История недоношенного ребенка

Марьяшечка

История недоношенного ребенка

Предисловие

Эта история для тех, чьи роды стали праздником со слезами на глазах. Тех, кто смотрел на новорожденного и с ужасом думал о том, сможет ли он когда-нибудь разговаривать и ходить. Пойдет ли в школу? Сдаст ли ЕГЭ? Найдет ли престижную работу? Да ладно с престижной: найдет ли он хоть какую-нибудь работу или будет жить на мизерное пособие по инвалидности и зарплату родителей, пока они сами не уйдут на пенсию по старости? А что, если отец ребенка с криком: «Это ты виновата, что у нас родился инвалид!» и вовсе ушел из семьи, соизволив платить лишь крошечные алименты? Ждет ли такую мать что-то впереди, кроме нищеты и отчаяния?

Эта книга для тех, кому говорили: «Радуйся, что твой ребенок хотя бы не родился мертвым». И это, наверное, должно было подбодрить, но становилось ли от этого действительно легче?

Обычно о недоношенных или детях с особенностями развития (более того, часто недоношенные младенцы и становятся детьми с особенностями развития) пишут их матери, но эта книга от лица самого выросшего недоношенного младенца. Здесь почти не будет рассказа собственно о беременности, родах и первых годах жизни, зато будет искренняя история особенного ребенка, подростка и в меньшей степени взрослого от первого лица.

В ней не будет экспертного мнения и не будет почти никаких официальных диагнозов, кроме «маленькой тихой девочки», которой Марьяшу всю жизнь величали близкие и даже специалисты (скорее всего, ошибочно), но будут моменты, на которые нужно обратить внимание, если вам кажется, что с вашим ребенком что-то не так.

Имена всех героев изменены.

Часть первая. Тихая девочка

Роды

Родители познакомились в газете по объявлению в начале девяностых и через два года поженились.

Бабушка описывала зятя как рукастого и с головой; маме нравилось, что он офицер. Кажется, родители любили друг друга. И ничто не предвещало грозы.

Почти сразу после свадьбы тридцатилетняя мама, учительница начальных классов, забеременела первенцем, то есть мной. Для папы я тоже стала первым ребенком.

Несмотря на кризис девяностых, они тогда не бедствовали. По словам мамы, они совсем не голодали (честно говоря, мне в это верится с трудом), и во время прогулок по центру Петербурга папа мог позволить себе и маме по банке кока-колы и прочие новинки эпохи.

Беременность мама теоретически планировала, но, конечно, заранее не обследовалась. То ли потому, что тогда это было не принято, то ли потому, что без помощи интернета никто об этом не задумывался.

Когда мама шла вставать на учет, должно быть, хлопьями падал снег.

Врач, назначив ей какие-то анализы и получив их результаты, диагностировал маме токсоплазмоз. Это заболевание есть у каждого второго на планете, но в подавляющем большинстве случаев, как и у мамы, протекает бессимптомно, а потому она о нем ничего не знала.

Врач почему-то решила, что токсоплазмозом мама заразилась, скорее всего, еще до беременности, а потому аборт делать не надо. В противном случае нужен был бы аборт.

Ни у каких других врачей мама дополнительно консультироваться почему-то не стала.

Раньше времени состарилась плацента, а потому я родилась на тридцать пятой неделе с весом в полтора килограмма. Это меньше даже для моего срока.

Когда мама спросила: «Почему?»

Врачи лишь развели руками: «Из-за токсоплазмоза, больше не из-за чего».

Сутки я пролежала в кювезе, но сразу дышала сама и еще две недели провела в больнице, но просто в кроватке.

Теперь уже никто и никогда не узнает, действительно ли преждевременные роды спровоцировал токсоплазмоз, или же просто врачи не смогли установить истинную причину, а потому сослались на него как на палочку-выручалочку.

Мне то ли поставили ДЦП, то ли его подозревали, но благодаря платным массажистам я научилась держать голову, сидеть и ползать. В десять месяцев, как и положено аж доношенным детям, я пошла. К тому времени, как я стала осознавать мир вокруг себя и понимать слова врачей, ДЦП у меня – по крайней мере, официально – уже никакого не было.

