Я vs вирус Эпштейна-Барр: история одной борьбы

В последние годы болезни были существенно повышены тромбоциты и ЦИК, циркулирующие иммунные комплексы, которые образуются на фоне воспалительных и аутоиммунных заболеваний.

Итак, как я знаю сегодня, в моём случае тонзиллит был вирусный, возникший на фоне хронической ВЭБ-инфекции. Поэтому анализы, которые часто повышены при классическом хроническом тонзиллите, были отрицательными. Как понять, какой тонзиллит у вас?

Если у вас раньше были ангины, периодически держится субфебрильная температура, на миндалинах можно увидеть пробки, а анализы на ревматоидный фактор, АСЛО и иногда С-реактивный белок повышены, то, скорее всего, у вас классический хронический тонзиллит. Когда я говорю классический, то имею в виду, что он не возник из ниоткуда, а является, например, следствием частых ангин в детстве.

Если же у вас не периодически, а постоянно держится повышенная температура, есть проблемы с лимфоузлами, вы чувствуете боль в суставах и слабость, анализ крови показывает высокие лимфоциты, при этом анализы на АСЛО и ревматоидный фактор нормальные, то, скорее всего, у вас, как и у меня, вирусный тонзиллит. А это совсем другая история. Бесполезно лечить тонзиллит, если дело в вирусе. Здесь нужен совсем другой подход.

Однако в то время я всего этого не знала и опиралась только на интуицию. Я не стала проходить повторный курс лечения в ЛОР НИИ, увидев, что мне объективно становится хуже, и никто, как и прежде, не берёт на себя ответственность. Со временем ангины прекратились, и я снова вернулась в своё «стабильное» состояние.

* * *

В том же году произошла роковая встреча с одним ЛОР-врачом из местной поликлиники. Я пришла на приём, в очередной раз пытаясь сделать что-то со своим «тонзиллитом». Врач, женщина, что-то писала и, не поднимая глаз, резко спросила, с чем я пожаловала. Я стала рассказывать про температуру, горло, лимфоузлы.

Перебив меня на полуслове, она велела мне открыть рот и быстро произвела осмотр горла. Когда я попыталась что-то спросить, врач прервала меня, сунула в руки название анализа и сказала:

– Проверьтесь на Эпштейна-Барр.

Когда я спросила, что это такое, мне было сказано, что время вышло и на очереди следующий пациент. Мне ничего не оставалось, как выйти из кабинета, в котором я провела меньше трёх минут.

Я не прислушалась тогда к словам врача. Я никогда раньше не слышала об Эпштейне-Барр. Для меня это прозвучало как, например, вирус Эбола, то есть что-то далёкое от меня и нереальное. Также, безусловно, сказался мой предыдущий негативный опыт. Мне показалось, что это очередная отмазка, как это было в случае с врачом, настаивающем, что у меня ВИЧ.

Если бы врач тогда потратила лишнюю минуту и сказала, что вирус Эпштейна-Барр – разновидность герпеса, а не африканская лихорадка, если бы объяснила, что это достаточно распространённое заболевание, если бы не выставила меня из кабинета, не дав возможности задать буквально ни одного вопроса, если бы я прислушалась к словам врача и сдала тот анализ…

Если бы всё это произошло, то я бы раньше узнала свой настоящий диагноз. Но получилось так, как получилось: я выкинула клочок бумаги с названием анализа в твёрдой уверенности, что болезнь со странным названием точно ко мне не относится.

Самопомощь мне в помощь

У меня больше не было сил и желания общаться с врачами, поэтому я вновь загорелась идеей под названием «Я помогу себе сама». 2012 год можно описать как год активной самопомощи, потому что никто из специалистов так и не смог мне помочь. Менялись фамилии докторов и цены, но без изменения оставалось самое главное – моё самочувствие.

Некоторые «врачи» позволяли себе откровенное пренебрежение и предубеждение. Когда я рассказывала о симптомах, то видела в их глазах недоверие. Кто-то намекал, что мне нечем заняться, другие отправляли за рецептом на антидепрессанты.

Честно говоря, меня до сих пор удивляет этот момент. По мнению некоторых, я была здорова и просто придумала себе болезнь. Ну, окей, как говорится. Опустим моральные качества того, кто это говорил, и допустим эту версию.

Но как, скажите, как можно придумать воспаление, которое показывает анализ крови раз за разом на протяжении нескольких лет? Как можно притворяться, когда на градуснике стабильно 37,5? Как можно не верить, видя, что у человека распухли лимфоузлы, красное из-за температуры лицо и лихорадочный нездоровый блеск в глазах?

