Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя!

Анна Бегма

Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя!

С благодарностью и наилучшими пожеланиями:

1. Компании Cochlear и лично Грэму Кларку.

2. ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства». Лично:

профессору, отохирургу Диаб Хассану Мохамад Али;

кандидату педагогических наук, сурдопедагогу Тарасовой Наталье Валерьевне.

3. ФГБУЗ «Клиническая больница № 122 имени Л. Г. Соколова» и центру реабилитации слуха и речи «Я тебя слышу».

Лично:

кандидату медицинских наук Конеченковой Наталье Евгеньевне;

врачу сурдологу-отоларингологу Маляр Ларисе Васильевне.

4. Авторам ЗП реабилитации – доктору педагогических наук Кукушкиной Ольге Ильиничне, доктору психологических наук Гончаровой Елене Львовне, кандидату педагогических наук Сатаевой Альбине Ирековне.

5. ООО «Евромакс».

Лично:

Генеральному директору ООО «Евромакс» Сахно Григорию Ростиславовичу.

6. Коллективу Центра реабилитации слуха и речи «Тоша & Co» г. Фрязино.

7. Коллективу Центра развития и абилитации ребенка Олеси Жуковой «Логопед-Профи» г. Санкт-Петербург.

8. Учителю-логопеду, дефектологу Лагутовой Кристине Викторовне.

9. Учителю-логопеду Воробьевой Татьяне Сергеевне.

Посвящается родителям

детей с кохлеарными имплантами!

С безграничной любовью в сердце, вооружившись

знанием и терпением, сделайте шаг за пределы

собственных возможностей, и тогда

обязательно добьётесь успеха!

Отзывы о книге

Тарасова Наталья Валерьевна (один из учителей Илюши).

Кандидат педагогических наук, ведущий научный сотрудник ФГБУ НМИЦО ФМБА России, учитель-дефектолог, сурдопедагог, логопед.

«Дорогие читатели, родители, бабушки и дедушки, профессионалы, педагоги и врачи, все, кто держит в руках эту книгу, всем вам хочу сказать: эта книга – уникальное издание, взгляд одной мамы на проблему и способы её решения! Но, несмотря на это, взгляд достаточно профессиональный и интересный!

Надеюсь, что, читая страницы, вы раскроете для себя мир обучения и воспитания ребёнка с кохлеарным имплантом, получите ответы на многие вопросы, воодушевитесь на собственный труд и поймёте, каким путём нужно идти!!! Успехов и творчества, терпения и любви!!! Всем этим пронизана данная книга!

С уважением».

Предисловие

Здравствуй, дорогой читатель!

Меня зовут Анна Бегма. Мне тридцать восемь лет. Четвёртого января 2015 года у нас с мужем родился глухой малыш, о чём мы узнали лишь спустя два с половиной года после его рождения. Отрицание диагноза, перебор вариантов, перепроверка, потом тяжёлое принятие, поиск информации и ответов на нескончаемые вопросы, в итоге решение – проводим кохлеарную имплантацию! Период до операции самый болезненный, но, поверьте, не самый сложный! В 2 года 9 месяцев Илье была проведена кохлеарная имплантация справа.

Ура! Мой ребёнок слышит! Какое счастье! Но так ли всё безоблачно? Да, он слышит, это факт! Но, как известно, кохлеарная имплантация даёт физиологическую основу для слуха и является лишь фундаментом, на котором должна быть выстроена слухоречевая реабилитация. И именно от её качества и интенсивности во многом зависит, как хорошо ребёнок будет слышать, понимать речь и говорить сам в будущем. Для нас процесс реабилитации был непростым! Весь уклад семейной жизни был перестроен в интересах ребёнка. Я оставила работу и занималась только Ильёй. Оглядываясь назад, я понимаю, как много нами было сделано для восстановления слуха и речи нашего сына. Сейчас Илье 6,5 лет. Он хорошо слышит и говорит. Мы готовимся к учёбе в обычной массовой школе.

