Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом

Опыт, основанный на группах взаимопомощи, выявляет степень общих проблем молодых людей, страдающих различными хроническими заболеваниями[31], и имеет очевидное значение для медицинских служб.

6. Влияние хронических патологических состояний здоровья на развитие подростка

Подростковый возраст представляет собой трудный период и без дополнительных проблем, связанных с хроническим патологическим состоянием здоровья. Хотя многие подростки, страдающие хроническими патологическими состояниями, в высокой степени выносливы, обычно справляясь с обычными задачами развития, они сталкиваются с большими трудностями по сравнению с их здоровыми ровесниками.

6.1. Воздействие на физическое развитие

Низкорослость и замедленный пубертатный период являются общими последствиями тяжелого хронического заболевания и/или его лечения. Дефицит массы тела может быть связан с рядом состояний, таких как CF, но чаще встречается ожирение в результате заболеваний, ограничивающих физическую активность, например инвалидности или лечения кортико-стероидами. Видимые признаки заболевания и его лечения, такие как операционные рубцы, физические «бугорки» в результате постоянного внутривенного доступа, или просто необходимость в приеме лекарства в присутствии ровесников делают заметными физические отличия хронически больных молодых людей, что ставит их особняком. Это особенно мучительно, так как в подростковый период для них очень важен аспект «тождества» – стремление выглядеть так же, как другие ровесники. Чувствительность к физическим отличиям формирует озабоченность и неудовлетворенность своим внешним видом, а также низкую самооценку и сниженную социальную уверенность.

6.2. Воздействие на когнитивное развитие

Некоторые хронические патологические состояния в подростковом возрасте могут влиять на когнитивное развитие. Возникающие в результате проблемы, связанные с дефицитом внимания и трудностями в обучении, могут привести к плохой успеваемости. Особенно трудно хорошо учиться молодым людям, страдающим хроническими патологическими состояниями, поскольку они часто отсутствуют в школе вследствие слабого здоровья, посещений врача или продолжительных периодов госпитализации. Сниженные требования по отношению к молодому человеку со стороны родителей, учителей и врачей могут дополнительно ухудшать качество образования.

6.3. Воздействие на психосоциальное развитие

Хроническое патологическое состояние и его лечение, как правило, усиливают зависимость молодого человека от его семьи именно в тот момент, когда у здоровых молодых людей начинает формироваться их индивидуальность и развиваться большая автономия. Усилия родителей, направленные на тщательное отслеживание выполнения подростком режима и назначений, хотя они понятны в ситуации тяжелого хронического патологического состояния, могут дополнительно препятствовать самостоятельному перемещению подростков вне семьи, и, следовательно, снижать их способность к принятию обдуманных решений и становлению независимости.

Многие молодые люди с хроническим заболеванием чувствуют себя в группе ровесников изгоями. Наличие хронического заболевания снижает возможность социализации среди своих ровесников в школе, во время оздоровительных и спортивных мероприятий, что вносит дополнительный вклад в социальную изоляцию. Подростки с хроническими состояниями с вдвое большей вероятностью испытывают плохое эмоциональное состояние по сравнению с их здоровыми ровесниками и, как правило, ежедневно сталкиваются с большим числом стрессов. Недостаток социальных, образовательных и профессиональных возможностей для подростков, имеющих слабое физическое здоровье, может вызывать дополнительный стресс. Хотя многие молодые люди замечательно справляются с хроническими патологическими состояниями, тревожные и депрессивные симптомы могут маскироваться плохим соблюдением режима лечения, проблемным поведением, сниженной школьной успеваемостью, социальным отчуждением и боязнью посещения школы, а также злоупотреблением химическими веществами.

7. Влияние развития подростка на хронические патологические состояния здоровья

Сам подростковый период может влиять на хроническое заболевание и его лечение, причем огромное значение имеет пубертатный период. Например, забота о молодом человеке с тяжелой физической инвалидностью может стать труднее в результате пубертатного скачка роста просто за счет увеличения массы его тела и роста, а также проблем, обусловленных сексуальностью и уходом при месячных, как правило, в большей степени для лиц, осуществляющих уход за больными подростками с интеллектуальной инвалидностью. Контроль диабета на протяжении лет пубертатного периода является более проблематичным вследствие действий гормона роста на резистентность к инсулину. У подростков, страдающих CF, работа легких обычно ухудшается после пубертатного периода, особенно у девочек. В результате изменений в отношении почечного и печеночного метаболизма в пубертатном периоде мониторинг лекарственной терапии требует большего внимания.

