ДЦП, я тебя не боюсь!

Анна Тихомирова

ДЦП, я тебя не боюсь!

© Анна Тихомирова, 2022

© Теревинф, 2022

Предисловие

Дорогие читатели!

Вы держите в руках книгу о маленькой девочке Агуше. У Агнии есть один коварный недуг и недруг: детский церебральный паралич.

Моя дочь вдохновила меня на реализацию непростой идеи – рассказать о жизни семьи, в которой воспитывается ребенок с инвалидностью. Я долго обдумывала концепцию и формат, и спустя год книга со смелым названием «ДЦП, я тебя не боюсь!» появилась на свет.

Произведение состоит из трех частей. В первой, повествовательной, части, написанной от лица Агнии, разбираются реальные ситуации из жизни нашей семьи, преимущественно с точки зрения эмоций и чувств. В конце большинства глав приводится «инструкция», где я пытаюсь разложить пережитое по полочкам и проанализировать обстоятельства произошедшего. В первой части также есть глава, написанная моим мужем Алексеем, папой Агнии. Я думаю, что восприятие отца ребенка с инвалидностью может дать ценную информацию для размышления.

Во второй части я перевоплотилась в журналиста и взяла десять интервью. На мои вопросы любезно согласились ответить следующие люди:

– первый и, насколько я знаю, пока единственный в мире инструктор с ДЦП, занимающийся йогой с людьми с поражениями ЦНС;

– воспитательница детского сада, в чью группу ходит Агния;

– Агушин инструктор по ЛФК;

– двое школьников с ДЦП;

– две мамы школьников с ДЦП;

– папа девочки с инвалидностью;

– психолог;

– интервью с самой собой.

Идея взять интервью пришла ко мне спонтанно, после разговора с инструктором по йоге. Диалог получился, на мой взгляд, настолько захватывающим, что я решила обратиться к другим людям, которые так или иначе сталкиваются с детским церебральным параличом.

Я изучила тему под разными углами: заглянула в обычный государственный детский сад, чтобы узнать, как работают воспитатели в группе, где есть особенный малыш; приоткрыла двери школьного класса и увидела, как складываются взаимоотношения между учеником с ДЦП и его нормотипичными сверстниками; побеседовала с самими школьниками и их мамами, чтобы лучше понять их восприятие школьной жизни.

Агушин инструктор по ЛФК, работающий в реабилитационном центре «Милосердие» на территории Марфо-Мариинской обители, рассказал о тонкостях своей профессии и о том, почему люди ее выбирают. Психолог помог расставить если не все, то большинство точек над «и» в вопросах, которые долгое время меня волновали.

У Агнии очень легкая степень поражения головного мозга, которая выражается в небольших двигательных нарушениях и стереотипе ходьбы. Но есть родители, чьим детям несопоставимо тяжелее, чем нам. У таких детей медицинские карты в десять раз толще, а количество диагнозов заставляет нас признаться самим себе, что наши проблемы, по сути, ничтожны. Я пообщалась с папой девочки, чья судьба вдоль и поперек исписана медицинскими заключениями, узнала, как не опускать руки и продолжать жить.

В заключение я попросила своих друзей задать мне вопросы о жизни многодетной работающей мамы, воспитывающей ребенка с инвалидностью.

Третья часть полностью социологическая. Моя мама, педагог со стажем в несколько десятков лет, помогла мне составить анкету для школьников. Анкета содержала десять вопросов на тему инвалидности. В анкетировании приняли участие четвертые, восьмые, девятые и десятые классы. Полученный социологический срез позволяет понять, как современные дети воспринимают людей с ограниченными возможностями.

Я не стала менять имена положительных героев (предварительно спросив их разрешения), но изменила имена неоднозначных персонажей, чтобы не ранить их чувства.

Ракурс книги – с оциально-психологический. Я не даю советы и рекомендации по поводу того или иного метода лечения. Все, что касается медицинской части – это лишь наш опыт, а не руководство к действию или бездействию. Я также прекрасно осознаю, что родителям детей с более серьезными диагнозами может быть сложно принять и понять мою позицию. Тем не менее я буду рада, если окажется, что мне удалось протянуть руку помощи людям, оказавшимся в более тяжелой жизненной ситуации.

