Как жить с аутизмом

В десять месяцев дети начинают проявлять интерес друг к другу и отлично играют в простые игры. Попытки начать игру с дочкой ничего не давали, складывалось впечатление, что ребенок просто не видит маму и папу или ему неинтересно. В то же время двое других знакомых нам детей реагировали, как положено, и с интересом участвовали в предложенных играх. Интересно было наблюдать со стороны: мама играет с чужими детьми «в ладушки», а дочка бесцельно бегает кругами вокруг них. Но, как ни удивительно, через некоторое время эти игры все-таки заинтересовали Свету, и она даже начала принимать в них некоторое участие, то есть время оказалось потраченным не зря. Отличия наблюдались во всем: у дочки не получалось играть в мяч, игры в песочнице часто заканчивались конфликтами с другими детьми.

Намного проще было гулять в одиночестве, но на подсознательном уровне мы понимали, что нашему ребенку нужно общение с другими детьми. Проще всего сбежать от вероятных проблем и конфликтов, но если ребенок некоммуникабельный, как развить коммуникабельность в изоляции от сверстников? Поэтому мы постоянно предпринимали попытки вовлечь нашего аутенка в игры с детьми. Большое спасибо нашим друзьям за терпение и помощь в этом не легком деле!

Эти попытки дали свой результат, и сейчас дочь совсем не похожа на других аутистов, она просто не мыслит себя без общения с нами и другими детьми, первая идет на контакт, проявляя инициативу, и если другой ребенок не отказывается от контакта, завязывается общение.

Не избегайте общения, как бы ни было тяжело контролировать поведение вашего аутиста. Да, легче уйти в безлюдное место, где не с кем конфликтовать, но в то же время не с кем и общаться.

Следует осознавать, что даже простое общение требует определенных навыков, поэтому вам придется участвовать в процессе и брать на себя инициативу, своим примером показывая, как это делается, выполнять роль посредника между другими детьми и вашим ребенком.

Знакомясь с детьми, просто объясните им, что хочет ваш аутенок, который не может это сказать сам. К примеру:

– Девочка хочет с тобой познакомиться.

– Как тебя зовут?

– А ее зовут Света.

– Свете нравится твоя машинка. Дашь ей посмотреть?

– Света, дай мальчику свою игрушку.

Вы сами ведете диалог с другим ребенком, но в нем участвует и ваш аутенок. В результате создается образец поведения, и в дальнейшем ваш аутенок будет знать, как начать общение с незнакомым ребенком.

У нас эта схема отлично сработала, и теперь часто дочь является единственной в группе детей, кто первым заводит разговор с новичком, а остальные дети присоединяются к диалогу.

Страхи

Кроме нестандартного поведения, у дочери обнаружились страхи, их было много.

Наш аутенок боялся всего нового, в первую очередь новых помещений: даже выход в магазин заканчивался истерикой, ребенок старался быстрее покинуть помещение, всем своим видом выражая свое недовольство.

Довольно тяжело проходило и посещение поликлиники. Света начинала нервничать еще до того, как мы входили в кабинет к врачу. Прием у врача проходил быстро, выдержать долго нас не мог ни один врач, поэтому пришлось вызывать специалиста на дом, так как в привычной обстановке ребенок вел себя намного спокойнее. Иногда это имело обратный эффект, так как тяжело было доказать невропатологу, что у нас проблемы с неврологией. Врач осматривал Свету и говорил: «Какая у вас хорошая девочка», вместо того чтобы провести необходимые тесты, которые выявляют отклонение от нормы.

Отдельным пунктом выступал транспорт – оказалось, что это наш враг номер один. Ребенок, стоя на тротуаре, очень боялся машин, которые едут навстречу по дороге, особенно с включенными фарами, она боялась панически, до истерики, поэтому мы старались не гулять по вечерам.

При поездках в такси (более привычный транспорт) поначалу все было нормально, но только до первого светофора, продолжительность плача точно соответствовала остановке на светофоре, попытки отвлечь оканчивались неудачей.

