Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак

Р. Д. Равич

Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак

© Рената Равич, 2013

Все права защищены. Никакая часть электронной версии этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети Интернет и в корпоративных сетях, для частного и публичного использования без письменного разрешения владельца авторских прав.

Автор

Рената Равич www.naturecurative.com

Издатель

Фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька» www.nastenka.ru

Спонсор

Издание осуществлено при финансовой поддержке компании «Эрнст энд Янг»

(www.ey.com)

Благодарности

Автор книги и Фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька»» хотели бы выразить особую благодарность компании Ernst & Young и лично координатору проекта «Гимн жизни» со стороны компании Евгению Панасюку за неоценимую помощь в издании этой книги.

Благодаря их участию и поддержке в свет вышла книга, которая, несомненно, будет очень полезна больным детям и их близким: подарит надежду и уверенность в победе тем, кто сейчас борется с болезнью; покажет настоящим и потенциальным жертвователям, что детский рак излечим и их своевременная помощь может спасти ребенка; для врачей и медицинского персонала это будет стимулом к дальнейшей работе, поскольку часто они теряют связь с излеченными детьми, поэтому они будут рады узнать, как складывается дальнейшая жизнь их бывших пациентов.

С уважением, автор книги Рената Равич и Джамиля Алиева, директор Фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька»

Жизнь – возможность, используйте ее.

Жизнь – красота, восхищайтесь ею.

Жизнь – блаженство, вкусите его.

Жизнь – мечта, осуществите ее.

Жизнь – вызов, примите его.

Жизнь – долг, исполните его.

Жизнь – игра, сыграйте в нее.

Жизнь – богатство, дорожите им.

Жизнь – здоровье, берегите его.

Жизнь – любовь, наслаждайтесь ею.

Жизнь – тайна, познайте ее.

Жизнь – шанс, воспользуйтесь им.

Жизнь – горе, превозмогите его.

Жизнь – борьба, выдержите ее.

Жизнь – приключение, решитесь на него.

Жизнь – трагедия, преодолейте ее.

Жизнь – счастье, сотворите его.

Жизнь – слишком прекрасна, не губите ее.

Жизнь – это жизнь, боритесь за нее!

Мать Тереза

Предисловие. «Не сдавайтесь»

Гимн жизни – это звучит прекрасно! Ибо сама жизнь прекрасна – чудо, дарованное нам Богом. Но какое хрупкое чудо! В стремительном современном мире так не хочется думать о печалях, болезнях, так влечет бежать вперед к успеху, радости и счастью. А тяжелые болезни – может, пройдут мимо? Не тронут нас, детей, родителей, друзей? Отзвучат отголоском где-то далеко. Но проходят мимо они не всегда. В наш век мутации происходят постоянно, а защиты в организме все меньше. Заболеваемость раком высока, и глаза закрывать на это не получается – кто-то вокруг тебя все же болеет. И всегда кому-то нужна помощь. Но важно, очень важно знать, что борьба человечества с этими болезнями тоже стала крепче, медицина шагает вперед семимильными шагами, очень многие злокачественные заболевания, особенно у детей, теперь можно излечить. На это требуется колоссальное количество усилий – длительное и регулярное лечение, терпение, мужество, время. Но результат стоит того! И дети поправляются! Конечно, все зависит от диагноза, но надежда есть всегда. И стараться вылечить человека, большого или маленького, нужно всегда. Ведь это тоже испытание, дарованное нам во имя исцеление души.