Я хочу выразить огромную благодарность всем, кто откликнулся на мою просьбу рассказать свои истории или истории своих детей. Я постаралась отразить в книге не только отрицательные моменты, но и положительные, ведь наша жизнь не состоит только из хорошего или только из плохого: место есть и радости, и печали.

Моя книга не первая и не единственная в ряду произведений на тему инвалидности. Набрав в поисковике запрос «Книги о людях с ограниченными возможностями», вы найдете длинный список изданий, рассчитанных на разный возраст, и сможете подобрать литературу по этой теме для себя и своего ребенка.

Эта книга предназначена для широкого круга читателей. Я надеюсь, что родители детей с ограниченными возможностями найдут в ней слова поддержки, врачи и реабилитологи смогут глубже проникнуться переживаниями таких родителей, мамы и папы здоровых детей бережнее отнесутся к своему родительству, а российское общество сделает все, чтобы недруг в физическом обличии ДЦП превратился в друга – в социальном. Я верю.

С уважением,Анна Тихомироваhttps://taplink.cc/[e-mail]

Пролог

Что такое ДЦП? Что скрывается за этими тремя буквами, и каждый ли взрослый имеет хотя бы общее представление о сути этого заболевания?

Я провела мини-опрос на своей страничке в соцсетях и получила следующие ответы:

«Я всегда думала, что ДЦП – это диагноз без вариантов. Это человек, который плохо ходит или не ходит, интеллект не сохранен, глубокий инвалид. Такой мальчик был у нас во дворе. Он странно ходил и мычал вместо того, чтобы говорить. Мама его быстро постарела. ДЦП для меня было что-то очень страшное».

«Я ничего не знала о ДЦП. В моем представлении этот диагноз относился к лежачим, скрюченным людям. Когда дочке поставили ДЦП, я была в шоке. Нас госпитализировали, и тогда я увидела, что ДЦП бывает разным».

«Я не знала, что бывает легкая степень ДЦП, когда поражены только ноги. Всегда думала, что у ДЦП много сопутствующих нарушений, поэтому вовремя не заметили у своего ребенка. Но почему не заметил врач с более чем двадцатилетним стажем – для меня загадка».

Из приведенных выше трех ответов взрослых людей, чьим детям поставили диагноз ДЦП, можно судить, что пока не столкнешься лицом к лицу с диагнозом, он воспринимается как страшная болезнь, приковавшая человека к инвалидной коляске, поставившая крест на всей его жизни и облачившая в пожизненный траур его родителей. Многие не знают, что есть так называемая шкала моторных функций (GMFCS – gross motor function classification system), согласно которой ДЦП делится на пять уровней в зависимости от тяжести проявления/поражения головного мозга. Люди с GMFCS I практически ничем не отличаются от здоровых, в то время как пациенты с GMFCS V могут передвигаться только в инвалидной коляске. ДЦП может проявляться только в движениях и нарушении различных моторных функций при полностью сохранном интеллекте, а может, к сожалению, затрагивать и ментальную сферу.

Я считаю, что простить эти незнания человеку, который не является врачом, можно. Но можно ли простить врачей, а именно детских неврологов, которые пропускают проявления легкого ДЦП у детей с GMFCS I и II? И не просто пропускают, а не обращают внимания на переживания родителей, которые напрямую указывают им на свои опасения. Увы, я знаю не одну такую печальную историю профнепригодности, которая оборачивается трагично для ребенка и родителей, ведь в случае GMFCS I и II раннее реагирование играет ключевую роль в достижении функциональности движений.

– А что это с вашей девочкой? Почему она так странно ходит? – спросил у меня педиатр, когда мы с Агнией и ее простудившимся братом уже выходили из кабинета после приема.

– У нее ДЦП, – ответила я кратко.

– Правда? Не может быть. Совсем не похоже. Она же разговаривает, умненькая, – с окрушалась мне вдогонку педиатр.

«Педиатр не невролог. Не суди строго», – г оворил мне внутренний голос.

