Слишком громкий мир

Рыбинская-Белим Юлия

Слишком громкий мир

Автор выражает глубочайшую признательность всем, кто помогал и вдохновлял на написание этой книги. Искреннее спасибо моей семье и близким, моим друзьям и коллегам, всем кто меня поддерживал.

Благодарю Екатерину Колесникову, за написание и наши прекрасные зумы, ее маму за рецензирование текста. Моего сына и супруга за надежную опору. Моих друзей, без которых книга бы не состоялась.

Отдельная признательность доктору Елисею Осину, педагогу Юлии Эрц и книжному клубу Ольги Чебыкиной.

Спасибо и всем читателям, надеюсь на обратную связь и дальнейшее развитие этой книги, ее наполнение практическими примерами.

Вступительная часть. Предисловие

Почему я решила это все написать?

Я не психиатр, не доктор, не практикующий психолог. Я обычный родитель, который прошел обучение прикладному анализу поведения и могу сказать так: обучение очень сложное, более того, не все из него применимо не специалистом в повседневной жизни. Но я уверена, что есть вещи (практики), которые каждый родитель без фундаментальной базы сможет применять в свой жизни к абсолютно любому ребенку, человеку, животному и это действительно классно и круто работает.

Для этого не нужно много денег, не нужно много времени, это очень естественная история.

Эти методики я перенесла с собой в работу, в IT-сферу, они прекрасно работают везде и могут помочь лично вам!

Почему я решила заняться этой темой?

У моего ребенка РАС. Для тех, кто не знает, РАС – это расстройство аутистического спектра (сокр. РАС, англ. autism spectrum disorder, ASD; включает устар. диагнозы: детский аутизм, ранний инфантильный аутизм, атипичный аутизм, аутизм Каннера, высокофункциональный аутизм, первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений, детское дезинтегративное расстройство, CWC-аутизм и синдром Аспергера) – нейроонтогенетическое расстройство, расстройство психического развития.

Три основных признака: дефицит способности начинать и поддерживать социальное взаимодействие и общественные связи, ограниченные интересы, часто повторяющиеся поведенческие действия.

Когда я с этой темой столкнулась, литературы было очень мало, да и сейчас ее практически нет. Нашла буквально несколько книг по практическому применению прикладного анализа поведения (АВА) и всего одну вне коррекции РАС. В России в настоящее время это пока не очень развито. А ведь эта техника может помочь в коррекции большого количества заболеваний, сложных случаев, работы с формированием поведения.

В итоге я выбрала онлайн курсы, подготовленные преподавателями из Израиля. Почему Израиль? В России таких курсов практически нет, а нанять очно поведенческого психотерапевта, для того чтобы постоянно заниматься с ребенком, нереально для подавляющего большинства, ведь цена вопроса около 350-500 тыс рублей в месяц (в Москве).

Получается, что метод простой, но для людей в связи с высокой ценой он недоступен или доступен в недостаточном объеме.

Выучиться на прикладной анализ очень непросто. Поверьте, я знаю, о чем говорю, у меня 3 высших образования, работаю в IT-сфере, но эти книжки были очень сложными для меня, какие-то бешеные тесты, очень много лишней для простого обывателя информации – это обучение далось мне очень тяжело.

Часть I. Личная история

Как и многие молодые мамы, я очень ждала ребенка, все было прекрасно: я много ходила, училась, смотрела на картины, на цветочки, соблюдала правильное питание, посещала бассейн – все по «фен-шую», никаких сильных потрясений не было. Конечно, небольшие стрессы, ссоры в семье все же были, но все как у всех.

Когда Всеволод родился, все сначала было нормально.

Тут важно отметить, что коварство РАС в том, что в самом начале жизни малыша с ним «все нормально»!

Потом приблизительно к году, я стала замечать, что он отличается от других детей, но четко выразить, что именно не так, я не могла. Заметила, что ребенок часто «в себе», очень спокойный, больше ничего особенного. И когда мы пошли в детский сад (приблизительно в 1 год и 3 мес), воспитатель сказала мне, что Сева не слышит имя, не откликается.