Я допускаю вероятность того, что, возможно, иногда температура и в самом деле может быть следствием каких-либо нервных заболеваний. В моём же случае было совершенно очевидно, что дело в инфекции. Об этом говорили и лимфоузлы, и горло, и анализ крови.

Поэтому я искренне не понимаю, как врачи позволяли себе «верить» или «не верить» в ситуации, когда присутствовали конкретные объективные, а не субъективные данные. Это как не верить человеку с диабетом, что у него диабет. Но, повторюсь, пусть это останется на их совести.

* * *

Что касается меня, то, осознав всю бессмысленность хождения к «спецам», я вновь предприняла попытки самостоятельно вытащить себя из болота, в которое угодила. Снова изучала, искала, применяла на себе различные методики, которые мне удавалось найти.

Я сидела на специальных очищающих диетах, когда пила только свежевыжатые соки, в надежде очистить свой организм от токсинов, очищалась солёной водой по Аюрведе.

По той же Аюрведе пробовала питаться в соответствии с дошами. Регулярно полоскала горло различными травами, а также делала специальные упражнения для горла, которые обещали убрать тонзиллит. Я даже ходила в криосауну, подумав, что, получив встряску холодом, организм «перезагрузится» и вернётся в нормальное состояние.

Кроме того, я читала книги по психосоматике, смотрела таблицу болезней и их причины. Находила хронический тонзиллит и пыталась изменить свой образ мышления, как советовали авторы книг. Ещё я разговаривала со своей болезнью, пыталась с ней «подружиться», как рекомендовали в некоторых источниках.

Также я постоянно принимала различные БАДы. Мне всё время хотелось очистить свой организм от той дряни, которая ежесекундно отравляла мой организм. Поэтому все добавки, которые я покупала, были направлены на очищение крови и лимфосистемы, а также на укрепление иммунитета.

Что именно я принимала? Вот список тех препаратов, которые мне удалось вспомнить:

– кошачий коготь;

– кора муравьиного дерева;

– хлорофилл;

– лизин;

– экстракт грейпфрутовых косточек;

– корень солодки;

– цинк;

– препараты железа;

– кремний;

– кордицепс;

– красный клевер;

– эхинацея;

– спирулина;

– хлорелла;

– пантогематоген;

– капли лимфомиозот;

– продукты пчеловодства (забрус, прополис, перга, маточное молочко);

– аюрведические травы (амла, гудучи, дасамула, махасударшан).

Это те БАДы, которые я помню, но уверена, что о некоторых я забыла, так как их было слишком много. Конечно, я не принимала все добавки сразу. Я собрала полный список всех препаратов за всё время болезни, а именно, за восемь лет.

Помогали ли мне БАДы? Не могу сказать, что во время приёма я чувствовала себя существенно лучше, но думаю, что во многом благодаря им я держалась, и, вполне возможно, что не принимай я всего этого, ситуация была бы ещё более плачевная.

* * *

Итак, я пыталась облегчить своё состояние так, как только могла. Мне хотелось жить полноценной жизнью, и я жила. Университет, работа, любовь. Я не собиралась сдаваться болезни, не хотела менять образ жизни из-за неё.

Никто, абсолютно никто из моего окружения даже не догадывался, что я болела. Я всегда была приветлива и общительна, не замыкалась в себе. Никому не показывала, насколько мне тяжело. Никто не знал, что творилось со мной, когда я приходила домой. Как меня била лихорадка, и я падала на кровать, чтобы прийти в себя. Как мне хотелось закрыть глаза и больше не просыпаться, потому что сил уже не осталось.

Иногда, лёжа ночью без сна, я задавалась вопросом, вернусь ли когда-нибудь в прежнее, здоровое состояние? Неужели всю оставшуюся жизнь буду жить с температурой? Становилось страшно. Но в глубине души я продолжала верить, что однажды проснусь и буду снова здоровой.

Мне настолько не хотелось жить в роли «больной» и принимать себя таковой, что я всеми силами старалась делать ещё больше дел, ещё больше загружала себя работой, учёбой. У меня были планы, желания, мечты – я не была готова расстаться со всем этим из-за какой-то болезни.

В том же 2012 году я случайно наткнулась в интернете на видеоролик с танцами. Я влюбилась в энергичные движения настолько, что стала искать дополнительную информацию. Так я узнала о программе Zumba Fitness, танцевальной фитнес-программе, в основе которой лежат популярные латиноамериканские ритмы.

Позже я узнала, что существует реальная возможность стать инструктором этой программы и не задумываясь поехала в Москву на обучение. Кто-то, возможно, сейчас подумает: «Значит, не так уж сильно ты и болела, раз у тебя были силы на это». Но я была молода. Юношеский максимализм, природный интерес и жажда жизни толкали вперёд, не давали остановиться.

