Путь без инструкций

Ульяна Хабирова

Путь без инструкций

Предисловие

Эта книга – не учебник и не инструкция. Это моя личная история. История матери, которая шла наощупь, падала, вставала и продолжала идти – потому что на кону была судьба её ребёнка.

Когда я впервые услышала слово «аутизм», внутри всё оборвалось. Я не знала, с чего начать, куда бежать, кому верить. Я пробовала десятки подходов, искала, изучала, теряла надежду и снова её находила.

Я, как и многие родители, осталась один на один с системой, которая не всегда помогает, и с ребёнком, которого нужно понять, принять и научить жить.

Здесь собран наш путь – от отчаяния к прозрению. От страха к силе. От замкнутости к свету. Вы держите в руках книгу, которую я писала с одной целью – дать надежду. Когда врачи ставят диагноз, кажется, что жизнь делится на «до» и «после». Кажется, что выхода нет.

Но он есть. И эта книга – доказательство того, что даже самый пугающий путь можно пройти.

Я не врач. Я не психолог. Я – мама. Мама, которая не смирилась. Которая пробовала всё: от АВА до гомеопатии, от научных статей до интуитивных решений. И которая однажды поняла: главное – не сдаваться и верить в своего ребёнка.

Если вы сейчас в начале этого пути – я с вами.

Если вы устали – держитесь.

Если вы сомневаетесь – читайте.

Я не претендую на истину. Я просто хочу поделиться тем, что сработало для нас. Потому что, если хоть один родитель, прочитав эти строки, почувствует: «Я не один». Хотя бы одна семья найдет для себя что-то полезное и сможет стать счастливее – значит, эта книга не зря.

Я делюсь нашим опытом не для похвалы, а чтобы вы знали: можно справиться.

Я не могла оставить этот опыт только для себя. Я знаю, что есть другие родители, которые переживают то же самое, и я хочу, чтобы они знали: нет невозможного. Вера, любовь, поддержка и упорство могут изменить всё."

"Этот путь был непростым, но я верю, что моя история может стать светом для других родителей, которые ищут надежду и силу в трудные моменты." Никогда не сдавайтесь, и даже если есть хотя бы один шанс на миллион – его нужно использовать. Не оставлять веру и надежду. Никогда, не опускать руки.

Глава 1. Путь, который мы не выбирали.

«Интуиция матери – это не шёпот. Это крик, если ты перестаёшь слушать.»

Ты ждёшь, что материнство будет как на картинке. Тёплое, уставшее, но счастливое. Ты ждёшь, что будешь держать малыша на руках, и он будет смеяться в ответ. Что он будет тянуться к тебе, узнавать твой голос, радоваться твоему приходу.

Но что, если вместо этого ты чувствуешь пустоту в ответ? Что, если ты зовёшь его – а он будто не слышит? Что, если ты всё время рядом, а он всё равно где-то далеко?

Почти два долгих, мучительных года – столько длился мой путь от постановки диагноза до того момента, когда мой сын был почти полностью здоров. Два года борьбы, боли, страхов, бессонных ночей и бесконечных вопросов без ответов.

Но когда-то всё было иначе…

Мой ребёнок родился абсолютно здоровым. Несмотря на то, что кесарево сечение в 36,5 недель было вынужденной мерой из-за холестаза, он появился на свет крепким: 3 кг 200 г, 52 см, 7/7 баллов по шкале Апгар. Он был спокойным, хорошо развивался, шёл «по расписанию». В полтора месяца начал гулить, в 11 месяцев сделал свои первые шаги. Он редко болел, и даже когда я начала водить его в бассейн в пять месяцев, он быстро освоился: уже через месяц нырял и пытался плыть самостоятельно. Никаких подозрений ни у меня, ни у педиатров не возникало по поводу неправильного развития малыша.

Он смотрел в глаза – долго, внимательно, с настоящим интересом. Он тянулся на руки, обнимался, прижимался, смеялся своим неповторимым, заразительным смехом. У него был этот особый, чистый свет в глазах – настоящий, живой, любопытный.