Но сколько было сделано ошибок на этом пути! Как много страха и тревоги было на нём! Не вернуть силы и время, потраченные впустую! Сегодня я понимаю, что успех реабилитации после кохлеарной имплантации зависит не только от возраста, в котором проведена операция, наличия или отсутствия сопутствующих нарушений в развитии, способностей ребёнка и реабилитационных мероприятий. Успех ещё и напрямую зависит от той социальной ситуации, в которой живёт и развивается малыш каждый день в режиме 24/7, от включения мамы и всей семьи в этот сложный процесс.

Я надеюсь, я уверена, что моя книга поможет всем родителям, столкнувшимся с необходимостью имплантации и реабилитации глухого ребёнка. Будь у меня в руках четыре года назад такая книга, многих ошибок можно было бы избежать, путь сократить, а процесс развития и научения сделать гораздо более эффективным! И поэтому я не имею права не поделиться своим опытом с миром. Пусть моя книга поможет вам, дорогие родители, на пути к слуху и речи вашего ребёнка, сделает этот путь понятным, более-менее предсказуемым и оттого менее сложным.

Часть первая. Под пологом тишины

От рождения до года. Слепое счастье

Рождение ребёнка – это всегда большое событие! Событие для родителей, для бабушек и дедушек, для всех родственников! Но особенно это событие для женщины! Илюшка появился на свет в период новогодних праздников. Родился в положенный срок с хорошим весом, набрал девять баллов по шкале Апгар. Чувства переполняли меня настолько, что сложно было их удержать. Безграничная любовь, необычайная нежность к сыну, эйфория счастья захватили меня полностью. Всё вокруг было прекрасным и восторженным. Серьёзным мыслям места не было.

После рождения на третий день всем новорождённым делают аудиологический скрининг на слух, это обязательная процедура. Илюша скрининг прошёл с отрицательным результатом. Медсестра уверила, что такое иногда случается. Она сказала: «Вы не переживайте, мамаша, аппарат иногда ошибается. У младенцев бывают пробки в ушах. Тем более у вашего ребёнка есть небольшая отёчность, через несколько дней она пройдёт, и слух восстановится. Если родственников с тугоухостью нет и беременность протекала без особенностей, то переживать Вам не о чем».

В семье ни по линии мужа, ни по моей линии не было близких с нарушениями слуха. Будучи в положении, я чувствовала себя великолепно, работала до девятого месяца и ушла в декретный отпуск только тогда, когда мой большой живот не давал сесть за руль. Поэтому меня не расстроил и не насторожил факт непройденного скрининга. Я решила после выписки сходить к лору на всякий случай и на этом успокоилась.

Илья был очень ласковым и спокойным малышом. Он сразу хорошо кушал и спал до того крепко, что даже не просыпался от плача других малышей в нашей палате. Это меня не удивляло и даже, представьте себе, радовало, потому что я имела возможность выспаться. На выписке, как и положено, нас встречала наша дружная семья с шариками, хлопушками и шампанским.

Первый месяц прошёл безмятежно. Муж работал, старший сын учился в школе, у меня – череда домашних хлопот и забота о малыше. Жили мы в небольшом новом посёлке с громким названием Экогород в 90 км от Москвы. Это был с нуля возведённый маленький городок по канадскому типу: малоэтажные дома и большой частный сектор, состоящий из коттеджей, таунхаусов и дуплексов. У нас был таунхаус – дом на четыре квартиры с отдельным входом в каждую, двумя этажами и собственным участком две сотки. Своя непередаваемая прелесть была в этом месте: тишина, лес вокруг, полное отсутствие автодвижения, чистый свежий воздух, бездонное голубое небо без давящих высоких построек. После одиннадцати прожитых лет в Москве это место мне казалось волшебным, как будто я попала в рай. Но при этом до ближайшего районного города двадцать пять километров. Из учреждений медицины в посёлке только амбулатория с семейным врачом-терапевтом. Мне тогда казалось это неважным, потому что никто в нашей семье особо не болел.

В месяц, как положено, мы начали проходить всех профильных врачей-специалистов. К лору запись за три недели. Нас сразу предупредили, что аппарат для скрининга сломан и когда починят – неизвестно. Помимо записи – живая очередь часа на три. «Зачем грудному ребёнку трёхчасовая очередь», – думала я. Мы с мужем решили пойти с Ильёй в частную клинику. Доктор осмотрела Илью, никаких отклонений не увидела. А по поводу непройденного скрининга сказала так: «Скрининг часто ошибается. Смотрите: ребёнок реагирует на хлопки и головку поворачивает на звук. Тем более, даже если и есть какие-то нарушения в слухе, то до года они не лечатся. Так что приходите, когда ребёнку годик исполнится». Аппарата для скрининга тоже не было.

