ДЦП. Пошаговый план для родителей

Например, для ребенка с GMFCS 1-го уровня физического развития с реабилитацией достигает 100%, в то время как без – 60—70%. Наш организм живет, пока мы двигаемся, и угасает без движения. Мышцы человеку нужны не только для того, чтобы двигаться. Сердце, кишечник, желудок – это тоже мышцы, соответственно, для пищеварения нам нужно поддерживать тонус мышц. Без работы мышц верхних и нижних конечностей у суставов появляется контрактура (сустав теряет свою функцию и как будто бы закостенеет). Акт дыхания тоже напрямую зависит от мышц (пресса, межреберных и грудных мышц, диафрагмы). Также в нашем организме есть два вида клеток кости: остеобласты и остеокласты. Остеобласты – формируют новые клетки кости, а остеокласты – вычищают старые. Так вот, если тело перестает двигаться, то организм считает, в крепости кости нет необходимости, и остеокласты пожирают кость, делая ее очень хрупкой. И наоборот – при физической работе активно делятся остеобласты, делая кость прочной и крепкой. Также при физической активности нормализуется уровень гормонов, а это один из факторов формирования иммунитета.

Цели физической терапии: профилактика образования контрактур, снижение спастичности мышц, увеличение тонуса ослабленных мышц, приобретение новых двигательных навыков, препятствие формированию патологических двигательных стереотипов, развитие мышечной силы, ловкости, мелкой и крупной моторики.

Цели для детей с GMFCS 1/2: сохранение подвижности суставов, формирование правильного стереотипа хождения, профилактика контрактур, минимизация хирургического вмешательства. Полноценная социализация, развитие интеллекта и речи.

Цели для детей с GMFCS 3: минимизация хирургического вмешательства, уменьшение спастичности (в том числе за счет ортезирования), сохранение активной вертикализации, обучение всем возможным навыкам самообслуживания, учитывая уровень (включая двигательные способности), подбор ТСР для перемещения на длительные расстояния.

Цель для детей с GMFCS 4: минимизация контрактур, уменьшение статичности мышц, сохранение пассивной вертикализации, подбор ТСР, ортезирование верхних и нижних конечностей, обучение в максимальной помощи при перемещении ребенка родителем, проработка функций рук, подбор средств для общения.

Цели для детей с GMFCS 5: максимально, насколько это возможно, сохранить здоровье суставов без контрактур, уменьшение боли, правильное позиционирование, подбор ТСР, подбор питания, подбор средств коммуникации.

Физическая терапия должна быть на постоянной основе. Курсами проводятся только некоторые методики, в эффективности которых я сомневаюсь. Если у вашего ребенка уровень GMFCS 1/2, это не значит, что можно курсами обучать ребенка чему-то и далее забыть о реабилитации. Ребенку нужны дисциплина и график, он должен привыкнуть к занятиям, как и его сверстники привыкли к занятиям в кружках или секциях. Если вы будете возить ребенка раз в несколько месяцев на реабилитацию в медицинское учреждение, ребенок будет чувствовать себя «другим», не таким, как сверстники, отчего пострадает его социализация, а она играет очень важную роль в жизни и ребенка, и родителей. Также не хватайтесь за все методики реабилитации сразу. Если что-то подошло знакомой знакомого, это не значит, что подойдет вам. Вы всегда можете проверить эффективность метода в интернете, просто посмотрев, сколько литературы о ней есть. Конечно же, есть и новые, еще не доказанные методики реабилитации, но вы должны понимать, чтобы их доказать, эксперимент нужно провести на вашем ребенке. И даже не все доказанные методики могут подойти именно вам. Не ждите быстрых результатов или результатов с вау-эффектом. В некоторых случаях (у детей с GMFCS 4/5) сохранение имеющейся функции – уже очень хороший результат. К сожалению, у диагноза ДЦП чаще всего негативная тенденция с функциональными способностями, это значит, что чаще всего дети с GMFCS 3 переходят в GMFCS 4 и сохранение на 3-м уровне уже считается победой. Все умения нужно постоянно повторять, чтобы сформировался навык и мозг действительно запомнил это действие.

