искать этот контакт с водой. Иногда дома он просто вставал под струю воды и смотрел, как капли стекают по его рукам. Или подолгу сидел в ванне, ощущая, как вода огибает его тело. Иногда включал кран, подставлял ладони и замирал, будто ловил что-то невидимое.

Я не сразу поняла, что именно он делает. Но потом осознала: вода была его способом справляться с этим миром. Там, где слова были лишними, где звуки не давили на уши, где не нужно было объяснять, что ты чувствуешь, – вода просто принимала его таким, какой он есть. Я уверена, что плавание сыграло свою роль в нашем пути. Оно не было лекарством, не было чудом, но стало тем, что помогало ему справляться, адаптироваться, находить баланс между хаосом внутри и окружающим миром, возможно в этом и есть магия.

Глава 5. НА грани

Когда я узнала о диагнозе, я оставила работу, полностью посвятив себя сыну. Я изучала всё, что могла найти об аутизме. Я читала, смотрела лекции, консультировалась со специалистами. Я пробовала разные методики, искала новые подходы. Я занималась с ним днём и ночью, падала без сил – и снова вставала.

Я не могла позволить себе сдаться. Но однажды я почувствовала, что больше не могу. О таком не принято говорить. Матери особенных детей должны быть сильными, терпеливыми, несгибаемыми. Ты не имеешь права на слабость, потому что ты – его опора.

Но внутри было полное истощение. Я не помнила, когда последний раз нормально спала. Я жила в постоянном напряжении, потому что любой неверный шаг мог

обернуться истерикой.

Я чувствовала, что теряю себя – я больше не была женщиной, не была личностью. Я была только мамой, только спасательным кругом для своего ребёнка. И в этот момент я поняла: если я не восстановлюсь, я не смогу помочь и ему.

Я стояла перед выбором: продолжать жертвовать собой или найти баланс, чтобы спасти нас обоих. Я активно занялась поиском помощницы ( няни).

Я всегда знала, что материнство – это тяжело. Но когда ты становишься мамой ребёнка с особыми потребностями, ты вдруг понимаешь, что твоя жизнь – это не просто забота, а бесконечный танец на грани сил. Он не может просто сидеть. Он не может просто ходить. Он прыгает, скачет, забирается на мебель, залезает на подоконники, подвергает свою жизнь опасности, переворачивает всё вверх дном, истерит. Он будто живёт на какой-то невидимой волне энергии, которая не даёт ему остановиться ни на секунду. Его тело требует движения так же, как воздух, как воду. Это не каприз, не избалованность – это его способ ощущать этот мир. Я пробовала объяснять это няням. Первые два дня они улыбались, говорили: «О, да, дети бывают очень активными». А потом я видела в их глазах страх, изнеможение. Они уходили… некоторые без предупреждения… просто исчезали…

Оставалась только я. Одна. Без права на выходные, без права на отдых, без права на личное пространство. Я засыпала и просыпалась с ощущением, что моё тело уже не принадлежит мне. Что я не существую отдельно от него.

Иногда мне казалось, что я на грани. Я сидела в темноте, когда он наконец засыпал, и думала: «А вдруг я не выдержу? Вдруг я сломаюсь?» Но стоило мне услышать, его плач, я понимала: я не могу его подвести. Я его якорь, его единственное спокойное место в этом бурном, шумном, хаотичном мире.

И знаете что? Несмотря на усталость, несмотря на изнеможение, я всё равно не променяю эту роль ни на что в мире. Потому что, когда он прижимается ко мне, когда его бешеное, скачущие по комнате тело вдруг замирает рядом со мной, когда он смотрит мне в глаза с абсолютным доверием – я знаю, что для него я – целая Вселенная. В эти моменты я понимала, что ради этого я выдержала бы всё.

Когда в твоей жизни случается испытание, ты ждёшь, что близкие будут рядом. Ты надеешься, что друзья поддержат. Ты веришь, что родные поймут. Но реальность оказалась другой. Сначала я просто перестала видеться с друзьями. Не потому, что не хотела, а потому что не могла. У меня не было времени на встречи. У меня не было тем для разговоров, кроме одной – моей борьбы за сына. Моей правды никто не слышал, а лгать и притворяться, что все хорошо у меня просто не было ни сил, ни желания.

