Слишком громкий мир

У детей с РАС проблемы с вариативностью – нестандартный маршрут в школу, другая одежда (например, колючая или яркая), может выбить ребенка из колеи и ему тяжело перестроиться. У детей с РАС также проблема с воображением, им сложно придумать новый вариант развития событий.

Мы купили доску, на которой было размечено слева расписание по часам, по центру – список, что нужно сделать, справа – что уже сделано. Ребенок передвигает выполненные дела из левой части в правую. Выполнил действие (например, почистить зубы, причесаться) – переложил с левой стороны на правую. Это такой элемент игры, что ребенку очень нравится, когда он закрывает этот чек-лист и наглядно видит, если что-то забыл.

Можно начинать с очень простых дел – 2-3 дела в день и постепенно добавлять.

Когда Сева стал читать книги, мы допечатывали изображения этой книжки на магнитиках. Он читал по 10-15 страниц и перекладывал с восторгом (закрывать задачки всегда приятно).

И даже если ребенок очень взрослый, не бойтесь начинать с самого начала, скорее всего к этому придется прийти, чтобы он научился контролю за собой, контролю распорядка дня, списка дел и в какой последовательности – это снимает уже очень большой градус напряжения.

Некорректное обобщение

Обобщение заключаются в объединении объектов в группы на основе их признаков, например: ложка, вилка и тарелка – это посуда; кот, собака и волк – это животные и т.д. Обобщение как способ мышления позволяет нам развиваться и анализировать окружающие объекты, устанавливать между ними взаимосвязи. Это очень важный шаг в формировании мыслительного процесса ребенка и его становлении.

Часто у детей с РАС присутствуют искажения и ошибки в обобщении, например, ребенок может назвать собаку кошкой, если у той треугольные уши и хвост; телегу назовет автомобилем, потому что у нее тоже есть колеса. Таким образом, дети с РАС часто обобщают объекты только по каким-то отдельным явным признакам, проводят фрагментарный анализ.

Обычно у таких детей вызывают затруднения вопросы «расскажи, кто такие птицы или кошки?». Они могут начать описывать одну конкретную птицу или одну конкретную кошку. Можно сказать, что без обобщения кругозор ребенка будет сильно снижен, а мышление будет оставаться слишком выборочным.

В своей работе я старалась пользоваться не словами, а только наглядными материалами для обучения такому сложному навыку. Например, сегодня вы хотите объяснить ребенку, что такое вилка. Принесите 10 или 20 различных вилок, пусть они будут разной формы, цвета, размера и материала. Чем больше – тем лучше. Можно распечатать наглядные иллюстрации. Покажите ему всевозможные вилки и выделяйте те особенности предметов, которые их объединяют. Далее переходите аналогичным образом к ложкам, тарелкам, чашкам и только потом к более крупной группе – столовые приборы и посуда. Если вы изучаете категорию еда или животные, то тут можно использовать как любимые блюда, так и различные блюда, которые ребенок никогда не пробовал. Если ребенок выполняет все правильно, похвалите его, приготовьте вместе с ним то самое любимое блюдо и съешьте его разными вилками с разных тарелок. Обязательно вовлекайте его в процесс как активного участника. Лучше всего пользоваться натуральным естественным обучением, создайте его во время обеда или ужина на эмоциональном подъеме.

Срывы (meltdown), зависания (breakdown) и отключения (shutdown) у детей с РАС

Срыв, зависание и отключение у ребенка с РАС – это не обычная истерика, это самая критическая точка, когда как будто «выбивает пробки» в нервной системе и случается сенсорная перегрузка. Каждый ребенок переживает meltdown по-разному и порой это единственный способ сбросить напряжение и справится с перегрузкой.

Многие описывают это состояние как паническую атаку, усиленную в несколько раз. Ребенок может кричать, плакать, проявлять агрессию, а позднее на фоне стыда биться головой об стену, кусать себя и причинять себе или другим иной вред (self-harm). В редких случаях возможны потери сознания или полные зависания.