Совершенствование когнитивных способностей в раннем подростковом периоде может привести в результате к новым тревогам по поводу хронических состояний, либо в отношении вновь обретенной чувствительности к давним физическим отличиям, либо в отношении критических умозаключений, сопровождающих более зрелое понимание ограничивающей продолжительность жизни природы состояний, таких как CF. Это обычно является признаком раннего подросткового периода.

Тем не менее, несмотря на эти новые знания, подростки не слишком обеспокоены будущими последствиями их поведения, например курения или плохого соблюдения лечения. Концепция неуязвимости (вера в то, что плохие последствия случаются только с другими) делает соблюдение лечения в этот период более проблематичным. Желание молодого человека приспособиться может препятствовать соблюдению им режима лечения; в большинстве случаев обязательства перед ровесниками будут иметь приоритет перед лечением заболевания (например, приемом лекарства), особенно в школе.

Достоверных данных о степени вероятности вовлечения подростков с хроническими патологическими состояниями в компании курящих и выпивающих, в ситуации, связанные с риском для здоровья, нет; в действительности вероятность их вовлечения сопоставима с аналогичным показателем для их здоровых ровесников[32]. При наличии у них хронического расстройства курение и алкоголь вредят им вдове больше[33]. Например, курение может ухудшить прогнозы лечения молодых людей, страдающих астмой, CF и диабетом; вечеринки до поздней ночи и злоупотребление алкоголем могут осложнить лечение подростков с эпилепсией; и у соблюдающих диету нерегулярность приемов пищи и употребление высококалорийных продуктов быстрого питания делает более затруднительным контроль диабета.

8. Консультирование подростков

Хотя основные усилия по воспитанию сознательного отношения к здоровью детей адресованы родителям, этот процесс требует определенной вовлеченности самих молодых людей. Консультирование подростков один на один (без присутствия родителей) как часть консультации нацелено на достижение нескольких результатов. Во-первых, оно показывает родителям, что подростки взрослеют и нуждаются в приобретении навыков самостоятельной консультации с врачами. Этот сигнал в равной степени важен для самих подростков, даже если они не признают ценности этого в данный момент. Во-вторых, оно обеспечивает безопасное пространство для подростков, дает возможность задавать любые вопросы об их заболевании и способах лечения, а также выдержать паузу, если есть необходимость обдумать вопрос. В-третьих, индивидуальные консультации обеспечивают режим конфиденциальности, что является существенной потребностью для подростков. Профессиональные работники здравоохранения в беседе с подростком с глазу на глаз могут подвести его к честному и открытому взгляду на важные аспекты его здоровья, такие как плохое соблюдение режима лечения, злоупотребление химическими веществами, сексуальность и эмоциональное состояние[34].

Консультирование подростков не подразумевает уменьшение роли родителей, хотя обычно родители воспринимают это именно так[35]. Родители продолжают обеспечивать принципиально важную поддержку своим детям на протяжении всего подросткового периода. Несомненно, они не прекращают предоставлять необходимую информацию бригаде медицинских работников. Тем не менее это консультирование сигнализирует о том, что к подросткам уже не относятся как к маленьким детям, их подводят к различным вопросам здоровья по мере их созревания. Ответственность профессиональных работников здравоохранения состоит в том, чтобы надлежащим образом гарантировать им всеобъемлющую медицинскую помощь и достижение наилучшего результата лечения.

Можно утверждать, что системы здравоохранения еще не стали в достаточной мере ориентированными на вопросы здоровья и проблемы развития подростков. Всемирная организация здравоохранения требует, чтобы национальные системы здравоохранения взяли на себя ответственность за улучшение доступа молодых людей к услугам организаций здравоохранения[36].

Помимо специальной экспертизы по CF, врачам требуются знания и навыки в области обеспечения молодых людей специализированной медицинской помощью, дружественной к подросткам. Они включают: знание развития подростков и изменения тяжести заболевания на протяжении подросткового и молодого взрослого возраста; знание медико-правового контекста работы с молодыми людьми и их семьями; навыки сбора психосоциального анамнеза, обеспечение заблаговременного руководства и базового консультирования; знание, куда, когда и как направлять молодого человека с более значимыми проблемами, такими как персистентная депрессия; навыки создания у молодых людей способности к наблюдению за своим здоровьем по мере их созревания.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Sawyer SM, Afifi RA, Bearinger LH et al. Adolescence: a foundation of future health. Lancet 2012;379:1630-40

2

Miauton L, Narring F, Michaud PA. Chronic illness, lifestyle and emotional health in adolescence: results of a cross-sectional survey on the health of 15-20-year-olds in Switzerland. Eur J Pediatrics 2003;162:682-9

3

Sawyer SM, Drew S, Yeo M, Britto M. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9

4

Sawyer SM, Afifi RA, Bearinger LH et al. Adolescence: a foundation of future health. Lancet 2012;379:1630-40