Он обожал пробовать новое: еду, игрушки, ощущения. Любое новое блюдо он встречал с восторгом, пробовал с жадностью. Был любознательным, общительным и, казалось, невероятно эмоционально включённым. Он легко реагировал на происходящее, искренне смеялся, если кто-то спотыкался или что-то падало – не злорадно, а по-детски весело, как будто говорил: «Вот это да! Смешно!»

Его развитие шло по графику. Мы не торопились, но и не отставали. Он рос, как растут миллионы детей: с открытыми глазами и открытым сердцем. Я тогда даже представить не могла, что что-то может измениться.

Но в полтора года все изменилось…

После очередной вирусной инфекции, которая сначала казалась обычной, я вдруг почувствовала, что что-то не так. Это было не похоже на временную слабость или постболезненное состояние. Это было похоже на то, как будто часть его ушла. Он стал другим. Не сразу. Не резко. А как будто постепенно тускнел. Стал меньше смотреть в глаза. Перестал откликаться, когда я его звала. Стал уходить в себя, играть один и как будто перестал быть с нами.

Я говорила себе, что это пройдёт. Но каждый день я чувствовала: он отдаляется. Как будто между нами выросла тонкая, но прочная плёнка. Я снаружи. Он – где-то глубоко внутри. Он перестал смеяться над привычными вещами.

Стал раздражаться от того, что раньше его радовало.

Он мог подолгу сидеть на одном месте и крутить колеса машинки. Он перестал пробовать новую еду и постепенно стал отказываться от еды, которую раньше любил. Стал отказываться от чего-то любимого. Мир перестал быть интересным. Я перестала быть ему интересна.

Это было не похоже на капризы. Это было похоже на то, как будто мой ребёнок потерял нить, ведущую к жизни. Как будто то, что связывало нас – его внимание, взгляд, реакция, – оборвалось. И я не знала, что делать.

Сначала я, как и все, пыталась найти объяснение. Гуглила. Читала. Спрашивала. Окружение успокаивало:

– Всё нормально.

– Ему просто надо время.

– Ты, слишком тревожная.

Но я чувствовала – это не просто тревога. Это интуиция. И когда ты мама, у тебя внутри включается очень тихий, но очень сильный голос. И он говорил мне: «Посмотри. Присмотрись. Не жди.» И это было страшно.

Потому что если я права – то это не просто “позднее развитие”. Это не просто “особенность характера”.

Это откат назад. Это – диагноз. А значит – непонятное будущее. Новые правила. Потеря опоры.

Тогда я ещё не знала, как глубоко мне придётся погрузиться в этот путь. Я не знала, что мне придётся разрушить не только иллюзии, но и всю систему подходов к материнству, развитию, воспитанию. Я не знала, что в какой-то момент я сама стану себе терапевтом, исследователем, учителем и ученицей одновременно. Я просто пыталась поймать взгляд ребёнка, которого когда-то знала – и который будто ушёл. Но именно тогда началось настоящее. Настоящее материнство. Настоящий путь. И настоящее пробуждение – и его, и моё.

Интуитивно я набрала номер знакомого мне психиатра. Я знала её, доверяла ей и надеялась, что она скажет мне: «Это временно. Это просто последствия болезни. Всё скоро наладится». Но она сказала другое.

– Скорее всего, у него аутизм. Вам нужно пройти полное обследование. У меня внутри что-то оборвалось. Меня трясло от страха. Нет, это ошибка. Я, наверное, неправильно объяснила. Наверное, она просто не так меня поняла. Всё ведь не может быть так плохо, правда?

Но обследование всё расставило по местам.

Глава 2. Приговор.

Неделя проверок. Часовые встречи с психологом, консультации психиатра, невролога, логопеда, дефектолога, энцефалограмма. Оценка по шкале развития (ADOS) – 13 из 20. Прогнозы были неутешительными.

Единственное, что давало хоть какую-то надежду: энцефалограмма показала, что мозг развивается в соответствии с возрастом, никаких признаков эпилепсии не обнаружили. Также специалисты отметили его хорошую память и высокий уровень интеллекта – в тестах он набрал 100 баллов. Но мне тогда было не до цифр. В нашем случае речь шла о классическом, высокофункциональном аутизме. Не о синдроме Аспергера. Не об обобщённом РАС (расстройстве аутистического спектра), как сейчас принято классифицировать. А именно о классическом аутизме, так называемом синдроме Каннера, который рассматривается как заболевание с выраженными поведенческими и неврологическими особенностями.

