РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят

Наталья Тимошникова

РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят

© ООО Издательство «Питер», 2023

© Серия «Осознанное родительство», 2023

© Наталья Тимошникова, 2023

Введение

Вы держите в руках продолжение моей книги «РАСколдовать особенного ребенка», вышедшей в июле 2022 года, где я рассказала об абилитации ребенка с диагнозом «расстройство аутоиммунного спектра». В ней описывался период жизни моего сына с трех до семи лет.

Книга получила горячие отклики читателей. Возник интерес к продолжению истории. Чтобы осуществить задуманное, я подала заявку на конкурс «Литературные резиденции» Ассоциации союзов издателей и писателей и выиграла его. Победитель конкурса на месяц отправляется в Дом творчества (резиденцию) для работы. Боˆльшая часть этой книги была написана именно там.

Речь в ней идет о том, как после абилитации мой сын поступил в обычную общеобразовательную школу и что из этого вышло.

Когда мы обсуждаем проблемы особенного детства, всех волнует, как помочь ребенку освоить школьные навыки.

Научиться говорить, читать и писать, справляться с программой в школе.

Однако решение этих тяжелых задач – далеко не единственное препятствие, стоящее на пути ребенка и его семьи.

Сейчас много говорится об инклюзии, принятии и благотворительности. А готовы ли на самом деле взрослые и дети принять такого ребенка? Ждет ли его школа, детский, педагогический коллектив? Будут ли дети и взрослые помогать укрепляться в вере в себя особенному, не похожему на других человеку? Или его вытолкнут из своей среды при первой же возможности?

Способны ли родители постоять за него? Может ли его мама противостоять сложившейся системе отношений, правил и традиций, не дающей ей права на самореализацию?

В этой книге я постаралась ответить на данные вопросы.

Книга «РАСколдованная мама» – про осознанность и мужество. Согласившись с позицией взрослого, ответственного человека, читатель может перенести ее на очень многие жизненные ситуации и обстоятельства: смену работы, партнера, уход за престарелыми родителями, общение с родственниками и т. д.

Если жизнь не приносит радости, необходимо решиться на изменения в себе и вокруг себя, даже если нет уверенности в успехе. Я предлагаю менять традиционную стратегию поведения. Лучше использовать шанс и проиграть, чем не использовать его никогда.

Сейчас все хотят быстрых побед, самых эффективных решений, гарантированных результатов. А если никто не обещает награды и к тому же на преодоление потребуются годы?

Таранить головой гранитную глыбу обстоятельств и традиций или согласиться с пассивной позицией? Быть режиссером своей судьбы или статистом в жизненном сценарии, исполняющим роль второго плана? Каждый решает сам.

Единственное, что может помочь, – примеры таких сражений и вера в то, что твои усилия не пропадут даром.

Именно такую поддержку дает эта книга. Именно эту веру я хочу вселить в читателя.

Делай что должно, и да будут приобретения больше потерь!

Дисклеймер

Имена одноклассников и учителей изменены,

все совпадения случайны.

Часть I

Надежды и разочарования

Глава 1

Выбор школы. Как все начиналось

Мы всегда живем в неизвестности. По прошествии времени кажется, что события были предопределены. Но когда проживаешь текущий момент, это не столь очевидно.

В течение последнего года в коррекционном детском саду я, кажется, миллион раз думала о выборе школы для сына.

Сомнения в том, сможет ли Сережа освоить традиционную программу, сменялись эйфорией от достигнутых успехов. Страхи следовали за призрачными надеждами.

Советы знакомых мам и бабушек («Пусть идет в обычную школу!») опровергались аккуратными суждениями специалистов («Сложно сказать, что из этого получится…»).

Я металась, планы переписывались и обновлялись.

Дело осложнялось семейными традициями – я и мой старший сын окончили престижную школу, которая находилась рядом с домом и которую мы безмерно любили.

Немаловажным фактором выступало и то, что между домом и этой школой не было автомобильных дорог, путь представлялся коротким и безопасным.