Когда Свете исполнилось полгода, мы решили приучать ее к общественному транспорту. Для большинства родителей это может показаться смешным, но только не для родителей аутиста. Автобус – это не только новое средство передвижения, но и помещение с чужими людьми, которые на тебя смотрят, громко разговаривают, не всегда приятно пахнут. Наша Света орала благим матом, как только мы садились в маршрутное такси, истерика заканчивалась только после выхода на остановке, при этом никакие птички и собачки за окном не помогали.

Как и в других ситуациях, мы старались приучать к поездкам постепенно: мама садилась со Светой в маршрутку, Света начинала кричать, на следующей остановке мама выходила из маршрутки. Мы были очень человечными родителями, и нам было жалко нервы водителя и пассажиров, они ведь ни в чем не виноваты, что у нас такой ребенок. Постепенно количество остановок увеличивалось, ребенок уже кричал не так громко и не всегда. Потом дочка стала реагировать криком не на саму посадку в автобус, а только на неприятные ситуации – большое количество людей, пристальный взгляд, навязчивое поведение кого-либо из пассажиров.

Сейчас Света все еще недолюбливает маршрутки, но уже больше из-за отсутствия комфорта в нашем общественном транспорте, а в венском метро, наоборот, ездит с удовольствием. В такси возмущается, только если машина грязная или плохо пахнет, причем возмущается прямо при водителе, не особо подбирая слова (мы с этим боремся).

Диагноз аутизм поставить до года трудно, ребенок еще не доставляет столько беспокойства, как в более старшем возрасте (дальше будет только страшней), многие проявления списываются на капризы и особенности характера малыша.

Не последнюю роль при этом играет низкая квалификация наших медицинских работников. Нам, например, все время пытались доказывать, что мы поздние родители, а с ребенком все нормально, мы чересчур беспокоимся.

Не полагайтесь на педиатров и невропатологов, самостоятельно проверяйте соответствие нормам развития и, если обнаруживаете отставание, ищите других специалистов.

Глава 4. От года до диагноза

Год жизни стал, так сказать, контрольной точкой, дальше мы все больше замечали отличие Светланки от ее сверстников. Большинство детей в это время начинают активно контактировать с окружающими, проявляют интерес и пытаются вступить в контакт. Помогает в этом и начинающая развиваться речь.

Не сказать чтобы наш ребенок всегда молчал. Света постоянно произносила какие-то звуки, а немного позже и некоторые слова. Но эти слова были полностью лишены смысла, они не характеризовали предмет и не описывали действие. В медицине такое явление называется эхолалия – бессмысленное подражание речи, т.е. ребенок может произнести слово или даже словосочетание, но оно лишено смысла.

В полтора, в два, в три года Светлана не обращалась к нам с простейшими просьбами или жалобами: хочу пить, хочу кушать, у меня болит. Пища и вода давались по графику или интуитивно: кричит – значит чего-то хочет или что-то беспокоит. Не было в наличии простых слов: дай, на, папа, мама.

Иногда казалось, что нас просто не существует, ребенок куда-то все время бежит, играет в свои игры, но наотрез отказывается играть с нами или с другими детьми.

Попытки вовлечь ребенка в коллективную игру почти всегда заканчивались неудачей, но оставался тот один процент, ради которого стоило пробовать. Чем ярче и интереснее будет игра, в которую играют другие дети под вашим руководством, тем больше вероятность, что аутенок проявит к этому занятию интерес и решит поучаствовать.

Что уж говорить об играх, когда ребенок просто не давал себя обнять – стоило взять на руки, через секунду Света оказывалась на свободе. Вспоминается курьезный случай, когда одна из знакомых хотела нас научить обращаться с ребенком: «Почему она у вас все время бегает, просто возьмите ее на руки и немного придержите, успокоится и будет сидеть на руках как миленькая». На руки взять Свету ей удалось, но ровно на три секунды, после чего ребенок вырвался и был на свободе. А знакомая удивленно заявила: «Она у вас действительно ужасная непоседа». Почему-то окружающим приятнее думать, что вы плохие родители, чем признать, что у вас особенный ребенок.

