Без кожи

Алёна Куратова

Без кожи

Все права защищены. Никакая часть этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети интернет и в корпоративных сетях, а также запись в память ЭВМ, для частного или публичного использования, без письменного разрешения владельца авторских прав.

© Алёна Куратова, 2023

© Издание. Проект Livres, 2023

* * *

Автор книги, руководитель благотворительного Фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова за десять лет с нуля построила инфраструктуру поддержки людей с редкими заболеваниями кожи на территории России и СНГ.

Книга «Без кожи» – возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, профессиональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на опыт прошлого. Искренний рассказ о закулисье работы благотворительного фонда дает ответ на вопрос, как среди множества путей выбрать свой собственный.

Всё послано Мною для совершенствования твоей души – всё от Меня это было.

Молитва Серафима Вырицкого. «От Меня это было»

Об авторе

Алёна Александровна Куратова (род. 24 мая 1982 года) – учредитель и руководитель благотворительного Фонда «Дети-бабочки», член Общественной палаты РФ (комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных некоммерческих организаций (НКО).

ВикипедияПОЧЕМУ ВЫ ДОЛЖНЫ МЕНЯ ЗНАТЬ?

Оказалось, довольно сложно ответить на такой вопрос: «Почему вы должны меня знать?»

Ведь сразу всплывают «а зачем», «а почему». Раньше бы всплыло ещё «что за бахвальство», но это я уже давно проработала.

Однако такой простой и откровенный текст родился далеко не сразу: я просто поставила точки там, где их не было прежде.

МОГЛА ЛИ Я ПРЕДПОЛОЖИТЬ ТОГДА, В ЮНОСТИ, КЕМ СТАНУ?

Да никогда!

Я всегда отчаянно боролась с системой, будь то школа или университет. Любые правила, которые были правилами, для меня никогда не являлись достаточной аргументацией им следовать. За эти годы ничего не поменялось: я всё так же отчаянно борюсь с системой и всё так же задаю вопросы.

Однако добавилось ещё одно – то, что я не имела возможности делать в юности: создавать свои правила.

ОФИЦИАЛЬНО ТЕПЕРЬ УЖЕ МОЖНО

Победительница премии Forbes Woman Mercury Awards 2021.

Алёна Куратова получила премию Forbes Woman Mercury Awards в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива» за онлайн-академию для пациентов с дерматологическими диагнозами. В 2011 году она основала Фонд «Дети-бабочки» и за десять лет с нуля построила инфраструктуру для борьбы с редкими заболеваниями кожи.

Forbes.ruПРИСВОИТЬ УСПЕХ

Самой себе. Свой же успех. Присвоить.

Вот что стало для меня достижением в стиле Forbes Woman в 2021 году. Не кокетничать («Ой, само собой получилось»), не жеманничать («Это всё кто-то, но не я»), не отказываться от комплиментов («Да что вы, я не заслужила!»).

Я заслужила.

Я смогла сказать себе это впервые за 10 лет своего пути в благотворительности. И я смогла, наконец, в открытую говорить: «Да, мне было сложно, но сейчас я там, где я есть».

Впереди ещё много всего. Но сейчас – вот так. И это моя огромная победа: позволить себе это.

Введение

Я не умею писать о своем Фонде. Я умею рассказывать о женщинах и детях, которых мы собираем на праздник. Они ждут этих дней каждые два года. Об их глазах, когда они становятся частью волшебства, которое мы творим для них.

Я могу рассказать о буднях, скрытых за творчеством. Об ожидании перед кабинетами или внутри них, где тоже творится волшебство, но иного рода. Об изматывающих юридических сложностях, которые порой длятся по полгода-год.

Всё это – колоссальная часть моей жизни, подавляющая все остальные области. Однако Фонд – это часть жизни, которую я настолько люблю, что не представляю своей жизни без неё.

УНИКАЛЬНЫЙ СЛУЧАЙ

Ни мой ребенок, ни я не больны буллёзным эпидермолизом[1]. Если посмотреть статистику, то окажется, что фонды, деятельность которых связана с этой нозологической формой заболевания, возглавляют те руководители, в чьей семье болен родственник, ребёнок или он сам. Исключение – Россия и Бразилия.