Если ты никогда не сталкивался всерьёз с болезнями, то и нет понимания их профилактики и своевременной диагностики. Мы с мужем отнеслись к непройденному скринингу в роддоме легкомысленно! С глубокой верой в то, что это ошибка или неточность. Поэтому восприняли слова лора с лёгкостью, радостью и перепроверять не стали. Люди вообще склонны верить тому, что их устраивает. Мы были, оказывается, не единственные. Очень много родителей допускают эту первую глобальную ошибку. Почему глобальную, спросите вы?! А потому, что время – ваш самый главный враг! Чем позже сделана ребёнку имплантация, тем сложнее реабилитация и хуже результаты. Но об этом впереди.

Сейчас, когда я вспоминаю этот момент, мне становится больно и тошно. Порой мы слышим только то, что хотим слышать. Наши установки подсознательно влияют на наше поведение. Я всегда была оптимистом, к трудностям относилась как к временным неурядицам, и обязательно с юмором. Верила в лучшее. Я бы даже сказала, что мне свойственно было видеть мир через розовые очки. Глубокий романтик в душе, я наивно верила всем и, к сожалению, не училась на ошибках других.

С самого рождения Илья не подавал никаких признаков ребёнка, который не слышит. Поведение его было абсолютно естественным. Он очень хорошо реагировал на всё, что вокруг него происходило. Реакции были своевременные, никаких несоответствий мы не замечали. По натуре любознательный, он проявлял большой интерес к миру. Ласковый и контактный, он всегда всем улыбался и быстро вступал в игру даже с незнакомым человеком. С радостью откликался на эмоциональное общение.

В 2—3 месяца ребёнок начинает гулить – издавать протяжные гласные звуки. К 6-му месяцу появляются сочетания гласных с согласными и лепет – короткие цепочки слогов. К 9 месяцам – длинные и разнообразные цепочки слогов. К этому времени ребёнок понимает обращённую к нему простую речь.

Как и положено, в 2—3 месяца Илья начал гулить. Громко тянул гласные звуки. В моменты эмоционального подъёма добавлялись повизгивания, менялась интонация. Я никак не могу вспомнить сейчас, лепетал Илья или нет. Точно было что-то похожее на лепет. Он всегда внимательно наблюдал за моим лицом и пытался повторять комбинации. Я говорила протяжно: «Агу», и он так же вытягивал губки и повторял: «Ау». У нас в семейном видеоархиве есть видеозапись, где Илья лежит на диване, а я с ним разговариваю. Хорошо видно, как он внимательно следит за моим лицом и подражает мне. Были сочетания гласных с согласными. Но длинных цепочек слогов не было. И я почему-то не обращала на это внимания. Мне тогда казалось, что всё хорошо. Я даже не задумывалась о чём-то плохом.

Физическое развитие Ильи было в норме, я бы даже сказала, опережало возраст. Он был очень активным, быстрым, ловким и гибким. Рано начал держать головку, переворачиваться, ползать и ходить. Я способствовала его двигательной активности: с самого первого дня одевала его в свободную одежду, разрешала ползать по всему дому и забираться на мебель, не опасаясь падения. Муж к дому пристроил большую открытую террасу, и с мая по октябрь дверь на улицу у нас не закрывалась. Илья целыми днями был на свежем воздухе.

Помню, как только Илья начал ползать, он проявил большой интерес к лестнице на второй этаж. С очень сосредоточенным видом он преодолевал ступеньку за ступенькой под нашим контролем. Когда подрос, он стал лазить не только по ступенькам, но и снаружи лестницы по краям, и только сердитый взгляд бабушки, которая иногда приезжала к нам погостить, мог его остановить. Он умудрялся даже в холодильник залезть! Никаких проблем с координацией и близко не было.