Понятно, что, если все уже случилось, нужно как можно скорее увести ребенка в тихое место, попросить людей выйти из комнаты или по возможности отключить все громкие звуки. Убрать с пути ребенка все предметы, которые могут ему помешать или навредить. Снять с него лишнюю, колючую или жаркую одежду. Лучше не пытаться в этот момент трогать ребенка, особенно если ему не нравятся прикосновения, кроме случаев, когда ребенок может нанести себе вред. Тогда действительно стоит его крепко сжать или взять на руки, например. Если же ребенок готов к прикосновениям, то можно сделать легкий массаж или оказать приятное давление на тело, это поможет расслабиться.

Важно самому сохранять полное спокойствие и говорить успокаивающие слова твердым тоном, даже если ребенок с РАС не разговаривает (не вербален). Важно после окончания срыва ни в коем случае не ругать ребенка и постараться остаться с ним как можно дольше даже, когда он уже пришел в себя.

С точки зрения АВА-терапии будет полезно записывать в отдельную табличку (и тут я считаю важно вести записи) как, когда, с какой силой произошел срыв, что предшествовало срыву. Важно отловить предвестников срыва для вашего ребенка и воздействовать на них проактивно. Любой срыв будет сводить положительные результаты работ на нет и провоцировать дисбалансировку нервной системы. Срыв может произойти как реакция на одно неожиданное событие, а может быть результатом накопленного стресса.

Самые частые причины, повышающие уровень стресса у детей с РАС:

– Резкое изменение планов, распорядка дня;

– Нечеткие или абстрактные требования;

– Сенсорная перегрузка, например, громкие звуки и шум в школе на перемене;

– Социальная перегрузка.

Важно выяснить, что стало именно тем спусковым крючком, после которого произошел срыв. Взрослого вербального ребенка можно расспросить об этом, когда он будет спокоен. Можно также в упражнении на баланс уточнить, что помогает ребенку успокоиться и применять эти методы. Также важно разобраться какой из видов self-harm используется для успокоения и, выбрав ранее указанные методы АВА-терапии, заменить данное поведение на более приемлемое и менее травматичное (например, вместо укусов руки ребенок может бить в грушу или кричать в подушку).

Если ребенок невербален, то важно убедиться, что он своим методом коммуникации (карточки pecs или иным способом) объяснил все, что доставило ему дискомфорт и стресс и показал, что помогло бы ему успокоиться.

Аутоагрессия у детей с РАС

Одна из самых сложных тем для меня – это аутоагрессия и селф-харм (самоповреждающее поведение) у детей с РАС. Рекомендую почитать описание состояния мелтдаун прежде, чем ознакомиться со следующей информацией.

Самоповреждающее поведение – это агрессия, направленная на себя, позволяющая «спустить пар» и, например, не свалиться в мелтдаун. Таким образом, ребенок наносит себе различные травмы, причиняет себе боль, чтобы избежать эмоционального срыва и облегчить эмоциональное состояние. А также в целях самонаказания и самоистязания. Понятие и проявления селфхарма очень обширны: от расковыривания ран и прыщей, кусания себя, ударов головой об стену до нанесения себе ожогов, порезов, приема наркотиков. Также к аутоагрессии относятся и РПП. Это все формы избегания столкновения с сенсорной, неврологической и эмоциональной перегрузкой, способ слить агрессию, причем на себя же. Когда ты не можешь ударить или оскорбить обидчика, происходит вымещение злобы уже на себе.

Как ни странно, селфхарм – это своего рода эйфория, высвобождение эндорфинов, перенос душевной боли в физическую. Самое ужасное, что это поведение подкрепляется и психологически, и физически (!) Таким образом, оно становится все более и более устойчивым и во взрослом возрасте все труднее поддается коррекции. Это становится стратегией переживания эмоций, причем иногда уже любых эмоций: и положительных, и отрицательных.