Я не могла обсуждать шопинг, сериалы или путешествия, когда моя жизнь превратилась в круговорот врачей, занятий и бессонных ночей. Постепенно звонки и сообщения стали реже. А потом прекратились вовсе. Но тяжелее всего было с родными. Я видела непонимание в их глазах. Я слышала фразы:

– «Да он просто такой, что ты придумываешь?»

– «Всё само пройдёт!»

– «Ты всё преувеличиваешь!»

Мне хотелось кричать, но меня не слышали. Я чувствовала себя одинокой против всего мира. В какой-то момент я перестала ждать поддержки. Я приняла одиночество как часть пути. Я перестала оправдываться за то, что стала другой. Я перестала держаться за тех, кто уже отпустил меня. И в этой тишине и пустоте я находила новую силу. Я поняла: не всем суждено пройти со мной этот путь. Но главное – я иду дальше.

Я долго держалась. Держалась, потому что должна. Потому что мой сын не может иначе, потому что у него нет другого выбора, кроме как быть таким, каким он есть. А у меня есть – но какой? Я привыкла к его бесконечному движению, к истерикам. Я уже не удивлялась, когда он забирался мне на спину, когда я просто пыталась приготовить еду. Я даже научилась не вздрагивать, когда он неожиданно бил меня ногами – не из злости, а потому что внутри него буря, которую он не может контролировать. Я привыкла… или так мне казалось. Но усталость накапливается, как яд, медленно отравляя всё внутри.

Однажды я сорвалась. Я не помню, с чего началось. Возможно, он снова забрался туда, куда не должен, возможно, кричал слишком громко. Или всё сразу. Я уже не могла различить причины – они смешались в один бесконечный день сурка, где я была не человеком, а чьей-то живой, вечно доступной подушкой безопасности. Я схватила его. Моё сердце бешено колотилось, в глазах было что-то тёмное, неконтролируемое. Я даже не осознавала, что стою у открытого окна. Это длилось секунды. Но этих секунд хватило, чтобы что-то щёлкнуло внутри меня.

Старший сын был рядом. Он понял раньше, чем я. Он выхватил малыша у меня из рук и унёс в другую комнату. А я осталась стоять там, дрожа, с пустыми руками, осознавая, что ещё секунда – и я могла бы совершить непоправимое.

Потом был страх. Боль. Отвращение к себе. Я обняла себя за плечи и начала раскачиваться, как ребёнок, потому что иначе не могла остановить дрожь. Как? Как я дошла до этого? Я не помню, сколько так просидела. Помню только, что, когда в комнату вернулся мой старший сын, он молча сел рядом и обнял меня. Мне было стыдно. Мне было страшно. Но он ничего не сказал – просто был рядом. После этого случая я поняла: так больше нельзя.

Я пошла к врачу. Начала принимать сильные успокоительные. Стала ходить к психологу. Потому что если я сломаюсь, если сдамся, кто тогда останется для моего ребёнка? Я не пишу это, чтобы оправдать себя. Я пишу это для тех, кто чувствует то же самое, но боится признаться.

Мы не идеальны. Мы живые. Мы можем быть на грани. Но важно не оставаться там. Важно найти силы остановиться, попросить о помощи, прежде чем будет слишком поздно.

Я прошла этот путь. Я устояла. И вы тоже сможете.

Глава 6. Гомеопатия – совпадение, плацебо или реальная помощь?

На сеансах у психолога, конечно же, чаще всего речь заходила о моём ребёнке. Я проговаривала свои страхи, сомнения, боль, усталость – и в какой-то момент, уже почти между делом, психолог сказала:

– А вы покажите ребёнка врачу-гомеопату. Просто поговорите. Хуже точно не будет. Я, как утопающий, цеплялась тогда за любую соломинку. Поэтому с радостью взяла контакт и уже через пару часов позвонила. На том конце трубки ответила спокойная, уверенная женщина. Врач-гомеопат, которая лечит методом CEASE-терапии (Данный метод направлен на выведение токсинов и восстановление организма мягкими, но глубинными способами. Она не спешила давать советы.

Сказала:

– Для начала, пожалуйста, прочитайте книгу Тинуса Смитса «Аутизм. Преодолевая отчаяние».

