Полная версия
ДЦП. Пошаговый план для родителей
Виктория Васильцова
© Виктория Васильцова, 2025
ISBN 978-5-0067-0701-6
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
БАД не является лекарственным средством.
Возможны противопоказания.
Перед применением рекомендаций требуется
консультация врача
От автора
Когда я только начала свою карьеру в качестве реабилитолога, мне пришлось столкнуться с тем, что многие родители детей с ДЦП часто не понимали, что именно означает этот диагноз, как правильно действовать и к кому обращаться в первую очередь. Эти вопросы: «что делать дальше?» и «куда идти?» – всегда сопровождали их в первые месяцы и даже годы после постановки диагноза. На фоне неопределенности, страха и стресса родители часто терялись и не знали, с чего начать.
Я видела, как растет напряжение в семьях, как родительская тревога превращается в постоянное беспокойство о будущем ребенка. Они хотели бы иметь перед собой четкий, понятный план действий, который позволил бы им немного расслабиться, знать, что делать шаг за шагом, и не допустить ошибок. К сожалению, не всегда было легко найти такой структурированный подход, который одновременно учитывал бы все нюансы, связанные с диагнозом, и давал бы родителям уверенность в правильности их шагов.
Эта книга родилась из необходимости предложить родителям именно такой план – пошаговый и понятный. Я хочу, чтобы каждый родитель, держащий эту книгу в руках, нашел ответы на вопросы, которые, возможно, его беспокоят, и почувствовал уверенность в том, что он делает правильные шаги для своего ребенка.
«ДЦП. Пошаговый план для родителей» – это не просто набор теоретических знаний, это практическое руководство, которое может стать опорой в самые трудные моменты. В нем я делюсь своим опытом, знаниями и рекомендациями, которые помогут разобраться, что можно сделать на каждом этапе развития ребенка с ДЦП. Здесь вы найдете информацию о том, какие специалисты могут быть полезны, как и когда обращаться за помощью, а также какие меры стоит предпринять, чтобы обеспечить ребенку максимальные возможности для развития. Я постаралась создать такой ресурс, который станет не просто теоретической книгой, а живым инструментом, сопровождающим родителей в реальной жизни.
Родители часто сталкиваются с огромным количеством информации, которая не всегда ясна или доступна. В этой книге я стремилась объяснить все на простом языке, дать родителям конкретные рекомендации и пошаговые инструкции, которые можно сразу применить в практике. Вместо того чтобы застревать в хаосе советов и рекомендаций, этот план поможет вам понять, что важно и что нужно делать в первую очередь.
Моя цель – снизить уровень стресса и паники, которые обычно сопровождают родителей в начале этого пути, и дать им уверенность в том, что они могут контролировать ситуацию, принимая взвешенные решения. В этой книге я попыталась объяснить все в доступной форме, чтобы каждый родитель мог спокойно следовать рекомендациям, без страха и сомнений.
Когда я смотрю на родителей, которых мне повезло сопровождать в процессе реабилитации их детей, я понимаю, как важен для них каждый шаг, каждое слово, каждый совет. И я надеюсь, что эта книга станет для вас не только путеводителем, но и источником уверенности, который поможет вам двигаться вперед с пониманием, что все будет хорошо.
Я верю, что каждый ребенок, даже с такими диагнозами, как ДЦП, имеет право на полноценную жизнь и развитие. И этот план – шаг к тому, чтобы помочь вам и вашему ребенку найти свой путь, научиться жить в гармонии и уверенности. Важно помнить, что никто не должен идти этим путем в одиночку. Вместе с вами на каждом шаге этой книги будут не только мои опыт и знания, но и множество людей, которые могут поддержать вас на вашем пути.
Для родителей, которые только начали этот путь, и для тех, кто уже в процессе, эта книга будет полезным помощником и поддержкой на каждом этапе. Я надеюсь, что вы найдете здесь то, что поможет вам и вашему ребенку жить полноценной жизнью, несмотря на любые препятствия
Глава 1.
