Дыши!

Через две недели после появления детей на свет мне разрешили выходить из роддома на прогулки по территории. Но там ждала еще одна травмирующая картина. Возле роддома размещена интересная скульптура, рядом с которой постоянно фотографировались счастливые родители в момент выписки. С шарами, родственниками, огромными букетами цветов и искренними улыбками. Больно видеть чужое счастье, которого я тоже очень ждала, но была лишена. Первое время отворачивалась с мыслями, что надо потерпеть и у меня наконец-то тоже будет такая выписка. В первую неделю после родов были надежды, что это произойдет ко дню рождения мужа в июле. А ближе к концу срока моего пребывания в роддоме уже было точно известно, что я покину его одна, с пустыми руками, разбитым сердцем и потухшими от выплаканных слез глазами. От этого видеть чужую выписку было еще тяжелее, потому что теперь не было даже надежды, что в моей жизни будет такой же праздник, знаменующий приход в дом моих детей.

Глава 2. Диагнозы

***

Первые несколько дней в роддоме все свободное время уходило на поиск в Интернете историй рождения и развития недоношенных детей. Встречалось много воодушевляющих примеров, когда малыш рождался совсем крохотным, полтора килограмма, а потом на фото показывали красивого 6-8 летнего ребенка, у которого все хорошо. Эти истории вселяли надежду. Казалось, вся проблема в том, что дети просто крошечные, и важно, чтобы они росли и набирали вес. Поэтому новости о прибавке были хорошим знаком, тем, что утешал и давал надежду. Ведь если набирают вес – значит, идут на поправку, правда? Но это наивное заблуждение быстро испарилось.

В Интернете я нашла сообщество родителей недоношенных детей, которое базировалось в моем городе. Взахлеб перечитана вся информация на сайте, найден родительский чат. Все проблемы и вопросы других так близки: роды на 31 неделе, на 30, даже на 28. Выяснилось, что недоношенность – это не просто маленький рост и вес. К 28-30-32 неделям не все системы организма успевают сформироваться так, как это нужно. Поэтому недоношенность ребенка сама по себе может быть связана с целым набором трудностей: слабое зрение, проблемы со слухом, сердцем, развитием мозга.

Были огромные надежды, что все эти сложности обойдут нас стороной, ведь беременность протекала без осложнений, проблем со здоровьем у меня никогда не было. Мы находились в одном из лучших роддомов в городе с сильными врачами, которые со всем разберутся и во всем помогут. Главное верить, не терять силы духа и боевого настроения.

Но реальность намного сложнее наших представлений о ней. И это надо осознать и принять. Для меня, человека-решения, человека-определенности, настоящим испытанием стала ситуация с постановкой окончательного диагноза детей. У меня было представление, что все в мире медицины достаточно четко и понятно. Надо просто провести тесты, обследования, все сопоставить и дать четкий диагноз. Ну а как иначе должна работать медицина? Не должно быть бесконечных «уточняем», «больше фактов свидетельствует в такую-то сторону». Я ждала ответов и правильный диагноз, который будет поставлен быстро и однозначно. Чтобы человек-определенность четко понимала реалии происходящего, а человек-решение начала предпринимать конкретные действия.

Но мир не крутится вокруг нас и не обязан соответствовать нашим ожиданиям. Это важные уроки, которые я вынесла за месяцы ожидания окончательного диагноза. Нужно было не просто ждать, но еще и выдерживать раз за разом удары от очередного предположения, каждое из которых было страшнее предыдущего. Долгое время приходилось принимать неопределенность в важнейшей для каждого родителя сфере – здоровье детей. Принимать, учиться жить с этим, находить что-то светлое в ужасных днях с плохими новостями, искать причины для улыбок в бесконечно тянущемся ожидании, заполнять свою жизнь чем-то в том месте, где зияла огромная дыра от страха, волнений и вины. Это был особый путь в несколько месяцев.

