Сто фактов о себе. Полная версия

№010. Я люблю чай и мороженое

– А Вы, Ньют? Что Вы будете – пудинг или яблочный штрудель?

– Честно говоря, у меня нет предпочтений.

Диалог из х/ф "Фантастические твари и где они обитают"

Считается, что люди с РАС часто подвержены расстройствам пищевого поведения – избирательность в еде, булимия на фоне стресса, консервированные привычки и т.п. заставляют родителей каждый раз ломать голову, что приготовить своему мальчику или девочке, страдающим РАС. Я видел детей, которые не могли есть ничего, кроме диетической пищи, так и тех, кто объедался всем подряд. Я считаю, что тут играет роль не столько вкусовые предпочтения, сколько структура пищи, которая постоянно застревает во рту, вызывая боль и асфиксию. Как правило, тот кто отличается повышенной чувствительностью к прикосновениям, крайне избирателен в еде, а тот у кого повышенный болевой порог, не имеет особых предпочтений. Возможно, есть исключения, но перцепция на прикосновения – основа избирательности в любую сторону.

Даже если человек с РАС может есть все подряд, стрессовая обстановка может подкидывать новые "сюрпризы". Если у аутиста повышенный болевой порог, он может начать на уровне стресса страдать булимией – потребностью заедать стресс едой. Булимия, как и анорексия в противоположном случае – крайняя форма психического расстройства, завязанная на предпочтениях в еде. РАС – толерантное не только к таблеткам, но и по отношению ко вторичным диагнозам расстройство, проще сказать, с чем не бывает аутизма. Булимию при Аспергере вылечить нетрудно – труднее справиться со стрессом, что вызвало эту булимию.

Что я могу сказать про себя? У меня нет предпочтений, я, как правило, ем все подряд. Это плохо сказывается на фигуре – я периодически вынужден устраивать временное голодание, чтобы снизить вес. У меня дома нет весов – я знаю только, что мой рост – 176 сантиметров на восемьдесят килограмм. Подсчитать точнее можно только у врача либо у родственников, у которых дома есть весы. Индекс массы тела говорит о незначительном превышении нормы – если бы я весил на 5 кило меньше, все было бы пучком. Спортом я не занимаюсь – только изредка качаю пресс или отжимаюсь по 50 раз за 2 минуты, да и то – раз в месяц. Единственный доступный мне способ убрать жир – здоровое питание.

Я люблю хорошо поесть. Я обожаю многие виды различных кухонь, но одно блюдо выделяется на общей массе. Хорошая чашка чая по утрам, днем, вечером и на ночь. Я обязательно после завтрака в 9 часу пью кружку черного пакетированного чая. Меня не интересует здесь производитель, по крайней мере пока – мне надо просто получить заряд бодрости до обеда, когда плотно поем в следующий раз. Как ни странно, утром я всегда пью English Breakfast или Earl Grey, – чай с бергамотом очень бодрит и успокаивает. Если Вы не знали, вместо типично успокаивающей лаванды, аспи предпочитают "духовно-светлые"ароматы – ладан и мирра, коричные пряники, терпкий бергамот. Нет ничего лучше постного овсяного печенья с чашкой бергамота – комбинация успокаивающих вкусов!

Но это до обеда. Вечером, когда приходит свободное время, я уже не довольствуюсь просто "чаем". Мне нужен лимитированный, элитный продукт. Я иду не куда-нибудь, а в лавку китайского чая, где специально разливают чайные блины или бирюзу из холодильника. Цветочные ароматы китайского чая расслабляют и поднимают настроение, хотя аромат бывает разный – все зависит от ощущений потребителя. Я обожаю садиться за стойку и выпить литр чая из т.н. "Чаши справедливости", заваривая одну заварку по 5-6 раз. Вкусовых предпочтений, тут, опять же, нет – только каждый раз новое. Не знаю, является ли это ритуалом, или же я просто выработал такую привычку, но разбираться в китайском чае можно бесконечно долго, и меня это радует – целый простор для изучения, которое не надоедает – экзистенциальное освобождение перед лицом вечности…

Но я ненавижу пить чай кипятком – небо обжигает постоянно, и это чувствуется даже с моим пониденным болевым порогом. Когда во рту слезает слизистая после получаса пыткой кипятком, это требует срочного решения. Мои знакомые чайные мастера специально наливают чай на большом расстоянии, чтобы быстрее остыло, ну, а после церемонии я предпочитаю заедать чай десертом – чаще всего мороженым. Сейчас лето (14 июня), поэтому простудить себе горло не кажется большим препятствием на пути лакомства, и я выбираю себе то, что нравится по пути. Я люблю йогуртное мороженое с джемом внутри – смородина, клубника, но в свое время были популярны и персик, и другие ягоды и фрукты. Особняком стоит шоколад с соленой карамелью – я не считаю некоторые виды мороженого слишком "приторными", и ем первое, что попадается на пути. Кукурузная крошка с вареной сгущенкой? Пломбир с посыпкой из печенья? Шоколадный трюфель или фисташка с клубникой? Без проблем!