Понимание диагноза ДЦП
Детский церебральный паралич (ДЦП) – это группа перманентных, но не прогрессирующих нарушений двигательных функций и постурального контроля, вызванных повреждением развивающегося мозга на ранних стадиях жизни, включая внутриутробный период, роды или раннее детство. Эти нарушения часто сопровождаются расстройствами чувствительности, восприятия, когнитивными и поведенческими отклонениями, эпилепсией и проблемами со зрением и слухом.
После постановки диагноза родители нередко оказываются в состоянии шока и начинают самостоятельно искать информацию в интернете. Это естественная реакция, однако важно опираться на проверенные источники и консультации с профильными специалистами. Диагноз ДЦП – не приговор. Мозг ребенка обладает высокой пластичностью, что при правильной и своевременной реабилитации позволяет существенно улучшить качество жизни ребенка.
Причины возникновения ДЦП могут быть связаны с:
– Гипоксией (недостатком кислорода) плода во время беременности или родов;
– Внутриутробными инфекциями (например, цитомегаловирусной или токсоплазмозом);
– Преждевременными родами и низкой массой тела при рождении;
– Родовыми травмами и кровоизлияниями в мозг;
– Генетическими и метаболическими нарушениями.
### Основные клинические проявления ДЦП:
– Нарушения двигательной функции: спастичность, гипер- или гипотония, атетоз, атаксия;
– Проблемы с координацией и балансом;
– Судорожные состояния (эпилепсия наблюдается у 30—50% детей с ДЦП);
– Нарушения зрения и слуха;
– Речевая и когнитивная задержка, поведенческие отклонения.
Лечение самого заболевания в классическом понимании отсутствует, но современная медицина предлагает комплексные программы реабилитации, направленные на минимизацию симптомов и улучшение функциональной независимости ребенка. Эти программы включают:
– Физиотерапию и лечебную физкультуру (ЛФК);
– Кинезотерапию и нейрореабилитацию;
– Применение ортопедических средств для коррекции осанки и движений;
– Медикаментозное лечение при судорожных синдромах или спастичности;
– Хирургические вмешательства в тяжелых случаях;
– Психологическую и педагогическую поддержку семьи.
Гипотонус и гипертонус – в чем разница?
Часто родители сосредотачиваются на самом диагнозе, не до конца понимая особенности состояния мышечного тонуса ребенка. Это критично важно для выбора правильной стратегии реабилитации.
– Гипотонус – сниженный мышечный тонус. Такие дети обычно вялы, их конечности мягкие, как плети. У них отсутствуют непроизвольные движения (гиперкинезы), и они часто испытывают трудности с удержанием головы и поддержанием позы. Важно стимулировать их активность, используя специальные упражнения для развития мышечной силы.
– Гипертонус – повышенный мышечный тонус, который может приводить к спастическим состояниям. Ребенок может быть беспокойным, конечности напряжены и ограничены в движении. Родители нередко воспринимают раннюю способность держать голову как положительный знак, хотя это может указывать на патологическое повышение тонуса. В таких случаях акцент делается на методах релаксации и растягивающих упражнениях.
Из моего практического опыта можно отметить, что дети с гипертонусом зачастую лучше поддаются реабилитации, поскольку расслабить мышцу проще, чем стимулировать ее к работе при гипотонии. Однако индивидуальный подход является ключевым – комплекс реабилитации должен выстраиваться с учетом особенностей каждого ребенка.
Роль родителей в реабилитационном процессе
Родители – не просто наблюдатели, а активные участники терапии. Эффективность лечения напрямую зависит от их вовлеченности, регулярности выполнения домашних упражнений и тесного взаимодействия с медицинскими специалистами. Поддержка ребенка не ограничивается занятиями с терапевтом – она продолжается в повседневной жизни через игры, бытовые действия и социальное общение.
• В следующей главе мы подробно рассмотрим классификацию функциональных уровней (GMFCS) и разберем, как она помогает выстраивать индивидуальные программы реабилитации.