Баксы, или Как я научилась говорить

Научить же меня говорить оказалось задачей со звездочкой.

Родители водили меня по врачам, проверяли слух, но в ответ получали только:

– Она слышит, всё понимает, еще заговорит.

Какой-то доктор заявил, что говорить я могу, но якобы не хочу, потому что не испытываю в этом потребности. Я не помню себя в том возрасте, поэтому не могу ни подтвердить, ни опровергнуть его гипотезу.

Мне почти исполнилось три года, но, судя по воспоминаниям близких, все странности в моем развитии тогда ограничивались тем, что я молчала и не играла с другими детьми. На второе, конечно, никто не обращал почти никакого внимания, потому что научиться говорить гораздо важнее.

Очередной врач порекомендовал близким логопеда, которая творит чудеса.

Когда мы пришли туда и я начала говорить на первом же занятии, родители разинули рты от удивления, а папа, который к тому времени уже развелся с мамой, уволился из армии и занялся бизнесом, еще согласился платить по счетам. Пожилая логопед принимала у себя дома и оплату брала исключительно в долларах (по словам мамы, для того времени это не было чем-то исключительным), но надо полагать, что ее услуги стояли далеко не три цента.

Когда я заговорила – пока, естественно, не выговаривая уйму звуков, – родители решили отдать меня в какой-то хороший логопедический сад в районе метро «Чернышевская», который им кто-то посоветовал. Это относительный центр города, и там много старинных зданий. Сами мы жили тогда в спальном Приморском районе. Может быть, логопеды в том саду и впрямь были сильные, только вот группы – возможно, из-за старинной жилой застройки – настолько тесные, что моя младшая делила спальню с ребятами постарше.

В первый же день, когда большие мальчишки вбежали туда с жуткими воплями и чуть не сбили меня с ног, я испугалась до полусмерти, а потому воспитательница рекомендовала оставить меня пока дома, если есть такая возможность.

Так и поступили: мама уже вышла на работу после декрета, а потому со мной сидела пенсионерка-бабушка, она же один или два раза в неделю возила меня к платному логопеду, которая корректировала мою «кашу».

Детский сад

В неполные четыре года меня отдали в другой самый обыкновенный государственный детский сад в нашем микрорайоне, потому что в районном логопедическом не было мест: туда нужно было записываться заранее.

К счастью, там, в здании уже новой застройки, нам не приходилось делить спальню с ребятами постарше, но я, должно быть, все равно плакала. Насколько я помню, я не пыталась там ни с кем дружить, но, кажется, меня никто из сверстников там еще не обижал. Либо я была настолько инфантильна и юна, что не осознавала этого.

Я помню лишь, как, прильнув лбом к оконному стеклу, я горевала, смотря на пургу, в которую уходила мама, оставив меня в саду. Помню, как не любила слипшиеся макароны, которыми нас там кормили. И почти не помню, что же я там делала почти целыми днями.

Перед средней группой меня перевели в логопедический садик, расположенный у нас во дворе. И игровая, и спальня, и туалеты, и раздевалки – там тоже все было рассчитано только на нашу группу. На занятия музыкой, физкультурой и с логопедом, которые проходили вне группы, нас строем парами водили преподаватели или воспитатели. Они же всегда отводили нас обратно.

Тем не менее мне было не очень комфортно находиться среди других детей, а самое главное: мне было очень скучно. Почти целыми днями (кроме редких часов занятий) я ходила кругами по группе. Общаться с детьми я не хотела, но была бы не против одна играть: так же, как я делала дома, но почти все игрушки занимали более бойкие дети, а потому мне обычно ничего не доставалось. Судя по тому, что я положила глаз только на невысокие ходули, которые никого не интересовали, все остальные более популярные игрушки сверстники у меня просто отбирали, даже если я брала что-то первой. Должно быть, поэтому, чтобы ко мне меньше приставали, я вскоре и вовсе перестала зариться на то, во что играют другие.

Воспитательница и няня почти всегда следили за нами, но они почему-то никогда не вмешивались: либо не знали, как разруливать такую ситуацию, либо считали, что я сама должна отвоевывать игрушки. А уж воевать за игрушки я точно не мечтала, да и физически я была по-прежнему намного слабее одногруппников!