И все-таки постарайтесь настроить себя на позитивную волну, злость на окружающих не принесет вам удовлетворения, а лучшим доказательством, что вы хорошие родители, станут успехи вашего ребенка, который обгонит многих здоровых детей ваших недоброжелателей в учебе, искусстве, спорте, науке – нужное подчеркнуть.

Прощание с грудью и борьба с голодом

Как рекомендуют в литературе, после полугода мы начали прикармливание, так как материнское молоко в этом возрасте уже не может удовлетворить возрастающие потребности организма ребенка. Но не обошлось без неприятностей: наш аутенок воспринимал новые продукты избирательно, гречку ел, рис нет, отказывался от рыбы и мяса. Как следствие – низкий гемоглобин. Спасибо нашему врачу Тарасу Михайловичу, который обратил внимание на то, что у Светы побелели уши, и отправил на анализ крови, который действительно показал низкий уровень гемоглобина в крови. Кроме того, он дал поистине бесценный совет: «Как, не хочет есть мяса? Добавляй его в то, что она ест, в кашу или картошку, ведь для вас главное, чтобы ребенок получил полезные вещества, а не стал гурманом».

После этого с питанием более или менее наладилось, мясо и рыба, сначала понемногу, стали добавляться в картофельное пюре и гречневую кашу. Рыба без костей и мясо взбивались в блендере и смешивались с гарниром.

С возрастом в рацион вводились новые продукты, причем было загадкой, что понравится нашей Свете, а что вызовет рвоту – такая у нее была реакция на непонравившийся продукт. К примеру, любимым блюдом стали яблочные оладьи, это было единственное блюдо, кроме хлеба, которое дочка ела с удовольствием. Другие продукты поглощались только в «автоматическом режиме», когда ребенок отвлекался мультфильмами, а в это время его кормили. Мы знаем, что кормить ребенка во время просмотра мультфильмов неправильно, но когда стоит выбор между правильностью и тем, что ребенок может просто умереть от голода, то выбор очевиден.

К двум годам рацион дочки был достаточно обширный, но мама еще продолжала кормить ее грудью. Когда Светлане исполнилось два года, было решено, что уже пора завязывать с грудным вскармливанием. Света восприняла это болезненно, снова отказывалась есть некоторые продукты, к которым ее приучили ранее. Особенно обидно было, что она перестала есть винегрет, который является одним из самых полезных салатов. К сожалению, винегрет она не ест до сих пор.

Кое-кто скажет, что можно было бы и раньше перестать кормить грудью, но кормление грудью избавило ребенка от простудных заболеваний в раннем возрасте и давало хоть какой-то контакт ребенка с матерью.

Наконец-то мы узнали, чем болен наш ребенок

До двух с половиной лет мы регулярно обращались к врачам, прошли всех невропатологов в городе, обследовались у нескольких педиатров, но результат был нулевой. Некоторые замечали нервозность ребенка и выписывали успокоительные, другие журили нас за чрезмерное беспокойство, третьи просто разводили руками.

Ехать в другой город мы не решались, так как сложно было представить, что нас ждет в многочасовой дороге, мы не могли спрогнозировать поведение ребенка, который устанет от долгого пребывания в машине.

Ситуация с диагностикой знакома любому из родителей детей-аутистов, живущих в нашей стране. Почему-то при наличии четких методик, используя которые можно диагностировать аутизм еще в 3—6 месяцев, редко кто из врачей диагностирует эту болезнь раньше трех лет. В Израиле и США в большинстве случаев диагноз аутизм ставится еще до года, сразу назначается наблюдение у специалистов и необходимые занятия, благодаря которым удается помочь развитию особого ребенка.

Мы с самого рождения замечали, что ребенок не в порядке, но систематизировать симптомы и самостоятельно поставить диагноз не могли.

