Как жить с аутизмом

С каждым днем ребенок все больше привыкал к обстановке, даже были предприняты попытки ее накормить. К сожалению, Света не просто отказывалась есть: если ее не тошнило, то она пыталась перевернуть на себя тарелку супа или компот.

Так прошел наш первый год в детском саду. Результаты были довольно впечатляющими, но Светлана все еще сильно отставала в психологическом и коммуникационном развитии от сверстников.

Организационный вопрос

Как оказалось, бесплатное пребывание в детском саду дает не только наличие инвалидности, но и наличие заключения из ПМПК. Не сказать, что для нас этот вопрос был важен: платеж за детский сад на тот момент не превышал двадцати долларов в месяц, но все же и эти деньги были не лишними. Поэтому, если на момент поступления в детский сад у вас еще нет инвалидности, заключение ПМПК может стать более быстрым и простым решением, чем получение самой инвалидности, о которой мы поговорим в следующей главе.

Глава 7. Инвалидность для аутиста: за и против, и как мы ее оформляли

На удивление, в настоящее время нередки дискуссии о получении инвалидности для ребенка-аутиста. Многие родители считают, что не нужно получать инвалидность, чтобы не испортить ребенку будущее. Неадекватно оценивая ситуацию, они мечтают, что аутенок пойдет работать в государственные органы или полицию, а наличие инвалидности перекроет ему доступ к карьерной лестнице. Можно назвать их неисправимыми оптимистами, которые не хотят признавать серьезность проблемы и этим усложняют себе и своему ребенку дальнейшую жизнь.

Принимая решение об оформлении инвалидности, в первую очередь следует ответить на вопрос, зачем это нужно.

Статус ребенка-инвалида дает довольно много: вам не нужно будет постоянно доказывать, что ваш ребенок особенный и к нему нужно особенное отношение. Наличие статуса также поможет объяснить нестандартное поведение и асоциальные поступки.

Кроме того, вы получаете право на некоторые льготы, которые могут облегчить жизнь, к примеру, попадать в нужные места без очереди: посещение врача, социальные службы, органы управления и т. д. В дальнейшем ваш ребенок получает возможность поступать в учебные заведения вне конкурса и некоторые льготы при приеме на работу.

Финансовый вопрос. В нашей стране [в Украине] выплата по инвалидности – небольшие деньги, но для многих семей даже $70 будут иметь значение. Именно в такую сумму оценивает наше государство потребности мамы с ребенком-инвалидом ($70 – с учетом, что мама будет находиться дома и не работать, иначе сумма уменьшается до $45).

Кроме прямой финансовой помощи, вы получаете и другие льготы: право на получение бесплатных лекарств ($30—40 в месяц), право на бесплатный проезд в общественном транспорте ($15—20), право на скидку при пользовании междугородным транспортом; бесплатное нахождение и питание в детских дошкольных учреждениях и школах; бесплатные услуги профильных специалистов – дефектологов, логопедов, психологов. Если учесть все льготы, сумма пособия получится более весомая.

В то же время аргумент против всего один: что, если ребенок перестанет быть аутистом, не помешает ли ему отметка об инвалидности при устройстве на работу? В нашей стране 99% специальностей позволяют работать людям с инвалидностью. Вопрос о военной службе, службе в МЧС и полиции тоже решаем. Ведь в 18 лет пересматривается статус инвалида и можно получить справку, что ваш ребенок здоров, главное, чтобы эта справка соответствовала действительности.

Как мы оформляли инвалидность

Нам удалось оформить инвалидность для дочки относительно просто, поэтому напрашивается вопрос: «Неужели у нас все было так плохо, что ни у кого не возникало сомнений, что ребенок инвалид?».

Процесс получения инвалидности в нашем районном центре специфичен: нужно получить направление в областную психиатрическую больницу, затем получить необходимые заключения врачей и характеристики из детского сада.

На первых порах мы немного сомневались, нужно ли оформлять инвалидность – ведь Светланке было всего три года, и мы еще питали оптимистические надежды. Первая поездка в областной центр была нацелена прежде всего на консультацию у главврача областной психиатрической больницы, а не на получение статуса инвалида.

В тот день Света была в прекрасном настроении, поэтому визит к врачу был удачным. Главврач нас успокоила: «Посмотрите, какие у нее умные глазки, я не вижу серьезных отклонений, вы все правильно делаете, через полгода все придет в норму. Но если через полгода не будет прогрессивных изменений, приезжайте, поговорим».