Для каждого уровня GMFCS своя оптимальная методика реабилитации и цели. В каждом возрасте нужно добиваться максимальных умений своего уровня и применять их в быту. Не нужно обучать ребенка совершенно ненужным навыкам, граничащим с акробатическими трюками. Даже с GMFCS 4 ребенок может обучится делать что-то самостоятельно и тем самым помогать родителям в его транспортировке, кормлении и в быту в целом. Итак, теперь разберемся, какие методики физической реабилитации применяются чаще всего и наиболее эффективны в данный момент:

– Лечебная физическая культура (ЛФК) в зале, в бассейне (только для детей с GMFCS 1);

– Бобат-терапия;

– Войта-терапия;

– PNF;

– Экзарта;

– Метод Фельденкрайза;

– Кинезиотерапия;

– МФР (метод не доказан, но эффективен в комплексе с другими методами);

– BDA-терапия.

Это самые популярные методы физической реабилитации. Массаж, энималтерапия (конный, иппотерапия), эрготерапия, различные магниты, прогревания, ванны, вытяжки – не являются методом физической реабилитации и, соответственно, не могут применяться в качестве самостоятельной терапии.

Примеры упражнений для каждого уровня GMFCS

GMFCS 1—2: сохранение подвижности суставов, формирование правильного стереотипа ходьбы, профилактика контрактур.

Примеры упражнений:

– Ходьба по различным поверхностям (ковер, трава, песок);

– Приседания с поддержкой или без нее;

– Подъемы на носки и пятки;

– Балансировка на одной ноге;

– Прыжки на месте и в сторону;

GMFCS 3: минимизация хирургических вмешательств, уменьшение спастичности, сохранение активной вертикализации.

Примеры упражнений:

– Сидение на фитболе с удержанием равновесия;

– Перекатывания из положения сидя в положение лежа и обратно;

– Упражнения на укрепление рук с легкими гантелями или эспандерами;

– Тренировка переносов веса тела в положении стоя с опорой.

GMFCS 4: минимизация контрактур, сохранение пассивной вертикализации, обучение навыкам самообслуживания с помощью родителей.

Примеры упражнений:

– Пассивные и активные assisted-упражнения для рук и ног;

– Перекатывания в кровати с помощью родителей;

– Использование вертикализатора для пассивной нагрузки на ноги;

– Упражнения для рук с мячом для захвата и отпускания предметов.

GMFCS 5: сохранение здоровья суставов, уменьшение боли, правильное позиционирование.

Примеры упражнений:

– Пассивная растяжка мышц рук и ног;

– Медленные круговые движения конечностями для предотвращения ригидности;

– Использование мягких игрушек для стимуляции хватательных движений;

– Работа с тактильными материалами для улучшения чувствительности.

Важно! Физическая терапия должна быть постоянной частью жизни ребенка. Разовые курсы не дадут стабильного результата. Регулярные занятия помогают ребенку адаптироваться и не чувствовать себя другим среди сверстников. Не стоит сразу использовать все доступные методики – важно найти то, что подходит именно вашему ребенку.

Помните, что иногда сохранение текущих функций является значительным достижением, особенно для детей с уровнями GMFCS 4 и 5.

Глава 5.

Методы физической реабилитации

Чтобы понять, какой метод терапии выбрать, нужно понимать, что это такое и чем они отличаются друг от друга.

В этой главе будут описаны сути методов, для каких уровней они подходят, чтобы вы могли выбрать бля себя подходящий.

Лечебная физическая культура (ЛФК)

Данный вид реабилитации подходит для GMFCS 1-го уровня. ЛФК не подразумевает никаких модульных техник, пассивной гимнастики или элементов массажа. Ребенок должен двигаться сам, выполнять голосовые команды инструктора или повторять за ним движения. В ЛФК используются все те же физические упражнения, что и на уроке физкультуры у сверстников, только с меньшим темпом, количеством повторений и амплитудой движения. ЛФК применяется для подготовки ребенка к общей группе в период после острой болезни или при хронических заболеваниях.