Я развивала у Ильи любознательность. Когда малыши моих знакомых и приятельниц на прогулке спали в закрытых колясках, мой сын гулял в прогулочной открытой уже месяцев с трёх. В полусидячем положении Илья с любопытством изучал глазками всё вокруг. Он с интересом крутил головкой по сторонам и никогда не спал. Гуляли мы часто, независимо от погодных условий.

Единственной проблемой первого года стал для нас беспокойный сон Ильи по ночам. Днём он без проблем засыпал на руках, я перекладывала его в кроватку. Ночью же ситуация кардинально менялась. Как только выключался свет в комнате, Илья начинал плакать. Немного улучшал ситуацию свет ночника. Я быстро устала от бессонных ночей и положила Илью вместе с нами. И мне, и Илье это очень понравилось, и мы стали спать втроём. Он прижимался всю ночь с одной стороны ко мне, с другой – к папе. Интуитивно я чувствовала, что Илье крайне необходим тесный контакт с нами, и я всё делала, чтобы удовлетворить эту потребность. Илья совершенно перестал плакать ночью и крепко спал.

Это сейчас я понимаю, почему сын так тяжело засыпал и был беспокойным в темноте, почему ему нужен был тесный телесный контакт с нами. Причина коренилась в отсутствии слуха. Но этих особенностей было недостаточно, чтобы мы могли это заметить. Так прошёл первый год.

От года до двух. Шёпот беды

В год мы прошли осмотр у всех врачей в поликлинике. В том числе попали к лору. Всё было хорошо. Никто не обратил внимания на данные в выписке из роддома о непройденном скрининге. Мы и сами подзабыли о нём. Жалоб у нас не было.

Всё в нашем доме было создано для Ильи. Мы с мужем постарались организовать дома обстановку, способствующую его развитию. В специально отведённой зоне у него было много разных «правильных» развивающих игрушек, мобилей и конструкторов по возрасту. Особенно Илье нравились бизиборды. Он часто и подолгу увлечённо с ними играл. Мы много рисовали, лепили и клеили. После наших творческих занятий иногда приходилось Илью отмывать в ванной.

С самого раннего детства я пыталась приучить Илью к чтению. Но книги его не интересовали совсем, секунду он задерживал свой взгляд на картинке и отвлекался. Этот факт меня очень расстраивал. Я сама люблю читать и читала старшему сыну Кириллу с младенчества. В нашей семье было обязательное условие: хочешь не хочешь, чтение – обязательный ежедневный ритуал. Перед сном я всегда Илье рассказывала сказки или детские стихи, которые знала наизусть. Илья всегда затихал в эти моменты, я наивно полагала, что он слушает меня, тогда как он лишь чувствовал вибрацию моего голоса.

В год ребёнок должен говорить около 10 простых слов: мама, папа, дай, на… В этот период заканчивается раннее речевое развитие и начинает формироваться экспрессивная речь как способ общения между людьми.

Илья продолжал нараспев лепетать, выдавал сочетания звуков. Реже – сочетания гласных с согласными. Никаких слов не было. Он любил выходить на террасу и громко пронзительно кричать. Соседи не раз обращали на это своё внимание и даже говорили, что Илья станет оперным певцом. Я помню, что мне не казалось это странным, я думала, что таким образом он выплёскивает свою позитивную энергию, которая его переполняла. Шумным он был с самого рождения, и мы к этому привыкли. На самом деле, мы сами с мужем и старшим сыном не тихони, тоже энергичные и громкоголосые.

Несмотря на то, что процесс воспитания детей приносил мне много позитива и водоворот повседневных забот не утомлял, мне сильно не хватало работы. Я трудоголик, люблю общаться с людьми, реализовывать разные проекты, постоянно в движении. За год дома я очень соскучилась по активной жизни. Да так сильно, что это начало отражаться на моём настроении. К тому же в районе велась реорганизация учреждений культуры. Я была директором одного из них. Объединялись по несколько домов культур в культурно-творческие центры. Мой не стал исключением. Был объявлен конкурс на руководителя такого центра. Мне без конца звонили сотрудники, просили выйти на этот конкурс. Это подстёгивало меня. Я поделилась своими переживаниями на этот счёт со своей хорошей приятельницей. Через несколько дней её мама предложила мне услуги няни. Женщина с большим опытом в этой области и просто хороший человек. Мы без беспокойства могли доверить ей ребёнка.