***

На четвертый день после родов врачи сообщили, что у одного из малышей очень низкий гемоглобин, поэтому планируется переливание крови. Внутри все сжалось. Что я знаю о переливании крови? Его делают после страшных аварий, при состояниях на грани жизни и смерти. Смотрю на совершенно крошечные ручки и ножки моего ребенка и не понимаю, как можно делать переливание живому существу весом менее 1.8 килограмма. На лице легко читается ужас от этой новости. Врачи успокаивают и говорят «это стандартная процедура», дают на подпись документы. Все осознаю, соглашаюсь, уведомлена, дата, подпись. Переливание будут делать вечером, новости смогу узнать с утра. Вся ночь прошла в страхе, ведь что-то может пойти не так. Хотя на тот момент ничего из происходящего вокруг не было «так» или «так, как я планировала».

До появления детей я всячески стремилась к упорядочиванию хаоса вокруг себя, получению контроля над происходящим путем детального планирования дня-недели-месяца. Чувствовать себя в безопасности получалось лишь тогда, когда все шло по тщательно разработанному плану, строго под контролем и надзором. И тут как будто насмешка судьбы. Ничего не ясно, ни мне, ни врачам. Ничего нельзя предугадать и спланировать, никаких прогнозов, дат и времени, сплошное «прямо сейчас дополнительной информации нет, будем наблюдать, наберитесь терпения».

Эти 40 дней в роддоме, потом месяцы в больнице и в паллиативной палате станут для меня университетом терпения, факультетом принятия, кафедрой адаптивности к реалиям жизни. Я научусь тому, что контролировать все невозможно. Спланировать жизнь и вести ее по заранее расписанным шагам нереально. Стремиться к этому как к абсолюту бессмысленно. Потому что от нас зависит не все, в некоторых ситуациях – совсем немного, а иногда – и вовсе ничего. Для устойчивости в жизни намного более важны гибкость, умение быстро корректировать курс под изменяющиеся обстоятельства и способность держать равновесие при ударах судьбы. А не тотальный контроль. Теперь это мой личный рецепт стойкости. Я продолжаю планировать свою жизнь, но в имеющемся плане всегда есть место для неизвестных вводных, под которые я без потери большого количества душевной энергии могу подстраиваться и переориентироваться.

На следующий день после переливания мне сообщили, что процедура прошла нормально. Какое же облегчение было на душе! Мы смогли пережить это! Казалось, все самое страшное позади. Увы, это было не так. Переливание будут делать детям еще не раз, и к нему разовьется отношение как к «стандартной процедуре». Ведь то, что повторяется в твоей жизни раз за разом, вскоре перестает так сильно пугать. Люди ко всему привыкают, это залог нашего выживания и защитный механизм нашей психики. Думаю, что любая медсестра может вспомнить, как ей было страшно делать первый забор крови, первую установку катетера. Но после пары раз это уже не вызывает таких эмоций, просто реальность, обыденное действие. Родители детей с особенностями также поначалу боятся замены дыхательных трубок, санирования, уколов. А потом это превращается просто в ежедневные процедуры. Уже не страшно, мы это проходили, и в прошлый раз все было нормально, дыши.

***

Новости об успешно прошедшем переливании крови позволили выдохнуть, но лишь на пару часов, потому что днем в палату пришла врач-генетик. Она была очень приятная, вызывала симпатию и доверие, но задавала очень пугающие вопросы: про генетические заболевания в семье, про здоровье ближайших родственников, про рост мужа и наших родителей. Я отвечала, а про себя думала, почему именно этот доктор сейчас со мной разговаривает. В семье никто не болел ничем серьезнее гриппа, и подозревать что-то генетическое у нас – это просто нонсенс. Оказалось, врачей волновал сниженный мышечный тонус детей.

Помню, как за генетиком закрылась дверь, и я осталась в комнате наедине с этими словами. Тело стало трясти. Сниженный мышечный тонус… Это же про слабость в руках и ногах? В памяти стали всплывать какие-то «странности», которые наблюдались незадолго до родов. На пятом месяце беременности дети уже вовсю меня пинали. Иногда, если я успевала дотянуться до телефона, удавалось заснять, как мой живот меняется в очертаниях, потому что кто-то уперся в него ножкой или ручкой. Это было мило, хотя и достаточно болезненно местами. Ближе к родам такой активности стало немного. Я это замечала, но списывала на то, что моим ребятам, возможно, уже тесно вдвоем. На последней ЭКГ меня кормили шоколадом и просили походить, чтобы «дети проснулись» и начали шевелиться. Но «разбудить» их не удавалось, и мы решили, что нам просто не повезло и у детей сейчас «тихий час».