Семья наших ближайших соседей и друзей сделала выбор в пользу частной гимназии. Такая школа была единственной в центральной части города, где мы жили. Занятия в ней начинались на час позже по сравнению с обычными школами и началом нашего с мужем рабочего дня.

Обучение стоило недешево. Если бы мы решились пойти в эту гимназию, то пришлось бы нанимать человека, который отвозил бы туда сына к указанному времени[1].

Эти обстоятельства смущали и не давали сделать окончательный выбор.

Знакомые семьи с детьми тоже сделали свой выбор в пользу разных школ и классов. Я выслушала всех. У всех существовали свои резоны и мотивы. И ни один случай не был похож на наш. Либо дети были совсем слабыми и шли в класс по адаптированным программам обучения, либо – обычными, без проблем со здоровьем.

Программа общеобразовательных школ, которая называлась «Школа 2000», к тому моменту была унифицирована.

Никаких градаций по продолжительности обучения, как в школьные времена моего старшего сына, не существовало.

В прессе громко обсуждалась новая концепция школьной программы, говорилось о том, что она более прогрессивная и помогает сгладить противоречия, существовавшие в подходах к обучению прежде. Очень симпатичным мне показались принцип минимакса, который обещал «обеспечить… усвоение на уровне социально безопасного минимума (государственного стандарта знаний, умений, способностей)», и «принцип психологической комфортности, предполагающий снятие всех стрессо-образующих факторов учебного процесса, создание в школе и на уроках доброжелательной атмосферы, ориентированной на реализацию идей педагогики сотрудничества, развитие диалоговых форм общения»[2].

Эти идеи казались мне привлекательными и гарантирующими успешность моего сына в новых для него условиях. Дорого бы я заплатила, чтобы в то время мне попался человек или книга, которые могли бы предостеречь от поджидавших нас опасностей и несчастий.

К сожалению, я такого пособия не встретила. Методички писались учителями или другими авторитетными специалистами, мнение которых, к сожалению, не подкреплялось взглядом изнутри.

Голова шла крˆугом.

Преподаватели, которые вели предметы в прогимназии (подготовительном классе любимой школы), не обнадеживали, что мой ребенок сможет выполнять их требования на уроках. Ответы на мои прямые вопросы давали уклончивые. Все эти женщины были удивительно похожи по манере поведения. Их нельзя было упрекнуть в излишней эмоциональности.

Но это не успокаивало, а вызывало беспокойство. Слишком уж холодным и бесчувственным взглядом скользили они по лицам детей. Слишком неопределенные и обтекаемые суждения высказывали о моем ребенке.

В них не было ни теплоты, ни простого человеческого участия. Они не повышали голос, не кричали, не шептали.

Демонстрировали ровный, формальный, отшлифованный стиль. Казалось, они вышли с конвейера завода по изготовлению идеальных учителей.

Позже выяснилось, что интуиция меня не обманула.

Существовал некий отбор, который проводила администрация школы среди претендентов на должность учителя начальных классов. Эмоции в отношении учеников не поощрялись, возможно, наказывались. В педколлективе выживали дамы с нордическим характером и без склонности к «сантиментам».

Альтернативного варианта не существовало. Я не нашла в районе ни одной государственной школы с отзывами родителей, дававшими надежду на успех. Территориально мы принадлежали к вышеупомянутой любимой гимназии. В результате на ней и остановили свой выбор.

Нашу первую учительницу звали Ирина Константиновна Палкина. Фамилия подходила ей идеально.

В глаза бросались абсолютно прямая спина и почти военная выправка педагога. Таким же несгибаемым был ее характер.

Больше ничего примечательного. Смущало бедное мимикой лицо с неизменным бодро-позитивным выражением, напоминавшее маску актера театра кабуки. Тон голоса маломодулированный. Формулировки четкие и точно выверенные.

Казалось бы, что плохого в том, что у учителя ровный характер? Но что-то неуловимо напрягало с первого взгляда.

Всегда аккуратная стрижка, отсутствие макияжа, однообразные костюмы мышиного цвета и юбки «на палец ниже колена» делали Ирину Константиновну похожей на вышедшего из казармы солдата. Недаром мой муж сразу окрестил ее «фельдфебелем в юбке».