Ведь представление о том, что такое ДЦП, в нашей семье тоже сложилось не сразу…

Часть первая

Агния

Мое рождение

Я родилась у мамы третьей. Самой обычной и на вид здоровой девочкой весом 3380 грамм и ростом 53 см, 8/9 Апгар. Мое сознание запечатлело этот летний августовский день довольно обыденно. Что чувствуют дети, рожденные путем кесарева сечения? Мамино волнение, ведь ее кровь насыщена адреналином, приглушенные голоса людей, находящихся пока еще по ту сторону физического пространства, холодный скрежет скальпеля по матке, руки доктора в перчатках и резкий перепад давления. Весы, неонатолог, пеленка и вслед за этими рутинными процедурами теплые объятия папы. Я знала, он меня так ждал и мечтал увидеть каждый день из тридцати девяти недель, проведенных в утробе матери.

С папой через пять минут после рождения. 10 августа 2017 года

Мамина беременность мною и сами роды отличалась от предыдущих двух. Я даже думаю, что мне повезло больше, чем братьям: я не была зачата экстракорпорально, как старший, и не была преждевременно рожденной, как средний. К моменту третьей беременности моя мама уже прекрасно понимала, как обращаться с младенцами, а с учетом предыдущего опыта она предусмотрела все внеплановые и экстренные ситуации, поэтому все шло по стандартному сценарию, когда я стала, наконец, явью. Родители тогда еще не подозревали, как резко я изменю курс их жизни. Но это все будет потом. А пока я крепко уснула, и меня мало волновало мое будущее, ведь я была в надежных руках.

Мой первый год

Первые полгода моей жизни прошли довольно стандартно, за исключением ощущения некоторого привилегированного положения быть девочкой. Я кушала, спала, гуляла в коляске, играла с братьями и так по кругу изо дня в день. Однако около шести месяцев я начала чувствовать нарастающую нервозность мамы и окружающих. Они стали обращать на меня более пристальное внимание, насыщенное тревогой, которую я чувствовала в интонации. Мы стали чаще ходить в поликлинику. А потом еще чаще. И тут я заподозрила неладное: что-то пошло не так.

На приеме у докторов я слышала, как маме не нравилось, что я еще не сидела и не ползала. Врачи отвечали, что со мной все в порядке, просто я ленивая девочка, и сейчас, буквально вот-вот, с минуты на минуту, я поползу, сяду, встану, пойду, побегу, запрыгаю. Мама недоверчиво смотрела на врачей, брала меня на ручки, и мы уходили. Через месяц приходили снова, мама описывала все свои тревоги и опасения, но ответы мы слышали те же самые. Оказывается, я ленивая. Эдакая принцесса на горошине. Интересно, откуда врачам за пятнадцать минут приема знать, какая я по характеру, как веду себя дома и правда ли я с ленцой? Я, например, так не считала. Я чувствовала странное напряжение в мышцах ног, но в силу своего возраста не могла поделиться с врачами своими ощущениями.

С братьями Семеном и Николаем

Когда мне было десять месяцев, мы с папой и братьями улетели на море. Я видела, как эмоционально изменилась моя мама. Она погрузилась в еще большую задумчивость и почему-то стала обращать больше внимания на других детей, моих сверстников. Наверное, она сравнивала их двигательное развитие с моим. Пыталась найти такого же не ползающего ребенка и успокоиться, что я не одна такая ленивая. Я и сама видела, что дети моего возраста пусть и неуклюже, но уже топали, падали, вставали и шли дальше. А я все сидела на одном месте и ковыряла лопаточкой в песочке.

Мамино волнение поселилось в воздухе, которым я дышала. Я знала, она так ждала от меня ползания, а затем хождения. Но я не могла оправдать ее ожидания из-за странного напряжения в мышцах ног. Мама, дорогая, если бы я знала, что дело в них, я бы тебе об этом сказала намного раньше, чем все эти непутевые неврологи, которые встретились на нашем пути до моего первого дня рождения. Но так уж устроена человеческая эволюция, что сказать и осознать мы можем намного позже, чем сесть, встать или пойти.

Диагноз

– Елизавета Михайловна, меня беспокоит Агния. Ей уже год, но она никак не поползет, сидит, если посадишь, встает у опоры, но самостоятельного хождения до сих пор нет и не предвидится, – сказала мама на очередном приеме у невролога в поликлинике.

– Вы знаете, то, что ребенок в год не ходит, еще ничего не значит. Американцы вообще продлили верхнюю границу нормы старта хождения ребенка до восемнадцати месяцев. Так что у вас в запасе еще есть как минимум полгода, – ответила врач, особо не отрываясь от компьютера и бросив на меня мимолетный взгляд.