Не ищите специалиста по ЛФК, если ваш ребенок не передвигается самостоятельно. Чаще всего инструкторы ЛФК без медицинского образования и не разрабатывают особую программу для детей с особенностями неврологического профиля.

Бобат-терапия

Данная терапия была разработана непосредственно для детей с ДЦП. Это лечение развивает мышечный тонус, снижает спастику мышц и удлиняет короткие мышцы с помощью специально разработанных для каждого конкретного ребенка упражнений и мануальных техник.

Концепция терапии такова: разрабатывается упражнение под каждый навык, но так, чтобы манипуляция дошла до мозга. Мозг распознает движение, запоминает его и применяет в дальнейшем.

Для детей с ДЦП нужны только те методики, которые работают с неврологией, потому что проблемы данного заболевания именно в мозге. Ребенок изначально не повредил руку или ногу, из-за которых не может передвигаться, он повредил мозг, а тот, в свою очередь, дает неправильные команды мышцам. Всегда нужно лечить причину, а не следствие. После того как была разработана методика реабилитации бобат-терапии именно для вашего ребенка, вы должны будете обучиться этим движениям, чтобы дома работать со своим ребенком. В идеале упражнения делаются 3 раза в день круглогодично. Конечно же, упражнения, частота, длительность со временем меняются. В начале все упражнения делает терапевт, затем родители под контролем бобат-терапевта.

Бобат-терапия направлена на обучение движениям ребенка, которые он выполняет в жизни, вы не должны пугаться, что данная терапия проводится круглогодично, ведь все дети двигаются (ходят, бегают, играют) круглогодично, а не курсами.

Такие терапевты имеют медицинское образование и специальное обучение именно бобат-терапии. Курсы 2—4-недельные не подходят для того, чтобы называться бобат-терапевтом.

Войта-терапия

Все методики, описанные здесь, подходят для детей с ДЦП, но некоторые из них нужно начинать как можно раньше, до сформирования неправильных стереотипов движения. И Войта-терапия – одна из них.

Концепция Войта-терапии:

У всех людей с рождения есть инстинкты движения, но у детей с ДЦП вследствие травматизации ЦНС (центральной нервной системы) эти инстинкты нарушены и информация от мозга к мышцам не поступает в должном объеме. Соответственно, Войта-терапия с помощью определенных манипуляций вызывает непроизвольное движение, разумное повторение сеансов приведет к восстановлению цепи ЦНС – мышца. Поэтому и нужно начинать данную терапию с младенчества, чтобы не пришлось переучивать мозг и мышцы правильным движениям. Более того, в некоторых случаях это вообще невозможно и в большинстве случаев крайне сложно. Также Войта-терапия делается постоянно, несколько раз в день, как и бобат-терапия, сначала под контролем специалиста, а затем родителем дома. Нет универсальных манипуляций для всех и постоянно. Терапия должна постоянно корректироваться и меняться. Желательно дополнительно к Войта-терапии добавить кинезио, но не на начальном этапе и при согласовании всех специалистов.

Войта-терапевт должен иметь специальное образование. На данный момент обучают на данную специальность в немецком и чешском университетах, обучение не длится несколько недель и не имеет ничего общего с месячными курсами для всех. Искать этого специалиста, как и всех других, можно в интернете, достаточно ввести «Войта-терапевт» и ваш город, но всегда проверяйте сертификаты и дипломы. Проверить сертификат и диплом можно на сайте Международного общества Войта (МОВ) International Vojta Gesellschaft.

Проприоцептивное нейромышечное протезирование (PNF)

Эта методика также используется для реабилитации детей и взрослых с ДЦП. Но для функционального класса 4/5 я бы не рекомендовала использовать эту методику в качестве основной реабилитации. Если у вас или у вашего ребенка GNFCS 1 или 2, то вам подойдет с большой вероятностью.

Суть методики в восстановлении нейромышечных цепей, укреплении мускулатуры, обучении движениям каждой мышцы за счет специально подобранных, разработанных индивидуально для каждого упражнений. На начальном этапе реабилитации терапевт может делать движения за пациента, но таких движений должно быть не много. Далее пациент выполняет то, что скажет терапевт, самостоятельно или с минимальной поддержкой терапевта. Поэтому и не подойдет для всех функциональных классов, несмотря на то что некоторые терапевты уверяют в обратном. Но можно использовать отдельные части терапии в комплексе с другими методиками.

