ДЦП. Преодоление. Возможно?!

Итак, наш второе пребывание в больнице завершилось через десять дней, включая один день в реанимации, когда ребенку необходим был кислород высокой концентрации, который ей подавали через носовые канюли. 4 марта 2002 года, когда дочке было почти пять месяцев, по моей просьбе нас выписали из больницы.

Тем, кто сейчас переживает подобную ситуацию, возможно, будет интересно узнать, чем лечили мою дочь и с какой выпиской мы отправились домой.

Выписная справка от 4 марта 2002 года гласила:

«При поступлении состояние тяжелое, обусловленное неврологической симптоматикой, дыхательной недостаточностью. При осмотре вялая, крик неохотный, гипотония, гипорефлексия. Кислородозависима. Вне кислорода сатурация (насыщение крови кислородом) – 40%. Кожные покровы мраморные, с серым оттенком. Дыхание с участием вспомогательной мускулатуры в акте дыхания, частота дыхания 60 в 1 минуту, обилие влажных мелкопузырчатых хрипов, больше справа по задней поверхности и в аксиллярной области.

Множественные гипоксически-ишемические очаги перивентрикулярно (вблизи желудочков головного мозга). Окружность головы 38,7 см. Большой родничок с тенденцией к выбуханию. Черепно-мозговые нервы без асимметрии. Поперхивание при глотании. Тоны сердца ясные, ритмичные, короткий систематический шум на основании. Тенденция к запрокидыванию головы назад. Выраженное нарастание мышечного тонуса. Глубокие рефлексы высокие. При кормлении акт сосания и глотания дискоординирован.

Ребенку поставили следующие диагнозы.

• Бронхолегочная дисплазия, стадия хронической болезни.

• Легочная гипертензия.

• Гипертензионно-гидроцифальный синдром.

• Судорожный синдром.

• Ретинопатия второй степени.

• Анемия недоношенных средней степени тяжести.

• Гастроэзофагальный рефлюкс (?).

• Пупочная грыжа.

• Левосторонняя паховая грыжа.

• Тяжелая гипоксически-ишемическая энцефалопатия.

• Недоношенность 27—28 недель.

Вот такой букет-портрет!

От помешательства меня спасло только то, что эти термины мне ничего не говорили, а следовательно, ничего и не значили. Идти в библиотеку было некогда, а купить медицинские справочники мне не пришло в голову. Знакомые врачи щадили меня, не распространяясь о последствиях этих формулировок, а в интернете еще не было такого количества информации, которое можно найти сегодня.

Сейчас я спрашиваю себя: «А если бы я вникла в эти формулировки, что я могла бы изменить?» Ответ до сих пор был один: «Ничего!»

Однако лет 15 назад, находясь с дочкой в санатории, я встретила девочку шести-семи лет, у которой был сходный диагноз, такой же срок недоношенности и экстремально низкая масса тела при рождении. Девочка, на первый взгляд, не имела никаких проблем: бегала, резвилась, была очень упитанной. Мама девочки – врач-педиатр. Впервые меня тогда посетила мысль, что в лечении моей дочери я что-то упустила, и мое медицинское невежество не может служить мне оправданием.

Ирония судьбы. Лет через пять-шесть после больничных мытарств я впервые встретила маму того розовощекого малыша-крепыша, который находился за стеклянной стенкой палаты и съедал за одно кормление по 200 г каши, вызывая тем самым зависть с моей стороны. Наши пути несколько раз пересекались в различных реабилитационных центрах Санкт-Петербурга. Мы не были знакомы и никогда не общались лично, но я видела, что мальчик плохо ходит и совсем не умеет говорить. Он только мычал, обращаясь к маме. Оказывается, те 200 г еды он получал каждый раз через гастростому, а не сосал сам. Мама закачивала пищу в малыша через искусственно созданное отверстие в передней брюшной стенке и желудке. Последствия оказались ужасными.

Тогда я извлекла еще один урок:

Высосанные моей дочкой 50 мл молока из бутылочки самостоятельно были значительно меньше положенной нормы и давали гораздо меньше калорий, чем было необходимо. Это плохо. Однако была и светлая сторона: даже эти 50 мл постоянно готовили речевой аппарат малышки к будущей членораздельной речи.

Радость второго возвращения домой трудно описать. Здесь даже стены согревали. Я могла спать, прижав к себе свою кроху, держать ее на теле, как рекомендовала мне врач-пульмонолог. Я была спокойна, мои дети были рядом со мной. А моя кроха весила уже 3 430 г.