Селфхарм у детей с РАС может дополнительно усугубляться, так как такие дети часто подвержены буллингу со стороны сверстников и социальной изоляции. Также у них есть сложность с выражением эмоций, поэтому крайне рекомендую ежедневно выполнять задания на эмоциональное колесо (называть по рисунку свою эмоцию) , учить ребенка называть свои эмоции и проживать их. У детей с РАС очень часто не получается так хорошо двигаться и выполнять задания, как у других, что приводит их к фрустрации, сравнению не в свою пользу и самоагрессии.

Такое поведение наиболее опасно и должно подлежать коррекции методами АВА терапии в первую очередь. У детей с РАС аутоагрессия может перейти в агрессию по отношению к окружающим, особенно при подступающей сенсорной перегрузке.

Если у вашего ребенка есть такое поведение, обязательно обратитесь за консультацией к специалисту психиатру и покажите ему ваш план АВА-терапии для согласования.

Аутостимуляции

Часто дети с РАС демонстрируют аутостимулирующее поведение (самостимуляция, стереотипия, стимминг), представляющее собой многократно повторяющиеся действия, осуществляемые с помощью тела либо посторонних предметов, направленные на получение сенсорных ощущений. Также я считаю, что к аутостимуляции относится и «залипание» в гаджетах (зрительная стимуляция).

Такое поведение бывает самым разнообразным и часто принимается окружающими за психическое или иное отклонение, кажется предельно странным, а иногда и пугает людей, которые его не понимают. Стереотипии могут быть перепутаны с симптомами ОКР, частым спутником деток с РАС, что иногда приводит к некорректному лечению и потере драгоценного времени. Если вы подозреваете у своего ребенка симптомы ОКР, то обязательно нужно обращаться к профильному специалисту.

Аутостимулирующее поведение может касаться зрительного, аудио, тактильного, вестибулярного, вкусового и обонятельного характера. Часто дети с РАС могут часами раскачиваться, облизывать предметы, дергать себя за части тела или даже причинять себе вред, например: бить себя острыми краями кубика или ножницами. Иногда это могут быть бесконечные вокализации (повторение однообразных звуков, обрывков слов или слов), которые существенно усложняют терапию и любые занятия с ребенком, а также его пребывание в социуме.

Представьте, что на уроке ученик в классе постоянно издает различные однообразные звуки, иногда довольно громко. Скорее всего это будет вызывать недовольство преподавателя и других детей и еще больше усугублять социальную изоляцию ребенка. Но иногда такие самостимуляции почти незаметны и игнорируются родителями. Между тем, любые самостимуляции – это вовсе не безобидная история. Часто можно слышать советы «перерастет» или «пройдет само» даже от педагогов и психологов. Давайте попробуем разобраться, насколько это важно и нужно включать в план АВА-терапии работу со самостимуляциями.

Причины самостимуляций до конца непонятны. Некоторые специалисты считают, что дети с РАС гиперчувствительные к сенсорным ощущениям и звукам, окружающей среде, используют такое поведение для смещения акцента на внутренние ощущения перед внешними. Неоднократно наблюдала, как дети с РАС усиливали самостимуляции в ситуациях повышенного стресса, на занятиях и при социальном взаимодействии. В некоторых случаях такие стимуляции превращаются в самую настоящую аутоагрессию.

Как пишет психолог Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Илья Музюкин, само по себе желание оправдать необычное поведение ребенка можно понять: не имея необходимой научно обоснованной информации, взрослые не могут оценить важность использования необходимых методов формирования устойчивости к стрессу. В результате, все чаще и дольше сосредотачиваясь на аутостимуляции, ребенок отдаляется от контактов с реальным миром. От постоянных повторов одних и тех же действий он становится менее восприимчивым к новой информации. Постепенно жестко закрепляются интересы: ребенку по нраву одни и те же действия, а другие – категорически отвергаются. Формируется однобокое неподатливое поведение. По сути, ребенок фиксирует линию поведения, где знакомое всегда в приоритете, а новое всегда энергозатратно и невыносимо сложно, а потому отвергается.