* * *

Существовала ещё одна причина, не осознаваемая мною в то время, не дававшая мне себя жалеть и уменьшать нагрузки. Страх. Я боялась, что если остановлюсь, поддамся плохому самочувствию и лягу на диван, то уже не поднимусь. Я боялась, что тогда придётся признать, что я на самом деле заболела чем-то настолько серьёзным, что мне приходится бросать учёбу и работу.

Продолжая вести свой обычный образ жизни, я поддерживала внутри себя иллюзию, что всё не так страшно. По этой же причине я не возвращалась домой, в Сыктывкар. Я чувствовала, что если вернусь, то свалюсь в депрессию из-за того, что всё оборвалось, не успев начаться.

Большой город изматывал сильнее в физическом плане, но морально мне было легче. Быстрый ритм жизни не позволял раскисать и опускать руки, давал силы и стимул бороться.

Сегодня, оглядываясь назад, я понимаю, насколько верным было моё решение не уезжать. За те восемь лет, что я провела в Санкт-Петербурге, помимо болезни случилось столько интересных событий и приятных моментов!

Были интересные лекции в университете и законченное высшее образование, была работа и новый опыт, были поцелуи и признания в любви, были душевные посиделки с друзьями и походы в кино, были прогулки по красивым местам с родителями и вкусные десерты в кафе, были и смех, и слёзы, и радость, и боль. Это была моя жизнь, которую я проживала, несмотря на ежедневное плохое самочувствие.

Ничего этого бы не случилось, если бы я уехала домой, как только заболела. Тогда в памяти бы осталась только моя болезнь, врачи и лекарства. Но, к счастью, я выбрала для себя другой сценарий.

Хочу сказать, что огромную роль в том, что я смогла столько лет прожить в Питере и не уехать, сыграли мои родители. Я бесконечно благодарна им за то, что они позволили мне самой сделать этот выбор – возвращаться или нет. Я могу только догадываться, чего им стоило довериться мне и не привезти меня домой силой.

Это трудно для любого родителя – видеть, как болеет твой ребёнок, но ещё труднее – прислушаться к нему и принять его выбор, каким бы он ни был. Не каждому это под силу. Поэтому я бесконечно восхищаюсь мудростью и внутренней силой своих родителей и благодарю их за понимание, принятие и безусловные заботу, любовь и поддержку, которыми они окружали меня все эти непростые и долгие годы болезни.

«Допрыгалась». Осложнения болезни

2013 год стал одним из самых тяжёлых для меня, но не только из-за болезни. В тот год случилась страшная трагедия – погиб дорогой для меня человек, мужчина, в которого я была влюблена.

Всё случилось настолько быстро, что я даже не сразу осознала, что это произошло на самом деле. Я не могла до конца поверить в это. Мне казалось, что этот кошмар закончится, нужно только проснуться.

Позже, примерно через год после трагедии, меня накрыло. Наша психика устроена таким образом, что зачастую она «догоняется» не сразу, а гораздо позднее травмирующего события. Только спустя год я начала по-настоящему проживать своё горе.

Внутри образовалась чёрная дыра, куда меня затягивало всё сильнее с каждым днём. Я чувствовала апатию, полнейшее равнодушие ко всему. Ничего не хотелось делать. Иногда я могла спать почти сутками, так как во сне я была свободна от разъедающей душу тоски.

Естественно, тогда мне было не до своего здоровья. К слову, никаких изменений в самочувствии не произошло – ни в лучшую, ни в худшую сторону. Оно оставалось стабильно плохим, это к вопросу о «зацикливании» на своём здоровье.

В то время я как никогда была близка к тому, чтобы собрать вещи и вернуться домой. И, скорее всего, так бы и сделала, но мне неожиданно позвонили из одной фитнес-студии и предложили должность инструктора программы Zumba Fitness, той, которой я обучилась в Москве.

Я растерялась, потому что находилась в подавленном состоянии и не чувствовала уверенности в том, что смогу взяться за эту работу. Я попросила время подумать и дать ответ через несколько дней.

Когда мне позвонили в следующий раз, я ответила, что согласна. Подвернувшееся предложение я рассматривала исключительно как возможность справиться с болью, отвлечься от неё, как-то заглушить. Так я стала инструктором программы Zumba Fitness.

Вначале было сложно. Когда ты тренер и к тебе приходят люди, ты не имеешь права быть печальным или несобранным. Встречать клиентов с улыбкой на лице и качественно выполнять свою работу – твоя прямая обязанность.

Перед каждой тренировкой я собиралась с мыслями, улыбалась, а затем мы начинали танцевать. Физическая нагрузка давалась мне сложно, температура никуда не делась, но, растворяясь в ритмах танца и видя довольные лица своих клиентов, я постепенно снова чувствовала себя живой. Я придумывала программу, подбирала музыку, получала обратную связь. И шаг за шагом становилось легче.