Уже много лет на ниве возрождения жизней детишек в процессе лечения онкологических заболеваний и их реабилитации самоотверженно трудится Рената Давыдовна Равич, замечательный натуропат (одна из основателей натуропатии в нашей стране), публицист, известный переводчик и автор многих книг о здоровье (в том числе, духовном) и, помимо этого, на протяжении 14 лет координатор и представитель в России Международного лагеря для онкологических детей в Барретстауне (Ирландия). Да, медицина идет вперед, дети поправляются и уходят из больниц. Но что происходит дальше? Как они адаптируются в современном жестком мире? Как на это смотрят окружающие? Как происходит их самоутверждение и восхождение к высотам познания? Не замыкаются ли они в своих «раковинах» болезненного существования, культивированного за долгие годы лечения в замкнутом пространстве? Как преодолевают замкнутый круг чрезмерной опеки, созданный родителями? Как борются со страхами? На эти и многие другие вопросы призвана ответить новая книга Ренаты Равич «Гимн жизни». И что очень важно – это «ключевая вода» для тех, кто только что узнал о своей болезни, кто не понимает, как выжить и стоит ли бороться, у кого дрожь в коленях и опустились руки. Друзья, не сдавайтесь! Все преодолимо! Возможности человеческие души и тела безграничны, и все страдания не проходят напрасно.

С помощью книги «Гимн жизни» вы сможете узнать, как другие дети прошли этот путь, как воскресли новыми людьми для другой жизни, еще более прекрасной, чем прежде, ибо по-другому осознанной. Спасибо Ренате Давыдовне за преданность делу и «братству тех, кто отмечен знаком страдания», за готовность бескорыстно и постоянно помогать в нелегкой борьбе!

Ю.В. Скворцова, педиатр-онколог, к.м.н., специалист по трансплантации костного мозга, Республиканская Детская Клиническая Больница, Москва.

В августе 2010 года ездила с группой детей (возраст 7-13) в качестве волонтера-сопровождающего детей, лечившихся в детском онкологическом отделении РДКБ, во время их поездки в Барретстаун (Ирландия)

Вступление. Почему так важно знать, что дети выздоравливают

Никогда не сдавайтесь – никогда, никогда, никогда, никогда, ни в большом, ни в малом, ни в крупном, ни в мелком, никогда не сдавайтесь, если это не противоречит чести и здравому смыслу. Никогда не поддавайтесь силе, никогда не поддавайтесь очевидно превосходящей мощи вашего противника.

Уинстон Черчилль

Мы преодолеем! Негритянские спиричуэлс

Обращение к детям

Привет, ребята! Мы прошли через это! Мы знаем, каково это!

МЫ ВЫЗДОРОВЕЛИ! ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ! ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!

Сабина: «Свою болезнь можно и нужно перебороть! С ней можно и нужно справиться! Главное, не впадать в уныние!»

Аня: «Во-первых, рак лечится! Необходимо знать, что сейчас рак у детей лечится. Во-вторых, Жизнь продолжается, это просто – переломный момент! Надо набраться терпения и пережить его!»

Саша: «После завершения лечения, всех этих процедур, химии и лучевой терапии, бесконечных таблеток и уколов, было ощущение, словно выходишь на свободу после долгого срока заключения. Огромное желание жить, и вместе с тем осознание того, как сильно ты изменился, как поменялись ценности и отношение ко всему окружающему».

Ксюша: «Я сама преодолела эту страшную болезнь, и счастлива, что могу помогать людям и сделать их чуть-чуть более уверенными в своей победе над болезнью».

Марго: «Пойми, что надо потерпеть! Поверь, что все пройдет, что наступит такой момент, когда ты будешь вспоминать и воспринимать этот период, как неприятный момент твоей жизни, который остался в прошлом. Надо бороться, бороться из последних сил!»

Марго, мама и папа вместе: «Мы все старались изо всех сил! Будет здорово, если лучик надежды поможет хотя бы одному ребенку и даст сил родителям. Храни вас Бог!»

Володя: «Надо продолжать жить, не унывать, восстанавливать обрубленное! Надеяться изо всех сил!»

Анюта: «Не сомневайтесь ни секунды, и Вы обязательно выздоровеете! Главное – верить! Ну, трудно, да! Но, главное, верить в свою звезду, в то, что Вы обязательно выздоровеете. И важно, чтобы в это верили те, кто рядом с вами, особенно, мамы! Ведь что такое вера? Это наши мысли о лучшей жизни, наши сокровенные желания, а мысли, как последнее время стали считать, – материальны. Поэтому надо верить только в хорошее, представлять радостные моменты из будущей жизни, отбрасывать в своих желаниях частицу “не”, говорить не “заболею”, а “Я БУДУ ЗДОРОВ” или “МОЙ РЕБЕНОК БУДЕТ ЗДОРОВ!”»