Выходит, сниженный мышечный тонус мог быть у детей уже до родов и поэтому они мало шевелились? В рыданиях я рассказала все это мужу, который успокаивал меня как мог. Убеждал, что конечно может быть сниженный тонус, усталость, слабость. Вот если бы у меня был такой низкий гемоглобин, я бы тоже только лежала на диване и звуков бы никаких не издавала.

Эти слова очень успокаивали. Они казались такими разумными, в них хотелось верить всем сердцем. Их хотелось оправдать, подкрепить фактами и логическими рассуждениями. Просто общая усталость и слабость, конечно. Я и сама вся вялая до сих пор после операции, а им должно быть еще тяжелее. Генетики просто перестраховываются, это скорее всего стандартная процедура – проводить такую беседу.

Как интересно работает наш мозг в такие моменты. Я выбирала верить в конкретные объяснения, которые были намного безопаснее. Так меньше поводов для беспокойств и тревог. Всеми силами психика защищалась от пугающих предположений и образов. Не хотелось знать ничего про какие-то страшные причины для сниженного мышечного тонуса. Да, это было отрицание. Я буду жить с ним какое-то время, пока психика не сможет подстроиться под происходящее и не будет готова к тому, чтобы признать имеющиеся факты. Какими бы болезненными они ни были.

***

На восьмой день после родов врачи выдвинули версию, что причиной сниженного мышечного тонуса может быть наличие у меня аутоиммунного заболевания со сложным названием, которое отразилось на детях в период беременности. Если это так, то дети со временем «отойдут». Это заболевание врачи только предполагают, тест на него достаточно дорогой и поэтому… как будто бы легче подождать и понаблюдать за динамикой детей, чем его делать.

Вот он, лучик надежды на прояснение ситуации. Тогда были бы ясны причины, лечение, курс действий, шаги, перспективы. А мне предлагают просто сидеть и ждать? Сколько стоит этот тест, где его делают? Нашла, да, он был не из дешевых. Но я уже целую неделю ходила каждый день в реанимацию и приходила из нее в очередной раз расстрелянная новостями: низкий гемоглобин, переливание крови, плохие анализы, сниженный тонус, по-прежнему не могут сами дышать. Казалось, что я достаточно намучилась, хватит. Если это можно прекратить, заплатив деньги из своего кармана, то это самый легкий вариант.

Родители в отчаянии готовы на все. Деньги – это действительно самое последнее, о чем думается. Кажется, что можно отдать все на свете, чтобы этот ад из предположений, неопределенности, вереницы диагнозов и неутешительных прогнозов закончился. Мозг жадно хватается за любую возможность, зыбкий шанс, призрачную надежду.

Помню одно телевизионное расследование, которое я смотрела задолго до рождения детей. Про банду мошенников, которые караулили родителей у детского онкоцентра. «Обволакивали» раздавленных горем отцов и матерей рассказами, что где-то там недалеко в частном альтернативном центре высокий процент успешности лечения детской онкологии. Убеждали, что оставлять детей в государственном учреждении равно смерти, потому что там используют устаревшие методики, никто их не адаптирует к нуждам и состоянию конкретного ребенка, всех лечат одинаково и бездушно. В итоге им удавалось убедить некоторых родителей забрать детей из больницы и привезти в «альтернативный» медицинский центр (находящийся чуть ли не на квартире), где их якобы лечили за огромные деньги, которые родители одалживали, брали в банке или получали от продажи остатков имущества. Дети, конечно же, умирали.

Было удивительно, как в такое откровенное мошенничество, неприкрытую ложь можно поверить. Любой образованный человек, мало-мальски рассуждающий здраво, поймет, что это обманщики, абсолютно бессердечные и беспринципные мошенники, которым не претит наживаться на чужом горе. Получается, тогда я осуждала этих родителей. Ставила себя выше, ведь мне же это все было очевидно. Вот я бы сразу такое раскусила и никогда бы на такое не повелась. И тут снова насмешка судьбы. Теперь этот отчаявшийся родитель – я. К черту весь здравый смысл, наличие которого было предметом гордости.