– Да, я читала про американские нормы, но все же посмотрите Агнию.

Доктор нехотя отъехала на стуле от компьютера, в котором, очевидно, значились более важные дела по заполнению медицинских бумажек, и приблизилась ко мне. Ее большая голова с растрепанными волосами склонилась надо мной так резко, что от испуга я зажмурилась, а все мои мышцы сжались еще сильнее. Доктор начала гнуть мои стопы, которые не очень-то гнулись. И на этом осмотр завершился. Мне показалось это странным. Мама водила меня на консультации не только в поликлинику, но и в коммерческие центры, однако там меня смотрели дольше и внимательнее.

– Вы даже не попросите меня раздеть ребенка? – с просила моя мама.

– Нет, не вижу смысла. Давайте поступим так. Если через месяц не пойдет, то назначим десять уколов церебролизина.

– Хорошо, – недоверчиво сказала мама.

После того как мы покинули стены поликлиники, она достала из рюкзака телефон и позвонила доктору, которая наблюдала моего брата после рождения. У него ввиду недоношенности, реанимации и ИВЛ было в свое время больше шансов столкнуться с неврологическими неприятностями, чем у меня.

– Евгения Владимировна, здравствуйте! Агнии уже год. Она не ходит, только начала ползать, но как-то странно, и встает у опоры. Невролог в поликлинике говорит, что все в порядке и оперирует американской шкалой развития моторных навыков. Но для меня это неубедительно. Вы не могли бы нас навестить и посмотреть Агнию?

– Да, Аня. Я смогу подъехать послезавтра в 19.00. Удобно?

– Да, будем вас ждать.

Послезавтра наступило через день. День, который принято называть как тот, который разделил мою жизнь и жизнь моей семьи на ДО и ПОСЛЕ.

Евгения Владимировна мне понравилась. В ее движениях была плавность, голос был мягким, она никуда не спешила, а лицо светилось добротой. Мама положила меня на кровать, и доктор начала осмотр. Стало как-то тихо. Врач молча меня осматривала. Мама нервно ждала и боялась сказать слово. Я слышала стук ее сердца. Он был таким громким, пульсирующим и взрывал неприятную тишину, которая стала звенеть в моей голове.

– Аня, пусть Агния пойдет к мальчикам и поиграет с ними. Я за ней понаблюдаю.

Наконец-то это тяжеловесное молчание было нарушено. Я поползла к своим братьям, подтягивая обе задние ножки, как бы по-лягушачьи. Мне так было удобно. Я пыталась найти способ, как мне управлять своими непослушными мышцами. И нашла такой, хоть это отнимало у меня немало сил. В комнате мы играли примерно двадцать минут. Я не переставала чувствовать на себе пристальные взгляды доктора, которая вскоре вынесла свой вердикт.

– Аня, я очень хочу ошибиться, но у Агнии ДЦП.

Наша радостная детская игра нарушилась мамиными слезами. Это был конец. Конец моему беззаботному детству.

Инструкция № 1 от моей мамы

Обращайте внимание на двигательный прогресс вашего ребенка. Существуют определенные возрастные рамки, в которые должен уложиться малыш, осваивая моторные навыки. Приобретая эти навыки, ребенок двигается от простого к сложному: сначала он/она начинает держать голову, затем переворачиваться, после ползать (есть разные варианты, например, по-пластунски), далее ползать на четвереньках, садиться, вставать у опоры, ходить вдоль опоры и, наконец, ходить без опоры. В этом векторе развития есть очень много нюансов. Так, малыш может пропустить этап ползания и при этом не иметь никаких патологий. Первый ли у вас ребенок или же вы опытный многодетный родитель, не оставляйте без внимания то, как проходит двигательная эволюция грудничка. Если есть хоть малейшее сомнение, обратитесь к врачу, а лучше к нескольким.

Вас должны однозначно насторожить фразы о том, что ребенок ленивый, что в силу своего характера он предпочитает вести пассивный образ жизни. Как показала практика, большинство родителей детей, которым был поставлен неврологический диагноз (особенно если нарушение негрубое), столкнулись с ситуацией, когда врач говорил о лени и о том, что нужно немного подождать. На самом деле вы теряете драгоценное время. Чем раньше будет обнаружена патология, тем выше шансы вывести ребенка в норму.