Когда Свете исполнилось два с половиной года, по совету своего педиатра мы обратились к городскому психиатру Лилии Сергеевне Масловской. Этот поход позволил наконец-то определить диагноз, хотя поначалу мы не питали особых иллюзий относительно результатов приема, считая, что психиатр далек от нашей проблемы.

Но на практике все оказалось наоборот, в первые минуты приема прозвучал диагноз: атипичный аутизм. «Посмотрите на Свету, она нас не видит, мы как будто отсутствуем в кабинете, она проявляет интерес только к вещам, и особенно к своему отражению в зеркале», – обратила наше внимание доктор.

Мы стали перечислять симптомы: гиперреактивность, задержка речи, страхи, плохой сон, нервозность, плохой аппетит, отсутствие контакта с окружающими, нарушение моторики и координации движений. В ответ прозвучало: «Вы называете симптомы одного заболевания – это аутизм».

Постановка диагноза изменила все. Во-первых, теперь мы знали, какую информацию следует искать в интернете, и на основе полученных знаний изменили подход к занятиям с ребенком. Если раньше все занятия проводились на интуиции, то теперь мы действовали осознанно, хотя основная методика все же осталась прежней.

Получив предварительный диагноз, мы поняли самое главное, что происходит с нашим ребенком, почему он делает то или не делает это, что его беспокоит и раздражает.

Одновременно пришло понимание, что никто не поможет нам в решении нашей проблемы: аутизм не лечится медикаментозно, а снятие симптомов успокоительными средствами чревато задержкой умственного развития. На Украине на тот момент практически не было центров по занятиям с аутистами, методики, по которым можно заниматься самостоятельно, являлись собственностью этих центров.

В одной из прочитанных книг мы узнали, что в США существует специальная программа занятиям с аутистами, есть специальные курсы обучения родителей, которые воспитывают детей-аутистов, но что родители часто добиваются лучших результатов, чем специалисты. Мы поняли, что все придется делать самим.

Глава 5. Детское дошкольное учреждение

Вопрос, отдавать или не отдавать ребенка в детский сад, у нас никогда не стоял: аутист должен общаться с другими детьми, даже если они этому не очень рады. Теперь через много лет мы понимаем, насколько правильным было наше решение – Светлане 11 лет, она не боится детей, хочет общаться, и практически всегда это у нее получается. Привычка общения с другими детьми была заложена еще в раннем возрасте.

Перед тем как пойти в детский сад, мы попытались отдать Свету в детский центр раннего развития, у нас в Каменец-Подольском он назывался «Знайка»; в нем могли заниматься дети от года до трех лет. По всем параметрам данное учреждение как нельзя лучше подходило нам: небольшое количество детей в группах, хорошая программа, направленная на развитие, квалифицированные специалисты, но, к сожалению, мы не подходили руководителю центра.

При первом посещении заведующая заверила маму, что проблем не будет: «Не переживайте, мы как раз и созданы для того, чтобы помогать детям с задержкой развития». Однако после нескольких занятий Свету пришлось забрать из «Знайки» именно из-за отношения заведующей, которая на занятиях не делала ни малейшей скидки на особенности ребенка, всем видом выражая недовольство. Кроме того, ее сильно раздражало присутствие мамы на занятиях, но ведь только благодаря присутствию мамы Светлане удалось посетить несколько занятий.

Как показал дальнейший опыт, чаще всего проблемы у дочки возникали именно там, где заявляли: «Мамочка, не переживайте, мы справимся, и не с такими, как ваша Света, справлялись». Эти «герои» обычно звонили через несколько минут, после того как ребенок был оставлен на их попечение, и просили его забрать.

Те же, кто серьезно воспринимал нашу проблему и расспрашивал, как справиться с той или иной ситуацией, обычно находили выход даже из нелегких ситуаций.

Выбор детского сада

На первый взгляд, выбор детских дошкольных учреждений в нашем районе впечатлял: в пешей доступности были три детских сада, – но, как оказалось, нам не подходил ни один.