В марте 2002 года на пятом месяце жизни она съедала в среднем 400 мл за семь приемов пищи. В апреле – уже 500 мл, в мае – 550 мл, в июне – 700—800 мл, в июле – 600 мл, в августе – 700 мл. Каждая прибавка 50 мл рассматривались как большая победа, как достижение, как повод для радости.

Динамика веса выглядела так.

Свой первый юбилей – год со дня рождения – мы встретили с весом 6 кг 600 г и с такими достижениями (цитирую запись врача-неонатолога в медицинской карте дочери): «Психомоторное развитие отстает, но в динамике лучше. Переворачивается хорошо, появилась опора на руки. Не сидит, на четвереньки не встает. Слоговой лепет (+), мелкая моторика (—). Аппетит плохой. Суточный объем пищи не превышает 700 мл. Признаки гипотрофии и рахита II степени, живот мягкий, печень в норме, стул нормальный, голова гидроцефальной формы. Бронхолегочная дисплазия тяжелой степени, гормонозависимая. Дефект межпредсердной перегородки. Задержка моторного развития, ретинопатия II степени».

Кому-то читающему эти строки, они, наверное, покажутся ужасными, а для меня тогда – чуть ли не почетной грамотой! Ведь мы выжили! Без кислородной подушки, без операции, без наркоза. Научились дышать и есть. Да, очень худые, очень слабые, но живые!

Глава 4.

Досадиковский период

Дышать и жить.

Приговор.

И снова на пути стена.

Питание.

Удивительное рядом.

Прогулки.

Сон.

Музыка как лекарство.

Случайная покупка как спасение

В год и два месяца мы перешагнули рубеж в 7 кг. Малышка выросла, но была еще настолько хрупкой, что боязно было брать ее на руки, чтобы не причинить ей вреда. Уже приноровились справляться с дыханием, а в очереди ожидали другие неотложные задачи: питание, прогулки, физическое развитие. Расскажу чуть подробнее о том, как я справлялась с каждой из них. В то время мне очень не хватало чьего-нибудь практического опыта, изложенного не научным медицинским языком, а обычными словами, желательно с описанием полученного результата.

Прежде хочу поставить точку на проблеме дыхания, на тот момент самой важной. Без ее решения движение вперед было едва ли возможно.

Дыхание

Одним из моих навязчивых страхов тогда была боязнь, что малышка может заболеть воспалением легких. Уходя из больницы, я осознавала, что повторяющаяся пневмония может привести к астме. Должна признаться, я заблуждалась по поводу природы (причин) возникновения бронхолегочной дисплазии. Почему-то у меня сложилось представление об этом заболевании как о слабых легких, которые не успели полностью раскрыться к моменту рождения ребенка. Однако это была лишь часть правды. Позднее я узнала, что бронхолегочная дисплазия (БЛД) – это хроническое заболевание, и развивается оно у недоношенных детей в связи с проведением искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Недоношенным детей, не умеющим самостоятельно дышать, проводят ИВЛ с целью обеспечения адекватного газообмена. Попросту говоря, через специальный аппарат подается кислород и выводится углекислый газ.

Аппараты ИВЛ имеют ряд режимов управления по объему, потоку, давлению и времени. Я не врач и не знаю, какие настройки выбираются для каждого конкретного ребенка с учетом его патологии. Бытует мнение среди дилетантов вроде меня, что кислород подается более высокой концентрации, чем его доля в воздухе, которым мы дышим. Давление и объем подаваемого кислорода повреждают слаборазвитые нежные легкие и бронхи ребенка. Как пишут специалисты, это заболевание приобретают чаще всего недоношенные дети, родившиеся ранее 30 недель беременности и весом при родах менее 2 кг.

Моя дочь находилась на таком аппарате ИВЛ в течение шести дней после рождения. А когда мы выписались из стационара, то стали пользоваться воздухоочистителем, который постоянно поддерживал чистый воздух в комнате, где находился ребенок. Сменный фильтр свидетельствовал об огромном количестве грязи в воздухе, если даже вы каждый день делаете в помещении влажную уборку. Не буду вдаваться в технические подробности, скажу лишь, что это фотокаталитический очиститель, который за счет катализатора и света путем реакции окисления очищает воздух от бактерий, запахов, вирусов, пыли и пылевых клещей. Нужную информацию об этом приборе можно найти на просторах интернета. Его эффективность, согласно инструкции, в 500 раз выше угольных фильтров. Это был мой первый помощник: работал тихо, позволял по световому индикатору отслеживать чистоту воздуха.