С точки зрения клинической практики, чем раньше проявляются признаки аутизма, тем, как правило, более тяжёлая форма и глубже поражены коммуникативные и поведенческие функции.

В нашем случае признаки начали проявляться очень рано, моему сыну было 18 месяцев, когда мы попали на обследование. Вроде бы мне следовало радоваться: всё не так уж плохо, мой сын – возможно может стать гением в какой-нибудь области.

Или… нет?

Или просто – робот?

В тот же вечер, после окончательной постановки диагноза, я бессильно листала интернет в поисках хоть каких-то ответов. Мне случайно попался фильм «Человек дождя» – классика, история о человеке с высокофункциональным аутизмом. Я включила. Посмотрела. И после титров просто зависла в тишине. Не могла пошевелиться. Не могла дышать. Просто сидела и смотрела в одну точку.

 Это была моя первая настоящая депрессия. Не паника, не истерика, не слёзы —а глухая, вязкая пустота, в которой рушилось всё. Планы. Будущее. Надежды. Я чувствовала, как рушится мой мир.

Несколько дней я была в состоянии полной пустоты. Безысходности. Боли. Я автоматически выполняла домашние дела: кормила, купала, гуляла. Делала всё как будто по инструкции. Тело двигалось – душа молчала. Внутри было ощущение чёрной дыры, в которую всё проваливалось: и надежды, и энергия, и я сама. Я смотрела на своего ребёнка – и не чувствовала ничего, кроме страха. Не за него. За себя. За то, что я не справлюсь. Что не смогу быть той, в ком он нуждается. Что просто… сломаюсь.

Я не могла делиться этим ни с кем.

Люди либо не понимали, либо спешили утешить банальными фразами, либо просто отстранялись. Потом… потом во мне включилось что-то другое. Немного придя в себя и начитавшись в интернете о вероятных причинах заболевания, я начала вспоминать, как проходила моя беременность. Я анализировала каждый месяц, каждую мелочь. Что я ела? Что чувствовала? Какие переживания были? Какие препараты принимала? Были ли прививки, стрессы, вирусы? Я словно пыталась отмотать плёнку назад, найти ту самую точку, где что-то пошло не так.

Это было похоже на поиск вины, но по-настоящему – это был поиск смысла. Жажда понять, почему всё случилось именно так. Я искала не для того, чтобы обвинять – а чтобы действовать. Чтобы найти причину и понять, как её изменить. Потому что, если я разберусь, почему, значит, я могу найти путь к тому, как вылечить.

Во время беременности я чувствовала себя полностью здоровой. Возможно, потому что всю беременность я провела в отделе продаж, расположенном на строительной площадке. Этот “отдел” сложно было назвать полноценным офисом – скорее, это была маленькая, тесная, железная будка. Целыми днями я дышала строительной пылью.

Один раз, во втором триместре беременности, я перенесла вирусную инфекцию, однако заболевание прошло в лёгкой форме. В остальном всё протекало благополучно. Я регулярно сдавала все возможные анализы для выявления патологий у плода. В каждом триместре проходила допплерометрию, и специалисты не обнаруживали никаких подозрений на кислородное голодание или неправильное развитие малыша. На 35-й неделе беременности у меня диагностировали холестаз. Я провела полторы недели в роддоме на сохранении под капельницами. За это время удалось снизить уровень ферментов с 300 до 160 при норме 30.

Поскольку показатели не опускались ниже, акушерка, наблюдавшая меня, рекомендовала срочное кесарево сечение. Таким образом, мой малыш появился на свет на

37-й неделе беременности. Несмотря на то, что роды произошли на три недели раньше предполагаемого срока, малыш родился с весом 3 кг 200 г и ростом 52 см. Он сразу задышал и закричал. Первые двое суток мы провели в реанимационной палате, затем были переведены в обычную, где находились ещё три дня под наблюдением врачей. По всем показателям ребёнок считался доношенным.

На пятый день нас выписали домой. С самого начала малыш находился на грудном вскармливании. В тот же день ему провели расширенный скрининг на фенилкетонурию (ФКУ) – наследственное нарушение обмена аминокислот, при котором организм не способен правильно перерабатывать фенилаланин, что может привести к его накоплению и потенциальному повреждению головного мозга.