Иногда ребенок может начать стереотипии просто от скуки, когда он ничем не занят или не знает, чем себя занять. При этом существует и обратная теория, что аутостимуляция нужна для получения сенсорного удовольствия.

Как пишет Юлия Эрц в своей статье с таким поведением бывает крайне сложно работать, поскольку оно обеспечивает ребенку определенный вид внутреннего усиления, которое он в действительности может контролировать, и к которому у него есть независимый доступ.

Юлия считает, что необходимо учитывать следующие факторы (и я с ней согласна):

• Насколько разрушительным является поведение?

В качестве целевых поведений для вмешательства следует избирать только потенциально опасные, крайне разрушительные поведения, которые ограничивают возможности ребенка для инклюзии/социализации.

• Наблюдайте за поведением: подумайте о том, что конкретно в целевом поведении является поощрением. Может быть, это визуальная стимуляция (наблюдение за хлопками в ладоши перед своими глазами), аудиторная стимуляция (звук, издаваемый при хлопании в ладоши) или физическая стимуляция (ощущения от хлопков)?

Основной путь в работе с сенсорным поведением – это поиск возможных альтернативных реакций. Речь идет о некоторых видах реакций, которые каким-либо образом удовлетворяют те же сенсорные потребности ребенка.

Именно по этой причине игры с сенсорными игрушками и занятие сенсорной деятельностью являются настолько эффективными и популярными при работе с аутичными детьми младшего возраста. Существуют многочисленные перечни сенсорных объектов, многие из которых можно найти в любом доме или изготовить своими руками.

Если задуматься, каждый человек в той или иной степени участвует в сенсорном поведении. Мы накручиваем на пальцы локоны волос, грызем ногти, ощупываем языком свои зубы и т.д. Не все формы сенсорного поведения имеют негативную окраску, просто дети с РАС, как правило, проявляют более крайние или экстремальные версии такого поведения. Избавляться от него полностью зачастую нет необходимости, однако есть смысл сделать такое поведение менее заметным, чтобы они не нарушали привычный распорядок дня, не оказывали разрушительного воздействия на окружающую среду и не приводили к изгнанию ребенка из сообщества его сверстников и взрослых.

Когда поведение ребенка полностью или почти полностью состоит из таких самостимуляций, это существенно блокирует его успехи в освоении новых навыков, уводит «в себя» все глубже и глубже, закрывает малыша от внешнего мира. Важно не концентрироваться на самих стиммингах, а обучать ребенка альтернативному поведению, не допускать его скуки, грамотно планировать день.

Прежде всего нужно собрать данные, чтобы отличить аутостимуляции от ОКР и понять истинную мотивацию такого поведения: снижение тревоги, сенсорная стимуляция или иногда, избегание требований и привлечение внимания. Возможна и ситуация, когда такое поведение закрывает несколько целей и потребностей ребенка сразу.

Когда вы установите причинно-следственные связи (и тут может потребоваться заполнение таблиц), нужно будет выбрать только те стереотипии, которые действительно потенциально опасны или мешают процессу обучения, и начать работу именно с ними. Из базового набора можно воспользоваться следующими стратегиями:

– получение сенсорных ощущений в приемлемой форме;

– обеспечение ребенку доступа к сенсорным ощущениям в определенном месте («сенсорное место») и в определенное время (время игры);

– развитие навыков снижения стресса;

– развитие навыков игры;

– планирование свободного времени;

– поощрение альтернативного поведения;

– обучение навыку ожидания;

– перенаправление внимания ребенка со стереотипий на какое-то иное действие или объект;

– уменьшение времени «залипания» в гаджетах;

Важно понимать, что нельзя ругать ребенка за самостимуляции, потому что такое поведение не зависит от него самого и его силы воли. Это как пытаться удержать крышку над кипящей водой в кастрюле. Ребенку нужна ваша всесторонняя поддержка и грамотный план коррекции.