А что насчет зимней еды… Ну, жирное, острое и сладкое в больших количествах мне все равно нельзя, поэтому ем то, что готовят…

№011. Я пью таблетки горстями

Ничто не может вылечить ни само РАС, ни его симптомов – когда родители впервые узнают об этом, обычно реакция бывает довольно бурной, вплоть до шока. Кто-то продолжает требовать лекарство от головы, потому что их ребенок ненормальный, кто-то просто выполняет все требования врачей, – но если пациент справляется сам, таблетки ему, как правило, не требуются. Другое дело возникающие на фоне повышенного стресса побочные расстройства – тревожные, депрессия, рассеянность внимания и так далее может потребовать медикаментозного вмешательства. Седативные, стабилизаторы настроения, антипсихотики – далеко не полный список того, что приходится принимать людям с аутизмом. Лично мне, в моей лечащей поликлинике со специализацией на неврологию, прописали лекарства от эпилепсии как стабилизатор настроения, атипичные антипсихотики как успокаивающее, еще что-то для общего седативного и расслабляющего эффекта. Ощущения от приема только в восприятии, но смысл моего "лечения"не меняется никогда – только закупоривание симптомов. Как говорил магистр Йода: "Нет, это дело не другое! Другое в голове лишь."

Если у вашего ребенка подозрение на Аспергера, первым делом надо найти когорту специалистов – "мозгоправов": психотерапевт, психолог, невролог, психиатр и т.д. помогут уточнить диагноз и подвести странности хоть под какую-то черту. Может показаться, что девиантное поведнеие не имеет предела, поскольку каждый раз все становится только хуже, но я, несмотря на тревожные сны, убежден, что любая психическая реакция, такие как эмоции, имеют свой предел. Когнитивная, поведенческая и семейная терапия помогут адаптироваться в обществе и жить полноценной жизнью. Кто-то может даже преуспеть, например, программисты, ученые точных наук, музыканты или актеры.

То ли дело "альтернативные"источники лечения – говорят что дело в переизбытке тяжелых металлов, и тогда людям – аспи могут назначить химическую терапию на выведение токсинов с помощью специальных препаратов от отравления ртутью, кадмием, оловом и еще не пойми чем. Еще популярна восточная практика иглотерапии – ребенку не хватает энергии Ци, и ее можно пропустить через тело набором иголок. Мышцы, это, конечно, расслабляет, но как быть с тем что под черепной коробкой? А еще я бы хотел посмотреть на терапию электрическим током (на себе пробовал – недалеко от паранауки), шоковую терапию, душ Шарко, и, конечно, лоботомию. Я бы посмотрел на лица врачей, когда после проведения операции серое вещество начинало срастаться, и симптомы возвращались в прежнем объеме, а то и хуже. По моему скромному мнению, там где гуманнее лечить психозы лекарствами, физическое вмешательство излишне.

Что обычно пьют аспи в России? Первым делом, если у ребенка повышенная чувствительность, ему могут назначить нейролептики: седативные в случае повышенной возбудимости и активирующие в случае, где требуется повышенная активность. Чаще всего это оланзапин, хлорпромазин, хлорпротиксен (седативные нейролептики), галоперидол и рисперидон (активирующая группа). Все это я пробовал сам, но некоторые из них я пил годами, а другие пробовал всего несколько раз, и тут же просил врача переназначить препарат, потому что они действовали слишком сильно. Некоторые изменяли само восприятие: повышенная дозировка делала мир более "серым", а перерыв делал реальность более "цветной", как при обострении. Антипсихотическое действие у всех этих препаратов разное; врач может назначить любое другое вещество, которое не слишком быстро убивает печень или не вызывает гормональных побочек. Самое главное – их можно выписать только по рецепту, поэтому даже не пытайтесь купить их шутки ради! Токсикоманы – Вас предупреждали.

Еще такая весьма сомнительная часть лечения – стабилизаторы настроения. Т.н. нормотимики, они обычно никак не влияют на восприятие, но зато помогают держать эмоции под контролем, что в моем случае неоценимо. Если у Вас Аспергер, скорее всего, Вы принимаете антиконвульсанты, вроде карбамазепина или Конвулекса, потому что соли лития в таком случае нежелательны. Я лично принимаю карбамазепин, хотя даже мои друзья сомневаются, зачем здесь противоэпилептоидное, когда есть антипсихотик рисперидон с аналогичным действием. И последнее – противотревожный пароксетин, который снижает уровень тревоги. Я лично с пароксетином стал беспокоиться меньше, но возможно, лишняя тревога может быть крайне полезна время от времени.