Следует также понимать, что чем меньше повреждение мозга, тем сложнее поставить диагноз своевременно, то есть манифестации каких-либо нарушений происходят позднее, в сравнении, например, с недоношенными детьми, которых сразу после выписки из роддома ставят на диспансерный учет у невролога, и ребенок находится под пристальным наблюдением команды специалистов.

Обычно мамы имеют внутреннее чутье на какую-то проблему со здоровьем у своего ребенка. Наверное, это природный инстинкт. Я насторожилась уже в два месяца, обнаружив у Агнии на голове два увеличенных лимфатических узла, что могло свидетельствовать о внутриутробной инфекции. Ретроспективно оценивая первые мгновения ее жизни, я вспомнила, что после рождения у нее был повышен уровень лейкоцитов, что также могло говорить о внутриутробной инфекции. Не нужно становиться параноиком и бить тревогу по поводу и без. Но если есть сомнения, лучше сразу разобраться, чем потом кусать локти и мучиться чувством вины.

Начало моего реабилитационного пути

Моя мама не сразу поверила в то, что у меня действительно ДЦП. Мы ездили к другим неврологам. Некоторые (видимо, более опытные) подтверждали диагноз, а менее опытные говорили, что ДЦП не имеет ко мне никакого отношения. На самом деле мама хотела, чтобы врачи опровергли наличие отклонений. Это первая защитная реакция на негативную информацию. Повреждение моего мозга не было столь значительным, чтобы признаки болезни проявились вскоре после рождения. А это означало, что мы упустили самое важное время, когда мозг наиболее гибок и при негрубом повреждении из него можно постараться слепить то, что нужно.

Первый раз мы легли в больницу осенью, когда мне было чуть больше года. Это был научный центр детской психоневрологии. Я, конечно, совсем не понимала, почему мы оказались в этом месте с мамой, а папа остался дома с моими братьями. На долгих две недели я погрузилась в больничную атмосферу. Меня смотрели разные доктора, с утра мы бегали с одной процедуры на другую. Далеко не все они были приятны. Массаж, ЛФК, обжигающий парафин, иголки, как будто пронзающие мозг, или по-научному рефлексотерапия, электрофорез, магниты, сапожки Корвит, логопед и бассейн. Мне, годовалому ребенку, было непросто справляться с такой нагрузкой. Я еще не подозревала, что теперь вся моя жизнь будет соткана из реабилитаций. А мама, не имея соответствующего опыта, тоже не представляла полную картину моего будущего. Впереди у нас было много ошибок, но с приобретением знаний мы двигались в верном направлении минимизации этого недуга под названием спастическая диплегия.

Я и инвалидность

Вскоре после официальной постановки диагноза встал вопрос о получении инвалидности. Это был тяжелый этап для моей семьи. Признаться обществу и самому себе в том, что твой ребенок особенный, требует усилий и интенсивной внутренней работы. Помню, как маме позвонила врач-невролог и предложила пройти комиссию, но она наотрез отказалась, сказав, что мы еще поборемся, а пройти комиссию всегда успеем. Этот разговор с доктором состоялся сразу после моего крещения, и маме хотелось верить в чудо исцеления. Спустя два месяца мама все-таки решилась оформить инвалидность и начала собирать документы. Сами действия, такие как обход врачей, производились машинально, в то время как ее лицо выражало усердную психологическую работу и борьбу.

В день комиссии мама очень нервничала. Мы зашли в кабинет. Из разных углов комнаты на меня смотрели три женщины в белых халатах. Не могу сказать, что мне было очень страшно. Скорее, неуютно от этой белизны. Врачи в больницах, где я проходила реабилитацию, носили смешные костюмы со зверятами. Мне казалось, что они улыбаются, а я улыбалась им в ответ. Это отвлекало, пока доктора производили осмотр.

Однако белые халаты врачей комиссии «приклеились на двусторонний скотч» к моим детским воспоминаниям.