– А потом возвращайтесь. Я тут же заказала книгу.

Открыла. Бегло пролистала страницы.

И что-то внутри ёкнуло: я почувствовала, что это может быть важным. Через пару дней я снова позвонила и сказала:

– Я готова. Дальше всё было строго, подробно, системно.

Врач попросила прислать:

•      копии медицинской карты ребёнка,

•      заполненные анкеты – от мамы и папы,

•      список перенесённых инфекций, прививок, препаратов, наследственные заболевания

•      информацию о состоянии за год до зачатия и во время беременности. Я всё собрала. Заполняла анкету – и параллельно впервые по-настоящему перечитывала медицинскую карту ребёнка. И тут – началась внутренняя дрожь.

В год и месяц ему сделали первую прививку. После этого – начался настоящий ад. Он почти полгода беспрестанно болел. Температура поднималась до 41°C и не спадала по несколько суток. Я боялась спать. Я сидела с термометром в руке, молилась, умоляла, шептала, и знала: достаточно одного моргания – и температура взлетит с 37 до 41 за десять минут. Я сбивала жар всем, чем могла. Он выздоравливал – и через неделю заболевал снова. С сентября по февраль – он болел по 2–3 раза в месяц.

За одну зиму дважды переболел COVID-19. А потом… пришла весна. Очередной вирус отступил, температура исчезла. Но вместе с ней исчез и мой ребёнок. Возможно, это просто глупое, случайное совпадение. Но болеть сильно он начал именно после первой прививки. Из-за карантина, прививки, которые должны были быть в 3 месяца, мы перенесли. Сделали их только в год и месяц. Ревакцинация тоже сдвинулась – на два месяца позже. И всё это время он болел.

После ревакцинации стало только хуже. И тогда я поняла, что, если бы мы сделали прививки в 3 месяца, я, возможно никогда бы не увидела своего ребенка настоящим. Я не обвиняю только лишь прививки. Я слышала мнение одного из специалистов: прививка – не причина, а катализатор, она может лишь запустить уже существующий процесс. Аутизм мог бы проявиться после любого тяжело перенесённого заболевания. Но разве это не повод задуматься? Может, стоило отложить прививки хотя бы до двух лет? Может, если бы болезнь проявилась позже – она прошла бы в более лёгкой форме? Этот вопрос остаётся открытым.

И, кстати, Тинус Смитс в своей книге пишет:

«Прививка – это соломинка, которая ломает хребет лошади». Эти слова я перечитывала несколько раз.

Сначала с болью. Потом – с пониманием. Потом – с принятием.

В жизни есть моменты, которые трудно объяснить с точки зрения логики. Их можно назвать чудом, совпадением или просто удачным стечением обстоятельств. Но если одно и то же «совпадение» повторяется снова и снова, разве это всё ещё случайность? Когда моему сыну исполнилось два года, он не говорил. Вообще. Не было ни «мама», ни «папа», ни даже простых детских лепетаний. Только отдельные звуки, которые не складывались в осмысленные слова.

Я изучала все возможные методы терапии, пробовала разные подходы, искала пути. В то время мы уже проходили курс лечения у гомеопата. Мы принимали курсами разные препараты, которые она нам назначала. И вот однажды она сказала мне:

– После этого препарата дети обычно начинают говорить в течении недели. Я тогда подумала: «Ну да, конечно…». И вдруг… Прошло десять дней. И мой сын заговорил. Это был момент, который невозможно забыть. Я не могла поверить своим ушам. Ещё вчера он не мог сказать ни слова, а сегодня будто кто-то внутри него просто «включил» язык.

Совпадение? Возможно. Но слишком уж точное.

 Можно назвать это, как угодно. Можно предположить, что он бы заговорил в любом случае. Можно объяснить всё эффектом плацебо или моей верой в успех. Но какая, в конце концов, разница как это называется, если это сработало?

Я советовала этого доктора своим знакомым, у которых дети были старше 4-х лет и не было речи. И их дети тоже начинали говорить после приёма препаратов, которые выписывал доктор. Один, два, три случая – это ещё можно списать на случайность. Но когда такие истории повторяются снова и снова – это уже закономерность.