От простого к сложному

Важно прорабатывать действия, разбивая их на более простые задачи.

Чтобы научиться делать что-то, например, печь пирог, завязывать шнурки – нужно делать все по шагам.

Это для нас завязать шнурки – это одно понятное цельное действие, а для ребенка лучше разделить на цепочку:

– берем шнурок в обе руки;

– продеваем шнурок в нижнюю петлю;

– подтягиваем его и т.д.

И каждое действие мы прорабатываем, проговариваем, хвалим, если все получается. Это можно делать в обычной среде, для этого не нужно специально время выбирать или какое-то занятие. Главное, что мы поощряем те действия, которые мы считаем самыми лучшими, полезными.

В теории ABA есть понятие «подкрепление», когда мы выбираем поведением, которое нам подходит, нравится и мы поощряем ребенка за это поведение. Таким образом, мы показываем, что такое поведение классное и так можно и нужно продолжать себя вести.

Также есть, например, создание негативных условий – но я это не использую, так как мне не близки наказания, ограничения.

Я за проактивность – за то, чтобы ребенка поощрять! Считаю, что детей невозможно перехвалить, нужно их обнимать, уважать, радоваться вместе с ними – это ключ к успеху.

Ведь также есть достаточно мягкие стратегии поведения, когда ребенок разбил чашку и мы просим его не только чашку убрать, но и, например, помыть всю посуду. Создаем дополнительные негативные последствия (мне это в жизни пока не пригодилось).

Касательно поощрений, мы подкрепляем каждое действие, которое ребенок делает хорошо. Например, 10 раз ребенок завязал шнурки, а 9-й был идеальным, и мы его подкрепляем, хвалим за каждое правильно выполненное действие – таким образом, по маленьким шагам мы достигаем результата.

При этом не стоит ставить себе очень большие цели, пытаться достигать идеала, все делаем по возможностям ребенка.

У Севы были большие проблемы с мелкой моторикой, поэтому в данном случае, любое достижение в мелкой моторике приносило невероятную радость.

Касательно мотивации важно правильно определить: а что же ребенку нравится? Потому что, если мы будем его поощрять не тем, что ему хочется – ничего хорошего из этого не выйдет.

Если брать более сложные случаи, когда детки вообще не разговаривают, то их поощряют сладостями, игрушками – самые понятные базовые поощрения. Но нужно как можно скорее отходить от таких мотивационных факторов. Лучше выбирать те вещи, которые ему нравятся, например, ваш ребенок любит мыльные пузыри или с мамой побыть, куда-то сходить – лучше выбирать те поощрения, которые не завязаны на чем-то материальном.

Как это можно сделать? Любое поощрение перевести в «звездочки», например, ты набрал 5 «звездочек» – можно их даже распечатать, подготовить, чтобы они были наглядными и тогда ты можешь выбрать «прогулку в зоопарке», «погулять на площадке», «поделать что-то с мамой» и этот список с картинками тоже можно распечатать.

Моему сыну и мне тоже больше подходил визуальный контекст, чем больше визуализации, тем легче ребенку представить итоговое поощрение, которое он получит.

И – важный момент – не делать это поощрение «отложенным»! Лучше поощрение делать «моментальным», как можно скорее. И побольше словесных подкреплений «ты молодец!», «я тобой горжусь!»

Естественно, если ребенок сделал что-то негативное, не нужно изображать радость – соблюдайте баланс! Можно сказать что-то хорошее вначале, но потом дать критику действию, желательно мягко по формуле:

Подкрепление + критика + подкрепление

Главное, что мы должны четко определять мотивацию ребенка, иначе у нас дело не пойдет. Если ребенок маленький – он видит игрушку или еду или что-то, что он хочет получить, и начинает показывать пальцем и громко плакать, ничего не говоря.