Чистый воздух, регулярные ингаляции, мои личные концентрации-медитации над спящим ребенком, медикаментозное лечение – все это помогало оставаться на плаву и ни разу не заболеть воспалением легких. Точно не помню, когда навсегда отказалась сначала от пульмикорта, а потом уже и от беродуала. Помню только, что ингаляционный аппарат, о котором я уже говорила (мое персональное открытие), отработал не на 100%, а на 1 000! Пришлось даже менять маску-насадку, поскольку ребенок вырос. Я возила его с собой всюду, куда бы мы ни отправлялись с дочкой: и в санаторий неподалеку, и за тысячи километров в Китай. До сих пор храню эту реликвию, иногда даже использую при лечении респираторных заболеваний.

Благодаря технологиям и правильному медикаментозному лечению дыхание малышки постепенно приходило в норму. Однако ее грудная клетка по сравнению со здоровыми сверстниками представляла собой ужасное зрелище: две глубокие воронки по бокам худенького тельца. Страшно было снять нижнее белье: такой уродливой казалась грудь девочки. Одна надежда была на то, что со временем может быть ребра расправятся. К тому времени я уже умела концентрироваться не только на проблеме, но и визуализировать желаемый результат. Кладя руку на грудь ребенка, я всеми силами молила Бога и Судьбу, чтобы эти легкие расправились как можно скорее. Что помогло больше, и сама не знаю. Скажу лишь одно: к 15 годам у дочери не осталось никаких видимых или прослушиваемых стетоскопом следов той беды.

Питание

Кормление оставалось большой проблемой не только на первом году жизни. Казалось, что малышка вообще ненавидит молочную пищу. Она ела мучительно долго и всегда без аппетита. Тогда, помню, днями выстаивала в очереди в специальном магазине, расположенном при районной детской поликлинике, в котором это питание выдавали бесплатно. Рано утром занимала очередь и стояла целый день, чтобы отоварить не то талоны, не то карточки: сейчас уже не помню, что именно. Один угол в квартире был заставлен коробками с этими сухими кашами и смесями. И каждый раз, проходя мимо этой груды коробок, очередной раз расстроенная тем, что малышка совсем не хочет есть, я говорила себе: «Но ведь количество коробок уменьшается. Значит, она все-таки ест!»

Кто-то из врачей тогда сказал мне, что главное для моего ребенка – это еда. Недостаток потребляемой пищи ведет к задержке развития всех функций в организме. Это было сравнимо с командой «Фас!». И я бросилась всеми силами искать пути решения этой проблемы. В первую очередь, консультации специалистов. Я выбрала двух статусных и известных в области детского питания специалистов: профессора К. и детского педиатра-гастроэнтеролога Р. Выбрать-то выбрала, но надо было как-то уговорить их прийти на консультацию на дому. В те годы не было официальных вызов на домашний адрес за установленную плату. Согласие врача было скорее любезностью. Я старалась по возможности избегать всяческих походов по учреждениям, боясь, что дочка может подхватить какую-нибудь инфекцию, а болеть ей категорически было нельзя. Кроме того, никакие прививки ей еще не делали. Единственное медицинское учреждение, которое я посещала ежемесячно, это была Детская городская больница №1, куда ребенка госпитализировали сразу после рождения. Там мы провели долгих и мучительных пять месяцев жизни, а после выписки продолжали наблюдаться у офтальмолога, кардиолога, невропатолога и ЛОРа.

Социального такси в Петербурге в то время, скорее всего, не было, а если я ошибаюсь, то такая услуга почти бесплатного такси предоставлялась исключительно детям-инвалидам. У моей же дочери в те годы еще не было прав на получение таких услуг ввиду отсутствия у нее официального статуса «ребенок-инвалид». Про оформление инвалидности я тогда вообще ничего не знала и даже не думала. Каждая поездка в больницу и обратно на такси обходилась в кругленькую сумму. Не помню уже, как мне удалось уговорить этих специалистов прийти к нам домой, какие аргументы я использовала, но удалось!