И как раз-таки, это один из первых симптомов, которые называют врачам, что ребенок не реагирует на имя. Неоднократно нас направляли к сурдологу, врачу, который занимается слухом, думая, что дело в этом, но со слухом было все хорошо.

Нам дали понять, что в садик нам идти рановато и предложили еще посидеть дома, что мы и сделали.

За собой я стала замечать, что избегаю походов на детскую площадку с ребенком. Я гуляла с ним постоянно одна, в связи с чем винила себя постфактум, что у ребенка нет социализации, так как мы не ходим на площадку, но на самом деле, я не ходила на площадку, потому что Сева просто не мог и не хотел коммуницировать с другими детьми.

Я очень болезненно воспринимала любую критику – мне казалось, что все нормально, не могла принять, что что-то не так. Я же видела, что другие родители чувствуют и понимают, что что-то не так. Взгляд со стороны сильно давил на меня. Словно нахожусь в постоянной борьбе, весь мир против меня, а я сражаюсь… правда, сейчас (через 12 лет) я с трудом могу объяснить, с кем сражалась: это была борьба с обществом, борьба с собой, борьба с болезнью…

Мы пошли уже во второй детский сад, где нас отправили на комиссию ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) и поставили «задержку психического развития». Проблема детей с РАС в том, что часто очень долго не могут поставить четкий диагноз, «лепят», что угодно, но только не РАС. Сева не разговаривал, не был социально адаптирован, не имел фразовой речи, он только показывал пальцем (показывал жестами). Кроме того, было предложено много смежных диагнозов таких как: дизартрия, алалия, общая неразвитость речи.

Было пройдено много специалистов, врачей, массажей, психологов, МРТ, электроэнцефалограмм – много всего и все впустую. Про РАС мне ни один специалист не сказал ни слова. А воспитатель в детском саду настаивала, что ребенку нужен психиатр, так как с ним что-то не то.

Тогда мы с Севой переехали в Москву из Тулы, где вообще все с лечением сложно, и я понимала, что там нам не помогут, нужна Москва. Мы переезжаем в Москву (Севе 4 года), идем в логопедический сад, ходим в известные дорогие центры, где ничего толкового нам снова не говорят. Анализы, обследования, логопеды, дефектологи, психологи, нейропсихологи и психиатры. Посещение невролога в НИИ Пирогова с полным обследованием. И многое-многое другое.

В саду нас заставляют учить цифры от 1 до 5 к школе. Реакции на все это дело у Севы ноль. Эффекта нет. Каждый день по несколько часов мы пытаемся эти цифры освоить и НИ-ЧЕ-ГО. У меня начинают опускаться руки. Кстати, благодаря зубрежке, что-то мы все-таки выучили, но, думаю, полезного эффекта в приложении таких сил к такому делу никакого нет.

Все это время мы ходим на занятия, по врачам, попадаем к нейропсихологу, психиатру, которые говорят, что в школу мы не попадем, говорят, что ребенок «дебил»… Давление усиливается, агрессия в обществе зашкаливает, никто не церемонится в выражениях, мне открыто в лицо говорили, что у меня такой ребенок, потому что я видимо употребляла алкоголь и наркотики, вела «веселый образ жизни».

Нам ставили много разных диагнозов: педагогическая запущенность (якобы я не занималась ребенком), умственная и психическая отсталость и отставание в развитии. И ничего по делу.

Время идет, а мы идем в первый класс в обычную школу, и здесь начинается настоящий ад. Стоит отметить, что дети с РАС очень чувствительны, им тяжело находиться в шуме, гаме, непонятных для них правилах. Их сложно встроить в привычную школьную систему.

Учитель мне честно сказал, что он не знает, как ему работать с Севой, как его учить, как с ним справляться.