Глава 2.
СУЗ и оценка функциональной двигательной способности по GMFCS
Что такое СУЗ?
СУЗ (степень утраты здоровья) – это показатель, который определяют специалисты медико-социальной экспертной комиссии (МРЭК) на основании обследования ребенка. Цель этой оценки – определить, насколько сильно нарушены функции организма и как это влияет на повседневную жизнь ребенка. Существует четыре степени СУЗ: от первой (легкие нарушения) до четвертой (тяжелые нарушения).
Важно понимать, что СУЗ является ориентиром, но не всегда полностью отражает реальные возможности ребенка. Бывают случаи, когда степень устанавливается выше из-за недооценки способностей ребенка. Например, в моей практике была ситуация, когда ребенку поставили СУЗ 3-й степени, ожидая серьезных ограничений. Однако при консультации выяснилось, что он самостоятельно ходит, садится и ест, несмотря на спастику правой руки – объективно соответствуя лишь 2-й степени. Это подчеркивает важность комплексной оценки и участия родителей в обсуждении диагноза.
Описание степеней СУЗ:
– СУЗ 1-й степени: незначительные функциональные нарушения. Ребенок самостоятельно ходит, выполняет повседневные действия. Нарушения заметны только специалисту (например, спастика одной конечности или незначительные проблемы с мелкой моторикой).
– СУЗ 2-й степени: выраженные, но не критические нарушения. Передвижение возможно самостоятельно или с помощью технических средств. Возможны сопутствующие заболевания (сколиоз, дисплазия суставов), затруднения в учебе.
– СУЗ 3-й степени: ярко выраженные нарушения. Ребенок не ходит без поддержки, плохо держит голову, часто требуется помощь в повседневных делах. Присутствуют серьезные проблемы с мелкой моторикой и в некоторых случаях с когнитивным развитием.
– СУЗ 4-й степени: тяжелые и многосистемные нарушения. Ребенок не может самостоятельно сидеть, передвигаться или брать предметы. Часто встречаются контрактуры суставов, нарушения дыхания и сердечно-сосудистой системы.
СУЗ влияет на получение социальных пособий и определение образовательных маршрутов, однако для реабилитации более информативным является использование системы GMFCS.
Оценка функциональной двигательной способности по GMFCS
GMFCS (Gross Motor Function Classification System) – это международная шкала для оценки крупных моторных функций у детей с ДЦП. Она учитывает способность ребенка сидеть, передвигаться и взаимодействовать с окружающей средой. В отличие от СУЗ, GMFCS отражает реальную двигательную активность ребенка и помогает родителям понять, чего можно ожидать от реабилитации.
GMFCS делится на пять уровней:
– Уровень I: ребенок ходит без ограничений, самостоятельно поднимается по лестнице. Может испытывать трудности при выполнении сложных моторных задач (бег, прыжки), но в повседневной жизни практически не ограничен.
– Уровень II: передвигается без посторонней помощи, но может держаться за поручень при ходьбе по лестнице. Имеет ограничения при ходьбе на неровных поверхностях и в толпе.
– Уровень III: передвижение возможно с использованием вспомогательных средств (например, ходунков или костылей). На длительные расстояния или на улице ребенок чаще использует инвалидную коляску.
– Уровень IV: ребенок использует инвалидное кресло для передвижения. При наличии моторизированной коляски может управлять ею самостоятельно, но для пересаживания и других действий требуется помощь взрослых.
– Уровень V: самостоятельное передвижение отсутствует. Ребенок нуждается в помощи во всех аспектах мобильности, включая использование инвалидной коляски, часто не может удерживать голову или корпус в вертикальном положении.
Зачем нужна ранняя диагностика и оценка по GMFCS?
Чем раньше определяется уровень GMFCS, тем быстрее можно разработать индивидуальный план реабилитации. Научные данные показывают:
– Дети с уровнем I достигают максимума своих возможностей к 5 годам.