Окрыленные надеждой, мы отправились домой, но спустя полгода ничего не изменилось, хотя ежедневно проводились разные занятия, направленные на развитие речи, мелкой моторики и коммуникативности. Поэтому мы решили оформлять инвалидность, на этот момент нашему аутенку было 3 года и 7 месяцев.

Вторая поездка прошла тяжело. В больнице было много людей; пока мы ждали приема, мимо нас постоянно ходили люди, ребенок начал беспокоиться, беспокойство перешло в истерику. Попытки успокоить ни к чему не приводили; Света успокоилась только в кабинете главврача, которая спросила: «Почему изменилось поведение ребенка по сравнению с прошлым разом?».

Получив объяснение, что изменилась окружающая обстановка и это реакция на изменение, она сказала: «Можете дальше не объяснять, я видела не одну истерику аутиста, ваш ребенок соответствует диагнозу, собирайте документы».

Новый закон позволял ребенку-аутисту получить статус инвалида без наблюдения в течение месяца в стационаре, достаточно было заключения лечащих врачей и педагогических работников. Кроме того, главное отклонение у Светы было налицо: в 3 года 7 месяцев она не только не разговаривала, но и не реагировала на речь, в том числе на свое имя.

Эпопея со сбором документов продлились насколько месяцев, первый раз неправильно были написаны характеристики, а во второй раз оказалось, что в городе Каменец-Подольский никто из врачей не ставит диагноз. Они его ставят, но только устно, а вот на бумаге дают заключение со знаком вопроса, что указывает на неподтвержденный диагноз. Причем подобное проделал даже детский кардиолог, поставив вопрос после диагноза «порок сердца», хотя именно на порок сердца указало УЗИ. Так же поступали и другие врачи: ребенок в 3,5 года не говорит, но задержка ли это речи – «вопрос». В итоге оказалось, что эти бумаги не особенно важны при оформлении диагноза в областном центре. Через несколько месяцев эпопея с документами была закончена и мы получили статус ребенка-инвалида. На тот момент Светлане исполнилось 4 года.

Следует отметить, что возраст на момент подачи документов тоже имеет значение, так как по достижении ребенком 5 лет инвалидность получить намного сложнее. Правовой основы данного факта мы не нашли, но неоднократно слышали от врачей: «Затянете до пяти лет – будете оформлять через суд».

Помог ли нам статус ребенка-инвалида в дальнейшем?

Скорее да. Мы получаем небольшое пособие по инвалидности, появилась уверенность, что ты не просто просишь помощь, а имеешь право на ее получение. Льготами на проход без очереди воспользовались один раз – при получении загранпаспорта, благодаря чему удалось избежать нескольких суток дежурства в очереди.

Глава 8. Бывают и хорошие новости

С 4 до 6 лет мы посещали детский сад, постепенно совершенствовались навыки общения с детьми, развивалась речь. С каждым днем многочасовые занятия давали результат, при этом огромную роль сыграла совокупность факторов.

После нам часто задавали вопрос: «Что именно вам помогло добиться хороших результатов?» Мы всегда отвечали: «Все». Занятия с психологом, попытки наладить общение Светы с другими детьми, занятия с логопедом, развивающие игры и упражнения на развитие речи.

Одновременно Света стала ходить на занятия в центр развития «Гармония», в отличие от аналогичного центра «Знайка», тут мы встретили более лояльное отношение, да и Света была уже более коммуникабельна, она лучше воспринимала инструкции и в большинстве случаев их исполняла.

В отличие от детского сада, где со Светой занимались только мама и психолог, здесь она получала большее внимание педагогов, что не могло не сказаться на ускорении развития ребенка.

На удивление, центр «Гармония» действительно соответствовал своему названию. Света с удовольствием посещала уроки английского, музыкальные и спортивные занятия. Параллельно дома учила буквы и также занималась английским. Как ни удивительно, английские слова ей давались легче, поэтому мы старались больше внимания уделить занятиям иностранным языком (пускай говорит хоть на английском, главное, чтобы говорила).

Как-то само собой получилось, что мы начали учить буквы, значительно продвинул процесс подарок крестного Светлане – электронный алфавит. Интерес к изучению букв у нас уже был, а электронная игрушка его только подстегнула и ускорила процесс обучения.