Сева каждый день садился под парту и плакал, рвал тетради – не хотел, а возможно просто психоэмоционально не мог справиться со школьными буднями. На физкультуре он не мог выполнять и повторять движения, потому что была проблема с координацией, моторикой и скоростью повторения упражнений. И особенно с работой в команде.

Мы поменяли школу, так как в этой школе нас не ждали. Смириться с домашним обучением на тот момент я не могла и не хотела слышать про «коррекционку». У Севы, несмотря на РАС, высокий интеллект и мне хотелось, чтобы он учился в обычной школе.

В следующей школе все стало еще хуже. Учительница могла поставить по пять «двоек» за урок, таким образом, она пыталась «выжить» его из школы, Сева все время плакал.

Каждый раз, когда я отводила его в школу и приходила на работу, меня трясло, потому что у меня лежал телефон на столе, а там смс- оповещения из школы: уведомление об оценках, сообщения от учителя, я видела три «двойки» и понимала, что прямо сейчас в школе Сева рыдает под столом.

Логопед, психолог развернули особенно бурную деятельность. Меня вызывали на комиссии, пытались заставить забрать Севу на домашнее обучение, под давлением пытались заставить подписать протокол, что он не в состоянии учиться. И что я должна взять всю ответственность на себя за его дальнейшее образование.

Логопед как-то позвонила мне на мобильный вечером и сказала, что такие дети «переходят через дорогу и попадают под машины», что мы (и я, и Сева) неправильные. И лучше бы нам в школу больше не ходить.

Потом они собрали родительский комитет, где каждый родитель написал на нас жалобу, что мой ребенок мешает классу, что он неправильный, что это чуть ли не заразно, что Сева обижает детей. Папка с жалобами и историями была настолько огромная, что они «никогда не видели столько жалоб на одного ребенка».

Сейчас вспоминая весь этот ужас, я поражаюсь только одному – своей сдержанности и терпению Севы. Не понимаю иногда, как мы все это пережили.

Хотя у него не было сильных визуальных проявлений РАС, но он все очень остро переживал внутри себя. И даже дети в классе к нему хорошо относились, но я отчетливо понимала, что и в этой школе не будет ничего хорошего. Однажды настала точка кипения, можно сказать невозврата.

Учителя, родительский комитет и группа психологов и логопедов окончательно решили нас изжить и направили на ПМПК. Характеристика, которую написала учительница, была настолько враньем и преувеличением фактов, что даже на комиссии уточнили, а точно ли про Севу она была написана. Я ее читала, и у меня тряслись руки. Видимо, и кроткого кролика можно довести. Я встала на «тропу войны».

Тогда работала в Министерстве образования, что позволило мне несколько воспользоваться своими связями и хорошим к себе отношением со стороны сильных мира сего. Я собрала тщательно все переписки с учителем, изложила хронологически все издевательства и направила письмо лично директору. На следующее же утро он ждал меня у школы. Разговор состоялся тяжелый, но после которого от нас наконец-то отстали, и Сева смог проучиться еще год (2 класс), и мы пошли в следующую школу.

Видимо Вселенная решила дать нам отдых после таких страданий. И подарила нам целый год относительного покоя в новой школе. Я изначально поговорила с учителем, с родительским комитетом, с психологом и предупредила всех об особенностях Севы. Хочу выразить им отдельное спасибо за понимание и всестороннюю поддержку. Люди оказались отзывчивые, добрые. Стало намного легче жить, но на сердце было тяжело. Ведь все это время, все эти годы, я так ничего и не знала про диагноз, то есть мы лечились непонятно от чего, без диагноза.

И я начинала понимать, что мне нужно какое-то решение, потому что ребенок и я мучаемся, страдаем, так продолжаться больше не может.

Тонны статей, которые я перечитала, видео, которые я пересмотрела, случайно привели меня к очерку Елисея Осина. Тут же записалась на прием, запись к нему тогда была за полгода. Сейчас, кажется, сильно проще попасть.

