Онкологический квест по правилам Сунь-цзы

Мой опыт лечения показал, что не всегда нужно верить и сразу бежать к платным врачам. В частной клинике на тебя смотрят как на деньги. И никого не волнует как всё сложится для тебя. Вот именно эта операция: правильно или неправильно. Просто вот была цель заработать деньги. Хотя врач, скорее всего, понимал, что начинать надо с химиотерапии. В итоге благодаря своевременной консультации в ПКОД я смогла это понять и принять правильное решение. Если бы сначала была операция, я бы просто по умолчанию пила дополнительные лекарства, которые имеют много тяжёлых побочных эффектов. И я просто зря бы травила себя лишней химией.

Естественно, мне хотелось всё убрать, вырезать. Я говорила врачу: "Давайте поскорее удалим". Но врач меня переубедил, что начинать с операции в моем случае опасно, надо начинать с химиотерапии. Я послушала этот хороший совет. И именно лечение согласно этой схеме дало мой сегодняшний прекрасный результат.

Страх «как жить без груди»

Ирония судьбы заключается в том, что кошмарный сон про отрезанную грудь обычно сильнее всего терзает пациенток, которым радикальная мастэктомия даже не планируется. Про современные стандарты и объем операции расскажет врач-онколог.

Доктор говорит. Врач-онколог Аргишев О.А.

Слово предоставляется врачу-онкологу, Аргишеву Олегу Александровичу, заведующему онкологическим отделением хирургических методов лечения опухолей молочной железы Приморского онкологического диспансера.

Вопрос автора:

По вашей практике, как за последние годы изменился подход к объему операции при раке молочной железы? И в чём состоит современный тренд при хирургическом лечении РМЖ?

Ответ доктора:

Все меняется, все развивается. С практикой в онкологии и в хирургии накапливаются данные, улучшается качество обследований, смелые врачи-онкологи экстраполируют накопленный опыт более широко на нашу жизнь. Простой пример. Ещё в девяностых и в начале нулевых годов было доказано, что правильно сделанные органосохранные операции как минимум не хуже, чем операции с полным удалением органа.

В первое время они были равны в принципе по эффективности относительно дальнейшего лечения, прогноза исходов лечения заболевания, относительно рисков прогрессирования рецидива и прочего. И самое главное, конечно же, относительно качества жизни пациентов. По мере накопления опыта стало очевидным, что органсохранные операции лучше, чем мастэктомии. Этот положительный сдвиг начал распространяться по миру. Увеличилось число врачей онкологов, выполняющих именно органосохранные операции.

Это способствовало дальнейший популяризации нового подхода. Конечно же, на центральных базах такие инновации входят в практику быстро, где-то по периферии чуть медленнее. Мы живём в эпоху активного интернета. Это многое меняет по сравнению с тем, что было раньше. Сейчас мы можем в принципе практически онлайн присутствовать на всех самых крутых мировых конгрессах по онкологии. Разумеется те, кто знает английский язык, имеют преимущество. Но даже те врачи, кто не владеют иностранным языком, получают доступ к важной информации в переводе буквально в течение месяца. Во время большинства серьёзных конференций по онкологии работают синхронные переводчики. Наши хедлайнеры из Москвы и крупных городов, кто посещают эти мероприятия, сразу же занимаются переводом и интерпретацией этих всех самых передовых результатов, потом наши центральные базы это быстро перепечатывают. Разительный контраст по сравнению с тем, что было в прошлом, когда новая информация от центра до периферии могла идти годами и даже десятилетиями. Сейчас новая информация распространяется практически одномоментно. Это большое преимущество.

Практика последних лет доказала, что органосохраненные операции дают результаты не хуже, чем полное удаление молочной железы. Кстати, имеется несколько мифов о том, что суррогатный биологический тип опухоли как-то связан с выбором объёма операции. Нет, это никак не связано. Наличие нескольких опухолей и мощных локальных поражений также не считаются противопоказаниями к проведению органосохранной операции.