Кроме, так сказать, обязательных дисциплин – чтения и счета, – внимание уделялось и развитию музыкальных способностей. Начали с песенок из знакомых мультфильмов и других знакомых мелодий, которые она слышала ранее по телевизору. На незнакомые музыкальные композиции она реагировала криком, требуя выключить магнитофон.

После песенок, по совету психолога, мы перешли к попыткам слушать сказки, так как просто слушать сказки Света не желала, она переворачивала страницу и наотрез отказывалась слушать. А вот прослушивание через музыкальный центр далось легче, ведь она могла бегать по комнате, заниматься своими делами и одновременно слушать аудиокнигу.

Развитие слухового восприятия неоценимо при занятиях с аутистами. Иногда складывается впечатление, что ребенок настолько уходит в себя, что выпадает из реальности и не реагирует на внешние раздражители. А тут ему приходится прислушиваться, тем более что на то время Света уже понимала речь.

Сказки подбирались знакомые, с хорошим музыкальным сопровождением. После привыкания к такому способу получения информации мы стали включать новые произведения.

Не сказать, что все перечисленное давалось легко. Были и срывы, и истерики – все, как у других у аутистов. Маме всегда приходилось присутствовать на занятиях, а иногда и вовсе от них отказываться. Но, как говорится, вода камень точит, это высказывание идеально подходит к занятиям с аутистом. Для достижения результата приходится заниматься столько, сколько нужно воде для того, чтобы сточить камень.

В результате к шести годам Светлана имела следующие навыки.

• Понимала и выполняла четкие короткие инструкции.

• Общалась короткими фразами, называла предметы, цвета, фигуры, буквы, числа (более 100).

• С небольшой помощью снимала с себя одежду и обувь.

• Пользовалась ложкой и вилкой, ела за столом.

• Мыла руки.

• Спала в своей кроватке.

• Читала, рисовала, лепила, клеила, резала безопасными ножницами.

• Сидела на занятиях и выполняла задания, копируя других детей.

• Присутствовала на детских утренниках и участвовала (рассказывала стишок, пела песенку вместе с детьми, танцевала).

• Играла в некоторые групповые игры, играла в сюжетные игры с помощью мамы («День рождения куклы», «Теремок», «Магазин», «Кухня»).

Фактически Света научилась делать то, что легко делают практически все здоровые дети, но чему очень сложно научить аутиста.

В 6 лет ребенок значительно обгонял большинство своих сверстников по информированности (история, природа, география, иностранный язык), но в то же время катастрофически отставал в речевом, эмоциональном и физическом развитии. А самое главное, она не могла использовать полученные знания на практике.

Мы столкнулись с проблемой, что иногда аутиста проще научить говорить по-китайски, чем объяснить ему простую закономерность поведения. Самое главное, что мы смогли сделать до шести лет – это научить ребенка учиться и любить это занятие. Света и сейчас обожает узнавать что-то новое, любит историю, географию, иностранный язык и прочие предметы гуманитарного характера.

С речью и навыками общения еще предстояло работать и работать. Кроме невыговаривания звука [р], Светлана говорила короткими, несложными предложениями, для нее было проблемой вести диалог, при общении с собеседником она не только не смотрела в глаза, а могла и вовсе повернуться к собеседнику спиной. Никуда не делась боязнь громких звуков и новой еды, раздражительность на запахи, страх перемен.

Выпускной в детском саду прошел замечательно, было немного грустно расставаться с уютной и безопасной группой, знакомыми детьми, но впереди была школа и новые испытания.

Покидая детский сад, мы понимали, что расстаемся с людьми, которые поддерживали, помогали, были безмерно терпеливы и внимательны. Без помощи, понимания и поддержки нашей заведующей Светланы Ивановны ничего не получилось бы. Благодаря ей весь коллектив детского сада принимал активное участие в нашей жизни и развитии, огромную роль в достижениях нашей дочки сыграла помощь всех специалистов. Мы очень благодарны за их терпение, понимание и веру в то, что все получится.

Теперь нас часто спрашивают, почему у вас получилось, а у других нет? У вашего ребенка другой аутизм? Нет, аутизм у Светланы вполне стандартный. Просто при занятиях с аутистами существуют несколько правил, выполняя которые вы обязательно добьетесь результата.

Повторим эти правила.

Ничего не получается с первого-второго раза.

Многие родители бросают занятие, попробовав пару раз: «Ребенку это не нравится, он не хочет делать, я не могу его заставить это делать». Светлана также не делала ничего с первого раза, было сложно на чем-то сосредоточить ее внимание, будь то рисование, обучение чтению, лепка, подвижные и ролевые игры, слушание сказок или занятия пальчиковой гимнастикой. Требовалось десяток занятий, несколько часов борьбы, прежде чем ребенок мог заинтересоваться предложенным ему времяпрепровождением.