– Уровень II – около 4,5 лет.
– Уровни III и IV – к 3,5 годам.
– При уровне V значительный прогресс после 3 лет встречается крайне редко.
Ранняя оценка позволяет не только прогнозировать развитие, но и выбирать оптимальные методы терапии, избегая ненужных нагрузок и давая ребенку максимально комфортные условия для роста.
Заключение
СУЗ и GMFCS – это инструменты для понимания текущего состояния здоровья ребенка, но они не определяют его будущее. Эффективная реабилитация, поддержка семьи и вовлеченность специалистов помогают достигать результатов, которые порой превосходят первоначальные прогнозы. Родителям важно помнить: раннее начало терапии, постоянная работа и вера в ребенка творят чудеса.
Глава 3.
К какому специалисту обращаться
и с какой периодичностью
Первое, что нужно понимать, это что диагноз ДЦП ставится пожизненно, а значит, и сотрудничество со специалистом будет всю жизнь, так должно быть у каждого человека для поддержания своего здоровья, но многие этим пренебрегают. В случае с людьми, у которых поставлен хронический или пожизненный диагноз, этим пренебрегать нельзя, так как последствия будут необратимы.
Итак, ниже приведен список всех специалистов, к которым нужно обратиться родителям для своего ребенка от его рождения до двух лет.
Основные:
1. Невролог;
2. Ортопед;
3. Физический терапевт;
4. Логопед;
5. Дефектолог;
6. Эрготерапевт;
7. Педиатр.
Непостоянные специалисты:
8. Ортодонт;
9. УЗИСТ;
10. Психолог;
11. Врач превентивной медицины или хотя бы нутрициолог;
12. Гинеколог;
13. Стоматолог;
14. Офтальмолог;
15. Эпилептолог.
По желанию:
Мануальный терапевт;
Остеопат;
Иппотерапевт;
Специалист по сенсорной интеграции;
Специалист по различным методикам обучения.
Невролог
Невролог – ставит диагноз и ведет вашего ребенка до его совершеннолетия. Если у ребенка не отягощен анамнез дополнительными заболеваниями, например эпистатус, то вам не нужно обращаться дополнительно к эпилептологу и делать частые МРТ головного мозга и ЭЭТ.
Периодичность посещений:
СУЗ 1 – Раз в год при отсутствии показаний налицо поставленного диагноза. На первом году жизни рекомендую обращаться к данному специалисту раз в 3—4 месяца.
СУЗ 2 – В первый год постановки диагноза раз в 4—6 месяцев. Далее при отсутствии ухудшений раз в 9 месяцев – 1 год.
СУЗ 3 – В первые 2 года постановки диагноза по показанию врача. Это бывает и каждый месяц, и раз в 3—5 месяцев. Далее без оснований 1 раз в год.
СУЗ 4 – В первые 2—4 года постановки диагноза по показанию врача, чаще всего это каждый месяц первый год и раз в 3 месяца в последующие два года. Далее 1 раз в год. Частоту приемов назначает врач, но следить за посещаемостью должны родители.
Педиатр
Без причин независимо от СУЗ раз в год ребенок должен посещать врача. Вы должны стоять на учете в своей поликлинике, и педиатр выписывает направления на анализы или исследования. Конечно же, дети болеют чаще, чем раз в год, но я здесь описываю периодичность посещаемости, связанную именно с основным диагнозом.
Ортопед
При диагнозе суставов по назначению врача.
Без показаний:
В 3 месяца жизни ребенка.
В 6 месяцев жизни ребенка.
В 1 год жизни ребенка.
В 4 года.
При СУЗ 3/4, перед тем как посадить в стул, поставить в вертикализатор.
В 7 лет.
Каждый год.
При СУЗ 3/4 каждый год, при тугой подвижности суставов или асимметрии положения сидя – сразу при обнаружении. В первые два года полового созревания – каждые полгода.