Когда мы попали к нему на прием, я была в шоке. Через пару часов общения со мной и Севой вместе и отдельно, он ставит ранее мне не особенно известный диагноз – расстройство аутистического спектра (РАС). Боже, я столько лет оказывается ничего не знала! Начинаю срочно учиться, срочно читать, что это такое, узнаю, какая есть методика, чтобы с этим работать. Он мне рассказал про прикладной анализ поведения, который, как я быстро выяснила, стоит очень дорого, если нанимать специального человека на постоянной основе. Опять же сейчас, возможно, это все более доступно, но далеко не уверена.

Нахожу онлайн-курсы, начинаю учиться прикладному анализу и внедрять все в жизнь, в тот же момент заканчивается моя личная психотерапия (пришлось несколько лет заниматься с психологом), потому что за все эти годы я сама дошла до «самого дна», у меня началось РПП (расстройство пищевого поведения) в достаточно взрослом возрасте, где я сама была уже на грани жизни и смерти, началась сильная анорексия, проблемы в личной жизни, я никак не могла принять ситуацию с Севой, мне казалось, что я что-то могу сделать, чтобы он стал нормальным, стал, как все дети, ходил в школу, как обычный ребенок.

Расстройство пищевого поведения (РПП) – это психическое заболевание, негативно влияющее на физическое и психическое здоровье человека, которое характеризуется ненормальным потреблением пищи. Подтип РПП:

Нервная анорексия (НА) – сверхмалое потребление пищи, вследствие которого пациент имеет аномально низкую массу тела.

И вот – я так сильно была погружена в это, все с чем-то боролась, но в какой-то момент внутри меня что-то перещелкнуло и я поняла, что бороться больше не надо. Пора сдаться, ведь я не господь Бог, не знаю даже, что произойдет в мире через минуту, через час, через день. Не могу управлять всем, не могу управлять даже развитием собственной жизни. Ведь не возможно сказать дождю «не лей воду», а реке – «перестань течь». Тысячи событий происходят вне наших желаний или нежеланий. Вне нашего внимания. Даже принимая решения, мы всегда ограничены информацией, которая доступна нам и нашим ее пониманием. Мы не знаем всех событий прошлого и уж тем более не знаем событий будущего. Кстати, пандемия это все прекрасно нам продемонстрировала. Мы скорее зрители в кинотеатре фильма собственной жизни, и наша способность ее подруливать сильно ограничена по всем фронтам. Я же пыталась взять на себя функцию Бога, получить от мира то, чего он мне не дал любой ценой. А ведь он дал ровно то, что мне было нужно.

Я осознала искренне, что это счастье, что у меня такой ребенок.

Хотя мне психолог и до этого момента говорила, какое это счастье, но я этого не понимала и думала, что она чокнутая. А оказалось, что это действительно счастье и принимать человека можно таким, какой он есть, можно его прекрасно любить и совершенно необязательно быть общественно одобряемым при этом.

Наконец-то все сошлось:

Диагноз поставлен;

Я прошла терапию;

Обучилась ABA;

Осознала, что я люблю своего ребенка таким, какой он есть.

И у нас начался резкий прогресс абсолютно по всем фронтам! Мы начали усиленно идти к состоянию адаптации (социальной, учебной, общественной и т.д.).

В 4 классе Сева решил, что в школу он больше не пойдет:

– Мама, я больше в школу не пойду!

– Почему?

– Ну все, я больше в школу не пойду!

И мы приняли непростое совместное решение, что он будет учиться дома. Сейчас Сева уже в седьмом классе и три года учится самостоятельно. Причем у него была огромная мотивация перейти на удаленку, потому что в школе шумно, тяжело находиться, оценки ставят, а это болезненно. В нашей школе оценки сейчас ставят только по итогам триместра, промежуточных и ежедневных оценок нет.

Мы нашли онлайн-занятия, построили свой маршрут обучения, забрали документы из школы и прикрепились к школе, где только сдаем аттестацию.