Помимо того, что мне не доставалось игрушек, красивая и уверенная в себе Люся из достаточно обеспеченной семьи ставила мне подножки, когда я шла к своей кровати во время тихого часа или в туалет.

Сейчас с высоты прожитых лет я не понимаю, почему взрослые не давали мне в садик свои игрушки или книги, благо я с пяти лет умела читать. Боялись, что их тоже отберут или и вовсе испортят?

Я с нетерпением ждала того момента, когда пойду в школу, надеясь на то, что там будет не так скучно, а значит, не так плохо, но я не знала того, что травля продолжится и в школе. И, возможно, именно из-за Люси впечатлительная и ранимая я стала бояться детей как таковых.

Иногда днем, забирая меня из садика, бабушка пересекалась с Люсей или с ее мамой в прихожей группы и часто делала комплименты тому, как хорошо Люся одета. При родителях Люся меня не обижала; я на нее взрослым тоже не жаловалась. Судя по тому, что бабушке Люся очень нравилась, я почти уверена в том, что воспитатели моим близким тоже ничего не говорили о том, что Люся меня задирает. Ведь вряд ли бабушка, зная все это, стала бы при мне восторгаться этой девочкой.

На тот момент мне однозначно хватало словарного запаса (уж лет в шесть-то точно) на то, чтобы рассказать близким, что меня обижают, но проблема была не в речи, а скорее в психологии: я стеснялась того, что надо мной смеются, и, пожалуй, уже тогда стыдилась этого. Естественно, никаких программ профилактики буллинга тем более в садах тогда не было. По крайней мере, в нашем.

***

На протяжении пяти лет (с неполных трех до семи с половиной) дошкольного детства меня водили к платному логопеду. Я, естественно, не знаю, какую именно методику логопед применяла, но занятия были основаны на подкреплении: за каждый правильный ответ она давала мне конфеты, которые моя же бабушка перед каждым уроком и покупала. Как я узнала, уже будучи взрослой, принцип обучения с подкреплением и конкретно с конфетами широко распространен в педагогике.

Наверное, лет в шесть, когда мы с бабушкой зашли в очередной раз в магазин специально за сладостями, я спросила ее что-то типа:

– Почему мы покупаем конфеты, если за занятия вы платите деньги? Разве Нина Васильевна не должна давать мне конфеты бесплатно?

То есть я уже тогда не была глубоким инвалидом, живущим в каком-то исключительно своем мире. Я понимала в целом, что такое деньги и имела какое-то представление о справедливости и о том, как этот мир должен быть, по моему мнению, устроен.

Бабушка ответила что-то вроде:

– Мы платим деньги за занятия, а конфеты ешь ты.

Спорить я, конечно, не стала; меня такой ответ в целом устроил. В наши дни, насколько я понимаю, в стоимость логопедов и других специалистов, работающих с детьми, уже включены «дополнительные материалы», включая те же конфеты, то есть просто ценник за занятие выше.

Я плохо помню, чему меня учили в первые годы, но лет с пяти логопед учила меня, в частности, читать, ставила мне звуки и давала домашние задания. Несколько раз в неделю я должна была звонить ей по городскому телефону и зачитывать скороговорки или стихи. Естественно, мама или бабушка контролировали, чтобы я звонила, говорила логопеду «здравствуйте», а не просто как робот сразу же тараторила домашнее задание, не соблюдая никакие нормы этикета и здравого смысла. Как ни странно, тогда я не боялась говорить с ней по телефону: возможно, потому, что у каждого звонка была конкретная учебная цель, и разговор не подразумевал никаких вопросов с подвохом. Это не была светская беседа ни о чем. Кроме того, на момент таких звонков я уже достаточно хорошо знала Нину Васильевну, то есть она не была незнакомым взрослым. Нина Васильевна стала первым человеком в моей жизни, кроме близких родственников, с кем я в принципе разговаривала тогда по телефону.