Мне хотелось видеть в учителе «вторую маму», наставника, а не военного командира. Я гнала нехорошие предчувствия, внушая себе, что напрасно отношусь предвзято к малознакомому человеку.

Ирина Константиновна была подчеркнуто вежлива. Но глаза ее не выражали ничего: ни радости, ни раздражения, только нарочитую любезность. Единственное, что выдавало эмоции, – яркий румянец на щеках, возникающий в каких-то значимых для нее ситуациях.

Как-то во время урока в прогимназии в класс заглянула заведующая школой, и щеки Ирины Константиновны моментально вспыхнули, однако выражение лица не изменилось. Только губы плотнее сжались в узкую щель.

Списки учеников по классам были сформированы сразу после окончания прогимназии. Сережу записали в первый «Г». По традиции в последний класс в параллели собирали самых слабых и неблагополучных учеников.

Этот негласный закон существовал еще со времен советской школы.

Я сама училась в «Г»-классе, но определили меня туда по досадной случайности.

Дело в том, что мы с мамой опоздали на собрание начальных классов накануне первого сентября. В те годы никакой прогимназии и сортировки детей по степени подготовленности к школе не существовало. Списки формировались во время первой встречи перед началом занятий.

В конце августа в центре города проводилась школьная торговая ярмарка, где можно было купить дефицитные тогда товары для первоклашек. Городской автобус из центральной части в наш район ходил редко.

В результате, когда мы все-таки добрались до школы, списки классов «А», «Б» и «В» уже составили. Так я и попала в первый «Г». И… стала одной из лучших учениц в параллели. То, что я оказалась с детьми не из самых благополучных семей, никак не повлияло на мою успеваемость и успешность в будущем.

Я рассчитывала, что знакомая буква «Г» не скажется негативно и на судьбе моего младшего сына. К сожалению, ошиблась.

Положившись на волю случая и понадеявшись, что в родной школе «и стены помогают», я стала готовиться к летнему отдыху.

Глава 2

Море. Соленое счастье

Выбор был сделан.

Я решила перестать беспокоиться и сделать паузу для отдыха. Учитывая наш небольшой семейный бюджет, надежд на комфортабельный отдых я не питала. Самое большее, что мы могли себе позволить, – это съездить с семьей соседей на живописное озеро, расположенное в нашем же регионе. Дорога занимала восемь часов. Мы планировали снять в поселке на берегу озера небольшую двухкомнатную квартиру на две семьи.

И тут совершенно неожиданно мне пришло SMS-сообщение о «горящем» туристическом предложении: путевка в Турцию на неделю на троих! Цена была сопоставима с суммой на запланированную поездку. Появился шанс побывать на море, посмотреть другую страну, воплотить мечту Вити, моего старшего сына, о настоящем дальнем летнем путешествии. Примерно за год до этого он признался, что все детство мечтал о такой поездке.

Наш летний семейный отдых в те годы не отличался разнообразием. Каждое лето мы проводили… на даче.

Возвращаясь осенью в класс, Витя заранее знал, что предстоит традиционный опрос: «Как ты провел лето?» – и заранее ненавидел его. Дети, у которых родители занимались бизнесом или имели высокооплачиваемые должности, рассказывали впечатляющие истории. Они проводили лето в дальних краях, летали туда на огромных воздушных лайнерах, загорали на шикарных песчаных пляжах и любовались красотами природы.

Золотистый загар, хорошая одежда и обувь, которую не купишь в местных магазинах и на рынках, посвежевшие радостные лица красноречиво подтверждали их рассказы.

Старший сын позже признался, что на очередной такой «ярмарке тщеславия» не выдержал и, выскочив в коридор, разрыдался.

Услышав эту историю, я очень расстроилась. Нет, никто из одноклассников не презирал его за дешевую одежду или отсутствие ярких впечатлений на каникулах. К счастью, дети в классе не были заносчивы. Сказывалось советское воспитание их родителей: «Не одежда красит человека, а добрые дела». Лозунг еще не успел выветриться из общественного сознания. Сын сам анализировал ситуацию и, сравнивая возможности нашей семьи и других, делал выводы.