TRASH ИЛИ PRIVACY?

Моим внутренним правилом – а значит, и всего Фонда, – является сохранение уважения к подопечному. В какой бы то ни было ситуации мы видим личность, а не израненное тело.

Однако в последнее время я всё больше задаюсь вопросом: «А верно ли это?»

Правильно ли сохранять верность этим правилам, когда вынужден скрывать 90 % правдивой информации лишь потому, что, раскрыв её, ты нанесёшь травму личности пациента?

Верно ли избегать комментариев на эту тему, когда чьи-то полумошеннические эксперименты, поставленные на больных, приводят к тому, что Фонд впоследствии платит за лечение этих пациентов миллионы?

Верно ли бросать в костёр агонии умирающих больных моих сотрудников, которые не давали клятву Гиппократа и выгорают в общении с самим умирающим и его близкими?

Всё это – выбор Фонда: сохранять уважение, чего бы это ни стоило. И быть рядом в любой ситуации.

Но порой так хочется резко ответить на очередное сообщение в директ: «Спасите, умирает! Почему вы ничего не делаете?»

Делаем, делаем… Только из-за этого уважения к личности я не могу рассказать вам, ЧТО именно. Но приоткрою дверь в закулисье благотворительного Фонда «Дети-бабочки».

Часть I. Фонд «Дети-бабочки»

Для тебя.

Из-за тебя.

И для всех них.

Фонд «Дети-бабочки»

www.deti-bela.ru

Всё потому, что ты – мой мальчик

– Если всё происходит так, как должно произойти, значит, мальчик Антон должен был заболеть?

– Конечно. Как бы дико это ни прозвучало сейчас, но так я это вижу: всё случается зачем-то, даже если это «всё» – болезнь.

Из интервью для АСИ(Агентство Социальной Информации), 2021НАШ ТОША

Именно с его улыбки и взгляда на меня началась история буллёзного эпидермолиза в нашей стране.

Да, до него такие дети рождались и умирали. Или выживали, но жили не так, как они этого заслуживают. Да, и до него были какие-то редкие врачи, видевшие буллёзный эпидермолиз и наблюдающие этих детей. Да, и до него было что-то…

Но именно с моего знакомства с ним всё стало иначе.

Я пишу о нём всегда с позиции «Спасибо, что ты был в моей жизни», с трепетом и уважением к тому, для чего он пришёл в этот мир, и благодарностью за то, что он изменил и мою жизнь тоже. Как и жизнь тысяч людей.

Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас, и спасибо тебе за то, что мы все проснулись!

АНТОША

Говорят, ребёнок – мамино сердечко, которое самостоятельно разгуливает по свету.

Эта фраза более чем подходит маленькому Антону, страдающему генетическим заболеванием, при котором кожа хрупкая и нежная, как на открытом, беззащитном сердце мамы. Мамы, которую брошенный в роддоме малыш тщетно ищет вот уже девять месяцев.

Не щемит ли ваше сердце?

31 октября 2010 года я увидела его глаза, и мой мир перевернулся с ног на голову. Тоха тогда ещё лежал в Люберецкой больнице. Фонды «Подари жизнь» и «Волонтёры в помощь детям-сиротам» занимались тем, чтобы перевести его оттуда и найти ему няню. Буллёзный эпидермолиз был тем диагнозом, про который никто ничего не знал, кроме нескольких человек в стране.

Так много всего мне хотелось бы сказать, но скажу одно: «Я благодарна».

Спасибо, мой мальчик, что был в моей жизни! С годами я всё больше понимаю, КТО ТЫ и ЗАЧЕМ приходил в этот мир.

ВОСЕМЬ ФАКТОВ, КОТОРЫЕ НУЖНО ЗНАТЬ О БУЛЛЁЗНОМ ЭПИДЕРМОЛИЗЕ

1. Главные симптомы – пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.

2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.

3. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.

4. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.

5. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребенок или нет.

6. «Бабочки» могут вести полноценный образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.

7. Люди с буллёзным эпидермолизом нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.

8. Как обратиться за помощью или помочь, можно узнать на сайте Фонда «Дети-бабочки»:

Фонд «Дети-бабочки»

www.deti-bela.ru

КАК ВСЁ НАЧИНАЛОСЬ

Антон был зачат методом ЭКО. Он родился 16 января 2010 года в Люберцах у суррогатной мамы, в двойне. Его брат оказался здоровым, и родители забрали его домой. Антона оставили в роддоме. У него на многих участках тела не было кожи. Врачи подозревали серьёзное заболевание, но не могли поставить ему диагноз: тогда в России о буллёзном эпидермолизе почти ничего не знали.

Первые десять месяцев своей жизни он лежал в больнице, где его и увидели волонтёры из Фонда «Подари жизнь». Антон был оперативно переведён в Городскую клиническую больницу № 17 в Солнцево – там было прекрасное паллиативное отделение.

Моё знакомство с Антоном произошло в конце октября в ЖЖ[2]. Я плакала три дня. Увидела ссылку на группу, где писали про него и помощь ему. Там были сотни желающих помочь – приехать в больницу. Я собрала деньги и позвонила координатору волонтёров с вопросом: «Чем помочь Антону?»

Мне, одной из немногих, каким-то чудом дали возможность что-то ему отвезти. Дальше всё сложилось так, что я возила к нему врачей, питание, специалистов, изучающих данное заболевание, медикаменты, которые привозили мне домой другие волонтёры. Вокруг стали появляться мамы с больными детьми-бабочками. Оказалось, что Антоша такой не один. И также рядом появилась Наташа. 20 декабря 2010 года нами было принято решение о регистрации Фонда.

В январе мы – я, Наташа и Юля, мама бабочки, – подали документы и уже 1 марта 2011 года получили свидетельство о регистрации.

На тот момент у нас было 25 подопечных, которые страдали от боли, и никто не знал, как им помочь.

Фонд появился благодаря Антону – необыкновенному ребёнку, который научил меня и многих других людей потихоньку менять мир для таких беззащитных детей-бабочек. В глубине своей души все наши достижения я посвящала ему.

У детей-бабочек, от которых отказались родители, практически нет шансов найти семью. Но историю Антона узнали Ванесса и Джейсон Дельгадо из Техаса.

Я ПОМНЮ ТЕБЯ, МОЙ МАЛЬЧИК, МОЙ ТОША

Я благодарна Ванессе и Джейсону за то, какой была его жизнь в последние дни.

И именно тогда я абсолютно поменяла своё отношение к смерти, паллиативному статусу и тому, как надо уметь прощаться с теми, чья очередь пришла.

Я помню тебя, мой мальчик, мой Тоша.

Закулисье

Когда я основала Фонд «Дети-бабочки», о буллёзном эпидермолизе не знали ни сами больные, ни медицинское сообщество. Мы нарастили экспертизу, обучили врачей по всей России и СНГ, разработали более десяти программ и построили систему помощи, которая работает как часы. Сегодня мы развиваем дерматологию как науку, создаём технологические решения для рынка. Тогда, в 2011 году, мне достался чистый лист – было сложно. Но теперь в своей сфере я как в «голубом океане», о котором писали Ким Чан и Рене Моборн[3]. Такой экспертизы в дерматологии редких генетических заболеваний, как у нас, нет ни у одного фонда. Мне удалось создать экосистему, в которой у нас попросту нет конкурентов.

Из интервью для Москвич Mag, 2020ЭПОХА, В КОТОРУЮ ЖИВУ

В 2014 году я была подвержена панике, потому что не знала, что делать.

Молодая и неопытная – у меня в управлении небольшой, но сплочённый коллектив и около 100–120 подопечных семей.

В 2022 году у меня за спиной уже более 2000 детей в разных странах, а я снова ощущаю себя молодой и неопытной, но очень держусь, чтобы не поддаваться панике.