5

Sawyer SM, Afifi RA, Bearinger LH et al. Adolescence: a foundation of future health. Lancet 2012;379:1630-40

6

Patton GC, Coffey C, Sawyer SM et al. Global patterns of mortality in young people: a systematic analysis of population health data. Lancet 2009;374:881-92

7

Gore FM, Bloem PJN, Patton GC et al. Global burden of disease in young people aged 10-24 years: a systematic analysis. Lancet 2011;377:2093-102

8

Viner RM, Coffey C, Mather С et al. 50-year mortality trends in children and young people: a study of 50 low-income, middle-income, and high-income countries. Lancet 2011;377:1162-74

9

Sawyer SM, Afifi RA, Bearinger LH et al. Adolescence: a foundation of future health. Lancet 2012;379:1630-40

10

Patton GC, Viner R. Pubertal transitions in health. Lancet 2007; 369:1130-9

11

Giedd JN, Blumenthal J, Jeffries NO et al. Brain development during childhood and adolescence: a longitudinal MRI study. Nat Neurosci 1999;2:861-3

12

Blakemore S-J, Burnett S, Dahl RE. The role of puberty in the developing adolescent brain. Hum Brain Mapp 2010;31:926-33

13

Blakemore S-J, Burnett S, Dahl RE. The role of puberty in the developing adolescent brain. Hum Brain Mapp 2010;31:926-33

14

Casey BJ, Getz S, Galvan A. The adolescent brain. Dev Rev 2008; 28:62-77

15

Steinberg L. A social neuroscience perspective on adolescent risk taking. Dev Rev 2008;28:78-106

16

Steinberg L. A social neuroscience perspective on adolescent risk taking. Dev Rev 2008;28:78-106

17

Martin CA, Kelly TH, Rayens MK et al. Sensation seeking, puberty, and nicotine, alcohol, and marijuana use in adolescence. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2002;41:1495-502

18

Sawyer SM, Afifi RA, Bearinger LH et al. Adolescence: a foundation of future health. Lancet 2012;379:1630-40

19

Kessler RC, Berglund P, Dernier O, Jin R, Merikangas KR. Lifetime prevalence and age-of-onset distributions of DSM-IV disorders in the National Comorbidity Survey replication. Arch Gen Psychiatry 2005;62:593-602

20

Rutter M. Pathways from childhood to adult life. J Child Psychol Psychiatry 1989;30:23-51

21

Catalano RF, Fagan AA, Gavin LE et al. Adolescent health: application of the prevention science research base. Lancet 2012;379:1653-64

22

Patton GC, Bond L, Carlin JB et al. Promoting social inclusion in schools: a group-randomized trial of effects on student health risk behavior and well-being. Am J Pub Health 2006;96:1582-7

23

Litt DM, Stock ML. Adolescent alcohol-related risk cognitions: the roles of social norms and social networking sites. Psychol Addict Behav 2011;25:708-13

24

McPherson M, Arango P Fox H. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics 1998;102:137-10

25

Bethell CD, Read D, Stein RE, Blumberg SJ, Wells N, Newacheck PW. Identifying children with special health care needs: development and evaluation of a short screening tool. Ambul Pediatr 2002;2:38-48

26

Sawyer SM, Drew S, Yeo M, Britto M. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9

27

Sawyer SM, Drew S, Yeo M, Britto M. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9

28

Sawyer SM, Drew S, Yeo M, Britto M. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9

29

McPherson M, Arango P Fox H. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics 1998;102:137-10

30

Bethell CD, Read D, Stein RE, Blumberg SJ, Wells N, Newacheck PW. Identifying children with special health care needs: development and evaluation of a short screening tool. Ambul Pediatr 2002;2:38-48

31

Olsson CA, Boyce M, Toumbourou JW, Sawyer SM. The role of peer support in facilitating psychosocial adjustment to chronic illness in adolescence. Clin Child Psychol Psychiatry 2005;10:78-87

32

Suris J-C, Michaud P-A, Akre C, Sawyer SM. Health risk behaviours in adolescents with chronic conditions. Pediatrics 2008;122: e1113-18

33

Sawyer SM, Drew S, Duncan R. Adolescents with chronic disease: the double whammy. Aust Fam Physician 2007;36:2-6

34

Sanci LA, Sawyer SM, Kang M, Haller-Hester D, Patton GC. Confidential health care for adolescents: reconciling clinical evidence with family values. Med J Aust 2005;183:410-14

35

Duncan RE, Vandeleur M, Derks A, Sawyer S. Confidentiality with adolescents: what do parents think? J Adolesc Health 2011 ;49:428-30

36

World Health Organization. Adolescent friendly health services an agenda for change. Geneva: World Health Organization, 2002