Врачи в нашей стране никогда не зарабатывали много.

Призыв быть «бедным, но гордым» мало кого утешит, особенно взрослеющего ребенка. Но я не подозревала, что много лет мой ребенок испытывал такую обиду.

Я и сама всю жизнь мечтала о море. Была там один раз после первого класса, когда мама возила меня с оздоровительной целью в Феодосию.

У моих родителей не было блата, родных и знакомых, которые могли составить протекцию для получения бесплатной путевки на море. Деньги на поездку дала бабушка, которая скопила их, экономя на своей пенсии. Мы поехали на поезде, в плацкартном вагоне. Четверо суток в одну сторону, а потом столько же обратно. В Феодосии сняли комнату подешевле – проходную, через нее постоянно ходили чужие люди.

От той поездки осталась фотография, на которой стоит девочка с туго заплетенными косичками в платье в крупный горох и в белых носочках.

Мне никогда не нравилась эта фотография, но я долго не понимала почему. Только совсем недавно, увидев фотографию дочери моей знакомой, которая зарабатывает на жизнь уборкой квартир, я поняла, чем меня отталкивало мое фото. У этой девушки было точно такое же выражение лица – Золушки, оказавшейся на балу, куда ее никто не звал.

Это вранье, что Золушка была счастлива на балу. На самом деле ей было стыдно и неловко. Потому что, какое платье на нее ни надень, Золушке всегда будет казаться, что ее разоблачат. Ей гораздо лучше в своих обносках.

Чтобы не расстраивать фею-крестную, она изо всех сил улыбается. Но ей отчаянно хочется снять все эти банты и ленты и убежать в свой темный чулан, где ее никто не видит. Вот такое выражение лица было на фотографиях девочек с разницей в сорок лет.

Тем не менее я мечтала о море. О сказочных дворцах, утопающих в зелени. О шуме прибоя и пенистых волнах.

О соленом воздухе.

Потом я научилась различать этот запах даже за много километров от берега, как только выходила из самолета.

Так было в Мармарисе, Барселоне, Хайнане и Хургаде.

Но это позже, в другой жизни и другой реальности.

А в тот раз впервые появился шанс мне и моим детям насладиться настоящим летним путешествием. Я не могла его упустить. Муж, как ни странно, возражать не стал.

Поехать вместе всей семьей мы и помыслить не могли.

На покупку семидневной путевки на троих ушли все мои отпускные деньги.

Муж сказал, чтобы я не беспокоилась. Он возьмет на себя необходимые расходы, когда мы вернемся домой. Это удивляло, так как раньше идею дальних путешествий он не поддерживал. Считал это расточительством.

Позже я поняла, что «отправить семью на море» было в то время предметом гордости российских мужчин. Показателем достатка.

Я очень обрадовалась, что мы поедем с детьми в путешествие. И в этот же день купила путевку. Реакцию старшего сына на новость я предполагала. Совершенно неожиданной стала искренняя радость младшего. От Сережи трудно было дождаться каких-то проявлений интереса к чему бы то ни было. Казалось, никакие сильные эмоции не могут его затронуть. Его как будто ничто не радовало, не вызывало вопросов или восторга. Можно было подумать, что ему всегда «все равно».

Но не в этот раз. Обычно немногословный и внешне равнодушный, Сережа буквально прыгал от восторга.

Как и когда появилось это любопытство, стремление к путешествию?!

Когда мы ехали в аэропорт, он, как ослик в мультфильме про Шрека («Мы уже приехали?»[3]), без конца спрашивал: «Мама, а мы еще раз съездим в Турцию на море?» Мы смеялись, я отвечала: «Подожди, мы еще туда не доехали!

Может быть, тебе там не понравится?» Он отвечал: «Понравится, обязательно понравится!»

Отель оказался скромным и, как я потом поняла, не самым престижным. С другой стороны – чего можно ожидать от дешевого трехзвездочного турецкого отеля?