Ольга: «Ни в коем случае не думайте, что это – наказание. Это проверка на прочность вашего характера, вашего желания жить. Подумайте, для чего это испытание вам послано? Как вы хотите построить свою жизнь, которая Вам подарена заново? И еще я считаю, что самое главное – поддерживать свою маму, которой тяжелей всего! Лекарства, врачи – это очень важно, но главное, Вы должны верить в то, что все получится, Вы выздоровеете и снова будете с радостью улыбаться Жизни».

Обращение к родителям больных детей

Я понимаю, как Вам сейчас трудно, страшно и тоскливо! Но я прошу Вас: НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ! Не теряйте надежду! Соберите всю волю, всю жизненную энергию, всю любовь к своему ребенку, всю веру в его выздоровление в кулак и боритесь за его выздоровление. Помните, что Вашего ребенка спасут не только чудеса медицины, современные эффективные лекарства, замечательные квалифицированные врачи, их волшебные руки и глубокие знания, но и Ваша любовь, Ваша вера и Ваша надежда.

Вы должна знать, каков современный прогресс медицины: сейчас от рака выздоравливает около 80 % детей, а еще 50 лет назад – всего 20 %. Все вместе: врачи, полноценное высокоэффективное современное лечение, а главное, желание жить, усилия и ребенка и Ваши – вот путь к его выздоровлению!

НАДО НАДЕЯТЬСЯ НА ЛУЧШЕЕ! И один из способов укрепить свою надежду: учиться на вдохновляющих примерах других! Почитайте истории выздоровления детей и подростков, которых лечили и вылечили в Институте детской онкологии и гематологии на Каширке. Поймите, что Жизнь продолжается! Изучите внимательно принципы, на которых основаны реабилитационные лагеря для детей с онкологическими заболеваниями, подумайте, что из этого Вы можете реализовать в каждодневной жизни Вашего выздоравливающего ребенка. Все они нацелены на одно: преодоление! Преодоление слабости, страха, неуверенности, боязни препятствий. И дело не только в физическом состоянии. Главное – преодолеть слабость духа!

Важно не обольщаться. Необходимо признавать, что путь к выздоровлению – это трудный и мучительный, длительный труд. Но надо осознавать, что те дети, которые выздоровели, – настоящие герои! Не зря я всегда вручала детям перед поездкой в Барретстаун георгиевские ленточки! Они победили, они выиграли самое тяжелое сражение в своей жизни. Родители, врачи, и, самое главное, они сами могут собой гордиться.

Поверьте в то, что Ваш ребенок обязательно выздоровеет! Он будет ценить и уважать Жизнь, поскольку он много испытал и выстрадал, он будет жить яркой, полноценной жизнью, учиться, получать интересную профессию, работать, зарабатывать, путешествовать, любить, рожать детей, радовать вас и своих близких. Именно эти примеры бывших больных детей, теперь уже взрослых, живущих полнокровной, цельной, активной, достойной жизнью – лучшее доказательство: рак у детей излечим, рак у детей победим! И Ваша задача – участвовать в этой битве на стороне Жизни! В добрый час!

Ваша Рената Равич

Барретстаун – стимул к битве за жизнь

«Не думай ни о победе, ни о поражении: готовься к битве» Девиз кшатриев, касты воинов в Индии

Замок с детьми на лужайке

С 1997 года мне выпала огромная честь и невероятное счастье работать координатором Международного лагеря для детей с онкологическими заболеваниями Барретстаун (Ирландия) (www.barretstown.org) в России. Он, как и многие другие лагеря подобного типа (см. ниже обзор «Смех и радость – лучшие лекарства») основан знаменитым американским актером Полом Ньюманом (Paul Newman, 1925–2008).

Фото Пола Ньюмана

Все эти годы, начиная с 1997, Барретстаун безвозмездно (даром) приглашал (и приглашает) детей с онкологическими заболеваниями из России и полностью оплачивал дорогу (до 2010 года) и пребывание в лагере в течение 10 дней. Ежегодно в Барретстаун отправляются свыше 40 больных детей и подростков из Москвы, Санкт-Петербурга, Клинцов (городок на границе с Чернобылем), а также сопровождающие их волонтеры и переводчики. Всего за эти годы в Барретстауне побывало свыше 400 детей из России, хотя за все эти годы (до 2010 года) Россия не потратила на их поездки ни копейки! Пребывание ребенка в лагере обходится в 3 500 евро за 10 дней. Деньги на работу лагеря, дорогу и пребывание детей и волонтеров – сопровождающих и переводчиков – собирает по всему миру Международный благотворительный фонд Барретстаун. Многие страны, посылающие своих детей за счет своей страны, также перечисляют благотворительные взносы на счет Международного фонда Барретстаун. Например, Испания, точнее, Испанская Ассоциация родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями, ежегодно собирает 50 000 евро и, кроме того, оплачивает дорогу почти 100 больным детям и волонтерам-сопровождающим.

А что Россия? А в России даже нет такой Национальной Ассоциации родителей, имеющих онкологических детей. Есть только несколько благотворительных фондов, собирающих деньги на лечение детей, когда они находятся в больнице. Раньше каждый выздоровевший ребенок – это было чудо! А сейчас, слава Богу, благодаря успехам современной медицины, в том числе и западным протоколам лечения, высокоэффективным лекарствам, самоотверженности наших врачей, любви и преданности родителей уже выздоравливает 70 % – 80 % процентов детей с онкологическими заболеваниями, то есть этих детей выписывают из больницы, добиваясь состояния стойкой ремиссии.

Для чего нужна реабилитация: физическая, эмоциональная, интеллектуальная, духовная?

Большинство людей наивно считает, что важно только физическое здоровье. На самом деле, человеческое существо состоит из физического, эмоционального, интеллектуального и духовного аспектов, которые взаимно проникают друг в друга. Да, теперь 80 % детей выписываются в состоянии стойкой физической ремиссии. Но это спокойствие кажущееся. Душевные шрамы от перенесенных страданий гораздо глубже, чем следы от уколов и шрамы от операций: надо вернуться снова в детство, научиться опять радоваться жизни, перестать бояться всех и всего, заполнить холодную пустоту в душе, образовавшуюся за многие месяцы унылой и мучительной, зачастую почти неподвижной больничной жизни, снова ощутить радость и вкус Жизни.

На самом деле исключительно важно, что дальше происходит с этими детьми, когда они выходят из больницы: как проходит их физическая, эмоциональная, интеллектуальная и духовная реабилитация. Удается ли им социально адаптироваться, вернуться снова в обычную школьную жизнь, восстановить общение со сверстниками, снова ощутить себя обычными детьми? Ведь иногда эти больные дети проводят почти год и даже дольше в больничных условиях. Увы, пока что это мало кого волнует, кроме самих детей и их настрадавшихся родителей, тем более, что врачи считают: полное выздоровление после рака наступает после 5 лет ремиссии.

Во всем мире по достоинству была оценена исключительная роль международных реабилитационных лагерей в деле психотерапевтической реабилитации ребенка, перенесшего онкологическое заболевание (см. обзор «Смех и радость – лучшие лекарства»). Основатель большинства этих лагерей Пол Ньюман говорил: «Дело не в том, что дети говорят: “Спасибо вам за то, что мы здесь прекрасно провели время”. Дело в том, что они говорят: “Спасибо вам за то, что вы изменили мою жизнь”».

Вот я и хочу показать Вам, как изменилась жизнь этих детей после реабилитационного лагеря Барретстауна, чтобы Вы поверили в здоровое и активное будущее своих детей.

Плакат Барретстауна: мы помогаем серьезно больным детям открывать детство заново

Найдите себе новых друзей, снимайте кино, пойте и танцуйте от души, удите рыбу, катайтесь на лошадях – делайте все, что вам хочется, потому что в Барретстауне – все возможно!

Всем весело и все классно!

Плакат Барретстауна

Что такое психотерапевтическая реабилитация в летних оздоровительных лагерях?

1. Лагерь изменяет детей. Вместо того, чтобы быть беспомощной жертвой своей болезни и пассивным пациентом, послушно выполняющим требования своих врачей, дети становятся активными участниками в борьбе за свою жизнь.

2. Изменяется цвет, вкус и качество их жизни. Практически у всех жизнь становится лучше, богаче, интенсивнее, ярче. Дети как бы перезаряжают свои внутренние батареи, и их дух и тело активнее начинают бороться за полное выздоровление.

3. Психотерапия стимулирует внутренние резервы организма, и период ремиссии превосходит все ожидания врачей; зачастую дети добиваются полного выздоровления.

4. Онкологические больные, ставящие перед собой цель в жизни, живут в несколько раз дольше, чем те, у кого низкая самооценка и, соответственно, нет смысла и цели в жизни (Саймонтоны «Возвращение к здоровью»). Лагерь учит их ставить перед собой достойные цели и бороться за их осуществление.

5. Лагерь учит тому, что главное – это сила духа. Преодолей себя, преодолей свою слабость, преодолей свой страх!

6. Лагерь учит ценить каждое прекрасное мгновение, учит быть благодарным Жизни и Богу и сосредотачиваться на ощущении радости жизни здесь и сейчас. Радуйся тому, что ты жив сейчас, почувствуй, как прекрасна Жизнь! – вот девиз Барретстауна.

7. Всякое тщательно продуманное и спланированное по минутам развлечение в лагере подразумевает четыре аспекта:

Развлечение: открытие – вызов – успех – обсуждение

Вызов – по выбору, который надо принять и преодолеть больному ребенку: пролезть через сетку, удержаться на бревне, вскарабкаться на дерево, сыграть в футбол, грести в лодке, скакать на лошади, раскрасить футболку, выступить на сцене в театре, танцевать на дискотеке (на костылях!), развести огонь, пожарить на костре тосты – это трудно, но одновременно ужасно весело, интересно и заманчиво, хотя все это сложные проблемы для ребенка, который долгое время провел в мире серьезных страданий и в больничном затворничестве. Дети должны и не могут не смеяться. Они созданы для этого. Они смеются, дурачатся, вытворяют всякие глупости и учатся… через смех. Причем исключительно важно, что ребенок сам может выбрать то, что ему по силам, поскольку, будучи серьезно больным, он практически лишен права свободного выбора и не может делать, что хочет.

Успех в решении этой трудной, но обязательно веселой и, на самом деле, посильной задачи (если только преодолеешь страх, а в этом тебе помогут заботливые взрослые друзья) исключительно важен. Болезнь как бы рисует невидимый круг страха, который ребенок не решается и боится переступить: он привык уже болеть и всего опасаться. Но если он добился успеха и пролез через веревочную паутину, выстрелил из лука, поймал рыбку, влез на канат один раз, значит, он (или она) сильный и вовсе не такой уж безнадежный больной. Значит, и он/она еще раз и еще много раз добьется таких же замечательных успехов и в других делах. Хрупкая девочка, которая после химиотерапии боится всего на свете, впервые в жизни проехала три круга по озеру и гребла сама. Вылезая из каноэ, она вдруг понимает, что ей больше не страшно: ведь она плавала в лодке по этому самом озеру и проплывала под этим самым мостиком. Это ощущение преодоления и победы она возьмет с собой домой, и больше уже воды, да и много чего другого, бояться не будет. Она сделала колоссальный шаг к победе над своей болезнью.

Обсуждение вечером перед сном у камина с ребятами и вожатыми: «Что ты чувствовал, что ты думал при этом, хочешь ли еще?» Дети начинают осознавать, что преодоление вызова приносит успех, а один успех ведет за собой другой, и что если ты перешагнул ограничивающий тебя круг в одном месте, ты сможешь этого добиться и в другом, более важном: ты добьешься здоровья и успеха в жизни. Напрямую о болезни при этом никто не говорит. Но эта мысль присутствует, поскольку в этом лагере все дети такие. Главное, что ребенок сейчас преодолевает слабость и страх.