Первая встреча с профессором К. состоялась 27 января 2003 года. Малышке к этому времени уже был 1 год и 3,5 месяца. В нашей медицинской тетради сохранилась запись по результатам той консультации. Привожу текст полностью:

«Девочка с БЛД, энцефалопатия, пирамидальная недостаточность. Масса тела около 7 кг, рост 75 см, прибавляет в росте и стоит в весе. Очень плохо ест, иногда не более 200 мл в сутки, при этом активна, интересуется окружающим. Кожа розовая, чистая, подкожный жировой слой отсутствует на животе и груди, значительно уменьшен на конечностях, сохранен на щеках. Живот не вздут, не увеличен, печень +1 см. Селезенка не увеличена. Стул оформлен, один раз в день. Данных за хроническую гастроэнтерологическую патологию нет. Имеется гипотрофия II степени вторичного генеза. Рекомендуется дробное питание, в том числе ночное, с использованием высококалорийных блюд: мясо до 100 г, пюре + каша – 200 г два раза в день, творог – 50 г, яйцо – 1 штука, мед – 5 г, нутридринк – 125 мл ночью. В целом за сутки объем пищи должен составить 700 – 1 000 мл. Мультитабс в каплях, Лив-52 – одно драже после еды 3 раза в день в течение 1 месяца».

На словах она добавила, что желательно давать что-либо для стимуляции аппетита. Этим «что-либо», например, могла быть настойка или раствор крапивы. Мне трудно было представить, каким образом поить свою кроху крапивой, ведь она очень горькая. Врач пояснила, (или я так поняла, не знаю) что ребенок с первых дней жизни принимал большое количество лекарственных препаратов и рецепторы желудка потеряли всякую чувствительность. Именно поэтому у малышки отсутствует аппетит и не возникает чувство голода. У меня в голове нарисовалась картинка: эпителий, выстилающий внутреннюю поверхность желудка, весь покрытый толстым слоем лекарственной замазки, не в состоянии реагировать на пищу. Пусть простят меня врачи за такое упрощенное понимание проблемы! Я должна была сама себе объяснить, что именно происходит, чтобы помимо лекарств еще и силой убеждения и своей внутренней энергией помочь ребенку. Мой мозг устроен так, что я практически ничего не принимаю на веру, мне обязательно нужно логическое обоснование.

Я бросилась выполнять указания в части лекарств и нутридринка. Это высококалорийное питание достать оказалось огромной проблемой в то время. Когда же я его все-таки раздобыла, моя дочь категорически отказывалась глотать эту смесь. Опять мы стояли на месте, вес «буксовал». И эта проблема на тот момент стала самой главной. Мне казалось, начни ребенок есть – и все сдвинется с мертвой точки.

Два с небольшим месяца я выполняла все указания, но вес ребенка оставался прежним.

Я решила проконсультироваться с другим авторитетом в области детской гастроэнтерологии. И вот 7 апреля 2003 года (Маше было уже почти полтора года) нас посещает доцент М. По результату осмотра малышки она написала в медицинской карточке, что состояние ребенка удовлетворительное. Спит хорошо, ест плохо, во время еды выплевывает кашу и плачет. На коже щек небольшие проявления атипического дерматита II степени. Не встает на ноги». В заключении она добавила: «У ребенка с тяжелой фоновой неврологической патологией имеется функциональное нарушение желудочно-кишечного тракта – моторная дискинезия». Рекомендовано было наблюдаться у невролога, употреблять креон, сдать посев кала на дисбактериоз и сделать пробу Сулковича (анализ на содержание кальция в моче), а также добавить в рацион безлактозный напиток «Супер Плюс» – сухой белковый продукт. Он обладает повышенной пищевой ценностью, его используют для интенсивного питания. Нам надо было одну десертную ложку смеси растворять в стакане воды.

Тот вечер я запомнила очень хорошо. Помню, как стояла в дверях комнаты с дочкой на руках, помню даже, какие на ней были колготки. Врач сидела за письменным столом моего сына, склонившись над тетрадкой, куда быстро-быстро записывала результаты осмотра и свои рекомендации. Именно в такой позе, не поднимая головы, она произнесла: «У вашего ребенка ДЦП (детский церебральный паралич)». Эти слова прозвучали как гром среди ясного неба. Правда, небо было не совсем ясным. Только-только решив проблему с дыханием, передо мной стояла уже другая – «Как накормить?», а тут врач говорит еще о каком-то диагнозе.