Слабенький кондиционер в номере еле-еле гонял воздух, не принося облегчения.

Но рядом было море.

Оно оказалось волшебным. В первый же день мы пошли на берег. Было ветрено. Набегали огромные волны, которые с шумом разбивались о гальку, возвращаясь обратно с ритмичным выдохом. Казалось, что это дышит какое-то огромное существо. Его дыхание рождало странное спокойствие, размеренность в мыслях и чувствах. В лицо дул бриз.

Я привезла с собой соломенную шляпу. В самолете ее некуда было положить, и я всю дорогу держала неудобную вещь в руках. Уж очень хотелось чувствовать себя «респектабельной дамой с детьми на отдыхе».

Первый же порыв ветра сдул с меня шляпу и унес ее в море. Солома размокла и потеряла форму. Шляпу пришлось выбросить. Но мое счастье ничем нельзя было омрачить.

Я стояла на берегу, любовалась розовым закатом и смотрела на своих детей. Старшего и младшего. Витя держал Сережу на плечах, и они вместе ныряли в набегающую волну.

Даже сейчас, много лет спустя, я чувствую мелкие брызги на лице, смешавшиеся со слезами счастья, и вижу исчезающую в волнах соломенную шляпу.

Глава 3

Училищедля слабослышащих

Весной того же года, когда Сереже надо было идти в первый класс, в министерстве, к которому принадлежала организация, где я работала, начались очередные реформы.

Стало очевидно, что существовавшая до этого система подхода к освидетельствованию людей с ограниченными возможностями здоровья устарела[4].

Необходимо было искать новые формы помощи пациентам, имеющим особые потребности. Руководство приняло решение обучить одного из специалистов учреждения жестовому языку для общения с глухими. Я вызвалась поехать на обучение.

Моим мотивом было желание освоить новые навыки, получить надбавку к зарплате (потом оказалось, что она очень мала и составляет всего 5 % от заработка).

Обучение планировалось в августе на базе уникального училища для глухих юношей и девушек, расположенного в Павловске, в нескольких километрах от Санкт-Петербурга. Вернувшись с летнего отдыха, я быстро собрала чемодан и отправилась на учебу.

Условия пребывания в училище были далеки от курортных. Нас разместили в комнатах студенческого общежития по 12 человек. Кормили в местной столовой.

Август 2010 года выдался на редкость жарким для Санкт-Петербурга. В помещениях стояла духота, кондиционеров (включая учебные классы) не предполагалось. Полдня мы изнывали от жары, потом шли в студенческий душ.

Это было большое помещение с отбитым кафелем и железными гнутыми «гусаками» без рассекателей воды, разделенное условными перегородками. Зной настолько изнурял, что после душа вся группа ложилась спать.

Заниматься чем-то другим просто не было сил.

Вечер проходил намного приятнее. Выучив очередную порцию жестового словаря, мы шли гулять в Павловский парк. Он разбит на огромной территории, бˆольшая часть которой казалась неухоженной и заросшей разнообразными растениями. Углы парка настолько затянуло дикой порослью, что сначала мы остерегались заходить туда. Однако за месяц, проведенный в училище, исходили весь парк вдоль и поперек. Главным его украшением, кроме статуй и неработающих павильонов, были белки, которые жили там в великом множестве. Они подскакивали совсем близко к человеку, который протягивал им раскрытую ладонь с кормом (орешки и семечки), быстро хватали пищу и в мгновение ока убегали.

В конце месяца мы стали готовиться к сдаче экзаменов.

Чтобы побыть в одиночестве, я ушла в дальнюю пустынную беседку и засела за учебники. Стояла тишина.

Вдруг я заметила маленького зверька, подскочившего довольно близко к моей руке. Я продолжала наблюдать, не двигаясь с места. Каково же было мое удивление, когда следом прискакали еще четыре белки и стали прыгать по беседке, перескакивая со скамейки на землю и обратно.

Я наблюдала за ними, боясь дышать.