Долгое время онкологами обсуждался вопрос, сколько нужно от опухоли отступать до здоровой ткани, выяснили что это 2 мм для инвазивного рака. В принципе, самое главное, чтобы мы не прошли по краю опухоли. Если прошли и не можем повторить операцию, то нужно лучевую терапию сделать.

Всё это развивалось маленькими шагами. В настоящее время до 70-80% операций при РМЖ являются органосохранными. Разумеется, остаются отдельные однозначные противопоказания к сохранению молочной железы. Но их относительно немного. Преимущественно в этом списке раки с прорастанием и распространёнными процессами.

Я думаю, что может быть, когда-нибудь будет новое решение по поводу лимфоузлов в сторону снижения объёма и агрессии хирургического лечения без ущерба для результатов лечения. Сейчас практикуется определение сигнальных лимфоузлов, с результатами не хуже, чем при профилактическом удалении лимфоузлов. Применяются соответствующие тактики для пациентов без метастазирования в лимфоузлах, и для тех, у кого в сигнальных лимфоузлах нашли метастазы. Сейчас определение сигнальных лимфоузлов стало в принципе уже рутинной практика в любом уважающем себя онкологическом центре.

В ближайшем будущем ожидается выход новых клинических рекомендации Минздрава. Сейчас определение сигнальных лимфоузлов пока не является обязательным условием, процедура была введена в рекомендательном порядке в двадцатом году, и результат хорошо себя зарекомендовал. Это практика существенно обеспечивает снижение хирургической агрессии относительно лимфоузлов, значительно меньше объём удаляемых тканей.

В отношении пациенток, кому по показаниям нельзя сохранить молочную железу, практикуются разные подходы к реконструкции молочной железы. Для этого появилось множество устройств: экспандеры и импланты. Когда их не было, всё было достаточно сложно. Отрадный момент заключается в том, что нет недостатка в материалах для проведения реконструкции, они доступны и закупаются даже сейчас, несмотря на политическую обстановку поставки продолжаются.

Это не проблема. То же самое микроскопы в операционных для пересадки собственных лоскутов для реконструкций в тех случаях, когда нельзя сохранить собственную железу. Главное, чтобы были такие пациенты, для того чтобы хирурги имели квалификацию и навыки для выполнения таких операций.

В городе Владивостоке несколько лет назад, когда мы только открыли наше отделение, процент органосохранных операций был, если я не ошибаюсь, порядка 10-15%. Это было до 2020 года. В настоящее время 65-75% операций, выполняемых в нашем отделении, позволяют сохранить молочную железу. В остальных случаях делается реконструкция.

Управление хаосом внутри

Страхи питаются мыслями. У онкологических пациентов мысли о болезни присутствуют в голове практически всегда в той или иной степени. Вопрос: в какой именно. Сравним мысли о раке с сахаром.

Любому организму необходимо некоторое количество сахара для нормальной жизнедеятельности и энергетических процессов. Однако избыточное употребление сахара вредит организму и вызывает много болезней. Так и мысли о раке. Умеренное количество мыслей о раке – полезно. Неумеренное и не контролируемое количество мыслей о болезни – вредно.

Если мысли о раке занимают вас в объёме, который позволяют принимать конструктивные и взвешенные решения по вопросам лечения, то всё в порядке. Во время диагностики и лечения вы посещаете врачей, обсуждаете диагноз, сдаёте анализы, общаетесь с другими пациентами, потому естественно, что вы думаете и разговариваете о болезни.

Если же постоянные мысли о раке делают человека пленником страхов, загоняют в ипохондрию и депрессию, или нагнетают панику и вызывают истерику, то в этой ситуации нужно что-то менять. Одним в этом случае требуется помощь специалиста психолога или психотерапевта. Другим достаточно усилием воли включить мозги и начать управлять своими мыслями. Голова не должна превращаться в мыслемешалку, работающую на бешеных оборотах. Мыслями, которые одолевают человека во время перехода через долину страха, следует научиться управлять. И вовремя останавливать поток тех мыслей, которые нежелательны, пока они не превратились в лавину, сносящую всё на своём пути.