«И снова на пути стена, и я ее пройти должна…» Песня «Стена» в исполнении Ларисы Долиной появилась гораздо позже, но некоторые фразы из нее надолго стали лейтмотивом всех моих усилий на пути восстановления здоровья дочери. И визуальный образ проблемы для меня – это всегда образ стены разной толщины и высоты.

И вот еще одна напасть, еще более мощная, – ДЦП! Я уже знала, как расшифровывается эта аббревиатура, но это единственное, что было мне известно на тот момент. Если сравнивать мои сегодняшние познания и практический опыт преодоления этой беды, то я тогда и на долю процента не понимала, что на самом деле прячется за этими буквами. За полтора года жизни моей дочери на многочисленных медицинских осмотрах малышки разнообразными специалистами никто не называл этот диагноз. Сказать, что, услышав приговор, я не могла выдохнуть, это не сказать ничего.

Уже ночью, когда я долго пыталась уснуть, придавленная новой напастью, в сознании всплыл рассказ моей бывшей коллеги, которая поставила на ноги своего сына с таким же диагнозом, выучившись сама делать массаж. Я прекрасно помнила, что она произносила эти три буквы! Уснула я уставшей и даже немного успокоенной. В голове выстроились первые тактические шаги: проконсультироваться с неврологами, подтвердить или исключить диагноз, продолжать курсы массажа с частотой не менее 15 массажей ежемесячно. Это была значительная статья расходов по содержанию ребенка, но я в дальнейшем на ней никогда не экономила. Мысль самой обучиться массажу, как это когда-то сделала моя коллега, я сразу отвергла. До рождения дочери я уже многие годы была в бизнесе, поэтому понимала, что все должны делать профессионалы. Для того чтобы виртуозно овладеть навыками специального массажа, я должна буду потратить годы, а время не ждет.

К этому времени к нам уже приходила массажистка, которая работала с такими маленькими детьми в больнице по месту своей основной службы, а в послеобеденное время зарабатывала на жизнь, используя приобретенную годами квалификацию. Ее услугами мы пользовались каждые два-три месяца. Но теперь нам был нужен асс чуть ли не на постоянной основе, и его требовалось найти.

Я послушно выполнила все указания доцента М. относительно анализов, таблеток и белкового питания. Результаты анализов не принесли никаких открытий. Употреблять в пищу белковый напиток дочка категорически отказывалась. Я помучилась недельку, предлагая ей этот коктейль, и убрала остатки сухой смеси подальше. Ничего не помогало в улучшении аппетита. Решила не мудрствовать лукаво, а давать обычную пищу с общего стола, конечно же, исключая жареное, майонезы, соусы и прочие вредные продукты. Молочные растворимые каши старалась предлагать ей не чаще одного раза в день, но и то эта порция почти целиком отправлялась в унитаз.

Это мучение с питанием продолжалась еще около двух лет, пока я не сделала очередное открытие из серии «Удивительное рядом». Не могу не рассказать, хотя нарушу хронологическую последовательность изложения событий. Просто хочется закончить тему еды.

Шел 2005 год. Я уже работала, а ребенок посещал детский сад. Однажды моя сотрудница пришла в офис с полуторалитровой бутылкой пепси-колы и водрузила ее на свой рабочий стол. Я обратила внимание на это, но замечание ей не сделала, решив, что такая уж у девушки вредная привычка. Когда же она отправилась в туалетную комнату с этой бутылкой, то я не удержалась от любопытства и задала ей вопрос. Ответ стал для меня судьбоносным. Оказывается, что она (назовем девушку Екатерина) в выходные красила дома оконную раму и не успела толком отмыть испачканные краской руки, а пепси-кола хорошо помогает удалить остатки краски. Когда она вернулась из туалетной комнаты, руки ее действительно были чистыми. Я чуть было не крикнула «Эврика!», как Архимед, забравшийся в ванную.

Пепси-кола представилась мне спасительным средством в лечении рецепторов желудка, замазанных (как я визуализировала) слоем лекарственных препаратов. Недолго думая, в ближайшие выходные я приобрела маленькую бутылочку колы и предложила дочке попробовать. В это время она была на даче. Напиток ей понравился, а спустя минут сорок она попросила есть. Первое знакомство со спасительным напитком ограничилось 100 мл, но потом я ежедневно давала ей этот напиток в небольшом количестве перед обедом. Результат не заставил себя ждать. У моей девочки появился аппетит! Это была победа

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.