Ребенок занимается дома самостоятельно, никуда ходить не нужно, уровень стресса снижен насколько возможно.

Однако домашнее обучение требует большого количества концентрации, сосредоточенности, а также вовлеченности со стороны родителя:

До 100% контроля на родителях – первый год

80-90% – второй год и далее потихоньку снижать градус контроля

Потому что если ребенку сразу сказать, что все – теперь ты учишься самостоятельно, он скорее всего не выдержит такой ответственности и спустит учебу, так и не выстроив систему, не поняв как обучаться самостоятельно.

Самодисциплина не всегда легко дается взрослому, что уж говорить про ребенка с особенностями.

Самое главное, что я поняла, что бороться не с чем. Сева не болен, он нормальный, просто он другой, не такой, как все. То, что люди не могли нас принять – это из-за страхов, незнания именно этих людей.

С этого момента мы стали работать с Севой в команде, с самого нуля, мы пришли к ABA-терапии. Стали частью жизни, частью природы, которая нас создала, бесконечной любви. Стали Я и Сева отдельно.

Аббревиатура «АВА» расшифровывается как «прикладной анализ поведения». Подход очень популярен и является отличным коррекционным методом для людей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), а особенно – для детей с РАС.

ABA-терапию многие критикуют, сравнивая ее с дрессировкой, но могу с уверенностью сказать – это не про дрессировку!

Можно почитать немного теории при желании, чтобы лучше понимать предмет АВА-терапии.

Для меня ABA-терапия – это про желания ребенка и про помощь ему правильно выражать эти желания.

Часть II. Рекомендации по практическому использованию прикладного анализа поведения

У детей с РАС, как правило, есть негативное, нежелательное поведение, которое можно скорректировать. Для этого в первую очередь нужно понять, что оно направлено на удовлетворение мотивации и потребностей ребенка, просто он не знает, как это допустимо выразить.

И важно понимать, что ABA – это не манипуляция, не волшебная палочка достижения твоих желаний, как родителя, это в первую очередь инструмент работы с поведением ребенка, чтобы ребенок достиг своей цели приемлемым образом.

Мотивация – это ключевое! Для того чтобы правильно понимать мотивацию ребенка, нужно с ним оставаться в контакте, потому что мотивация изменчива. Мы как жители постсоветского пространства, как мне кажется, иногда вообще не знаем, чего мы хотим, у нас проблемы с тем, чтобы объяснить, что нам нужно, какие у нас желания.

Нам всем показали с детства, что у каждого есть социальная программа: мы должны учиться, пойти в институт, сыграть свадьбу, родить детей… А если ты не такой/не такая? Хотя скорее всего ты все равно для общества будешь «не такая»:

Рано вышла замуж – гулящая

Поздно вышла замуж – старая дева

Родила детей и занимаешься ими – тупая домохозяйка

Не родила детей – «не женщина», карьеристка

….

Угодить обществу невозможно, и здесь нужно отталкиваться только от своих желаний и от желаний и потребностей ребенка.

Касательно ABA-терапии, здесь при входе у родителей, и у меня тоже, часто встречается одна и та же ошибка – мы пытаемся исправить внешние факторы, например, хотим, чтобы ребенок ходил в школу, садился за парту, был удобным, чтобы мог рассказать стихотворение или мог выступить где-то.

Да, можно работать с этим, но скорее всего, ребенку в жизни это никак не поможет, только загонит еще глубже его проблемы.

Практикуя ABA-терапию с Севой, мы поняли, что нам нужно начинать с бытовых навыков – и это оказалось ключевым! Чем больше у ребенка бытовых навыков, чем он более самостоятелен, тем легче ему потом будет существовать в обществе.

Мы начали с того, чтобы Сева мог пойти в магазин, мог что-то себе приготовить, перейти дорогу, поделать домашние дела.