Бесполезно советовать онкологическому пациенту не думать о своей болезни. Это практически невозможно. В особенности, когда эти мысли постоянно получают усиленное питание в виде информации из интернета. Топливо для мыслей о болезни должно соответствовать стандартам качества. Мысли о раке, которые крутятся в голове онкологического пациента, должны опираться на рекомендации лечащих врачей, медицинские факты и проверенные источники информации. Чрезвычайно опасно заполнять мозг мыслями и идеями, почёрпнутыми из источников сомнительного происхождения, имеющими мифологическое происхождение, либо являющимися откровенными выдумками. Ложные страхи и ложные надежды пока никому не помогли выздороветь.

Во время диагностики и лечения я встречала людей, которые отвлекались от навязчивых мыслей о болезни при помощи творчества: рисования, вязания, вышивания, плетения бисером. Чтение, прослушивание аудиокниг и просмотры фильмов могут помочь только в том случае, если сюжет полностью захватывает всё ваше внимание. Однако многие отмечают, что именно за последними двумя занятиями часто ловят себе на том, что давно думают о раке, вместо того, чтобы следить за развитием действия на странице или на экране.

Для успешного переключения каналов внимания быть реципиентом информации недостаточно, важно активное действие. Я пишу книгу про онкологический опыт в эти длинные месяцы активного лечения, чтобы мысли о раке бегали в голове исключительно по выделенной для них дорожке строго в определённое для них время. Вместо того, чтобы бесконтрольно захватывать весь мозг, подобно агрессивным колонизаторам. Лично у меня каждый день мысли о болезни обязаны как спортсмены выдавать результат: 500 слов текста для книги в день. После выработки дневной нормы мысли о раке должны отдыхать и не беспокоить голову своим присутствием.

Поток нежелательных мыслей мне всегда помогает мгновенно остановить чтение вслух. Это хорошо проверенная и прекрасно работающая техника управления мыслями Невозможно одновременно читать вслух и думать о чём-то другом. При чтении вслух поток нежелательных мыслей автоматически прекращается. По сложившейся практике, я обычно читаю вслух на английском или вьетнамском языке. Чтение вслух на иностранных языках, принадлежащих к разным языковым семьям и имеющим грамматический строй, отличный от родного языка, дает дополнительный бонус. В голове активизируются другие нейронные связи. Это полезно для мозга. О важности разнообразия нейронных связей в мозгу и пользе изучения иностранных языков для их повышения интересно рассказывает Татьяна Владимировна Черниговская в своих лекциях. Видеозаписи этих лекций легко найти в интернете.

Альтернативная техника, которая работает на основании того же принципа, это пение или декламирование стихов. Помогает остановить поток нежелательных мыслей.

Эффективность медитации на данном отрезке жизни представляется спорной. Если человек до онкологического диагноза не освоил практику медитации и не имел успешного опыта на этом поприще, то в условиях прохождения онкологического квеста сомнительно рассчитывать на положительный эффект от медитации для управления потоком создания. От чтения вслух и пения польза будет весомее и больше.

Рассеивание миражей

На онкологическом маршруте встречается множество миражей. Некоторые из этих воздушных замков прекрасны как мечта. Другие больше напоминают мрачную подземную темницу. В самом начале на этапе диагностики большинству пациентов с подозрением на онкологию хочется услышать, что результаты предыдущего инструментального исследования были неправильные. Произошла ошибка. И диагноз звучит не так страшно. Однако иллюзии данного типа питают не все. Имеется статистически немногочисленная выборка людей с очень высокой степенью онкофобии, которые сразу воспринимают диагноз как приговор, не хотят лечиться, и проводят дни и ночи в размышлениях о том, что жизнь закончилась.

На следующем этапе онкологического квеста многие пациенты купаются в море иллюзий и рассуждают приблизительно следующим образом: "Сейчас мне сделают химиотерапию, и на этом лечение закончится. И всё будет хорошо. Список побочных эффектов известен, но я это преодолею".