Помимо говорения, чтения и письма, Нина Васильевна занималась со мной чем-то типа окружающего мира. Я помню, как мы разучивали (или повторяли) с ней времена года и названия месяцев. Вся эта детская программа не вызывала у меня каких-то сложностей. Я отлично понимала, что, скажем, февраль – это последний месяц зимы. Реальную же жизнь мы не изучали, а потому однажды, уже лет в девять, когда бабушка при мне назвала март зимой (не во время занятий со мной, а просто по ходу жизни), я пришла в шок и тогда так и не поняла, как такое вообще возможно и что за бред она несет. Другими словами, у меня не было проблем с тем, чтобы выучить пресловутую азбуку и дошкольные истины, а вот с пониманием и интерпретаций слов и мнений реальных людей, а не педагогов, работающих по методичке, у меня возникали серьезные проблемы, но близкие тогда не обращали на это никакого внимания. В марте в Петербурге бывает минус десять, поэтому для них очевидно, что март с точки зрения обычной (а не календарной) жизни – это зима, и они не считали своим долгом это мне специально объяснять.

Вспоминая детство, я задумалась о том, не могло ли быть так, что родители уже тогда, на рубеже девяностых и нулевых, на самом деле понимали, что их дочь и внучка – ребенок с особенностями развития куда более серьезными, чем просто речевые нарушения без нарушения интеллекта, но не хотели ломать мне жизнь психиатрическими диагнозами? Тем более, что все они люди советского воспитания. Но если предположить, что они или кто-то из них все знал, то возникает вопрос: почему та же Нина Васильевна или какой-то другой специалист, работающий в частном порядке (чтобы не портить ребенку жизнь официальным диагнозом), не занимался моей социальной адаптацией так же, как происходит в центрах помощи детям с особенностями развития? Не учил находить друзей? Не объяснял, что да, по календарю февраль – последний месяц зимы, но есть и другие градации. Но ничего этого не было. Отсутствие у меня друзей почти никого не волновало, так что я все-таки склоняюсь к тому, что взрослые действительно ничего не знали, а не просто притворялись.

Если вы почитаете, как занимаются с детьми с ментальной инвалидностью, то узнаете, что их не просто (или не только) учат читать и дают за это конфеты. Учить читать и давать за это конфеты можно в принципе и здорового ребенка. Их учат, например, причесываться, потому что считается, что, в отличие от здоровых детей, у них могут возникнуть с этим проблемы.

***

Когда я перешла в подготовительную группу, к нам в садик пришла новенькая: Настя. Скорее всего, из-за того, что она новенькая, она не смогла влиться в компанию других девочек и подружилась со мной.

К тому моменту я уже хотела друзей, и очень радовалась тому, что у меня теперь есть подруга. Мы даже (естественно, по ее инициативе) обменялись городскими телефонами, записав номера в блокноты. Совсем как взрослые, благо обе умели писать!

К сожалению, я уже не помню, как решилась проблема с дефицитом игрушек: Настя доставала их для нас обеих, либо мы просто общались, но с ней стало хотя бы нескучно, и я даже горевала в те дни, когда она не приходила в садик. В том же учебном году я впервые пошла вместе с Настей на елку в каком-то огромном шумном спортивном комплексе. Видимо, из-за нехватки места родителей внутрь не пускали, а потому они заранее договорились о том, чтобы мы пошли туда вдвоем.

Нам никто не говорил, где гардероб и как сдавать вещи, где туалет и как его найти, когда начнется спектакль и где получить квиток на сладкий домик. А если и говорили, то один раз. Так или иначе, я ничего не слышала или ничего не понимала. Конечно, в спортивном комплексе находились актеры, гардеробщики, администраторы и, быть может, даже кто-то из них имел педагогическое образование, но в целом из-за того, что детей тысячи, все было рассчитано на то, что мы должны быть самостоятельны, и за ручку никого при таком количестве зрителей водить просто невозможно. Этот безумный новый мир разительно отличался от садика, где детей всего максимум пятнадцать человек (в логопедических группах детей меньше, чем в обычных), нас пересчитывали по головам и передавали из рук в руки от одного педагога к другому. Раньше на елках даже с мамой я никогда не была, но бывала в театрах и в цирке, и именно она управляла там мной.