Мы спускаемся к нему на уровень и говорим: «Дай, пожалуйста, игрушку/еду», чтобы он постарался повторить нашу речь. Желательно добиться, чтобы ребенок повторил полную фразу и когда он это говорит, он получает эту вещь – это и есть автоматическое подкрепление, в таких ситуациях не нужно никакого дополнительного подкрепления – мотивация здесь уже понятна.

И я таким «естественным обучением» пользовалась постоянно, стала сразу замечать, что мой ребенок что-то хочет, оборачивалась и ждала, чтобы он попросил.

Если ребенок не разговаривает – есть визуальные карточки, ребенок может просить, показывая на изображение. Он уже не плачет, чтобы выразить свое желание.

Человеческий организм работает по принципу сохранения энергии. Для ребенка плач и истерика – это растрата энергии, а здесь он может спокойно принести карточку или спокойно попросить то, что он хочет.

Лучше действовать проактивно, то есть не дожидаться ужасной ситуации, когда ребенок доходит до истерики и криков на полу в магазине «я хочу шоколадку!».

У специалистов разное мнение на этот счет, я либо не ходила с ребенком в магазин, либо я с ним заранее договаривалась о списке разрешенных продуктов.

Если я знаю, что мой ребенок устроит в магазине истерику из-за шоколадки, то лучше с ним договорюсь, что это будет одна шоколадка, которую он выберет, либо я с ним вообще не пойду, чтобы не спровоцировать нежелательное поведение.

В ABA-терапии есть термин «угасание поведения» – когда нежелательное поведение сходит на нет, например, тот же плач в магазине, когда ребенку не покупают шоколадку, родитель строго отказывает и поведение начинает угасать, но поскольку у нас закрепляется больше всего то поведение, которое подкрепляется в неизвестный момент времени, то ребенок может начать крушить магазин. Если на этом этапе сдаться – о! это путь в никуда, так как дальше будет только хуже.

Здесь родителям нужно проявлять стойкость, но в разумных пределах, чтобы ребенок не поранился, не выпал из окна, не уронил на себя стеллаж в магазине, важно нужно эти границы понимать.

Когда поведение «угасает», заменяется более положительным, нужно учить ребенка говорить: «мама, купи шоколадку!», оно в какой-то момент времени может еще выдать «всплеск», возможна 1-2 истерики перед полным угасанием и здесь важно родителям проявлять стойкость, но поскольку у меня была проактивная позиция, я такого старалась не допускать и купировать такие моменты на старте.

Также очень важно, чтобы все члены семьи и окружающие люди придерживались единой позиции, иначе у ребенка будет непонимание требований и еще большее усиление нежелательного поведения. Например, когда бабушка всегда покупает шоколадку по первому требования, а родители запрещают его есть.

Энергетический баланс

Сева очень уставал в школе, жаловался, что он хотел спать, не хотел делать уроки, состояние было тяжелым, и мы с ним придумали такую игру: я ему предложила, представь, что ты человечек в компьютерной игре, например, как в Sims – у тебя есть показатели «здоровье», «энергия» и так далее.

Мы разрисовали его организм очень детально, я попросила его рассказать, как он наполняется энергией и Сева говорит: я поспал – энергии наполнилось на 50%, я поел еще на 10%.

Следующим, мы рисовали, а что забирает его энергию: когда он мне сказал, что поход в школу забирает 70% – я поняла, что ребенок после школы обесточен, восстановить такое сложное.

И мы распланировали его день, как он набирает энергию, и как он ее тратит.

Получается, если окружать себя вещами, которые наполняет энергией (любимая песня, цветочек, погода за окном), то мы немного наполняемся и можем двигаться дальше. А если я не разрешаю себе переключаться, отдыхать, а только все время «должен», как в школе, то энергии и силам взяться неоткуда. Каждый человек сам обязан это контролировать и давать себе отдых, даже если это ребенок с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья). Да, на родителях больше ответственности за его жизнь и здоровье, но в целом важно начинать дистанцирование и понимать, что в целом ребенку жить свою собственную жизнь и в вопросе про мотивацию я задаю себе, как родителю вопрос: