Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак

Очень важный психологический момент: и мать, и ребенок уже привыкли к тому, что он «в центре внимания», а тут он вдруг уедет и будет обычным ребенком, одним из многих, веселиться и отдыхать. А как же она останется без него?! Сама идея, что настрадавшаяся женщина имеет право на отдых, даже в голове не укладывается.

Я предлагаю врачам подбирать детей из бедных семей, которые уж точно никогда не могут себе позволить роскошный отдых за границей. Вот тут, оказывается, затруднений нет. За время лечения ребенка, а это иногда тянется больше года, последние заначки, если они у кого-то и есть, тают, как дым. Бывают трагические случаи, когда родители вынуждены продать свое жилье для того, чтобы скопить денег на лечение ребенка. Да и есть ли эти проклятые деньги у скромного большинства, когда тут на хлеб не всегда хватает!

Мне бы хотелось чаще выбирать детей из неполных семей, все-таки им гораздо тяжелее живется. И тут я с ужасом понимаю, что в большинстве случаев это так и есть: мужчин в трудную минуту как ветром сдувает! И женщина одна героически борется со всем ужасом болезни, вечных волнений, усталости, безденежья, горя, страданий. И никакой моральной да и материальной поддержки! За все эти годы я видела всего несколько мужчин, которые достойно ведут себя и разделяют все тяготы, обрушившиеся на семью в связи с болезнью ребенка. Оказывается, естественное (как теперь принято говорить, «нормальное») поведение порядочного человека, отвечающего за свою семью и своих детей, – это теперь совершенная редкость! И, смешно сказать, хочется носить такого мужчину на руках! Каждого такого верного отца я до сих пор вспоминаю с уважением и благодарностью, потому что они не позволяют окончательно исчезнуть вере в добро. Но как же мало их, как же ничтожно мало на общем фоне вырождения семейных ценностей! Что же удивляться, что за страну никто не хочет отвечать, когда за свою семью, за свое кровное, несчастное, страдающее дитя они не могут ответить! Не могут помочь! В голове не укладывается, но, увы, это просто констатация печального факта нашей реальности.

Ведь для того, чтобы ребенок мог поехать за границу, нужно разрешение от обоих родителей, заверенное у нотариуса. А бывают случаи, когда даже неизвестно, где отца ветер носит. Никогда не забуду горькую фразу мальчика, чей отец отказывался дать разрешение только потому, что не хотел платить за справку, и никак «бедняжка» не мог выкроить время сходить к нотариусу: «И зачем они рожают детей, если не хотят за них отвечать?». А был такой сукин сын, который отказался дать такую справку без всяких объяснений. Боже, как рыдала эта девочка…

Еще проблема. Поскольку дети находятся в процессе лечения онкологии, то в любую минуту с ними может что-то случиться, например, рецидив. Всегда приходится подбирать детей в лист ожидания (из расчета 1 ожидающий – на каждые 5 детей из основного списка). Им необходимо оформить все документы, в том числе, заграничный паспорт и эту многострадальную нотариальную доверенность, получить визу и ждать. А вдруг кто-то заболеет… Ужасно неприятно. Иногда это выясняется буквально за несколько часов до вылета.

Я придумала такую фишку (с согласия Барретстауна, естественно): если ребенок из листа ожидания не едет в этом году, то на будущий год его сразу ставят в основной список – при условии, что он начинает заниматься английским: это уже моя личная идея фикс. Я упорно гну свою линию: главное, не просто поехать, а изменить мотивацию и начать активно действовать в жизни.

Увы, детей отсеивается много. Иногда буквально в последнюю минуту перед подачей документов на визы я вынуждена искать еще кого-то, тогда, естественно, приходится приглашать тех, у кого уже есть готовый заграничный паспорт. Это – дети из прошлого года. Барретстаун разрешает приглашать одного и того же ребенка три раза. Но мы себе такую роскошь не можем позволить. Второй раз – и то чудо! Кстати, второй раз уговаривать никого не приходится! Дети настолько разительно изменяются к лучшему после первой поездки, что родители готовы ждать хоть пару лет. Заодно и английский успевают подтянуть как следует. Особенно здорово, когда случайно попадаются дети, которые учились в английской школе. Сопровождающим я даю строгий наказ: максимально задействовать этих детей в лагере для помощи в переводе. Результатом я могу гордиться: несколько бывших барретстаунцев стали профессиональными переводчиками.

Итак, наконец, отобрали детей. Далее необходимо выписать из каждой истории болезни соответствующие данные: когда поставлен диагноз, когда положили в больницу, когда выписали, что делали: операция, облучение (сколько курсов), химиотерапия (сколько блоков, когда начали, когда кончили), какие принимает сейчас лекарства, все мельчайшие подробности с датами, какие прививки делали, на что аллергия, что нельзя есть, какие особенности поведения, нужна ли инвалидная коляска или костыли. Потом перевод на английский язык, потом врач подписывает согласие, что ребенок в силах справляться с физическими нагрузками, или отмечает ограничения. Все эти бумаги, уже на английском языке, с печатями больницы и подписями врачей и родителей, посылаются в Лагерь. Там специальная медицинская комиссия тщательно все проверяет, и если нет противоречий или ошибок, (например, срок после постановки диагноза 4 года, а тут, оказывается, прошло 4 года и 2 месяца, нельзя; или ребенка, которому исполняется 14 лет через неделю, нельзя взять в группу детей, и т. д.) одобряет кандидатуру.

Но медсестра может позвонить: «Как же поедет девочка с плохим слухом в результате операции? Сможет ли она услышать команды вожатого?» А я сначала и не заметила, что девочка из Пскова плохо слышит, у нее какой-то уникальный слуховой аппарат, спонсоры дарили (не так все безнадежно, оказывается). Кстати, после лагеря расцвела, как маков цвет! И перестала переживать по поводу того, что у нее слуховой аппарат. Там и такие были!

Потом начинается следующий этап: оформление визы. Ну, это отдельная головная боль, лучше не рассказывать. Для начала нужно оформить зарубежный паспорт. А если дети едут из регионов или из деревни недалеко от Клинцов, а паспорт делают в Брянске? А если родители погибли, и больного ребенка тянет героическая бабушка 70 лет?! Ведь это только последние годы стало относительно просто оформить заграничный паспорт! Раньше же….Ну что сыпать соль на раны! Например, одной девочке, азербайджанке по национальности, не дают заграничный паспорт, хотя она родилась в Москве, мать слезно просит и ходит в ОВИР… десять раз, пока я, наконец, не говорю в отчаянии: «Ну, дай ты ему 100 долларов!» Стыдно признаваться, но… через полчаса зарубежный паспорт на столе. Вот она, наша суровая реальность.

Потом начинается важный и очень ответственный этап: встречи с ребенком и родителями. Сколько трагедий я видела, сколько историй слышала, сколько слез вытирала! У нас практически отсутствует жизненно важная служба психотерапевтической помощи родителям, у которых больные дети. А она необходима как воздух! Родители, годами живущие в больнице, где им не с кем поговорить, некому излить душу, рассказать о своей мучительной борьбе с недугом, поплакать, наконец, услышать разумные советы, ухватиться за соломинку надежды…

Во многих крупных зарубежных клиниках есть теперь психотерапевтическая служба помощи, а также специальные комнаты разрядки, стены – звуконепроницаемы, за дверями ничего не слышно, можно попить чай, послушать музыку, поплакать, даже головой об стенку побиться в отчаянии безысходности. Наконец, просто отдохнуть, поговорить с психологом или волонтером. Право же, совсем не надо никаких «навороченных» технических новшеств, просто внимание и забота к простым, страдающим людям. И тут я, наивная, вспомнила недавнее письмо одного блоггера в Интернете, как его жена 4 месяца спала на стуле рядом с больным ребенком в больнице. Что говорить! Сострадание и милосердие – вот чего у нас – настоящий дефицит!

Общение с ребенком

Какие же они приходят колючие, зажатые, скованные, мрачные, часто в масках. Никаких улыбок, контакта «глаза в глаза», угрюмые односложные ответы. Да, уж заслужить улыбку такого исстрадавшегося ребенка дорогого стоит! Только когда видишь, как они начинают улыбаться в лагере, понимаешь, что радость и смех для таких больных детей – это как вода для засыхающего цветка.

Улыбки детей

Надо, чтобы ребенок понял всю ответственность момента: Барретстаун дает ему уникальный шанс, и он должен его использовать по максимуму. Я показываю видеофильмы о Барретстауне, фотографии разных лет, даю домой почитать копию моего рассказа «Вызов», написанного в 1997 году (см. ниже), потом родители подписывают кучу бумаг: что они согласны в случае ЧП на то, чтобы ирландские врачи лечили ребенка, что они разрешают ребенку кататься на лошадях, каноэ, стрелять из лука и пр., даже что они разрешают ему душ принимать (что вообще-то не так просто, если ты в коляске или на костылях). В лагере взрослые всегда помогают ребенку. Вообще-то, от родителей требуется большое мужество, чтобы отпустить от себя больного ребенка в самостоятельное плавание, пусть всего на 10 дней, и иногда очень трудно убедить, особенно маму, насколько это необходимо.

Последние годы дети подписывают контракт: для нас сама идея кажется нелепой, но весь психотерапевтический смысл лагеря именно в том, что ребенок, может быть, впервые в жизни, берет на себя ОТВЕТСТВЕННОСТЬ. Он начинает себя чувствовать и, соответственно, вести себя, как более взрослый человек. Я специально привожу текст этого замечательного контракта. Неплохо было бы, если бы и взрослые и дети соблюдали и в России такие обязательства?!

Контракт участника лагеря Барретстаун

Мы просим каждого участника Международного лагеря Барретстаун (Ирландия) и каждого родителя или опекуна подписать следующий контракт, касающийся того, как следует себя вести детям – участникам лагеря. Ниже перечислены обязательные правила поведения детей и подростков, принятые в Барретстауне, которые необходимо соблюдать всем его участникам.

Категорически запрещен алкоголь, любые лекарства, наркотики или сигареты на территории Барретстауна в любое время дня и ночи, как детям, так и взрослым. Все лекарства должны быть сданы в Медицинский Центр.

Физическое насилие недопустимо и будет строго преследоваться. Категорически запрещается: драться, пихаться, толкаться, кусаться, щипаться, ставить подножки и применять любые формы насилия.

Запугивание, угрозы и любые формы унижения и оскорбления участников лагеря категорически запрещаются. Нельзя обзываться, ругаться матом, использовать грубые и обидные прозвища, ненормативную лексику, обижать и оскорблять детей и взрослых.

Мобильные телефоны на территории Барретстауна не разрешаются, в том числе и использование мобильных телефонов в качестве фотоаппаратов. Если все же участник лагеря привезет с собой, на свой страх и риск, мобильный телефон, аппарат будет у него конфискован до окончания смены.

Участники должны уважать и беречь собственность Барретстауна и вести себя аккуратно в коттеджах, столовой, театре, на занятиях и на территории Парка: ничего не бросать, не сорить, не ломать деревьев и кустарников, не рвать цветы, не мусорить, ничего не бросать в пруд.

Дети должны уважать собственность друг друга, не брать чужие вещи, не мешать друг другу, не кричать и не шуметь во время отдыха и сна, уважать тех, кто отдыхает. Если ребенок себя плохо чувствует, он должен немедленно сообщить об этом взрослым, находящимся в его группе или коттедже и в их сопровождении сразу же отправиться в Медицинский Центр.

Согласно строгим правилам Барретстауна, детям не разрешается ходить одним, их всегда обязательно должны сопровождать взрослые кара (вожатые), которые отвечают за их поведение. Если ребенку необходимо отпроситься с занятия, он обязательно должен спросить разрешения и его должен сопровождать взрослый.

Вандализм и порча собственности Барретстауна категорически запрещается.

При нарушении обязательных правил поведения в лагере, перечисленных в настоящем контракте, ребенок или подросток не сможет участвовать в мероприятиях лагеря, он будет изолирован и снят с Программы, а о его недостойном поведении будет сообщено в больницу, рекомендовавшую его, а также по месту учебы.

Подпись участника лагеря Барретстаун ……………………….дата:

Подпись родителя или опекуна ………………………..………….дата:

Обычно я зачитывала текст контракта на общем собрании группы отъезжающих, и ребенок при всей честной компании должен ответить, что он согласен следовать этим правилам и подписать контакт, который затем подписывают и его родители. Уверяю Вас, это даже и шалунов приводит к порядку. Кстати, наши не слишком воспитанные дети ведут себя гораздо лучше, когда к ним предъявляют требования, которые в глубине души они сами считают справедливыми.

Конечно, бывают и ЧП. Например, двое московских оболтусов 14 лет решили в 3 часа ночи (!!!) «погулять по Ирландии». Паника поднялась ужасающая. Ночью по территории лагеря ходит дозор вожатых. Я только сейчас узнала, что существует специальный план поиска пропавших детей. Шалопаев нашли быстро, еще на территории лагеря, и, как они ни отбрыкивались, отвели в Медицинский центр и заперли в изоляторе на сутки. Наказание за нарушение довольно строгое: приносили еду и … никакого общения с волей. Весь лагерь веселится, а они сидят взаперти; наконец, они присмирели. Стыдно сказать, но я даже пожалела, что их так быстро нашли. Может, если бы их поймала на дороге ирландская полиция: без денег, языка, документов, и они провели бы ночь в местной кутузке, они бы запомнили этот урок на всю жизнь. Потом директор лагеря передал суровое письмо директору их школ и врачам в больницу, которая их рекомендовала. Мне еще и переводить пришлось!

Жизнь – приключение, решитесь на него!

Конечно, ехать за границу интересно. Ясно, что попасть в такой уникальный Международный лагерь замечательно. Безусловно, программа потрясающая, дети веселятся от души. Но суть этой поездки гораздо глубже! Весь смысл этих лагерей именно в длительном психотерапевтическом воздействии. Наши дети, с въевшимся в кровь российским менталитетом пассивности и безответственности, впервые попадают в мир, где к ним относятся:

1) как к здоровым детям: «Постарайся сделать все, что в твоих силах. И… чуточку больше!

2) как к личностям, способным самостоятельно преодолевать свои трудности,

3) с уважением, доброжелательностью и улыбкой, без крика и постоянных занудных нотаций, запретов и ограничений, кроме общепринятых правил (см. контракт), которые воспитывают ответственность за свое поведение. Главное, сохранить этот настрой и желание активно действовать и строить свою жизнь после возвращения.

Поездка в Барретстаун несет уникальный психотерапевтический смысл. Именно поэтому я проводила длительную психотерапевтическую работу с детьми и их родителями (до и, что особенно важно, после поездки!), объясняя им, что это не просто поездка за границу, а шанс изменить полностью отношение к жизни и рассматривать свою болезнь как вызов, который необходимо преодолеть.

Многие годы я курировала жизнь этих детей, постоянно общаясь с ними, развивая их интересы, поощряя их стремление к независимости, настаивая на обучении английскому, как первому серьезному шагу для подготовки к жизни в современном мире. После поездки дети становились более активными, у них повышалась самооценка, появлялись интересные цели и достойные мечты, они начинали лучше учиться, всерьез занимались английским языком, получали международные сертификаты по языку, поступали в вузы, даже ездили волонтерами-сопровождающими и переводчиками в Барретстаун. Жизнь каждого такого бывшего больного ребенка становилась настоящим подвигом преодоления. Убедитесь в этом сами!

В сентябре 2009 года, когда начался кризис, Барретстаун известил меня, что необходимо срочно найти деньги на будущий 2010 на дорогу детям и сопровождающим из России до Ирландии и обратно, иначе программа будет закрыта для России, поскольку Россия, кроме Грузии, – единственная страна, которая не оплачивает дорогу детям и их сопровождающим. Вы только представьте себе, я сижу дома, на костылях, после неудачной операции, и я должна найти деньги на дорогу в Ирландию туда и обратно 40 детям и их сопровождающим!

И тут Бог посылает мне и детям России, больным раком, потрясающий подарок: замечательная врач-онколог, психотерапевт, специалист по паллиативной онкологии Татьяна Витальевна Орлова, моя чудесная подруга, на какой-то встрече рассказывает про меня Галине Чаликовой, директору фонда «Подари жизнь». И происходит чудо! Галина Чаликова сама приходит ко мне в гости! Вот уж точно: «если Магомет не идет к горе, то гора идет к Магомету». Она говорит, что им нужно что-то положительное («positive»), на что я, естественно, отвечаю, что могу предоставить самую положительную программу на свете, но у меня нет ни копейки денег. И святой души человек Галина Чаликова, директор фонда «Подари жизнь», соглашается найти спонсоров, которые выделят деньги на поездку московских детей и их сопровождающих! Я была счастлива!!!

В 2010 году фонд «Подари жизнь» смог выделить 1 миллион рублей за счет спонсоров на дорогу в Барретстаун детям с онкологическими заболеваниями, которые лечились в РДКБ. С 2010 года дорогу туда и обратно российским больным раком детям, которые лечились в московских клиниках, и сопровождающим их волонтерам, оплачивает фонд «Подари жизнь»(www.podari-zhizn.ru). Дорогу детям с онкологическими заболеваниями из Санкт-Петербурга оплачивают местные спонсоры, которых находит региональная организация «Дети и родители против рака» (www.capac.ru).

Слава Богу, программа спасена! Уникальная программа психотерапевтической реабилитации детей с онкологическими заболеваниями, которую я оберегала, как наседка, сохраняла и охраняла от многочисленных посягательств (поверьте, их было немало!) целых 14 лет. Программа, в которой нет ни одного слова фальши, никакого обмана, никакого блата! Все эти годы я сама лично просматривала каждую историю болезни, точно знала, когда ребенок заболел, когда была операция, сколько курсов химиотерапии делала и какие лекарства дают. Программа, в ходе которой я несколько раз встречалась с каждым ребенком, с каждой мамой и с каждым папой и вела долгие психотерапевтические беседы. Это и есть подлинная реабилитация: заставить ребенка заново поверить в свои силы, перестать себя жалеть, перестать ждать подачек и самому строить свою жизнь.

И выздоровевшие дети из разных регионов России, в основном проходивших лечение в Российской детской клинической больнице, продолжают ездить в Международный лагерь для детей с онкологическими заболеваниями в Барретстауне при поддержке фонда «Подари жизнь». Он оплачивает дорогу детям, которые лечились в РДКБ, и их сопровождающим. Хочется надеяться, что, получив этот уникальный шанс изменить свою жизнь, выздоровевшие ребята и в будущем окажутся его достойными. Хочется верить, что они также смогут изменить свою жизнь и сделать ее полнокровной и творческой, как сделали ее многие из тех детей, с которыми я работала многие годы.

Жизнь продолжается!

И я решила собрать истории выздоровевших детей, победивших эту страшную болезнь, жизнь которых преобразилась после Барретстауна, детей, выросших за эти 14 лет, и рассказать о них и их дальнейшей судьбе, чтобы вселить надежду в тех детей, которые сейчас лечатся от рака в различных клиниках России, а также помочь их родителям преодолеть отчаяние и вернуть веру в торжество Жизни.

Часть I. Результаты психотерапевтической реабилитации после онкологии. Истории преодоления детского рака

I. Сабина: «Быть врачом – мое призвание!»

Жизнь – возможность, используйте ее. Беседа с Сабиной, 2011 г., Москва

Сабина в Барретстауне, 2007 г.

Сабина: Мне сейчас 19 лет.

Р.: Сколько лет тебе было, когда ты поехала в лагерь?

Сабина: Я точно не помню, кажется, 14. Р.: Ничего себе. Замечательное начало!

Сабина: Но уж точно больше 5 лет прошло с тех пор, как у меня началось онкологическое заболевание!

Р.: Я тебя поздравляю! Человек считается полностью выздоровевшим, если прошло 5 лет, даже с точки зрения официальной медицины.

Сабина: Ну да, мне уже можно делать прививки. Р.: А зачем тебе прививки? Ты взрослая уже.

Сабина: Так ведь медицинским работникам обязательно надо делать прививки, а я буду врачом!

Р.: Ты помнишь, сколько времени ты лежала в больнице?

Сабина: Месяцев 8 с перерывами: неделю дома, а потом опять в больницу. Мне делали и операцию, и химию, шесть курсов, кажется. Р.: А волосы выпадали?

Сабина: Да, все как полагается. Но я не переживала! Даже когда мама брила меня под ноль машинкой. Только щекотно было. Но я не переживала, честное слово! Представляете, мне шло!

Р.: Ну, ты такая красавица у меня, что же удивляться! Скажи, пожалуйста, а тебе трудно вспоминать об этом времени?

Сабина: Да теперь уже нет! Ну, конечно, были всякие неприятные ощущения: стоматит, я себя плохо чувствовала, всякое было, но ведь прошло! Все прошло. Надо было потерпеть, и все!

Р.: Ну, меня особенно интересует вопрос: сколько лет ты ходила с палкой или костылем?

Сабина: Целых четыре года, а может, и больше. Сначала я ходила на костылях, года 3, а потом – с палкой. Теперь-то я давно без палки хожу!

Р.: Ты и в школу так ходила?

Сабина: Нет, я была на домашнем обучении.

Р.: Вот почему ты такая умная! Ты знаешь, что статистика показала: дети, которые учатся дома, гораздо больше знают и успешнее сдают экзамены, если они, конечно, занимаются по-честному.

Сабина: Да нет, это не мой случай! Но ко мне учителя домой ходили.

Р.: И они не боялись? Мне одна мама рассказывала, что учительница ей позвонила и честно призналась, что она боится идти, чтобы не заразиться, поскольку у нее свой ребенок. Насколько темная публика, даже учителя не знают, что раком нельзя заразиться!

Сабина: Нет, у меня учителя были нормальные, вполне адекватные. Я могла позвонить и попросить учительницу не приходить, если плохо себя чувствовала. Потом мы догоняли. Но и самой приходилось заниматься, ну что там, один урок алгебры в неделю.

Р.: Погоди, ты же мне когда-то рассказывала, что участвовала в Олимпиаде по биологии.

Сабина: Это уже потом, когда я решила серьезнее заниматься, чтобы поступать в медицинский. Я тогда третье место заняла. Но школу я кончала на домашнем обучении, это точно. Иногда я ходила в школу, когда мне хотелось, сидела на уроках.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.