Я вышла на работу на шестичасовой сокращённый рабочий день, все женщины в декрете по законодательству имеют на это право. Илья проводил с няней семь часов в сутки, из них он спал четыре с половиной часа и всего два с половиной бодрствовал. Мы с мужем решили, что для ребёнка моё отсутствие в таком вот режиме будет не в ущерб. Я, как и прежде, смогу много времени проводить со своим малышом. Расчёт был верный, но один важный факт всё-таки нами был упущен. Через два месяца после выхода на работу я выиграла конкурс на руководящую должность. В моём новом учреждении теперь стало три дома культуры и две библиотеки. Это серьёзная ответственность и большая нагрузка. И как бы я ни старалась, работа поглощала меня. Несмотря на административную должность, я всегда принимала активное участие во всех мероприятиях своего учреждения. На работе царила творческая атмосфера – от одного мероприятия к другому мы вместе с коллективом реализовывали творческие идеи, старались удивлять зрителя. Давалось нам это легко. Я была постоянно в творческом полёте и поиске. И очень часто, когда я находилась дома рядом с детьми, мои мысли были заняты работой. Я уже не принадлежала Илье целиком!

Если бы не это, скорее всего, я бы раньше заметила, что Илья ничего не слышит, и раньше забила в колокола. Не зря женщине даётся три года декретный отпуск, чтобы она была рядом со своим малышом, занималась уходом за ним и его развитием. Все эти новомодные тенденции о суперженщине, которая и детей воспитывает, и карьеру делает, и борщ у неё невероятно вкусный, ещё и в фитнес-зале занимается, точно были не про меня. И мне не столько не хватало времени, сколько не хватало энергии и сил.

Интенсивное развитие экспрессивной речи ребёнка обычно начинается с года. Ребёнок путём подражания легко произносит знакомые и незнакомые слова. Это звукоподражания, лепетные и усечённые слова. К полутора годам в лексиконе у ребёнка уже примерно около тридцати таких простых слов.

У Ильи к полутора годам изменений в речи не было. Слов не появилось. Он как будто остановился на уровне года с лепетом. Игрушки ему стали быстро надоедать, внимание становилось рассеянным. Он предпочитал подвижные игры на улице.

Мы купили ему велобег, самокат и велосипед. Очень нравилось ему играть в мяч. В песочнице он тоже возился подолгу. Часто он бывал у меня на работе. С чужими людьми был всегда приветлив, много улыбался и с лёгкостью шёл к ним на руки. Дома я вовлекала его в разнообразные интересные занятия: часто давала посуду для игры, подолгу он копался в крупах, пересыпая их из одной баночки в другую, часто играл с водой. С мелкой и крупной моторикой всё было в норме.

Я всегда поощряла его интерес к окружающему миру. Считаю, что чрезмерная опека только вредит. Никогда излишне не кутала, как многие другие родители. Позволяла изучать и пробовать. «Хочешь гулять под дождем – пошли, бегать по лужам босиком – пожалуйста. Испачкался – что ж, придётся идти переодеваться» – вот такой стиль воспитания был у меня как с первым, так и со вторым сыном. Когда другие мамочки не пускали детей в общую песочницу – там же бактерии, мои дети черпали ведёрком воду из лужи и плюхались в грязи. Я знала, что чем больше впечатлений у ребёнка, тем он быстрее и лучше будет развиваться. Мне кажется, что благодаря такому подходу Илья, даже не слыша, развивался на первом году жизни по возрасту и в чём-то даже опережал своих одногодок.

Но чем старше становился Илья, тем с ним становилось сложней. Он стал проявлять слишком много инициативы и порой делал вещи, которые делать было нельзя. С трудом поддавался воспитанию. Меня настораживало, что Илья не обращает внимания на наши с мужем слова. Не реагирует на имя. И мысль о том, что он не слышит, посетила нас снова. Я стала проверять сама. Вот постучала – повернулся, крикнула – нет, снова крикнула – поворот головы. Он крутился и вертелся во все стороны. Понять и определить, слышит он или нет, очень сложно. Мы пошли сначала к лору, с подозрением на сниженный слух, а потом и к неврологу. Меня нарекли беспокойной мамашей и ни с чем отправили в аптеку за валерьянкой.