Начинайте заниматься по несколько минут, постепенно увеличивайте продолжительность занятий, делайте частые перерывы. Для начала, чтобы привлечь внимание и заинтересовать ребенка каким-либо занятием, попробуйте сделать это сами или в компании с другим человеком.

С аутистом на все требуется огромное количество времени. Но вы ведь хотите, чтобы ваш ребенок самостоятельно одевался, ел, говорил, читал, писал и жил без посторонней помощи?

Не только занятия!

Не следует ограничиваться только стандартными занятиями на развитие и посещением специалистов. Каждая минута должна превратиться в занятие – на улице, дома, в транспорте. Старайтесь расшевелить аутенка, заставить его замечать, что происходит вокруг.

Игровая форма. Дети лучше воспринимают все в игровой форме, а аутисты в особенности.

Учитесь на том, что интересно ребенку. К примеру, научиться читать нам помог электронный алфавит, а научиться говорить – видео и карточки. Полезными оказались компьютерные игры по обучению иностранным языкам и счету.

Не следует забывать и об играх для общего развития: игры в доктора, в магазин, в театр, в семью, рыбалку, ферму и т. д.

Родители должны принимать участие.

Не следует думать, что, если вы купили аутенку электронную азбуку, он самостоятельно научится читать, или, если вы дадите малышу краски, он начнет рисовать шедевры.

Скорее всего, оба этих предмета не заинтересуют аутиста. Нужно привлечь его внимание своим участием, помочь ему рисовать, сымитировать интерес на собственном примере или привлекая других детей. Чем больше людей будет участвовать в процессе, тем быстрее появится интерес у аутиста.

Общение с другими детьми.

Ищите для своих аутят друзей, организуйте их общение. Ошибкой родителей является мнение, что пребывание аутиста среди детей будет стимулировать его развитие. Не будет. Необходимо только организованное общение, аутист должен напрямую контактировать, а не находиться рядом, только тогда у него возникнет желание заговорить.

Организация общения не должна ограничиваться только самим этим фактом. При этом следует учить ребенка говорить нужные слова и помочь ему сказать их: «Привет! Как тебя зовут? Сколько тебе лет?»

Цените время.

Многим вещам можно научить ребенка только до определенного возраста. Чем вы раньше начнете заниматься, тем лучше будет результат впоследствии.

Исключите вредные привычки.

Если с раннего возраста вы приучите ребенка часами смотреть мультфильмы или играть в развлекательные компьютерные игры, можете забыть о просмотре обучающих программ, прослушивании аудиокниг или занятиях с обучающими играми. Мир развлечений всегда более ярок и привлекателен, но пользы от него немного, поэтому с аутистом нельзя повторять ошибки, которые делают родители здоровых детей, – изменить ситуацию после не получится. Ребенок будет агрессивно реагировать на все ваши попытки переключить его внимание или оторвать от компьютерных игр или мультфильмов.

Дневник успехов – тетрадь, куда вы будете записывать достижения вашего ребенка, – служит отличным мотиватором, благодаря которому можно оценить, какого прогресса вы добились за определенное время.

Секретов и чудодейственных методик для занятий с аутистами не существует. Результат зависит только от количества времени, потраченного на занятия с конкретным ребенком. Поэтому, если вы готовы найти это время на ежедневные занятия, результат гарантирован.

Глава 9. Школа для аутиста в наших реалиях

Самым простым решением для нас было бы устроить Светланку в ту же школу, куда перешла вся ее группа из детского сада. Но, к сожалению, мы не смогли это сделать: ребенок наотрез отказался оставаться в классе этой школы, несмотря на знакомых детей, хорошую учительницу и просторное помещение.

Нам пришлось искать новую школу. Как оказалось, сделать это в нашем городе далеко не просто. Отсутствие информации и наши специфические запросы только усложнили задачу.

Нам рекомендовали обычную школу и сопровождение – специально обученного специалиста, который будет сопровождать повсюду ребенка и помогать адаптироваться к окружающей обстановке.

Но после того как мы узнали, каково количество детей в классе, все желание идти в обычную школу пропало. Кроме того, Свету пугали большие размеры новых школ, громко кричащие, носящиеся по коридорам дети.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.