ДЦП-Ангел: бережно о сложном

К сожалению, у детей с ДЦП в 50 % случаев встречается эпилепсия. Этот недуг не лечится, а купируется препаратами. Желательно подобрать подходящий препарат под руководством грамотного эпилептолога, по возможности долго его не применять и ни в коем случае не принимать несколько препаратов одновременно.

РЕБЕНОК С АТАКСИЕЙ (ПЛОХОЕ РАВНОВЕСИЕ) с трудом начинает сидеть и стоять, часто падает и очень неуклюже держит руки. Все это нормально для маленьких детей, но для ребенка с атаксией это большая проблема, и длится это дольше (иногда всю жизнь). Чтобы сохранить равновесие, ребенок с атаксией ходит, наклонившись вперед, широко расставив ступни. Во время занятий с подопечными, имеющими атаксию, стоит предусмотреть профилактику падений и травм.

Во многих случаях мамы сталкиваются с трудностью при кормлении ребенка. Как правило, отсутствие сосательного рефлекса или его слабость уже вызывают трудности в приеме пищи. В дальнейшем это сопровождается отсутствием аппетита или трудностями с глотанием. В результате сбоя функции мышц может отсутствовать координация процессов жевания и глотания, увеличивается риск поперхивания и последующих воспалительных заболеваний легких. Неспособность управлять языком и жевать пищу приводит к тому, что остатки пищи скапливаются между зубов и развивается кариес. Поэтому после каждого приема пищи нужно чистить зубы или по крайней мере хотя бы один раз в день, но прочищать тщательно, возможно, используя ирригатор.

Тонус стенок желудка может вызывать срыгивание, и поскольку пищевод имеет более щелочной баланс в отличие от кислотности желудка, он подвергается неблагоприятному воздействию, что вызывает воспаление и боль во время глотания. Все это приводит к тому, что ребенок отказывается принимать пищу. Гастроэзофагеальный рефлюкс иногда корректируется с помощью хирургической операции, при которой укрепляют клапан между желудком и пищеводом.

Дети с ДЦП часто сталкиваются с бесконтрольным слюнотечением. При спастических формах рот ребенка нередко открыт. Слюна, которая не сглатывается, вытекает изо рта. Этот недуг корректируется чаще всего хирургически, с помощью специфического воздействия на слюнные протоки.

У детей с ДЦП в силу повышенного тонуса может быть расстройство перистальтики кишечника, что вызывает запоры. Поэтому рацион ребенка должен содержать большое количество воды и клетчатки – овощей. В отдельных случаях необходимо прибегнуть к применению слабительных средств. Возможно недержание мочи. Неполное опорожнение мочевого пузыря может вызывать воспалительные процессы, поэтому стоит своевременно выявить отклонения, проведя соответствующие исследования.

Чем отличается ребенок с ДЦП от других детей?

Как правило, мы не задумываемся, как развивается обычный ребенок. Сначала он совершает какие-то хаотичные движения руками и ногами, потом начинает фиксировать взгляд, следить за предметами, поворачивать голову, туловище, переворачиваться на живот, ползать, вставать на четвереньки, садиться, постепенно вставать у опоры, ходить вдоль нее, потом ходить без поддержки.

В это же время ребенок дотягивается до игрушек и любых других предметов, которые попадают под руку, использует их для исследования на ощупь, на вкус, на запах – так он начинает познавать мир. Постепенно взаимодействие с предметами становится более функциональным и социализированным, он учится обращаться с предметами в соответствии с их назначением, функциями и формами.

Ребенок с ДЦП, как правило, отстает в моторном развитии или даже пропускает некоторые этапы. Он мог не переворачиваться, мог в свое время не поползти, не научиться сидеть – это ограничивает мировосприятие, контакт с окружающей средой, сенсорных стимулов становится не так много, и ребенок имеет небогатый опыт взаимоотношения с окружающей действительностью.

Например, нарушенная координация «глаз – рука» или «рука – рот» становится причиной, по которой он не знает признаков разных предметов, не может объединить в группу похожие предметы или вычленить что-то из одной группы.

Отсутствие взаимодействия со своим телом, например, недотягивание пальцев рук и ног до рта, также влияет на четкость внутренней схемы тела. Ребенок плохо знает свое тело и его части, в дальнейшем это становится причиной недостаточной пространственной ориентации.