В некоторых садиках не было условий для пребывания ребенка с отклонениями от нормы, в других не особо хотели видеть у себя такого малыша. Поэтому решили не ограничивать район поиска только местом проживания.

Сначала нам настойчиво рекомендовали детский сад, который специализировался на воспитании детей с проблемами развития – аутизм, задержка умственного развития, задержка речи и т. д. В нем имелись все необходимые специалисты: дефектолог, логопед, вспомогательный персонал. Персонал был достаточно квалифицированный. Отведя ребенка в такой детский сад, можно было забыть о нем на целый день и получить время для решения других задач или просто для себя. О чем часто мечтают родители проблемных детей.

Но, кроме плюсов, имелись и минусы:

• Большое количество детей с более серьезными проблемами. Риск копирования асоциального поведения нашим аутенком.

• Невозможность присутствия в группе мамы с ребенком. Мы все привыкли контролировать, по крайней мере, на первых порах хотелось убедиться, что ребенку комфортно в новых условиях, что к нему не будут применяться жесткие методы воздействия.

• Малое количество времени, отведенное на занятие с ребенком: логопед и дефектолог – всего по 30 минут в неделю. Даже тогда мы понимали, что это катастрофически мало по сравнению с тем, сколько необходимо заниматься с аутистами.

• Детский сад находился на противоположном конце города, поездка на такси туда занимала более 20 минут, а уж о городском транспорте и нечего говорить.

Решающим аргументом против специализированного детского сада все же стало противоречие основной цели воспитания нашего ребенка: мы хотели действовать на перспективу, а не решать сиюминутные проблемы, которые все равно вернутся. Мы очень боялись потерять бесценные первые шесть лет жизни ребенка, которое после невозможно будет наверстать никакими интенсивными занятиями.

В дальнейшем мы не раз убеждались, насколько правильным было принятое решение. Да, было очень тяжело, но без преодоления трудностей не удалось бы прийти к теперешнему уровню социализации ребенка. Но это только наше мнение и наш выбор, у вас могут быть совершенно другие обстоятельства, поэтому, отдавать или нет ребенка в специализированное дошкольное заведение, решать только вам.

В нашей стране перед устройством в детский сад дети с проблемами обязаны пройти так называемую психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). Именно эта комиссия принимает решение, в какой детский сад направить ребенка, хотя решение это носит рекомендательный характер.

Комиссию мы проходили, когда Свете было около трех лет. Диагноз подтвердился, все члены комиссии заметили нестандартное поведение нашей дочки, прежде всего то, что она практически не замечает других людей и занимается своими делами.

Нам был порекомендован детский сад №20, в котором имелась логопедическая группа, предназначенная для детей с отставанием в речевом и эмоциональном развитии, особо было отмечено, что заведующая сочувственно относится к детям, имеющим проблемы в развитии, и всячески окажет нам поддержку.

Такой вариант нас устроил, и мы решили водить дочку в это дошкольное учреждение. Никто не ожидал, что будет легко. Из-за особенностей нашего ребенка просто немыслимо было оставить ее в группе одну, и вместе с дочкой отправилась в детский сад и мама.

Так наступил следующий этап в нашей жизни.

Глава 6. Мы идем в детский сад

Отвести первый раз ребенка в детский сад и оставить его там – непростая задача для родителей здоровых детей, что уж говорить о родителях аутистов. Мы знали, что будут трудности, но не знали какие.

Нам повезло, что мы часто гуляли на территории детских садов, расположенных возле нашего дома, это адаптировало Свету к территории детского сада, по крайней мере, хотя бы этот момент привыкания можно было пропустить.

Сам детский сад мы решили изучать постепенно. Поначалу все занятия проводились в кабинете дефектолога, который был при логопедической группе. В кабинет приходили другие детки, с их участием проводились совместные занятия. Постепенно ребенок знакомился с помещениями, с обстановкой. При этом присутствовала и мама, без нее Светлана становилась беспокойной, ей нужно было знать, что мама рядом.