Раньше мне ни разу не доводилось видеть этих зверушек так близко. Белки настолько осмелели, что стали запрыгивать мне на руки и плечи, цепляясь острыми коготками за одежду. Я не выдержала и рассмеялась. Пугливые создания моментально скрылись. Казалось, что этот «танец белок» мне просто привиделся.

Наблюдая за природой, убеждаешься, что, находясь длительное время в безопасности и имея позитивное подкрепление в виде вкусной еды и отсутствия агрессивных действий, даже самые дикие зверьки становятся ручными и стремятся к взаимодействию.

Главной ценностью училища являлись преподаватели. Все они были пенсионного возраста. Система образования для людей с особыми потребностями испытывала кризис.

Педагогический состав старел. Молодежь, готовая вкладываться в помощь людям с ограничением слуха, учить язык жестов, на смену ему не спешила.

Особенно понятно это стало через несколько лет, когда на освидетельствование начали приходить глухие люди и их родственники. От них поступали тревожные сведения о том, что среди преподавателей специализированных школ есть такие, кто не знает жестового языка и уповает на то, что дети будут «считывать» с губ[5].

Это то же самое, что жить в стране и преподавать местным школьникам предметы на непонятном чужом наречии.

Педагог по воспитательной работе, которая в прошлом работала экскурсоводом в Павловске и Пушкине, в выходные дни устраивала для нас бесплатные экскурсии по окрестностям. Это было большим бонусом к нашему скромному пребыванию в училище.

Кроме того, что я освоила азы общения с глухими, имелись и другие приобретения, которые я оценила позже.

Я лучше узнала мир людей, живущих в вечной тишине, заглянула в закрытое от посторонних глаз сообщество.

Впоследствии язык жестов помог мне в обучении собственного ребенка (глава 13).

В нашей группе подобрались очень разные люди. Больше всего было педагогов из школ для глухих и слабослышащих из различных регионов страны. Часть женщин (мужчин в группе не было) работали сурдопереводчиками в общественных организациях. Многие приходили в профессию по личным мотивам, имея в семье родственников (родителей или детей), страдающих потерей слуха.

Вечером в общежитии мы смотрели фильмы, в которых показана жизнь людей, отгороженных болезнью от остального мира. Соседка по комнате включала старенький ноутбук, и мы погружались в просмотр очередной кинокартины, забывая, что находимся не в зале, а в обшарпанной комнате общежития. Больше других нам понравился фильм «За гранью тишины» с актрисой Сильви Тестю в главной роли. Он отмечен премией «Оскар» как «лучший фильм на иностранном языке».

По моему мнению, главная идея картины – необходимость работы над собой. Самая простая, понятная и легкая реакция на что-то, чего ты не знаешь и не понимаешь, – это отрицание.

Небольшой спойлер. Глухой отец главной героини не хотел, чтобы она профессионально занималась музыкой. Он считал, что профессия музыканта глупа и бесполезна.

После трагедии (гибели матери) отец разрывает отношения с дочерью, отвергая ее мир, ее смыслы и стремления.

Но в конце истории приходит к пониманию того, что это эгоистическая позиция. Невозможно сделать счастливым другого, удерживая его силой в своей душной норе. Даже если она уютна и безопасна. Необходимо отпускать того, кого любишь. И стараться понять его жизнь, стремления и интересы. Искать точки соприкосновения.

За три дня до окончания обучения я узнала, что муж получил травму руки при работе с электроинструментом на даче.

Сдав досрочно экзамены, я поменяла билет и прилетела домой.

Глава 4

Прощание. Одни?

Между моими сыновьями десять лет разницы. Выпуск из детского сада младшего сына совпал с окончанием школы старшим. Витя поступил в престижный вуз в другом городе, выбрав в качестве будущей профессии научную деятельность.

Мы с мужем очень за него радовались. В Академгородке под Новосибирском создана огромная научная база, настоящий «город ученых», где студенты могут упражняться в исследованиях и изобретениях. Сын начиная с седьмого класса занимал призовые места в городской и краевой олимпиадах по физике. В Новосибирский государственный университет его взяли как призера краевой олимпиады.