Этот красивый мираж иногда не развеивается как утренний туман после самой первой капельницы химиопрепаратов. Однако к четвёртому сеансу химиотерапии от этих радужных мыслей уже не остаётся и следа. Обычно к середине цикла химиотерапии результаты анализов становятся совсем плохими, а самочувствие – просто отвратительным. И мысль о том, что это только середина пути радости никому не прибавляет.

Перед операцией большинство пациентов радуются тому, что наконец-то избавятся от главного источника зла – раковой опухоли. После операции просто хочется танцевать на облаках: этот кошмар закончился. Однако на третьей перевязке приходит осознание, что путь предстоит ещё очень-очень длинный.

Мысли через год

При слове "рак" многие люди испытывают иррациональный страх. При получении известия об онкологическом диагнозе большинство впадает в ступор. Это как ночной кошмар, от которого всеми силами стараешься проснуться. Хочется тысячу раз повторить вслух, что это происходит не со мной, диагноз неправильный, буду мыслить позитивно и верить, что болезни нет.

Если выразить страх перед онкологическим диагнозом в форме математического уравнения, то это будет сложная формула, в которой у каждого пациента имеются собственные переменные X и Y, помноженные на страх неизвестности и страх смерти.

Большинство россиян, за исключением узкого круга медицинских профессионалов, отличает феноменально исключительный уровень невежества по теме профилактики и лечения онкологических заболеваний. Именно по этой причине уровень онкофобии в нашей стране чрезвычайно высок.

Лично я всю жизнь боялась даже находиться в комнате, где произносится слово "рак". Незваный гость явился без приглашения, бесцеремонно начал хозяйничать и диктовать свои условия.

По мере продвижения по онкологическому маршруту я консультировалась с врачами и общалась с друзьями по диагнозу, изучала вопросы диагностики и лечения онкологических заболеваний в рамках учебных курсов "Рак молочной железы" Иельского университета, "Уход за онкологическими пациентами" Пекинского университета, "Жизнь, здоровье и радиация" Сиднейского университета. Постепенно начали оформляться первые главы этой книги. Писать эти страницы было совсем не страшно.

Глава "Перед операцией" уже помогла очень многим людям отрегулировать собственное эмоциональное состояние и преодолеть понятный и естественный страх перед хирургическим вмешательством0. Мне как автору приятны такие отзывы читателей.

Некоторые друзья по диагнозу говорят, что они в буквальном степени испытывают дрожь в руках и слабость в коленях, когда думают о химиотерапии, операции, лучевой терапии. У многих на глазах наворачиваются слёзы от воспоминаний, когда их взгляд падает на фотографии, сделанные в больнице. Примечательно, что сами фотографии, которые легко удалить за секунду, достаточно только пошевелить пальцем по экрану, они продолжают хранить в памяти телефона.

Однозначно, через год после первой химиотерапии я не боюсь смотреть на свои фотографии с красной капельницей. Особых отрицательных эмоций и острого негатива по этому поводу я не испытываю. Для меня этот этап онкологического квеста – факт биографии, часть жизненного опыта. Это просто тёмные страницы в книге жизни.

Страх перед диагнозом рак во многом подобен страху темноты, страху высоты, страху перед очередным экзаменом. При обращении со страхом перед онкологией важно соблюдать технику безопасности, так же как при работе с опасными бытовыми веществами, сложными кухонными приборами или сердитыми домашними животными.

Пристрастие пасовать перед неизвестным, жаловаться на судьбу, перекладывать ответственность и искать виноватых в принципе мало помогает в повседневной жизни. В сложные месяцы онкологического квеста – эта привычка только дополнительно повредит. Пользы от такого настроя точно не будет.

При лечении злокачественных опухолей важно быть собранным и благоразумным, важно мыслить ясно, важно задавать правильные вопросы лечащим врачам. Всё это возможно только при условии, что на эмоциональной шкале человек находится гораздо выше отметки "страх".

Ровно через год после первой химиотерапии я пришла в отделение опухоли молочной железы с командой операторов с телевидения на съемки документального фильма про онкологический маршрут и историю создания этой книги. Это лучшее доказательство того, что у меня получилось хорошо выдрессировать этого грозного дракона.