Помимо отсутствия условий для развития ребенок сталкивается с тем, что его все время возят по врачам, реабилитационным центрам, санаториям, где он постоянно подвергается каким-то манипуляциям против своей воли – это тоже влияет на его психику: сковывает, замыкает и является препятствием для формирования полноценной личности. Поэтому основная наша задача – дать ребенку поддержку, необходимую для того, чтобы он развивался, как и другие дети. То есть для того, чтобы он играл сидя за столом, нужно создать такие условия, чтобы его корпус и голова были стабильны и была возможность управлять руками. Если это необходимо, то помогать ему техникой «рука в руке» перемещать предметы, тесно взаимодействуя с ним. А теперь скажите: если мы в каждой повседневной рутине дадим ему необходимую помощь для развития, сможет ли нас кто-то заменить? Какой специалист может заменить родителей, если мы находимся 24/7 с нашим ребенком, которому как раз эта поддержка нужна на протяжении суток? Ведь всем нашим детям ежедневно приходится сталкиваться с воздействием, которое, по большому счету, носит пассивный характер, будь то ЛФК, массаж, гипсование, вертикализаторы, хирургические операции.

Опираясь на собственный опыт и опыт множества своих подопечных, я пришел к использованию ПЕДАГОГИКО-ТЕРАПЕВТИЧЕСКОГО ПОДХОДА, который направлен на обучение ребенка моторным навыкам и развитию физических качеств. Эти задачи достигаются посредством включения игры, сценария сказок в физическую терапию. Уверен, если вы решите поискать специалистов, практикующих подобный подход, в России, то вы сами убедитесь, что он уникален.

В своей работе я не только использую специализированные техники физической терапии, но и формирую в целом иное отношение к ребенку. В моих практиках ребенок является не объектом, который подвергается мануальному воздействию специалиста, а полноправным участником процесса обучения. Мы стремимся создать условия, при которых ребенок принимает осознанное участие в занятиях и имеет право выбора, что, несомненно, важно для развития личности.

Если вы оглянетесь назад, то вспомните, как после появления на свет ребенок находился в больнице, затем начались походы по частным специалистам, поездки в санатории. Родители всеми силами пытаются помочь ребенку, но, как правило, у них не хватает знаний, поэтому приходится доверять специалистам и медицинским работникам.

В лучшем случае родители выполняют данные на дом задания, но зачастую даже снимать упражнения ЛФК инструкторы запрещают. Видимо, боятся, что их «украдут». Чаще всего эти упражнения болезненны для ребенка и непонятны для родителей. Инструкторы редко объясняют, что же дают эти упражнения, зачем их делать. В основе педагогико-терапевтического подхода лежит программа домашней реабилитации, которая предполагает не только занятия в кругу семьи, но и жизнь ребенка за его пределами, со всеми повседневными задачами. Данный подход, я уверен, максимально благоприятен для всестороннего развития ребенка.

Чтобы реабилитация была эффективной, необходимо формировать правильные цели. А для того чтобы цель была правильно поставлена, важно четко понимать, что я делаю и зачем, работая с вашим ребенком.

Наша задача – обучить его навыкам, необходимым в повседневной жизни. Чтобы он мог воспользоваться туалетом, умыться, переодеться, возможно, приготовить еду, поесть, а также удовлетворять иные свои потребности самостоятельно. Имея четкое представление об основных задачах, мы сможем предметно определить, насколько полезными будут те или иные процедуры, например массаж. Можно ли, делая массаж, научить человека плавать в бассейне? Если мы будем использовать разнообразные мягкие техники, например АБМ или БДА, БМФ, сможем ли мы научить ребенка вариативно передвигаться, чистить зубы, надевать штаны, играть, писать и так далее?

Мы должны стимулировать у ребенка движения, но движения не хаотичные, а целенаправленные. Поэтому у него должна присутствовать мотивация к движению, то есть необходимо намерение что-то сделать, для того чтобы достичь результатов. Например, дотянуться до бутылки палкой, чтобы эту бутылку сбить. А для любого ребенка основной способ взаимодействия и познания окружающего мира – игра. Поэтому для детей с ДЦП важно использовать игру как базовый инструмент педагогико-терапевтической деятельности.

Я убежден, что родителям ребенка с ДЦП необходимо глубоко вникать в эту проблему. Раз уж пришлось столкнуться с этим заболеванием, то необходимо знать главное, чтобы не впадать в заблуждение и не растрачивать ресурсы понапрасну.

Моя задача – сделать из каждого родителя специалиста для своего ребенка. Родитель-специалист способствует освоению двигательных навыков в повседневной жизни, для того чтобы закреплялись правильные стереотипы в движении, формировался двигательный и постуральный контроль, благодаря чему происходит профилактика вторичных осложнений. Более сложные движения мы с вами научимся разбивать на фазы и изучать по отдельности.

Но конечно, помимо того, что родитель является специалистом для своего ребенка, нужно помнить, насколько важно своевременное обращение к другим экспертам, таким как ортопед, невролог, психолог, логопед, окулист, стоматолог, терапевт.