Мама расстелила пеленку, врач начала меня гнуть и сгибать по стандартному сценарию. Я плакала. Я не знала причину этих слез. От того ли, что мне так хотелось бегать с ребятами на детской площадке, но я не могла? Мое передвижение заключалось лишь в жалком ползании по лужам московской зимы, а все прогулки завершались 800 оборотами стиральной машины, которая поглощала раз за разом мои грязные комбинезоны, протертые в коленях. От того ли я плакала, что мне было очень больно? От того ли были мои слезы, что я хотела ходить босиком по летней сочной траве, но при каждой попытке поставить меня на ноги я падала через две секунды? От того ли я рыдала, что хотела научиться кататься на велосипеде и самокате, но спастика в ногах препятствовала их нормальной работе? От того ли были мои слезы, что я хотела бросать осенние листья в воздух, но тонический рефлекс предательски тянул мою голову назад, и я мгновенно теряла баланс? Комиссия вынесла положительный вердикт. И я поняла. Я плакала слезами своей мамы.

Инструкция № 2 от моей мамы

Если врач предлагает подать документы на комиссию по признанию вашего ребенка инвалидом, не отказывайтесь.

Ваша первая реакция, несомненно, будет не столько отрицательной, сколько отрицающей: «Мой ребенок – инвалид?! Нет, это не про нас». Вам может показаться, что статус «инвалид» поставит крест на жизненном пути малыша. Это не так. Инвалидность можно легко снять. То, что какой-то период своей жизни человек значился инвалидом, никак не отразится на его дальнейшей судьбе. Это не преступление, а ваш ребенок – не заключенный. Напротив, статус инвалидности может вам невероятно помочь.

По состоянию на 2020 год государственная поддержка семей, в которых воспитывается ребенок-инвалид, весьма значительная (к сожалению, пока это больше относится к столице, в то время как в регионах ситуация оставляет желать лучшего). Данная поддержка подразумевает не только финансовую составляющую, но и возможность проходить лечение в реабилитационных центрах (многие из профильных лечебных учреждений работают только по розовой справке, т. е. справке об инвалидности), возможность приобретения технических средств реабилитации за счет государства (они стоят космических денег и самостоятельно купить то, что нужно ребенку, бывает весьма проблематично), бесплатный отдых в санаториях и некоторые другие пункты, призванные помочь семье и особому малышу.

Когда первый раз врач предложила пройти комиссию, я была категорически против. Я с трудом верила в диагноз, а в то, что моя дочь – инвалид, не верила вовсе. Я гнала эти мысли прочь.

Если бы кто-то рассказал мне, что инвалидность – это добрая помощница, которая открывает двери во многие реабилитационные центры и помогает, например, купить аппараты на голеностопные суставы стоимостью примерно в два раза выше среднемесячной заработной платы в Москве, разве я задумывалась бы о психологической стороне вопроса и о своем личном мировоззрении? Более того, каждый раз, как срок инвалидности подходил к концу (нам ее давали на год), собирая документы на очередную комиссию, я испытывала неподдельный страх, что инвалидность нам снимут. Ведь это означало бы, что отныне я должна выкручиваться как-то сама по всем вопросам, связанным со здоровьем ребенка.

Войта-терапия

У истоков моего лечения маму бросало из крайности в крайность. Наряду с классическими больничными реабилитациями, мы проходили курсы в платных центрах, где на мне пробовались разные подходы. Маму можно было понять, ведь она искала для меня волшебную таблетку, которая быстро поставила бы меня на ноги. Но это заблуждение. Детский церебральный паралич не лечится «таблетками». Он вообще не лечится. Но я не могла отнять у мамы веру.

Терапии по методу Войта мы посвятили целый год. Поскольку эта методика родом из Чехии, мама нашла центр в Москве, куда каждые две недели приезжал специалист из этой страны. В режиме «две недели через две» (в последовательном мировосприятии мамы) или каждые «Божии две недели» (в моем личном восприятии) мы по московским пробкам, тратя по полтора часа в один конец и по два в обратный, ездили на эти занятия. Терапевт по часу давила мне в определенные точки, меняя позиции. И весь час я орала. Я плакала, но слезы не текли из моих глаз. Они выходили по́том на моем «завойтированном» теле. Это была напряженная работа, которая отнимала у меня все силы. Маме казалось, что мне помогает такая терапия, но у меня было противоположное мнение, с которым никто не считался. Однако это было лишь начало. Когда год под лозунгом Войты подходил к концу, родители узнали, что можно съездить в саму Чехию и пройти курс у самых сильных терапевтов данного метода в мире. Что мы и сделали.