С детства я всегда доверяла врачам, их слова были для меня аксиомой. То ли белый халат так действовал, то ли я просто мало болела. Повзрослев и столкнувшись пару раз с ситуацией, когда несколько врачей ставят по-разному диагноз и назначают разное лечение, я стала более осмотрительной. Поняла, что врачи тоже люди, иногда ошибаются. При наличии какой-то проблемы стала разбираться сама, изучать литературу. Взяла за правило посещать несколько врачей одного профиля и слушать разные мнения. Задавала много вопросов и всегда просила разъяснить особенности проблемы. Делала выводы и лечилась там, где мне казалось правильным. Но в этот раз моё правило не сработало. Я никак не хотела даже представить такую вероятность, что ребёнок может не слышать! Я подсознательно цеплялась за любую надежду и как будто отодвигала от себя страшную правду.

Когда нашему душевному спокойствию что-то угрожает, в ход вступают подсознательные защитные механизмы психики, заложенные от природы. Один из самых простых – отрицание. Это полное невосприятие нежелательной информации. Игнорирование проблемы, которая вызывает тревогу. И вместо того, чтобы принимать меры, мы обманываем себя и бездействуем.

К двум годам с Ильёй стало очень сложно. Он постоянно требовал беспрекословного исполнения каждого своего «хочу». Не реагировал на замечания и часто устраивал истерики. Упрямство и своеволие Ильи утомляло и расстраивало нас с мужем. В моменты болезни его беспокойное поведение усугублялось, он становился буйным и совершенно неуправляемым. Совсем не сидел на месте, не мог ни на чём сосредоточиться.

Постоянные капризы, протесты, немотивированный плач. Я, как могла, пыталась изменить ситуацию. Старалась его отвлекать, переключать внимание, заинтересовывать чем-то. Но даже моему терпению был предел. И пришёл момент, когда работа стала для меня отдыхом. Я надеялась, что капризы Ильи – это временные трудности переходного возраста. Надо немного подождать, и всё наладится.

В два года ребёнок обычно начинает осваивать фразовую речь и может сформулировать свою мысль. Например: «Папа, пойдём гулять». Словарный запас – примерно 200 слов. Пассивный словарь ребёнка в разы превышает активный. При этом некоторые звуки он может ещё пока произносить нечётко.

Меня беспокоило, почему Илья не говорит даже самых простых слов. Обращённую к нему речь он понимал, только если удавалось поймать его взгляд и обратить на себя его внимание. Я неосознанно стала жестикулировать и пользоваться пантомимикой. Он внимательно на меня смотрел и почти всё понимал. Если я приглашала его гулять – бежал в коридор, кушать – садился за стол.

Есть устоявшийся стереотип, что ребёнок должен заговорить к трём годам. Мало кто из родителей знает подробно, в каком возрасте и в какой последовательности идёт становление речи. Большинство не смогут даже сказать, чем отличается гуление от лепета, и поэтому отследить прохождение этапов тоже не могут. У меня была одна знакомая, сын которой не говорил в 4 года. Она рассуждала так: «Всему своё время. Рано или поздно всё равно заговорит. Дети все разные, не надо мучить ребёнка. Эйнштейн в 5 лет заговорил». К специалистам родители приходят в лучшем случае, если ребёнок не говорит к четырём годам. А некоторые вообще не пойдут. Все боятся этих страшных волшебных букв, которые появятся в карточке у ребёнка после посещения врача: ЗРР (задержка речевого развития) и ЗПР (задержка психического развития).

Я понимала, что полное отсутствие речи в 2 года – это проблема. Мы снова посетили врача-невролога. Врач тщательно осмотрел Илью и сказал: «Не вижу проблем. Скорее всего, это индивидуальная особенность развития». Нам были даны общие рекомендации по режиму дня, психологическому климату в семье и вновь прописано успокоительное. Гораздо позже, после имплантации, мне довелось встретить множество поздно имплантированных детей, которым годами неврологи ставили диагноз «Задержка речевого развития».