Вы будете знать главные проблемы своего ребенка, знать его повседневные трудности, и это даст вам четкое понимание, как ему нужно помогать. Но помощь не должна быть избыточной! Мы должны предоставлять ребенку возможность учиться самому!

Как грамотно выстроить программу реабилитации

Во многих случаях реабилитационная программа в специализированных центрах для детей первого и пятого функциональных уровней практически ничем не отличается. То есть всем детям назначаются одни и те же процедуры. Но мы знаем, что задачи у детей разные. Первому уровню необходимы упражнения для улучшения качества движений, которыми он владеет, упражнения на активизацию пораженных конечностей, а также развитие физических качеств. А ребенку с пятым уровнем следует научиться изменять положения лежа, удерживать голову, фиксировать взгляд, следить за объектом, приподниматься на предплечьях. Также важны профилактические мероприятия по устранению контрактур, пролежней и деформации костного скелета ввиду отсутствия подвижности.

Также следует помнить, что каждый пациент индивидуален и необходимо учитывать его особенности при планировании программы реабилитации.

В 1969 году Лоуренс Уид (Lawrence Weed) разработал проблемно-ориентированный подход при работе с пациентами. Предложенная им система позволяла «рационально решать проблемы в зависимости от их важности».

Рассматривая отдельно взятого пациента у него, можно выявить группу патологических состояний и проблем, которые требуют решения. И если начать решать эти проблемы последовательно, то не хватит ни времени, ни ресурсов для того, чтобы полноценно помочь пациенту. В связи с этим Уид предложил ограничить спектр терапевтического воздействия, сделав акцент лишь на самых актуальных проблемах, учитывать жалобы пациента, его ограничения и возможные зоны роста.

Таким образом, работа делится на несколько этапов: первичная оценка, планирование вмешательства, терапевтическое вмешательство и оценка результатов.

ПРИМЕР

Ко мне обратился Никита Р. 22 лет с жалобой на невозможность преодолевать длинные дистанции и нарушения походки. При первичном осмотре, опросе и знакомстве с результатами диагностики я выявил отклонение позвоночника от вертикальной оси, перекос таза и трудности с речью. Но Никита пришел ко мне с конкретными задачами, на которые и был сделан акцент.

Я мог пойти другим путем – начать работать в направлении коррекции осанки, направить его к ортопеду, назначить занятия с дефектологом, но я сосредоточился на конкретно поставленных задачах и процессе их выполнения.

В результате Никита стал без труда преодолевать абсолютно любые расстояния самостоятельно, без осложнений и чувства дискомфорта. Походка стала более плавной, непроизвольные колебательные движения корпуса менее выраженными. А сами занятия повысили интерес к жизни, увеличили общую активность и уровень взаимодействия с другими людьми.

Таким образом, ПЕРВИЧНАЯ ОЦЕНКА должна проводиться с учетом потребностей пациента, предполагать его способности и выявлять нарушения функциональных движений. Также важно понимать риск развития вторичных осложнений, связанных с малоподвижным образом жизни, неправильным положением тела и нарастающей спастикой.

После оценки, желательно при участии не только пациента, но и его родственников, необходимо составить СПИСОК ЕГО ОСНОВНЫХ ПРОБЛЕМ, выделив из них 2–3 ключевые, с которыми будет вестись основная работа.

Далее ставятся ЦЕЛИ. Они должны быть:

– специфичными и направленными на решение конкретной проблемы;

– измеряемыми, поэтому важно продумать способы, позволяющие оценить эффективность того или иного метода.

Цели должны быть достижимыми и реальными, такими, чтобы пациент мог их достичь за конкретный период времени. Поэтому цели должны быть ориентированы во времени, то есть для достижения каждой отводится определенный промежуток времени. Чтобы правильно поставить цели с учетом проблем и задач пациента, желательно обратиться к грамотному терапевту, реабилитологу, ЛФК-инструктору или врачу, который поддерживает концепцию проблемно-ориентированного подхода.

Глава 2.

Теоретические основы инвалидности

Если потенциал человека ограничен и его ресурсов не хватает для адаптации к окружающей среде, то необходимо среду адаптировать под человека.

На состояние человека влияет ряд факторов. Пол, возраст, особенности здоровья, социальное происхождение, образование, профессия, предыдущий опыт, характер – это все личностные факторы. К факторам окружающей среды относятся: ближайшее окружение, учреждения, социальное окружение, культурная среда, политическая среда, климат.