Я была готова поверить в силу чего угодно, лишь бы это помогло. Понятное дело, в первые дни все в моем окружении, кто мог, поехали в церковь. Молиться, ставить свечки – лишь бы помогло. Читать три раза в день молитву о детях к Пресвятой Богородице – лишь бы помогло. Привезти в роддом и пить перед лактацией святую воду – лишь бы помогло. Дошло до того, чтобы обратиться к какому-то энерго-космо-не-пойми-что-видящему. Который заряжал вибрации космоса, мои, всей вселенной на то, чтобы дети поправились. Ему заплатили деньги для того, чтобы он сказал, что «никаких генетических проблем тут нет», а потом еще за то, чтобы он на постоянной основе «усиливал вибрации детей» в их борьбе за здоровье. Лишь бы помогло.

Это был мой урок. Сейчас я стараюсь не судить о разумности поступков людей. Без контекста их причины полностью понять невозможно. Да и нужно ли? Если кто-то поступил именно так, даже если это немного отличается от какого-то привычного набора действий, значит, у человека была причина. Давать оценку – не мое дело, потому что бывает всякое. Было и у меня.

Тест оказался отрицательным, я лишь ненадолго купила надежду в ожидании результата, который в итоге так ничего и не дал. Не было аутоиммунного заболевания, причина была не в этом.

***

Посещение реанимации роддома было только для матери, один раз в день, с 14:30 до 15:00. Получается, что в первое время детей видела только я. Семье я их описывала, хотя могла сфотографировать, это не запрещалось. Но хотелось дождаться, когда они наберут вес и с них снимут все трубки.

Так прошло две недели с разными предварительными диагнозами и страхами. И в какой-то момент стало ясно, что дальше откладывать не стоит. Я сфотографировала моих сыновей такими, какие они были. Мои Саша и Сережа. Все еще крошечные, даже с тем весом, что они успели набрать за две недели.

Саша тогда спал, а Сережа вдруг начал хныкать. Дети не издавали звуков, а плакали немым голосом. Поэтому их плач можно было только увидеть: как кто-то из них открывает ротик, сморщивает личико, но не произносит при этом ни звука. Отсутствие голоса я списывала на то, что просто из-за трубок они не могут овладеть легкими и голосовым аппаратом. Но как только у нас получится снять их с кислорода, то все выровняется и голос появится.

На фото они были с зондами для кормления. У них все еще не появился глотательно-сосательный рефлекс. Они не могли самостоятельно глотать не только еду, но и собственную слюну. Им постоянно делали санирование – проводили специальной трубочкой в носике и во рту, высасывая все физиологические жидкости из носоглотки.

Я даже не предполагала, что люди могут появляться на свет без такого рефлекса. Казалось, что это какая-то «вшитая» функциональность. На эту тему было прочитано много форумов и статей. Где-то писали, что рефлекс может развиваться у недоношенных детей со временем, надо пробовать его стимулировать. Поэтому счастье вызывал вид кого-то из ребят с поднесенным ко рту пальцем. Была надежда, что в какой-то из дней посещения я войду, а Саша или Сережа будут этот палец сосать. И тогда все наладится, можно будет начать кормление из бутылочки. Я об этом робко мечтала.

На фото мальчики были с катетерами. У одного – на ножке, у второго – на ручке. Потому что им периодически назначали препараты. Но зато они оба на фото без кислородных трубок – была очередная попытка дать им возможность научиться дышать самостоятельно. После родов легкие у детей не раскрылись и их сразу посадили на кислород, но было сделано несколько попыток снять их с аппарата. Врачи убирали трубки и давали возможность детям дышать самим. Все это происходило под контролем датчиков, которые замеряли уровень кислорода в крови (сатурацию) и пульс. Но долго дышать самостоятельно не получалось, ребята как будто уставали это делать. И все возвращалось к аппарату. «Дышите», – говорила я про себя, глядя на их самые красивые в мире лица через стекло аквариумов. А потом и на экране телефона.