У страха перед онкологией есть эмоциональная и рациональная составляющая. Буря эмоций успокоилась. Выстраивая цепочку логических рассуждений, я понимаю, что возможен рецидив первого рака, может быть другой рак, может быть метастатический процесс. Процент вероятности первого, второго и третьего существенно варьируется в зависимости от конкретного исследования. Здесь самое время напомнить себе слова Сунь-цзы о том, что важно "не полагаться на то, что противник не придет, а полагаться на то, с чем я могу его встретить; не полагаться на то, что он не нападет, а полагаться на то, что я сделаю нападение на себя невозможным для него".

Большинство информации из этой книги и документального фильма относятся к категории "хорошо бы знать всё это с самого начала". Я была бы рада, если бы при первой встрече с незваным гостем у меня в руках оказалась книга, подобная этой. Своего рода путеводитель по онкологическому маршруту. Я такую книгу не нашла. Поэтому я её написала.

Страх перед неизвестным на разных этапах онкологического квеста гораздо легче поддаётся управлению, когда имеется чёткое представление, какой путь предстоит пройти, и что именно будет происходить на разных этапах лечения.

БЛОКНОТ 4. ПРОВЕРКА НА ПРОЧНОСТЬ

Рассуждения о разных волнениях и переживаниях.

Навигация в шторм

Переживание и проживание опыта онкологического заболевания во многом подобно путешествию по бурным морским водам. Погода плохая. На море буря. Высоко вздымаются волны. Сверкает молния. Гремит гром. Порывами ветра сбивает с ног. Темно. Страшно.

Имея дело с диагнозом рак, все онкологические пациенты совершают полное опасности и неизвестности путешествие по бушующему морю в условиях сильного шторма и при минимальной видимости. Однако в этой общей буре мы находимся не в одной лодке. Лодка у каждого своя.

Вокруг одних онкологических пациентов родные и близкие круглосуточно водят хоровод. Их каждый день посещают в больнице. Привозят маленькие подарки для хорошего настроения и поддержания бодрости духа; вкусные и полезные деликатесы для крепости тела. Родственники активно вникают во все детали лечения, приезжают советоваться с врачами, запрашивают второе медицинское мнение.

Другие пациенты получают в основном виртуальные знаки внимания: теплые слова пожелания здоровья на WhatsApp или Telegram, скачанные из интернета картинки и смайлики. Цифровая моральная поддержка, конечно, тоже важна, но десятки SMS и картинок с анимацией он-лайн, не равны одному конкретному действию в оффлайне.

Как радует онкологического пациента, проходящего активное лечение, воздушный шарик с доброй надписью, который можно привязать к кровати и смотреть на него часами, пока капает капельница химиотерапии. Как радует маленькая корзинка свежих цветов, чтобы на них смотреть, вдыхать их аромат и чувствовать заботу близких. Или коробочка ягодного ассорти, так приятно съесть что-то освежающее и полезное, добавить витаминов в измученный организм.

Когда я лежала в больнице во второй половине декабря, мне привезли в подарок ёлочные игрушки. Они висели на столбике для капельницы и создавали праздничное настроение не только мне, но и всем приятельницам по диагнозу, которые заходили в течение дня в палату проведать и побеседовать о ходе лечения.

Основная мысль заключается в следующем: виртуальное внимание и выраженная конкретным действием забота имеют различную силу влияния на эмоциональное состояние человека, который проходит активное лечение против рака.

Мне кажется, что представители молодого поколения не получили достаточных знаний о многих важных социальных навыках, в том числе посещение заболевших друзей и родственников. Многие готовы поддержать разговор о важности эмпатии, но далеко не все способны к конкретным действиям. Советская школа воспитывала людей иначе. Приведу пример из собственной жизни. Дело было в 1991 году. Я училась в седьмом классе. В конце сентября мы всем классом пошли в поход на водопады, я неудачно практически на ровном месте поскользнулась на камне, и сломала ногу. Это был сложный перелом. Почти два месяца я пролежала в больнице, пока мне при помощи сложной конструкции и большой гири растягивали кости. Классный руководитель организовала расписание посещений для моральной поддержки. Из 32 учеников класса сформировали 16 пар. Каждый день проведать меня в больнице приходили двое ребят из класса. Это было очень приятно.