Требования к PNF-терапевту, как и ко всем физическим терапевтам, – это медицинское образование и дополнительное образование по методике.

Занятия должны быть постоянными, а не курсовыми. Периодичность и интенсивность определяет физический терапевт.

Экзарта

Это не методика, а специальная установка, на которой проводят кинезиотерапию. Данная процедура отлично устраняет болевой синдром и восстанавливает работу мышц.

Суть терапии: при болезненности одних мышц идет нагрузка на другие мышцы, которые выполняют функцию компенсирования. В дальнейшем некоторые мышцы вообще перестают работать, вызывая нарушения в работе нервно-мышечных соединений в опорно-двигательном аппарате. В таких случаях ребенка или взрослого подвешивают на специальные тяги, которые обеспечивают невесомость и фиксацию тела для активации нервно-мышечных связей. Конечно же, от того, что человек повисит на экзарте, ничего не изменится, для реабилитации нужны специальные упражнения, разработанные индивидуально для пациента реабилитологом. Упражнения делаются под контролем реабилитолога. Вся терапия проводится курсами или как дополнение к основной. Я бы посоветовала экзарту детям с GMFCS 2/3, также всем пациентам, у которых сформировались сопутствующие заболевания, связанные с дисфункцией мышц опорно-двигательного аппарата, такие как сколиоз, межпозвоночные грыжи и т. д.

Найти терапию с установкой достаточно просто, но искать нужно реабилитолога, работающего непосредственно с ДЦП, который прошел курсы по работе с ней, так как терапия на установке специфическая для ДЦП.

Метод Фельденкрайза

Это спорный метод реабилитации для детей с ДЦП, я не говорю, что метод неэффективен; нет, он эффективен для многих заболеваний, но если у вашего ребенка функциональный класс больше второго, то должного эффекта от этого метода вы не увидите.

Суть метода: обучение движению человека через осознанность своего тела. Многие специалисты называют метод Фельденкрайза реабилитацией для детей с ДЦП, но, как показывает практика, данный метод помогает больше детям с аутизмом. Вы можете посмотреть примеры упражнений по этому методу в интернете и понять, может ли ваш ребенок сделать что-то похожее. Да, есть огромная вариативность упражнений под разные диагнозы, и если у вашего ребенка ДЦП GMFCS 1 или 2, то попробовать эту методику определенно стоит, особенно если ребенок взрослый.

Требования к специалисту: базовое медицинское образование и как минимум дополнительное обучение по методу Фельденкрайза, понимание специфики диагноза.

Кинезиотерапия

«Кинезио» – движение, «терапия» – лечение. Очень часто кинезиотерапию путают с ЛФК, а иногда вообще не понимают разницу. ЛФК, как мы уже знаем, это лечебная физкультура, но ребенок, который не может ходить, держать самостоятельно голову, брать или держать предметы, не в состоянии заниматься физкультурой, если ему нужны особые занятия с включением суставной гимнастики. Сама терапия должна быть разнонаправленная и работать над разными аспектами в зависимости от возраста и возможностей ребенка. В первую очередь специалист должен снизить спастичность, уменьшить боль. Далее включают терапию для обучения возможным движениям, учитывая функциональный класс ребенка. Улучшение трофики тканей, мышц, профилактика контрактур – это минимум терапии.

Данная терапия подходит для каждого уровня GMFCS и должна быть направлена на достижение максимума движений в соответствии с уровнем GMFCS. Вы можете начать терапию в любом возрасте (чем раньше, тем лучше). Терапия должна быть на постоянной основе, а не курсами, ведь обучение движению не длится несколько недель, если не двигать суставы, они со временем образуют контрактуру, и тогда сустав уже не спасти. И в разном возрасте свои навыки: в 6 месяцев ребенок не ходит, а в год может и не бегать, поэтому и научить всему за год невозможно. Кинезиотерапия применяется при разных диагнозах, но при ДЦП терапия должна быть неврологического профиля (это важно!).