Физический терапевт
В первое время после постановления диагноза методику, периодичность и интенсивность назначает сам специалист.
В главе 5 будут описаны методики физической реабилитации, после прочтения которых вы сможете ориентироваться, какой именно специалист нужен вам и сколько их будет. Бывает, что с ребенком занимаются несколько физических терапевтов разных направлений, но в этом случае проконсультируйтесь с каждым из них, не будут ли их методики мешать друг другу. Физическая терапия должна быть на постоянной основе, курсами можно проводить определенные методики, но ребенок должен заниматься всегда, за исключением периодов различных заболеваний, повышенной температуры. Не делайте «каникулы» от физической терапии без причины.
Логопед
Если вам поставили диагноз ближе к двум годам жизни ребенка – обратитесь к логопеду за консультацией. Логопед – это не только поставить звуки, научить выговаривать буквы, но и разработка голосовых связок и речевого аппарата. Часто дети плохо глотают, пережевывают пищу, давятся слюной, и это все может исправить, или хотя бы улучшить состояние, логопед. После консультации специалист сам решает периодичность занятий или когда следующий прием.
Дефектолог
Чаще детям с СУЗ 3/4 нужен именно логопед-дефектолог, а не просто логопед. Пожалуйста, не путайте дефектолога с эрготерапевтом!
Логопед-дефектолог занимается речевым аппаратом, обучением ребенка цифрам, буквам, цветам и прочему. Этот специалист не должен делать массаж рук.
Периодичность: с момента постановления диагноза – первичная консультация. Далее на усмотрение специалиста.
Эрготерапевт
Эрготерапевт – это специалист, который занимается подбором, адаптацией, установкой технических средств реабилитации (ТСР), изготавливает или подбирает уже готовые вспомогательные средства, предметы обихода, посуду, обувь. Консультирует, на какой высоте должны быть те или иные предметы, мебель.
Если у вас первый функциональный класс или СУЗ 1, эрготерапевт вам, скорее всего, не понадобится.
ТСР: транспортировочные доски, ходунки, прикроватные столики, функциональные кровати, средства для мытья и гигиены, реабилитационные пояса, кресла-коляски, вертикализаторы, трость.
Если у вас СУЗ 2 или функциональный класс 2, вам понадобится консультация специалиста в двухлетнем возрасте ребенка, далее когда ребенок вертикализируется и сам пошел, нужно будет обратиться повторно для контроля правильного положения ребенка сидя. С СУЗ 3/4 консультации не однократные, периодичность зависит от развития ребенка.
Консультация перед:
Покупкой кресла-коляски, вертикализатора. После того как посадили в кресло или поставили в вертикализатор для контроля правильного положения. Если ребенку сложно пить из обычной кружки или есть из обычной ложки, то эрготерапевт подберет вам подходящую. Если ребенок неправильно лежит в постели, то эрготерапевт подберет подушки и фиксаторы, которые не допустят перекосов или сколиоза. Желательно после подбора ТСР каждые полгода приходить на контроль или корректировку.
Ортодонт
Из-за слабости речевого аппарата, сколиоза, слабости мышц шеи и спины возникают проблемы с прикусом. Не игнорируйте этот аспект жизни, так как это важно для здоровья, а не только для эстетики. Как только сменились зубы с молочных на постоянные, обратитесь к ортодонту за консолидацией, а далее приходите, как назначит врач.
Узист
Из-за длительного положения лежа может возникнуть ряд проблем с внутренними органами. Для того чтобы предупредить заболевания, опущение внутренних органов, 1 раз в год делайте УЗИ органов брюшной полости.
Психолог
С психологом вы столкнетесь на МРЭК, перед поступлением в детский сад, школу. Там вам дадут предписания, с какой периодичностью и куда обращаться для работы с психологом. Не всем она нужна, но всем родителям очень важно обратиться к психологу сразу после постановки диагноза. Это очень важно! Ментальное здоровье родителей – залог успеха ребенка в целом. Есть много бесплатных центров помощи родителям и клубов поддержки.