Задачи координатора Барретстауна в России

Формально считалось, что моя задача как координатора: подобрать детей, соответствующих критериям отбора: детская онкология, онкогематология, время с начала постановки диагноза не более 4 лет, подходящий возраст: 7-14 лет – группа детей, и 14–17 – группа подростков в больницах, где лечат детей с онкологией. Это были больницы:

Москва и Московская область

1 Научно-исследовательский Институт детской онкологии и гематологии Российского Онкологического научного центра им. Н. Н. Блохина Академии медицинских наук (с 1997 по 2010) – в основном дети из Москвы и Московской области.

2. Республиканская Детская Клиническая больница (с 2010 года и по настоящее время) – в основном это дети из различных регионов России, которые проходили лечение в Москве.

3. Морозовская детская клиническая больница (дети из Москвы)

4. Московский Региональный Онкологический диспансер (Балашиха)

(дети из Московской области)

Санкт – Петербург

5. Детская Клиническая Больница № 1, отделение химиотерапии лейкозов (1997–2010 гг). (дети из Петербурга и Ленинградской области),

6. Клиническая городская больница № 31, отделение детской онкологии. (с 1997 по 2010 гг). В настоящее время региональная неправительственная организация «Дети и родители против рака» (www.capac.ru) самостоятельно подбирает детей с онкологическими заболеваниями и находит местных спонсоров, оплачивающих дорогу детям и сопровождающим).

7. Один раз нам удалось пригласить мальчика ребенка из детской клинической больницы (отделение онкогематологии) в Казани, который был на учете в Институте детской онкологии, поскольку он здесь раньше лечился.

8. Один раз повезло поехать ребенку из Регионального онкогематологического центра в Ростове-на-Дону, который прежде лечился в Институте детской онкологии.

9. Несколько лет подряд (до 2008 года) по предложению ирландской благотворительной организации «To Russia with Love» (http://www.torussiawithlove.ie) мы приглашали детей из отделения детской онкологии Клинической больницы Брянской области в маленьком городке Клинцы, на границе с Чернобылем, где после аварии на атомной электростанции было много детей с раком щитовидной железы. Это была особая морока: сначала из Москвы отправлялся волонтер-сопровождающий, потом группу детей везли на поезде до Москвы, оттуда в Шереметьево, где они соединялись с остальной группой. Да, а до этого я сама ездила в Клинцы просматривать истории болезни, а потом еще раз – на встречу с родителями и сопровождающими, в общем, приключений и поездок было много. Самое грустное, что в результате выяснилось, что экология такого мегаполиса, как Москва, такова, что количество детей с онкологическими заболеваниями здесь в процентном отношении больше, чем в районах, пострадавших от Чернобыльского взрыва.

Чем уникален подбор детей? За все эти годы не было НИ ОДНОГО СЛУЧАЯ обмана, подтасовки, несоответствующего диагноза, не было никакой фальши, подставных лиц, протекции – НИЧЕГО!!! Все почестному! Вы только представьте себе, и это в России! И в наше непростое время. Есть чем гордиться!

Процедура сама по себе являлась венцом бюрократической сложности, но именно поэтому все обходилось без подводных камней. После того, как становилось известно, сколько детей и сколько подростков выделяет Барретстаун на Россию, начинался сложный процесс подбора детей. После окончания активного периода лечения в больнице ребенок находится под наблюдением врачей соответствующей поликлиники: они наблюдают детей в среднем 5 лет, пока не кончится период инвалидности. Врач подбирает подходящего ребенка и советуется с его родителями и с ним самим, хочет ли он поехать.

Представьте себе, совсем не все соглашаются! Родители так привыкли бояться за своего ребенка, что для них характерна перестраховка и гиперопека. Вроде ребенок уже «почти» здоров, но так страшно отпустить, дать ему свободу, отпустить его руку, помочь ему почувствовать себя самостоятельным человеком, пусть хоть на 10 дней, а тут еще заграница, к тому же на самолете надо лететь! В те годы массовая страсть к поездкам за границу еще не охватила людей. Люди так привыкли жить в подполье, что сама мысль о свободе их страшила.