Также был проведён анализ на уровень тиреотропного гормона (ТТГ) для диагностики врождённого гипотиреоза, характеризующегося недостаточной выработкой гормонов щитовидной железой, что может привести к задержке физического и умственного развития ребёнка. Дополнительно был выполнен скрининг новорождённых на наследственные заболевания обмена веществ в лаборатории доктора Рёдгера. Результаты всех этих обследований не выявили никаких отклонений, которые могли бы вызвать подозрения относительно здоровья малыша.

Я вела дневник с самого его рождения. Записывала всё: когда перевернулся на живот, когда впервые сказал «агу», когда сел, когда сам взял ложку, когда начал лепетать, когда сделал первые шаги, когда заговорил первыми короткими словами. У меня были даты, наблюдения, комментарии – всё по дням.

Я также снимала видео почти каждый день. Иногда – просто так, иногда – чтобы зафиксировать, как он растёт, как развивается. Это были наши моменты. Живые. Настоящие. Ценные. И когда прозвучал диагноз, я вернулась ко всему этому. Я пересматривала и перечитывала всё снова и снова. Внутри был вопрос: «Неужели я что-то упустила? Не заметила?»

Смотрела и искала. А потом – с облегчением и уверенностью поняла: нет. Я ничего не пропустила. Потому что не было никаких признаков.

Он развивался, как обычный ребёнок. Он шёл по своему пути, да, но в рамках нормы. Ни один из шагов, которые я зафиксировала, не вызывал у меня беспокойства тогда – и не вызывает его теперь. Единственное, что отличало его от старшего сына – он был более чувствительным, чаще плакал, чаще искал моё присутствие.

Но я никогда не воспринимала это как симптом. Я списывала это на своё состояние: усталость, гормоны, тревожность, его темперамент. А потому, когда поставили диагноз, у меня внутри включилось сопротивление. Не отрицание – я не отказываюсь видеть реальность. А именно внутренний протест против того, что моего ребёнка оценивают только через шаблон, не учитывая всё то, что я видела, чувствовала, проживала с ним каждый день. И это стало точкой отсчёта. Не диагноз. А моё внутреннее решение – идти своим путём, а не по шаблону.

Я продолжала искать. Перелистывать интернет, читать, пытаться понять – можно ли вылечить аутизм? Есть ли хоть один шанс? И вдруг наткнулась на статью о семье, которая прошла этот путь. Они продали всё, даже дом, но они смогли вылечить своего ребёнка в США.

И тогда у меня появилась надежда. Надежда, что я не сдамся. Надежда, что я смогу победить. Надежда, что мой ребёнок вернётся ко мне.

Глава 3. Начало пути к исцелению.

После постановки диагноза специалисты клиники рекомендовали мне обратиться в частный коррекционный детский сад для детей с аутизмом. Это учреждение предлагало интенсивные индивидуальные и групповые занятия, а также предусматривало специальное диетическое питание.

Главным методом коррекции в этом саду была АВА-терапия (прикладной анализ поведения). На первый взгляд мне понравился их подход: в отличие от разовых консультаций у специалистов, здесь ребёнок проходил полноценную трёхнедельную адаптацию и тестирование перед тем, как ему составляли индивидуальную программу занятий. И это было логично.

Как можно поставить точный диагноз маленькому ребёнку всего за час встречи с психологом? Он может быть уставшим, голодным, напуганным или просто не в настроении – и это неизбежно повлияет на результат тестирования. А здесь ребёнок находился под наблюдением целый день. Специалисты могли отслеживать его поведение в естественной среде – во время игр, общения с детьми, прогулок, сна, еды. Это позволяло заметить даже малейшие нюансы, которые могли остаться вне поля зрения на разовой консультации.

Глютен, казеин, лактоза – всё под запретом.

Мне объяснили, что, даже если у моего сына нет непереносимости этих компонентов, они могут мешать правильному развитию мозга у детей с аутизмом. Я никогда раньше не задумывалась, что питание может влиять на неврологическое состояние ребёнка, это казалось сомнительным: ну как булочка или макароны могут влиять на поведение ребёнка? Немного позже разобралась в этом вопросе.