Малыши в тот день были уже не такие прозрачные, как после родов, даже с розовыми щечками. Мне разрешили тогда опустить руки в кувезы и погладить их. Их маленькие ручки, спинку, пяточки. Я чувствовала их тепло. Они были здесь. Они живые. Они – часть этого мира. И теперь это было запечатлено на фотографиях.

***

Та попытка начать дышать самостоятельно не увенчалась успехом. Сердце было в очередной раз разбито, надежды растоптаны. Но я все равно надеялась на лучшее, на то, что скоро дети будут дома. Планировала, как по приезде мы сразу займемся лечебными массажами, физкультурой, как им будет помогать свежий воздух, родные стены, а также две собаки, которые безусловно будут от них без ума.

При этом со временем в роддоме добавлялись новые неутешительные диагнозы. Незакрывшийся клапан в сердце у обоих. Я еле пережила эту новость. Были перечитаны все возможные и невозможные статьи по теме, сотни страниц форумов. Были надежды, что, как и у большинства недоношенных деток, этот клапан закроется. Так в итоге и случилось.

Потом детям сделали УЗИ головного мозга. Очень долго и подробно рассказывали про какие-то темноватые зоны или уплотнения в мозгу. От страха в речи доктора я понимала только предлоги, союзы, частицы и междометия. Поэтому никак не получалось уложить в предложение то, что говорилось. А врач терпеливо рассказывала, почти по слогам, даже рисовала на бумажках схемы, чтобы было понятнее. Среди потенциальных негативных исходов было упомянуто ДЦП. Тогда я впервые допустила мысль о будущем, в котором не будет здоровых детей.

Думала о детях. Какая судьба их ждет? Как примет их этот мир? Они выглядели сейчас не так, как остальные малыши. С возрастом это различие может только усилиться. Насколько они будут выделяться? А вдруг общество их отвергнет? Многие специалисты в области психологии отмечают, что огромное количество наших тревог, те же чувства вины и стыда, вытекают из древнего страха быть изгнанным из племени в силу совершенной ошибки, некорректного поведения или странной внешности. Потому что тогда неприятие общества означало одно – верную смерть. Сейчас угрозы жизни в прямом смысле слова нет, но тысячелетия эволюции не сильно изменили сидящий в нас страх перед участью изгоя. Поэтому мне хотелось уберечь малышей от этого мира, защитить от боли и страданий, насмешек и отвержения.

Думала о себе. До беременности я вела очень активный образ жизни. Работала на хорошей должности в ИТ-сфере, преподавала в университете, выступала спикером на юридических форумах. Последнее выступление было на 5-6 месяце беременности, когда на сцене с микрофоном я уже сидела, а не стояла, потому что с животом тяжело было провести час на ногах. Была завсегдатаем каких-то женских клубов, встречалась с друзьями, ходила на вечеринки, в музеи и на выставки. Планируя беременность, я понимала, что моя жизнь изменится. Но в моих мечтах сохранялся образ активности: детские праздники, утренники, развлекательные мероприятия для мам с детьми. Даже с двумя малышами жизнь виделась наполненной встречами, интересными людьми, улыбками и смехом.

Мысль о возможном диагнозе ДЦП у обоих детей меня подкосила. Я лежала в своей одиночной палате роддома, уставившись в стену, и повторяла «только не это». Воображение рисовало картинки двух лежачих детей и меня, прикованной к ним. Меня это пугало. Чтобы то ли подкрепить, то ли развеять свой страх, я искала в Интернете истории про детей с ДЦП, с особым вниманием читала истории мам двойняшек. Они обычно рассказывали о том, как не сдаются, как смогли наладить быт. Да, есть сложности, но они научились справляться. Помогают близкие, друзья, власти, есть финансовая поддержка от государства. Меня это совершенно не успокаивало, я понимала, что за этими словами в интервью скрываются дни борьбы, часы слез, минуты отчаяния. Но про это не всегда хотят говорить. Поэтому я читала и думала: как же страшно!

«Дыши», – говорила я сама себе. – «Пока ничего не понятно. Закрой компьютер и иди спать».

***

Через три недели после родов у детей взяли очередные анализы на некоторые генетические заболевания. Результаты предыдущих оказались отрицательными, чему мы были рады вместе с генетиком. Снова нужно было набраться терпения и ждать.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.