Оглядываясь назад, понимаю, что это моя сознательная жизнь – ведь мне не 18, когда ещё всё равно, и не 85, когда уже всё равно, что происходит: я рада, что могу анализировать, размышлять и думать о происходящем. Особенно потому, что не всегда возможно на что-либо повлиять.

В нашей стране не было времени, когда не было кризисов. Это единственное, чем я себя успокаиваю. В пору моих родителей пришлись брежневские времена, лихие 1990-е. На моём сознательном веку был 2008, 2014, COVID и теперь – новое время.

Спасибо, Господи, за такое интересное время! Больше и сказать нечего.

А ВЫ ВООБЩЕ РАБОТАЕТЕ?

Если спросить меня, чем занимаюсь в течение дня, я к вечеру особо и не вспомню: только календарь может мне с этим помочь. Если попытаться описать, как именно я помогаю детям в фонде, – растеряюсь, так как не прошу друзей скинуться на повязки, а методично занимаюсь адовой административной работой, от которой, тем не менее, получаю огромное удовольствие.

Наверное, самым правильным было бы спросить меня о результатах моей работы. Вот о чём я могу увлечённо вещать часами!

Со стороны кажется, что все проекты, которые веду лично я, длятся годами. К примеру, в феврале должен запуститься проект, который был придуман в сентябре; а в конце августа, наконец, завершится то, с чем я вставала по утрам, начиная с марта того же года.

В моей работе нет ничего про общение с детьми, про то, как я хожу к ним в гости в больницы и дарю книжки. Моя работа – сделать так, чтобы в их жизни (и не только в их, а и тех, кто ещё родится) в принципе была и школа, и книжки, и радость от всего этого, и максимально без боли.

…Мы потратили очень много ресурсов на обучение врачей. Во многом именно потому, что до начала нашей работы тяжёлые раны дети получали именно в роддомах. Там им, по незнанию, наклеивали обычный пластырь, который потом отклеивался вместе с кожей половины лица или руки. Восстановить кожный покров у младенца – это огромные усилия, и эффективнее и безопаснее для ребёнка не допускать этих ран. Наша программа обучения в 2017–2018 гг. сработала: начали звонить родители новорождённых детей или медперсонал. Сейчас от постановки диагноза до обращения к нам в Фонд проходит от трёх часов до двух дней. Мы учим врачей и обязательно родителей ребёнка правильному уходу. При необходимости в течение двух суток наша патронажная медсестра или врач вылетают на место, а в особенно тяжёлых случаях мы устраиваем телеконсилиум и госпитализируем в федеральный центр.

Dobro.mail.ruPRO BONO PUBLICO – «РАДИ ОБЩЕСТВЕННОГО БЛАГА»

В течение первого года существования Фонда все средства распределялись из семейного бюджета. Затем появились помощники. Мы переводили большое количество информационных материалов, среди прочего разрабатывали сайт. Pro bono! Нам повезло: профессионально оказанная помощь была колоссальной!

СТИРАТЬ МЕДИКАМЕНТЫ

В начале работы Фонда к нам приходили женщины, вынужденные стирать медикаменты, гладить бинты. Они замачивали в хлоргексидине одну единственную силиконовую повязку, а затем перевязывали ребёнка, чтобы он не прилип к простыням.

Мы видели детей со срощенными пальцами потому, что никто не знал, что их нужно перевязывать.

И сейчас есть женщины, которым незнаком этот кошмар: мы лишили их этого знания.

КОРИДОР ВОЗМОЖНОСТЕЙ

Круг моих обязанностей не позволяет мне тесно взаимодействовать с подопечными Фонда – я мало общаюсь с детьми.

Я вижу коридор возможностей, которые могут способствовать кардинальному сдвигу на общем фоне помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Сноски

1

Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме.

2

«Живой Журнал», «ЖЖ» (англ. LiveJournal, LJ) – блог-платформа для ведения онлайн-дневников (блогов).

3

В. Чан Ким, Рене Моборн. Стратегия голубого океана. – М.: Манн, Иванов и Фербер, 2016.