Врач превентивной медицины или нутрициолог.
Первое обращение к специалисту – в первый месяц постановки диагноза, за консультацией. Далее специалист назначает периодичность. Это не всегда «плотное» ведение, для СУЗ 1/2 будет достаточно 2 раза в год. Осенью и весной, для поддержания иммунитета и восполнения недостающих витаминов, минералов, нутриентов. Для СУЗ 3/4 обращений к специалисту должно быть значительно больше, так как сопутствующих заболеваний у таких детей больше. Не пренебрегайте данным специалистом, так как организм – это одно целое и нельзя исключать ни один из аспектов здоровья.
Гинеколог
Стандартный осмотр гинеколога один раз в год после начала половой жизни или в 18 лет. Первый прием в 3 года, далее в 6. При СУЗ 3/4 чаще всего дети не разговаривают, а значит, и сказать, что их беспокоит, не всегда могут, поэтому осмотры должны быть регулярные, и УЗИ органов малого таза тоже.
Офтальмолог
Частое сопутствующее заболевание у детей с ДЦП – это болезнь глаз и слабое зрение. Это связано с тем, что мышцы глаз недостаточно сильные. Как только вы заметили, что ваш ребенок что-то не заметил, щурится – отправляйтесь к врачу. Также вы столкнетесь с офтальмологом во время медосмотра для приема в детский сад и школу.
Стоматолог
Как и к офтальмологу, вы обратитесь на медицинской комиссии. Но часто случается, что до прихода на медкомиссию у ребенка появляется кариес. Обращаются по необходимости, но не реже, чем один раз в год.
Эпилептолог
Данный специалист вам понадобится в случае эпистатуса. Обращаться сразу же, как заметили признаки судорожного синдрома (замирание внимания, непроизвольное подергивание верхних или нижних конечностей, обмороки с судорогой мышц тела). Если в вашем городе или населенном пункте нет эпилептолога – обратитесь к неврологу за первичной консультацией. Если у вас уже выставлен эпистатус на основании ЭЭГ (электроэнцефалограмма), то врач сам назначит время приема. Если у вас эпистатус на основании диагноза и никаких проявлений, описанных выше, нет, то вам достаточно консультации вашего невролога раз в год.
Мануальный терапевт
Остеопат
Иппотерапевт
Специалист по сенсорной интеграции
– это все специалисты, к которым обращаются дополнительно к физической терапии. Это невзаимозаменяемые направления. Каждому из вас самому решать, обращаться к ним или нет, верить в эффективность этого или нет. Но нельзя применять что-то одно из перечисленного без физической терапии.
Специалисты по различным методикам обучения.
Чаще всего это учителя, которые переквалифицировались под данное направление, или логопед, реабилитолог. Есть много разных альтернативных методик обучения, самые популярные из них:
АВА-терапия
Томатис
Данные методики чаще всего применяются для людей с PAC и аутизмом. Для детей с СУЗ 3/4 активно применяется айтрекер Tobii, и, соответственно, обучают ребенка его использованию.
() Совет эксперта: регулярные посещения специалистов помогают своевременно замечать изменения в состоянии ребенка и корректировать план реабилитации. Не стесняйтесь задавать вопросы врачам и делиться своими наблюдениями. Вы – главный союзник вашего малыша в его пути к лучшему самочувствию!
Глава 4.
Физическая реабилитация. Виды. Цели
Физическая реабилитация (физическая терапия) – это использование с лечебной или профилактической целью физических упражнений, активных или пассивных движений верхних, нижних конечностей и тела в целом.
Физическая реабилитация нужна каждому ребенку с ДЦП независимо от уровня GMFCS. Начинать реабилитацию нужно с раннего детства, с возрастом меняются цели, задачи и методы реабилитации. В зависимости от уровня GMFCS реабилитолог ставит цели. Вы должны понять, что уровни физического развития у детей с реабилитацией очень разнятся.