 Я выбрала не спорить, а действовать. Вокруг гомеопатии много споров. Кто-то считает её псевдонаукой, кто-то видит в ней спасение. Но меня не интересовали теоретические баталии. Я видела результат. Я наблюдала, как мой ребёнок преображается. Я видела, что этот метод помогает не только в речи, но и в общем состоянии. Он становился спокойнее, лучше спал, легче справлялся с тревогой. Я выбрала не разбираться в том, почему это работает, а просто использовать то, что помогает. И если кто-то скажет, что это самовнушение, я просто пожму плечами. Потому что для меня важно только одно – мой ребёнок заговорил. А это значит, что мой выбор был правильным.

Аутизм – это загадка, над которой спорят учёные, врачи и родители. Одни считают его генетическим нарушением, другие – результатом внешних факторов. В своей книге Тинус Смитс пишет: «Аутизм – это не генетика, а заболевание, вызванное токсинами, которые мешают мозгу развиваться.» Если бы аутизм передавался по наследству, то его рост шёл бы медленно – на 3-4% за поколение. Но цифры говорят об обратном.

 В 2009 году рост заболеваемости аутизмом составил 100-150%! Сейчас он продолжает стремительно расти. На сегодняшний день чуть ли не каждый третий ребенок рождается со спектром. Это невозможно объяснить только генами. Тинус Смит и многие другие специалисты указывают на токсическое воздействие на мозг ребёнка: Чрезмерная вакцинация в первые месяцы жизни.

Загрязнённая окружающая среда. Химические вещества в продуктах, воде, воздухе. Токсины, которые накапливаются в организме. Так как мозг ребенка до 2-х лет крайне чувствителен к любым воздействиям и легко повреждается химическими веществами. Так ли это? Тема остаётся спорной. Но одно очевидно: Аутизм – не приговор. С ним можно бороться. А главное – его можно предотвратить, если знать, на что обращать внимание. И именно поэтому так важно разбираться в причинах, а не просто ставить диагноз.

Научный мир сегодня говорит о гомеопатии жёстко: она не доказана, а по многим направлениям – опровергнута. Её называют эффектом плацебо, «сахарными шариками», мифом, в который удобно верить, когда не осталось других вариантов. Я не спорю. Я не учёный. Я – мама. Мама, которая, как и тысячи других, искала путь, когда все официальные двери казались закрытыми.

Мне часто говорят:

– Ты же понимаешь, что это не научно?

– Понимаю.

Но разве всё, что работает, обязано быть научно доказано?

Разве результат – не главный критерий для родителей, у которых на руках ребёнок с тяжёлым диагнозом?

Когда-то люди верили, что болезни вызывает злой дух. Когда-то лечили пиявками и кровопусканием. Когда-то Пифагор высказал мысль, что Земля – круглая. Но прошла почти тысяча лет, прежде чем Магеллан доказал это своим путешествием. Когда-то Галилея судили за ересь – за то, что он утверждал, будто Земля вращается вокруг Солнца. А сегодня его именем называют телескопы и университеты.

Наука всегда проходит через стадии: от насмешки – до сопротивления, а потом до признания. Так может быть, гомеопатия – просто та область, которая работает на энергетическом уровне и которую мы ещё не научились объяснять? В нашем случае, гомеопатия стала не чудом, а звеном в цепи событий. Мы не надеялись только на неё. Мы работали комплексно. Но именно после одного из препаратов, назначенных нашим гомеопатом, мой ребёнок заговорил.

Совпадение? Возможно. Плацебо? Может быть.

Но если «сахарные шарики» вдруг дали результат, о котором мы мечтали – разве не стоит хотя бы остановиться и задуматься? Я не утверждаю, что гомеопатия – универсальное средство. Я не призываю отказаться от доказательной медицины. Я за здравый подход, трезвость, наблюдение, осознанность.

Но я также за открытость. Потому что, когда речь идёт о здоровье твоего ребёнка, ты пробуешь всё, что даёт хотя бы надежду. Может быть, кому-то выгодно дискредитировать альтернативные методы. Может быть, в этом есть коммерческий интерес. А может быть – действительно, эффект работает только там, где есть вера. Но если вам легче, если ребёнку стало лучше, если хоть что-то заработало – разве не это самое главное?