ПРИМЕРЫ

Диагноз Ангелины – спастическая диплегия. В 3 года у нее появились трудности преодоления средних дистанций. Она легко входила в контакт с другими детьми и взрослыми, любила прогулки. Дома она смотрела мультики, раскрашивала картинки, играла с братом. Но через некоторое время я стал замечать, что она перестала проявлять желание гулять на улице, кататься на самокате и велосипеде. Также она стала отказываться тренировать подъем и спуск по лестнице.

Проанализировав ситуацию, я предположил, что, возможно, причиной ее поведения послужило увеличение спастики мышц задней поверхности голени и уменьшение их работоспособности. Связано это с тем, что костный скелет растет, а спастические мышцы могут укорачиваться.

В связи с увеличением спастики походка становится более деформированной и повышается расход энергии. Обратив на это внимание, я проверил растяжение мышц задней поверхности голени и убедился, что амплитуды в голеностопных суставах не хватает.

Свой отказ от прогулок Ангелина объясняла тем, что ей скучно. Но нам следует понимать, что это завуалированная форма сигнала о нарушении функциональных возможностей.

Мои предположения были следующими: снизилась сила мышц нижних конечностей, выносливость, растяжимость и ухудшилось чувство равновесия. Тогда было принято решение: несмотря на то что мы тренировались в зале 3 раза в неделю, добавить ежедневные занятия дома утром и вечером.

В этих тонизирующих тренировках акцент был сделан на активизацию мышц, важных для ходьбы: мышцы передней и задней поверхности бедра, внешние и внутренние мышцы голени.

Также добавили упражнения, которые Ангелина могла делать сама, – на растяжку мышцы задней поверхности бедра, голени и внутренней поверхности бедра. В дополнение к упражнениям сфокусировали внимание и на контексте – была добавлена ходьба во время прогулок с мамой, также езда на самокате с чередованием опорной ноги, на велосипеде.

Еще один пример из нашей жизни. В 4 года мы освоили подъем по лестнице, но в возрасте 5 лет Ангелине была сделана инъекция ботулотоксина, и она перестала подниматься сама. Это снижение активности из-за спада мышечной силы ног являлось побочным эффектом инъекции, и я был готов к этому. Мы активно тренировали мышцы нижних конечностей, то есть наш пациент был подготовлен к спаду, и на протяжении этого времени она все равно продолжала заниматься. Не форсируя события, мы продолжали практиковаться в подъеме по лестнице и постепенно восстанавливали забытые навыки.

В приведенных выше примерах мы можем видеть ограничения, которые служат препятствием для полноценной функциональности пациента. Важно правильно оценить и понять, что именно ограничивает того или иного пациента, подобрать меры вмешательства, которые будут наиболее целесообразными для него, внедрить их и проследить за динамикой.

Как в примере с Ангелиной: сначала мы занимались укреплением мышц бедра с помощью различных упражнений на повышение мышечной силы, затем добавили упражнения на освоение переходов из положения сидя в положение стоя в различных вариациях. Использовались различные режимы мышечной работы: уступающий, удерживающий и преодолевающий.

Регулярно проводили тренировки в тонизирующем режиме и несколько раз в неделю в развивающем. У каждой тренировки были свои задачи: развитие физических качеств, повышение мышечной силы, выносливости и способности к удержанию равновесия.

Поскольку мы говорим о людях с ограниченными возможностями, то важно придерживаться стандартов, принятых Всемирной организацией здравоохранения, и учитывать концепции МКБ и МКФ. МКФ – это Международная классификация функционирования, позволяющая более детально оценить состояние пациента, учитывая факторы окружающей его среды. МКБ – это международная классификация болезней, которая позволяет специалистам из разных стран разговаривать на одном языке. Таким образом, информация достоверно собирается, надежно хранится и при необходимости распространяется.

Приведу пример использования Международной классификации функционирования.

ПАЦИЕНТ КИРА, 3 ГОДА

«Была гидроцефалия. Семь операций перенесла малышка из-за дисфункции установленного шунта», – рассказывает мама Киры.

Первый функциональный уровень диагностировал ортопед из Морозовской больницы.

Нарушения: ДЦП, правосторонний гемипарез, дисбаланс мышечного тонуса. Патологическая установка правой стопы, эквинус.

Активность: ограничение способности ходить на средние дистанции, быстро устает. В самообслуживании трудностей не испытывает.

Участие: большую часть времени проводит с мамой, иногда играет со старшим братом, также планируется детский сад.

С детьми на площадке с удовольствием идет на контакт, но уже начинает понимать свои ограничения и обижается из-за этого, дети убегают от нее.

Среда: родители были недостаточно информированы о необходимости контроля над тем, чтобы Кира не сидела в позе W, также родители не имели набора упражнений, которые необходимо выполнять дома ежедневно.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.