А тут я очутилась практически одна, да и в чужом месте. Я тушевалась и ничего не соображала: всюду меня водила Настя и объясняла, что надо делать.

Именно благодаря Насте от елки у меня остались в целом положительные воспоминания, иначе бы все закончилось в лучшем случае слезами.

Перед первым классом мы переехали в другой район, а Настя пошла в школу у старого дома. Кажется, один или несколько раз мы еще созванивались, а потом наша дружба сошла на нет.

На дворе стоял 2002 год. Люди мыслили просто: умеет говорить, значит, нормальная.

Полет нормальный. Раз я пережила даже елку, то школу уж точно переживу.

Дед Мороз и «Гарри Поттер»

В наши дни в подавляющем большинстве случаев (кроме экспериментальных проектов в Москве) все в России учатся в начальной школе четыре года.

Но в начале нулевых одновременно существовало две программы: 1-3, когда после трехлетней программы переходишь в пятый класс, то есть в среднюю школу, и 1-4, когда в начальной школе учишься, соответственно, четыре года. Чаще всего, в каких-то школах учились по 1-3, в каких-то по 1-4, и родители, исходя из того, в какую именно школу они собираются отдавать ребенка, решали, когда же отдать его: диапазон обычно варьировался от неполных шести лет до в редких случаев полных восьми лет. Так, одну мою дальнюю родственницу, которая сейчас работает в сфере IT в Европе, отдали в первый класс в неполные шесть лет по 1-4, потому что она уже тогда была умной девочкой. Более посредственных детей чаще всего отдавали в семь лет, если день рождения летом или весной либо в неполные семь, если день рождения осенью.

Школа, к которой я относилась по территориальному принципу, имела четырехлетнюю начальную школу, поэтому мама хотела отдать меня туда почти в семь лет. (Это была не та школа, где она работала). Бабушка ей не позволила: «Во-первых, Марьяшечка не окончила садик, во-вторых, она девочка и в армию ей не идти».

На тот момент восемнадцатилетние выпускники одиннадцатых классов еще не имели отсрочки от срочной службы (ее ввели в конце нулевых), поэтому встревоженные родители обычно отдавали мальчиков так, чтобы сын окончил школу максимум в семнадцать лет. Родители девочек же могли себе позволить роскошь больше руководствоваться собственными желаниями, рекомендациями специалистов и готовностью чада к школе.

В шесть с половиной лет я уже умела читать вслух, писать печатными буквами и считать: до ста точно. Не умела не только причесываться, но и не понимала, что нужно просить родителей причесать меня (правда, такой сознательности они от меня и не ожидали, причесывали по собственной инициативе), не ориентировалась на местности и никогда не взаимодействовала с незнакомыми взрослыми. Например, если я в цирке хотела сахарную вату, то тихо говорила об этом маме. А она уже, в свою очередь, узнавала ее цену (или смотрела на ценнике) и решала, покупать ли мне ее. Если покупала, то сама обращалась к продавщице и затем уже вручала вату мне. Не могло идти и речи о том, чтобы мама вместо всех вышеперечисленных действий осталась, скажем, в очереди в туалет в вестибюле цирка, вручив мне деньги и отправив эту самую вату даже не под ее присмотром покупать. Но если бы чисто гипотетически такая ситуация возникла, я бы крепко сжала мамину руку, и никакая вата мне была бы не нужна. Да, я осталась бы тогда без ваты. Но не так уж сильно я хотела вату, чтобы осуществить столько сложных, непонятных и страшных действий, да еще и одной.

Насколько я сейчас понимаю, для шестилетних детей даже без особенностей развития такое избегание в целом нормально: наверное, поэтому родители не били тревогу. С другой стороны, если уйма детей ходит в шесть лет в школу, значит, уйма детей сами там без мам покупают пирожки в столовой. Значит, считается, что какие-то дети на это способны. Но точно не я.