У многих детей с РАС (расстройствами аутистического спектра) наблюдается повышенная проницаемость кишечника – так называемый “синдром дырявого кишечника”. В этом случае казеин и глютен могут не до конца перевариваться, и в организм попадают опиоидоподобные пептиды – казоморфины (из казеина) и глиадиноморфины (из глютена).

Эти непереваренные пептиды могут проникать в кровь и даже воздействовать на мозг, нарушая поведение, внимание, речевую функцию и эмоциональное состояние. У некоторых детей это проявляется как: «заторможенность» или, наоборот, перевозбуждение, трудности с фокусировкой,

усиление аутичных симптомов, ухудшение сна.

Казеин и лактоза могут вызывать воспалительную реакцию, особенно если есть пищевая непереносимость или аллергия. Это может усиливать: проблемы с кожей, запоры, вздутие, боли в животе, обострение неврологических симптомов.

Дети с аутизмом часто имеют дисбиоз (нарушение баланса микрофлоры). Молочные продукты могут ухудшать состояние ЖКТ, если микробиота уже нарушена, и провоцировать поведенческие всплески.

Именно поэтому многие родители пробуют безказеиновую (и безглютеновую) диету. У некоторых детей через 1–2 месяца после отказа от молочных продуктов: снижается агрессия и истерики, улучшается сон, появляется больше контакта и внимания к речи, нормализуется стул.

Проще говоря, ребёнок ест глютен, казеин, лактозу. Организм не справляется с его расщеплением. Образуются вещества, «затуманивающие» сознание и мешающие ясному восприятию. Отсюда – гиперактивность, рассеянность, трудности с речью, с концентрацией, с эмоциями.

Мне понравился этот метод. Чем раньше выявить особенности, тем больше шансов на коррекцию и адаптацию к жизни в социуме. Я верила, что это место поможет нам. Что здесь нас направят на правильный путь. Но тогда я ещё не знала, сколько испытаний нам предстоит пройти. Наш первый шаг к излечению – коррекционный детский сад с АВА-терапией. Я возлагала на него большие надежды, но понимала, что одного этого будет недостаточно. Параллельно мне посоветовали завести собаку.

Канистерапия – метод, о котором я раньше даже не слышала. Но чем больше я узнавала, тем сильнее понимала, насколько это может помочь. Почему именно собака?

Потому что собака – это постоянное взаимодействие, живое общение, ненавязчивая, но искренняя инициатива контакта. Я назвала его четвероногий терапевт. Она не ждёт, когда ребёнок захочет заговорить, не обижается, если он её игнорирует, не требует слов – она просто рядом. Всегда. И это «рядом» творит настоящие чудеса.

Детям с аутизмом сложно устанавливать социальные связи, но собака ломает эти барьеры. Она становится другом, компаньоном, связующим мостиком между ребёнком и миром. Но выбрать собаку – это тоже целая наука.

Важно учитывать два момента:

1. Отношение породы к детям. Мелкие породы часто не любят излишнего внимания и могут реагировать агрессивно. Нужна собака, которая терпелива, дружелюбна и с радостью принимает активное общение.

2. Размер собаки и жилищные условия. Большая собака в квартире может стать проблемой, а слишком маленькая – не справиться с задачей.

Выбор собаки для ребёнка с аутизмом – это не просто вопрос предпочтений. Это часть большого и важного пути. Я изучила множество пород, взвешивая каждый нюанс: характер, размер, особенности ухода. В итоге мы остановились на «Бишон фризе» – и этот выбор оказался лучшим для нас из всех возможных.

Оптимальный размер. Эта собака не слишком большая, чтобы доставлять неудобства в квартире или в путешествиях, и не слишком маленькая, чтобы ребёнок случайно причинил ей вред.

Гиппоаллергенность. Бишоны не линяют, их шерсть гипоаллергенна, а значит, в доме не будет шерсти, и нам не придётся беспокоиться об аллергиях.

 Безграничная любовь к детям. Это был главный критерий. Бишоны нежны, дружелюбны, терпеливы. Они обожают играть, но при этом чувствуют настроение человека.

Я помню тот день, когда мы впервые привезли щенка домой. Он был маленький, белый, пушистый, похожий на игрушечного мишку. Сын сначала осторожно наблюдал. Он не бросился к нему, не засмеялся, не начал тянуть руки, как это сделали бы обычные дети. Просто смотрел. Но собака сделала то, чего не могли сделать ни психологи, ни педагоги, ни методики. Она подошла первой. Она не ждала, когда ребёнок сам проявит инициативу. И тогда я увидела то, чего не видела уже очень давно – интерес. Сын тянется рукой, осторожно дотрагивается до пушистой шерсти, проводит пальчиками. Щенок в ответ виляет хвостиком и лижет ему запястье. Контакт состоялся.

Это был первый маленький шаг навстречу миру. Мой ребёнок откликнулся. Я сидела рядом, сдерживая слёзы. Тогда я поняла: мы всё сделали правильно.

Но у всей этой прекрасной истории с заведением щенка в квартире была и обратная сторона медали. Это как завести ещё одного ребёнка. Только этот ребёнок не говорит, не носит памперсы и грызёт всё, что попадается на пути. И, конечно же, вся ответственность легла на мои плечи. Порода оказалась не из простых. Во-первых, к туалету она приучается только к 7–8 месяцам, и то – если долго и упорно заниматься. А у меня был не просто ребёнок и щенок – у меня была экстра-жизнь. Я подключала кинологов, гуглила, советовалась, пробовала. А потом еще выяснилось, что собака – аллергик. И всё.

Моя жизнь на полгода превратилась в «какашечный» мир. Сыну тогда было почти два года. Поздняя весна – пора снимать памперс и приучать к горшку. По итогу мои утра выглядели примерно так: я вставала с кровати и вляпывалась ногой во что-то – тёплое, мягкое и абсолютно неопознанное. Это мог быть сын. Мог быть пёс. А мог быть тандем. Я перестала отличать. Моя жизнь превратилась в бесконечный круговорот поездок – к детским специалистам и ветеринарам. У собаки регулярно случались высыпания, экземы, аллергические реакции. Сажать его на диету было бесполезно: сын регулярно подкармливал его чем-то «вкусненьким», или пёс просто отбирал – быстро и молча.

Это был хаос, бардак, погром. Это были усталость, крик, смех сквозь слёзы. Но… Оно того стоило.

Потому что между ними – между сыном и псом – возникла особенная связь. И я не раз ловила себя на мысли: может быть, именно собака помогла моему ребёнку открыть сердце, научиться эмпатии, почувствовать границы, разделить радость. Это была не просто собака. Это был друг, примерно того же, но собачьего возраста, что и он. И, возможно, его первая настоящая любовь.

Глава 4. Путь к свободе

Я хотела не просто выполнять инструкции. Я хотела чувствовать его. Быть с ним. Понимать. А не только оценивать: есть ли прогресс? добавилось ли новое слово? правильно ли он держит ложку? Мне казалось, я больше не мама. Я – менеджер проекта, у которого есть сроки, цели и план. И я почувствовала: если я не остановлюсь, я потеряю главное. Связь. Любовь. Живое.

И тогда я начала искать другой путь. Не самый «правильный», не самый одобренный – но наш. С этого момента и началась настоящая история. Не история борьбы с диагнозом. А история возвращения к себе. К нему. К жизни. Три месяца мы ходили в коррекционный детский сад с АВА-терапией. Я возлагала на него большие надежды, но в какой-то момент поняла: это не наш путь. Почему я решила уйти?

Неудобное расположение.

Добираться было мучительно долго: полтора часа в пробках туда и столько же обратно. Нам нужно было быть в саду ровно в 8 утра, а забирала я сына в 18:00. Для нас это было слишком.

Жёсткая статистика.

Когда я узнала, что из сотен детей, проходящих эту терапию, лишь 1-2 переходят в обычные садики, а если начать занятия после трёх лет – шансы на полноценную жизнь и того меньше, у меня внутри всё перевернулось. Максимум на что большинство родителей могут рассчитывать, так это на то, что их ребенок сможет самостоятельно себя обслуживать на бытовом уровне. Да и это уже не мало, думала я, когда видела, как 6-ти летних детей приносят на руках. Но я не могла согласиться с этим. Я не хотела, чтобы мой ребёнок просто научился обслуживать себя, но при этом оставался социально изолированным.