Позже, а это был уже 2014 год, я устроилась работать в компанию, так как мне нужно было набраться практики перед написанием диплома.

Теперь мой график выглядел так: до шести вечера я работала в офисе, затем ехала либо на тренировку, либо в университет. Возвращалась домой поздно, к тому же суббота была учебная. Несмотря на такую загруженность, мне нравилось жить в подобном ритме, я любила каждое своё дело. Подводило только самочувствие, остававшееся неизменным.

Я не просто так описываю, как активно я старалась жить, несмотря на плохое самочувствие, так как знаю, что очень многие люди, столкнувшиеся, как и я, с разрушающим действием вируса Эпштейна-Барр, вели и ведут себя точно так же. До последнего не бросают работу, свои дела, хобби. Противостоят болезни так долго, как только могут.

Когда я изучала истории других людей, меня поразило, насколько мы похожи – активные, с множеством целей и планов и вдруг становимся жертвами странной изнуряющей болезни. С привычной активностью принимаемся всеми силами с ней бороться и до последнего не завершаем привычные дела.

Схожесть личностей заболевших невозможно не заметить. Такое ощущение, что вирус нападает исключительно на сильных людей. Так что, возможно, и наш иммунитет вовсе не слабый, как принято думать, а наоборот, слишком сильный?

* * *

К сожалению, активные танцы с температурой не прошли бесследно. Спустя примерно год случилось сильное обострение – колени и запястья заболели так, что я впервые за всё время болезни плакала от боли. Боль была такая сильная, что мне сложно её описать. Было тяжело даже держать кружку.

Я снова обратилась к врачам. Было очевидно, что с каждым годом ситуация ухудшается, затрагиваются другие органы, и это пугало. Я пришла к терапевту в поликлинику по месту жительства, к которому обращалась уже не раз.

Пожилой врач, мужчина, откровенно обесценивал мои жалобы, пытаясь разглядеть скрытый смысл моих походов в поликлинику. Тот факт, что мне было двадцать с небольшим, а не восемьдесят лет, для него являлся поводом считать, что я просто не имею права ни на что жаловаться, и что никакой болезни нет. Тем не менее, я пришла к нему, чтобы попросить направление к ревматологу.

Вышеупомянутый врач и правда соизволил дать мне направление… к хирургу. Почему не к ревматологу? Не посчитал нужным. Видимо, мне стоило умереть от боли прямо в его кабинете, чтобы он наконец поверил, что перед ним не симулянтка, а человек, ощущающий безысходность, не знающий, куда ещё поддаться, с надеждой ждущий помощи от того, кто в своё время давал клятву, но, очевидно, благополучно об этом забыл.

Направление к хирургу было просто насмешкой. Тем не менее, я находилась в таком плачевном состоянии, что всё-таки пришла на приём. Если бы вы видели, какими изумлёнными глазами посмотрел на меня хирург, когда я описала свои жалобы и сказала, что меня направил к нему терапевт.

– Почему вас направили ко мне, если у вас не было травм, а суставы болят, по всей видимости, из-за тонзиллита?

– Не знаю, меня интересует тот же вопрос.

– Не понимаю, почему терапевт посчитал, что вам нужно ко мне.

– Он сказал, что не даст мне направление к ревматологу.

– Честно, не вижу смысла вашего визита, вам нужен ревматолог, – произнёс хирург, по-прежнему находясь в удивлённом состоянии. И я его прекрасно понимала, так как сама осознавала абсурдность своего визита.

– Я так и думала, до свидания.

Что можно добавить к этому эпизоду? Только одно – некоторым людям определённо не стоило идти в медицину.

К ревматологу я потом, конечно же, сходила. Ничего вразумительного я не услышала и помощи не получила. Сильные боли прошли так же внезапно, как и начались. Для себя я сдала на всякий случай анализ на красную волчанку. Он оказался отрицательным.

Тот эпизод ещё раз показал, насколько беспомощным оказывается человек в ситуации, когда болеет чем-то, что не поддаётся ни адекватному диагностированию, ни адекватному лечению. И ещё – как важно не терять человечность, особенно если ты врач.

Даже если ты не можешь помочь убрать боль или не знаешь, как это сделать, нужно всегда помнить, что доброе слово и гуманное отношение – лекарство, которое ничего не стоит и в то же время является одним из самых сильных.

Поздравляю, у вас вирус Эпштейна-Барр!

В 2015 году мне повезло – я наконец нашла грамотного ЛОР-врача. Он понравился мне сразу. Мужчина, в словах и действиях которого чувствовались профессионализм и любовь к своему делу.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.