Нужно поставить себе четко несколько целей, что ты хочешь вложить в ребенка, чему ты хочешь его научить. Мы сделали упор на речь, так как речь – основное средство коммуникации, и на бытовые навыки. Мне кажется, что благодаря этому его личность лучше сформировалась, он стал более самостоятельным, у него появилась и растет уверенность в себе, так как он может что-то сделать сам, он может сам о себе позаботиться – именно это дало большие подвижки сразу.

Дальше я буду приводить конкретные практические блоки отдельно, чтобы иметь возможность их дорабатывать, развивать и дополнять. И чтобы вам было удобно прочитать про конкретные задачи и про, что вам интересно узнать и применить именно сейчас.

Прикладной анализ поведения (ABA-терапия) – научная дисциплина, которая изучает поведение и использует ряд базовых принципов для изменения поведения в социально приемлемую сторону, чтобы изменить поведение используется ряд стратегий.

Направления прикладного анализа поведения:

– коррекция социально неприемлемого поведения;

– структурированное обучение навыкам;

– анализ и обучение вербальному поведению.

Прикладной анализ поведения использует многочисленные приемы и стратегии для профилактики неприемлемого поведения (даны теоретические выдержки из книги Особые дети: введение в прикладной анализ поведения (ABA) Ольга Мелешкевич, Юлия Эрц), например:

·  правила, оформленные в визуальной форме;

·  обучение без ошибок;

·  подсказки;

·  социальные истории;

·  расписание занятий;

·  графики;

·  видеомоделирование;

·  поведенческий момент;

·  изучение и контроль предшествующих факторов.

Прикладной анализ поведения использует стратегии для изменения последствий поведения, например:

·  усиление поведения;

·  ослабление поведения;

·  гашение поведения.

Прикладной анализ поведения не является стратегией для манипуляции людьми, подходом с наказаниями за неправильное поведение, единственным подходом в коррекции расстройств аутистического спектра.

Идея анализа прикладного поведения – поиск причины нежелательного поведения. Нежелательное поведение, как и другое, несет в себе определенную функцию, служит для достижения целей. Необходимо определить функцию нежелательного поведения, если этого не сделать, вероятность эффективной коррекции поведения становится крайне маловероятной.

Чтобы изменить социально-неприемлемое поведение, необходимо изменить его на социально-приемлемое, позволяющее добиться такой же цели. Например, истерики стоит заменить на просьбы об отдыхе, перерыве и т.д.

Поведение – это любое действие, которое выполняет человек. Например, ест, пьет, поет, играет, рисует, переодевается.

Черты характера не относятся к поведению. Например, ленивый, упрямый, злой. Аутичный, умственно отсталый тоже нельзя отнести к области поведения.

Можно просто сказать «ребенок не слушается», а можно определить, что под «не слушается» мы понимаем кричит, вскакивает со стула.

Огромную роль в формировании поведения играют последствия, к которым приводит поведение. Негативное поведение появляется изза того, что часто взрослые такое поведение невольно поощряют. Когда мама говорит по телефону, у ребенка может быть множество вариантов поведений: от простого обращения «мама» до криков и истерик – каждое из этих поведений направлено на привлечение внимания, но привлечь внимание нежелательным поведением – вероятность сильно выше, чем социально-одобряемым.

Аутичный ребенок не знает, что такое «ждать», и, когда мама не реагирует, может ударить себя, чтобы привлечь внимание, что вызывает аутоагрессию – самый быстрый способ привлечь внимание мамы, даже больше, чем ожидалось.

Стимулы или изменения, происходящие в окружающем мире, делятся на 2 категории:

· antedents – стимулы, которые происходят ДО возникновения поведения, предшествующие факторы;

· consequences – стимулы, которые происходят ПОСЛЕ возникновения поведения, последующие факторы.

Прикладной анализ поведения основывается на анализе предшествующих факторов и последствий поведения. Меняя предшествующие факторы, мы можем предотвратить социально-неодобряемое поведение, сформировав социально-приемлемое.

Расписание (основа основ)

Самое первое практическое из того, что дало колоссальный эффект – это обычное расписание.