№012. Я люблю безделушки

Пустяки – лучше чудес любых.Пустяки – сумеем ли жить без них?Взгляни, и ты увидишь вдруг,Как много радости вокруг…Пустяки – не звук пустой,Мы поняли сейчас,Но есть еще один пустяк,Пустяк, который просто так,Мы сделаем для Ва-а-а-а-с…Пустяки!

Песня из полнометражного мультфильма про маленьких пони как нельзя лучше отражает мое отношение к мелочам.

В детстве я был жутким скрягой. Пока остальные дети просто так получали компьютеры, игрушки, конструктор и прочие безделушки, я жил более "бедной"жизнью – моя бабушка, с которой я жил, пока ходил в детский сад, получала немного, и поступала очень мудро для таких капризных и неуправляемых чертят, как я: она просто просила меня назвать 5 причин, зачем мне нужна та или иная вещь. Понятное дело, что мяч для развития моторики она мне в свое время приобрела, причем далеко не один; когда одни лопались, приходилось покупать новые. Но меня всегда тянуло к чему-то, что можно было положить в руку и так и ходить с этим. В двухтысячных, нынче называемых нулевыми, понятие антистресса в маленьких городах и селах еще не знали, но сам предмет в виде многочисленных китайских всевозможных поделок уже были.

Аутисты склонны собирать необычные вещи – например, батарейки, как нам пишет много уважаемое издание "Руководства по психиатрическим расстройствам для большого города". Я лично люблю собирать визитки – мне досталась пара визитниц, и я еще в детстве интересовался тем, что раздают как раз для того, чтобы запомнить человека, организацию или здание. С тех пор объемы несколько подросли, и я начинаю задумываться, чтобы расширить свою коллекцию маленьких аккуратных карточек. Это почти бесплатно и полезно – многие свои места я запоминал именно через визитки. Батарейки, впрочем, у меня дома тоже есть – но только как материал для переработки. Я не собираю никель – кадмиевые аккумуляторы из девяностых как дань эпохе, или дешевые батарейки Икеа – они хороши сами по себе, но никакой ценности в них я не вижу.

Еще одна моя "коллекция"– пиратские диски, на которых флибустьеры в свое время продавали игры, видео и музыку. Я сам через маму скачивал видео в торрент-сетях, чтобы потом записывать их на диски, которые покупал в местном магазине в переходе. Сейчас найти пиратский магазин с CD очень сложно – есть только несколько лавок на окраинах, где работают неквалифицированные продавцы. До сих пор у меня есть проигрыватель, который может воспроизвести эти видео. Не скажу, что я часто их смотрю, потому что сегодня есть пиратские кинотеатры в Глобальной сети Интернет, но я знаю, что когда-то это станет достоянием, и тогда будет грех все это выбрасывать.

Визитки, диски… Что же еще можно "собирать?"Книги, конечно! Моя бабушка ненавидит пыльные ряды моей библиотеки, но у меня две полки из двух разделов, на оне которых я люблю вести собеседования и консультации по видеосвязи. В первом разделе у меня строго техническая литература – учебники, словари, самоучители по программированию. Второй раздел более разнообразен – детские энциклопедии, классическая литература, религиозная литература (большой секрет! Кое-кто не обрадуется тому, что я храню издания Адвентистов Седьмого Дня дома как сувенир), психиатрия, игры и журналы. В свое время я выписывал из тех же ларьков, что и CD, научные журналы – они стоили недорого и обеспечивали день без скуки в течение месяца. Но потом полка стала слишком разнородной, а журналы научной направленности стали выходить все менее регулярно, так что пришлось бросить, потому что выходило слишком непредсказуемо. Наконец, я по завету моей прабабушки люблю ходить по улице и собирать любые книги, которые люди кладут на полках или просто выбрасывают. В России принято выбрасывать литературу, которая давно прочитана, здесь мало мест для обмена книгами, тем более многие издания принадлежат еще Советскому Союзу – это чрезвычайно дорого и затратно.

Наконец, я люблю коллекционировать настольные игры и гаджеты. CD-диски – это лишь отголоски тех коллекций, что я собирал в детстве. Монеты, ручки, кубики, колекционные карточки, мячики – попрыгушки из автоматов, красивые стекляшки и многое, многое другое – в закромах моих шкафов можно найти много интересного – главное, чтобы было кому показать. Сейчас собирать такие коллекции несолидно – взрослый должен увлекаться такими вещами в куда больших масштабах, его коллекция должна быть в разы больше, чем мои маленькие кучки камушков.

№013. Я не знаю, куда идти

Речи Малкава

В пении…полуночи.Среди кораллов…времени.Через…врата небес.…это…в моем разум