Возможно, из-за этих проблем в социальной адаптации бабушка и сказала маме, что к школе я не готова. Мама же, по-моему, неправильно видела корень проблемы: она считала, что я не приспособлена к жизни, потому что бабушки, под присмотром которых я росла большую часть времени, так как она работала, меня чрезмерно опекали, а потому я такая трусливая. Если оградить меня от бабушкиного влияния и воспитания, то я стану нормальной. Но особо качать права мама не могла из-за бедности: она тогда все еще работала в государственной школе учительницей, получала мало (учителям существенно увеличили зарплату сильно позже), подрабатывала в папиной фирме и понимала, что бесплатная помощь бабушек – незаменимое подспорье. Она не могла себе позволить серьезно ссориться с ними, так как если бы не они, меня бы даже в логопеду некому было бы возить. Няню мама точно позволить не могла, так что она мирилась с тем, что бабушки воспитывают меня так, как воспитывают, зато бесплатно.

В общем, в 2001 году, в неполные семь лет, меня в школу не отдали, поэтому я, как и хотела бабушка, окончила подготовительную группу садика (на самом деле в школу тогда принимали даже тех, кто ни дня в садик не ходил) и подружилась там с Настей.

Если дальние родственники или друзья спрашивали, почему я в 7 лет не в школе, бабушка как мантру повторяла: «Она поздно пошла в садик, надо его окончить». И ее собеседники как люди деликатные охотно кивали головами.

В то время большинство детей смотрело диснеевские мультфильмы: я их не знала в принципе, потому что бабушки и в меньшей степени мама считали, что советские мультики лучше, а папа практически не вмешивался в мое воспитание. Именно советские мультики мне покупались на видеокассетах (редко, так как они стояли дорого), именно они преподносились родителями как лучшие, качественные, правильные, добрые и так далее. Я как ребенок, практически ни на что не имеющий собственного мнения, с этим соглашалась и слепо повторяла дома в кругу близких что-то типа: «Диснеевские мультики я ненавижу». За скобки выносилось то, что я их почти никогда и не смотрела. То есть не смотрела, но осуждаю.

Я не знала, кто именно из моих близких примерно в тот момент решил, что у меня мало друзей из-за того, что я не смотрю то, что смотрят все, но факт остается фактом: на Новый 2002 год мне подарили «Гарри Поттера», о котором тогда уже многие говорили и который становился новым трендом.

Точнее, «Гарри Поттера» подарили мне не родители, а Дед Мороз, который якобы встретился с родителями и просил его передать для меня, так как сам он был очень занят. Меня в том возрасте гораздо больше «Гарри Поттера» интересовал Дед Мороз: а именно, существует ли он. С одной стороны, я еще верила родителям, а они говорили, что Дед Мороз существует. Более того, даже по телевизору так говорили, а врать нехорошо. С другой стороны, непонятно, почему волшебства на нашей планете нет, а Дед Мороз есть.

Меня настолько это волновало, что я думала об этом до самого лета. Когда меня привели на собеседование для приема в первый класс, я очень боялась, что меня спросят, существует ли Дед Мороз, а я не знаю правильного ответа: интернета у нас тогда не было, и я не умела им пользоваться, то есть я не могла заранее подготовиться, чтобы не упасть в грязь лицом, а все взрослые как партизаны твердили, что Дед Мороз существует.

В принципе я понимала, что собеседование – это проверка, и допускала, что родители специально не говорят мне правду о Дедушке Морозе, чтобы на собеседовании и узнать мышление самого ребенка. В этом и смысл испытания. С другой стороны, я понимала, что люди делают странные вещи просто потому, что так принято: например, здороваются друг с другом, хотя это лишняя трата времени. Глупость, которую называют этикетом. Возможно, Дед Мороз – это что-то из той же оперы: все понимают, что его нет, но надо говорить, что он есть, тогда меня в школу примут (я не знала тогда, что собеседование – формальность и нельзя его «провалить» настолько, что не возьмут), а если я скажу, что его нет, то не примут. Возможна и обратная ситуация: надо сказать, что его нет, это покажет, что я умный ребенок, способный мыслить критически, не верю слепо авторитетам, а потому готова к обучению в школе.

Как вы, наверное, понимаете, на самом деле о Деде Морозе меня так никто и не спросил, так что я переживала зря. В школу меня благополучно приняли, но в первом полугодии я так и не знала, есть ли Дед Мороз. И меня все еще терзал этот вопрос.