Разумеется, сейчас применяются другие санитарные стандарты и правила безопасности. Например, в сезон инфекций посещение пациентов в стационаре в принципе запрещено. Однако всегда можно бесконтактным способом выразить заботу и внимание путём передачи маленького гостиница. Для поддержания морального духа пациента, который проходит активное лечение – это очень важно.

Про варианты неадекватного поведения со стороны близких людей говорить очень сложно. К сожалению, практически каждый онкологический пациент имеет в памяти несколько тёмных страниц на эту тему, вспоминать о которых крайне неприятно.

Друзья по диагнозу. Екатерина (40 лет)

Рассказ о контексте, в котором прозвучал онкологический диагноз, и важности поддержки родных и близких людей, продолжает Екатерина.

Екатерина, 40 лет

Поддержка родных и близких играет огромную роль – ты понимаешь, что ты не один, это заставляет думать не только о себе и о них в том числе. Мой уже почти взрослый сын Рома , учится в 11 классе, поддержал меня, сказал, что все будет хорошо, что волосы мои вырастут и я буду прежней. И пошёл остриг свои волосы в знак солидарности. Потом, правда, я попросила его больше так не стричься, что одной светлой и блестящей головы в доме достаточно. Папа, как уже зная о данном заболевании не по наслышке, покупает мне разные таблетки, о которых я даже никогда не слышала (он очень много читает информации по этому поводу), контролирует, чтобы я их пила. Мама – чтобы кушала. Муж сказал сразу: "Мы вместе. И мы все это переживем. Нашим детям нужны оба родителя и я должна жить и стремиться к этому, что он будет любить меня такой, какая я есть. Потому что внешность – это штука интересная, но не постоянная. А душа – это то, за что он меня любит, и не даст упасть духом и изменить себе.

Даже маленькая доченька Мираслава сказала: "Мамочка, смотри, у тебя уже волосики выросли немного, скоро будут опять длинные волосы, как у меня". Друзья знают: жалости к себе не позволю. Поэтому просто говорят – мы с тобой, все будет хорошо.

Реакция коллег по работе

Реакция со стороны коллег по работе на незваного гостя также бывает разной. Кто-то радуется, что предстоящее длительное лечение освобождает место для продвижения по служебной лестнице. Кто-то выражает недовольство по поводу того, что увеличился объем работы в связи с перераспределением служебных обязанностей. Кто-то выражает соболезнование и желает скорейшего выздоровления.

Одна из приятельниц по диагнозу рассказала мне следующую историю. В их организации работает гардеробщица. Согласно законам природы и погоды, и в идеальном соответствии с порядком смены времён года, гардеробщица уходит в отпуск в конце апреля и выходит на работу в октябре. Понятно, что с коллегой на этой должности обычно общаются несколько минут в начале и в конце рабочего дня в холодные месяцы года, когда сдают в гардероб верхнюю одежду. Осенью сотрудница гардероба узнала о том, что с середины лета героиня рассказанной истории столкнулась с незваным гостем и проходит химиотерапию. Узнав эту новость, работающая по сезону коллега написала сообщение на WhatsApp, выразила соболезнования, спросила можно ли позвонить и поговорить на тему здоровья. Между женщинами состоялся теплый разговор, исполненный сочувствия и деликатности. Коллега из гардероба поинтересовалась вопросом веры, и получив положительный ответ, сказала, что сходит помолиться в церкви. Как стало известно позднее, эта женщина из дальнего круга знакомств по работе не просто сходила в церковь, но съездила в паломничество выходного дня в известный монастырь в крае и заказала годовой молебен за здравие. Женщина, которая рассказывала мне эту историю, говорила насколько она была глубоко тронута таким отношением со стороны коллеги, с которой на самом деле она мало контактирует по работе.