Постепенно ребенок стал проводить время и в самой группе вместе с детьми, время ее пребывания там постепенно увеличивалось, пока не было доведено до нескольких часов. Попытки оставить дочь одну без мамы были безуспешны, так что в садик она долго ходила с мамой. При этом часто приходилось сталкиваться с непониманием людей, которые задавали вопрос: «Зачем нужен детский сад, если он не освобождает маму от забот о ребенке?».

В случаях с аутистами детский сад – это адаптация ребенка к нормальной жизни, а не альтернатива бабушке или няне.

Дома находиться с подобным ребенком намного проще, но вы ведь не планируете, что ваш ребенок и в 20 лет не будет выходить из дома. А именно об этом следует думать в раннем возрасте, иначе будет поздно. Нахождение аутиста в группе сверстников учит его контактировать с другими детьми, учитывать их потребности, контролировать свое поведение. Правда, все это работает, если процессом управляет кто-то из взрослых, иначе эффект от такого пребывания практически нулевой.

Перемены к лучшему

Нельзя сказать, что наши пребывание в детском саду не давало результатов, но хотелось большего. К счастью, все изменилось с приходом в детский сад нового психолога Ирины Владимировны. Молодой специалист не только горела желанием помочь нашей проблеме, но и имела достаточную квалификацию и характер, чтобы это сделать, а такое сочетание встречается довольно редко.

Первым шагом нового специалиста стало предложение перевести Светланку из логопедической группы в обычную. По ее мнению, в обычной группе наш ребенок будет чувствовать себя комфортное, появится возможность полноценнее контактировать с другими детьми. Мы, конечно, с радостью согласились. Заведующая детского сада эту инициативу поддержала, и через пару дней Света оказалась в обычной группе, соответствующей ее возрасту.

Присутствие аутиста среди детей всегда вносит разлад в налаженный ритм существования, тем более если аутист обладает гиперреактивностью, как было в нашем случае.

Светлана является генеративным ребенком с нестандартным поведением. Поэтому нашему ребенку требовалась много внимания, и без мамы в этой ситуации обойтись было довольно тяжело. По нашим законам, ребенок-аутист может находиться в детском саду в обычной группе, но наличие дополнительного работника для сопровождения особого ребенка не предусмотрено.

Всегда вызывает удивление негодование родителей проблемных детей, когда они жалуются, что кто-то не хочет уделить особое внимание их ребенку. Задайте вопрос себе: многие ли люди делают свою работу хорошо, тем более делают больше, чем входит в круг их обязанностей? Да, общество наше такое, и если вы хотите, чтобы ваш ребенок стал лучше, в большинстве случаев вам придется все делать самим, в том числе и устанавливать контакт между вашим ребенком и другими детьми в группе детского сада.

Прогресс и перемены к лучшему

Наше посещение садика проходило по стандартной схеме: мама находилась с ребенком в группе и полностью контролировала его поведение. Как оказалось, без такого контроля безопасное пребывание дочки в детском саду просто невозможно. Светлана легко могла уронить что-то тяжелое с верхней полки шкафа себе на голову или сам шкаф.

На первых порах присутствие мамы стало обязательным. Кроме надзора, мама пыталась вовлечь Светлану во все игры и занятия, в которых были задействованы другие дети. Давалось это с трудом, но при занятиях с аутистом ничего легко не бывает.

Огромную помощь в адаптации нам оказывала психолог Ирина Владимировна. Каждый день она брала дочку к себе на занятия, хотя по регламенту нам было выделено всего лишь 30 минут в неделю. На этих занятиях были предприняты первые попытки дистанцироваться от мамы, постепенно увеличивая расстояние от нее и время без нее.

Сначала мама просто отходила в сторонку, после выходила в коридор, при этом Света постоянно проверяла, где ее мама, затем дверь в кабинет закрывалась, время занятий увеличивалось. Ирина Владимировна постепенно стала подменять маму в группе. Со временем эти попытки стали удаваться. И через несколько месяцев мама уже могла уйти на некоторое время из садика.